Раздел: Медицинские учреждения

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Моника Правински

мы в НПЦ

"вот я и в хапре" :-) мы госпитализировались в платную палату. тут есть неработающий телевизор, работающий холодильник, диван, шторка в душе, но глваное - персонал не пристает к моему стерилизатору и компу, да и вообще ко мне. самое смешное - я не знаю сколько мне будет стоить этот кайф - старшая медсестра, которая должна была меня осведомить, так сегодня к нам и не зашла. что уж говорить - бесспорно эта больница лучше в 100 крат русаков, даже ее бесплатные палаты, а уж платные... а еще я промумила всю жратву и сижу голодная, покушаюсь на ребенкину смесь с кашей.
нам сделали сегодня очередное ЭЭГ, и мы его абсолютно спокойно перенесли - мы вообще были заняты своим делом - сначала ели, потом какали... ЭЭГ показала уменьшение интенсивности волн, уменьшение очагов, а также смещение правого очага в лобную часть... приступы сегодня были - 3 раза (эх, один буквально через 10 минут после ЭЭГ). мне их теперь сказали считать поштучно и записывать - даже бумажку специальную дали. еще нам прописали помимо конвулекса сабрил 2 раза по 1/4. мне разъяснили почему так: другие препараты нам не очень подходят - какие-то из-за легких, какие-то из-за почек. а увеличивать конвулекс - начнется побочка. а сабрил мол оптимальный и хоть и говорят что от него проблемы со зрением, но мол на их практике это не подтвердилось. так что я напрягла своих французов мне его привезти, а пока мне один блистер врач дала. врач у нас - Лина (Лия?) М... вна С.... - хорошо я запоминаю, правда? Молодая, мне вроде понравилась. :-)сколько мы тут пробудем не известно - пока не подберут терапию от эпи. так что буду вам писать вести с фронтов :-) а еще мне надо как-то в понедельник вырваться отсюда на 3 часа к Славе... пока я еще не придумала как. может сказать что у меня муж сексуальный маниак и я должна отъехать :-)?
27.07.2007 22:32:40,

27 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Продам сабрил не подошёл. 7300? срочно торг 89180650926 20.06.2019 16:49:06, Анжелика Мысина
ну скажи *-) 29.07.2007 10:07:38, Мон Левин
Моника Правински
:-)))))) я тя обожаю!!!
29.07.2007 21:21:17, Моника Правински
Mamusja
Сушко оч.ответственный доктор. Наверное одна из немногих, кто мне глянулся в действии (леч. врач моей соседки по палате). Все сомнительные моменты она будет решать при помощи Осиповой, которая выйдет из отпуска со дня на день.
Если ты получила от меня письмо, то примерно знаешь, что да как. Там недалеко магазин большой с продуктами, пойдешь гулять - посмотри.
Отъехать можно в выхи вместе с ребенком без ночевки (мы утром уезжали, вечером приезжали), в будни во второй половине дня. Либо просить родственников-знакомых погулять с сынишкой, пока ты ездишь.
Удачи, Свет, тебе и Ванюше!
28.07.2007 00:19:44, Mamusja
история со зрением и сабрилом примерно такова, что в одном из экспериментов, у 40% взрослых (по детям достоверной статистики нет), которые его принимали начались проблемы со зрением - уменьшение поля зрения. Только поле зрения - это не то, чем обычный человек пользуется на 100%. Только 5% взрослых заметили, что у них поле зрения сузилось. У некоторых (это еще какая-то часть от этих 5%) прием этого АЭПа привел к тому, что у поля зрения сузилось до так называемого тунелля. Именно это и превело к тому, что сабрил перестали использовать как препарат первого выбора. Но, поскольку потенциальное сужение поля зрения меньшее зло, чем некупированные эпи-приступы - препарат не запретили и продолжают использовать. Главное, чтобы помогло. Удачи! 28.07.2007 00:19:23, Natalya L
Andre
Стоит добавить, что сужение это необратимое и называется атрофией периферических полей зрения.
Начинать терапию с сабрила...странный выбор. Врачам явно мешает думать ваша генетика раз начинается использование стразу таких тяжелых препаратов...
28.07.2007 01:30:23, Andre
Моника Правински
верно все написала NatalyaL - печень у нас увеличена, в анмнезе проблемы с почками, с легкими, да и сейчас в легких хрипы, отдышка - именно так мне врач объяснила выбор именно сабрила. я спросила ее - а может просто увеличить конвулекс - она сказзала - нет, при бОльших дозах пойдет побочка.
вот за сегодня - ТТТ - приступов пока не было

