задумалась я тут вот о чем. зачем я хожу в эту конфу и чего мне лично в ней не хватает?
хожу, потому что здесь такие же как я родители особых детей, потому что здесь я могу получить конкретные советы по мед. учреждениям, врачам, методикам лечения и реабилитации, лекарствам, потому что здесь я могу найти реальную помощь с лекартсвами, книгами, оборудованием для реабилитации, а также помощь моральную, поддержку, сопереживание.
чего не хватает - ИСТОРИЙ.
вот я хотела бы предложить - а давайте напишем свои истории, и не только свои, а еще и своих друзей. ведь ничто так не воодушевляет, не поддерживает, как чужой результат, как мысль - "вот у них получилось, значит и у нас тоже получится!" а еще будет очень полезно для всех и особенно для новых участников, если будет написано: "у нас был вот такой диагноз, врачи нам говорили то-то, мы лечились так-то, и получили такой-то результат"
а если бы модераторы потом могли бы закрепить эту тему - было бы вообще супер, мне кажется.
мне вот например лично очень бы хотелось прочитать чью-нибудь историю, где ребенок, как и мой Ванька, в год еще и голову не держал, а по прошествии ... лет - он ходит, говорит...
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Наша история тоже скорее хорошая. Маруся родилась на 32 неделе, КС, по зрелости нам поставили только 28 недель, 1300, 40см. Дышала, сосала сама, конечно были апноэ несколько раз, ВЖК 2ст. А в почти месяц заболела , пневмония, остановка дыхания, остановка сердца, ИВЛ, слова доктора, что они не боги, "звоните завтра, скажем где тело забрать". Как только отключили ИВЛ, я забрала Марусю домой. Врачи никаких прогнозов не делали, сказали только что жить будет, а качество жизни ...Начались массажи, лечения, занятия. Особая благодарность нашей массажистке. Все что мы умеем на сегодня в основном ее заслуга. Развитие идет очень медленно, сидеть начала в год и 3 мес, пошла почти в 3 года.
Сейчас Марусе 5 лет. Диагноз- слабовидиние, ЗПРР. Мы ходим, правда бегает неправильно, иногда на носочках. Ходит в сад, спец, но она там одна с 8 до 17, сама ест, говорит мало очень, но все понимает. Самая большая проблема-зрение. Унас ЧАЗН, сейчас 10% остаточного зрения на лучшем глазу, но и это уже можно считать успехом, 2 года назад было всего 5%. Продолжаем заниматься с логопедом, окулистом, ходим на физкультуру. По развитию еще сильно пока отстаём. Знает счет до 6, основные цвета, формы, очень шустрая, хитрая и упрямая.
Прогнозы на сегодня- конечно не в 6 лет, но в 8 есть шанс пойти в обычную школу, если зрение позволит. 28.01.2008 11:59:15, КсюшаГ
Зачем вам массовая школа?!! В спецухе (по зрению, наверное лучше всего)ребенок будет удовлетворять свои особые образовательные потребности и оздоровляться. Или совсем далеко и нереально возить?
28.01.2008 17:22:45, ANNA_UA
Сейчас Марусе 5 лет. Диагноз- слабовидиние, ЗПРР. Мы ходим, правда бегает неправильно, иногда на носочках. Ходит в сад, спец, но она там одна с 8 до 17, сама ест, говорит мало очень, но все понимает. Самая большая проблема-зрение. Унас ЧАЗН, сейчас 10% остаточного зрения на лучшем глазу, но и это уже можно считать успехом, 2 года назад было всего 5%. Продолжаем заниматься с логопедом, окулистом, ходим на физкультуру. По развитию еще сильно пока отстаём. Знает счет до 6, основные цвета, формы, очень шустрая, хитрая и упрямая.
