здравсвуйте. у меня ребенок тяжелый инвалид. часто читаю ваш форум, поражаюсь вашей стойкости, целеустремленности. так случилось, что меня некому поддержать, некому ответить на мои вопросы... и я хотела бы спросить у вас. спросить самое главное, что мучит меня давно - вы считаете что наши дети счастливы от такой жизни, что они хотят так жить? действительно стоит вкладывать все в ребенка-инвалида - искать новые лекарства, методики, врачей и т.п. год за годом, даже если это не дает результата?
вопросы конечно черные... но мучат они меня... я никак не могу принять эту жизнь и жить ей, уж больно сильно она отличается от того, чем я жила треть своей жизни (а может теперь и половину)... порой думаю - а может ему было бы лучше не жить, ну к чему все эти его мучения, ну что он видит в этой жизни, что его ждет? он же ничего не понимает, не осознает, он просто сущетвует физически... и моя жизнь сломана навсегда... нет, моя рука не поднимется, и я буду тянуть эту лямку до конца... но пока я это делаю лишь потому, что так меня воспитали... а хотелось бы хоть какое-то удовольствие что ли получать...
спасибо, если ответите
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
зачем?
27.09.2007 12:38:48, Полынь179 комментариев
Я тоже мама оченть тяжёлого ребёнка , которому уже 5 лет . Развитие моего ребёнка , как у ребёнка 2-3Х месячного возраста :( , это конечно очень больно принять для себя - но это правда :( ! Никакими иллюзиями , я себя уже давно не тешу , смирилась... Конечно , я не свела всё до одного ухода за ребёнком , продолжаем делать массажи , операции в Туле , езжу с ним в санатории , делаем уколы - но реальных изменений нет :(. Я в семье единственный ребёнок , родители всё делали для меня , жила вообще без проблем , никаких забот , училась , вышла замуж , сразу забеременнила ,родила , и жизнь конечно так долбанула , что мало не показалось.... Муж свалил , когда ребёнку год было , любимые родители практически с первых дней стали предлоготь отдать ребёнка , и продолжают это делать.Отношения с родителями резко изменились , они и представить себе не могли , что у такой умницы , красавицы - может родиться такой ребёнок...любви конечно никакой к внуку нет , скорее ненависть , и злость , за сломанные наши жизни , как они говорят :(.Это , я всё к чему пишу , вроде у них тоже и воспитание , и в церковь по выходным ходят , и всё в иконах дома , и праздники все соблюдают , но при этом предлогают ребёнка оставить , родить здорового , и жить дальше....Ну не оправдала , я их надежд , они очень готовиль к рождению внука , стороили планы , дедушка представлял , как будет учить играть в шахматы , возить на охоту , и рыбалку , ездить вместе отдыхать...., а в итоге им стыдно даже просто погулять с ребёнком , реально стыдно , они уже даже не отговариваются , а открыто говорят , что стыдно , что все смотрят , и т.д .Мама мне говорит , ну ты понимаешь , мы всегда тобой гордились , когда ты была маленькакя , все умилялись тобой , восторгались ...мы бы хотели , чтобы наш внук тоже вызывал такие чувства у людей ! И я их не осуждаю , ну такие у них чувства к ребёнку , нет любви к нему , вот от этого такие вот мысли , и предложения , и Бог с ними... Но вот у меня при таком пресинге родителей ,с полным пониманием того , что ждёт моего ребёнка - никогда не возникало такой мысли ! Конечно я срываюсь на него , могу обозвать в горячах - но потом прижму к себе , и всё отходит...Просто есть такие вещи , которые просто не приемлимы для меня , и для многих - и дело вовсе не в воспитании , просто я не могу представить , как жить дальше , быть счаслтвой , гулять , жрать , рожать себе здоровых детей - и знать , что где то есть другой ребёнок , которого ты бросила....Но это я такая , есть люди , которые могут отказаться от ребёнка , и жить дальше - и всё у них при этом складывается хорошо , и дети здоровые рождаются ,и ничего их не терзает...Это личный выбор каждого , и осуждать за это никто не имеет права ! Про нашу жизнь могу сказать одно , что делаю всё что могу , а там - как будет ! Пытаюсь ребёнку создать те радости , которые он понимает , и от которых счастлив в меру своего понимания счастья ( как многие тут написали),да и сама стараюсь жить полной жизнью , в меру своего понимания :).Для меня удовольствие от жизни- это то что я не одна , у меня есть сын , есть ради кого жить , а могло бы , и не быть этого....Вам , и только Вам решать , и делать свой выбор , жизнь у человека одна ....
30.09.2007 13:17:09, Валерия.С
Я прониклась к Вам огромным уважением.Моей дочери на днях будет 7 лет и её развитие на уровне 4-6 месяцев.Но моя жизнь намного легче чем Ваша.И муж - поддержка и опора,дочь просто обожает и родители не прессуют..
Бытовые сложности есть,но самое главное - это пусть даже не поддержка,а отношение близких родственников.
С удовольствием бы пообщалась с Вами приватно,Вы мне как человек очень импонируете.Если хотите - пишите,поболтаем о детках!
malinteso@mail.ru 01.10.2007 09:53:28, Бумсик
Полностью с вами согласна...впомнила ещё одну историю, однокурсницы вышла замуж за безработного, алкоголика, и вообще плохого парня. так счасто бывает, умница и отличница связывается непонятно с чем, она родила мальчика, здорового и всё ок, Слава Богу. Так её мама (оч верующий человек)до сих пор её грызет, да зачем ты родила от него, родила бы от нормального папы...Господи, уже столько времени прошло, а её все тыкают в это, и замуж она больше не вышла..
30.09.2007 21:41:48, Дианочкина мама
Уважаемая Валерия, низкий Вам поклон. Мир будет добрей и светлей, пока есть такие люди, как Вы. Здоровья Вам и Вашему сыну, а родителям - искреннее прощение.
05.10.2007 20:12:39, Sue
Бытовые сложности есть,но самое главное - это пусть даже не поддержка,а отношение близких родственников.
С удовольствием бы пообщалась с Вами приватно,Вы мне как человек очень импонируете.Если хотите - пишите,поболтаем о детках!
malinteso@mail.ru 01.10.2007 09:53:28, Бумсик
Спасибо Вам за эти добрые слова! Просто душа радуется за Вашего ребенка! А насчет родителей. Так это проблема их поколения. Их так воспитал совок. Стереотипы работают. Они просто боятся, что их осудит общество. И действительно, общество у нас еще не готово.
01.10.2007 02:16:13, asya
Нет ответа на Ваш вопрос. Все иллюзия:). И Ваша сомнительная "счастливая" жизнь с принцами и пони - счастливая ли? Ну вот получи Вы ее, такую жизнь, сколько бы Вы были счастливы? Месяц? Два? Сколько времени понадобилось бы на утоление Ваших внутренних выдуманных мифов про счастье?
А вот выбор - это не иллюзия. Сколько за жизнь Вы их делаете - один, три, четыре?.. Из-за "неправильного воспитания"? То есть выбор не ВАш, а воспитанный, навязанный? Девочка такая глупая и инфантильная сделала то, что ей газеты сделать сказали? Хотела бы назад отмотать да вот как теперь? Неаккуратненько..
Сами-то верите в это?
Как Вам - тяжело или счастливо - это Вы решаете. Как Вашему ребенку - тоже Вы.
А Вам ЗАЧЕМ задаваться вопросом ЗАЧЕМ - сейчас, это же про прошлое? Какие Вы сейчас выгоды от этих дум получаете? Сил у Вас мало - ни на Вас ни на ребенка не хватает? Надо внутри это бессилие как-то оправдать? Типа выбрала по молодости как-то глупо? Не виноватая - воспитание такое.. Загнались Вы..
Тоже нормально. Задавайте вопросы, слушайте ответы, ни на кого не обижайтесь, не обламывайтесь когда Вам что-то странно неприятное скажут, тут у всех тоже много страхов похожих, просите помощи - и будет Вам помощь. Это Ваша конфа тоже
30.09.2007 00:32:26, Ом
А вот выбор - это не иллюзия. Сколько за жизнь Вы их делаете - один, три, четыре?.. Из-за "неправильного воспитания"? То есть выбор не ВАш, а воспитанный, навязанный? Девочка такая глупая и инфантильная сделала то, что ей газеты сделать сказали? Хотела бы назад отмотать да вот как теперь? Неаккуратненько..
Сами-то верите в это?
Как Вам - тяжело или счастливо - это Вы решаете. Как Вашему ребенку - тоже Вы.
А Вам ЗАЧЕМ задаваться вопросом ЗАЧЕМ - сейчас, это же про прошлое? Какие Вы сейчас выгоды от этих дум получаете? Сил у Вас мало - ни на Вас ни на ребенка не хватает? Надо внутри это бессилие как-то оправдать? Типа выбрала по молодости как-то глупо? Не виноватая - воспитание такое.. Загнались Вы..
Тоже нормально. Задавайте вопросы, слушайте ответы, ни на кого не обижайтесь, не обламывайтесь когда Вам что-то странно неприятное скажут, тут у всех тоже много страхов похожих, просите помощи - и будет Вам помощь. Это Ваша конфа тоже
30.09.2007 00:32:26, Ом
У меня возникают другие вопросы-как помочь? И что я сделала в жизни не так? Ответов пока я не нашла.
Когда у нас подозревали онко опухоль глаз и мы лежали в НИИ.им.Гельмгольца, в коридоре стационара висел стенд со статьями как помочь адаптироваться слепым деткам.Там было написано, что больные детки жизнь воспринимают по другому.Они не считают, что они чего-то лишены, поскольку сравнить себя с другими не могут.они живут своей жизнью и по-своему счастливы. Поэтому мамам советовали не замыкаться на чувтсве жалости к своему ребёнку и себе, а стараться по разным методикам помочь им адаптироваться, приводились примеры . Мне кажется,такой совет вполне можно отнести и к нашим особым деткам.
То, что ребёнок с вами-это замечательно, вы сделали правильный выбор!Он ваш, родной! Любите его!!!Ему без вас будет очень плохо!В моменты, когда вам тяжело, пишите здесь на конфе, вас поймут,помогут советом.Короче говоря здесь вы будете среди своих. Помоги вам Господи!!! Маша
29.09.2007 13:27:02, Мишаня
извините но у меня вопроса зачем не возникает.. либо вы ЛЮБИТЕ своего ребенка , либо нет, тогда половину из ваших вопросов можно сразу удалить, например зачем ему жить или зачем лечить....и лямка ли это... для меня это счастье .. и я не лукавлю... это и огромная любовь и счастье, вместе с невыносимым горем, но горем не по поводу моей убитой жизни, а сердце болит за моего самомго ЛЮБИМОго самого дорого человечка на свете, я незнала что такое ЛЮбвь пока не родила Марго... и буду битьса до последнего, хотя я и уверена в нашем случае чт она будет счастлива 100%!
29.09.2007 11:35:57, nika111
Я долго не знала, что Вам ответить. Первой реакцией было открыть Вам глаза на Ваш махровый эгоизм, на то, о чем уже сказала Дианочкина мама. Но потом поняла, что на такие слова Вы просто не отреагируете. И все-таки, если Вы действительно нуждаетесь в совете, то Вам это НУЖНО услышать. И попробовать посмотреть на себя со стороны. Вы действительно не замечаете вокруг ничего и никого, кроме своих проблем. Вам говорят, что здесь у многих такие же тяжелые дети, как у Вас, но Вы не хотите слушать о том, как радуются жизни Жаконя, Мама Ксюши, Cheroka, ЛёлёКК, atakli, Таня и сынок-Игорек, Другиня (в общем, здесь таких большинство). И у всех у них была такая же легкая, красивая и полная планов и перспектив жизнь, до того, как они родили своих особых и проблемных детей. Но Вы же зациклились на своем горе и не хотите его отпускать, сосете его, как конфетку. Вы даже не задумались, что многим здесь, так же как и Вам, тяжело. У Вас не возникло мысли посочувствовать им.
А они все предложили Вам свою помощь. Посмотрите, сколько советов Вам здесь и насчет пневмоний, и относительно няни, и о том, что можно ходить для начала в гости к людям с особыми детьми. Но Вы же никак не отреагировали на эти советы, которыми заинтересовались даже другие мамы.
Я искренне сочувствую Вам по-человечески. Не обижайтесь. Просто хочу попытаться помочь Вам осознать ситуацию. И то, что я Вам написала, это не в упрек, а для того, чтобы Вы осознали то, о чем пытались Вам сказать многие. О том, что Вам нужно посмотреть на свою жизнь, как на стакан наполовину полный, а не наполовину пустой, услышать людей с похожими проблемами, прислушаться к их советам, не бояться обратиться за помощью к своим знакомым, своему мужу, наконец (ведь он у Вас есть, в отличие от многих здесь).
Вам очень тяжело, поэтому обязательно нужно нанять сиделку или няню. Такой человек обязательно найдется. Можно попробовать обратиться в церковь или монастырь, возможно, они в этом помогут. И главное, гоните от себя эти мысли «зачем?». Так же можно спросить, зачем живете Вы? Вы говорите о том, что Бог к Вам несправедлив. А ведь Ваш ребенок будет Ангелом в Раю! И, может, послан он Вам для Вашего же спасения. Так что любит Вас Бог, не гневите его! Вас правильно воспитали, и не сомневайтесь, что Вы правильно сделали свой выбор относително ребенка. Та Ваша дорожка с "принцем и пони", которая не дает Вам покоя, вряд ли оказалась бы для Вас спасительной. Да, хранит Господь Вас и вашего Ангелочка!
29.09.2007 03:31:31, asya
А они все предложили Вам свою помощь. Посмотрите, сколько советов Вам здесь и насчет пневмоний, и относительно няни, и о том, что можно ходить для начала в гости к людям с особыми детьми. Но Вы же никак не отреагировали на эти советы, которыми заинтересовались даже другие мамы.
Я искренне сочувствую Вам по-человечески. Не обижайтесь. Просто хочу попытаться помочь Вам осознать ситуацию. И то, что я Вам написала, это не в упрек, а для того, чтобы Вы осознали то, о чем пытались Вам сказать многие. О том, что Вам нужно посмотреть на свою жизнь, как на стакан наполовину полный, а не наполовину пустой, услышать людей с похожими проблемами, прислушаться к их советам, не бояться обратиться за помощью к своим знакомым, своему мужу, наконец (ведь он у Вас есть, в отличие от многих здесь).
Вам очень тяжело, поэтому обязательно нужно нанять сиделку или няню. Такой человек обязательно найдется. Можно попробовать обратиться в церковь или монастырь, возможно, они в этом помогут. И главное, гоните от себя эти мысли «зачем?». Так же можно спросить, зачем живете Вы? Вы говорите о том, что Бог к Вам несправедлив. А ведь Ваш ребенок будет Ангелом в Раю! И, может, послан он Вам для Вашего же спасения. Так что любит Вас Бог, не гневите его! Вас правильно воспитали, и не сомневайтесь, что Вы правильно сделали свой выбор относително ребенка. Та Ваша дорожка с "принцем и пони", которая не дает Вам покоя, вряд ли оказалась бы для Вас спасительной. Да, хранит Господь Вас и вашего Ангелочка!
