как ни странно, но Ноговицын мне даже не заикнулся о мониторе :-)))) и с моего описания сказал, что диагноз эпилепсия у нас сомнению не подлежит, и надо пить АЭП, только подобрать дозу, так как наша явно мала
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Врачи, педагоги, методики
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
19.07.2007 17:01:33, Моника Правински
Ноговицын был единственным врачом, который помогал мне и морально, и реально рекомендациями тогда, когда ВСЕ от нас отказались...и я всегда буду ему за это благодарен. Несмотря на то, что между нами было 800 км, он мог вселить уверенность (хотя у него ее явно не было при нашем диагнозе). Удивительно чуткий и тактичный человек. И это подтверждают все, кто с ним встречался... 19.07.2007 21:35:09, Andre
Мы были у Ноговицина в эти выходные толковый, спокойный дядька, адекватный. Просто он работает в 3 смены сейчас пора такая летняя. А в этой Морозовке толковое обследование не сделаешь, она как бы перевалочный пункт "А ля скорая помощь", но не научное учреждение, как НПЦ, Талдомская или Бурденко - просто другой уровень. Я с ним соглашусь Вам надо комплексное обследование.
20.07.2007 11:10:21, зебра Юта
Да, морозовку он сам не рекомендует...нет там нормальных условий... 21.07.2007 23:06:07, Andre
странная, Вы простите - звоните по телефону незнакомому дядьке и хотите чтоб он Вам не зная Вас не видя ребенка на общественных началах расстилался в объяснениях, разъяснениях и предлагал свои услуги за государственный счет. Ну вы чего!!! Тут глаза в глаза (а не по телефону), с ребенком, кучей мониторингов, анализов, ЭЭГ исследований и т.д. еще извенения 10 раз попросишь и то смотря как разговор построиш. С таким потребительским отношением только против себя настроите и все. Нельзя к нашим докторам так идти. Поймите одно никто в этой жизни никому не нужен и нас не где не ждут.
21.07.2007 01:51:54, зебра Юта
21.07.2007 18:27:50, Моника Правински
дай Вам Бог...
22.07.2007 12:51:54, зебра Юта
19.07.2007 21:50:39, Моника Правински
лично вам, Андре, спасибо, потому что вы действительно пытались помочь, вы потратили свое время, свою энергию, вы мне писали, давали советы, делились опытом. Но вот по каким-то причинам Ноговицын не проявил подобного желания - может занят, может настроение плохое, может еще что.
знаете, мне и так тяжело, поэтому мне очень не хочется посещать врачей, которым я с Ивашкой буду в тягость. я не хочу, чтобы меня "в попу целовали", но врач должен быть ЗАИНТЕРЕСОВАН. может это и завышенные требования, и наивность детская. но такие врачи все же есть. согласитесь, психосоматика в лечении подобных больных как наши очень важна. порой вера сильнее всяких лекарств. а если врач не вселяет веры в него самого, то терапия может быть не очень эффективна. и профессионализм тут не при чем. мы ж изначально были у Медведева, а уж он простите отец всех детских невропатологов, выше него только звезды. вряд ли его профессионализм можно ставить под сомнение. но вот ему тоже было как-то не до нас...
20.07.2007 00:38:04, Моника Правински
faq- это всего лишь английский аналог русской аббревиатуры ЧАВО- часто задаваемые вопросы. Никто вас никуда не посылал, остыньте.
Сколько вашему малышу- 6 месяцев и 5 дней? как надолго вас хватит на таком накале страстей ? вы и сейчас, простите великодушно,уже срываетесь...
Ну не знаю, как это объяснить. Не удовлетворила вас консультация Ноговицына- и господь с ним- не стоит описанная вами ситуация таких сильных эмоций. 20.07.2007 06:14:34, nekto
Сколько вашему малышу- 6 месяцев и 5 дней? как надолго вас хватит на таком накале страстей ? вы и сейчас, простите великодушно,уже срываетесь...
Ну не знаю, как это объяснить. Не удовлетворила вас консультация Ноговицына- и господь с ним- не стоит описанная вами ситуация таких сильных эмоций. 20.07.2007 06:14:34, nekto
а вот далеко идущих выводов обо мне вам не стоит делать - нет достаточных оснований, и вы мне лишних эмоций не приписывайте.
