Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Лекарственные препараты
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Бумсику: опять о Вашем лекарстве :((
Вообщем, попросила я одного приятеля (живет в С-Франциско) насчет Вашего сабрила узнать. Его информация: этот препарат производится в Португалии (?!) и его ввоз якобы в США запрещен (?!) из-за побочных действий. Не знаю, вся инфа с его слов, но узнавал и по аптекам С-Франциско, и Л-Анджелеса. Вроде человек он дотошный. Может такое быть или напутал он что-то?
12.12.2003 16:55:34, Nina N
26 комментариев
Бумсик, там не только зрение, там много побочных эффектов. Если интересно, то переведу Вам кусок канадской монографии на тему. Там же есть статистика, как часто эти побочные явления встречаются.
12.12.2003 19:23:57, аня_сша
Ирин в Канаде берут и очень переживают за то, что будет если запретят канадским аптекам посылать лекарства в штаты. Еще в Англии покупают, но в основном в Канаде.
Ольга. 13.12.2003 09:12:51, Ольга113
Ольга. 13.12.2003 09:12:51, Ольга113
Еще... тут...
http://www.pslgroup.com/dg/6806.htm
В США по этой программе -- бесплатный ACTHAR!
Еще:
The program will be created by and administered through the National Organization for Rare Disorders (NORD)!!!!
Бумсик, пишите в NORD. И просите помощи ребенку.
Вся инфа по вышеуказанной ссылке.
Вот ОФИЦИАЛЬНАЯ страница Норд'а:
http://www.rarediseases.org/
Там все есть, что и куда.
12.12.2003 20:40:38, аня_сша
http://www.pslgroup.com/dg/6806.htm
В США по этой программе -- бесплатный ACTHAR!
Еще:
The program will be created by and administered through the National Organization for Rare Disorders (NORD)!!!!
Бумсик, пишите в NORD. И просите помощи ребенку.
Вся инфа по вышеуказанной ссылке.
Вот ОФИЦИАЛЬНАЯ страница Норд'а:
http://www.rarediseases.org/
Там все есть, что и куда.
12.12.2003 20:40:38, аня_сша
ничего бесплатного там нет - ссылка 1996 гг.
12.12.2003 23:59:54, от меня
Штатовские получают от них reimbursment, не на всю стоимость конечно, но там есть критерии, под которые надо подойти и за передлами штатов они не помогают.
Ольга. 13.12.2003 00:10:13, Ольга113
Ольга. 13.12.2003 00:10:13, Ольга113
Испанский источник (статья августа этого года):
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=14533111&dopt=Abstract
The therapeutic options available can be implemented after ruling out a neurometabolic disease as being responsible for the syndrome and quickly beginning treatment with vigabatrine, sodium valproate plus pyridoxine, ACTH or hydrocortisone. If there is no response then topiramate can be used. Other therapeutic options, such as the use of zonisamide, a ketogenic diet or even surgical treatment, are also analyzed.
(тут ктоме сабрила куча других медикейшнс упоминается)
Вест-синдром в США:
http://www.fda.gov/cder/about/whatwedo/testtube-9.pdf
Они говорят, что ЕДИНСТВЕННЫЙ препарат, который еффективен -- это ACTHAR GEL.
(Бумсик! Вы про такое слышали???? Спросите своих супер-специалистов!)
12.12.2003 20:34:52, аня_сша
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=14533111&dopt=Abstract
The therapeutic options available can be implemented after ruling out a neurometabolic disease as being responsible for the syndrome and quickly beginning treatment with vigabatrine, sodium valproate plus pyridoxine, ACTH or hydrocortisone. If there is no response then topiramate can be used. Other therapeutic options, such as the use of zonisamide, a ketogenic diet or even surgical treatment, are also analyzed.
(тут ктоме сабрила куча других медикейшнс упоминается)
Вест-синдром в США:
http://www.fda.gov/cder/about/whatwedo/testtube-9.pdf
Они говорят, что ЕДИНСТВЕННЫЙ препарат, который еффективен -- это ACTHAR GEL.
(Бумсик! Вы про такое слышали???? Спросите своих супер-специалистов!)
