В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

эпи-приступы

наши приступы трансформировались - "невооруженным взглядом" их не видно: приступы идут сериями по 1-1,5 минуты 3-4 раза в день. в это время он через каждые 5 сек слегка морщит лобик, чуть поднимает вверх глазки очень слегка напрягает мышцы всего тела и задерживает дыхание... конвулекс пьем по 4 капли 3 раза в день, еще и диакарб пьем, и все же вот такие приступы... что делать? невпропатолог наша в отпуске...

15.07.2007 00:29:42, Моника Правински

56 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Что эпилептологи говорят? С НПЦ удалось договориться? 16.07.2007 01:39:57, Mamusja

в НПЦ ложимся 23/08 только. Осипова сейчас в отпуске аж до 18/08
16.07.2007 09:27:05, Моника Правински

Ух...плохо :(. 16.07.2007 12:47:50, Mamusja

в первую очередь нужно делать мониторинг. Часто при ЭПИ одного препарата недостаточно, поэтому назначают 2 или 3 препарата вместе. 15.07.2007 12:16:05, Natalya L

Делать видеомониторинг и "ловить" эти серии, а дальше уже по результатам.15.07.2007 05:54:21, MK 
что значит по результатам? 90% что это эпи, учитывая наличие у нас 2-х очагов, - что будут делать, какая возможна терапия кроме лекарств - смена препарата, увеличение дозы??? можно ли всю жизнь прожить с такими приступами? или их можно насовсем убрать? или приступы при эпи неизбежны? 
нам невропатолог наша отсоветовала делать монитор...
15.07.2007 07:56:46, Моника Правински 
Вопрос с очагами, природой Ваших двигательных феноменов, насколько я понимаю, остается открытым. Вы не описали ни одного достоверного исследования, по результатам которого можно было бы делать адекватные выводы.15.07.2007 14:07:20, Andre 
у нас есть 2 ЭЭГ, на втором он весьма удачно спал, на первом не спал - ему фотостимуляцию сделали, и в обоих случаях были зафиксированы очаги. да, во время этих ЭЭГ не было тех самых двигательных приступов. чтоже, только монитор может помочь, а к чему ж тогда простое ээг делают...?
15.07.2007 17:38:46, Моника Правински 
Если эпи-активность на ЭЭГ не сопровождается клиническими проявлениями, это не эпилепсия.
Плохая ЭЭГ - не повод для назначения терапии. Надо выяснить, что Ваши двигательные феномены имеют проявления на ЭЭГ. В противном случае остается непонятным, что Вы лечите конвулексом.15.07.2007 18:56:56, Andre 
в таком случае почему же врачи делают такие назначения? и вроде же врачи хорошие... ни-че-го не понимаю... нам сказали так, что даже если наши приступы не эпилепсия, то все равно надо пить конвулекс, чтобы убрать активность... 
15.07.2007 20:25:37, Моника Правински 
вам пока что лечат ЭЭГ, а не ребенка, как это не печально.  Насколько я поняла, никто из врачей не видел приступа во время ЭЭГ. Эпилептогенные очаги не означают эпилепсии. Они могут быть и у здоровых людей, и не проявлять себя, или проявить себя раз в жизни и потом стихнуть. Лечить нужно либо причину эпилепсии, если эпилепсия - это проявление основного заболевания, как это было например у ребенка Natem, либо по возможности добиваться стабильного отсутствия приступов, если причина неустранима или неизвестна. Конвулекс помогает не всегда. Даже если вы доведете до максимальной дозы, может быть так, что вам понадобятся дополнительно один или два препарата.
16.07.2007 12:19:42, Natalya L 

