Раздел: Эпилепсия (приступы 3,4 раза в год)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Мини-опрос о эпи и АЭПах.

Мини-эпи-опрос.
Назовите возраст малыша,разновидность эпилепсии и удачные комбинации 2-3 АЭПов,
которые помогли.
Удачной комбинацией считается - купирование до 75 % и более.
04.01.2009 11:36:41, Бумсик©

34 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Уже не малыш (16,5 лет). Симптоматическая височная с 5,8 (последствия недолеченного СГМ+нейроинфекция). Депакин+кеппра (кеппры минимум - 250 мг на 45 кг веса), но вот эта комбинация дает нам 2-х летнюю ремиссию, чисто на депакине 3-4 раза в год все равно приступы были. 08.01.2009 13:45:52, Рыжая-рыжая
3,8 симптоматическая, ОПЦНС
В 9 мес дексаметазоном убрали серийные ис,
в 2,6 конвулекс полностью снял приступы "поднятия рук" в течение 2 дней (было до 70 приступов в день), но сильно усилил тонические. Фризиум убрал миоклонии, сейчас они не заметны почти. на ЭЭГ гипсаритмия.
Врач рекомедует ввести третий- фенитоин, пока думаю
07.01.2009 09:19:42, тамагочи
Хм,интересно,а почему фенитоин ?????Мы его конечно пробовали давненько,но сейчас я даже не думала о нём... 07.01.2009 13:30:04, Бумсик©
Вероятно потому, что препарат широкого спектра действия, а у нас несколько видов приступов, в том числе тонические спазмы.
К тому же, в реанимации он нам купировал приступы, вернее гремучая смесь дифенин+люминал.
Знаю что Айвазян считает дифинин устаревшим, может импортный фенитоин значительно чище, а соответственно и не так вреден? Об этом препарате мало отзывав, вероятно редко назначают.
Еще минус, что в России не продается, придется привозить из-за границы.
И еще меня пугают побочки чисто косметические гиперплазия десен и оволосение, так этого не хочется ...
Хотя описание препарата мне очень понравилось. Особенно:
-один из самых эффективных препаратов при лечении многих типов приступов, один из самых проверенных препаратов в мире.
-эффективнее фенобарбитала и не обладал угнетающим действием на мозг
-выраженное улучшение личностных свойств, настроения, эмоциональной стабильности и появлении чувства комфорта у больных
-нормализует измененную биоэлектрическую активность на уровне клеточных мембран и вместе с тем мало влияет на функции нормальных клеток
-обладает антигипоксическим и антитоксическим свойствами, способствует заживлению ран и, благодаря этому, увеличению продолжительности жизни.
-в терапевтических дозах обладает успокаивающим эффектом, но не "загружает" пациента. Он оказывает тонизирующее действие, но не является психостимулятором.
-Фенитоин не вызывает физического и психического привыкания.
07.01.2009 21:01:05, тамагочи
Да,наверное стоит подумать мне тоже о повторной пробе.Тем более что прошло уже 5 лет.
Я кстати встречала в НПЦ ребенка на импортном дифинине....И у нас кстати тоже тонические спазмы.И тоже так же боюсь побочек.Но подумать стоит..Держите пожалуйста в курсе как он Вам пойдет.
08.01.2009 19:32:45, Бумсик©
если решусь, то расскажу. Прежде хотелось бы услышать хоть один отклик, может открыть отдельную темку?
А тот ребенок на имп.дифинине как?
Я тоже в НПЦ знаю одну мамочку которым в 5 или 6 лет его назначили и очень удачно, хотя до этого все перебробовали, в т.ч. и кетогенную диету, на которой в реанимацию загремели. Они хотели оперировать мальчика, т.к. один очаг был. К сожалению полтора года прошло, не знаю как сейчас.
08.01.2009 20:00:38, тамагочи
Это очень давно было,подробности не помню.И им подбирали третий препарат,они были не купированы,ежедневны­е ..Не помню что им держал дифинин.. 09.01.2009 11:55:37, Бумсик©
4 года, парциальная височная клиническая ремиссия с марта 2008 года (активность остается) депакин хроно 300 (1\2 х 3 раза, фризиум 1х2 раза, кеппра 1х2 раза) Приступы купировались после введения фризиума и то доводили до мах дозы без результатно - затем стали снижать снизили в 2 раза - приступы исчезли, (т.е. фризиум дал результат примерно через 4 месяца после введения) Ввели кеппру но результат очень маленький - немного убралась эпиактивность, повились фазы сна, но сохраняются пик-волны, и амплитуда. 06.01.2009 15:41:28, angelochek2003
Почти 7 лет. Симптоматическая височная.Депакин сироп + кеппра + паглюферал, ремиссия полгода. 06.01.2009 15:05:01, swetka
6 лет, симптоматическая парциальная, Вест в прошлом, сейчас псевдо Леннокс (но не факт)
2 раза купировались синактеном в 1,5 года и 2,5...ремиссия в первый раз год, во второй - дне недели, больше колоть не будем...Сейчас на кеппре+топамаксе, добавляем трилептал, кеппру убираем.
Вообще, эээ....терапия отчаяния это, потому как не помогает.
06.01.2009 03:42:18, MK
Вот и мы на терапии отчаяния и я думаю что же дальше то делать... 06.01.2009 20:37:33, Бумсик©
Сейчас почти 3 года. Парциальная эпи, с ИС в анамнезе. симптоматическая или криптогенная форма - мнения врачей разделяются.
