Я тут писала всего пару раз... Просто больше нет сил, страшно очень. Сыну 2 годика, до 1,9г. все шло как обычно, а потом было 2 приступа с замиранием и ни на что не реагированием. В Морозовской ставят д-з "Эпилепсия с вегетативными приступами", начинаем пить Конвулекс. В 1,11г. легли в НПЦ на обследование, хотели снять диагноз:))) Сделали там суточный ЭЭГ, оказалось что у нас ночью подергивания (миоклонические приступы) - врач сказал, что у сына синдром Драве, дала брошюрку почитать, а там написано "резистентен к терапии", "неблагоприятный прогноз", "инвалидизация всегда глубокая"... Что мы все пережили вы, местные, наверное хорошо представляете. КАК? ЗА ЧТО? ПОЧЕМУ С НАМИ? МРТ в порядке, беременность-роды прошли хорошо. Конвулекс заменили на Депакин хроно, сделали повторное ЭЭГ - есть значительные улучшение, но приступов хоть и значительно меньше, но они остались. Из НПЦ мы ушли, через неделю делаем еще ЭЭГ у другой клинике, консультируемся с другими врачами и решаем вопрос о введении след. препарата...
Недавно сын научился кататься на велосипеде, сам крутит педали, осваивает самокат:) Врач сказал, что "следующие полгода все покажут". А я просто хочу чтобы мой сын был счастлив.
Вот сижу и реву, пока малыш спит... Пусть врачи ошибутся в это раз, они ведь ошибаются, правда?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Эпилепсия
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Вправьте мне мозги, раскисла...
23.03.2009 14:11:59, В16 комментариев
А что у вашего сына за приступы, как они выглядят? 24.03.2009 21:06:00, Иринище
Приступы - подергивания, в основном во сне, + данные ЭЭГ.
24.03.2009 22:05:49, В
Я вас умоляю!!!!!! 2 годика - научился кататься на велосипеде, осваивает самокат. Да не каждый здоровый в таком возрасте это умеет. Какая глубокая инвалидизация? Забудьте эти слова!!!
24.03.2009 01:05:57, Natem
Конечно, ошибаются. А форм эпилепсии очень много - и совсем не понятно, почему сразу генетика и Драве. Спросите мнение другого врача (вот мой старший сын лечится у Дорофеевой, приступов нет полтора года, у нас были сложные парциальные приступы, что немногим легче веста, могу порекомендовать также Ноговицына В.Ю. из диагностического отделения Морозовской больницы, Головтеева А.Л. из НИИ нейрохирургии им. Бурденко). Пока примите то, что сын просто ЭПИЛЕПТИК и цель - взять болезнь под контроль, избавиться от приступов.
24.03.2009 00:30:16, Sue
Спасибо за поддержку. Я молю Бога, чтобы это была ПРОСТО ЭПИЛЕПСИЯ.
24.03.2009 13:41:04, В
Даже когда полностью справитесь с заболеванием, не выбрасывайте никаких бумаг с диагнозом "эпилепсия". Наташа - Natem может рассказать ужасов, как взрослых ребят, у кого были судороги, но прошли, пытаются призвать в АРМИЮ. Нонсенс - но имеет место быть.
24.03.2009 15:48:56, Sue
Ксения,подскажите, пожалуйста, как записаться на приём к Новогицыну?спасибо.
24.03.2009 12:36:48, сяныч
Позвоните в хозрасчетное отделение Морозовской больницы. Хотя, может, тут найдутся родители, у кого есть прямые координаты Василия Юрьевича, они подскажут.
24.03.2009 15:46:10, Sue
вот жж -ведет папа,у одной из его дочек тот же синдром.сейчас они собирают деньги на поездку и лечение в Германии!
