Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские учреждения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Девочки!!! Очень прошу Ваших советов и помощи!
Девочки!!! Очень прошу Ваших советов и помощи! Не знаю как быть , что выбрать…. Ситуация следующая – Наши местные неврологи направили нас на консультацию в НЦЗД, «Для подборки дальнейшей тактики лечения. И подтверждения диагноза». Съездили мы на консультацию 21.10. в НЦЗД, (Ехали конечно с надеждой, но получили очередное- никогда не будет как его сверстники, никогда не будет психически нормальным , никогда…) Дальше сказали что «на вскидку» говорить ничего и утверждать не будут, то что касается лечения и диагнозов, и сказали что выбора у нас особо нет- надо теперь лечь к ним на госпитализацию , назначили даже дату- с 22.12.08 на 2 недели , (т.е. НГ встречать нам в больнице) но даже не это меня так «пугает», а есть ли смысл нам там лежать??? И кто-нибудь лежал там???. Лечащего врача который нас должен будет вести зовут–Белла Ибрагимова ( Кто-нибудь слышал о такой? ?Отзывы??)
Наша основная проблема заключается в том, что местные врачи не могут «договориться» между собой, лечения как такового не дают.
И может быть посоветуете центр в Москве куда нам вообще обратиться, где хорошие специалисты?( неврологи , психоневрологи) Я вот тут много хороших отзывов прочитала про «Невромед», может туда нам все-таки лучше???
Заранее Спасибо!!!
34 комментария
Мы были в 2006 году там.Ни кому не буду рекомендовать туда..тем более за деньги..выкачка денег идет.все шаблон. А ПНО у них вообще жуть. Ну может за годик другой изменилось то то..но вря ли..я так с мамой одной общалась пол года назад..все тоже самое..я бы туда ни ногой.все что они предлагают можно и не ложась сделать..
28.10.2008 11:34:37, Бабочка2008
28.10.2008 11:34:37, Бабочка2008
Так в том наша проблема и заключается , что одним днем все обследования сделать мы не сможем, а ездить в Мск из нашего города это нам еще дороже обойдется. И еще у нас то ситуация, что нас именно здравоохранение туда послало, сын идет бесплатно, а я разумеется нет. А Вы тоже у Беллы лежали?
И еще вопрос? Дала лично Вам что-нибудь выписка и рекомендация из НЦЗД ?
28.10.2008 19:08:10, Яриннка
И еще вопрос? Дала лично Вам что-нибудь выписка и рекомендация из НЦЗД ?
28.10.2008 19:08:10, Яриннка
У меня прямо противоположное мнение сложилсь про МЦ ЗД, но мы с дочкой в нефрологии наблюдаемся. За те деньги, что с нас взяли за госпитализацию дочь обследовали не только по основному, но и по всем сопутствующим заболеваниям, дали грамотные рекомендации и денег не тянули никаких. Отношение нам всем очень понравилось.
28.10.2008 13:34:48, Иртим
Значит не все врачи «зажрались» еще. Что радует! Мы вот от консультации были просто в шоке, от отношения в первую очередь, и хамского тона, Поэтому и думаем все ли врачи там такие? И стоит ли ложиться?...
28.10.2008 19:11:39, Яриннка
а мы там сейчас на дневном стационаре в неврологическом отделении за 15000 руб., я в полном восторге, если брать все процедуры, анализы и консультации отдельно, вышло бы намного дороже, и как раз отношение врачей к ребенку и родителям нравится очень-очень, у нас получится около 3-х недель
29.10.2008 10:23:46, Lubanya
в "невромед" конечно пойти можно,там принимает Циркин ( он же в НПЦЗ работает? -уточните,не в курсе)-он хороший диагност,его слово имеет вес в этой среде.НО! понимаете,в психиарии никакие бумажки из частных мед центров силы не имеют,насколько я знаю-особенно перед армией-нужно наблюдение в гос.клинике.вас смущает именно госпитализация? попробуйте как-то договориться-с мамой нельзя? ну или еще как-то....
ой,только сейчас прочла-это не центр псих здоровья рамн на Каширке? я ошибаюсь?