все наши болезни -следствие генетической поломки... а она не лечится...
16.07.2007 14:28:43, Моника Правински 
Так это уже установлено? И что это за заболевание?16.07.2007 16:41:44, Andre 
так это уже давно устрановлено - у нас хромосомный синдром 9р+ (частичная трисомия короткого плеча девятой хромосомы), все болячки, что у нас есть, входят в описание данного синдрома.
16.07.2007 19:50:14, Моника Правински 
это основное заболевание. Следствием его могут быть проблемы с обменом веществ, когда одно или несколько веществ не перевариваются или не выводятся из организма так как надо, а накапливаются, отравляя организм. 
17.07.2007 00:24:32, Natalya L 

а ври как это определить - есть проблемы с обменом веществ или нет? какие-то ангализы сдать, обследования? нам по ходу дела ничего не делали
17.07.2007 10:47:36, Моника Правински 
это скорее всего у генетиков нужно спрашивать.
17.07.2007 11:09:29, Natalya L 

были мы у Солониченко еще давно, как только кариотип сделали - ничего он нам не сказал, так как генетики с этим синдромом тоже сами только по книжкам знакомы. ну зачитал он нам то, что в справочнике написано. только там все очень короко: описание возможных пороков и все. буквально в телеграфном стиле. ни как будет ребенок развиваться, ни на что обратить внимание - НИЧЕГО. и вот именно про обменные процессы - ни слова. в основном вообще органика описана - короткий нос, маленькая челюсть и т.п. в нете еще нашли инфу, что есть 200 описанных случаев - и все, сами случае где описаны - не понятно. так же в нете пишут, что прогноз на жизнь при частичной трисомии короткого или длинного плеча положительный (есть люди дожившие до старости), при полной трисомии - не живут вообще. и это все. еще почитала американский и австралийские сайты. там есть пара детишек с такой трисомией как у нас (российских "братьев по несчастью" не нашла) - но у них совсем другая клиническая картина - основные проблемы с опорно-двигательной системой (один вообще родился с каленками назад). так что редкая нам гадость досталась - 1 на 100 000 рождений...
17.07.2007 12:12:18, Моника Правински 
Свет, перевожу для вас с одного из немецких форумов:

У Лауры трисомия короткого плеча 9ой хромосомы, что является причиной различных проблем: замедленное развитие, эпи, порок сердца, проблемы с легкими, умственная отсталость, различные проблемы с мелкой и крупной моторикой. 

Лаура посещает специальную школу, которая способствует ее развитию, и туда она ходит с большим удовольствием. Она умеет писать мама, папа, бабушка и дедушка, и очень гордится этим. Лаура очень живая девочка и много двигается. Раньше у нас было много проблем с едой, срыгиваниями, малым весом, односторонним питанием. Сегодня мы скорее смотрим за тем, чтобы она не стала толстушкой. Лаура очень любит зверей, катается на лошади и с огромным удовольствием играет с папой в футбол. 

мама Сабина.

Свет, первый абзац - это как мне кажется один к одному ваши проблемы. Но ради второго абзаца стоит жить и бороться. 

По ссылке есть фото девочки. http://www.leona-ev.de/berichte/laura.html

17.07.2007 13:16:29, Natalya L 


 


 


 
если вы хотите переписываться с мамой Сабиной и ее дочкой Лаурой, я могу попытаться наладить контакт и если получится, переводить ваши письма ей, и ее вам. 
17.07.2007 13:29:28, Natalya L 

здорово, спасибо! да, это наш случай! если вам не трудно, то я конечно хотела бы пообщаться с родителями Лауры - узнать как она развивалась, прямо если можно поэтапно - когда начала кушать нормально, когда садиться, брать предметы, переворачиваться, ходить, говорить, какую терапию они проходили, как занимались, какие препараты принимали, в чем выражается ее умственная отсталость, как дела с эпи... да все интересует, все до мелочей :-))) только это много - ямогу ли я вас так экплуатировать? :-))))
17.07.2007 14:14:00, Моника Правински 
вы можете меня как угодно эксплуатировать, только я вам не обещаю, что это будет сразу и быстро. :-)) Поэтапное описание мама выкладывала на сайте, я его вам обещаю перевести на следующей неделе, в следующий понедельник у меня последний экзамен. и еще я попробую попытаться наладить с ней личный контакт. 
17.07.2007 14:19:55, Natalya L 

