Раздел:
Реабилитация и социальная адаптация
В блог
Подписаться на Дзен!
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
хорошая статья для тех, кто в начале "пути" с особым ребёнком
Кратко и ясно. Мне бы такое попалось в начале, ну , чтоб хоть какой-то план "боевых действий" был:(
21.07.2007 15:47:23, natalb
34 комментария
Спасибо, Наташа! Толковая статья.
Спасибо, Наташа! Толковая статья.
21.07.2007 16:06:19, июлька
Юля, как у вас дела? Вы МРТ сделали? Мы сделали, в МЕДИАРТе (это что возле областной детской), в итоге. Аппарат там хуже, но там толковый рентгенолог, можно с ним поговорить нормально. К тому же там свои анестезиологи, прямо из областной.
21.07.2007 16:21:21, natalb
А мы пока не сделали((( Наша анастезиолог с которой договорились сейчас болеет. Дали нам координаты еще одного анастезиолога - у него мобила все время отключена. Вобщем засада. Я в начале дергалась искать еще кого-то а потом успокоилась, решила что все что не идет - к лучшему, подождем пока наша анастезиолог выйдет. Тем более что у нас новый виток - температура шкалит за 38, все десна красные, кулаки во рту - а новых зубов так и нет.((( При этом все анализы вроде в норме, что за фигня не понять.(( Похоже таки зубы.
21.07.2007 17:55:48, июлька
Еще доплер сделали (опять же по наводке особой мамки, а не невролога, как это в норме должно бы быть, понаписывали нам «ругательств» всяких, толком ничего не понимаю кроме того что это не есть хорошо. Вот цитирую "гипоперфузия (деформация? экстравазальная компрессия?) в сегменте V4 правой ПА с ассиметрией кровотока ?2%(s>d). церебральная ангиодистония. гиперфузия в бассейнах средних мозговых артерий с обеих сторон с ассиметрией кровотока 51% (d>s)"
Попросила нам это дело прокомментировать по человечески - "послали" к врачу. Врач пожал плечами "такое бывает, чего же вы хотите, с вашими проблемами". Ну я и не стала в 101 раз рассказывать что мы с нашими проблемами хотим потихоньку решить их, проблемы эти. Вобщем даст Бог вырвемся в Питер к остеопатам, потом в Москву там этим вопрос (ШОПом) займемся вплотную, в Одессе, увы я толковых остеопатов не нашла.((
P.S.:Как настоящая зануда на короткий вопрос «как дела» я раскаталась на полстраницы.)))
А как вы? Я так читала в форуме МРТ ничего нового, военного не показало, слава Богу. А к Макаровой вы еще не созрели?
21.07.2007 18:15:39, июлька
Прошу прощения ,что вмешиваюсь в ваш диалог. Юля, а можете мне дать координаты вирусолога и лаборатории на мейл. Дочке ставят врожденный ЦМВ, а толкового врача найти у себя в Донецке не можем:(. И если есть возможность скажите, пожалуйста, чем лечили ЦМВ у ваших знакомых.
25.07.2007 02:46:32, Галушка
написала на email
25.07.2007 15:51:11, июлька
1)По поводу анестезиолога - советую просто зайти в реанимацию на втором этаже в областной( в девятиэтажке, там где консультация) и договориться с любым, кто согласится. Или у вас на поскоте в детской, там же тоже есть реанимация. Это когда выберетесь из температуры. Или сделайте в МЕДИАРТЕ, как мы, там всё "под рукой". Там правда хороший рентгенолог - Белопольский, по-моему его зовут. Оказалось, что он нас даже помнит, делал КТ нам в 11-й , когда мы родились. Вот так... Молодой, вполне адекватный врач. Мы спросили про МРТ ШОП нам - он сказал, что даже направления не надо. Всё равно, говорит, будете с этим снимком по разным врачам
ходить.
