у Вани новая странная реакция...
он в принципе, когда выражает эмоции (радость, страх) - весь напрягается, вытягивается в струнку, кулаки зажаты, стопы вывернуты, пальцы на ногах поджаты.
а теперь второй день при звуках музыки, песен, он весь так же напрягается, трясется, вид испуганный и начинает подвывать жалостно. если музыку убрать - тут же расслабляется и радуется...
что это может быть и как с этим бороться?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Эпилепсия
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Добрый день,Светлана!
У нас тоже год назад появилась такая реакция на все песни, вообще не давал муз.центр включать…Но спустя какое то время «разрешил» включать музыку, правда слушает теперь только одну- Enigma :-)
20.08.2008 15:48:30, Яриннка
У нас тоже год назад появилась такая реакция на все песни, вообще не давал муз.центр включать…Но спустя какое то время «разрешил» включать музыку, правда слушает теперь только одну- Enigma :-)
20.08.2008 15:48:30, Яриннка
Прочитала тему: очень похожее поведение и у моего ребенка, которое я наблюдаю достаточно долгое время. Не совсем знакома с Вашей проблемой, но у меня неречевой аутист. Поскольку тема в разделе эпилепсия, то хотелось бы задать вопрос - рассуждение, извините, что может быть несколько сбивчиво, но возможно для кого-то информация полезна. Сдали много анализов, везде в пределах нормы, только ночной ЭЭГ мониторинг показал небольшую ЭПИ активность в левой височной зоне, на которую все врачи просили не обращать внимание, так как она не может якобы приводить к отсутствию речи и такому поведению и лечить не хотят. Странно, но американцы давно считают эти слабые проявления Эпи активности именно в этой зоне маркером нарушения речи и такого, описанного Вами, поведения. Может быть они все таки правы или наши дети пытаются таким образом показать нам свое отношение к ряду предметов, что нравиться, а что нет, что уже надоело (одни и те же песни:) - поскольку речи нет, а общаться как-то надо? Задала этот вопрос буквально вчера на сайт института мозга в Санкт-Петербург, теперь жду ответа, если интересно, потом на сайт скину инфо.
20.08.2008 14:00:47, olesya77
в тему эпи я написала, потому как у ребенка есть эпи, и я, естественно, в первую очередь боюсь, что это могут быть ее проявления... впрочем, аутизм, или скорее аутичное поведение, мне кажется есть у Ваньки. во-первых, потому что он Вестенок, а, во-вторых, я находила инфу, что аутизм "живет" в 7-ой хромосоме, а именно она у него и нарушена... а еще у него нарушена 9-ая хромосома, которая дает ЗРР, и в описании говорится, что это вызывает у таких детей вспышки гнева, так как они многое понимают, но сказать не могут.
20.08.2008 14:56:15, Моника Правински
Причина аутизма была ясна врачу или причина нарушения речи? Не является секретом, что речевые центры находятся в височных долях - поэтому параксизмальная активность в этих зонах может быть причиной недоразвития речи. При алалии это наиболее заметно. А вот аутизм (в полном обьеме, как нарушение психических процессов, а не только и не столько речи) может и без активности в этих зонах. Хотя, есть исследования, что у 90% аутистов наблюдается активность при ночном мониторинге. При простом ЭЭГ гораздо реже, но все же очень часто есть нарушения. Неврологи ситают, что организм ребенка сам должен справляться, они не лечат ЭЭГ. Психиатры же имеют противоположное мнение - они начинают лечить то чего нет, дабы упредить усугубление поведенческих изменений. окончательный выбор всегда за родителем и не всегда правильный, увы((
20.08.2008 14:54:12, Тюля
Мода модой, не без перегибов, как всегда, но - диагноз этот есть. И диагноз синдром аутизма подразумевает многочисленную симптоматику, что и складывается в разные картинки - как мозаика. Цвета все те же, а рисунок иной)) Но присутствие основных проблем обязательно. Т.е. нарушение коммуникативности (даже у говорящих) , стиреотипные действия и поведение, что ведет к нарушению социального взаимодействия. Уровень интеллекта, развития речи, моторики, сенсорное развитие может быть очень неравномерное. Причины однозначно не выяснены, лечение симптоматическое и как правило, малоэффективное из-за того, что имеет больше побочных действий, чем действий по назначению(( Небольшая "ЭПИ активность" в каком виде? Если настолько, что реально влияет на качество жизни, т.е. явные проблемы с сосудами ГМ, тогда игнорировать это, ИМХО, нельзя. Можно и нужно искать как это исправить - медикаментозно, гомеопатией, травами/БАДами/витаминами. Решать вам и вашему неврологу.