29.09.2007 03:31:31, asya
каждый день такие мысли..... я без мужа (ушел сразу).... ничего живем, конечно чаще бывает стыдно безумно, горько, хочеться счастья!!!! Почему то бомжей и алкоголиков воспринимает нормально, а собственных детей стыдимься - это не хорошо. А вы посмотрите с другой стороны, Вы в своей семье, а могли быть на работе извините за грубость "лизать шефу задницу" (ты начальник я дурак, я начальник - ты дурак). При этом уходить с рассветом и приходим, когда уже темно. А Вы дома, это же здорово!!!! По большому счету надо рожать обязательно двоих и СРОЧНО!!!! Мы же с Вами не убиваемься, что не дочки президентов и магнатов! Это как в песне: "Кто понял жизнь, тот не спешит", У Вас сейчас чудные годы жизни,\живите и радуйтесь, что у Вас две руки, две ноги.... по утрам вкусный чай/кофе. Вы дома, а не гдето на зоне или в больнице и т.д. Особый ребенок - это данность и Вы его уже приняли, да тяжело, но везде не легко. А работы, друзей, праздников на Ваш век с лихвой хватит!!! Главное не отчаиваться, Вы классная и все у Вас и Вашей семьи будет супер!!!!
28.09.2007 19:52:18, Зебра Юта
Не нужно фокусировать свою жизнь на одном-единственном ребенке. Ни на здоровом, ни на больном, никаком. Детей должно быть больше чем один. Подумайте об этом.
28.09.2007 14:31:57, неместная но сочувствующая
Девочки! У Полыни ведь было 2 вопроса. Ну на второй много чего написали в ответ. Как жить то с этим и радоваться? А вот на вопрос "вы считаете что наши дети счастливы от такой жизни, что они хотят так жить?" что можно ответить?
Я думаю, что их восприятие жизни не такое как у нас, "нормальных" взрослых. Они и радуются и огорчаются по другим поводам, чем мы. И это в зависимости от того, сколько и какие ощущения оставил им Господь. Некоторые рады и от того, что сыты и им тепло и уютно. Может быть может показаться, что этого абсолютно недостаточно. Но это их мир. И в нем они могут быть счастливы или несчастливы. И мы помогаем им быть счастливыми в этом мире.
28.09.2007 12:51:40, hejsan
думаю что они счастливы. просто у них понятие "счастье" немного отличается от нашего.
28.09.2007 16:34:16, sunstroke
Я думаю, что их восприятие жизни не такое как у нас, "нормальных" взрослых. Они и радуются и огорчаются по другим поводам, чем мы. И это в зависимости от того, сколько и какие ощущения оставил им Господь. Некоторые рады и от того, что сыты и им тепло и уютно. Может быть может показаться, что этого абсолютно недостаточно. Но это их мир. И в нем они могут быть счастливы или несчастливы. И мы помогаем им быть счастливыми в этом мире.
28.09.2007 12:51:40, hejsan
Я тоже ниже написала, что наши дети воспринимают мир совершенно иначе. Поэтому и "норма" счастья у них просто иная. Мы много чего не понимаем, и да понимаем разумом. А ведь он и мешает нам воспринимать все чувственно, не думая, эмоцианально, сердцем. А наши дети ТАК могут!
28.09.2007 13:01:31, ниже написала
Каждый сам творец своего счастья, а оно может быть разным. У меня трое детей, в т.ч. один особый и я счастлива! А зачем - естественно не для того, чтобы грузиться такими мыслями, а чтобы искать приятные моменты там, где казалось бы их и нет.
28.09.2007 12:27:38, я тоже поначалу грузилась:(
И на вопрос Зачем? есть еще один ответ - у вас нет другого выхода:( Чтобы не утонуть вам - вам и вашему ребенку - надо бороться за жизнь.
Вы уже в океане. Это не рассуждение на тему - если б я была в океане, а если б не была.
Вы же понимаете, что избавиться уже нельзя,- чтобы вы не сделали, то что УЖЕ было - останется с вами всегда. И вам "свободной" не получится лететь на море, наслаждаться солнцем, НЕ ПОЛУЧИТСЯ.
Так что один единственный способ - выжить в этом океане, плыть, тяжело-нетяжело, хочется-нехочется:(, а плыть.
А все остальное уже следствие. Плывем один раз,- так что внести в это выживание максимум радости:) Научиться любить солнце с ребенком, научиться любви к ребенку, научиться уважать себя с ребенком. С ребенком!
Гордость за то, что удалось спастись появится потом, когда будете на плаву. Она будет поддерживать, даст новые силы и новые открытия и новый взгляд. А пока нет никаких признаков гордости, конечно очень-очень-очень трудно:( Держитесь! 28.09.2007 09:34:15, Leonida
Ответ на этот вопрос таится в слове "любовь". Очень легко любить ребенка здорового, красивого и правильного. Ладно, пусть некрасивого и не идеально здорового. Или пусть непослушного и хулиганистого. А если непорядочного и жестокого, вора или не дай Бог убийцу? Нет, это я ушла уже не в ту степь. Если убийца - это наверняка ему недодали в детстве той самой любви. Хотя он был здоровым или почти здоровым.
Вот если он таким рождается, нездоровым и неправильным. Не любая мама способна его такого полюбить и своей любовью сделать его жизнь счастливой. Знаете все эти сказки, вроде аленькогого цветочка, как она полюбила чудище, которое от ее любви стало принцем...
Причем этот ребенок может быть счастливым или несчастным независимо от тяжести своего состояния.
Да, так вот, мама, способная так полюбить своего такого ребенка - это мама, которая находится на достаточно высокой стадии своего духовного развития. И действительно не все тянут на этот уровень.
Если Вы сможете поймать это чувство, любовь - несмотря ни на что - и увидеть такое же встречное - значит жизнь скоро начнет меняться к лучшему.
28.09.2007 02:02:28, ЮлияФ
Вот если он таким рождается, нездоровым и неправильным. Не любая мама способна его такого полюбить и своей любовью сделать его жизнь счастливой. Знаете все эти сказки, вроде аленькогого цветочка, как она полюбила чудище, которое от ее любви стало принцем...
Причем этот ребенок может быть счастливым или несчастным независимо от тяжести своего состояния.
Да, так вот, мама, способная так полюбить своего такого ребенка - это мама, которая находится на достаточно высокой стадии своего духовного развития. И действительно не все тянут на этот уровень.
Если Вы сможете поймать это чувство, любовь - несмотря ни на что - и увидеть такое же встречное - значит жизнь скоро начнет меняться к лучшему.
28.09.2007 02:02:28, ЮлияФ
Давайте о другом. Вот моя подруга обожает грудничков, кошек, собак, хомячков и прочую бессловесную живность. А подростков недолюбличает.
Я наоборот. За зверушками мне тягостно ухаживать. Погладить-поиграть - это одно, а чистить дом, убирать разбитое и разлитое кошкой в любой час дня и ночи - увольтете. Своего относительно здорового (аллергия, иммунология и К не в счет, хоть и тяжело) еле дождалась, пока хоть немного подрастет и появится словесный диалоговый контакт.
Служение, как послушание монахов, может быть и смогла бы принять, но любовь без проблесков разума, увы!
Не хочу кого-то обижать, и прошу извинить, если соль на рану. Но не все могут. Вот как Полынь, например, другая, чем отвечающие ей. У человека тоже есть право на иные эмоции. Кроме любви бывает смирение, вера в Бога, отказ, наконец, от непосильного креста. Первые 3 года очень тяжелы, даже с нормальным (или почти нормальным) ребенком. Может к 3-м годам ребенка станет все и Полыни легче. Говорят, даст Бог день... 28.09.2007 10:01:41, сталкивалась
Я наоборот. За зверушками мне тягостно ухаживать. Погладить-поиграть - это одно, а чистить дом, убирать разбитое и разлитое кошкой в любой час дня и ночи - увольтете. Своего относительно здорового (аллергия, иммунология и К не в счет, хоть и тяжело) еле дождалась, пока хоть немного подрастет и появится словесный диалоговый контакт.
Служение, как послушание монахов, может быть и смогла бы принять, но любовь без проблесков разума, увы!
Не хочу кого-то обижать, и прошу извинить, если соль на рану. Но не все могут. Вот как Полынь, например, другая, чем отвечающие ей. У человека тоже есть право на иные эмоции. Кроме любви бывает смирение, вера в Бога, отказ, наконец, от непосильного креста. Первые 3 года очень тяжелы, даже с нормальным (или почти нормальным) ребенком. Может к 3-м годам ребенка станет все и Полыни легче. Говорят, даст Бог день... 28.09.2007 10:01:41, сталкивалась
Я там редактировала немного. Возможно я слишком назидательно написала. Ведь все люди разные. Так же как не очень высокий уровень интеллекта мешает быть отличником, так же низкий уровень устойчивости нервной системы и прочие особенности человека могут не дать ему выжить в тяжелых условиях. Реально некоторые люди могут просто сломаться.
Кроме того, очень важным является экономический фактор. К сожалению, для того, чтобы сделать обеспечить ребенку достойную на его уровне жизнь, мало одной любви, нужны деньги. А не у всех есть папы, которые находятся на том самом высоком духовном уровне.
Поэтому тем, кто выжил и стал при этом лучше и выше и чище - огромное спасибо и всеобщее уважение. 28.09.2007 09:49:08, ЮлияФ
Кроме того, очень важным является экономический фактор. К сожалению, для того, чтобы сделать обеспечить ребенку достойную на его уровне жизнь, мало одной любви, нужны деньги. А не у всех есть папы, которые находятся на том самом высоком духовном уровне.
Поэтому тем, кто выжил и стал при этом лучше и выше и чище - огромное спасибо и всеобщее уважение. 28.09.2007 09:49:08, ЮлияФ
Я вот уже много раз думала - как же мне повезло, с детьми в том числе, какое у меня высокое качество жизни (хотя вот нет машины, настоящей шубы,драгоценностей,поездок на острова и даже современной мобилы). Если б я не была "в материале" - в жизни б я этого не поняла.
Я не читала, тот мессадж, который замодерили, но из того, что есть - не очень понимаю, почему вы так заклеймили. Правильно сказала автор топика, что эта девушка - "сестра", доносит свое видение ситуации. Ну да, расходится оно с "генеральной линией партии".
Но ведь какая же "невыполнимая миссия" для многих обычных живых людей из плоти и крови - вот в такой ситуации быть Матерью с большой буквой М, при этом не положить свою жизнь и не искалечить (или не дать искалечить) морально и физически всех рядом живущих. Да, есть у нас примеры - Черока, Кристина и многие другие. Но ведь так не все могут. Не все и исходными вводными обладают.
На вопрос «зачем» лично я обожаю фразу мамы Форреста Гампа: «Если б Бог хотел, чтоб все были одинаковыми, он бы всем дал ортопедические ботинки». Но мне легко говорить – у меня ребенок мне жизни вообще никак не осложняет. Он вообще будущий автослесарь, «человек с железными пальцами»
28.09.2007 00:15:22, ANNA_UA
Я вот тоже читаю это топик и понимаю, что по-своему все здесь правы. Не каждый взвалит на себя груз растить тяжело больного ребенка. И нельзя осуждать такого человека, даже если Вы не понимаете, почему он так поступил, или не принимаете этого поступка. Я знаю 2 людей (одного лично), которые поступили по-разному. Первая знакомая очень хотела оставить тяжело больного ребенка. Врачи, муж и родные были категорически против. Она заканчивала ВУЗ, писала какие-то работы, уже работала на хорошей должности. Они ее-таки в итоге уговорили сдать ребенка в какой-то спец-детдом. С ребенком ничего не могли сделать. Все врачи до единого опустили руки и все пророчили максимум около 10 лет жизни для ребенка (полная недвижимость, без зрения, без мозга, деформированности и т.д.). У нее была жуткая депрессия, но она согласилась с мужем и сделала это. Потом родились еще двое здоровых детей, к тому первому ребенку они до сих пор приходят все вместе, помогают финансово, но он с ними не живет. Врачи прогнозируют еще 1,5-2 года жизни из-за огромного количества болезней. Она же состоялась как руководитель и как мать. Живут счастливой семьей. Сейчас она мне говорит: "Ты знаешь, это страшно осознавать, но я сейчас понимаю, что тогда сделала правильный выбор". И это ее выбор. А другая оставила себе ребенка (там была сильная умственная отсталость). Муж их бросил. Из-за того, что ребенку нужно было много внимания, она потеряла работу. Она пыталась вложить в него столько, сколько могла. Школу он так и не смог закончить. А потом ребенок вырос, у него начались сильные половые проблемы. Он буквально не мог без секса. В итоге убил женщину, с которой хотел сожительствовать. А мама... мама с ума сошла... В прямом смысле этого слова. Так что если кто-то делает выбор, то это выбор правильный именно для этого человека. Нет единых правильных или неправильных выборов. И любой из выборов стоит понять.
28.09.2007 13:33:59, Zhenny
После таких историй хочется прижать своего особого ребенка и зацеловать, какое СЧАСТЬЕ что ОНА СО МНОЙ!!! какое счастье что я могу заботиться о ней, а не нянечка в казеном доме.
P.S. Страшилок можно и про здоровых подросших детей нарасказывать, вы не находите? 28.09.2007 16:39:56, Тематическая мама
P.S. Страшилок можно и про здоровых подросших детей нарасказывать, вы не находите? 28.09.2007 16:39:56, Тематическая мама
Конечно, и про здоровых можно. Даже, наверное, еще больше. Я не об этом говорила, а о выборе. Выбор можно не понять, но только не осуждать.
28.09.2007 17:15:15, Zhenny
А я свою дочечку считаю не мешком с какашками, а цветочком, нежным, прекрасным, самым-самым!!! И не разу за всю ее жизнь мне даже в голову не пришло, что она не понимает моей любви!!! НЕ ЗНАЕТ БУКВ-ДА, НЕ УМЕЕТ РАЗГОВАРИВАТЬ-ДА, но ЛЮБОВЬ МАМЫ-это всегда сней, и она это прекрасно понимает!!!А мысль о том, что моя малышка могла не выжить вызывает у меня ужас! Она сделала меня сильной, научила по другому воспринимать ценности, с ней я стала САМОЙ СЧАСТЛИВОЙ МАМОЙ!!! На моей бывшей работе говорят, что я расцвела, раскрылась, стала интересней и счастливей после рождения моей дочурки. А ведь она у меня очень-очень тяжеленькая
27.09.2007 22:07:37, ЛёлёКК
а можно я совсем в другую степь? мне вот дома плохо, я общаться люблю :) и с мужем хочу быть, а деть тяжелый. неврологи как одит говорят "киндер капут". а мы с мужем пошли на бальные танцы :) икиндер в слинге с нами танцует :)а еще нам принесли манеж прямо в танц зал. и игрухи братья по танцам :)
и жизнь сразу хороша!
может, вам придумать семейную развлекуху?
мы вот еще в поход собираемся, зимний, на лыжах :)
шепотом: хотя когда совсем припрет, иногда, есть крамольные мысли - сдать 27.09.2007 21:08:51, atakli
Молодцы! Я тоже пошла на бальные танцы :), без мужа, правда. Моего мужа не заставить танцевать, ему за компом ближе и роднее сидеть ;). Буду танцевать со своим аутичным Димкой :).
28.09.2007 05:35:41, СветланаЮ
Умница))) Мы танцеум вместе в школе. Все дети это очень любят и нам релакс))
28.09.2007 18:04:36, Тюля
Зря Вы так. Если исступленно заниматься только ребенком, сил на долго не хватит, а ребенку нужна здоровая мама.
28.09.2007 05:37:17, СветланаЮ
Насколько я поняла из контекста - у автора муж есть. *мы с мужем бы ехали сейчас на отдых.* *ну вот только если бы что-то не дай бог случилось бы с мужем...*
Так что сообщение вполне по теме. Не стоит нападать на людей почем зря. 27.09.2007 23:48:20, Другиня
и жизнь сразу хороша!
