Раздел: -- посиделки

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Обращаюсь к коллективному разуму

На сайте невромеда нашла кое-что, что может пролить новый свет на Тохины присупы:
Врожденный центральный гиповентиляционный синдром (ICSD 770.81)
Клиническая характеристика. С рождения во время сна определяется поверхностное дыхание, иногда - эпизоды апноэ (Fleming, 1980). В дальнейшем вследствие дисметаболических расстройств, обусловленных нарушенной дыхательной функцией (гипоксия, гиперкапния), развиваются легочная гипертензия, легочное сердце, гипоксия мозга (Paton el а1, 1989). По мере прогрессирования заболевания возникают цианоз, генерализованная гипотония, гипорефлексия. Прогноз неблагоприятный.
Данные лабораторных и функциональных исследований. При полисомнографическом исследовании выявляется пониженная дыхательная функция на фоне гиперкапнии и гипоксии. Иногда регистрируются эпизоды апноэ.
Лечение. Рекомендуется назначение кислорода, (Schlake el а1, 1991).
Апноэ у детей проявляется во сне и характеризуется признаками гиповентиляции (бледность кожных покровов или цианоз, мышечная гипотония). При часто повторяющихся эпизодах апноэ у детей возможно развитие гипертонии легочных артериол, гипертрофии правого желудочка, в отдельных случаях - увеличение эритропоэза в печени (Naeye, 1980).
Синдром аномального глотания, связанный со сном (ICSD 780.566)
Клиническая характеристика. Основными проявлениями являются избыточные, частые глотательные движения, способствующие возникновению кашля, ощущения удушья. Нередко приступ заканчивается пробуждением. Страх перед очередным приступом может вызвать новый приступ.
Данные лабораторных и функциональных исследований. При полисомнографическом исследовании отмечается повышенная частота неполных пробуждений (Guilleminault et al, 1976).

Относительно аноэ. У него остановки дыхания я замечала буквально с 3х месяцев. Сейчас бывают до 10-15 остановок дыхания за ночь, но бывают и спокойные ночи. Таки остановки стали регистрировать после покупки мониторинга дыхания, бывали ночи, что пикал практически без остановки.
Приступы Тохины начинались же все с испуганного просыпания и очень частого глотания, небольшого подрагивая подбородка, будто при напряжении сильном.
И вот нашла инфу о применение диакарба при лечение апноэ:
Основным препаратом выбора в лечении Синдром центральных апноэ во сне является ацетазоламид (Диакарб). Известно, что одним из основных звеньев патогенеза центральных нарушений дыхания во сне является снижение оксигенации крови, что приводит к метаболическому алкалозу и угнетению дыхательных структур головного мозга. При рассмотрении фармакодинамики ацетазоламида упоминалась его способность подавлять карбоангидразу почек и как следствие нарушать кислотно-основное состояние (КОС) со сдвигом в сторону метаболического ацидоза. Развивающийся метаболический ацидоз стимулирует дыхательный центр, что способствует поддержанию нормального уровня насыщения крови кислородом.

Что думаете? Может имеет смысл подавать диакарб? Врачи невропатологи реально от нас отвернулись, отфутболивают от одного к другому и ничего толком не могут сказать. Поэтому как не печально приходиться заниматься самолечением.

27.10.2008 16:23:18,

10 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Диакарб, всё-таки должен врач назначать. Нам назначал невропатолог по определенной схеме и обязательно с препаратами калия. Но схему я не помню. 28.10.2008 15:54:47, Vallota
Вы знаете, у моего во сне очень часто бывают задержки дыхания, то есть он пропускает несколько вдохов-выдохов, а потом снова начинает дышать. Так нам никто и не объяснил, что это такое. Не знаю, это ли имеется в виду, но единственный препарат, который нам реально улучшает клинику - это диакарб. Правда он сильно закисляет, и давать его длительно, я думаю, рискованно. Мы также пробовали осполот, он единственный улучшил нам ЭЭГ, но пришлось снять из-за сильной одышки (побочка). 27.10.2008 16:41:20, vtta
Не знаю, может и глупым вам покажется мой совет.
Сходите к челюстно-лицевым хирургам.
Бывает, что во сне западает язык и это приводит к апноэ. (из-за неправильного строения челюстно-лицевых костей язык "крепится" немного кзади, из-за этого во время расслабления может западать).
Хирурги назначат трехмерную КТ (там смотрят строение нижней челюсти и сустава челюстного). Или по крайней мере исключат анамалии в строении челюсти.
28.10.2008 13:18:43, Helen23
У Тошки аномалии есть, язык действительно посажен глубоко ,но никто за нас браться не хочет:( 28.10.2008 14:14:10, Антошкина мама
Попробуйте обратиться в РДКБ в челюстно-лицевую это как раз их случай (тем более что у ребенка апноэ).
Мы были там по поводу нижней челюсти (как следствие должно быть западание языка) но у нас не обнаружилось апноэ на полисомнографии и нам отказали в операции, т.к. ребенок тяжелый впринципе, а из-за челюсти не страдает (т.е. нет апноэ).
А если у вас язык западает, то это может быть основной причиной ваших апноэ, и вам реально хирурги могут помочь. Это не страшная процедура (и врачи не должны вам отказать), ставяться в кость (в челюсть) два винта, и они вытягивают челюсть, как следствие язык становиться на место и не западает. Чем младше ребенок, тем легче происходит процедура + меньше времени уйдет на вытяжку.
28.10.2008 16:25:42, Helen23
РДКБ (Российская детская клиническая больница)
http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/151
С ними можно связаться по телефону и приехать на консультацию (по крайней мере, они скажут ваша ли это проблема)
Контактная информация
117513 Москва, Ленинский проспект, дом 117
Российская Детская Клиническая Больница,
Отделение челюстно-лицевой хирургии
(3-го корпус, 5-й этаж).

