не теряй надежду,все будет хорошо,поверь в это ты и ребенок сам начнет бороться.
знаю девушку,у нее дочке 3 годика и она никогда не пойдет,не сядет не заговорит и при это она все понимает у нее хороший интелект(это я все про ребенка).а вы уже ПЕРЕВОРАЧИВАЕТЕСЬ!!! ты сама не форсируй события,подумаешь толку ноль,а ты не сдавайся,борись,не опускай руки. и никогда не забывай,что мы в 21 веке живем и мед.не стоит на месте.
я постоянно держу за вас кулачки @@@@@ 23.07.2007 12:21:35, Север

И где приступ? 21.07.2007 23:03:39, Andre 
вы считаете, что это не приступ, или вам на видео не видно? мне кажется, что видно - он замирает, поднимает бровки и немножко дергается, разводит ручки в стороны

22.07.2007 06:52:44, Моника Правински 
Замирают дети при абсансах, мне очень плохо видно на видео, но, судя по этому видео, и моему явно не профессиональному мнению ваши замирания на абсансы не похожи. не похоже это и на миоклонии, мне кажется для миоклоний движения слишком плавные. Без подтверждения по ЭЭГ я бы это приступом с однозначностью не назвала. Но - даже если то что вы засняли не приступ, приступы могут принимать такую форму, что их неспециалисту не видно. Абсанс может проявляться как смотрение несколько секунд в одну точку, миоклонии - как очень "мелкие" подергивания Делайте монитор как раз в то время дня, когда у вас в основном бывают подобные непонятные проявления, может что-то на его основании прояснится. От всей души желаю вам и Ване здоровья!
22.07.2007 11:52:00, Natalya L 

абсансы у нас точно бывают, мы их еще когда деть в реанимации был заметили - он словно "зависает". но то что я сняла - это другое
22.07.2007 21:54:10, Моника Правински 
про абсансы я беру свои слова обратно, Андре прав, абсансов у таких маленьких не бывает. "зависает" - ребенок может в этот момент пИсать. 
22.07.2007 22:18:11, Natalya L 

а если не писает и не какает в этот момент?
22.07.2007 22:54:17, Моника Правински 
А у Вас не бывает, что замираете и смотрите в одну точку? И что это, абсанс?23.07.2007 08:29:39, Andre 
да бывает и давно, мы когда еще ребенок в реанимации лежал заметили это, но так как тогда никаких мыслей об эпилепсии не было, то не знали на что это списать. он уставится в одну точку и видно, что "отключается", потом ему хлопнешь - он вздрогнет и "вернется".
если это не абсансы, то что?
23.07.2007 09:12:20, Моника Правински 
:)) Света, этот вопрос был адресован лично Вам.23.07.2007 19:42:01, Andre 
ааааа.... :-)))) бывает, но я ж вроде как уже большая девочка, есть о чем задуматься... а такой крохе  чего?
ну не абсанс - так и слава богу :-)))) ЗАВТРА ДЕЛАЕМ МОНИТОР НА ДОМУ, И ДАЖЕ ДЕЩЕВЛЕ ЧЕМ В НЕВРОМЕДЕ С ВЫЕЗДОМ К НИМ
23.07.2007 23:02:13, Моника Правински 
из абсансов ИМХО просто хлопаньем стложно вывести..тебе правильно написали выше, он еще маленький для абсансов, тем более когда в реанимации были. Для детей нормально иногда смотреть в одну точку, как и для взрослых.23.07.2007 09:52:24, nata2703 
Простите, но для абсансов зрелость мозга пока еще недостаточная...22.07.2007 16:52:20, Andre 
Да, я не считаю, что это приступ. У детейтак может и физиологический гипертонус проявляться и просто гипертонус: он же у Вас есть...22.07.2007 10:19:58, Andre 
гипертонус... начинаю тупить - он у нас есть? в чем он проявляется - это ведь когда ребенок активно и бессмысленно машет руками-ногами? 
СРОЧНО ТОГДА БУДУ ВЫЗЫВАТЬ ЭЭГ-МОНИТОР НА ДОМ. я ведь так понимаю, если это не эпи, то нам конвулекс не нужен, он может даже нам вредит, так ведь?