скажите, так как у меня нет инструкции от сабрила, кто его пьет - какие там есть противопоказания и побочка? можно ли принимать только один сабрил, отменть конвулекс? я так понимаю его дозу, как и дозу конвулекса с ростом ребенка надо будет увеличивать? можно ли вообще вылечиться от эпилепсии? как долго вообще пьют АЭПы? если у ребенка наступит ремиссия - можно ли будет делать ему настоящий массаж - а то после осмотра доктор сказала нам, что по нашему физическому состоянию - гипертонус, сохраненные рефлексы - мы идем к ДЦП...
28.07.2007 13:30:32, Моника Правински
Вылечиться можно, даже в случаях тяжелой эпи. Отмена считается более-менее безопасной при сроке ремиссии в 2 года при постепенной отмене АЭПов в течении полугода.

Массаж мы начали тоже через пару лет после ремиссии. Но делали Войту, плавали, занимались много (и по Доману, и ЛФК, и упр. на мячах). Все это нашу ремиссию не сорвало.

29.07.2007 02:49:34, Cheroka
Кстати, Моника, Ваш Ванечка, похоже, как-то "отзывается" на лечение - т.е после каких-то изменений (препарат, концентрация и п.т), у него есть период, когда приступы на время уходят.
У нас было нечто похожее - моя дочь тоже всегда "отзывалась " на смену препаратов. Наверное, это - хороший признак.
29.07.2007 02:56:57, Cheroka
Andre
Да, это хороший признак и скорее всего означает, что решение где-то рядом, главное - его найти. 29.07.2007 13:34:28, Andre
Мы пьем Сабрил, на нем у нас купировались приступы (у нас парциальная эпи с синдромом инфантильных спазмов), пьем 1г 4 мес пока атрофии нет (проверялись в мае). Мы принимаем его с конвулексом. Доза Сабрила расчитывается на кг веса. Кстати после полугода ремиссии нам разрешили массаж, через год мы начали пить ноотропы.
Инструкция от Сабрила у меня есть, но на русском нет, если надо могу прислать.
28.07.2007 23:30:44, Светик*
Andre
И сабрил Вам назначили сразу? 29.07.2007 00:07:50, Andre
После конвулекса, сабрил нам ввели как второй препарат в 1.5 года. Нам предложили фризиум, суксилеп или сабрил. Но сказали, что больше подходит сабрил. От фризиума развивается бронхорея, а мы и так бронхитом часто болеем, суксилеп пить невозможно, поэтому мы решились на сабрил, о побочных эффектах его нам все рассказали. Но на сабриле у нас в течение несколькоих дней ушли приступы, а ведь были и серии, ребенок не мог нормально заснуть (приступы шли при засыпании), иногда даже кричал. На ЭЭГ было 2 фокуса эпиактивности. Через год очаги исчезли, на ЭЭГ не выявлено эпиактивности. Как я уже писала, глаза проверяли в мае на электронном микроскопе, атрофии не выявлено.
29.07.2007 16:11:02, Светик*
Andre
Выбора у Вас, увы, сейчас нет. Но врач повел себя непрофессионально, что бы здесь ни говорили.
И дело даже не в побочных эффектах и том, что сразу выбирается препарат второй очереди выбора... У меня есть ощущение, что если используют необратимые ингибиторы ГАМК-трансаминазы (к коим и относится вигабатрин), то всё...другие препараты не будут действовать. ИМХО, если он не подойдет - это путь к разистентной эпилепсии... ТТТ
28.07.2007 21:10:52, Andre
Реклама
ингибиторы ведь не совсем необратимые? после какого-то периода энзимы все равно появятся. я никаких исследований на тему, ведет ли вигабатрин к резистентной форме эпилепсии не видела. Взаимосвязь может быть обратной. Если его часто назначают в случаях, когда ничего не помогает, то не он причина резистентной эпилепсии, а резистентная эпилепсия - причина его назначения. 29.07.2007 13:06:23, Natalya L
Andre
Исследований в этой области вообще мало, тем более достоверных и тем более в отношении маленьких детей. Я делаю такие предположения не с точки зрения исследований, а с точки зрения биохимии ферментов вообще. Необратимое ингибирование - это необратимая блокировка активности ферментов. И сопротивляться этому воздействию организм может, например, тем, что начнется сверхсинтез ГАМК-трансферазы, а это в условиях дефицита тормозных нейротрансмиттеров вообще равносильно катастрофе...