20.08.2008 18:28:34, Тюля
20.08.2008 14:56:15, Моника Правински
Мне было бы очень-очень интересно.
У меня тоже неречевой аутист и на ночном ЭЭГ-мониторинге обнаружили острые региональные волны в левой лобной области; эпи-активности как таковой, написали, что нет. Невпропатолог, который нас и направил на это обследование, радостно объявил, что причина нашего аутизма ясна, надо пить депакин, лечить ЭЭГ, и, ВПОЛНЕ ВОЗМОЖНО, все у нас будет хорошо. Ибо эти острые региональные волны разрушают кору, и сколько они там уже понаразрушили, он предсказать не может.
Но мы решили проконсультироваться с другим хорошим спецом по эпи (к сожалению, не по аутизму), тот идею не поддержал, и даже написал (за подписью и печатью), что никакого медикаментозного лечения не требуется.
Все дефектологи и врачи, с которыми мы имели дело позже, тоже говорят, что как хорошо, что мы не сели на депакин. Но все же иногда сомнения меня гложут... 20.08.2008 14:28:28, проблемная мама
У меня тоже неречевой аутист и на ночном ЭЭГ-мониторинге обнаружили острые региональные волны в левой лобной области; эпи-активности как таковой, написали, что нет. Невпропатолог, который нас и направил на это обследование, радостно объявил, что причина нашего аутизма ясна, надо пить депакин, лечить ЭЭГ, и, ВПОЛНЕ ВОЗМОЖНО, все у нас будет хорошо. Ибо эти острые региональные волны разрушают кору, и сколько они там уже понаразрушили, он предсказать не может.
Но мы решили проконсультироваться с другим хорошим спецом по эпи (к сожалению, не по аутизму), тот идею не поддержал, и даже написал (за подписью и печатью), что никакого медикаментозного лечения не требуется.
Все дефектологи и врачи, с которыми мы имели дело позже, тоже говорят, что как хорошо, что мы не сели на депакин. Но все же иногда сомнения меня гложут... 20.08.2008 14:28:28, проблемная мама
Договорились. Как только получу ответ, или может быть после нашего приезда из Института мозга (начало октября)просто скину тему "ЭПИ - Институт мозга".
20.08.2008 15:02:46, лисен_ок
Надеюсь, что меня пустят сейчас под моим ником, я же olesya77 и лисен_ок. По поводу Моники я поняла, возможно, это действительно проявление эмоций по поводу какого-то предмета при отсутствии речи, у нас в вашем возрасте проявления были с истериками, с киданием на пол, но с возрастом это приняло более мягкую форму, сейчас если я вижу, что он напрягается достаточно произнести тихо имя или взять за руку и он расслабляется. Просто со временем он будет взрослеть и искать другие способы показать свою радость или негативизм, Вы будете предлагать алтернативу словам в виде карточек с предметами, простыми действиями и эмоциями, это Вам значительно облегчит жизнь(просто он пока еще маленький у Вас), конечно дай Бог чтобы у него появилась речь.
