Гемохроматоз

Есть ли здесь мамы у детей которых выставлен диагноз гемахроматоз? А можнт есть еще и те у кого гемахроматоз и целиакия? У нас именно так. Хотелось бы пообщаться. Про целиакию я знаю очень много, а вот гемахроматоз штука для нас новая. Действительно ли то , что при еженедельном кровопускании (как предлагают нам врачи) ребенок начнет набирать вес, нарастает мышечная масса? У меня ему и колоть то некуда - худой очень. И чем кормить если все практически нельзя. Что то я в отчаянии.