Здорово как!
Молодцы и спасибо Вам, Наташа.
Как все же здорово,что вы не ушли из конфы!!!!!
17.07.2007 17:46:29, :)))))

я вот ту страничку, что вы мне прислали, кое-как перевела Промтом (жуткий конечно перевод выходит, аж голова начинает болеть от чтения этой абракадабры, например: "Она не могла первые 5 дней также из инкубатора снаружи, так что я имел трудности строить соединение(обязательство) к ней. " - ЖУТЬ :-)) и кстати, увы, но у девочки трисомия ДЛИННОГО плеча - 9q. там я еще нашла девочку Шарлин с 9 хромосомой, но у него ДЕЛЕЦИЯ короткого - то есть опять не то что у нас... я в российских источниках тоже находила одну девочку с трисомией длинного плеча http://nature.web.ru/db/msg.html?mid=1175137&s=, они конечно похожи, все же одна хромосома, и все же они разные.
17.07.2007 15:06:53, Моника Правински 
Cвет, нам тоже назначили антиконвульсант, даже не сделав ЭЭГ для начала. Я буквально уговорила сделать ЭЭГ и МРТ. Никаких анализов по содержанию вальпроата в крови нам не назначили тем более:( А про видеомониторинг - вообще молчу. Врач у нас - профессор:( Выше некуда уже для нашей местности. Ноу коммент, как говорится... Вывод один, надо заниматься "самообразованием", если хочешь вытянуть ребёнка и не навредить ему при этом. Сама теперь перерываю литературу доступную и инет про лекарства, их действие, дозировку. "Спасение утопающих - дело рук самих утопающих":)))) Чем, я поняла, многие мамы и папы тут и занимаются ... 
По поводу - надо пить или не надо , особо не думала, т к очень напугал нас приступ:(, решила - лучше перестрахуемся. 15.07.2007 20:47:35, natalb 
я не ставлю под вопрос пить или не пить... просто я вижу, что не до конца эффективно наше питье - ведь приступы все еще есть... надо что-то делать... мне так кажется... или не надо и так оно и должно быть... ? просто врачиха как-то ничего дополнительного не назначила, от монитора отговорила, спокойно ушла в отпуск и вообще практичкски отложила наше общение до госпитализации...
15.07.2007 22:16:52, Моника Правински 
Питье не эффективно, потому что не доведено до максимальной дозы, у вас маленькая доза, поверьте...15.07.2007 22:44:15, Дианочкина мама 
Конечно же это эпилепсия, я не об этом. Возможно нужно добавить второй препарат или увеличить дозу или подключить гормоны. Чтобы в этом разобраться нужно сделать видео. Почему врач его не советует - мне совсем не понятно. Ну а насчет сколько прожить и убрать ли навсегда...Все возможно в этом лучшем из миров :) Черокина Катюха уже много лет без приступов и счастливо живет, мой Миха с приступами с рождения и тоже живет и очень счастлив :)15.07.2007 08:46:51, MK 
не знаю, может она ждет нашей госпитализации и там хочет все нам сделать... но до нее еще месяц...
15.07.2007 08:57:21, Моника Правински 

Добрый день Света есл ты считаешь что это приступы то лучше проконсультироваться с неврологом даже если ваша доктор в отпуске то с другим проконсультируйся. Мы что бы убрать эпи пили топамакс,нам он помог эпи убрал за 2 месяца

http://вета

15.07.2007 04:01:28, пантера очка

я уже устала ходить по разным невропатологам... у них у каждого своя песня, а отпуска у них у всех неизбежны... если я сейчас пойду к очередному врачу - боюсь он начнет все с нуля, сделает свои назначения, и что я буду делать, когда вернется наш врач?...
15.07.2007 07:58:44, Моника Правински