Ремиссия 2,5 мес на синактене +депакин в возрасте 5 мс, затем на сабриле +топамакс ремиссия 5 месяцев в возрасте около года (но эпи-активность на ЭЭг сохранялась). Затем при повышении сабрила тоже неплохие результаты были - не каждый день приступы и из серийных в одиночные перешли. . Как подключиди депакин-хроно в 1г9мес- все, приступы каждый день по несколько раз,до сих пор не купированы.
05.01.2009 19:44:56, Ol'ya
Не пошла нам эта комбинация :((((( 06.01.2009 20:38:16, Бумсик©
2 года, с 5 месяцев парциальная симптоматическая с СИС, конвулекс+сабрил, клиническая ремиссия год и месяц (на ЭЭГ активность есть)
05.01.2009 15:11:39, Моника Правински
Хм,а Сабрил без вальпроата не купировал? 05.01.2009 18:16:00, Бумсик©
так нам первый вальпроат ввели, а потом на него уже сабрил. сказали что вальпроат снимать нельзя, что он основа, даже если сам по себе не помогает. конвулекс нам только месяц приступы держал, а потом они вернулись в новом виде. сначала были только во сне и сильные, потом стали в бодрствовании ИС слабые и во сне тоже ИС слабые, но зато по многу - до 100 за серию.
06.01.2009 00:49:03, Моника Правински
Думаю да,правы они,раз ребенок сразу отозвался... 06.01.2009 20:38:55, Бумсик©
мы сабрил 4 месяца пили с ремиссиями и срывами, прежде чем достигли сейчашней ремиссии
07.01.2009 00:34:08, Моника Правински
3 года, симптоматическая парциальная эпилепсия, в младенчестве были инфантильные спазмы, ставили Веста.
2 раза помог полностью купироваться курс Синактена - увы, оба раза ремиссия была недолгой.
В настоящий момент ремиссии нет, но (тьфу-тьфу) неплохо идет Конвулекс+Кеппра (еще пьем Топамакс, но он особенного влияние не оказывает).
05.01.2009 14:12:51, Catti
А почему ты уверена что не оказывает ?? А почему тогда пьете? Когда стал хороший эффект при вводе кеппры последней к вальпроату с топамаксом? На начальной дозе уже? 05.01.2009 18:18:15, Бумсик©
Топамакс, наверное, будем убирать (посмотрим, что врач скажет....) - вводи никакого влияния не оказал. Кеппра нам помогла с самого начала, когда вводили ее 2 года назад, еще с начальной дозы был эффект. Правда, потом организм привыкал, и приступы усиливались, дозу увеличивали - и по новой. Мы думали, что эффекта Кеппра сейчас уже не имеет, осенью сняли - приступы резко увеличились. Сейчас ввели по новой - тьфу-тьфу, стало лучше. Сейчас Кеппру пьем 50 мг/кг. 06.01.2009 02:19:29, Catti
Мне с топамаксом не повезло (см.ЖЖ),думаю о кеппре теперь. 06.01.2009 20:39:48, Бумсик©
а суксилеп пробовали? нам его третьим хотели вводить когда-то
06.01.2009 21:43:18, Моника Правински
Мы то всё пробовали...Кроме Талоксы. 07.01.2009 13:34:29, Бумсик©
Да, Свет, пили уже - на нем усиление приступов пошло... 07.01.2009 11:35:08, Catti
Я нисколько не эпилептолог, но просто запомнилась история с Мишкиным ровесником, с которым вместе начинали лечиться еще в Морозовской.
Итак. 5 мес на момент нашей встречи, дебют судорог в 2 недели, вест (с гипсаритмией именно), симптоматический, грубое ишемическое поражение ЦНС по МРТ.
Что там точно было с кеппрой - не помню. Факт тот, что ее назначили, сняли, а потом назначили снова - и ВДРУГ для всех, в том числе для врачей, пошла положительная динамика. Число приступов в день сократилось с 600 до 20. Мальчику стало лучше, он стал живее, адекватнее. Через неделю сохранения положительной динамики их выписали домой на амбулаторную терапию.
С тех пор как попка повторяю за нашим нынешним доктором, что подбор АЭПов - и правда работа сродни ювелирной. Тому мальчику на момент выписки даже удалось обойтись без сабрила.
05.01.2009 18:46:54, Sue
+1 по поводу ювелирной работы. Каждый шаг - как по минному полю... 06.01.2009 02:20:25, Catti
Можно поинтересоваться целью опроса? 05.01.2009 13:36:48, кузяка
Подбираем в очередной раз. 05.01.2009 18:18:39, Бумсик©
У нас была симптоматическая эпилепсия, последний приступ в 1.5 года, пили депакин-сироп до 3ех лет ремиссии, сейчас диагноз сняли (ребенку 6.5 лет) 05.01.2009 00:12:59, tanya28
Таня, хочу тоже поинтересоваться - Вика недоношенная? 05.01.2009 13:16:10, Sue
Нет, родилась в 41 неделю, врач сказал переношенная. 05.01.2009 16:39:04, tanya28
1. 9 месяцев (тоже на момент купирования).
2. Криптогенная (официально, неофициально - следствие токсического поражения ЦНС) парциальная, мультифокальная с преобладанием фокусов в лобных долях
3. Вальпроат + карбамазепин + полугодовой (!!!) курс АКТГ (синактен депо).
4. Полное купирование, ремиссия 1 год 4 месяца.
04.01.2009 14:34:33, Sue
1) 9 лет (тогда было)
2) генерализованная с полиморфными риступами.
3) депакин-хроно + суксилеп (впоследствии где-то год - только депакин-хроно)
4) результат - ремиссия уже 3,5 года
04.01.2009 13:57:45, Natem








18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!