Прогнозы на сегодня- конечно не в 6 лет, но в 8 есть шанс пойти в обычную школу, если зрение позволит. 28.01.2008 11:59:15, КсюшаГ
В принципе, я уже тоже склоняюсь к спец.школе. По зрению от нас очень далеко возить, это только интернат, на что я никогда не пойду. У нас есть школа спец, мы там в саду сейчас, там есть дети, у которых проблемы только двигательные, они числятся в лицее, к ним учителя оттуда приходят, аттестат тоже лицея выдают, а не спецшколы. Есть, конечно, и с другими проблемами, девочка одна глухая, есть и такие, с которыми только психологи и логопеды занимаются.Я думаю, мы скорее там останемся, хотя бы на младшие классы, а там видно будет. До этого еще дожить надо)Пока нам бы заговорить по-человечьи, а не первый слог от слова, и то когда захочет((
28.01.2008 18:41:52, КсюшаГ
Наша история это больше история как я приняла своего ребенка и перестала его ломать под стандарты. У нас сильный аутизм, 6,5 лет. Если уж говорить об успехах в развитии ребенка, то их не так уж и много. Это больше мое развитие. Будет ли эта философская тема интересна? Мало кому. А от медикаментозного лечения мы уже года 2 как отказались. В целом наш опыт оцениваю как очень положительный. С аутистами по-другому и нельзя. ИМХО
28.01.2008 10:49:07, Тусильда
Очень хорошо Вы сказали.Абсолютно согласна. И тема эта философская, мне кажется,очень интересная. Тут как-то igla заводила тему, извините , если не совсем точно, чтобы каждый написал, что именно он считает больше всего помогло ребёнку. Хотела там написать, что считаю, что самое главное это принять ребёнка, и работать над собой.
28.01.2008 19:26:45, Иринище
Присоединяюсь к вашему мнению. Моей доче 3,7 мес. ДЦП спастический тетрапарез, микроцефалия. Роды описывать не буду, 2 недели ИВЛ, 3 недели патология, выписали ничего не сказали, на вопрос это лечится?, махнули рукой и сказали все лечится, в больнице заведующая высказала мне много неприятных вещей, на тему зачем такие как я вообще рожают. Невропатолог говорил только одно, какой у меня тяжелый ребенок, и очень боялся судорог. В 8 месяцев глаза отрыл другой невропатолог озвучив вышеперечисленные диагнозы. Как снег на голову. Я загонялась совсем в поисках лечения, штудировала инет, ходили постоянно в реабилитационный. С года не пьем таблетки, уже год не колю ноотропы, отдыхаем, много гуляем. В апреле 2007 ставили диспорт. Года полтора лечимся у гомеопата. Раз в месяц. Ходить начали в 2 за руку, в 3 самостоятельно, не говорим, но пытаемся, понимаем немного речь, очень активная, любим баловаться и смеяться. На приеме нервопатолог сказала что мы очень перспективные. Год назад оставила своего мужа, стала гораздо спокойнее, научилась еще лучше понимать свою дочь.Считаю что главное это спокойная, адекватная и уравновешенная мама которая не сомневается даже что все будет хорошо.
29.01.2008 12:28:45, Иркка
Многие мамы аутистов не согласяться с такой позицией.ИМХО. Ведь это такой диагноз, где прогнозы никто не даёт.Как пример небезизвестная Элина, которая вытягивает своего 7-летнего сына из глобального аутизма. Зайдите к ней на сайт и посмотрите в рубрике "Наши успехи" каким сейчас стал ее ребенок(видео).
28.01.2008 21:48:08, не надо отчаиваться
Какое там отчаяние! Наоборот. Наши отношения становятся все более гармоничными. Я за 3 года перепробовала все, что девочки с конференции делают со своими аутистами. И у Элины я паслась в свое время. Опытным путем я пришла к выводу, что моему надо оставить только диету. И, конечно, упор на занятия. И не требовать от ребенка невозможного.
28.01.2008 22:38:32, Тусильда
Родился сынулся в 25 недель с весом 990 гр. 32 см. Не дышал. В моей выписке из роддома значится "выкидыш". За ребенка все же взялись неонатологи-реаниматологи больницы. 2 введения куросурфа, ВУИ, в 3 недели операция на сердце, 10 дней на ИВЛ, 2 месяца кислородозависим, при весе 1,5 кг наркоз - операция ущемленной 2-сторонней паховой грыжи, более 2х месяцев в реанимации, 3 месяца в больнице. Обещания самые угрожающие, не миновали и предложения отказа от ребенка. ВЖК 2-3 ст, ретинопатия 2 ст, бронхо-легочная дисплазия, открытое овальное окно, множественные кисты мозга.. и еще кучка сопутствующих диагнозов. С 6 месяцев ДЦП.. С этого же времени мы остаемся без поддержки и помощи, бывший муж ожидаемо не выдерживает и растворяется в толпе.. Дабы не сойти с ума, я погружаюсь в работу и лечение ребенка..