может, вам придумать семейную развлекуху?
мы вот еще в поход собираемся, зимний, на лыжах :)
шепотом: хотя когда совсем припрет, иногда, есть крамольные мысли - сдать 27.09.2007 21:08:51, atakli
28.09.2007 05:35:41, СветланаЮ
Девушка одна воспитывает ребёнка , её даже поддержать некому .... Какая семейнай развлекуха , и танцы бальные ?? Вы хоть читайте внимательно , если по существу проблемы ничего сказать не можите !!!
27.09.2007 22:01:07, Таня Я
Так что сообщение вполне по теме. Не стоит нападать на людей почем зря. 27.09.2007 23:48:20, Другиня
Не нужно себя жалеть!!!! И думать что было бы если бы.... Ну уже так не будет. ВСЕ!!! Научитесь жить с тем что умеете и ценить то что у Вас есть. И любите своего ребенка!!! Любовь лучшее лекарство для наших детей. 27.09.2007 21:07:40, sunstroke
Я благодарна своему сыну за то, что он сделал меня лучше. Я стала сильнее, умнее, добрее. Жаль, что так вышло, но не более того.
Со здоровыми детками , думаю, жить не легче. Вы думаете силы родителям обычных деток даёт то, что в будущем... ОНИ поймут? Да бросьте. Когда Вы выразили свою благодарность родителям за их любовь, их труд? Многие считают, что росли как трава в поле, все силы родителей уходили не туда: на больного брата, любимую дочку(сестру), отчима, папу и т.д. Вот не станет Вашего ребёнка и что? Будет Вам счастье???
Той даме , что писала про мычащего брата можно только посочувствовать. И её маме - особенно. А ведь , действительно мальчик - ангел. Потому что осознанной, выношенной годами злобы в нём не было. 27.09.2007 18:26:06, mamaut
Со здоровыми детками , думаю, жить не легче. Вы думаете силы родителям обычных деток даёт то, что в будущем... ОНИ поймут? Да бросьте. Когда Вы выразили свою благодарность родителям за их любовь, их труд? Многие считают, что росли как трава в поле, все силы родителей уходили не туда: на больного брата, любимую дочку(сестру), отчима, папу и т.д. Вот не станет Вашего ребёнка и что? Будет Вам счастье???
Той даме , что писала про мычащего брата можно только посочувствовать. И её маме - особенно. А ведь , действительно мальчик - ангел. Потому что осознанной, выношенной годами злобы в нём не было. 27.09.2007 18:26:06, mamaut
сообщение удалено модератором на основании пункта правил:
- нецензурная лексика или оскорбительные для других участников высказывания
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения! 27.09.2007 20:46:35, antidot
- нецензурная лексика или оскорбительные для других участников высказывания
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения! 27.09.2007 20:46:35, antidot
Не зарекайтесь:)))
Мы тут тоже типа успешные, и дети у нас всякие - тоже есть типа здоровые и успешные, и тоже в глубине души сидело: "у нас, таких здоровых, таких правильных..":)
Люди здесь говорят о том особом опыте и тех особых смыслах, которые невозможно пережить, будучи мамой только здоровых детей. Мы не говорим, что это -для всех, мы не хотим, чтоб дети болели, чтоб у них были проблемы, но в нашей жизни теперь есть что-то еще:))
Чем-то похоже на мой любимый альпинизм:))) Новички еще пытаются рассказать о горах, о тех состояниях, которые там переживаются. А мастера на эту тему говорить не будут (разве что между собой). На вопрос "зачем вы ходите в горы и сколько вам за это платят", - будут хохмить. (но почему-то в психологии есть термин "вершинные переживания", а еще есть слово "восхождение"...)
Так и наши дети - они требуют от нас очень много, но и дают что-то еще:))) И это так же в лом выражать словами, особенно для посторонних:)
(мы, типа, считаем, что узкоспециализированная конфа "особый ребенок" мало кому интересна:)) 27.09.2007 21:08:02, Cheroka
Мы тут тоже типа успешные, и дети у нас всякие - тоже есть типа здоровые и успешные, и тоже в глубине души сидело: "у нас, таких здоровых, таких правильных..":)
Люди здесь говорят о том особом опыте и тех особых смыслах, которые невозможно пережить, будучи мамой только здоровых детей. Мы не говорим, что это -для всех, мы не хотим, чтоб дети болели, чтоб у них были проблемы, но в нашей жизни теперь есть что-то еще:))
Чем-то похоже на мой любимый альпинизм:))) Новички еще пытаются рассказать о горах, о тех состояниях, которые там переживаются. А мастера на эту тему говорить не будут (разве что между собой). На вопрос "зачем вы ходите в горы и сколько вам за это платят", - будут хохмить. (но почему-то в психологии есть термин "вершинные переживания", а еще есть слово "восхождение"...)
Так и наши дети - они требуют от нас очень много, но и дают что-то еще:))) И это так же в лом выражать словами, особенно для посторонних:)
(мы, типа, считаем, что узкоспециализированная конфа "особый ребенок" мало кому интересна:)) 27.09.2007 21:08:02, Cheroka
просто фууу...."не родили себе эпилептиков, генетических мутантов или шизофреников"
27.09.2007 20:59:00, мамаОля
Вы уверены, что у вас не рядовая истерика? Неужели вы никогда не бываете счастливы? Неужели все так мрачно? Может просто накатило? Усталость, комплекс неудавшейся матери, разочарование в ожидаемом результате?
На меня часто такое накатывает. Жить не хочется. Отношусь к этому как к дождику - пройдет и перестанет. А потом взгляну на свое слоня.... Оно же мое! У него кроме меня никого нет. Он же мне так верит и так доверяет. Он меня научил стольким вещам!Даже страшно предствить кем бы я была, если б не он... рядовой обабившейся теткой, которая пилит мужа по любому пустяку и кричит на детей за то, потеряли на улице очередную кепку ( ой, как свежо! Сегодня из садика забирала, сначала, злось взяла, а потом смех - какая мелочь, на самом деле!)
Попробуйте посмотреть на своего ребенка другими глазами. А потом на жизнь ЕГО глазами. Не верю, что он ничего не чувствует. Смиритесь с тем, что теперь ваша судьба в том, чтобы быть всем миром для этого маленького человечика. Хватит трепыхатся и жалеть себя любимую. У вас ТАКАЯ жизнь и, наверняка, ведь не самая худшая :).
По поводу новых методик, врачей и т п. ... Сама в очередном поиске и перед большим вопросом А НАДО ЛИ? По большому счету надо. А по логике и опыту нет, не стоит овчинка выделки.
Надо любить своего малыша таким каким он есть. И еще не стоит приносить себя в жертву ради него. Может быть я и не права, но вот это моя позиция. Под жертвой я понимаю, махание на себя рукой, заброс остальных детей, нежеление еще детей, постоянное чувство вины, неразборчивое метание по разным врачам без продыху, итд и итп...
А вообще, я вас очень понимаю, сама была когда то на подобном перепутье... Но у меня есть кому меня поддержать. Может и вам стоит поискать? 27.09.2007 17:56:16, Другиня
Мой ребенок - выкидыш (25 недель), который в первые минуты просто имел признаки жизни - он шевелился. Он не кричал, дышать он перестал бы через несколько минут (легкие не раскрылись), через несколько дней сильное кровоизлияние в мозг...
Мне предоставили шанс решить, нужен ли мне такой ребенок, который наверняка останется инвалидом, если вообще выживет - "такие мальчики еще не выживали". И это говорили врачи роддома и реанимации крупнейшего города.
И я просто поверила в себя и в него! Пообещала себе, что не буду винить бога и буду счастлива при любом раскладе. Надо только понять, в чем это счастье. Для меня оно было в том, чтоб этот ребенок был, а уж я сделаю все возможное, чтоб его жизнь была счастливой.
И случилось чудо, иначе не назовешь! Возможно, "наверху" знали, что так будет, но люди-то видели совсем другой расклад. Так что неизвестно еще, как повернется жизнь и каких сюрпризов от нее ждать. Остается только верить в лучшее и радоваться настоящему!
Счастье - это ведь не истина, не определенное положение, а состояние души. И не имеет значение, что мы умеем, имеем, важно - что мы ЧУВСТВУЕМ! И видя Вас, Вашу любовь и заботу, Ваш ребенок чувствует счастье, даже если Вы не можете видеть проявлений этих чувств. И если это для Вас это что-нибудь значит, не мучайте себя подобными вопросами. Пусть и тяжело и бесперспективно (кстати, перспектива - тоже понятие еще то, спорить и спорить), но постарайтесь найти свое счастье в той жизни, которой живете.. 27.09.2007 15:45:09, Жakonya
Да, наши дети безусловно хотят жить. Жизнь человеческая бесценна, я теперь это знаю на 100%, потому что мой второй ребенок умер на раннем сроке, так и не родившись.
Да, стоит вкладывать все, что возможно в Вашей ситуации, в тяжелого ребенка. Потому что мы не знаем, когда это "выстрелит". Скажу опять по себе. Мой ребенок не такой тяжелый. Но в 2,5 года дочка была не в состоянии ответить, как ее зовут, не говорила вообще, только все время неслась неведомо куда. Я тоже думала, что она ничего не понимает, но сейчас, когда ей на днях исполнилось 6 лет и она начинает говорить фразами, она выдает все то, что мы пытались донести до нее 3 года назад. Мы не можем утверждать, что наши дети ничего не понимают и не осознают.
Что он видит в этой жизни? Хотя бы Вас. Человека, который пытается по мере возможности облегчить его состояние. Он это знает и чувствует, поверьте.
Самый главный вопрос в том, что Вы пока не можете принять эту жизнь. Это действительно крайне тяжело и иногда хочется отмотать все назад. Но только я уверена, что Бог лучше знает, что мне полезно и нужно. Только я иногда смириться не хочу. И дело здесь не в диагнозе ребенка. Бессмысленно спорить, кому хуже: маме ребенка с ДЦП, аутизмом или эпи. Тяжело всем, очень тяжело. Но мы вместе и понимаем друг друга. Еще мне помогает моя вера, и я стараюсь почаще причащать ребенка.
Нет, моя жизнь не сломана, если бы не такой ребенок, кем бы я была сейчас? 27.09.2007 15:11:23, Мама Ксюши
"Нет, моя жизнь не сломана, если бы не такой ребенок, кем бы я была сейчас? " - а я бы была счастливой мамой здорового ребенка, и мы с мужем бы ехали сейчас на отдых... и это сводит меня с ума...он не видит ни меня, ни отца - никого... не узнает, не реагирует... у него и эпи, и дцп, и аутизм... все что мы не побовали - все зря... нет никакого результата... моя жизнь протекает из больницы в больницу... я не вижу друзей, родных... у меня нет времени ни на что... вера... мне очень тяжело верить в доброту бога, видя как ни за что мучается мой ребенок... оттого и этот топик... это наверно крик утопающего посреди океана... он не обращен ни к кому конкретно и без рассчета на какую-то конкретную помощь... это крик безысходности... потому что не могу молча утонуть...
27.09.2007 18:11:29, Полынь
Даже если бы у Вас был здоровый ребенок, Вы бы его тоже не любили..
так себя можно изводить, типа а почему же у меня муж не миллиардер?! О сколько бы у меня было денег, я могла бы поехать куда угодно, жить себе там где хочу, шубы , бриллианты...зачем изводить себя?
А не видите друзей и родных потому что они у вас такие, или вы всех так "притягиваете"...
И зачем себя представлять в океане?, Представьте что в лесу, просто немножечко заблудились, и ещё немного и вы выберетесь из него...
Вот такая я злая сегодня, если что простите 28.09.2007 10:30:44, Дианочкина мама
28.09.2007 13:16:47, Моника Правински
Я не злая :), просто достали такие разговоры, все взрослые люди, всё понимают , что мусолить одно и то же, и потом если бы у меня был действительно тяжёлый ребенок, я бы этот топ восприняла как оскорбление.
Это положение у нас уже есть, и ничего с этим не поделать, я говорю о действительно тяжелых детях, нужно жить и всё, радоваться, не знаю как , но нужно.... 28.09.2007 13:30:41, Дианочкина мама
и к тому же ты сама пишешь ""нужно жить и всё, радоваться, не знаю как , но нужно.... " - ну вот и она не знает, и спрашивает КАК?
28.09.2007 13:52:00, Моника Правински
Но если рождение ребенка меняет круто всю твою жизнь, и ты годами сожалеешь об этом, это не есть нормально,
а если бы она сама стала инвалидом? это жизнь, а так бывает оч часто. к сожалению.. 28.09.2007 14:07:21, Дианочкина мама
да возможно и не годами Полынь сожалеет.
Ну просто вот накатило... У всех бывает такое.
И это совсем не говорит о том, что не любит она своего ребенка.
30.09.2007 10:31:11, Пчелка-Венера
Вопрос: А Вы вообще просчитываете ресурсы? Или они у Вас безграничны? Зачем нужно проводить годы в больницах, если они не помогают? Почему нельзя просто жить, встречаться с друзьями? Почему нельзя поехать вместе на отдых? (В несезон, когда отели стоят пустые, и нет жары - можно купить какую-нибудь специальную страховку на ребенка. Говорят, часть отелей в Кемере приспособлен для колясочников).
Ведь цель всей реабилитации -"улучшение качества жизни СЕМЬИ" !!! Это значит, что иногда интересы ребенка - на первом месте, но совсем не всю жизнь. Реабилитацию (когда речь не идет о жизненных показаниях) стоит начинать с себя:))(Хотя бы маникюр немедленно сделать:)
Еще это означает, что имеет смысл проводить реабилитацию так, чтоб это не сильно нарушало обычную жизнь семьи. Например, присутствие рядом на кухне, когда готовится еда - показывать овощи, крупы, давать нюхать приправы, класть руками ребенка белье в стиральную машину, держать вместе шланг пылесоса, нажимать на кнопки. Приглашать гостей. Давать им возможность пару минут пообщаться с ребенком. Найти способы куда-то ездить. Наладить невербальное общение с ребенком - ну не видела я тяжелых, которые бы ни на что не реагировали! Можно просто в упор не обращать внимания на его сигналы.
Классика - "боковое зрение". Ну не сразу встает прямой взгляд "глаза в глаза"! Надо начинать работать на боковых! Книжки имеет смысл почитать про тайм-менеджмент, там и про цели, средства и ресурсы много полезного:)
И помнить, что "фанатизм возникает, когда забыли про цели":)) 27.09.2007 22:33:15, Cheroka
Ведь цель всей реабилитации -"улучшение качества жизни СЕМЬИ" !!! Это значит, что иногда интересы ребенка - на первом месте, но совсем не всю жизнь. Реабилитацию (когда речь не идет о жизненных показаниях) стоит начинать с себя:))(Хотя бы маникюр немедленно сделать:)
Еще это означает, что имеет смысл проводить реабилитацию так, чтоб это не сильно нарушало обычную жизнь семьи. Например, присутствие рядом на кухне, когда готовится еда - показывать овощи, крупы, давать нюхать приправы, класть руками ребенка белье в стиральную машину, держать вместе шланг пылесоса, нажимать на кнопки. Приглашать гостей. Давать им возможность пару минут пообщаться с ребенком. Найти способы куда-то ездить. Наладить невербальное общение с ребенком - ну не видела я тяжелых, которые бы ни на что не реагировали! Можно просто в упор не обращать внимания на его сигналы.