20.07.2007 09:59:24, Моника Правински
моника, неужели вы это всерьез:" себя так и не предложил?" Простите, но это просто детский лепет.
Почему вы вообще ожидаете, что кто-то будет вам что-то предлагать? поверьте, уж у кого-у кого, а у Ноговицына слишком много желающих консультироваться и лечиться, чтобы он еще и сам себя предлагал. На прием к нему и впрямь записываться не стоит- он не единственный грамотный эпилептолог, и если у вас уже сложилось, судя по вашим постам, явно негативное к нему отношение, то врядли сотрудничество наладится.
19.07.2007 18:48:33, nekto
Почему вы вообще ожидаете, что кто-то будет вам что-то предлагать? поверьте, уж у кого-у кого, а у Ноговицына слишком много желающих консультироваться и лечиться, чтобы он еще и сам себя предлагал. На прием к нему и впрямь записываться не стоит- он не единственный грамотный эпилептолог, и если у вас уже сложилось, судя по вашим постам, явно негативное к нему отношение, то врядли сотрудничество наладится.
19.07.2007 18:48:33, nekto
если вы все прочитали, то я спрашивала у него, можем ли мы попасть к нему на прием - он в мягкой форме отказал. кстати Скрипец, когда я ему писала, сразу пригласил нас на консультацию, так что интернет работает. лично я делаю для себя вывод, что Ноговицын просто не может нам ничем помочь, как и многие врачи - не компетентны они в нашем вопросе. наверно это не стыдно - вопрос-то и правда сложный. вообще глупо ожидать предложение помощи от врачей - не правда ли? я таких знаю всего несколько, но увы, они нам не тематические
19.07.2007 19:27:56, Моника Правински
А чего конкретно Вы ожидаете от врачей? В чем должна заключаться помощь?
На прием Вы просились для расчета дозы и он вполне логично Вам ответил. Мне кажется корректней связаться лично с врачом (не публично) и договориться о консультации и только тогда можно делать выводы. 19.07.2007 21:21:30, +ВИТА
На прием Вы просились для расчета дозы и он вполне логично Вам ответил. Мне кажется корректней связаться лично с врачом (не публично) и договориться о консультации и только тогда можно делать выводы. 19.07.2007 21:21:30, +ВИТА
можете вот тут полюбопытствовать, если интересно
18.07.2007 22:55:39, Моника Правински
я теперь понимаю, почему люди начинают ходить по экстрасенсам и бабкам-шептухам - ДА ПОТОМУ ЧТО ОТВОРАЧИВАЕТСЯ ОТ НИХ ОФИЦИАЛЬНАЯ МЕДИЦИНА!
18.07.2007 23:52:31, Моника Правински
вы получили абсолютно корректный ответ, состоящий по сути из двух частей:
1. у Ноговицына диагноз эпилепсии сомнений не вызывает. Зачем ему в таком случае рекомендовать вам мониторинг?
2. Ноговицын считает назначение антиэпилептических средств правильным, но рекомендует поднять дозу препарата, чтобы получить рекомендуемую в руководствах дозу для вашего конкретно ребенка именно с его весом. Для того, чтобы повысить дозу до рассчетной очная консультация невролога не обязательна.
впрочем, я повторяюсь- извините, не сразу заметила пост ЮлияФ.
19.07.2007 13:01:05, nekto
1. у Ноговицына диагноз эпилепсии сомнений не вызывает. Зачем ему в таком случае рекомендовать вам мониторинг?
2. Ноговицын считает назначение антиэпилептических средств правильным, но рекомендует поднять дозу препарата, чтобы получить рекомендуемую в руководствах дозу для вашего конкретно ребенка именно с его весом. Для того, чтобы повысить дозу до рассчетной очная консультация невролога не обязательна.
впрочем, я повторяюсь- извините, не сразу заметила пост ЮлияФ.
19.07.2007 13:01:05, nekto
в итоге все сводится к выбору матери между двумя возможностями:
- поднять дозу, рассчитав самостоятельно, с риском того, что ребенок после этого окажется в реанимации.
- давать ту же дозу, что и раньше и ждать месяц, зная почти наверняка, что присутствуют эпи-приступы.
Г-жа Осипова безусловно права в том, что подбирать дозу она хочет в стационаре (см. п.1), но в чем она не права, что из-за ее отпуска ребенок должен ждать больше месяца, пока его в этот стационар положат. 19.07.2007 15:44:40, Natalya L
- поднять дозу, рассчитав самостоятельно, с риском того, что ребенок после этого окажется в реанимации.