12.12.2003 20:34:52, аня_сша
Про гель слышу ВПЕРВЫЕ...Немедленно хочу начать собирать инфу!!! 12.12.2003 22:51:46, Бумсик
http://home.intekom.com/pharm/roche/acthar80.html
Похоже.. Состав Corticotrophin (активный) + фенол (наполнитель)
12.12.2003 23:54:00, аня_сша
Похоже.. Состав Corticotrophin (активный) + фенол (наполнитель)
12.12.2003 23:54:00, аня_сша
:-( 13.12.2003 07:21:43, ИринаЛ.
С сайта производителя.
===================
H.P. Acthar® Gel (repository corticotropin injection) is natural source ACTH (adrenocorticotropic hormone) in 16% gelatin to provide a prolonged release after intramuscular or subcutaneous injection.
H.P. Acthar® Gel may be used in the treatment of acute exacerbations of multiple sclerosis.
H.P. Acthar® Gel delivers efficacy comparable to high-dose IV steroids. At the same time, patients are free from inconvenient IV sessions and can gain the freedom to choose time and location of their therapy.
==============
Ань если вы серьезно заинтересованы в помощи Марине, напишите мне, я
в Канаде и пытаюсь найти помощь Марине. Я уже и в НОРД писала - ничего, С Авентисом разговаривали по телефону - ничего, есть наводки, но все требует времени и методичного прорабатывания.
Ольга.
13.12.2003 00:01:36, Ольга113
===================
H.P. Acthar® Gel (repository corticotropin injection) is natural source ACTH (adrenocorticotropic hormone) in 16% gelatin to provide a prolonged release after intramuscular or subcutaneous injection.
H.P. Acthar® Gel may be used in the treatment of acute exacerbations of multiple sclerosis.
H.P. Acthar® Gel delivers efficacy comparable to high-dose IV steroids. At the same time, patients are free from inconvenient IV sessions and can gain the freedom to choose time and location of their therapy.
==============
Ань если вы серьезно заинтересованы в помощи Марине, напишите мне, я
в Канаде и пытаюсь найти помощь Марине. Я уже и в НОРД писала - ничего, С Авентисом разговаривали по телефону - ничего, есть наводки, но все требует времени и методичного прорабатывания.
Ольга.
13.12.2003 00:01:36, Ольга113
Я бы с удовольствием, но, как всегда... но...
Пока увидела активные сообщения по поводу помощи, решила просканить веб, на предмет сабжа. Да и в пятницу устала, не работается...
Легко могу сделать пару переводов писем, если нужно. Могу лекарство купить, могу денег послать в разумных пределах. Могу инфу поискать, когда. К сожалению заниматься активно, не в состоянии - почти двух-летний ребенок и работа. Но по-возможности помогу.
Напишу.
13.12.2003 00:14:56, аня_сша
Пока увидела активные сообщения по поводу помощи, решила просканить веб, на предмет сабжа. Да и в пятницу устала, не работается...
Легко могу сделать пару переводов писем, если нужно. Могу лекарство купить, могу денег послать в разумных пределах. Могу инфу поискать, когда. К сожалению заниматься активно, не в состоянии - почти двух-летний ребенок и работа. Но по-возможности помогу.
Напишу.
13.12.2003 00:14:56, аня_сша
написала ;-))))
13.12.2003 01:04:10, аня_сша
Ну спокойно, там по испании сплошные крякозяблики, т.е. названия лекарств, ко сабрил идет вместе с ними, а не сам по себе.
Узнавайте про гель. Это не гель, но так называется, это иньекции. Поищу действующее вещество и инфу. Но попозжее. ОК?
Спросите своих медиков, что по этому поводу знают.
Что радует, что есть ЕЩЕ АЛЬТЕРНАТИВА сабрилу. Может даже лучше. Не зря же в штатах сабрил не в фаворе. 12.12.2003 22:56:11, аня_сша
Узнавайте про гель. Это не гель, но так называется, это иньекции. Поищу действующее вещество и инфу. Но попозжее. ОК?
Спросите своих медиков, что по этому поводу знают.
Что радует, что есть ЕЩЕ АЛЬТЕРНАТИВА сабрилу. Может даже лучше. Не зря же в штатах сабрил не в фаворе. 12.12.2003 22:56:11, аня_сша
травили нас трижды :(((((((
Сабрил лучше пошел.... 13.12.2003 00:28:59, Бумсик
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