Классика - "боковое зрение". Ну не сразу встает прямой взгляд "глаза в глаза"! Надо начинать работать на боковых! Книжки имеет смысл почитать про тайм-менеджмент, там и про цели, средства и ресурсы много полезного:)
И помнить, что "фанатизм возникает, когда забыли про цели":)) 27.09.2007 22:33:15, Cheroka
тайм менеджмент... такое забытое слово... раньше я была маркетологом... :-) я не могу с ним никуда ходить, тем более ездить, и гостей приглашать не могу - у него совсем нет иммунитета, он сразу заболевает, и сразу пневмония... и в больницах мы лежим по жизненным показаниям, т.е. не просто лежим чтобы попробовать новый вид реабилитации, а чтобы выжить... и няню я не могу найти - никто не соглашается, все боятся... так что о маникюре остается только мечтать...
27.09.2007 23:13:12, Полынь
Вы не раскисайте, а давайте лучше конкретнее. Сколько ребенку лет, какие диагнозы? Ведь можно не только найти морально-этическую оценку своим мыслям здесь, здесь мамы - почти медики, столько инфы имеют, можно найти и конкретные советы к кому обратиться и как лечиться, а не только "мать-не мать, права-не права", напишите подробнее, отбросьте эмоции, может и можно что-то конкретно улучшить, да хотя бы с тем же иммунитетом.
28.09.2007 11:53:31, juravl
а в гочсти ведь можно ходить и к мамам "осробых", и к себе звать "особых". тогда и за бардак дома не стыдно, все все понимают. только говорить надо о чем угодно, только не о болезни и реабилитации. мы вот фильмы смотрим и телезвездам кости мелем, терапия :)
28.09.2007 08:24:03, atakli
полынь, здравствуйте! мы за первый год переболели пневмонией шесть раз. перешли на травки (китай), иммуномодуляторы (деринат, анаферон) и закаливание (не очень жесткое - обтирания, прохладные ванны, где деть двигается, плюхаем руками-ногами)- ТТТ полгода не болеем. и стали часто общаться с другими детьми. я достаточно резко изменила образ жизни детя - от больниц и затворничества - до гостей и гуляний, поездок. нам ТТТ помогло. хотя решится ОЧЕНЬ СТРАШНО. но еще пару-тройку пневмоний подряд, и детя мы бы просто не спасли, без легких еще никто не выжил а трад медицина лечит уже по факту заболевания
28.09.2007 08:18:33, atakli
насчет няни это Вы зря, и иммунитет можно укрепить!просто надо что-то делать! У нас тоже в 2 года пневмония за пневмонией, нас даже в реанимацию не брали, лечили только потому, что я работала в больнице...:(((
И няня у нас есть, добрейшей души человек, и Веронику не боится, и ладит с ней, и взяла я не первую попавшуюся, а выбирала из нескольких! Аживем мы в очень маленьком городке, а в больших городах и перспектив больше. А еще у нас садик есть, заведующая нас туда каждый день зовет! Не ходим, потому,что лень:)
А я сама работаю, может не на любимой работе, но вполне денежной, она позволяет мне безбедно жить!Хотя малышка моя "бесперспективная", вот так, а Вы говорите маникюр сделать некогда.
попробуйте найти няню на 2 часа, для прогулок, а за 2 часа столько дел можно сделать!!! 28.09.2007 08:17:35, ЛёлёКК
И няня у нас есть, добрейшей души человек, и Веронику не боится, и ладит с ней, и взяла я не первую попавшуюся, а выбирала из нескольких! Аживем мы в очень маленьком городке, а в больших городах и перспектив больше. А еще у нас садик есть, заведующая нас туда каждый день зовет! Не ходим, потому,что лень:)
А я сама работаю, может не на любимой работе, но вполне денежной, она позволяет мне безбедно жить!Хотя малышка моя "бесперспективная", вот так, а Вы говорите маникюр сделать некогда.
попробуйте найти няню на 2 часа, для прогулок, а за 2 часа столько дел можно сделать!!! 28.09.2007 08:17:35, ЛёлёКК
28.09.2007 13:11:23, Моника Правински
Может, дело не в иммунитете, а в АЭПах? У нас такое состояние было из-за сочетания депакина и фенобарбитала - гиперсекреция бронхов и отключка дыхательного центра. Т.е. они усиливали токсические св-ва друг друга.
После снятия одного препарата ситуация изменилась.
(Т.е если причина - АЭПы, и они не дают нормального контроля над приступами, то попробовать один убрать?)
А если дело не в АЭПах, а именно в легких, может. попробовать курорт для легочников (Крым осенью или весной)?
Еще вариант - проблемы в легких из-за недостатка движений. (Тогда поездка тоже будет нелишней). А что говорят пульмонологи?
В любом случае, ситуацию нужно менять. Попробуйте встать в ситуацию "взгляд со стороны" - если б Вы были консультантом, то какую проблему бы Вы объявили ключевой, и какой первый шаг бы посоветовали сделать?
Я в те выходные написала себе в жизненных целях "Побольше гулять", и вчера вместо занятий мы дошли до реки, и смотрели, как листья падают в воду:)))
Оказывается, у древних греков было два совершенно разных понятия для обозначения времени: "Хронос" - такое текущее линейное время, и "Кайрос"- удобный момент, удачное стечение обстоятельств, время , подходящее для осуществления конкретного замысла. Если Вы больше всего нуждаетесь в том, чтобы поехать в отпуск с мужем, придумайте, как это можно устроить. Не бойтесь задействовать необычные ресурсы. Вы уже просидели 6 лет дома, но Ваш ребенок продолжает болеть. Может, стоит попробовать внести изменения?
Успехов Вам и здоровья малышу!!! 27.09.2007 23:59:39, Cheroka
После снятия одного препарата ситуация изменилась.
(Т.е если причина - АЭПы, и они не дают нормального контроля над приступами, то попробовать один убрать?)
А если дело не в АЭПах, а именно в легких, может. попробовать курорт для легочников (Крым осенью или весной)?
Еще вариант - проблемы в легких из-за недостатка движений. (Тогда поездка тоже будет нелишней). А что говорят пульмонологи?
В любом случае, ситуацию нужно менять. Попробуйте встать в ситуацию "взгляд со стороны" - если б Вы были консультантом, то какую проблему бы Вы объявили ключевой, и какой первый шаг бы посоветовали сделать?
Я в те выходные написала себе в жизненных целях "Побольше гулять", и вчера вместо занятий мы дошли до реки, и смотрели, как листья падают в воду:)))
Оказывается, у древних греков было два совершенно разных понятия для обозначения времени: "Хронос" - такое текущее линейное время, и "Кайрос"- удобный момент, удачное стечение обстоятельств, время , подходящее для осуществления конкретного замысла. Если Вы больше всего нуждаетесь в том, чтобы поехать в отпуск с мужем, придумайте, как это можно устроить. Не бойтесь задействовать необычные ресурсы. Вы уже просидели 6 лет дома, но Ваш ребенок продолжает болеть. Может, стоит попробовать внести изменения?
Успехов Вам и здоровья малышу!!! 27.09.2007 23:59:39, Cheroka
28.09.2007 13:14:00, Моника Правински
В принципе, при двух препаратах риск побочек увеличивается. Я не врач, и про Сабрил знаю только от друзей. Но мне не понравилось, что Вам дали Сабрил как второй препарат, хотя и с Конвулексом не вышли на лечебную дозу, и Сабрил в чистом виде не попробовали.
Из нашего опыта - наш первый год был очень тяжелым, и примерно после полугода у нас заметно усилились дыхательные проблемы. Т.е нас стали раз в 7-10 дней отправлять в реанимацию. ПОсле того, как мне в руки попала книга "Эпилепсии и судорожные состояния у детей" Темина - Никаноровой, я прочитала там именно о таких побочках. Начала под прикрытием седуксена (себазона, реланиума) снимать фенобарбитал.(у Вас,наверное, это будет конвулекс) Было ухудшение по судорогам, т.к снимала я быстро - раз в неделю. Но в результате достаточно быстро произошло улучшение с легкими. Осталось жесткое дыхание, потом и оно прошло.
Еще нам в то время кололи преднизолон, потом мы стали его пить в таблетках, и он оказывал на нас в т.ч. заметное противосудорожное действие.
И я все время выбивала легкие (массажи по Толкачеву ("физкультурный залон ОРЗ" - очень сильная вещь), у меня в палате стоял агрегат, и мы дышали кислородом.
Т.е в принципе наши ситуации в чем-то похожи. Можно рассмотреть с врачами вероятность возникновения проблем из-за второго АЭПа (если причина - в нем, то при снижении дозы ситуация будет заметно улучшаться), хотя причин, конечно, может быть много... 29.09.2007 01:04:12, Cheroka
Из нашего опыта - наш первый год был очень тяжелым, и примерно после полугода у нас заметно усилились дыхательные проблемы. Т.е нас стали раз в 7-10 дней отправлять в реанимацию. ПОсле того, как мне в руки попала книга "Эпилепсии и судорожные состояния у детей" Темина - Никаноровой, я прочитала там именно о таких побочках. Начала под прикрытием седуксена (себазона, реланиума) снимать фенобарбитал.(у Вас,наверное, это будет конвулекс) Было ухудшение по судорогам, т.к снимала я быстро - раз в неделю. Но в результате достаточно быстро произошло улучшение с легкими. Осталось жесткое дыхание, потом и оно прошло.
Еще нам в то время кололи преднизолон, потом мы стали его пить в таблетках, и он оказывал на нас в т.ч. заметное противосудорожное действие.
И я все время выбивала легкие (массажи по Толкачеву ("физкультурный залон ОРЗ" - очень сильная вещь), у меня в палате стоял агрегат, и мы дышали кислородом.
Т.е в принципе наши ситуации в чем-то похожи. Можно рассмотреть с врачами вероятность возникновения проблем из-за второго АЭПа (если причина - в нем, то при снижении дозы ситуация будет заметно улучшаться), хотя причин, конечно, может быть много... 29.09.2007 01:04:12, Cheroka
кислородом мы тут все время дышем и действительно с ним ему лучше, я уж думаю что-то такое домой купить - интересно есть что-то в подаже?
29.09.2007 10:14:11, Моника Правински
да, если бы эта беда с такой же силой разрушила мою жизнь... хотя я с трудом могу себе представить что-то равносильное... ну вот только если бы что-то не дай бог случилось бы с мужем... впрочем, пардон за прозу жизни, но найти сиделку к взрослому не так сложно... а вот к маленькому ребенку никто не идет...
вот у вас прошлая жизнь была адом, а новая раем. а у меня наоборот - у меня была не жизнь, а мечта, сказка, просто дворцы, пони и принц, и впереди сияло солнце, и пели птицы... и вдруг бац и словно атомный взрыв... пони сдох, птицы обуглились... и наступила атомная зима 27.09.2007 23:20:07, Полынь
вот у вас прошлая жизнь была адом, а новая раем. а у меня наоборот - у меня была не жизнь, а мечта, сказка, просто дворцы, пони и принц, и впереди сияло солнце, и пели птицы... и вдруг бац и словно атомный взрыв... пони сдох, птицы обуглились... и наступила атомная зима 27.09.2007 23:20:07, Полынь
Считайте, что самое страшное уже случилось. После этого был выбор. Оставить или отдать.
Вы выбор свой сделали. Так что о том, что потеряли в этом своем выборе можете уже больше не жалеть.
Это только рану ковырять. Научитесь жить с этим в ладу. Меняйте свое сознание под сложившуюся ситуацию.
Вот анекдот на эту тему.
Приходит мужчина к педиатру.
- Доктор, я писаюсь. Я так намучался. От меня уже пахнет. Не могу на улицу выйти.
- У уролога были?
- Да. Все нормально. И у нефролога был. Тоже нормально.
- Ну, сходите к психологу.
Через месяц. На улице. Тот же терапевт и пациент. Уже счастливый.
- Ну, как дела? Вижу Вы уже в порядке.
- Да, спасибо. Я счастлив.
- Давно не писаетесь?
- Что Вы, писаюсь, как и раньше.
- Так чему же Вы радуетесь то?
- Ну, раньше я очень страдал от этого. А теперь я этим горжусь.
28.09.2007 13:44:57, hejsan
Вы выбор свой сделали. Так что о том, что потеряли в этом своем выборе можете уже больше не жалеть.
Это только рану ковырять. Научитесь жить с этим в ладу. Меняйте свое сознание под сложившуюся ситуацию.
Вот анекдот на эту тему.
Приходит мужчина к педиатру.
- Доктор, я писаюсь. Я так намучался. От меня уже пахнет. Не могу на улицу выйти.
- У уролога были?
- Да. Все нормально. И у нефролога был. Тоже нормально.
- Ну, сходите к психологу.
Через месяц. На улице. Тот же терапевт и пациент. Уже счастливый.
- Ну, как дела? Вижу Вы уже в порядке.
- Да, спасибо. Я счастлив.
- Давно не писаетесь?
- Что Вы, писаюсь, как и раньше.
- Так чему же Вы радуетесь то?
- Ну, раньше я очень страдал от этого. А теперь я этим горжусь.
28.09.2007 13:44:57, hejsan
Кроме того, у Вас есть муж, а многие на этой конфе растят своих детей без отца. Не будем гадать, что было бы.
Вот у меня муж вынужден был оставить работу ради того, чтобы заниматься ребенком. Он не сможет заработать столько, сколько я. Поэтому он с дочкой целый день, возит ее по всем занятиям. И у него тоже часто бывает депрессия, потому что с ней тяжело. Но через день он рассказывает мне о каких-то незначительных сдвигах к лучшему и понимает, что вчера у него просто сдали нервы.
Мне бы хотелось помолиться о Вас, чтобы у Вас появились силы и вера. Как Ваше имя? 27.09.2007 18:25:54, Мама Ксюши
в том-то и дело, что задаю - и не нахожу ответов... и кажется мне порой, что может в самом начале не столо так бится и просить бога о сохранении его жизни, может надо было подчиниться его воле и принять ее как есть? бойтесь своих желаний - они могут сбыться... вот только будете ли вы этому рады?...
27.09.2007 13:21:43, Полынь
да у меня волосы дыбом встают как только я подумаю что мой ребенок мог не выжить! =(((
да и сейчас не дай бог что с ней случилось бы, я тоже не желец, может нельзя так думать и говорить, но это у меня внутри, ее не будет и мне жить незачем, жизнь тогда теряет всякий смысл... это то что я что я думаю, а от ваших слов у меня дрож по телу.... сходите в церковь, попросите у бога прощения, за ваши мысли... и попробуйте жалеть не себя а вашего ребенка! которому в миллион раз тяжелее чем вам! 29.09.2007 11:49:15, nika111
да и сейчас не дай бог что с ней случилось бы, я тоже не желец, может нельзя так думать и говорить, но это у меня внутри, ее не будет и мне жить незачем, жизнь тогда теряет всякий смысл... это то что я что я думаю, а от ваших слов у меня дрож по телу.... сходите в церковь, попросите у бога прощения, за ваши мысли... и попробуйте жалеть не себя а вашего ребенка! которому в миллион раз тяжелее чем вам! 29.09.2007 11:49:15, nika111
Да, но с другой стороны, это крах надежд на успех, на какие-то достижения. Человек мечтал о многом, но уже не сможет это получить. Ведь Вы сами прекрасно понимаете, с ребенком-инвалидом вопрос о карьере отпадает (даже если человек работает на хорошей работе, то высоко уже не прыгнет в силу элементарного отсутствия времени и других забот), хорошего мужчину найти - тоже большая редкость. А это тяжело принять, особенно когда ты молод и ставил на кон совсем другие идеалы и стремления, а потом понимаешь, что этого уже никогда не будет и то, что есть сейчас, тоже никуда не исчезнет. Вы же понимаете, что слова "все будет хорошо" бессмысленны в данной ситуации. Здесь можно только посочувствовать.