27.10.2008 16:16:03, Ольга местная
ой,только сейчас прочла-это не центр псих здоровья рамн на Каширке? я ошибаюсь?
27.10.2008 16:16:03, Ольга местная
Не-а, центр на Ломоносовском п-те.
Кладут то они сына вместе со мной, даже расценки мне назвали 10 тыс. за 2 нед.Плюс обследования около еще 15. А вот то что касается армии, вряд ли она нам когда-либо «светит»…
Про Циркина спасибо, буду узнавать!
27.10.2008 21:09:46, Яриннка
Кладут то они сына вместе со мной, даже расценки мне назвали 10 тыс. за 2 нед.Плюс обследования около еще 15. А вот то что касается армии, вряд ли она нам когда-либо «светит»…
Про Циркина спасибо, буду узнавать!
27.10.2008 21:09:46, Яриннка
Мы ложимся туда раз в пол года, Бэллу Ибрагимовну знаем хорошо, врач неплохой, заведующая по лечебной части. Нам там помогают, кому-то нет, но попробовать наверное имеет смысл. Просто после первого раза ожидать чуда не стоит...
27.10.2008 15:31:10, swetka
Получается Вы там периодически лежите?
Чуда мы ждем конечно, без этого нельзя, но только не от этой госпитализации.
А скажите пожалуйста, какие там условия?? Сколько человек в палате? Есть ли игровая комната?? Гулять можно и т.п??? Если делали вам обследования то сколько Вы хоть примерно платили?? И еще у нас вот «неофициально» есть такса «взятkи» лечащему врачу, она там тоже есть? ?И в каком размере??Заранее спасибо!
27.10.2008 21:15:10, Яриннка
Чуда мы ждем конечно, без этого нельзя, но только не от этой госпитализации.
А скажите пожалуйста, какие там условия?? Сколько человек в палате? Есть ли игровая комната?? Гулять можно и т.п??? Если делали вам обследования то сколько Вы хоть примерно платили?? И еще у нас вот «неофициально» есть такса «взятkи» лечащему врачу, она там тоже есть? ?И в каком размере??Заранее спасибо!
27.10.2008 21:15:10, Яриннка
Я думаю вам будет неплохо, под праздники мало народу ляжет, игровой комнаты нет, зато гулять вечером можно, а в выходные хоть целый день. Попросите у Бэллы на выходные пропуск на улицу с ребенком, просто вообше гуляют на территории. А так можно будет кудато сходить.Обычно в палате 2-е детей и 2 мамы, есть ванная для детей и душ для мам. В столовой холодильники, на кухне микроволновка и чайник. Жаль в последнее время запретили мамам сидеть на кухне после 10 вечера.Нужно мыть полы в палате и где-то еще назначат (корридор, столовая) поочереди и выносить мусор, тоже по графику. Отдельно я платила за МРТ, генетические анализы и аллергопробы. Еще они предлагают сдать кровь Тест пароксизмальной активности, она тоже плпатная, но все по желанию, можно отказаться. За себя, вместе с питанием, платят около 500 рублей в сутки. Ну и конечно врача отблагодарить около 5000. У меня примерно получается тысяч 20000, это если с МРТ. Просто первый раз ожет выйти и больше, потому-что они постараются сделать максимальное кол-во анализов, теперь я за многие анализы уже не плачу, потому-что она мне положены по заболеванию, а в первый раз все оплачивала. Если что, спрашивайте еще, я наверное что-то упустила...
28.10.2008 14:02:18, swetka
Извините, пожалуйста. А что такое тест пароксизмальной активности? Что тестирует – судорожную готовность?
01.11.2008 18:50:49, Suffer
OFF: посмотрела регу, у моего сына похожее заболевание - изовалериановая ацидемия. А вы используете диету? Моему нельзя есть белок и в частности аминокислоту лейцин.
29.10.2008 14:37:02, Natem
29.10.2008 14:37:02, Natem
Да мы на диете, причем даже рекомендуемую дозу белка не съедаем, а вот аминокислотную смесь кушать не смогли. На ней были сильные приступы гипогликемии, по несколько раз в день, а когда увеличили дозировку до половины от прописанного схлопотали очень сильный криз.