Заведующий отделением
доктор медицинских наук,
профессор Андрей Вячеславович Лопатин.
lopatin@cfsmed.ru
Тел. зав. отделением: (495) 936-91-32.

Тел. одинаторской: (495) 936-93-32.
ordinator@cfsmed.ru

Запись на консультативный прием по телефону: (495) 936-92-30.

Сайт отделения челюстно-лицевой хирургии: www.cfsmed.ru.
28.10.2008 16:32:03, Helen23
Спасибо большое! Но мы не из Москвы и даже не из России, для нас пока поездки малореальны так далеко:( 28.10.2008 16:48:15, Антошкина мама
Да, я знаю что вы не из М. и даже не из Россиии (в реге у вас почитала). Просто это (наверное) реальный выход, где не откажут такому ребенку, по крайней мере свяжитесь с ними по телефону, можно проконсультироваться по электронной почте. (они отвечают, я писала)
(когда мы там были летом, к ним привозили ребенка из Якутска на операцию (а это 8000 км)) 3 месячного (правда с нормальной неврологией)...
Просто если апноэ из-за неправильного сроения челюсти (лицевых костей или языка) то это корректируется хирургически (а таблетки эффект может и дадут но временный).
29.10.2008 13:35:37, Helen23
а как проверить из-за чего это? Мне сейчас порекомендовали хорошего ЛОРА, хотя нас уже их человек 5 смотрело и списывали на неврологию все, надеюсь на его какую-то рекомендацию, а заодно попрошу порекомедовать и грамотного челюстно-лицевого хирурга. Хотя у нас в этой области туго... Спасибо вам за участие:) 29.10.2008 17:14:28, Антошкина мама
Надо идти именно к челюстно-лицевому хирургу , но честно в нашей областной больнице хирурги не на высоте (на нас они и смотреть не стали, мол чего вы хотите со своей неврологией, другого и не ожидайте...) Но единственное (к сожалению), где я знаю - это Москва РДКБ, они по крайней мере не пугаются неврологических детей, т.е. если они определят, что апное из-за "челюстных" проблем, то они возьмутся за ребенка.
Попробуйте написать им по мылу письмо, они уже что-то конкретное вам скажут. (пишите сразу зав. отделения Лопатину), тем. более что у вам уже есть результаты полисомнографии. Надо наверное еще сделать КТ с трехмерной реконструкцией нижнечелюстного сустава (но это они вам сами скажут точно что надо сделать) КТ наверняка делают на Украине, результат им пошлете и они скажут что делать.
В кратце, если проблема с суставом, то они ставят дистракционный апарат на челюсть, и она потихоньку вытягивается (вы будете дома с аппаратом находиться около месяца может больше, может меньше) и язык занимает положенное ему положение...
((Нам вот в нашей местной больнице сказали, что такого не бывает, а вот если бы был дистракционный аппарат, они бы нам наверняка помогли (а потом я узнала, что такой аппарат бывает и его ставят маленьким детям)...))
30.10.2008 13:36:01, Helen23

Статья дня

«Какие обследования выявляют рак»

Скрининг колоректального рака, рака желудка и рака легкого
Как научить ребенка чистить зубы







© 2000-2020, 7я.ру.

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/

Change privacy settings

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.

18+

© 2000-2020, 7я.ру

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/

О проекте  |  Политика обработки персональных данных  |  Реклама  |  Обратная связь

Change privacy settings

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!