А теперь по поводу ответа Тюли: на мой взгляд аутизм - это то что сейчас стало модным, но очень часто наши специалисты не желая копаться в причинах ставят так называемый "ложный аутизм" всем подряд, кто отклоняется от нормы. Очень запомнился совет врача-генетика, заслуженного врача РФ, лет этак под 70, который сказал, будете бегать по замкнутому кругу, пока не найдете грамотного врача и причину, но Ваш - не аутист, копайте дальше. Копаем 4 года, уже мнение врачей стала ставить под сомнение, поэтому задала вопрос про небольшую ЭПИ активность, от которой все врачи отмазываются, может быть был опыт у кого-нибудь здесь лечения такой ЭПИ и каковы результаты. 20.08.2008 15:45:37, leonid
А теперь по поводу ответа Тюли: на мой взгляд аутизм - это то что сейчас стало модным, но очень часто наши специалисты не желая копаться в причинах ставят так называемый "ложный аутизм" всем подряд, кто отклоняется от нормы. Очень запомнился совет врача-генетика, заслуженного врача РФ, лет этак под 70, который сказал, будете бегать по замкнутому кругу, пока не найдете грамотного врача и причину, но Ваш - не аутист, копайте дальше. Копаем 4 года, уже мнение врачей стала ставить под сомнение, поэтому задала вопрос про небольшую ЭПИ активность, от которой все врачи отмазываются, может быть был опыт у кого-нибудь здесь лечения такой ЭПИ и каковы результаты. 20.08.2008 15:45:37, leonid
Да, с диагнозом у нас тоже непонятки: от "тяжелейший аутист" до "и где вы тут видите аутиста". По ATEC в не самые паршивые времена у нас был 101 балл, так что парень у меня тяжелый.
Врач, прописавший нам депакин, объяснял нам так: температура у больного может быть от ста разных причин. И аутизм (аутистическое поведение) тоже. И если причина такого поведения найдена - кричите ура! А вот когда не найдена - это намного хуже. Якобы левая лобная часть отвечает за речь и поведение ( дефектологи говорят про височную; каюсь, я в этом вопросе так до конца и не разобралась). Освободим мозг от электрических разрядов - ребенок скорей всего заговорит и будет вести себя как шелковый. Но почему-то меня тогда это не убедило. И сейчас тоже. Хотя червь сомнения грызет, ой, грызет... 20.08.2008 18:25:35, проблемная мама
Врач, прописавший нам депакин, объяснял нам так: температура у больного может быть от ста разных причин. И аутизм (аутистическое поведение) тоже. И если причина такого поведения найдена - кричите ура! А вот когда не найдена - это намного хуже. Якобы левая лобная часть отвечает за речь и поведение ( дефектологи говорят про височную; каюсь, я в этом вопросе так до конца и не разобралась). Освободим мозг от электрических разрядов - ребенок скорей всего заговорит и будет вести себя как шелковый. Но почему-то меня тогда это не убедило. И сейчас тоже. Хотя червь сомнения грызет, ой, грызет... 20.08.2008 18:25:35, проблемная мама
А родовая травма у Вас была? Делали рентген шейных позвонков? Просто два года назад мы тоже были бесперспективными аутистами с умственной отсталостью и предложениями сдать нас в интернат, все проявления о которых писала Тюля были на лицо, только случайно наткнулись на мануальщика, который отправил нас на рентген - оказалась родовая травма с зажатием сосудов и как следствие мозг не получал необходимого питания, не мог развиваться в соответствии с нормой. Пол года спец лечения по травме (сейчас все в норме, в том числе с сосудами)- и появилось желание играть с детьми ( с удовольствием ходит в дет сад), с животными, включать взрослых в свои игры. Потом появился Зайцев с акатинол мемантином - и опять рывок, мы начали читать и осваивать азы математики, пробуем писать, да с моторикой есть проблемы до сих пор (решаем ежедневным массажем пальчиков), стереотипия тоже, но уже не с той интенсивностью, что была. Увидев, что ребенок добился за это время я и поняла, что в поставленный диагноз аутизм не всегда стоит верить, причина проявлений аутизма - скорее безграмотность и невнимание, а подчас равнодушие врачей к первым месяцам жизни наших детей и к тому, что можно исправить сразу, а не потом с уже кучей проблем. А червь сомнения меня стал сегодня грызть еще больше по поводу "незначительной" ЭПИ, так же как и Вас. Думаю, что нужно это рассматривать серьезно.