Результаты еще далеко. Но на данный момент Крису 2 года и почти 2 месяца: очень хорошо скомпенсированное ДЦП, бегает, объясняется пока только 3 слогами, очень эмоционален, не болеет (ттт), имеет хороший запас по зрению, отлично понимает обращенную речь, сам ест, сам раздевается, пытается одеваться, сам ставит себе мультики по ДВД, способен "добыть" себе еду и почти любой вожделенный предмет, очень общителен и неагрессивен. Обучению и развитию по возрасту не поддается, поскольку гиперактивен. Но при определенных усилиях возможно снижать его неуправляемость и в эти минуты он очень быстро схватывает подаваемые ему знания и умения. Прогнозы самые благоприятные :)
Всю историю можно прочитать в реге, а последовательность решения проблем в моих темах.
28.01.2008 03:14:34, Жakonya
У меня на работе женщина есть , у нее дочь - тяжелое ДЦП. При рождении врачи рекомендовали оставить ребенка в роддоме, типа шансов НИКАКИХ. Родители взяли ее домой, В 5 лет развитие на 1 год, помещалась на сидении стула лежа, до того была скручена-перекручена. 11 операций на мышцах (я не очень понимаю что это за операции) и вдруг СКАЧОК. И ребенок стал развиваться дикими темпами.
Сейчас ей 22 года, окончила институт, работает в Газпроме, водит машину, есть молодой человек (здоровый) живут вместе. Ходит правда на костыле с палочкой и голос сильно тянучий.
И еще мама Света ее все седая и очень старо выглядит :((
Врачи по ним работу писали, пытались выяснить от чего все это произошло. Пришли к выводу, что от испуга на 4 мес беременности, когда ее муж рано вернулся с работы и этим нечаянно сильно напугал ее. Думают, что в это время, от испуга матери у ребенка было кровоизлияние в мозг.
Я с этой женщиной работаю и сама все видела. 28.01.2008 00:37:43, ПТАХА
Сейчас ей 22 года, окончила институт, работает в Газпроме, водит машину, есть молодой человек (здоровый) живут вместе. Ходит правда на костыле с палочкой и голос сильно тянучий.
И еще мама Света ее все седая и очень старо выглядит :((
Врачи по ним работу писали, пытались выяснить от чего все это произошло. Пришли к выводу, что от испуга на 4 мес беременности, когда ее муж рано вернулся с работы и этим нечаянно сильно напугал ее. Думают, что в это время, от испуга матери у ребенка было кровоизлияние в мозг.
Я с этой женщиной работаю и сама все видела. 28.01.2008 00:37:43, ПТАХА
Могу рассказать нашу историю, если конечно актуально ? Мой сыночек родился на сроке 28 недель, с весом 900 гр, рост 32 см, родился путём Кесарева сечения, так как был в ягодичном предлежании. При рождении сразу закричал, через 20 минут угнетение дыхания, затем ивл на жёстких параметрах, вводился курасофт дважды, ивл почти 2 недели. Когда малыша и меня перевели на отделение прогнозы были такие, отказывайтесь, этот ребёнок никогда не будед сооброжать , говорить, ходить . ну и т.д. Помню, что после этого разгговора мой бывший супруг нажрался, и почти неделю к нам не приходил ( в итоге он ушёл от нас, когда малышу было 2 года). Про свои чувства я не буду говорить, Вы сами всё понимаете, скажу одно, что не верила в эти прогнозы- если бы верила, уже наверное бы свихнулась ! Из больницы мы выписались, почти в 2 месяца, про наши перспективы - я уже писала....