22.07.2007 21:56:17, Моника Правински 
гипер - приставка  сбивает с толка.
гипертонус - повышенное напряжение мышц насколько я понимаю. Деткам с гипертонусом массаж обычно делают расслабляющии. Это я не к тому, что вам массаж нужен (это врач только назначает). А просто для информации.
А массаж вам может и нельзя, это я здесь начиталась. Обсуждалось неоднократно. 
Спрашиваите здесь все, чтобы знать "на что дуть" :)))
22.07.2007 23:00:59, :))))

тонус наверно есть, но не гипер. а массаж нам давно уж делают
23.07.2007 09:13:16, Моника Правински 
он вам нужен, т.к. у вас БЫЛИ приступы, и активный очаг по ЭЭГ. В любос случае, Свет, не отменяй сама, вам немного осталось до госпитализации.22.07.2007 22:44:10, nata2703 
гипертонус может выражаться кроме маханий еще и общей напряженностью мышц. 
22.07.2007 22:20:47, Natalya L 


 


 


 
+1   узнала в движениях свою дочку, я считала это гипертонусом(спастикой в нашем случае). 

22.07.2007 12:27:50, Nitra 

И я рад видеть Вас, прекрасный незнакомец :)))22.07.2007 00:20:56, Andre 
Если это Вы мне, то честно очень Вас ждала - услышать ответ опытного ПАПЫ. Мужчины зачaстую (если не всегда) более великодушны, чем женщины.
22.07.2007 12:53:36, .......

:)))22.07.2007 16:54:08, Andre 
Как здорово, что Вы Андре пришли.
21.07.2007 23:59:14, .......

вот посмотри, по ссылке там внизу несколько организаций, занимающихся трисомиями...я понимаю, ты не дернешься сразу в Штаты или куда там еще к ним, но, может быть, чисто по е-мэйлу они тебе помогут найти контакты родителей с похожими детьми, чем больше у тебя информации тем лучше. Я смтотрела в англоязычном интернете много статей по поводу 9 хромосомы , в.т.ч. и в серьезных журналах по генетике, много клинических случаев, есть и именно как у вас - 9р+ - очень все разнообразно, есть девочка - в итоге тоже эпи, скоррегированное противосудорожными, с сохраненным интеллектом.

[ссылка]

20.07.2007 16:45:26, nata2703

говорила мне мама - учи английский, а я дура французский выучила :-) ща промтом переведу, почитаю, спасибки!
20.07.2007 16:49:00, Моника Правински

особенно этот адрес мне нравится
Trisomy 9 International Parent Support (9TIPS)
Alice Todd
4027 E. Piedmont Drive
Highland, CA 92346
USA
Tel: 9098624470
Email: atoddna@sprynet.com
20.07.2007 17:17:56, nata2703

а чем он так примечателен?

20.07.2007 17:23:44, Моника Правински

Может быть тем, что international? Т.е. они согласны работать с родителями из других стран? 20.07.2007 17:47:27, moksifri

да именно этим, на мой взгляд
т.е. может я наивна, Но ИМХО, написать, типа
-кто я, какой у нас ребенок
-проблемы при рождении
-основные проблемы сейчас, как я их вижу :неврология, питание, эпи и как сочетать развитие ребенка и эпи,
-отсутствие информации не о синдроме в целом, а о больных с похожей патологией, их опыт (по налаживанию питания, развитию) был бы мне бесценен
-есть ли у вас (в стране) какой-то алгоритм подхода к таким детям, т.к.мое самое большое беспокойство - отсутствие комплексного подхода к лечению моего ребенка
- конкретно, могли бы вы мне помочь каой-то информацией (брошюры, информация в интернете, связь с другими родителями)
и т.п. что-то в этом духе 20.07.2007 17:52:04, nata2703

надо собрать свой язык в кучку и написать им... интересно, что ответят
20.07.2007 17:49:41, Моника Правински

Или я тоже могу перевести с русского на англ., но у nata2703, наверно, лучше получится с медицинским образованием :) 20.07.2007 21:09:40, moksifri

ну хочешь напиши по-русски, я переведу тебе на английский, это не проблема...попытка не пытка. вдруг ты получишь ответ хоть на какие-то свои вопросы 20.07.2007 18:00:14, nata2703

Свет, насколько часты такие приступы? Я понимаю, что наверное с какой-то точки зрения это безумие немного, поднимать ребенку дозу самой, не в стационаре, но я как-то не вижу выхода. ИМХО каждый приступ эпи (не важно, насклько сильный) - это минус вашему развитию. Я навернеое, в твоей ситуации, сама подняла бы дозу до 5 или 6 капель конвулекса, как тебе советовал он-лайн Ноговицын.А какой еще выход??? посмторле ваше предыдущее видео с переворотом - Ивашка золото, умничка! Он обязательно будет у тебя развиваться, поэтому не сдавайся с этим подбором дозы. Идиотское время отпусков, я тебе понимаю:(( 20.07.2007 15:04:30, nata2703

до 4-х раз в день. вот такими вот сериями, длящимися по 1-1,5. я уже даю ему по 5 капель второй день, но пока приступы есть. подожду еще выходные, если не пройдут - буду дать по 6 капель.

