В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

ОБРАЩЕНИЕ ЖЕНЩИНЫ В МК

Девочки,видели обращение женщины в МК?
Цитирую :"Уже несколько раз оставляла свой адрес для тех родителей, кому может пригодиться мой печальный опыт по данным вопросам (лечение, развитие, реабилитация особого ребёнка). Пишу ещё раз персонально для Вас: olesya_b_@hotmail.com
У моей девочки есть похожий диагноз: гипоплазия мозолистого телаДочке скоро 7 лет, за этот срок накопилось некоторое количество информации, готова поделиться ею с Вами. Пишите, если Вам действительно нужна информация.
Кстати, если захотят написать ИННА(9786) и ОКСАНА(9243), буду рада и с ними поделиться необходимыми сведениями."
Я ей написала и пригласила к нам. Надеюсь она зайдет. А Оксана и Инна - это не наши девочки? У нас же есть такие :)))))))))))))))))))))))))

30.11.2003 23:52:47, Бумсик

21 комментарий

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

и я с ней уже начала переписыавться и тоже пригласила:))))она не лочень опытный пользователь, нообещала попробовать зайти01.12.2003 11:22:53, АЗ 
Поздравляю с регистрацией.А что так не ласково о доче? Хоть бы Мышка :)))01.12.2003 18:17:37, Бумсик 
Мне тоже пару писем написала. Пока у нас все схоже.У неё СЛГ,купирована,ремиссия 3 года.Наблюдаются у Айвазяна на Можайке..Девочке 7 лет..О развитии не знаю..01.12.2003 18:15:12, Бумсик 
Мышь мне как-то больше нравится, потому как на мышку она не тянет:))))) 
а про Олесю. вот выдержка из ее письма"Сейчас дочка сидит самостоятельно, пытается ползать на коленях, пытается говорить - пока звуки. Учимся есть ложкой, пьет из чашки сама."

01.12.2003 18:30:17, АЗ 

Эх,не наша бы деменция :((( У всех дети развиваются,вперед идут,хоть милиписными шагами.а мы назад..Ну,сколько такое может продолжаться ?!01.12.2003 18:36:45, Бумсик 
и не говори(( у нас тоже вроде то рывок, начинаю на что-то надеяться, а потом два шага назад(( просто страшно становится. я в газете нашей районной прочитала, что в одном нашем юго-западном округе москвы 3660 детей-инвалидов. и это учитывая то, что наш округ считается самым экологически чистым. что же в остальных творится(((((
01.12.2003 18:44:55, АЗ 

И у нас 2.5 года  ремиссии, и все время вперед - на исходные. Правда, вперед движемся обычно на чуть побольше. И с виду взрослеем.
01.12.2003 18:49:56, Cheroka 

а у нас до ремиссии еще 40км плыть((( судороги не снимаются((
01.12.2003 19:37:37, АЗ 

Сейчас у вас много в сутки?01.12.2003 22:57:00, Бумсик 
Кололи нам сначала месяц преднизолон из-за дых. недостаточности, потом почти сразу АКТГ -"Синактен-депо", на нем всё и ушло. А дальше мы много тусовались с Примаверой. может, тоже помогло не вознобновить их. Но всё равно, повезло
01.12.2003 20:33:28, Cheroka 

синактен многим снимает. но такой сильны препарат не хочется, страшновато. все думаю, а вдруг мы и каким послабее обойдемся
01.12.2003 20:43:59, АЗ 

Синактен нам не снял. И потом его надо колоть как можно раньше от начала приступов.Счет идет на дни..Через несколько месяцев уже не целесообразно..Нам давали преднизолон и в/в и в таблетках,затем синактен и затем дексаметазон - параллельно :(((01.12.2003 23:01:09, Бумсик 
А мы кололи на 5ый месяц от начала приступов - снял приступы на месяц ровно.. но потом, может, из-за неверного режима приема депакина опять пошли.. редко, но начались..02.12.2003 12:01:59, надин 
Я не сомневалась, там еще чем  младше, тем эффективней.
01.12.2003 22:48:06, Cheroka 

Ну,само собой..01.12.2003 23:10:42, Бумсик 

А что это за цифры в скобках после имен? 30.11.2003 23:58:20, Наташа и Игорек

Наверное это номера желаний?Но не уверена... 01.12.2003 00:06:48, Бумсик

Марина, привет!
Это Юля из Екатеринбурга, проголосуйте пожалуйста за мое желание W11633. Мы уже точно не выиграем, но все равно...
Как у вас дела? 01.12.2003 00:14:48, Зоринка

Ой,нашлась наконец-то!!!Я только что проголосовала за твое желание. Я поняла,что это ты.И отзыв там был от тебя,так ведь? Только что прочла.Ты что так долго сюда добиралась,столько уже после телефонного разговора дней прошло...
У нас все по старому,не купируемся никак :(((
Смотрела наш альбом???Давай регистрируйся скорее и знакомься со всеми !!!!!!!!Тут у нас все классные:добрые,умные,отзывчивые,всегда поддержат и посоветуют !!! 01.12.2003 00:18:54, Бумсик

У меня карточка закончилась, а так я очень рада, что узнала об этом месте, здесь у вас хорошо тепло как-то по-домашнему, и я уже много интересного прочитала, завтра буду туда звонить. И еще, Марина, а почему вы все еще делаете подсадку в Москве, почему не попробовали Новосибирск?
А теперь всем!!!
Здравствуйте! Я мама Юля Зорина из Екатеринбурга. Мою дочку зовут Анечка, ей 1 год и 11 месяцев. Диагноз у нас такой: ОПЦНС. Симптоматическая эпилепсия (с-м Веста, рання трансформация в с-м Леннокса -Гасто). Грубая задержка психомоторного развития. Хореоретинит неуточненного генеза и тд.
Моя девочка может переворачиваться только на бочок, не сидит, не...... и что самое главное и неприятное не откликается на имя и ее внимание трудно чем-то привлечь, она живет как-будто не со мной а в другом мире.
Будем рады присоединиться к вам. 01.12.2003 00:30:44, Зоринка

Юль,я отдельным топиком твое знакомство повесила!!!Чтоб сразу было всем видно :)))Я не знаю почему другие не ездят в новосибирск. Я не еду потому что невыносимо делоко и куча перекладных. Мне подруга рассказывала.как добирались.так мне аж плохо стало :((( Я не перенесу такое..А через Москву мне удобнее,мы уколемся и в гости к Иваново к родне мужа заскакиваем..А там я нервную сиииистему лечу шоппингом..
01.12.2003 00:40:29, Бумсик

Вернуться в конференцию

ОБРАЩЕНИЕ ЖЕНЩИНЫ В МК

Загруженные изображения