- давать ту же дозу, что и раньше и ждать месяц, зная почти наверняка, что присутствуют эпи-приступы.
Г-жа Осипова безусловно права в том, что подбирать дозу она хочет в стационаре (см. п.1), но в чем она не права, что из-за ее отпуска ребенок должен ждать больше месяца, пока его в этот стационар положат. 19.07.2007 15:44:40, Natalya L
ИМХО, я согласен с Ноговицыным абсолютно, что дозировку конвулекса можно пожнять до 30 мг на кг в сутки без ожидания Осиповой. 100%, что она (если она действительно квалифицированный эпилептолог) сделает то же самое. А 30 мг - это вообще нижняя граница терапевтической дозы. Тем более, что Света говорит, что ребенок реагирует на изменение дозировки конвулекса. Какой смысл ждать месяц Осипову, хронизируя процесс? 19.07.2007 21:42:19, Andre
Получается вы упустите возможность попробовать монотерапию, тем более ваш мальчик отзывается на этот препарат.
19.07.2007 23:26:17, тамагочи
19.07.2007 16:44:30, Моника Правински
с последней фразой согласна на все 100. Я уже замоталась самой читать литературу и примерять диагнозы к ребенку и методом проб и ошибок подбирать ему то что реально помогает. 19.07.2007 12:06:52, Olga&Paha
19.07.2007 16:47:24, Моника Правински
На данный момент он посоветовал самостоятельно увеличить дозу и смотреть на реакцию. От остального да, ушел, хотя логика в этом есть - то, что нужно сделать сейчас, он написал, а вопросы прогнозов и основного лечения не такие срочные и их будет решать лечащий врач.
19.07.2007 02:04:07, ЮлияФ
19.07.2007 08:34:05, Моника Правински
чтобы не ждать можно к Осиповой записаться в Невромеде, но платно, если конечно она в городе. А что касается поднятия дозы самостоятельно,то Вы и сами увидите какая будет реакция у ребеночка, нет ли сыпи, аппетит, "усидчивость",потоотделение, ЖКТ и т.д. В конце концов можно будет у того же Ноговицина проконсультироваться или в НПЦ на прием записаться к любому, так как против Осиповой и Айвазяна никто там не пойдет, а следовательно одна политика у всех врачей и лекарства по схемам все одно и тоже, но только в зависимости от вида эпи.
19.07.2007 16:51:09, зебра Юта
я сегодня даю ему по 5 капель, а вообще хочу вызвать инвитро и сделать еще раз концентрацию.
19.07.2007 16:54:22, Моника Правински
Свет, я не врач, мое мнение менее чем совещательное. я бы подождала прежде чем сдавать кровь очередной раз - все таки для ребенка забор крови всегда травма. Вы уже один раз проверили, что конвулекс он переносит, концентрация далека от максимальной. Если вы дозу прибавили, то какой-то период нужно подождать, прежде чем будет понятно, каково долгосрочное действие этой дозы. Если приступы прекратятся, никаких новых побочных эффектов не появится, ребенок будет выглядеть как обычно, то с анализом можно еще подождать - может и плановая госпитализация тогда уже по времени наступит. Если дозу придется еще увеличивать, то тогда нужно будет делать анализ, чтобы понять, а можно ли ее вообще увеличивать.
19.07.2007 17:11:24, Natalya L
в НПЦ к любому запишитесь, а лучше сразу подъезжайте и проконсультируйтесь ... они все равно с Айвазяном и Осиповой все консультируются если случай трудный. Все лучше чем ждать месяц.
19.07.2007 17:10:10, зебра Юта
19.07.2007 18:16:56, Моника Правински
Стоит ли рискнуть - может угадаете, а может нет... вообще по большому счету врачи делают то же самое, тоже назначают наугад:( Это вообще вопрос взятия на себя ответственности, а это чаще всего приходится делать именно родителям.
19.07.2007 12:48:59, ЮлияФ
Я очень сожалею, что пока Вы не нашли врача, но отчаиваться не надо. Это самое страшное, что можно сейчас сделать. Бабки есть, но лекарств они не заменят.