ЗЫ: мы сейчас пришли с прогулки, он съел свои коронные 70 грамм (хотя ревел так, словно его год не кормили и он сейчас 3 литра схомячит), перевернулся на живот и дрыхнет :-) сегодня вообще аж 8 часов проспал не просыпаясь ночью! а потом схомячил за раз 150 грамм! эх, всегда бы так.... (в смысле ел бы за раз 150)
20.07.2007 15:51:08, Моника Правински

я просто по конференции поняла, что самостоятельный подбор дозы здесь у многих родителей - норма (в т.ч. и из-за незаинтересованности врачей тяжелыми детишками). Я почитала еще раз твой диалог с Ноговициным - если невропатолог с именем пишет, что ты можешь увеличить дозу хотя бы до 6 капель, то я так понимаю,что в его практике не было, что от этого что-то страшное произошло...я тоже рассчитала дозу исходя из вашего веса, как я поняла 6 капель и есть рекомендованные 30 мкг?? 20.07.2007 15:59:48, nata2703

да, это минимум рассчитаный по весу. думаю, что и впрямь стоит поднять до него просто потому что деть вырос со времени последнего назначения. просто все же страшно с 4-х на 6 капель переходить, хочу постепенно через 5. все же серьезное лекарство.
20.07.2007 16:02:41, Моника Правински

просто на мой непрофессиональный взгляд если приступы до 4х в день, это много, значит очаг активен, доза недостаточна (ну или препарат не подходит, но, как я поняла, у вас на ЭЭГ после конвулекса все-таки было улучшение, и тех первичных, более развернутых приступов, тоже больше нет, т.е. мне кажется Конвулекс работает. но доза не подобрана) 20.07.2007 16:05:46, nata2703

вообще нам сказала осипова, что ЭЭГ после месяца конвулекса не улучшилось... а приступы просто стали другими
20.07.2007 16:16:38, Моника Правински

Наташа, а с какого возраста к детям с эпи в дополнение к противосудорожным кетоновую диету можно применять? 20.07.2007 15:12:23, Natalya L

не у 6-месячных детей.

я лично (но я не эпилептолог,кончено, противник подобного..у Ивашки итак непонятно, что с обменом веществ, ИМХО эта диета метаболизм весь сдвигает...если бы у мальчика была ТОЛЬКО эпи, но при Ванином букете, мне кажется, вообще при этой 9 хромосоме есть нарушения метаболизма, пищеварения, нужен просто подбор дозы)

"Специальная кетогенная диета для лечения эпилепсии

Кетогенная диета была разработана в 1920 году доктором Вильдером. Она может помочь пpи некотоpых (не пpи всех) типах эпилепсии только в возpасте от 1 до 10 (pедко до 15 лет). Пеpеход на диету начинается с пеpиода голодания в течение нескольких дней. Затем pебенок начинает есть пищу, на 80 пpоцентов состоящую из жиpов (сметана, сливочное масло, pастительные масла).Разpаботана система подсчета этих пpоцентов и дневные меню-pаскладки. В начальный пеpиод диеты необходимо каждый день делать анализы мочи на кетоновые тела. Кетогенная диета обеспечивает полное сгоpание глюкозы в оpганизме и сдвиг обмена веществ в тканях в стоpону повышения кислотности. Паpаллельно с изменением обмена веществ в оpганизме в течение пеpвых недель использования диеты может пpоисходить уменьшение частоты пpиступов. Пpи стpогом соблюдении всех пpавил необходимо 4 - 8 недель, чтобы оценить ее эффект.Диета должна соблюдаться очень строго- дача даже одной конфеты или небольшого количества сахара может свести на нет все усилия ребенка и родителей по длительному соблюдению диеты. В большинстве случаев пpием лекаpств более эффективен и сопpовождается меньшими побочными действиями, чем кетогенная диета. Пpи кетогенной диете необходимо пеpиодически пpовеpять холестеpин кpови для пpофилактики атеpосклеpоза, УЗИ почек и анализы мочи на появление камней, гематокpит и уpовень белка кpови. Осложнения от диеты отмечаются обычно в пеpвый месяц ее использования, из-за чего диету необходимо начинать в условиях больницы"
20.07.2007 15:55:54, nata2703