29.09.2007 20:07:05, Mika_S
да не о себе надо думать а о РЕБЕНКЕ!!!!
крах моих надежд, я работала на хорошей работе.. бред! найти хорошего мужчину! Это чистой воды эгоизм... больше тут ничего нет... 30.09.2007 09:01:17, nika111
крах моих надежд, я работала на хорошей работе.. бред! найти хорошего мужчину! Это чистой воды эгоизм... больше тут ничего нет... 30.09.2007 09:01:17, nika111
Это Вы так считаете. Мама-героиня - это прекрасно. Но не лепите это ко всем. Условия и обстоятельства разные. Люди тоже разные. И счастье тоже понимают по-разному. Для кого-то это сидеть с ребенком-инвалидом и всеми силами его вытягивать, для кого-то - что-то другое. А о себе нужно думать обязательно, иначе от Вас, пардон, ничего не останется для Вашего же ребенка. Эгоизм? Нет. Нужно реально смотреть на вещи.
30.09.2007 17:08:39, Mika_S
30.09.2007 11:49:29, Моника Правински
Вы часто говорите о том, что было, что было бы, если... То есть часто оглядываетесь назад.
Но прошлого уже нет, будущее еще не наступило. Есть только настоящее.
А прошлое не любит сослагательного наклонения. Не оглядывайтесь назад, мой Вам совет.
А то может случиться как с женой Ноя. Ей говорили, не оглядывайся.
Но она все-таки посмотрела, а что же они оставляют позади, спасаясь от потопа.
Хорошая аллегория на мой взгляд. Лично мне помогает, когда нахлынет.
Можно превратиться в соляной столп. То есть просто окаменеть от ужаса или истечь слезами.
То есть в любом случае это остановка, а может быть и тупик.
28.09.2007 13:53:43, hejsan
Но прошлого уже нет, будущее еще не наступило. Есть только настоящее.
А прошлое не любит сослагательного наклонения. Не оглядывайтесь назад, мой Вам совет.
А то может случиться как с женой Ноя. Ей говорили, не оглядывайся.
Но она все-таки посмотрела, а что же они оставляют позади, спасаясь от потопа.
Хорошая аллегория на мой взгляд. Лично мне помогает, когда нахлынет.
Можно превратиться в соляной столп. То есть просто окаменеть от ужаса или истечь слезами.
То есть в любом случае это остановка, а может быть и тупик.
28.09.2007 13:53:43, hejsan
Да, конечно, спасибо.
Суть в голове осталась, а вот подробности стерлись.
Не часто в библию заглядываю, к сожалению 29.09.2007 18:13:48, hejsan
Суть в голове осталась, а вот подробности стерлись.
Не часто в библию заглядываю, к сожалению 29.09.2007 18:13:48, hejsan
нам уже 6й год, а получать удовольствие от такой жизни я так и не научилась...делаю все просто по инерции..поэтому поддержать не могу, только просто сказать, что Вы не одна такая...и мысли то лучше б не выжил тоже постоянно посещают
27.09.2007 12:46:11, не подпишусь
Вот-вот. Я вот, прочитав топик автора, сразу про вас с Катюшей подумала. Вроде, вводные одни и те же, а результат разный.
27.09.2007 20:54:14, Другиня
Там, где его мама оставила он бы умер к 10-12 годам. И никто его там бы не выгуливал на улице. А во взрослом возрасте его с тем же успехом можно было сдать в интернат. Это был выбор быбушки и в конце концов родителей. Лекарства сейчас почти везде можно получить бесплатно. А запирать таких детей и взрослых, выросших дома в интернате это хуже эвтаназии.
28.09.2007 18:26:23, Тюля
Всякое в наших странах бывает(( Но этот человек хоть большую часть жизни, благодаря родным, провел в человеческих условиях, даже если они были далеко от совершенства.
30.09.2007 19:49:51, Тюля
Вопрос не в недолюбили, незащитили. А в борьбе со страхом:( Может быть только в этом и есть смысл, - в победе над страхами? Кому-то этих страхов дается совсем немного. Не бояться экзаменов в школе, гулять вечером с мальчиком. Кому-то приходится учиться не бояться времени. А на кого-то наваливается по полной программе:(
Вы думаете сами решать сколько вы вынесете? Или решать это маме? :( Нет. К сожалению:( 28.09.2007 09:59:45, Leonida
и что теперь делать нам, мамам вот таких вот умственно неадыкватных деток? повеситься? А ребятенка утопить?
гадкое чувство после ваших слов осталось. назкий вам поклон :( 27.09.2007 17:10:11, Другиня
И еще. Бог вам судья, конечно, но у меня сложилось впечатление, что ваши родители сами виноваты в том, у них в семье был не один инвалид, а два. Другой поневоле.
Это ж надо так до сих пор не навидеть своего брата, чтобы писать о нем с таким неприкрытым негативом. Это ж надо было вашей маме такое чувство вам внушить!
Даже жалко как то вас становится.... Загубленое детство, ревность, ненависть ко всем и вся. И не надо мне писать, что я сейчас не права, все равно не поверю!
ПРям стесняюсь спросить, а вы к нам в конференцию за каким лядом заходите? Детские переживания не дают покоя? Или, правда, есть реальная проблема?
Короче, девушка, советую вам держать свои умозаключения при себе. СОВЕТУЮ.Иначе не избежать нам всем очередного пришествия модераторов и глобальной чистки все темы. Не накаляйте обстановку, плиииииз. 27.09.2007 17:29:44, Другиня
Я?????????Агрессивная?????????? Примеры, пожалста!!!!!!!!!
Всегда была за разумность и здоровый компромис, а тут вот не сдержалась впервый раз в жизни. Мож луна или солнце влияет? Стало обидно за мальчика, который ни в чем не виноват, а ненавидим даже после смерти... 28.09.2007 14:06:46, Другиня
"ненавидеть она имеет его полное право" - губить свою душу она имеет право. Ненависть к одному человеку, порождает ненависть к окружающему миру, который, увы, не совершенен(( У меня почему то впечатление, что у вас нет особого ребенка или вы не любите вообще никого.
28.09.2007 18:33:33, Тюля
Дело в том, что врядли мальчик осознавал то, что он наказан. Гораздо труднеее было жить не ЕМУ а С НИМ. То есть наказание если и было, то кому нибудь из его ближних думаю. Модераторов я упомянула в том ключе счто сейчас могут разгорется страсти, а они у нас на конфе бурные, часто с оскорблениями, поэтому просто посоветовала не продолжать провокационную тему дабы кто то еще не подлючился со своими иголками. Сказала грубо, жестко, сознаю, прошу прощения еще раз. Конечно каждый человек имеет право на свое мнение, даже неправильное. Это его осознанный выбор и только Бог ему судья. Но предсавьте себе что у вас, скажем, длинный нос. И находится человек, который все время говорит тебе об этом. "Ты знаеш, а у тебя длинный нос. Ой, эжто так ужасно некрасиво, ты же просто уродка с таким носом. А что будет когда ты станеш девушкой! Да на тебя ни один молодой человек не посмотрит!" Ведь не приятно? Хоть и истинная правда ни одного слова лжи. Вот не пойму ну зачем тыкать вот таким вещами *Когда вашему "другому" сыну будет лет 15, вы совсем по-другому будете говорить* Может и буду а может и нет, попробую найти выход и из этой ситуации. Говорите вы это все зачем? ВАм настолько меня жаль, что думаете, что я, дабы спасти себя, сейчас пойду и задушу ребенка?
Меня ведь тоже не раз посещали мысли, что лучше бы он вообще не рождался и все такое, но он есть! Он живет, растет, кушает, какает, чего-то там калякает. И не только не откажусь от него, я попытаюсь быть счастливой и в этой ситуации! Вопреки всему!Я научусь находить радости в мелочах и не обращать внимания на мелкие перепоны. Я буду любить. наверное просто любить жизнь, остальное все приложиться.
А когда я натыкаюсь на подобные высказывание, меня просто швыряет с небес на землю. Я что неправа, что счастлива? Что мне надо жить в постоянном ужасе о того что будет? ВОт когда будет, тогда и будем разбираться, а пока надо жить, пока живеться. Пусть не так как я хотела, но... где наша не пропадала!
28.09.2007 14:53:51, Другиня
Меня намедни мой аутист поучил. После того как я не по делу наехала на младшего, он воскликнул - ГДе! Где твой материнский инстинкт!
Я сразу осеклась. Подумала. А ведь прав аутист! Как хорошо что есть кому меня поучить:) Теперь есть мнение и первого и второго ребенка:) 28.09.2007 10:15:17, Leonida
Надо же :). Рассудительный мальчик растет :). Уже и маму учит. Супер, Марин :).
30.09.2007 12:15:03, СветланаЮ
Вообще это хорошая область для аутиста:) Никаких эмоций, все по понятиям:)
01.10.2007 09:45:18, Leonida
Мой младший в свои 7 жалеет Димку и спрашивает: "Мам, а у Димы эта болезнь пройдет когда-нибудь? Так жалко его!" Хотя для него болезнь брата пока заключается в его строгой диете, но ребенок жалеет, что брату нельзя есть многое вкусное, что можно ему самому... Хотя, конечно, сравнивать ситуации сложно, мой сын не из тяжелых.
28.09.2007 05:55:04, СветланаЮ
А еще бывает, когда родители, занимаясь одним здоровым ребенком, забывают про второго здорового. Ну и что можно сказать по этому поводу?
Да ничего! Просто по-разному бывает! И совсем не значит, что если не уделяют внимания, то меньше любят. Ребенку конечно это может быть больно и непонятно, но взрослому человеку под силу во всем разобраться, перебороть свои детские переживания, простить в конце концов. 27.09.2007 23:26:44, Irene_J
+100 Что-то не совсем нормальное "сквозит" в словах девушки(девочки?) У меня двое старших детей, кроме младшего "особого". Это надо видеть, как они с Владом возятся, как целуют-обнимают!.. Мне кажется, они вполне понимают и принимают его право на счастье, на детство, на "любимость". Это нормально и естественно. А такие чувства, которые описаны автором "Тоже не подпишусь" порой испытывают к братьям-сёстрам ,вполне здоровым, люди - моральные инвалиды:((
27.09.2007 17:45:03, natalb
Хочется верить, чо у вас это юношеский максимализм осложненный несчастливым детством , который пройдет. У здоровых детей проблем и переживаний может быть больше, чем у особого ребенка.
28.09.2007 18:36:26, Тюля
Спасибо за участие в моих переживаниях, особенно за "злобу":))) Честно скажу - на злобу у меня времени даже нет, разве что иногда на некомпетентных врачей и нехватку лишних часов в сутках...
28.09.2007 08:54:50, natalb
увы, но не у всех все так хорошо, и вы скорее исключение, чем правило... в семьях со здоровыми детьми часто присутствует ревность старших к младшим. и это проблема не ребенка, а его родителей, которые не умеют давать всем детям свою любовь. вот я ревновала брата, у него были проблемы со здоровьем, не сильные, но достаточные чтобы обо мне забыли. к счастью в моем случае невнимание родителей вылилось в мою ранюю самостоятельность. но ведь с точки зрения психологии это тоже комплекс - желание доказать что я что-то стою, чтобы обратить внимание родителей на себя. мы не рождаемся с комплексами, их закладывает в нас семья.
27.09.2007 17:53:02, Моника Правински
Света, самое интересное. что ревность таки была, старшего сына к дочке, т е у здоровых друг к другу. И у меня в своё время в детстве такое имело место, к младшей сестре... Наверное, многое кроется в том, как мать(родители) на самом деле относятся к такому "особому" ребёнку(т е на людях этот особый ребёнок может быть одет-обут, прилизан, а на самом деле мать его тихо ненавидит, вполне такое может быть:( ) . А старшие дети неосознанно это чувствуют и начинают чувствовать то же самое к своему нездоровому брату-сестре...
27.09.2007 18:14:10, natalb
Никто вас не обвиняет, что вы имеете какое то отношение к автору того письма. Просто вы своим примером ответили на вопрос, откуда берутся люди, ненавидящие детей-инвалидов. Детские травмы тяжелые... С ними нелегко справится. Я обидела вас вчера, прошу прощения. Не следовало бы быть столь категоричной в высказываниях. Но, я до чих пор не могу понять, ЗАЧЕМ вы наступаете на больную мозоль. Я прекрасно знаю проблемы свого ребенка и что нас ждет в будущем. Мне ужасно больно и страшно. не знаю сколько вам было лет, когда произошел тот случай с глазом, но вероятно немало,е сли вы об этом помните. А мне до сих пор трясет от случая, когда мой Виталик (он болен) поцарапал (видимо из ревности) мордашку маленького Русланчика, а тому было чуть больше месяца! Малыш даже защитится не мог!! И меня рядом не было!
С тех поря в трех местах одновременно, с кучей рук и с кучей ног. Младшие дети у меня получают столько любви и внимания, сколько им я могу им дать по максимуму.
О том что будет я стараюсь не думать. Ведь не выкинешь же на помойку дитя, правда? Приходится учиться с ним жить, быть МАТЕРЬЮ в первую очередь. Не скрою. у меня бывают моменты, когда я Виталика просто ненавижу, но потом все проходит и учишься находить плюсы в минусах, потому что и выхода то другого и нет вовсе.
А вы давите на больную мозоль.
28.09.2007 14:27:37, Другиня
Милочка, слабо самой преодолевать трудности, как Олеся и Полина? Руки свесила, а языком жалить не перестала. Счастливее стала или на душе полегчало после таких гадких слов в адрес светлого человека? От злобы и зависти нехорошее в организме происходит, не забывайте о бумеранге.
30.09.2007 19:47:40, Тюля
ничего странного, человек в СВОЕЙ конфе, среди людей с теми же проблемами, вообще-то
28.09.2007 16:54:25, natalb
я думаю нам вообще полезно выпускать пар в прямом смысле слова. тут Ванька меня так вывел из себя, что я со злости ударила кулаком в стену... теперь я точно знаю, что в состоянии аффекта боли не чувствуешь... то что у меня в кровь разбита рука я поняла только через 20 минут... теперь всякий раз как злюсь - вспоминаю про руку - отпускает. а вообще мужа попросила купить домой грушу...
28.09.2007 15:29:52, Моника Правински
У меня наверное надолго останется желание в эту конфу не заглядывать....... Никогда не говорите-никогда.
27.09.2007 18:00:00, Таня и сынок-Игорек
Я об этом выражении анонимного автора "А я знаю. Повторю - я говорю не о тех детках, которые с эпи, или ДЦП,но умственно совершенно адекватны, я знаю случаи, когда таких ребятишек вытягивали и все становилось хорошо. Я о тех, которым не помочь!Ни-ког-да!!!!!"
29.09.2007 17:22:06, Таня и сынок-Игорек
Я так себе много раз говорила..:), всё равно приходишь...мы тут уже корни давно пустили...:)
27.09.2007 18:02:38, Дианочкина мама
А мне вообще везет в жизни на хороших людей, Бог меня любит жалеет...:)
Куда модератор запропастился? 27.09.2007 18:08:15, Дианочкина мама
+Я вообще не понимаю, как ТАК можно о люядх говорить? Кем надо быть?((((( Модератор у нас реагирует только на откровенную нецензурщину?