19.07.2007 00:30:20, сожалею
19.07.2007 08:35:23, Моника Правински
Извините, что вмешиваюсь, но никак не могу понять, почему только Ноговицын,Айвазян, Осипова, Невромед и т.д.? Есть еще Мухин, Петрухин; в конце концов, есть Институт педиатрии и детской хирургии со своим Центром детской эпилептологии на базе неврологического отделения( и, кстати, очень достойным отделением генетики). Там тоже можно качественно сделать видео-ЭЭГ-мониторинг, его нормально расшифруют. Там есть Белоусова, Ермаков, Харламов - имена не часто встречающиеся в этой конференции, что вовсе не умаляет их знаний и опыта. Надо иметь в виду, что, увы, бывают виды эпилепсии, очень трудно поддающиеся лечению АЭПами. И такие пациенты бывают и у Айвазяна , и у всех остальных... Но самостоятельно назначать своему ребенку противосудорожную терапию,поднимать или снижать дозы - с медицинской точки зрения чистое безумие! Простите меня, у Вас тяжело болеет ребенок, Вы очень сильно за него переживаете - но это не повод считать всех врачей вокруг идиотами, жаждущими только подзаработать на Вашем горе. Насколько я поняла из Вашей истории, у ребенка множественные пороки развития, что никак не может быть следствием родовой травмы вследствие неправильно оказанного пособия в родах; таких детишек лечить еще труднее врачу любой специальности, увы. Неужели Вы возьмете на себя ответственность самостоятельно решать эту проблему? Если возникнет желание обратиться в Институт педиатрии и детской хирургии, вот телефон: 487-10-51.
19.07.2007 21:28:03, Не могу молчать
19.07.2007 21:55:48, Моника Правински
Вы молодец!!!! как Вы не будете дерганой мамашей, а какой вы должны быть в такой ситуации я уже 8 лет как такая. Нельзя упускать время!!!! Идите к Мухину в РДКБ консультируйтесь плевать на деньги. Сами все увидите и будете определяться затем, а не тогда. когда на малыше пол списка АЭП перепробуете и кучу осложнений заработаете. Мое мнение, что надо обследоваться (т.к. надо видеть всю картину) и ноги в руки по врачам, найти своего, чтобы в любое время суток можно было к нему и он Вас знал.
20.07.2007 10:49:40, зебра Юта
Его можно понять, - профессор с мировым именем, деньги да - жуть, но он вменяемый. Лечение он не ведет массово - ему это не интересно. Кстати тот же Айвазян тоже научный руководитель, а не зав отделением (ему это тоже не нужно - это и понятно). Но для того, чтобы делать выводы надо сходить и попробовать проконсультироваться перед НАЧАЛОМ лечения!!!
20.07.2007 10:43:43, зебра Юта
и как получается? я почему-то с трудом представляю, где без врачей получить АЭПы, как без них сделать МРТ или ту же ЭЭГ, как дозы контролировать- рассчетные дозы-это замечательно, но ведь и концентрацию в сыворотке периодически проверять надо.
Трусовата я для такого экстрима, как самостоятельное лечение эпилепсии. И никому не посоветую 19.07.2007 13:35:30, nekto
Трусовата я для такого экстрима, как самостоятельное лечение эпилепсии. И никому не посоветую 19.07.2007 13:35:30, nekto
А самостоятельно лечить эпилепсию здесь многим приходилось...спросите вон Бумса... 19.07.2007 21:53:55, Andre
извините, конечно же антиконвульсантов.
Андре, отменяет ли то, что определение содержания в сыворотке/ плазме доступно не для всех антиконвульсантов, возможность и необходимость регулярного определения содержания в сыворотке/плазме концентрации всех остальных антиконвульсантов? к счастью, очень многие дети хорошо идут на антиконвульсантах первого поколения - мой сын на карбамазепине. Что не помешало нам на первом году лечения поиметь массу проблем с достижением эффективной концентрации.
В нашем национальном руководстве по лечению эпилепсии приведены и рекомендуемые концентрации ламотригина и топирамата. Но делается ли это в клинической практике- утверждать не берусь, и уточнить в ближайшее время у меня не получится. 20.07.2007 07:13:12, nekto
Андре, отменяет ли то, что определение содержания в сыворотке/ плазме доступно не для всех антиконвульсантов, возможность и необходимость регулярного определения содержания в сыворотке/плазме концентрации всех остальных антиконвульсантов? к счастью, очень многие дети хорошо идут на антиконвульсантах первого поколения - мой сын на карбамазепине. Что не помешало нам на первом году лечения поиметь массу проблем с достижением эффективной концентрации.