Р.S. Прошу прощения у Моники, что отошла от темы, больше не буду. 20.08.2008 19:40:05, leonid
Р.S. Прошу прощения у Моники, что отошла от темы, больше не буду. 20.08.2008 19:40:05, leonid
OFF.
А по какой схеме Зайцев прописывал вам акатинол мемантин?
Может, - вам сделать ночной ЭЭГ-видеомониторинг : на нем, - говорят, - очень хорошо все видно.
21.08.2008 08:10:17, Екатерина555
А по какой схеме Зайцев прописывал вам акатинол мемантин?
Может, - вам сделать ночной ЭЭГ-видеомониторинг : на нем, - говорят, - очень хорошо все видно.
21.08.2008 08:10:17, Екатерина555
off: да, такой же вопрос: нет ли возможности нам узнать этого замечательного мануальщика?
20.08.2008 22:00:03, Сокол-
off: А мануальщиком не поделитесь? У нас тоже подвывих позвонков шейных имеется, да вот только спеца никак не найдем. Боюсь я что-то нашу буйну головушку кому попало в руки доверить, как бы хуже не было:(
20.08.2008 21:12:31, мамаОля
Мануальщик этот нас только осмотрел, а лечение проходили у Ефимова, нам тогда его хвалили многие, по моему мнению есть в его лечении доля шарлотанства и не малая, есть рациональное зерно, поэтому мы со временем определили, что стоит брать из его лечения, а что просто туфта. В нашем случае мы получили то, чего добивались и результат проверили и повторным рентгеном, так же смотрели кровоснобжение ГМ, состояние сосудов, а главное заметили улучшение у ребенка и не только мы. Правда, если есть желание поработать с человеком, лечащим руками, то могу предложить хорошего остеопата 8 906 7436706 (Виктор), с детьми точно работает.
21.08.2008 09:08:07, leonid
Стоит обратить особое внимание на воротник и гимнастику (повороты головы, вытягивание), массаж рефлекторным валиком детям не нравиться, заменила все руками, диакарб как мочегонное, отгоняющее избыток жидкости, потом перейдете на травы, нам помогал красный чай, пьете мочегонные нужно вводить аспаркам и препараты кальция, как питание для мозга БАДы - но осторожней с энергетиками ( мы их выбросили), уколы лидазы помогли, трентал -как корректор микроциркуляции кровотока, точно не помню, но по моему еще пили дибазол. С точки зрения назначения медицинских препаратов, порядок их приема - выстроено очень грамотно. Но совершенно не верю во все магнитные аппараты, которые он предлагал, это его конек и разработка, он их будет рекламировать, их мы тоже убрали, могу просто отдать в хорошие руки. Да и все Бады можно купить в аптеке значительно дешевле. Агрегат, на котором что-то мерили ребенку, так и оставшееся для меня загадкой, выглядит тоже весьма несолидно, но это тоже его разработка.
В принципе если выкинуть эти магнитные штучки над которыми все смеются- это то лечение, которое может предложить грамотный хирург вкупе с невропатологом, ничего нового. В случае ДЦП, для которого рассчитано это лечение, оно помогает не многим. 21.08.2008 12:02:16, leonid
В принципе если выкинуть эти магнитные штучки над которыми все смеются- это то лечение, которое может предложить грамотный хирург вкупе с невропатологом, ничего нового. В случае ДЦП, для которого рассчитано это лечение, оно помогает не многим. 21.08.2008 12:02:16, leonid
Просто, петлю для вытягивания он не придумал, это старая проверенная вещь(петля глиссона), после нее нужна фиксация воротником. А все остальное, естесственно под сомнением.