2) К Макаровой пока мы не едем, т к очень уж жврко, боимся, у нас же ещё судорожная готовность. Хотели записаться на прием на конец июля на Богатырскую к неврологу, чтоб на курс попасть, но пока собирали направления-выписки - усё, всё заняли... теперь тока на сентябрь и звонить на запись в сентябе уже..
Вот такие дела.
21.07.2007 20:32:23, natalb
Да жара эта мало того что все силы выматывает, так еще и для малышей наших нездорово (у нас же тоже суд.готовность, а тут еще и температура, и жара – я постоянно на стреме). А анестезиолог наш как раз реаниматолог с поскота, буду уже ее дожидаться. Я тут с цен выхватила: нам эта радость в Интосане (ну на самом покрученном томографе) в 300$ встанет (100 баков мозг, 100 ШОП (у них это отдельно) и 100 состояние сосудов). Но мы уже решили будем делать только там, аппарата с лучшей разрешительной способностью в Одессе просто нет. А описать снимки можно потом отдельно попросить еще другого врача (я насколько знаю Чеботарева очень толково это делает).
21.07.2007 22:18:54, июлька
В Медиарте цены те же, кстати... Наркоз входит в цену.
22.07.2007 14:19:41, natalb
Офф: еще про цены прикололась: ты мне подсказывала книжный интернет-магазин украинский (bookshop.ua). Я на сайт залезла, хороший магазин, все понравилось, навыбирала что заказать (Финни, Хольц, и еще несколько книг). Решила перед тем как заказывать зайти в книжный (ну вдруг что-то из этого есть в продаже). И что ты думаешь: спец. книг, понятное дело нет, зато «Логопедическая энциклопедия дошкольника» толстенная красуется, я обрадовалась, глянула на цену и обрадовалась еще больше: в книжном 88 гривен, а в интернет-книжном 181,39 гривен! Не фига себе они в инете накручивают! А выбирать-то не приходится – «особенные» книги все равно буду через инет заказывать, больше никак.((
21.07.2007 22:19:24, июлька
Я Хольц уже купила в российском инет-магазине, подруга у меня в Москве. Пошлёт почтой. Книга єта дешевле там в два раза, но плюс пересылка, плюс проценты за денежный перевод - набегает та же сумма, что и в Букшопе. В Бокшопе заказ не отменила - поусть будет, может тут кому в одессе понадобится:) Заказала кучу книг по аутизму ещё.
Вообще у меня мысль такая, может попросить сделать библиотечку специализированную при одном из наших Центров. Очень нужное дело было бы...
22.07.2007 14:18:38, natalb
Да, Наташа, задумка с библиотечкой суперская. В доме Ангела, если я не ошибаюсь библиотеки нет.((( У меня как-то было мелькнула идея нашему неврологу предложить притащить свою "папку с позитивом" (я туда ксерю-распечатываю все жизнеутверждающие истории как родители успешно реабилитируют деток с ДЦП и другими хворями, а потом почитываю когда бывает тоска придавит, родичам нашим подсовываю...) ну думала размножат то что посчитают особо дельным и оптимистичным, будут мамкам раздавать, для поддержки боевого духа так сказать. А потом посмотрела на врачей и че-то мне показалось что им, задерганым и забеганым, сто лет не нужны ни я, ни моя "подшивка". И не стала предлагать. Понаксерила все сама, отдала нашему массажисту, он идею одобрил, сказал будет раздавать тем кому это надо.