23.03.2009 20:41:16, Ольга местная
когда лежала в Солнцево,там была девушка с дочкой тот же синдром и она тоже полуучила от тез врачей нож под сердце, хочу вам сказать.ю есть за границей лекарство, которое помогает при этом синдроме, оно дорогое и вредное, так что прежде чем его принимать, надо сделать генетич анализ, чтобы подтвердить точно.на еве был пост в поможем месте, там собирали деньги для другой девочки, пост назывался"самая зацелованная девочка" на этот анализ и на это лекарство. Самое ГЛАВНОЕ:ждать не надо!Й!!!!наоборотнадо быстрее делать это, чтобы начать лечение, пока еще не стало ухудшаться состояние, у моей знакомой девочки были назначительные редкие приступы, начала пить депакин-они ухудшились и стали идти каждый день, а потом стали идти статусы, девочка(1 год) не выходит самостоятельно из приступа, колят реалниум,причем не надо скорую вызывать, а надо самии колоть, чтобы быстрее, ведь во время прситупов как раз и разрушается голова. пока у вас хороший развитый мальчик надо срочно делать анлиз и опровергать или наоборот диагноз и тогда действовать. сейчас это будет намного легче. потом в солнцево нам тоже резистентную форму поставили, а мы нашли прекрасного врача:Дорофееву Марину Юрьевну, работает в НИИ педиатрии- у нее другое мнение на этот счет, вы с какими врачами теперь работаете?
23.03.2009 20:26:38, Дианка партизанка
Знала одну семью, давно не общались. Их младшей дочери был поставлен страшный диагноз саркома (чтото с горлом), лежали на Каширке,кололи много лекарств ей соответствующих диагнозу. В тот момент девочке было около 3 лет, я про эту историю услышала когда девочке было12-13 лет, со слов матери все дети с которыми они начали лечиться умерли через 2-3 года после начала лечения. Почему она об этом знает, каждый год (незнаю как сейчас) они ложились в онкоцентр на обследование. Мать девочки думает, что была ошибка в диагнозе,незнаю на сколько такое возможно. Очень я вам желаю чтобы врачи ошиблись или диагноз не подтвердился.
23.03.2009 19:46:22, неместная
с наши диагнозом,йащитаю,врачи ошиблись.вместо одного психиатрического диагноза у нас совсем другой!
по вашей проблеме не в курсе.
а по жизни-вы знаете,есть 5 ступеней-изначально считается,что человек их проходит,психологически готовясь к смерти,но имхо,большое горе тоже укладывается в эту схему.
1 отрицание
2 гнев
3 торг
4 депрессия
5 принятие
пока вы сами,внутри себя,не переживете и не переработаете ситуацию,все слова бесполезны.
хороший психолог ,наверное,может помочь,но увы...мне попадались только психоОлухи.если вы верующий человек и /или в вашем окружении кто-то может подсказать ХОРОШЕГО священника,тогда жить намного проще-имхо,конечно.
вы должны принять ситуацию и научится в ней жить.другого пути я не вижу. 23.03.2009 15:46:44, Ольга местная
по вашей проблеме не в курсе.
а по жизни-вы знаете,есть 5 ступеней-изначально считается,что человек их проходит,психологически готовясь к смерти,но имхо,большое горе тоже укладывается в эту схему.
1 отрицание
2 гнев
3 торг
4 депрессия
5 принятие
пока вы сами,внутри себя,не переживете и не переработаете ситуацию,все слова бесполезны.
хороший психолог ,наверное,может помочь,но увы...мне попадались только психоОлухи.если вы верующий человек и /или в вашем окружении кто-то может подсказать ХОРОШЕГО священника,тогда жить намного проще-имхо,конечно.
вы должны принять ситуацию и научится в ней жить.другого пути я не вижу. 23.03.2009 15:46:44, Ольга местная
Как я вас понимаю, все хотят чтобы дети были здоровы и счастливы. Вот я раскисла так раскисла. Ребенка родила в 30 лет, тоже сначала теплилась надежда, а потом все, как будто земля из под ног ушла. Ребенок лежит уже 4 год и голову не может держать и кушать, приступы и т.д. Врачи конечно ошибаются, но в вашем случае я думаю не все так уж и плохо. Мне уже станет легче если мы сможем хотя бы голову поднять, я и не мечтаю чтобы ребенок ходил.А вы кисните... Как же мне быть - в петлю лезть? Не хотела обидеть никого.
23.03.2009 14:48:53, Quick
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