27.09.2007 22:31:04, Тюля
Наташ, если честно, то у меня часто бывает ощущение, что на нас тут иногда какие-то " опыты" проводят, соц. исследования:))) Какие-нибудь горе-психологи(это я сугубо избирательно, в каждой профессии у нас есть свои "проФФесоры");)
28.09.2007 09:04:21, natalb
х-н его знает, сколько сейчас неадеквата в жизни((( Мне вот одна дама позвонила и допрашивала, что это за Благотворительная организация, что вы спонсоров приглашаете? Вот чего не знамо кому по телефону на такой закидон ответить? Я говорю - милости просим, а привезите чего потяжелее, чтобы вынести нельзя было и домой пристроить без смысла. Да, говорит обязательно. Думаете приехала и привезла подарки, как обещала. ЩАС. Полюбопытствовала часок, кровушки испила (я ж как кремень спокойно и с улыбкой, как с душевно больной с ней), развеялась дамочки и усе, привет.
28.09.2007 18:49:04, Тюля
Или на конкретные жалобы в своем разделе. Нецензурщина автоматически вырезается.
28.09.2007 06:01:15, СветланаЮ
Тут очень много детей, которые "лучше бы не выжили", потому как никогда в жизни они не то, что не поймут, что для них сделала мама, но и даже не узнают, что она у них была. Я считаю, что многие здесь сами это понимают, но боятся это озвучить и считают, что это их крест. А это не так! Вы у себя одна - маленькая, хорошенькая девочка, которая мечтала вовсе не о такой жизни. Это не про всех, конечно. А про тех, кто объективно бесперспективен. Вы сами знаете, что такие есть. И никакие, деньги, процедуры и вера ситуацию не изменят!
27.09.2007 14:13:32, Тоже не подпишусь
Если ребенок не понимает - это не значит, что он ничего не чувствует. Глупые рассуждения из непрожитого в любви детства. У детей особых как раз чувсственная сторона превалирует над умом. Если ребенок ползает обкаканный - это не его вина, если в семье пренебрегали другими детьми - это него вина. Откуда нам занть, что у них творится в душе? Как они воспринмают это мир с его правилами и условностями?
28.09.2007 12:56:29, А разве кроме ума ничего нет?
когда нам было 5 месяцев, мы лежали в бльнице, там была мама с 4-х леткой, мальчик, он был как растение, ей предложили оставить ребенка, сказали что к 6-ти годам он все равно умрет, ГОСПОДИ НУ КАК ОНА ЕГО ЛЮБИЛА! КАК ЛЮБИЛ ЕГО ОТЕЦ! это же чудо! и они ни на минутку не задумывались о том зачем ему жить.. они хотели продлить его жизнь на столько больше на сколько это возможно.. я конечно не могу залесть им в душу, но так лицемерить наверное не может никто... Эта мама с таким воодушевлением мне рассказывала что когда папа с мальчиком играет она чуствует что ее сын счастлив, что он где-то внутри смеетса и улыбаетса, она говорила об этом со слезами счастья и горя на глазах! Вот так надо жить.. и так надо уметь любить...
29.09.2007 11:53:53, nika111
Забавно:))
Это, наверное, про нас:)))
Объективно бесперспективны, а вот субъективно барышня в очередной раз ввергла меня в шок, когда сегодня на первом занятии с новым педагогом мгновенно пресекла и выполнила абсолютно новое задание, причем проявила неслабую смекалку:) Ну и типа тестрование прошла - причем уже не пришлось рассказывать педагогу, как понимать ответы дочки:)) - все однозначно, если лень показать ответ рукой, делали наклон всем телом:))
Это я говорю о той самой, совсем тяжелой и совсем бесперспективной, у которой типа всё в одном флаконе:)
Мозги-то все равно есть у всех, и, похоже, прав был старик Кант насчет АПРИОРИ - "дочувственного опыта человека", - он тоже есть у совсем тяжелых. Просто в данном случае упор был сделан на том, чтоб научиться понимать тяжелого ребенка, установить канал "обратной связи".
Да, мы тоже сначала были из тех, кто "не узнает, была ли у него мама", а теперь это барышня - ценитель классической музыки и картин, большая любительница путешествий, интересного общества, и старательная ученица.
При этом мы остаемся совсем тяжелыми. Но психологически - для меня - это совсем другое дело. Теперь ребенок берет то, что я могу и хочу ей дать, у неё есть свои ценности, и наша жизнь не сводится к уходу за ней. 27.09.2007 20:34:17, Cheroka
Это, наверное, про нас:)))
Объективно бесперспективны, а вот субъективно барышня в очередной раз ввергла меня в шок, когда сегодня на первом занятии с новым педагогом мгновенно пресекла и выполнила абсолютно новое задание, причем проявила неслабую смекалку:) Ну и типа тестрование прошла - причем уже не пришлось рассказывать педагогу, как понимать ответы дочки:)) - все однозначно, если лень показать ответ рукой, делали наклон всем телом:))
Это я говорю о той самой, совсем тяжелой и совсем бесперспективной, у которой типа всё в одном флаконе:)
Мозги-то все равно есть у всех, и, похоже, прав был старик Кант насчет АПРИОРИ - "дочувственного опыта человека", - он тоже есть у совсем тяжелых. Просто в данном случае упор был сделан на том, чтоб научиться понимать тяжелого ребенка, установить канал "обратной связи".
Да, мы тоже сначала были из тех, кто "не узнает, была ли у него мама", а теперь это барышня - ценитель классической музыки и картин, большая любительница путешествий, интересного общества, и старательная ученица.
При этом мы остаемся совсем тяжелыми. Но психологически - для меня - это совсем другое дело. Теперь ребенок берет то, что я могу и хочу ей дать, у неё есть свои ценности, и наша жизнь не сводится к уходу за ней. 27.09.2007 20:34:17, Cheroka
все верно... и что делать в такой ситуации, если сдать в детдом рука не поднимается и никогда не поднимется, как бы плохо мне не было... ?
27.09.2007 14:58:48, Полынь
да вы опять про свое! да почитайте что вам люди про ЛЮБОВЬ ПИШУТ! прочитайте что вам Чероки написала ...например...
29.09.2007 11:56:09, nika111
Меня мой сын научил перешагнуть через свою гордыню. Был такой грех, каюсь. Не умела и не хотела просить помощи у других. Слишком сильная была. Но наступил момент, когда силенки мои истощились. И я поняла, что так дальше не пойдет. Мне нужна помощь. И я стала учиться просить о помощи у других. Оказалось, что люди значительно лучше, чем о них думала. Оказывается есть люди, которые хотят помогать, посильно. А мне не так и много было нужно, оказывается, чтобы хоть немного почувствовать себя "в струе".
И потом, это накопившаяся депрессия, из которой самостоятельно не вылезают. У вас все признаки налицо, как сказал бы доктор Курпатов. В таком состоянии нужна помощь психолога, который может прописать антидепрессанты. К ним нет привыкания. Станет полегче - откажетесь.
Ну и конечно же, вылезать из своей скорлупки в свет. Вместе с ребенком, по-возможности. 28.09.2007 14:04:18, hejsan
И потом, это накопившаяся депрессия, из которой самостоятельно не вылезают. У вас все признаки налицо, как сказал бы доктор Курпатов. В таком состоянии нужна помощь психолога, который может прописать антидепрессанты. К ним нет привыкания. Станет полегче - откажетесь.
Ну и конечно же, вылезать из своей скорлупки в свет. Вместе с ребенком, по-возможности. 28.09.2007 14:04:18, hejsan
Да что делать... Что жу тут еще можно придумать? Продолжать жить... Пытаться найти себе какие то маленькие радости в жизни...
Впрочем, Вы же и не рассчитывали найти здесь какое то конкретное решение? Просто иногда нужно выговориться, почувствовать, что тебя понимают, что есть люди, которые чувствуют то же самое. Надеюсь, тут многие смогут понять и просто поговорить, рассказать о себе, без осуждения. Ведь какие то черные мысли иногда возникают у каждого, важно, что же человек в конце концова делает.
27.09.2007 15:25:09, Очень понимаю
Впрочем, Вы же и не рассчитывали найти здесь какое то конкретное решение? Просто иногда нужно выговориться, почувствовать, что тебя понимают, что есть люди, которые чувствуют то же самое. Надеюсь, тут многие смогут понять и просто поговорить, рассказать о себе, без осуждения. Ведь какие то черные мысли иногда возникают у каждого, важно, что же человек в конце концова делает.
27.09.2007 15:25:09, Очень понимаю
Извините, но вы не Господь Бог!!!!! И не вам решать кому жить, кому нет и говорить и о перспективах! Инвалидность дело легконаживное! Говорите о себе и своих детях, а не об чьих-то "бесперспективных"!
27.09.2007 14:39:05, Nitra
27.09.2007 14:39:05, Nitra
Я и не решаю, Бог с Вами! Просто, если у вас на руках не человек, а овощ - возникает вопрос "Зачем?!" Я знаю, что говорю. У меня старший брат был ползающим по полу мешком, вечно обкаканым и мычащим. И вы, знаете, на меня никто не обращал внимания - ведь я обычная. Я сама по себе. А он "особый". Когда мне было четыре года, он подполз ко мне спящей и стал выковыривать мне глаза! Я никогда этого не забуду. Потом он умер. А за ним умер и папа, котоый на трех работах пахал, потому что нужно было Много Денег На Лекарства Мальчику!!! Но для моей мамы этот ребенок до сих пор остается ангелом. Мычащим и обкаканным ангелом. А вы знаете какими становятся подобные овощи, когда достигают полового созревания? А я знаю. Повторю - я говорю не о тех детках, которые с эпи, или ДЦП,но умственно совершенно адекватны, я знаю случаи, когда таких ребятишек вытягивали и все становилось хорошо. Я о тех, которым не помочь!Ни-ког-да!!!!!
27.09.2007 15:55:38, Тоже не подпишусь
+1 по поводу полового созревания! Знаю ребёнка грамотного, умеющего писать читать, изучающего в школе географию, биологию и пр.т.е обладающего некоторым интелектом, но аутиста. В свои 12 лет он требует залезть посмотреть у мамы между ног, смотреть как она переодевается, полежать на ней.. И ему пока 12 И ничего ты ему не объяснишь и не справишься.
27.09.2007 20:59:20, Тоже тоже не подпишусь
+100 у меня старший сын(15 лет) имеет легкую форму уо, но при этом пытается занятся сексом совсем, что движется...и он НЕ ПОНИМАЕТ что это противосоциально...не понимает!...а если и понимает то внесотоянии справится с эмоциями, которые его обуревают, т.к.умственно отслалых (как у нас) секуальное развитие ГОРАААЗДО превышает интелектуальное
27.09.2007 21:22:28, не подпишусь
Таблетки давать не пробовали? Вы так его осуждаете, а ему можно помочь.
27.09.2007 23:45:23, помогите ему
Я понимаю, что Вы остались недоласканным ребенком. Действительно, Вас хочется пожалеть и утешить. Действительно, Ваши родители слишком пренебрегли Вами, и это уже не исправить.
Но Ваш брат не виноват:)))
Мне кажется, Вы еще достаточно молоды, и не способны адекватно оценить родителей. А родителям, наверное, было меньше, чем Вам сейчас, когда у них появился Ваш несчастный брат. И они проявили стойкость и мужество. Может, им немного не хватило мудрости, чтоб обогреть и Вас (наверное, они были слишком молоды), но это не значит, что они Вас меньше любили.
Возможно, их воспитывали таким образом, что "приятные дела нужно делать в самую последнюю очередь", и, возможно, забота о брате - был отчасти их долг, а общение с Вами - то самое удовольствие, которое можно себе позволить, только если оно заслужено! Поверьте, подобные мыслеформы достаточно глубоко сидят в мозгах нашего поколения:)))
И, если бы Ваш брат прожил дольше, Вы бы успели взглянуть на него другими глазами.
(Одна моя близкая подруга другими глазами взглянула на свою тяжело больную родственницу после того, как у меня появилась тяжелая дочка, и даже (уже взрослой) успела её полюбить..) 27.09.2007 20:53:41, Cheroka
Но Ваш брат не виноват:)))
Мне кажется, Вы еще достаточно молоды, и не способны адекватно оценить родителей. А родителям, наверное, было меньше, чем Вам сейчас, когда у них появился Ваш несчастный брат. И они проявили стойкость и мужество. Может, им немного не хватило мудрости, чтоб обогреть и Вас (наверное, они были слишком молоды), но это не значит, что они Вас меньше любили.
Возможно, их воспитывали таким образом, что "приятные дела нужно делать в самую последнюю очередь", и, возможно, забота о брате - был отчасти их долг, а общение с Вами - то самое удовольствие, которое можно себе позволить, только если оно заслужено! Поверьте, подобные мыслеформы достаточно глубоко сидят в мозгах нашего поколения:)))
И, если бы Ваш брат прожил дольше, Вы бы успели взглянуть на него другими глазами.
(Одна моя близкая подруга другими глазами взглянула на свою тяжело больную родственницу после того, как у меня появилась тяжелая дочка, и даже (уже взрослой) успела её полюбить..) 27.09.2007 20:53:41, Cheroka
А вот такое мнение я считаю ценным. Человек не со стороны наблюдал. И надо учитывать мнение людей, которые волею обстоятельств оказались рядом с бедой. А их всего лишь оставили роль наблюдателя и ущемили в их правах.
Ее маме надо было быть повнимательнее ко всем членам семьи. Всем бы это пошло на пользу. А в результате общество получило человека, который будет голосовать за эвтаназию безнадежно больных людей, если такое голосование будет проводиться.
Я возьму это на заметку, когда появится у меня второй ребенок. Чтобы меня так же не "перекосило", как ту маму в порыве самоотречения и отречения всего, что не касается моего сына. Надеюсь у меня получиться совместить любовь к моему обожаемому аутисту с любовью к другим близким мне людям. 28.09.2007 14:14:51, hejsan
Ее маме надо было быть повнимательнее ко всем членам семьи. Всем бы это пошло на пользу. А в результате общество получило человека, который будет голосовать за эвтаназию безнадежно больных людей, если такое голосование будет проводиться.
Я возьму это на заметку, когда появится у меня второй ребенок. Чтобы меня так же не "перекосило", как ту маму в порыве самоотречения и отречения всего, что не касается моего сына. Надеюсь у меня получиться совместить любовь к моему обожаемому аутисту с любовью к другим близким мне людям. 28.09.2007 14:14:51, hejsan
Брома не хватит. Нужно различать 2 проблемы: проблему родителей, и проблему братьев-сестер. Родители добровольно выбрали вариант СЛУЖЕНИЯ, оставив тяжелого ребенка при себе. Родительская любовь всепрощающая, но это особая тема. Кому-то и здоровый красавец не нужен. Вот говорят про аутизм, но ведь есть еще аутичные черты и другие варианты психических особенностей. Поэтому люди по-разному относятся к детям.
И младшие дети. Если старший подвижен и есть постоянная опасность младшему, как девочке, у которой чуть не выцарапали глаза. Это же не один эпизод, это ПОСТОЯННЫЙ страх, страх маленького ребенка за свою жизнь и целость, особенно с половым созреванием УО старшего. Этот страх заканчивается либо с его смертью, либо с уходом младшего из дома. Это не вопрос «не долюбили», это НЕ ЗАЩИТИЛИ. И, когда от семьи остается только одна мама, появляется некоторая надежда на контакт с ней, вдруг оказывается, что умерший брат – существо, терроризировавшее младшую девочку – это АНГЕЛ, а она так себе, в общем-то не заслуживающая особого внимания даже сейчас.
