Раздел: Заболевания (хочетьса пообщатьса с мамами у дети с же диагнозом ТС, у меня сын ему 4г, первый приступ)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

склероз туберозный

хочетьса пообщатьса с мамами у которых дети с такимже диагнозом ТС, у меня сын ему 4г, первый приступ появился в 2 месяца, мы принимаем 3 медикамента сейчас приступы сократились( до 10п. в месяц а раньше было 5п. в день) словарний запас у нас состоит из одного слова "мама" у ково тоже такая проблема напишите.
17.01.2008 01:27:19, olesja

16 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Знаю семью, где такая дочка. Развитие более-менее по возрасту, с легкой речевой задержкой. Не говорит связно, но знает много слов - мама, биби, дай и тому подобные. Девочке 2 года. Правда, с судорогами справиться пока не удалось. 17.01.2008 22:58:24, Sue
Знаю семью, где растет такой мальчик. Он сейчас ходит в обычную школу. Они не инетные жители, общаемся иногда в реале. 17.01.2008 18:37:23, Белая и пушистая®
Олеся, скажите, а они с ЭПИ справились?Моя подруга по несчастью с Т.С. рассказывала, что знает семью, где у папы такая болезнь, у дочерей тоже, купировать ЭПи не удалось, но у всех интеллект сохранён.

17.01.2008 18:52:18, Мишаня
Здравствуйте!Меня зовут Маша.Я сейчас очень редкими урывками бываю в инете т.к. у мужа сессия в ГУУ,соответственно компьютер нужнее ему.
У нашего 2-го ребёнка ТС.Зовут сынулю Костик, ему полтора года сейчас.1-ые приступа начались в 2,5 месяца миоклонического характера.Ближе к году добавились И.С. в виде вжимания головы в плечи, при этом сильно плакал, они пропали при введении сабрила.Сейчас принимаем фенобарбитал, сабрил и суксилеп.В сентябре у Кости помимо миоклоний Эпи характера появились доброкачественные миоклонии, поэтому сказать точно как сейчас у нас с приступами проблематично т.к. приступы очень похожи и я их не отличаю. Насчёт речи, мы тоже мамкаем иногда,чаще всего когда он расстроен и ему что-то от меня нужно.
Маша

17.01.2008 17:36:06, Мишаня
Здравствуйте, меня зовут олеся.У моего сына были расные приступы в младенческом возрасте он орал у меня дурниной,затем появилисй другие п. лещая сторона стонавиласй порализованой и в тот же момент витягивался как струна,а в янщаре 2007 начелисй самые страшние приступы начинается он как обично сперва он маргает глазами и слегка отводит голову щ сторону а затем перехвативает дыхание начинаут синетй губы, лицо,глаза округлаютса и ето все длитса 1,5 минуты ето было ужасно.Вы толйко не пугайтесй я просто расказиваю как у меня было.Недавно врачи обнаружили опучоль глаза с сердцем все хорошо и почками тоже.Ми сейчас принимаем осполот, сабрил, кеппра. 17.01.2008 19:16:01, olesja
У нас тоже изменения глазного дна в обоих глазах, внутренние органы летом проверяли всё кроме сердца, пока было в норме.А вы где живёте?Как у вас с развитием?Кстати, сына как зовут?

17.01.2008 20:58:33, Мишаня
Мы живем в Германии, а сына звать Джастин. С развитием у нас плохо врачи дали оценку на 2-x летнего ребенка.Ну так в принцепи он может взать меня за руку и подвести к xолодильнику (пора кусшати) или мою руку положить на бутилку сока,если надо вклучить игрушку ложит мою руку на игрушку,но бывают такие моменты, зто я незнаю что он хочет. 17.01.2008 21:30:59, olesja
А у вас есть какие-нибудь реабилитационные центры, которые занимаются развитием ребёнка?У нас считается очень хорошим в Москве Центр Лечебной педагогики.Мы туда ездили на консультацию,потом ещё должен 1 педагог посмотреть, и нас вроде берут на занятия в малышовую группу.