у нас есть клиника с доп. направлением антропозофия, гомеопатия и все дела. Они диету эту назначают не вместо антиконвульсантов, а вместе с ними. Самой, без врача, тут, конечно не стоит браться. 20.07.2007 16:04:17, Natalya L

Свет, вы меня извините, если вопрос неуместный. Насколько возможно возить ребенка с таким диагнозом? в принципе у нас в стационарах очень хорошо подбирают дозу для больных с эпи и хорошо заботятся в больнице о мелких. И я живу в университетском городке с неплохими клиниками и могла бы попытаться выйти на врачей, которые непосредственно этим занимаются и узнать, сколько бы это заняло по деньгам и по времени, и возьмутся ли они за вас. Мне уже кажется, что ваши затраты на врачей в М-ве вследствие того, что вас посылают от одного врача к другому, сопоставимы с затратами на лечение здесь. Но конечно, я могу и ошибаться. 20.07.2007 14:41:44, Natalya L 
честно говоря не узнавала о возможностях передвижения на далекие расстояния с Ивашкой. По Москве мы давно и с успехом катаемся, и не только по врачам, но и в гости, и по магазинам.
про заграницу я уже потихонечку думаю, но пока я думаю "дожать" московские возможности - вот полечимся в НПЦ, в институте6 педиатрии, и если не будет результата, то уже целенаправленно буду работать над поиском врачей заграницей. однако перевод некоторых наших документов на англ. у меня есть. если у вас есть возможность показать их кому-то из врачей заграницей - я их вам вышлю.
20.07.2007 15:49:50, Моника Правински 
у нас ни один врач не возьмет на себя ответственность по бумагам что-то советовать, пока они ребенка не увидят, и с ног до головы не изучать, из них ничего не выудишь. Бумаги будут нужны, если встанет вопрос, возьмутся они вас лечить или нет. 
20.07.2007 15:57:26, Natalya L 

Смысл ездить за границу? Есть тут кто кому тяжелое эпи вылечили за бугром? нет .......:(
Противосудорожные по всему миру одни и те же...
А за границу можно если операция какая сложная, но не каждый решится на это, никто не сможет гарантировать излечение. всё таки операция на голове - дело серьезное20.07.2007 15:56:43, Дианочкина мама 
согласна..врачи здесь зачастую не лучше, к тому же будет все равно языковой барьер. А патология ваша, Свет, - я имею ввиду хромосомные дела ваши - встречается редко, я так поняла из того, что ты пишешь, ты хочешь, чтобы к твоим проблем врачи подошли "комплексно", но мне кажется, этого очень трудно добиться. У вас не одно заболевание, вам не нужен ведь специалист широкого профиля, которые лечит "От всего" ,это уже имхо из области целителей всяких. Скорее всего ты будешь у Ивашки все равно лечить все по-отдельности, а связующее звено, знающее и наблюдающее ребнка полностью -это, извини, по-моему только ты, мама:((20.07.2007 16:03:49, nata2703 
вот кстати про метаболизм мне так никто ничего нигде и не ответил (из врачей) - есть у нас проблемы, нет их... самой это можно как-то проверить? какие-то анализы сдать? что нужно - гормоны или что?
а вообще меня удивляет - как врач может лечить у такого ребенка как мой что-то одно, только по своему профилю, не интересуясь другими аспектами? ну о каком профессионализме в таком случае может идти речь? я понимаю, вопрос скорее риторический - такова наша мед. система тут... и только мне маме тащить этот воз... и все же наивный вопрос - но неужели нигде нет ни одного специалиста который бы был внимателен, заинтересован, старался лечить конкретного пациента со всем его букетом, а не отдельно взятую ему известную болезнь???? чего я тут снова "эмоциональничаю"? - да я просто бось, что таким макаром вытаскивая гриву мы загоним в болото хвост... у меня уже есть пример с нашим кривым черепом, это может и мелочь, но из таких "мелочей" складывается общая неприглядная картина...
20.07.2007 16:14:40, Моника Правински 
Света, вам нужно ложиться в НПЦ, там будет и консилиум врачей, и надеюсь адекватное лечение. 
Амбулаторно так можно долго тыркаться , хватать разных специалистов, а сложить в одно самой будет сложно20.07.2007 16:25:42, Дианочкина мама 
да я уж жду не дождусь этой госпитализации - еще месяц до нее

а вы случаем в НПЦ не лежали, не расскажите, как там условия и проч и проч? в том смысле, какие палаты, что в них есть, как питание организовано?