Ну что могу сказать про нас, мы миновали ретинпатию недоношенных, все просто поражались, и слава богу сейчас у нас по зрению всё хорошо . Нам уже 3,7 - мы сами не ходим, ходим в ходунках локтевых-опорных или с поддержкой,ползаем , сидим - если ноги весят, но сам не садится , сидит на коленках :(.Понятно , что это не самый хороший пример, но при всём этом мой сынок очень хорошо говорит, знает азбуку,цифры, да и в те минуты когда он мне говорит: Я тебя любу мамочка, очень-очень....Хочется жить, и н-ть на все прогнозы, знаю, что всё у нас будет хорошо ! 27.01.2008 23:49:47, Татьяна.П
Ну что могу сказать про нас, мы миновали ретинпатию недоношенных, все просто поражались, и слава богу сейчас у нас по зрению всё хорошо . Нам уже 3,7 - мы сами не ходим, ходим в ходунках локтевых-опорных или с поддержкой,ползаем , сидим - если ноги весят, но сам не садится , сидит на коленках :(.Понятно , что это не самый хороший пример, но при всём этом мой сынок очень хорошо говорит, знает азбуку,цифры, да и в те минуты когда он мне говорит: Я тебя любу мамочка, очень-очень....Хочется жить, и н-ть на все прогнозы, знаю, что всё у нас будет хорошо ! 27.01.2008 23:49:47, Татьяна.П
у нас было статусное течение эпилепсии, с 3-х месяцев через каждые 2-3 недели - статус тонико-клонический, на 1-1,5 часа, была остановка дыхания 2 раза, благо что это было в больнице...
Пробовали многое , сейчас на депакине и клоназепаме, я так думаю что не помогают они, но снимать страшно, года 1,5 назад наши статусы уменьшились по времени, сейчас самое большое 10-15 мин, + миоклонии каждый день(их тоже меньше сейчас и не такие сильные, раньше просто сбивали с ног - всё лицо в шрамах).
Сейчас есть понимание хоть какое-то, года в 2-3 просто неуправляемый ребенок, сейчас страх появился, но только перед конкретными угрозами дать по заднице...:), хитрая до ужаса, врет на каждом шагу, сама ест, возьмет что ей нужно, найдет пульт, включит телевизор, сядет с книжкой, пойдет ляжет сама поспит, возьмет колбаски в холодильнике, если есть хочет.
Единственное - не говорит, но в последнее время говорит первые слоги, бо - больно, чихнет кто - бу, будь здоров значит, Ди - Диана, в телефоне мобильном в секунду находит ролики и фотографиии о себе, радуется и любит себя до ужаса, кривляется перед зеркалом ,как только что новое оденет.
Вопщем радует каждый день...:)
А по поводу историй, у нас был мальчик знакомый в Канаде, с мамой его переписывались, один в один похож болезнью на нас, но мама что-то его перестала писать.
Знаю многих кто боится что-то рассказывать хорошее, чтобы не сглазили, а меня тоже всё интересует на нас похожее....:) 27.01.2008 21:53:38, Дианочкина мама
27.01.2008 21:16:13, Моника Правински
А здесь можно оставить сслку (попросить модераторов поместить на наше коммьюнити ссылку) 27.01.2008 21:50:25, Белая и пушистая®
сделать-то это можно, такая идея была и давно, только как-то народ не особо откликнулся (кому лениво было все описывать, кто в свои жж переполз и тп.) - на том и загнулось все. вполне можно было бы обновить ЧаВо и туда добавить такой раздел с историями. ЧаВо б давно следовало обновить, благо собиралось наспех и уже очень-очень давно на мизере информации, что мне девочки пересылали, а я ж не спец по многим областям...
28.01.2008 09:13:22, Посторонним В
27.01.2008 23:26:18, Моника Правински
Я не фанат ЖЖ, только читаю то, что не под замком, если мне позволяют авторы. Поэтому сама заводить свой ЖЖ не буду. Ну, можно и без меня создавать сообщество, я не показатель. :))) Другие любят ЖЖ.
28.01.2008 12:27:42, Natem
28.01.2008 02:38:55, Жakonya
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
