Я сейчас редко захожу на конфу, но сегодня просто не сдержалась. Во- первых. Случайно увидела анонс по РТР, что сегодня вечером будет передача СОС. спасите наших новороденных, где будет как раз о том спасать или не спасать тяжело больных новорожденных деток. У меня идет только канал РТР украина и по нему эта передача будет в 19.50 (по киевскому времени). Девочки-россиянки, будет желание посмотреть, уточните время.
и Во вторых: Что, никто не видел сегодня Свету-Монику в новостях по рен-тв? Чего все молчат? Лично у меня слезы на глаза навернулись, когда сказали, что врачи двали Ваньке полгода, но он всех обманул и научился есть и дышать сам. Сюжет неплохой, но мне
кажеться что это борьба с ветряными мельницами. Увы:((.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Очень жаль, что не смогла посмотреть передачу:( Света, а запись есть? Выложите?
19.03.2008 17:20:00, ЮлияФ
запись есть, выложу обязательно, но не так быстро, увы, надо пинать мужа, он у меня долго запрягает
19.03.2008 18:15:14, Моника Правински
Легко:)) От каждой написать записки и развесить по квартире - будет всеобщий напоминамс)))
20.03.2008 19:45:56, Тюля
Хм, ну тады записочки - "ЦИФРАНИ", "ВЫРЕЖИ", "ЗАКАЧАЙ", "ПОТОРОПИСЬ","Не будь редиской:))"
20.03.2008 22:51:23, Тюля
19.03.2008 18:15:14, Моника Правински
Давайте все меня попинаем!!!! *-)
20.03.2008 14:09:56, Муж Моники
19.03.2008 23:20:31, Моника Правински
Спс *-)
20.03.2008 14:11:30, Муж Моники
18.03.2008 20:38:57, Моника Правински
мы все записали, скоро на youtube выложу
OFF ты наше ЭЭГ показывала невропатологу - никак не отккоментировал?
18.03.2008 21:24:43, Моника Правински
18.03.2008,
Лечить запрещено
Годовалому Ваньке было не до съемок. Что-то хорошее снилось, и открывать глаза никак не хотел. У парня нарушение в 2 хромосомах: 7 и 9. В мире случай единичный. Врачи давали ему полгода. Но Ванька всех обманул. Выжил, научился самостоятельно дышать и кушать. Он живет с синдромом «Веста», на тонкой грани. Эта болезнь, в его случае, лечится только 1 лекарством. В России его нет. Не зарегистрировано.
Светлана Штаркова, мама Вани:
«Привозим мы Cобрил контрабандой фактически. У нас, благо, есть много знакомых, которые и живут во Франции и ездят во Францию. И они при всякой возможности покупают для нас этот препарат»
Собрил из разряда «сиротских» препаратов, то есть для лечения редких заболеваний. Волокита с регистрацией таких лекарств законом переложена на плечи производителей. Но им это не выгодно. И государство не занимается. Сколько детей, как Ванька, не дождались препарата, не сосчитать. Это европейские соседи за сутки завозят лекарство, а потом разбираются с бумагами.
Светлана Штаркова, мама Вани:
«Перерывы в этом приеме этого препарата нельзя. Потому что резкое прекращение приема данного препарата. Оно не только возвращает болезнь обратно. Но она может вернуть ее в более худшем виде, чем она была до лечения»
Он радуется, когда делает зарядку с мамой. Просто удовольствий в жизни не много. Родители же до сих пор не могут оформить инвалидность. Мальчика надо по врачам таскать. Но с Ванькиным иммунитетом любой выход из дома — дорога в один конец.
Андрей Звезденков, папа Вани:
«При подачи заявки нашей, что у нас очень тяжелый ребенок. Мы просим, чтобы все врачи к нам пришли. Они должны собираться в быстрые сроки. И к нам приходить. Нам объявляют, что они могут ходить только 2 раза в год»
В роддоме Андрею и Светлане посоветовали: «Откажитесь от ребенка». Министерские чиновники письма с просьбой зарегистрировать Собрил спускают подчиненным. Подчиненные — своим подчиненным. И так дошли до поликлиники. А там родителям сказали честно: «Мы понятия не имеем, что делать с вашим ребенком».
Михаил Баженов. Сергей Каверин, Денис Павлов
РЕН ТВ
18.03.2008 21:46:09, lusa
19.03.2008 19:08:06, Моника Правински
я вот тоже сейчас посмотрела... жуть какая я толстая, какой голос противный... и переврали конечно все... если моя акушерка смотрела - наверно обиделась....
18.03.2008 19:51:49, Моника Правински
Это уже точно, мне от своего голоса в записи прямо плакать хочется :) Света, вы молодцы! Я хоть сама и не смотрела, но очень рада, что репортаж показали.
18.03.2008 20:15:14, moksifri
А вот насчет искажения информации - да, обидно..Но тем не менее сюжет получился, и название Сабрила прозвучало..Молодцы! 18.03.2008 20:03:02, Catti
Ну неправда-это просто искажениее на экране.У меня в жизни было два потрясения,связанных с техникой-1 услышала свой голос в записи 2 увидела себя на экране.
18.03.2008 20:00:58, Ольга А.М.
А передача по Москве будет в 22.50. 18.03.2008 16:19:27, Catti
Читайте также
Зелёный запас на зиму: полный гид по заготовке пряных трав
Мы собрали все проверенные способы сохранения зелени, чтобы она радовала вас насыщенным вкусом и ароматом в любое время
СДВГ у детей: как проявляется и что делать родителям
Плохая успеваемость, проблемы со сном и поведением могут быть сигналами СДВГ –распространенного психического нарушения. В статье расскажем, как распознать болезнь и помочь ребенку.