В нашем национальном руководстве по лечению эпилепсии приведены и рекомендуемые концентрации ламотригина и топирамата. Но делается ли это в клинической практике- утверждать не берусь, и уточнить в ближайшее время у меня не получится. 20.07.2007 07:13:12, nekto
19.07.2007 16:51:08, Моника Правински
А концентрацию депакина не делали никогда, лично я смысла не вижу, да и врач никогда не советовала
В МРТ и ЭЭГ тоже проблумы не вижу-главное расшифровать. 19.07.2007 15:14:20, Дианочкина мама
И как получается самостоятельно расшифровывать ЭЭГ и МРТ? :)
Люди, побойтесь бога. Нет, чтобы посоветовать искать своего хорошего невролога... 19.07.2007 18:52:45, nekto
Люди, побойтесь бога. Нет, чтобы посоветовать искать своего хорошего невролога... 19.07.2007 18:52:45, nekto
19.07.2007 22:48:40, Дианочкина мама
19.07.2007 19:30:42, Моника Правински
врядли вам пригодятся мои рекомендации, поскольку я живу не в России.
Что же касается Ноговицына- позвольте мне остаться при своем мнении- дело не в его ненормальности, а в ваших амбициях и завышенных ожиданиях. В начале своего пути 3 года назад я также, как вы, консультировалась у него по интернету,так что и у меня есть опыт общения с этим специалистом. И ничего криминального в совете перечитать раздел "часто повторяющиеся вопросы" не вижу.
Если вас не слишком обидит отсыл к "первоисточникам"- сходите на литтлван, если еще не были. Там есть прекрасная тема Andre-"эпилепсия..." со ссылками на более ранние обсуждения 19.07.2007 20:19:46, nekto
Что же касается Ноговицына- позвольте мне остаться при своем мнении- дело не в его ненормальности, а в ваших амбициях и завышенных ожиданиях. В начале своего пути 3 года назад я также, как вы, консультировалась у него по интернету,так что и у меня есть опыт общения с этим специалистом. И ничего криминального в совете перечитать раздел "часто повторяющиеся вопросы" не вижу.
Если вас не слишком обидит отсыл к "первоисточникам"- сходите на литтлван, если еще не были. Там есть прекрасная тема Andre-"эпилепсия..." со ссылками на более ранние обсуждения 19.07.2007 20:19:46, nekto
19.07.2007 21:59:10, Моника Правински
Я слышу не первый негативный отзыв о Ноговицыне. 19.07.2007 20:57:58, Же-ник
Ничего удивительного в этом нет. Всем мил не будешь. А призвание или работа или то и другое вместе - это не Вам судить, но назвать бездарностью такого врача вряд ли можно.
19.07.2007 21:24:24, +ВИТА
Я никого не цитирую. Я о том, что вряд ли можно такого врача считать плохим - его опыт и репутация вне всякого сомнения, но быть для всех идеалом невозможно и квалификация здесь совершенно не при чем.
19.07.2007 22:32:06, +ВИТА
Я балдею над Вами да мне плевать кто такой Айвазян карьерист или нет -ГЛАВНОЕ чтобы он ребенку помог!!!! А вообще он нормальный мужик, конечно со своими тараканами, а кто без них? Он идет навстречу родителям, конечно перед этим может раз 10 отфудболить, но это же нам надо и за консультацию он по 10 000 руб не берет, кстати. А где нас ждут скажите кому мы нужны???
20.07.2007 11:01:54, зебра Юта
Всё что Вы знаете - это чьё-то мнение, не Ваше, а выдаете как свое.
Просто я плохо о человеке не отзываюсь, если лично с этим человеком не общалась, т.к. стороннее мнение очень субъективно. 20.07.2007 00:08:58, +ВИТА
Просто я плохо о человеке не отзываюсь, если лично с этим человеком не общалась, т.к. стороннее мнение очень субъективно. 20.07.2007 00:08:58, +ВИТА
смысл определять концентрацию есть, особенно в тех случаях, когда есть проблемы с печенью или почками. Тогда дозу на основе этих анализов индивидуально подбрирать надо, а не только на основе веса и возраста.
19.07.2007 15:40:28, Natalya L
Читайте также
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
