Девушки, преклоняюсь перед вами. Вы - самые Настоящие Мамы.
Простите за беспокойство, я к вам залетела из Усыновления. У моего приемного сына гистиоцитоз из клеток Лангерганса - сложное системное заболевание крови (погранчное с онкологией). Лечимся на Каширке.
Сейчас нам настойчиво предлагаюсь оформить ивалидность. А мне, честно говоря не хочется - кроме пенсии я не вижу никаких плюсов, одни минусы.
Подскажите, может, у Вас больше опыта - чем в бытовой жизни грозит инвалидность? Не в любую школу возьмут? или что?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Родительский опыт
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Для вашего заболевания-это еще бесплатные лекарства,которые в качестве поддерживающей терапии будете получать дома+проездной для мамы+молочная кухня.Не отказывайтесь!
25.02.2008 16:34:16, в теме
В декабре прошлого года было заседание комитета по инвалидам. я подняла вопрос о том, что существует огромное количество людей с заболеванием, но не имеющих статуса инвалида. на что мне представитель Здравоохранения(препротивнейшая баба, надо сказать) рассмеялась в лицо, что мол "кто хочет что-то получить из лечения и реабилитации тот заявляет свой статус". А большинство впринципе был согласны со мной, но опять же сказали, что мы не можем полностью обеспечить необходимым тех, кто сумел оформить инвалидность, а я начинаю заикаться о "подпольных инвалидах" :((((
В школе не имеют права отказать в приёме из-за инвалидности(кроме псисхических заболеваний) 24.02.2008 14:52:06, ПривеТ.Т.
Деть поедет в статусе усыновленного.
По медицине вроде сказали - заболевание не требует дорогостоящего лечения и по их стандартам не тянет на инвалидность. А вот если официально оформить? 24.02.2008 19:40:39, Lita
Заболевание достаточно серьезное. У нас у знакомых мальчик умер как раз от такого. :(((((((((((((((
25.02.2008 01:11:03, Natem
Так вот, все они сходяться в одном - вовремя диагностированный гистиоцитоз хорошо поддается лечению и 100% вылечивается.
проблема в другом - его очень сложно диагностировать. на местах многие онкологи даже не знают симптоматику и долго-долго ищут "не там и не то". А серьезность заболевания нарастает. И наступает тот момент, когда даже высокодоз не помогает.
Нас диагностировали месяц в РОНЦе. Хотя специалист не из РОНЦ увидев наши симптомы сразу сказал о гистиоцитозе. И я думаю, если бы мы не настаивали на осмотре определенными (порекомендованными специалистами) и сами не кричали бы о том, что это похоже на гистиоцитоз, нас бы до сих пор "мариновали" 27.02.2008 16:36:15, Lita
Если Вы собираетесь иммигрировать, то я бы не стала оформлять инвалидность. А Вы уверены, что с этим заболеванием Вы сможете пройти медосмотр? Лечение цитостатиками не такое уж и дешёвое, можно из-за этого получить отказ. 24.02.2008 21:36:25, Иринище
Скрывать не собираемся, как оно повернется неизвестно.
В принципе, если доказать, что заболевание не мешает работе/учебе, не требует длительных госпитализаций и не требует серьезной социальной поддержки, то можно и с онкологией выехать. 27.02.2008 16:32:32, Lita
Но по существу вопроса мне кажется дело в законности пребывания в РФ. Если всё оформлено как надо - проблем быть не должно. 24.02.2008 18:47:58, ПривеТ.Т.
а они: ""этот статус у нас заявочный, не нравится - не заявляйте!"
Хотя Мироновская помощница сказала, что надо пересмотреть порядок прохождения, что это никуда не годиться. Даже вроде записали в решение заседания.
а чиновники сразу забегали, сразу подскачили ко мне и давай оправдываться, что они не виноваты, это такие законы...
Прям детский сад штаны на лямках :( 24.02.2008 16:00:09, ПривеТ.Т.
http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=116
24.02.2008 13:30:24, проблемная мама
Читайте также
Джапанди: гармония востока и севера
Ищете идеальное сочетание минимализма и уюта? Откройте для себя Джапанди – уникальный стиль, объединяющий японскую эстетику и скандинавский дизайн. Узнайте, как создать оазис спокойствия дома и в вашем гардеробе.
Как воспитать здорового ребенка и предотвратить серьезные проблемы в будущем
Проблемы с аппетитом, сном или поведением могут сигнализировать о серьезных проблемах со здоровьем. Расскажем, как не пропустить тревожные симптомы и помочь ребенку.