Что касается взрослых. У меня пред глазами реальный случай. Родилась тройня. Девочки-однояйцевые близнецы – вполне, у одной чуть постановка ноги не касаясь пяткой. Но девочки спортивные, давно закончили школу, ВУЗ, своих детей вырастили, им сейчас 50 с хвостиком, предпенсионный возраст. А брат... Не знаю диагнозов, но УО однозначно, ограничения подвижности структурные и функциональные. Деревня, лекарств тогда тоже было меньше, о реабилитационных центрах там в украинской глубинке слыхом не слыхивали. Мать тройни, человек весьма сухой, отстраненный, хоть и инженер, но, видимо, с пограничной психикой, её сестра и вовсе была деревенской дурочкой, погибла при странных обстоятельствах (типа изнасиловали и убили). Года в 3 мать отвезла мальчика куда-то в специализированный детский дом и сказала, что там сделают операции на суставах и тот, по крайней мере, на костылях будет ходить, ну и жить среди себе подобных, привыкнет и будет считать это нормой. Где-то через год бабушка съездила за внуком, сказала, что будет заботиться о нем сама. Бабушка – святой человек и работала детским врачом. Операции мальчику за время вне дома сделали, он встал на костыли. В школу ходить не смог: говорил в голос на уроках, бил рукой по парте, беспричинно смеялся ... Я понимаю, что в сравнении с неподвижным «овощем» – такой уже радость. Но спецшкол в деревне не было и мальчик остался дома. Сначала бабушка с ним гуляла, он с трудом ходил на костылях. Однако, окружающие мальчика обижали, смеялись, так что гулять он мог только под неусыпной охраной бабушки. Когда у бабушки кончились силы таскать внука с пятого этажа без лифта, подросток оказался в 4-х стенах квартиры. Бабушке Бог отпустил долгую жизнь, она дожила до 98 лет, 92-го года не застала. В 90-х сын оказался с пожилыми родителями в малогабаритной квартире. 40-летний УО мужик, сильной, хотя и плохо стоящий на ногах, физически опасный для окружающих... Моя знакомая говорила, что у родителей-пенсионеров не хватает денег на психиатрические лекарства, чтобы сын не буйствовал. Дочери к этому времени жили в разных городах, их семьи тоже бедствовали, как могли, пытались поддержать родителей материально. Конца истории я не знаю, не было перекрестов больше 10 лет.
«Не судите, да не судимы будете». Но мама четко понимала граница своих возможностей. Там, куда она отдала ребенка, его как-то начали лечить. И жил бы он там не в 4-х стенах, а с прогулками и значительно большей социальной адаптацией. 28.09.2007 09:24:17, сталкивалась
И младшие дети. Если старший подвижен и есть постоянная опасность младшему, как девочке, у которой чуть не выцарапали глаза. Это же не один эпизод, это ПОСТОЯННЫЙ страх, страх маленького ребенка за свою жизнь и целость, особенно с половым созреванием УО старшего. Этот страх заканчивается либо с его смертью, либо с уходом младшего из дома. Это не вопрос «не долюбили», это НЕ ЗАЩИТИЛИ. И, когда от семьи остается только одна мама, появляется некоторая надежда на контакт с ней, вдруг оказывается, что умерший брат – существо, терроризировавшее младшую девочку – это АНГЕЛ, а она так себе, в общем-то не заслуживающая особого внимания даже сейчас.
Что касается взрослых. У меня пред глазами реальный случай. Родилась тройня. Девочки-однояйцевые близнецы – вполне, у одной чуть постановка ноги не касаясь пяткой. Но девочки спортивные, давно закончили школу, ВУЗ, своих детей вырастили, им сейчас 50 с хвостиком, предпенсионный возраст. А брат... Не знаю диагнозов, но УО однозначно, ограничения подвижности структурные и функциональные. Деревня, лекарств тогда тоже было меньше, о реабилитационных центрах там в украинской глубинке слыхом не слыхивали. Мать тройни, человек весьма сухой, отстраненный, хоть и инженер, но, видимо, с пограничной психикой, её сестра и вовсе была деревенской дурочкой, погибла при странных обстоятельствах (типа изнасиловали и убили). Года в 3 мать отвезла мальчика куда-то в специализированный детский дом и сказала, что там сделают операции на суставах и тот, по крайней мере, на костылях будет ходить, ну и жить среди себе подобных, привыкнет и будет считать это нормой. Где-то через год бабушка съездила за внуком, сказала, что будет заботиться о нем сама. Бабушка – святой человек и работала детским врачом. Операции мальчику за время вне дома сделали, он встал на костыли. В школу ходить не смог: говорил в голос на уроках, бил рукой по парте, беспричинно смеялся ... Я понимаю, что в сравнении с неподвижным «овощем» – такой уже радость. Но спецшкол в деревне не было и мальчик остался дома. Сначала бабушка с ним гуляла, он с трудом ходил на костылях. Однако, окружающие мальчика обижали, смеялись, так что гулять он мог только под неусыпной охраной бабушки. Когда у бабушки кончились силы таскать внука с пятого этажа без лифта, подросток оказался в 4-х стенах квартиры. Бабушке Бог отпустил долгую жизнь, она дожила до 98 лет, 92-го года не застала. В 90-х сын оказался с пожилыми родителями в малогабаритной квартире. 40-летний УО мужик, сильной, хотя и плохо стоящий на ногах, физически опасный для окружающих... Моя знакомая говорила, что у родителей-пенсионеров не хватает денег на психиатрические лекарства, чтобы сын не буйствовал. Дочери к этому времени жили в разных городах, их семьи тоже бедствовали, как могли, пытались поддержать родителей материально. Конца истории я не знаю, не было перекрестов больше 10 лет.
«Не судите, да не судимы будете». Но мама четко понимала граница своих возможностей. Там, куда она отдала ребенка, его как-то начали лечить. И жил бы он там не в 4-х стенах, а с прогулками и значительно большей социальной адаптацией. 28.09.2007 09:24:17, сталкивалась
Не знаю.
Это не Россия и не город. Богом забытое место, полу ВЧ при заводе. Там мне такие истории про местную больницу рассказывали, что "туши свет": нет врачей - просто закроем и скорая едет из дали дальней, ясное дело, часто не успевает к живому; нет лекарств - значит либо родственники купят, либо руками разведут (это сведения примерно 2-3 летней давности).
Бабушка, как уже писала - ангел, но и у неё был предел сил. В том местечке - ни одного дома с лифтом, да и про обмены квартир как-то ни разу не слышала. Жители - с миру по нитке, большая часть переселилась туда после ВОВ, много странных асоциальных личностей. На этом фоне защитить гуляющего УО инвалида пожилой человек там не сможет, поверьте. Бабушка не могла переселяться в другой город ради внука, тогда слетели бы девочки-двойняжки, в судьбе которых она принимала большое участие, а потом уже на старости лет и сама нуждалась ну хотя в помощи знакомых. А мать - это человек на грани нормы, который пробивать что-то лбом не способен. Завод встал вскоре после 1992г, много лет многоэтажки даже не топят, зима 2005/2006 там была без отопления, 2006/2007 не знаю. Отдать взрослого в интернат? Даже обезьяны, пожившие в семье, плохо переносят даже хороший зоопарк, хотя дикие - без проблем.
Согласна, что "запирать таких детей и взрослых, выросших дома в интернате это хуже эвтаназии", но я как раз тоже об этом. В сущности и мама мальчика примерно так считала, что в интернате он привыкнет к обстановке и будет считать это нормой, а дома есть пример более здоровых и удачливых за окном, а её возможности - ну каждый понимает свои.
Кстати, местный интернат для взрослых в близлежащем городе для просто инвалидов, которые не УО, вполне не плохой. Когда один ~50-летний одинокий допился до гангрены и потерял ногу, стал на костыли и попал в интернат, рассказывали, что приезжает из интерната навестить друзей посвежевший, трезвый и в чистой рубашке. Разок такой приезд сама видела - не видно, чтобы человек страдал от переезда, скорее наоборот.
Это очень тяжелые проблемы, где решение не очевидно. "Делай как я" - для людей с аналогичными силами, а Бог дал по разному. 29.09.2007 19:45:29, сталкивалась
Это не Россия и не город. Богом забытое место, полу ВЧ при заводе. Там мне такие истории про местную больницу рассказывали, что "туши свет": нет врачей - просто закроем и скорая едет из дали дальней, ясное дело, часто не успевает к живому; нет лекарств - значит либо родственники купят, либо руками разведут (это сведения примерно 2-3 летней давности).
Бабушка, как уже писала - ангел, но и у неё был предел сил. В том местечке - ни одного дома с лифтом, да и про обмены квартир как-то ни разу не слышала. Жители - с миру по нитке, большая часть переселилась туда после ВОВ, много странных асоциальных личностей. На этом фоне защитить гуляющего УО инвалида пожилой человек там не сможет, поверьте. Бабушка не могла переселяться в другой город ради внука, тогда слетели бы девочки-двойняжки, в судьбе которых она принимала большое участие, а потом уже на старости лет и сама нуждалась ну хотя в помощи знакомых. А мать - это человек на грани нормы, который пробивать что-то лбом не способен. Завод встал вскоре после 1992г, много лет многоэтажки даже не топят, зима 2005/2006 там была без отопления, 2006/2007 не знаю. Отдать взрослого в интернат? Даже обезьяны, пожившие в семье, плохо переносят даже хороший зоопарк, хотя дикие - без проблем.
Согласна, что "запирать таких детей и взрослых, выросших дома в интернате это хуже эвтаназии", но я как раз тоже об этом. В сущности и мама мальчика примерно так считала, что в интернате он привыкнет к обстановке и будет считать это нормой, а дома есть пример более здоровых и удачливых за окном, а её возможности - ну каждый понимает свои.
Кстати, местный интернат для взрослых в близлежащем городе для просто инвалидов, которые не УО, вполне не плохой. Когда один ~50-летний одинокий допился до гангрены и потерял ногу, стал на костыли и попал в интернат, рассказывали, что приезжает из интерната навестить друзей посвежевший, трезвый и в чистой рубашке. Разок такой приезд сама видела - не видно, чтобы человек страдал от переезда, скорее наоборот.
Это очень тяжелые проблемы, где решение не очевидно. "Делай как я" - для людей с аналогичными силами, а Бог дал по разному. 29.09.2007 19:45:29, сталкивалась
Вы думаете сами решать сколько вы вынесете? Или решать это маме? :( Нет. К сожалению:( 28.09.2007 09:59:45, Leonida
Leonida, извините, конечно, но вы были в шкуре преследуемого ребенка? Когда не просто страхи, а реальная опасность в семье?
Моя мама была. Отчим положил глаз на падчерицу, стал домогаться. Мама не посмела открыться маме, не хотела портить той жизнь. Постарелась уехать из дома как можно скорее, с бабушкой стали жить под одной крышей после смерти отчима.
ИМХО, нормальные дети не должны становиться заложниками выбора родителей. Когда все дети с б.м. сохранным интеллектом, можно говорить о дружбе и воспитании. Когда есть физически сильный УО, нельзя пользоваться "боками" остальных детей. 29.09.2007 19:58:16, сталкивалась
Моя мама была. Отчим положил глаз на падчерицу, стал домогаться. Мама не посмела открыться маме, не хотела портить той жизнь. Постарелась уехать из дома как можно скорее, с бабушкой стали жить под одной крышей после смерти отчима.
ИМХО, нормальные дети не должны становиться заложниками выбора родителей. Когда все дети с б.м. сохранным интеллектом, можно говорить о дружбе и воспитании. Когда есть физически сильный УО, нельзя пользоваться "боками" остальных детей. 29.09.2007 19:58:16, сталкивалась
гадкое чувство после ваших слов осталось. назкий вам поклон :( 27.09.2007 17:10:11, Другиня
+1 Пришла дама на форум непонятно зачем, нас жизни научить что ли, или просто гадостей наговорить.
27.09.2007 17:34:46, Nitra
27.09.2007 17:34:46, Nitra
Это ж надо так до сих пор не навидеть своего брата, чтобы писать о нем с таким неприкрытым негативом. Это ж надо было вашей маме такое чувство вам внушить!
Даже жалко как то вас становится.... Загубленое детство, ревность, ненависть ко всем и вся. И не надо мне писать, что я сейчас не права, все равно не поверю!
ПРям стесняюсь спросить, а вы к нам в конференцию за каким лядом заходите? Детские переживания не дают покоя? Или, правда, есть реальная проблема?
Короче, девушка, советую вам держать свои умозаключения при себе. СОВЕТУЮ.Иначе не избежать нам всем очередного пришествия модераторов и глобальной чистки все темы. Не накаляйте обстановку, плиииииз. 27.09.2007 17:29:44, Другиня
Много написала. Потом удалила. Жаль мне вас. Вы тут одна из самых агрессивных и потому несчастных женщин.
28.09.2007 13:53:54, Неважно
Всегда была за разумность и здоровый компромис, а тут вот не сдержалась впервый раз в жизни. Мож луна или солнце влияет? Стало обидно за мальчика, который ни в чем не виноват, а ненавидим даже после смерти... 28.09.2007 14:06:46, Другиня
А может виноват мальчик-то? Мы не знаем, почему мы рождаемся именно такими, какими рождаемся. Может это наказание его за прошлую жизнь? Глупости, конечно, но вдруг? Вы накинулись на человека, модераторами угрожаете, а мне лично гораздо больше жаль ее, чем мальчика. Это ей отравили детство и внушили кучу страхов и комплексов. А мальчик так и не понял ничего. И ненавидеть она имеет его полное право. Когда вашему "другому" сыну будет лет 15, вы совсем по-другому будете говорить.Не дай Бог, конечно. Это пока они маленькие, они ангелы и цветочки. Потом все иначе.
28.09.2007 14:20:56, Неважно
Вы, типа, на карму намекаете? Типа, колесо Санcары, все дела...
Так в рамках этой концепции ответ тоже простой:))
Человек - самый успешный биологический вид (успешность - это ареал заселения и количество). Человек достиг этого благодаря взаимной помощи в работе, благодаря тому, что создал систему для "возвращения в строй" всяких поврежденных членов общества (иными словами, создал медицину и социалку:).
И, скорее всего, эти же механизмы действуют и с кармой. Спасая страдающих и больных детей, люди сообща борются с тупым законом Кармы, дают возможность им изжить прошлые прегрешения в одной жизни, а не бросаться в круговорот всяких перерождений. Типа вот:))) 28.09.2007 20:40:41, Cheroka
Так в рамках этой концепции ответ тоже простой:))
Человек - самый успешный биологический вид (успешность - это ареал заселения и количество). Человек достиг этого благодаря взаимной помощи в работе, благодаря тому, что создал систему для "возвращения в строй" всяких поврежденных членов общества (иными словами, создал медицину и социалку:).
И, скорее всего, эти же механизмы действуют и с кармой. Спасая страдающих и больных детей, люди сообща борются с тупым законом Кармы, дают возможность им изжить прошлые прегрешения в одной жизни, а не бросаться в круговорот всяких перерождений. Типа вот:))) 28.09.2007 20:40:41, Cheroka
Меня ведь тоже не раз посещали мысли, что лучше бы он вообще не рождался и все такое, но он есть! Он живет, растет, кушает, какает, чего-то там калякает. И не только не откажусь от него, я попытаюсь быть счастливой и в этой ситуации! Вопреки всему!Я научусь находить радости в мелочах и не обращать внимания на мелкие перепоны. Я буду любить. наверное просто любить жизнь, остальное все приложиться.
А когда я натыкаюсь на подобные высказывание, меня просто швыряет с небес на землю. Я что неправа, что счастлива? Что мне надо жить в постоянном ужасе о того что будет? ВОт когда будет, тогда и будем разбираться, а пока надо жить, пока живеться. Пусть не так как я хотела, но... где наша не пропадала!