29.10.2008 16:42:00, swetka
Мы тоже не смогли есть аминокислотную смесь английской фирмы SHS. По тем же причинам (кризы и гипогликемия). Идеально подошла Смесь американская, фирмы Ross Metabolics. Кстати, на ней ушли наши эпиприступы. Пока было мало белка в рационе (когда мы ели 8 г белка в сутки и без гидролизата), шли эпиприступы. Как только нашли подходящую аминокислотную смесь - эпилепсия ушла. Уже почти 3,5 года ремиссии (ТТТ).
30.10.2008 00:44:11, Natem
30.10.2008 00:44:11, Natem
Нам на наш вес целых 38грамм белка разрешили, но мы и столько не съедаем.Приступов пока вроде нету(ттт).А вот после болезни похоже опять криз начинается.Я не поняла, что это инфекция, решила просто простуда и не повезла кровь на анализ.А как вы вышли на эту американскую фирму? И как вы ее достаете?
30.10.2008 14:38:15, swetka
Достаем в Америке. Нам в МНИИ Педиатрии и детской хирургии на Талдомской (в отделении генетики) наша лечащий врач сделала письмо (с переводом на английский) со всеми печатями и реквизитами, что ребенок нуждается в такой аминокислотной смеси, и мы послали по факсу в Америку. Потом мне там живущая девушка заказывала и обычной почтой присылала. Потому что у нас в России наш гидролизат без лейцина даже не зарегистрирован и обходился нам SHS в 3000 руб. банка. А тот, американский - 60 долл. банка. Дешевле.
Последний раз я вообще попросила знакомуя купить мне эти баночки, она пошла в аптеку, и заказала, через 2 часа ей привезли, и она по почте мне их отправила. Обычной почтой.
Вам, наверное, вот такая нужна (посмотрите табличку с составом, отличается она от того, что вы пробовали или нет?):
30.10.2008 15:11:41, Natem
Последний раз я вообще попросила знакомуя купить мне эти баночки, она пошла в аптеку, и заказала, через 2 часа ей привезли, и она по почте мне их отправила. Обычной почтой.
Вам, наверное, вот такая нужна (посмотрите табличку с составом, отличается она от того, что вы пробовали или нет?):
30.10.2008 15:11:41, Natem
Да став отличается, вот только неизвестно, подойдет она нам или нет, а стоит столько же как и нутриция. Мне наш генетик объяснила, что у нас низкие цифры в анализах, поэтому смесью мы его перегружаем. А у вас в анализах очень большие отклонения от нормы были? У нас например в моче метималоновая кислота в норме 2 а вылезло 20.А у вас как было? А смесь я все-таки нашим генетикам и диетологу покажу.Спасибо за информацию.
30.10.2008 18:59:06, swetka
У нас на момент постановки диагноза в 100 раз превышало показатели изовалериановой к-ты и изовалерилглицина. А диетолог ваш кто? У нас в свое время была Денисова С.Н. из 9-й б-цы им. Сперанского.
30.10.2008 21:48:44, Natem
30.10.2008 21:48:44, Natem
А вы не знаете там на сайте цена указана за банку или за упаковку из 6 штук? Если за упаковку то цены у них очень радостные, потому что наша баночка стоит 5500...
30.10.2008 19:51:04, swetka
За коробку 6 шт. мы платили 360 USD. А где там на сайте цена на вашу банку - я не нашла. :((
30.10.2008 21:51:39, Natem
30.10.2008 21:51:39, Natem
Я нашла там цену 215, наверное тоже за упаковку.А диетолог у нас Бушуева, она там же на Ломоносовском в НИИ Педиатрии.Если они разрешат, будем пробовать эту смесь.Может нам тоже она пойдет, она мне кажется помягче, чем в нутриции.В ней содержание белка намного меньше, даже в банках для взрослых, а вспомогательные вещества вообще очень сильно отличаются.