И ещё вопрос.У нас в России не делают генетические анализы на Т.С, основным считается заключение МРТ.Сколько стоит в Германии такой анализ? Мы просто хотим в будущем поехать к кумовьям в Германию, чтобы сдать всей семьёй.
Нам в на консультации в ЦЛП(цетр лечебной педагогики) рекомендовали приучать ребёнка к навыкам самообслуживания-к горшку и есть самому. С горшком сначало дело пошло-я его подловила, он понял, что от него требуется, правда сам не просился, если посажу-сходит, нет, всё в штаны.Через несколько дней ему это надоело, теперь когда сажаю протестует. А как к еде самостоятельной приучать ума не приложу-он из съестного любит только мандарины и конфеты.
Как у Джастина с навыками самообслуживания?

17.01.2008 23:31:51, Мишаня
Да у нас тоже есть реабилитационние центры.Когда Дастину исполнилосй 2 года мы наяили посещать кружок для маленьких детей там родители расговаривали о своичх проблемах, а дети играли,есщо ходили на лечебную гимнастику(до 8 месяцев Дастин у меня толико лежал приступы отнимали много сил и он постояно спал).Я с ним дома тоже занималась и 1 год он пошол у меня,мы еще посещаем ерготерапи там педагог с ним занимаетса(ресулйтат был на лицо ,ну потом у него появились сильные приступы и Дастин многое забыл).ЮДастин xодит в специальниь садик там тосже с ним занимаютса.Я назначила прием у логопеда ещу и туда будем xодить (почти все дни расписаны).Раз в год мы проверяем голову и все внутрение органы,раз в квартал проверяем глаза.Недавно вернулись из клиники( центр для детей епилептиков) пролежали 2 месяца.Что касаетса генетическова анализа да они делают,я правда неснаю сколько стоит (говорят много и результата ждать от 6м.до 1 года),я раньшее тоже хотела делать но потом расвелась и както не до етова.Потом в будущем если решусь на второва ребенка надо обязательно зделать.Джастин может сам пить ,тверду пищю он может сам кушать а суп я сама его кормлю,на горсшок не xодит если посажу начинает орать,ходим в памперсе. 18.01.2008 11:55:31, olesja
У нас тоже память плохая, что выучим, хватает на 3-4 дня, хотя что-то в памяти остаётся.Например у них одна на двоих игрушечная касса.Костик знает, что если нажать на кнопку в центре, раздастся звоночек и откроется лоточек с монетками.Ещё он хорошо помнит, что не любит есть!!!Как только видит еду, сразу мотает головой и отворачивается, как играть в ладушки.Моторика у нас вроде неплохо, мноргое крутим, вертим.Пальцем если что-то спросить не показывает, хотя если что-то нужно, рукой указывает,ходит шатаясь, часто падает, если что-то под ноги попало.
Хочу предложить вам общение вне конфы, сейчас на мыло скину свои координаты.
Маша

18.01.2008 14:02:37, Мишаня
P.S.Олеся, я вам отправила ответ.Переживаю пришёл или нет? Я переписывалась недавно с девушкой из Германии, её письма мне приходили, а вот мои ей через раз, так переписка и прервалась...
Маша

18.01.2008 23:25:02, Мишаня
я ваше письмо получила, и вам ответ отправила 19.01.2008 13:02:35, olesia
А вот ваше письмо не пришло. Если несложно, отпарвьте снова. пожалуйста!
Маша

19.01.2008 21:41:14, Мишаня
я отправила второй раз 19.01.2008 23:28:00, olesia
еще можо попробывать переписиватьса по "mail.ru" я уже садала ваши координаты вы только должни подтвердить мой запрос,если все получитса то проблем по переписки не будет. 19.01.2008 23:13:42, olesia
про ассоциацию знаете?
17.01.2008 14:00:23, случайно здесь








18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!