А библиотечка это да.. думаю от этого в доме Ангела не откажутся.. надо будет потолковать с ними об этом как на курс попадем, я это дело с удовольствием поддержу
23.07.2007 04:07:27, июлька
А неужели там нет библиотечек? В реабилитацилонных центрах, как правило, они есть, но не практикуют давать книги родителям.надо спрашивать. А заказывать литературу в Москве можно и интернетом, но после посылать гонца с большой сумкой и денюжкой. Если подождете и напомните, узнаю адрес с прайс-листами (я его снесла случайно, а девушка из другой школы в отпуске)
22.07.2007 18:29:21, Тюля
Библиотечки в Центре, где мы занимаемся вроде нет, т к даже так, что я литературу даю почитать или дарю работникам:(
Было бы здорово, если б были спец инет-магазины украинские, а то в обще-тематических такие книжки на складе обычно не имеются и их приходится ждать:(((
У меня вот вопрос к Вам и вообще к киевским нашим конфовским мамам - дефектологам. Вроде будет какая-то конференция по аутизму в Киеве. Может быть там будут наши одесские "товарищи". Может быть они дадут свои имена-пароли-явки - где они работают, где их искать??? Может, кто частно работает? а то (по секрету) у нас психолог, например - без спец-образования, курсы какие-то, порой мне кажется, что "не тянет" она, а обратиться к кому-то другому - это надо "места знать", где их искать, других-то... Всё по разговорам с мамами и находим обычно.
22.07.2007 18:56:41, natalb
Конференция наша прошла. В Одессе всем известен Центр "Будущее", Институт Яноша Корчака. Там не находятся подходящие специалисты?
22.07.2007 22:37:50, ANNA_UA
). Но он нас не берёт - мы кричим на занятиях, а он и так по-нашему не говорит... Та дама, что нас ведёт, сначалп показалась мне очень знающей, но потом ... короче, я разочарована сильно... Нет, я не чудес ждала, хотя бы подход к ребёнку нашли, а то ездили год, а Влад как кричал на занятиях, так и кричит. Подозреваю, что у нас аутизм(раньше не могла понять, что у нас такое происходит, тут на конфе нашла ссылки на литературу, с ужасом поняла
, что это скорее всего так :( ), надеялась, что наша психолог хотя бы к словам моим прислушается, попробует поменять подход с учётом возможности аутизма),но она безаппеляционно сказала, что " у Вас ребёнок смотрит в глаза", значит - не аутист (?). Теряюсь в догадках, куда податься с ребёнком на консультацию по этому поводу. Боюсь, чтоб нам всяких психических диагнозов не "навесили" не разбираясь, помимо наших уже имеющихся...
23.07.2007 08:39:25, natalb
Наташа, а Вы с каким диагнозо и какой возраст? Я что-то подзабыла, но если маленькие и е сть что-то типа ДЦП, попытайтесь попасть к Мартынюку. Там есть психолог, которая достаточно квалифицировано работает и хорошо отличает есть ли аутизм или аутичные черты. Может поможет разобраться. Там теперь можно не только на курс записываться, а и на консультации.
23.07.2007 17:37:37, Тюля
Про запись мы уже знаем:( Был шанс попасть на конс-ю на 25-е июля. но пока получилинаправление и выписку... ту-ту, поезд ушёл. Теперь только сентябрь и запись в начале сентября. А так, у меня первая мысль и была о Центре Мартынюка.У нас в Одессе ещё в Центр на Пушкинской попробуем ткнуться, как раз они в августе выйдут из отпуска.
Нам 3 года. Роды путём Кесарева сеч-я по причине отслойки плаценты на 30-й неделе, ВЖК, гидроцефалия, куча операций, нижний парапарез(но есть и спастический тетрапарез, как диагноз, разные врачи - разные диагнозы...), форму ДЦП нам так никто пока и не поставил. Сидим с поддержкой, переворачиваемся, но только через левую сторону. ЗПРР, и прочие задержки:(
23.07.2007 21:35:49, natalb
Очень советую туда попасть хоть и в сентябре. Попробуйте попасть к неврологу Здвижковой В.Н. и психологу Богуш Р.В. - эти понимающие, другие могут быть и не в теме.
24.07.2007 14:26:31, Тюля
Я живу неподалеку от вас, в Николаеве. Если вдруг меня занесет в Одессу, я могла бы глянуть опытным взглядом по поводу аутизма. Насчет адресов я буду спрашивать у местных, вдруг кто-то что-то подскажет, регион один. Напишите мне, будем общаться, может когда-то встретимся.