21.08.2008 12:15:33, Nitra
21.08.2008 12:15:33, Nitra
Рентген не делали, но остеопат и войтисты однозначно утверждают, что с позвонками все в порядке, под вопросом сосуды, наверное, это буду проверять все в том же Невромеде.
Зайцев нам тоже выписал акатинол (с пантогамом), но он выписывал это при идеальной дневной ЭЭГ, а потом мы сделали ночной мониторинг, и обнаружили эти непонятные волны. Ну а ноотропы могут ухудшить всякие эпи-проявления, так что на всякий случай ничего пить не стали.
У нас успехи маленькие, но если учесть, что раньше ребенок разбивал голову в кровь и вопил часами, как днем, так и ночью, то теперь стало можно жить. Еще бы заговорил... Стереотипии тоже никуда не делись.
МРТ не делали из-за наркоза, поскольку лично знаю мальчика, давшего на нем жуткий откат, но мне почему-то кажется, что у нас проблемы более глубокие, чем родовые - гипоксия во время беременности. 20.08.2008 20:53:34, проблемная мама
Зайцев нам тоже выписал акатинол (с пантогамом), но он выписывал это при идеальной дневной ЭЭГ, а потом мы сделали ночной мониторинг, и обнаружили эти непонятные волны. Ну а ноотропы могут ухудшить всякие эпи-проявления, так что на всякий случай ничего пить не стали.
У нас успехи маленькие, но если учесть, что раньше ребенок разбивал голову в кровь и вопил часами, как днем, так и ночью, то теперь стало можно жить. Еще бы заговорил... Стереотипии тоже никуда не делись.
МРТ не делали из-за наркоза, поскольку лично знаю мальчика, давшего на нем жуткий откат, но мне почему-то кажется, что у нас проблемы более глубокие, чем родовые - гипоксия во время беременности. 20.08.2008 20:53:34, проблемная мама
МРТ прерасно делают в РДКБ, используют газ в качестве наркоза, который выходит из легких через 10 минут, просто нужно четко следовать инструкции врачей по поводу приема пищи и питья до процедуры. А вот разбивание головы в кровь и крики может быть следствием сильной головной боли и повышенного внутречерепного давления, просто он не может Вам сказать об этом. Мой хватался за виски и тоже сильно кричал и днем и ночью и в кровь руки мне раздирал, особенно при смене погоды, врач потом объяснила причину такого поведения, все прошло после лечения. По поводу ноотропа, действительно считается что он может ухудшить ЭПИ состояние, но в правильно подобранной концентрации и с постоянным контролем тем же ночным ЭЭГ мониторингом можно попробывать, дети тоже разные, кому то ничего, кому то хуже. Если будет желание пообщаться обращайтесь на мой mail.
20.08.2008 21:32:48, leonid
Делали МРТ в РДКБ у Алиханова, в том числе и сосуды смотрели, но это было уже после лечения и после второго рентгена, который подтвердил порядок с шейными позвонками (так же как и исчезновение головных болей и ВЧД). В РДКБ сказали, что мы не их пациенты и отправили как раз на ночной ЭЭГ мониторинг, предположив эпилептическую афазию.
21.08.2008 08:42:23, leonid
Олеся, на МРТ смотрят и сосуды? В каком плане?
Мы к Алиханову записывались, но отказались по бытовым обстоятельствам. А когда захотели записаться во второй раз, то как раз я познакомилась с вышеупомянутым мальчиком, который на этом газе (севоране) дал сильный откат и тут же очередная дефектолог на нас набросилась, замахала руками и стала убеждать, что, скорей всего, у нас ничего не найдут, среди их аутистов у всех МРТ было в норме, но некоторые наркоз перенесли очень тяжело. А поскольку мы уже накололись на прививках, то экспериментировать дальше не захотелось.