28.09.2007 14:53:51, Другиня
Вы извините меня, если я набросилась, или была груба.
28.09.2007 14:58:24, Неважно
СТОП! ПРОШУ ВАС, ПОЖАЛУЙСТА НЕ НАДО! не надо все сразу проецировать на себя, никто никого не хотел оскорбить, не надо сразу вешать ярлыки и кидаться камнями. мы, мамы особых деток, как ощетинившиеся ежики, и на то есть миллион причин - слишком много боли в нашей жизни, но не надо сразу кидаться в атаку. ведь человек сказал ПРАВДУ, нарвится она нам или нет, мы можем закрывать на это сколь угодно глаза. бить ногами того, кто это сказал - но реальность от того не изменится.
а еще может полезно узнать мнение второго ребенка? ведь увы, но это частая ситуация, когда родители, занимаясь больным, забывают про здорового - мол он здоровый, пусть будет счастлив уже этим. а ведь ему тоже нужна ЛЮБОВЬ, РОДИТЕЛИ. зачем же закрывать глаза и отрицать сейчас результат такого слепого поведения? может стоит вслушаться и сделать выводы? 27.09.2007 17:45:15, Полынь
а еще может полезно узнать мнение второго ребенка? ведь увы, но это частая ситуация, когда родители, занимаясь больным, забывают про здорового - мол он здоровый, пусть будет счастлив уже этим. а ведь ему тоже нужна ЛЮБОВЬ, РОДИТЕЛИ. зачем же закрывать глаза и отрицать сейчас результат такого слепого поведения? может стоит вслушаться и сделать выводы? 27.09.2007 17:45:15, Полынь
Я сразу осеклась. Подумала. А ведь прав аутист! Как хорошо что есть кому меня поучить:) Теперь есть мнение и первого и второго ребенка:) 28.09.2007 10:15:17, Leonida
У Вас парни просто чудесные растут, горой друг за друга! Берегись мама, они вместе горы свернут, Удачи Вам , Мариночка!
01.10.2007 11:01:38, ЛёлёКК
Даже в 10 лет второй здоровый ребенок, даже будучи жестоко обделенным лаской, способен делать выбор, как ему относиться к брату-инвалиду... И весомый вклад в его отношение, естественно, вносит их мама. Моя старшая дочь, напр., не смотря на свою ревность и недоласканность, никогда никому не позволит (даже мне!) назвать брата аутистом и заявляет: "каким ты его считаешь - таким он и будет" (и откуда такая мудрость?!) Просто надо любого ребенка воспитывать в милосердии и терпимости.
28.09.2007 00:29:46, juravl
Да ничего! Просто по-разному бывает! И совсем не значит, что если не уделяют внимания, то меньше любят. Ребенку конечно это может быть больно и непонятно, но взрослому человеку под силу во всем разобраться, перебороть свои детские переживания, простить в конце концов. 27.09.2007 23:26:44, Irene_J
У Вас двое СТАРШИХ детей. А я была одна и младшая. Меня не хотели рожать и не скрывали от меня этого впоследствии. Это были бабушкины мольбы. Потому что бабушки мудрее. А моей маме не хватило мудрости. Что касается любви, то она была у меня, опять же благодаря моим бабушкам и дедушкам. И я не моральный инвалид, как вы изолили выразиться. Сколько в вас злобы! Это ужасно! Берегите себя.
28.09.2007 08:10:06, Тоже не подпишусь
у нее просто личные переживания. Человеку явно плохо, а поделиться с другими она иным способом, кроме как окатить всех грязью не может. Смерть брата, смерть отца... Очень похоже на то, что девушке/девочке срочно надо к психологу, чтобы иметь шанс переварить горе и личные обиды. Не для кого-то, не для общества, а в первую очередь для себя самой, чтобы иметь шанс жить дальше не таская за собой такой груз злости.
27.09.2007 18:13:53, Natalya L
Я посмотрела фото Ваших деток - у Вас красивые, веселые , самые обычные малыши. Я не знаю диагнозов, если они есть. А у меня была совсем другая ситуация. Не дай Бог Вам в такой оказаться. Я никого здесь не оскорбила. Я просто высказала свое мнение, подкрепив его фактами из своей жизни. Вот и все.
28.09.2007 08:05:27, Тоже не подпишусь
27.09.2007 17:53:02, Моника Правински
Я поражаюсь Вашей мудрости, Светлана! Я поражаюсь насколько вы терпеливы. Сколько в Вас жизни и человечности. Я читаю Вас, я понимаю, что Ваш мальчик не самый простой, но я уверена, что когда у Вас родится второй малыш(а это обязательно случится), Вы будете лучшей из мам и для него. Такой , какой Вы являетесь сейчас для Вани.
28.09.2007 08:13:59, Тоже не подпишусь
подпишусь
30.09.2007 20:31:02, +1
30.09.2007 20:31:02, +1
не принимайте на свой счет. очень похоже по стилю на письмо, которое мама Святлечка ниже публиковала. Еще не переваренные подростковые обиды. в том топике спрашивали, что может подростка подвигнуть на написание такого оскорбительного письма, тут, кажется, как раз развернутый ответ на этот вопрос.
27.09.2007 17:19:23, Natalya L
Не имею никакого отношения к автору письма, о котором вы говорите. Я никого не оскорбляю. Я просто рассказываю свою историю, свои страхи. Мне бесконечно жаль родителей детей, которые никогда ничего не поймут. Детей мне не жалко. Возможно, это мой грех. Но! А судьи кто?
28.09.2007 09:57:21, Тоже не подпишусь
С тех поря в трех местах одновременно, с кучей рук и с кучей ног. Младшие дети у меня получают столько любви и внимания, сколько им я могу им дать по максимуму.
О том что будет я стараюсь не думать. Ведь не выкинешь же на помойку дитя, правда? Приходится учиться с ним жить, быть МАТЕРЬЮ в первую очередь. Не скрою. у меня бывают моменты, когда я Виталика просто ненавижу, но потом все проходит и учишься находить плюсы в минусах, потому что и выхода то другого и нет вовсе.
А вы давите на больную мозоль.
28.09.2007 14:27:37, Другиня
Наша любимая Белая и Пушистая Олеся участвует в проекте, смысл которого: взрослый человек должен иметь право жить отдельно от родителей. Этот проект не предполагает "сдачу ребенка навсегда". Для кого-то это шанс попробовать жить условно самостоятельно, для родителей - возможность лечь в больницу или съездить отдохнуть. А кто-то из выросших особых детей ( и постаревших родителей) действительно предпочтет жить отдельно от родственников. Главное условие - как можно большая открытость данного комплекса, ведь если учреждение закрытое, у персонала быстро наступает эмоциональное выгорание, а потом и злоупотребления,и плохое отношение к пациентам. Т.е люди сильно заранее думают о будущем своих детей.
(Если кто не в курсе, Олеся - в числе тех родителей, кто уже создал для своих детей собственную школу!!!) 29.09.2007 00:10:27, Cheroka
(Если кто не в курсе, Олеся - в числе тех родителей, кто уже создал для своих детей собственную школу!!!) 29.09.2007 00:10:27, Cheroka
Белой и Пушистой - успехов во всех её начинаниях! А Конкретно о доме временного проживания - очень хорошее дело. Может не надо дурацких советов под руку, все и так знают, но доводилось читать как раз о трудностях персонала... В идеале нужен подток "свежих сил" и, главное, энергии. В Америке есть институт волонтеров. Человек работает (помогает) бесплатно какое-то время, пока душа просит и есть попребность отдавать душевное тепло. Еще вариант - объединие с чем-то учебным. Пусть молодые практиканты и неопытны, но у них хватит жизненной силы поговорить, улыбнуться, почитать и внести оптимизм, разнообразие не только в жизнь особых, но и постоянного персонала заведения.
02.10.2007 03:44:22, биолог
Ну о чём Вы говорите , кто " предпочтёт жить отдельно от родственников" ???- Полина ?? А она хоть поймёт разницу , а сможет ли она жить самостоятельно ??!! Может право на самостоятельную жизнь у неё и будет , а сможет ли она выжить ?? Ну давайте уже наконец отдавать себе отчёт,и оценивать реальные возможности "особого" ребёнка , а не то , что бы нам хотелось в идиале видеть. Олеся может бороться до победного , но от этого состояние Полины к сожалению не изменится , и останется на прежнем уровне .... И уж какя там школа.......
29.09.2007 01:09:39, 231276
Гадко читать вас и ваше видение "идиала". Задайте себе вопрос о цели этого сообщения, зачем его писать? Сказать гадость? Или хотите понять? Если второе, то понятней, чем объяснила Юля, уже объяснить невозможно.
Олеся, не обращая внимания. 29.09.2007 23:26:42, ЮлияФ
Олеся, не обращая внимания. 29.09.2007 23:26:42, ЮлияФ
Конкретно данный проект - совсем не для Полины. Все эти дома постоянного проживания всё-таки рассчитаны на ходящих людей. Олеся занимается общественной работой не только в своих личных интересах. Т.е школа - да, для Полинки, мастерские для взрослых - тоже. А дом постоянного проживания, как и создание прецендентов в суде (та же история с памперсами) -это чисто общественный интерес.
Насчет состояния Полины - я не видела ребенка, у которого бы так заметно менялось состояние, причем по всем параметрам -физическое, эмоциональное, способность к обучению. Например, Полина стоит на высоких коленях. Казалось, бы, ничего особенного. Но я знаю гораздо более легкую девочку в ДЦП, прекрасно мотивированную, т.н "интеллектуально сохранную", которая поползла и села в срок, по неск. раз в год проходящую лечение в 18 больнице, но до сих пор (девочке 13 лет) неспособную сохранять равновесие. Более того, Полина уже может простоять с поддержкой. (Сама держала:))Еще до школы (3 года назад) в лагере на Валдае выяснилось, что Полина способна выполнять действия по инструкции - если сложное действе разбить на отдельные этапы, и говорить Полине, то она их выполняет, и получает требуемый результат.
Я не знаю, что Вы пишите насчет разницы, но мы видимся с Полиной раз в полгода, и она меня помнит:)) Мне это льстит:)) Много значит для независимости и самостоятельная еда (Полина ест сама), и туалет (присутствует:)
Т.е качество жизни Олеси и Полины возрастает с каждым годом. Это и есть те "реальные возможности особого ребенка" - реально упрощать уход за ним и усложнять (делать более насыщенным) общение с ним.
Только человеку, не сталкивающемуся с подобными обстоятельствами, кажется, что это не важно:))
Хотя Вам же не нужны реальные факты, Вам дороже свои представления:))) Вам хочется верить в то, во что вы привыкли верить. И я не думаю, что Вам стоит комплексовать по этому поводу. Все люди разные.
Я Вам пишу только о паре отдельных достижений, но я их видела своими глазами.
Вы пытаетесь прогнозировать будущее, основываясь на своей "картинке мира", где в том числе нет места для успехов Полины, потому что Вам когда-то сказали, что их не может быть:)) Немного парадоксально, что Вы при этом пишите о правах на "самостоятельную жизнь":)))
Совет: попробуйте разок поразмыслить о чем-то "своим умом", а не "чужим", с чьих-то слов, из чьих-то текстов, "со слов соседки"... 29.09.2007 01:47:42, Cheroka
Насчет состояния Полины - я не видела ребенка, у которого бы так заметно менялось состояние, причем по всем параметрам -физическое, эмоциональное, способность к обучению. Например, Полина стоит на высоких коленях. Казалось, бы, ничего особенного. Но я знаю гораздо более легкую девочку в ДЦП, прекрасно мотивированную, т.н "интеллектуально сохранную", которая поползла и села в срок, по неск. раз в год проходящую лечение в 18 больнице, но до сих пор (девочке 13 лет) неспособную сохранять равновесие. Более того, Полина уже может простоять с поддержкой. (Сама держала:))Еще до школы (3 года назад) в лагере на Валдае выяснилось, что Полина способна выполнять действия по инструкции - если сложное действе разбить на отдельные этапы, и говорить Полине, то она их выполняет, и получает требуемый результат.
Я не знаю, что Вы пишите насчет разницы, но мы видимся с Полиной раз в полгода, и она меня помнит:)) Мне это льстит:)) Много значит для независимости и самостоятельная еда (Полина ест сама), и туалет (присутствует:)
Т.е качество жизни Олеси и Полины возрастает с каждым годом. Это и есть те "реальные возможности особого ребенка" - реально упрощать уход за ним и усложнять (делать более насыщенным) общение с ним.
Только человеку, не сталкивающемуся с подобными обстоятельствами, кажется, что это не важно:))
Хотя Вам же не нужны реальные факты, Вам дороже свои представления:))) Вам хочется верить в то, во что вы привыкли верить. И я не думаю, что Вам стоит комплексовать по этому поводу. Все люди разные.
Я Вам пишу только о паре отдельных достижений, но я их видела своими глазами.
Вы пытаетесь прогнозировать будущее, основываясь на своей "картинке мира", где в том числе нет места для успехов Полины, потому что Вам когда-то сказали, что их не может быть:)) Немного парадоксально, что Вы при этом пишите о правах на "самостоятельную жизнь":)))
Совет: попробуйте разок поразмыслить о чем-то "своим умом", а не "чужим", с чьих-то слов, из чьих-то текстов, "со слов соседки"... 29.09.2007 01:47:42, Cheroka
Это я к тому, что вижу ТАКОЙ потенциал у наших конфянок... А украинки (Анна, Тюля, Кристина, Вита, теоретическая Юля -это только те, с кем лично знакома, и кого люблю:)) - просто все как на подбор ВОИНЫ!!! (глубокий респект:))
Я уверена, что и "проблемы будущего" будут решаться так же креативно, смело и результативно:))) 29.09.2007 00:16:43, Cheroka
Я уверена, что и "проблемы будущего" будут решаться так же креативно, смело и результативно:))) 29.09.2007 00:16:43, Cheroka
ну так и не читайте! что вы на себя всё примеряете? человек рассказал СВОЮ жизнь, СВОИ мысли,при чем здесь ВАША больная мазоль? Странная какая-то..
28.09.2007 16:13:01, '''''''
и что??? люди с одинаковыми проблемами должны одинаково рассуждать и одинаково чувствовать? кто-то думает, как "тоже не подпишусь", кто-то по-другому-ЭТО НОРМАЛЬНО, сколько людей-столько и мнений! Зачем нападать на человека-то?? ?
28.09.2007 17:44:19, """""
28.09.2007 15:29:52, Моника Правински
=))) ха, я тоже так делала, не помню до крови помоему дело не доходило, но когда мы до 5-ти месяцев орали не переставая по 24 часа в сутки, е не ели не спали а просто орали, вот это был ад конечно... тогда и головой об стену можно было... но реально помогает...
30.09.2007 09:05:00, nika111
Ага, и у меня ковшик погнутый был. Один раз, когда нервы сдали, Димыч орал круглые сутки, сидела и колотила им об пол. А потом пришла в себя и занималась чеканкой - обратно металл выгибала. И ковшик оставила на память. Потом просто помогало посмотреть на него. Пар выходил. Кулаком то об стену больно... Я еще живая, боль чувствую.
30.09.2007 15:31:35, hejsan
27.09.2007 18:02:38, Дианочкина мама
хороших людей все равно больше, чем злостных анонимов поэтому и возрващаетесь :-))
27.09.2007 18:05:23, Natalya L
Куда модератор запропастился? 27.09.2007 18:08:15, Дианочкина мама
Вот уж точно , модератор А-У !!! ??? Сегодня просто больно , обидно , противно читать конференцию :( !
27.09.2007 22:12:59, Татьяна.П
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