23.07.2007 12:19:47, ЮлияФ
Cпасибо, было бы здорово к Вам попасть на консультацию, а то с подозрениями жить очень тяжко. Я напишу на подник к вечеру, он рабочий?
23.07.2007 12:29:06, natalb
Домашний, можно писать в любое время
23.07.2007 16:00:27, ЮлияФ
К сожалению подник не работает, его нет просто в реге. А можно Ваш е-мэйл мне на подник? или асю - как Вам удобно. Мой номер 289239922,
мыло - natalb собака gmail.com
Мы бы даже смогли на машине в Николаев подъехать, если моё описание ребёнка покажется "подозрительным" не только мне, но и Вам.
23.07.2007 21:44:39, natalb
Написала Вам на мейл.
24.07.2007 01:20:29, ЮлияФ
В Киеве много спецлитературы можно найти на Петровке (книжный рынок). Может и у Вас есть книжный рынок?
21.07.2007 22:31:33, Тюля
А хорошую вы идею подкинули насчет книжного, спасибо! На нашем книжном рынке врядли можно найти тематическую литературу (в целом там выбор не ахти), а вот в Киеве на книжный сходить это мысль, в Киев же мы периодически наезжаем.
Офф.: Наташа, заглянула в Вашу регу, честно сказать восхищаюсь Вами (как и еще многими девочками на конфе). Читаю Ваши темы, Юли-Cheroka, ANNA_UA, Natem, других сильных мамочек и на душе легче, надеюсь что когда мы с сынулей немного повпишемся в реальность, реабилитируемся (он – от родовых травм, я – от шока), появится немного свободного времени, тоже сделаю что-то полезное. Школу открыть врядли осилю, а вот отсканировать кучу полезной литературы и в инете выложить думаю справлюсь.)))
21.07.2007 23:48:03, июлька
Будете в Киеве, звоните, можно вместе пошляться по книжным точкам и пообщаться. Успехов!
22.07.2007 07:52:45, ANNA_UA
Спасибо, Аня! С удовольствием встречусь как выберусь в Киев, пообщаюсь с Вами, подзаряжусь оптимизмом)))
22.07.2007 12:39:56, июлька
Спасибо большое. На самом деле все не так сложно, главное желание и поддержка близких людей. Есть еще идея - мы заказывали литературу в Москве, а потом оказией забирали, но оказывается большую часть можно купить в книжном магазине. Надо только узнать в каком и попросить кого-то кто будет ехать в Москву. Часто интересные для нас книги очень малеькие по обьему и не тяжелые совсем. В интернет магазине дороговато, и я так и не дождалась 2 книги.
21.07.2007 23:56:37, Тюля
На книжные магазины Москвы и Питера уже давно облизываюсь (я еще тот книгоманище)). В Москве у нас есть знакомые которые наверное не отказались бы помочь, переслать книги, но так хочется самой все выбрать, все пощупать.)) Вот и терплю с глобальными закупками до поездки в Питер-Москву. Отдельную большую сумку для книг уже приготовила.))
22.07.2007 00:06:23, июлька
А я регулярно облизываюсь на педсайтах - там рекламируют новинки.)))
22.07.2007 00:26:47, Тюля
:)))понимаю... сама когда-то была педагогом (правда учителем английского языка), потом в переводчики перековалась, сейчас просто мама)))
22.07.2007 12:42:43, июлька
Я стала внимательно читат рецензии и описания после того, как заказала на кругленькую сумму лит-ры и оказалось частично, что не очень она информативна.
22.07.2007 18:30:54, Тюля
ага, иногда полезно и выложенные в электроноом виде поискать. Бывает, что - везёт, можно понять хоть - надо оно тебе "живьём" или нет.
22.07.2007 18:57:43, natalb