Ну и до сих пор я так и не осознала для себя вопрос: даст ли нам что-нибудь МРТ? Ну вот обнаружат у нас в мозгу дыры - их ведь не заштопают :(. (Невропатологи своими методами определяют, что опухоли и гематомы у нас крайне маловероятны). Лечение как-то зависит от результатов МРТ? Или это делается для академического интереса? 21.08.2008 09:12:17, проблемная мама
Мы к Алиханову записывались, но отказались по бытовым обстоятельствам. А когда захотели записаться во второй раз, то как раз я познакомилась с вышеупомянутым мальчиком, который на этом газе (севоране) дал сильный откат и тут же очередная дефектолог на нас набросилась, замахала руками и стала убеждать, что, скорей всего, у нас ничего не найдут, среди их аутистов у всех МРТ было в норме, но некоторые наркоз перенесли очень тяжело. А поскольку мы уже накололись на прививках, то экспериментировать дальше не захотелось.
Ну и до сих пор я так и не осознала для себя вопрос: даст ли нам что-нибудь МРТ? Ну вот обнаружат у нас в мозгу дыры - их ведь не заштопают :(. (Невропатологи своими методами определяют, что опухоли и гематомы у нас крайне маловероятны). Лечение как-то зависит от результатов МРТ? Или это делается для академического интереса? 21.08.2008 09:12:17, проблемная мама
На МРТ можно посмотреть строение и наполнение церебральной артерии, сужение и неопластические нарушения сосудов, на кровоток делали доплерографию шейных позвонков. В нашем случае лечение зависило от МРТ, поскольку прежде чем назначить препараты Зайцев должен был убедиться, что ЭПИ в височной зоне не является следствием органических нарушений в этой же зоне, он сравнивал результаты ЭЭГ ночного с МРТ и ЭХО-ЭГ и только после этого выписал акатинол, потому что рассматривался другой вариант лечения - противосудорожные. Возможно действительно ничего не найдут, но Вы будете уже знать, что это не опухоль и не особенности строения. А на прививках мы тоже полетели, после АКДС появились явные аутоподобные проявления причем просто лавиной, я тоже боялась наркоза после этого, но на этом сайте мне посоветовали именно РДКБ так как риск минимальный.
21.08.2008 11:26:45, leonid
Ой : забыла написать, - что следующее сообщение - OFF.
И сообщение адресовано leonid .
24.08.2008 05:29:02, Екатерина555
И сообщение адресовано leonid .
24.08.2008 05:29:02, Екатерина555
Олеся, - плиз : подскажите схему приема акатинола мемантин, - которую вам Зайцев прописал.
У нас МРТ - норма, - и тоже после АКДС полетели :( :( :( :( :(.
24.08.2008 05:26:21, Екатерина555
У нас МРТ - норма, - и тоже после АКДС полетели :( :( :( :( :(.
24.08.2008 05:26:21, Екатерина555
Олеся, спасибо, немного прояснилось, хотя, конечно, до полного понимания мне далековато.
21.08.2008 14:52:10, проблемная мама
20.08.2008 00:09:45, murashka
20.08.2008 00:28:40, Моника Правински
Мой сын примерно в 2 года стал все детские песни не любить, может мы его ими перегрузили, т.к. почти всегда они как фон играли. С тех пор как заслышит песни, сразу орет "не хочет!" (так он говорит в 3-м лице).
20.08.2008 15:13:03, Sol_Roi
ой и мой тоже, орет "выключить", хотя раньще их любил..значит перегрузили, а я голову ломала почему перестали нравиться
20.08.2008 15:24:19, Мама Темки
Что-то сдвинуло порог слухового восприятия в сторону гиперчувствительности. Возможно,чумовая погода и ее резкая смена.
20.08.2008 01:15:54, Л.Н.
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