20.07.2007 16:43:58, Моника Правински 
общий коридор и столовую будете 1 в неделю мыть, да бак с мусором выносить еще как везде. вас сразу если не в первый так на второй день в дежурство поставят пока вы не прочухаетесь (новенькая). Сестра хозяйка "добрая Ж..." будет орать на все отделение если Вы не согласитесь или рот откроете, а вот полотенце поменять так ее днем с огнем не найдешь!!!
21.07.2007 01:58:32, зебра Юта

а если откажусь, что будет?
21.07.2007 09:12:43, Моника Правински 
Увы, я так и не встретила таких:( Приходится самой во многое вникать, а потом с каждым узким специалистом обсуждать все в совокупности, постоянно напоминать о сопутствующих его заболеванию проблемах, о том, что в таких случаях возможно применят другие схемы и т.п.
20.07.2007 16:25:06, Антошкина мама 

да ты права по сути...я только надеюсь, что в итоге найдете вашего ВРача с большой буквы, именно заинтересованном в Ивашке как в человечке. Но тебе все равно нужен ртдельно хороший педиатр, отдельно хороший невропатолог и т.п.
Метаболизм - нет, гормоны не при чем, скорее к генетикам, должны быть какие-то синдромы, связанные с 9 хромосомой...ферментные нарушения и т.п.20.07.2007 16:20:09, nata2703 
генетики не знают не хрена по 9-ой хромосоме... кроме фенотипа они мне ничего не могут сказать
20.07.2007 16:21:30, Моника Правински 
А на Талдомской консультировались? В отделении генетики? Там очень грамотные специалисты, на мой взгляд - один из самых лучших в Москве.
20.07.2007 23:42:16, Natem 

у генетиков там еще не были
21.07.2007 00:39:28, Моника Правински 
Света, может это Вам и не подойдет, но у меня есть знакомый врач , его жена тоже врач. Он ссеьезно заболел и сам себе поставил крайне страшный дииагноз (болезнь была по его специальности). Этот же диагноз подтвердили все его врачи-учителя и светила из светил. Терять им было нечего. Жена засела в ин-те и нашла в Англии клинику, которая специализировалась на таких заболеваниях. Списалась с ними и выслала туда его анализы (стекла даже). Проанализировали они все, дали свое заключение и рекомендации о лечении заочно. Человек это не просто жив, а работает и делает операции. Поищите клинику, которая специализируется на Ванюшиных проблемах. Спишитесь с ними, а вдруг... Деньги уже можно искать пд конкретное лечение.20.07.2007 17:37:34, Тюля 
в нашем случае есть смысл именно по вопросу 9-ой хромосомы. например в америке и в австралии я точно знаю есть общества помощи детям с этими синдромами.
20.07.2007 16:00:05, Моника Правински 
Света, я живу и работаю в Америке. Если Вам нужна помощь с переводами - дайте мне знать, я с удовольствием помогу. Пожалуйста, пишите мне по ник в любой момент.21.07.2007 07:21:33, VeraS 
По поводу генетики - я тоже за, мне бы самой куда съездить сдать анализы на наш синдром - в России не делают, только вот чем это нам поможет? думаю ничем, вот и не рыпаюсь...20.07.2007 16:09:21, Дианочкина мама 
врачи в любой стране не волшебники, а просто врачи. Я написала просто на основе темы ниже, что многим приходится подбирать дозы и кол-во аэпов самим, и некоторые врачи назначают несколько аэпов, не исчерпав возможности одного. У нас это делают только спец. врачи в стационаре с контролем содержания аэпов в крови. я совсем не хочу сказать, что наши лучше ваших, или наоборот, просто методика другая, вот и все. 
20.07.2007 16:00:01, Natalya L 

Если нам подбирать в стационаре, мы как минимум все 5 лет лежали в больнице...:(
В самом начале мы честно пролежали 4 мес безвылаздно в больнице, врач сделал всё что мог... 
 У нас резистентная форма, полиморфные приступы.
20.07.2007 16:07:21, Дианочкина мама 
я все понимаю... только здесь вы в принципе не можете купить без рецепта ни одного аэпа. я не знаю, возьмет ли местный детский врач на себя ответственность, этот аэп выписать.
20.07.2007 16:11:17, Natalya L 

Я тоже покупаю по рецептам..:)
Врач нас видит с периодичностью 1-2 в год.20.07.2007 16:23:49, Дианочкина мама 

Вернуться в конференцию

удалось заснять приступ

Загруженные изображения