Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
ДЦП
Здравствуйте! я здесь у вас впервые. У моей двоюродной сестры есть дочка, я знала, что у нее есть какие-то проблемы, но не знала точно. Так, мама моя говорила всегда что-то не очень внятное... Они живут в Восточной Сибири, мы не виделись с ними несколько лет. Сейчас на Пасху поехали к ним, я впервые увидела их девочку. У нее ДЦП. Я впервые услышала такой диагноз. Сладкая такая, ей 3 годика, вроде такая смышленая, любит песенки, пытается хлопать в ладошки. Немного ползает, не сидит сама, не стоит - как только ее ставят, тут же подгибает коленки. Не кушает сама, еще в памперсах. Говорит "мама", "папа", "Ля" ("Оля"), подпевает("подвывает") под песенки. Моя сестра только сейчас кое-как отходит от шока. Я себя корю, что так много времени прошло с тех пор как девочка родилась, а я ни чем им не помогла. Последние несколько дней я перерыла Интернет, нашла вашу конференцию, дорогие мамочки, какие вы молодчинки!!!! Земной поклон вам всем за ваше мужество!! Я нашла здесь много интересного. Я сидела с сестрой и думала, что же делать дальше. Она не работает, все время с девочкой. Я прочитала, что многие из вас ездили лечить детей в Евпаторию, Трускавец, Одессу, Будапешт, консультировались у Божены, лежали в больницах, были в других местах.Посоветуйте нам, что по вашему мнению, эффективно, как попасть в эти все места,через сколько времени можно увидеть хоть какое-то продвижение и самое главное, сколько все это стоит? Я тут бросила клич, может быть, я смогу собрать немного денег и помочь моей сестре. Сколько этого "немного" надо? Извините, что так сумбурно. Спасибо вам всем. Олина тётя.
30.04.2009 01:26:46, Олина тётя
19 комментариев
Присоединюсь - нет такой болезни "ДЦП", называется состояние "органическое поражение мозга", у Вашей племянницы предположительно гипоксическое, т.е. часть мозговых клеток (или связей между ними) умерло от нехватки кислорода при родах. Такой вид пареза (частичного паралича) ног называется нижний парапарез. И сейчас скажу вещь, с которой многие могут не согласиться, но точно знаю, что согласится участница КсюшаГ :) - не важно, ГДЕ восстанавливаться, важно, С КЕМ. Хороший массажист, хороший учитель, хороший психолог. И - курсами, курсами. Ничего в этом страшного нет, это просто труд. У них в городе есть коррекционный садик или коррекционный детдом? Не секрет, что в таких учреждениях финансирование не ахти, и массажисты и учителя (логопеды-дефектологи) охотно берут подработку на дому. Цены у них умеренные, даже тут в Москве :)
30.04.2009 16:57:51, Sue
в БМЭ заболевание называется ДЦП и относится к нервным:
http://www.neuro.net.ru/bibliot/bme/menu15.html 30.04.2009 20:44:20, Рината
У нас сначала был диагноз органическое поражение ЦНС гипоксически-травматического генеза, а потом изменили диагноз на ДЦП, с.д. Так по выпискам.
01.05.2009 00:34:01, Тан_Тон
Полностью согласна. Я против всякого рода стационаров и санаториев по двум причинам. Во-первых, дети там часто болеюти само лечение насмарку. И во-вторых, работая в медицине, к сожалению, знаю КАК работают за зарплату и КАК частным образом.Не всегда это одно и тоже. Мы с 3 месяцев занимались дома- массаж, потом еще и логопед. Считаю что наша массажистка вместе с неврологом сделали чудо- ребенок не просто живет(во что никто не верил) но и ходит, и много еще чего умеет. Конечно, проблем еще куча, но мы стараемся.
Главное не то, как звучит диагноз, а определить какие есть проблемы и заниматься целенаправленно. 01.05.2009 22:45:34, КсюшаГ
Главное не то, как звучит диагноз, а определить какие есть проблемы и заниматься целенаправленно. 01.05.2009 22:45:34, КсюшаГ

http://www.neuro.net.ru/bibliot/bme/menu15.html 30.04.2009 20:44:20, Рината
У меня на полке старый справочник стоит по педиатрии, времен моего детства - там тоже глава "ДЦП" и тоже в нервных болезнях. А последняя классификация из Солнцевского НПЦ - "орг.поражение ЦНС", дальше какого генеза - гипоксического, токсического, травматического, а дальше "синдром..." - и подставляется нужное, -парез, -плегия, атоно-астатический, а также эпилепсия (тоже синдром при ОП ЦНС). Нашим друзьям для переосвидетельствования диагноз исправили прямо в выписке - убрали ДЦП, написали орг.поражение ЦНС. Карина Вартановна Осипова писала.
Такая детализация, насколько я понимаю, важна для выбора метода реабилитации. Равно как и полный объем обследований, Света-Моника уже написала ниже. Важно, знает ли об этом доктор в районной поликлинике, где наблюдается племянница автора... А то как понавыпишет ноотропов без ЭЭГ и сделает хуже. 30.04.2009 23:22:22, Sue
Такая детализация, насколько я понимаю, важна для выбора метода реабилитации. Равно как и полный объем обследований, Света-Моника уже написала ниже. Важно, знает ли об этом доктор в районной поликлинике, где наблюдается племянница автора... А то как понавыпишет ноотропов без ЭЭГ и сделает хуже. 30.04.2009 23:22:22, Sue

Вот-вот, у друга нашего так и написано - недоношенность, ОП ЦНС, синдром спастической диплегии.
01.05.2009 01:16:29, Sue
Самое главное - это организовать ребенку постоянную реабилитацию - массаж, ЛФК,логопед, дефектолог, психолог, лошади, плавание, музыкальные занятия - все, на что хватит сил и средств. ДЦП не лечится, а реабилитируется годами, все больницы, которые Вы перечислили это очень хорошо, только разовая поездка ничего не даст, в любом случае - это три-четыре курса в год.
30.04.2009 16:21:43, vtta


грязями в Евпатории. Это очень эффективный метод, если
нет судорог. Можно ехать самим в Евпаторию, устраиваться
там на квартире и ходить на грязи в санаторий. Или, если
позволяют финансы, купить путевку в Евпаторийский детский
клинический санаторий, тогда лечение будет комплексным,
кроме грязей еще ванны и массаж. 30.04.2009 13:00:24, Рината

Удачи вам и Оленьке с мамой! 30.04.2009 10:43:54, Catti


причина известна? травма? гипоксия? инфекция? гены? 30.04.2009 01:30:53, Моника Правински
У нее были очень тяжелые роды, 48 часов в родзале. Оля родилась вся синяя...Была в инкубаторе 2 недели.
30.04.2009 01:45:17, Олина тётя

какие-то исследования делали ребенку? МРТ, ЭЭГ, на инфекции. что с другими органами - сердце, почки, печень? есть какие-то диагнозы помимо ДЦП? каких-то специалистов посещали, уже что-то делали?
пока 100% идея одна - Трускавец. далеко им, конечно, ехать. и дорого. можно пытаться получить бесплатно по инвалидности путевку в Евпаторию...
ближе - Севастьянов в Йошкар-Оле.
еще ближе - Китай. 30.04.2009 02:39:23, Моника Правински
Светлана, а Вы вроде сами собирались ехеть в Трускавец, не поехали?
30.04.2009 10:55:10, vtta

да, в больнице можно нахвататься инфекций и вместо пользы просто сорвать ребенка
30.04.2009 19:36:30, vtta


Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.