30.10.2008 22:10:49, swetka
А вы анализы тоже на Каширке у Захаровай сдавали? А еще скажите пожалуста у вас эти цифры в анализе во время криза были?
31.10.2008 09:57:34, swetka
У Захаровой тоже делали. И еще делали в антидопинговом центре в НИИ физкультуры и спорта в Елизаветинском пр-де. (но сейчас там не делают, мы-то намного старше вас)
Цифры были во время белковой провокации. Кормили ребенка целый день творогом и котлетами, а наутро велели сдать анализы, там все зашкалило. А в обычном состоянии у него были цифры в 2-3 раза выше нормы. Без всякого криза. У нас криз-то всего 3 или 4 раза в жизни был, из них - 2 комы.
01.11.2008 11:48:33, Natem
Цифры были во время белковой провокации. Кормили ребенка целый день творогом и котлетами, а наутро велели сдать анализы, там все зашкалило. А в обычном состоянии у него были цифры в 2-3 раза выше нормы. Без всякого криза. У нас криз-то всего 3 или 4 раза в жизни был, из них - 2 комы.
01.11.2008 11:48:33, Natem
А мы с белковой нагрузкой только аммиак проверяли, а у Захаровой сдавали в нормальном состоянии.А Ваня у меня сам себя ограничивал в белке, поэтому и всего в 10 раз выше нормы.Так Захарова даже домой мне перезванивала и пыталась доказать что мы этим не болеем, пока с нашими генетиками не поговорила. Я поэтому у вас так подробно и выспрашиваю. А я все надеялась, вдруг у нас и правда цифры небольшие и врачи немного ошиблись. Хотя на диете результат пости сразу стал виден. Ребенок ожил, повеселел, интерес к жизни появился, а до этого только лежал перед телевизором или спал. А у вас криз тоже может любая инфекция справоцировать?А про допингконтроль я тоже слышала, даже ездила туда, говорила с заведующим лабораторией, у них анализ намного дешевле чем на Каширке.
01.11.2008 16:01:51, swetka
Криз может спровоцировать что угодно - по идее, начиная от срыва диеты и заканчивая инфекцией. Но мы стараемся до криза не доводить. Если заболеет, отпаиваю регидроном и снимаю кетоацидоз всеми возможными способами. Потому что мой деть уже большой, у него огромная нагрузка в школе и в музыкалке и болеть особо некогда.
02.11.2008 12:16:40, Natem
02.11.2008 12:16:40, Natem
Мы принимаем большими дозами л-карнитин, глицин (нам по основному заболеванию положено их пить), раз в полгода - цитохром-Ц колем, колем. Если инфекция - побольше щелочного питья, регидрон, даже если нет обезвоживания, убираем практически весь белок и сажаю ребенка на один гидролизат на пару-тройку дней. Помогает избежать кризов.
03.11.2008 15:15:07, Natem
03.11.2008 15:15:07, Natem
У нас практически тоже самое, только глицин нам наоборот ни в коем случае нельзя, а капаем реамберин, хотят еще попробовать цитофлавин ( я так поняла это практически одно и тоже).И вот еще сказали лактофильтрум обязательно.А белок я тогда только растительный даю. Нам разрешили если все нормальноо кушать рис и гречку, без молока. Даже немного сыра творожного можно и жирной сметаны в суп.А еще обязательно кудесан, у нас начинается вторичная митохондриальная недостаточность. А гидролизато вы тогда больше употребляете, если на нем одном?
03.11.2008 16:58:14, swetka
Вторичная митохондриальная у нас тоже есть, лет с 4-х. И плохая переносимость физ.нагрузки. Но сейчас я на это стараюсь не обращать внимания, он делает все по возрасту. Кудесан даю курсами, но иногда забываю. :)
Гидролизат даю больше, если тольеоо он один. Чтоб наелся.
04.11.2008 14:24:17, Natem
Гидролизат даю больше, если тольеоо он один. Чтоб наелся.
04.11.2008 14:24:17, Natem
Вам тоже удачи, а мы уже 17 ноября ложимся, если будут какие-то изменения напишу.
28.10.2008 20:02:10, swetka
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