Кроме того, я не писал о том, что первично: резистентная эпилепсия или назначение вигабатрина, а также о том, что вигабатрин - причина резистентной эпилепсии. С чего Вы сделали такие выводы? Его назначение - это уже признак тяжести эпилепсии и мое мнение, что если уже блокировка ГАМК-трансферазы, позволяющая высвободить весь имеющийся в мозгу ГАМК именно для целей торможения оказывается неэффективной, то возможность достичь ремиссии другими препаратами минимальна.
Буду признателен за опрвержение данной гипотезы, если таковые найдутся.
29.07.2007 13:28:14, Andre
Irina L
Гугль - найдется все. Здоровья Ванечке! 28.07.2007 14:09:24, Irina L
врачи, видимо, расценивают потенциальное сужение поля зрения слабовидящего ребенка безопаснее, чем потенциальные проблемы с легкими, почками или печенью при назначении других лекарств. Не хотят повторения неприятного эксперимента с реланиумом. К тому же у автора не особо есть выбор, доверять этим врачам или нет, других врачей на настоящий момент все равно нет, и счастье, что нашелся врач, взявший на себя ответственность за ребенка.

... вероятно, исходя из подобных же причин, плюс статистика применения, сабрил это препарат первого выбора при синдроме веста.
28.07.2007 02:20:43, Natalya L
Andre
И как Вам это в сравнении с другими препаратами? Выигрывает в чем-то в сумме с атрофией?

" У детей: возбуждение, учащение эпилептических припадков, эпилептический статус; гепатотоксичность, нефротоксичность, кардиотоксичность".

28.07.2007 21:13:33, Andre
Vigabatrin als Erstmedikation beim West-Syndrom
Wohlrab G., Bolthauser E., Schmitt B. Vigabatrin as a first-line drug in West Syndrome: clinical and electroencephalographic outcome. Neuropediatrics 29: 133-166

Zur Behandlung des West-Syndroms war ACTH bisher Mittel ersten Wahl. Studien mit Vigabatrin, einem der "neuen" Antiepileptika, zeigen eine ähnlich gute Wirksamkeit bei der Behandlung der BNS-Anfälle, ohne genaue Aussagen über den Verlauf der EEG-Veränderungen zu machen.

перевод.

Вигабатрин как препарат первой очереди выбора при синдроме Веста.

при синдроме веста до сих пор АСТН (не знаю, как он по-русски точно называется) был до сих пор препарат первого выбора. клинические опыты с вигабатрином показывают схожую положительную динамику при лечении bns-приступов.

Я ни ребенка, ни ЭЭГ не видела, и специалист из меня никакой. Но приписывать врачу непрофессионализм я тоже не возьмусь.
29.07.2007 12:15:50, Natalya L
Andre
Структура синдрома Веста крайне разнообразна, именно поэтому ЭТО и называется "синдром". И невозможно утверждать, что для всех форм будет подходить 1 схема лечения. Если врач так утверждает - это признак непрофессионализма. 29.07.2007 13:30:29, Andre
Andre
Препаратом первого выбора при Весте является синактен-депо, потом-таки вальпроаты.
Сабрил ВСЕГДА - препарат второй очереди выбора. Тогда, когда, действительно, делается выбор между вредом приступов и возможной атрофией полей зрения. И тогда, когда форма эпилепсии считается резистентной.
28.07.2007 21:07:45, Andre
Наш случай:)) Сначала - фенобарбитал+ дифенин, затем фенобарбитал+депакин, потом быстрое (за месяц) снятие фенобарбитала по жизн. показаниям, повышение Депакина до 95 на 1 кг веса, Синактен -Депо, ремиссия, 2.5 года Депакина.
(Особенности: до =Синактена пару месяцев кололи преднизолон, после ремиссии потусовались в Примавере - там типа притовоэпилепатические свечи с Дофамином).
29.07.2007 02:54:06, Cheroka
Andre
Ну, Примавера - это вообще сказка... сколько людей теряли там драгоценное время, страшно представить... 29.07.2007 13:32:38, Andre
Реклама
На сколько я помню, проблемы со зрением были как раз из-за атрофии части зрительных нервов. И теплилась слабая надежда на восстановление. А сейчас препарат выбора добавляет той самой атрофии (где тонко, там рвется), причем статистики по детям, с частичной атрофией нервов нет никакой. 28.07.2007 03:27:16, биолог
Сушко Лилия Марленовна. Удачи! 27.07.2007 23:30:54, лежали там..
Света, сил и здоровья Вам и Ванюшке. 27.07.2007 23:24:37, Нетематическая

Статья дня
Бесплатное образование в Италии: миф или реальность?
Высшее образование в Италии на английском. Как получить стипендию







SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/
Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.


Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!