Эпи за 2 месяца не убирается :) И топамакс не панацея. 15.07.2007 05:50:00, MK

Девочки, обидевшиеся, ответьте please.
Светочка, "морщит лобик" - не обязательно приступ. (но лучше подождать опытныx мам)
15.07.2007 00:50:07, xочу помочь

а почему обидевшиеся?
15.07.2007 07:52:26, Моника Правински

Это может быть приступом 15.07.2007 00:59:17, Дианочкина мама

А сколько в мг конвулекса в день получается? 15.07.2007 00:39:50, Дианочкина мама

не знаю как рассчитать, но когда было 3 капли 3 раза, то это было 90. видимо теперь 120
15.07.2007 07:51:45, Моника Правински

Нужно считать на кг веса, если это 120 мг, то очень мало получается депакина.. нужно увеличить дозу 15.07.2007 10:38:33, Дианочкина мама

у нас конвулекс. выходит 20 на кг - это вроде как нормально
15.07.2007 11:37:47, Моника Правински

Если "вроде как", то для ребенка это маловато. У детей скорость метаболизма выше, а потому им требуются несколько более высокие, чем для взрослых, концентрации препаратов. 20 мг на кг в сутки - это на нижней границе рекомендованной терапевтической дозы.
А по-хорошему, надо делать анализ на концентрацию вальпроатов в крови, поскольку могут быть нюансы, связанные с его метаболизмом в печени. 15.07.2007 14:04:25, Andre

анализ делали еще когда 3 капли принимали - концентрация оказалась ниже терапевтической нормы, поэтому после анализа врач повысила до 4-х капель
15.07.2007 17:34:44, Моника Правински

И по мнению врача, увеличение на 1 каплю привело к тому, что концентрация стала терапевтической? Он идиот?
Я не удивлюсь, что не использовав все резервы терапии конвулексом, Вас сейчас начнут сажать на второй препарат. 15.07.2007 18:58:53, Andre

ну этого "идиота", вернее "идиотку" мне тут на конфе посоветовали... :-((( к сожалению сейчас она в отпуске и я не могу с ней проконсультироваться дополнительно...
15.07.2007 20:28:31, Моника Правински

Свет, ну я не знаю, что еще добавить....
Делается мониторинг, который должен подтвердить, что приступы сопровождаются изменениями на ЭЭГ. Потому что отдельно от клиники ЭЭГ не лечат, она может быть плохой, но без клинических проявлений это не повод для назначения терапии...
Потом назначается препарат. Конвулекс, например, и плавно (под контролем концентрации в крови) повышают концентрацию сначала до терапевтической, а потом до максимально переносимой (под контролем крови, ЭЭГ и концентрации препарата в крови). Только после этого принимается решении о присоединении 2 препарата и возможной отмене первого, неэффективного.
Это нормальный подход любого нормального врача. 15.07.2007 20:49:35, Andre

я так поняла она собирается сделать нам монитор после 23 августа при госпитализации...
15.07.2007 22:23:28, Моника Правински

Вопрос риторический - ГДЕ найти нормального врача??? 15.07.2007 20:54:15, natalb

В этих требоаваниях, на мой взгляд, нет ничего запредельного... 15.07.2007 21:52:43, Andre

нет правда, а можно ФИО человека отвечающего этим требованиям???? мы были у двух СВЕТИЛ - Медведева и Осиповой - и результат пока оставляет желать лучшего...
15.07.2007 22:21:42, Моника Правински

Василий Юрьевич. 15.07.2007 23:25:13, Andre

???????
16.07.2007 00:00:14, Моника Правински

Ноговицын. 16.07.2007 02:18:30, Natem

А как Ваше мнение - по инету он хорошие консультации даёт? ( Ну нет у нас возможности в Москву смотаться:( ) Нам бы ЭЭГ чтоб прокомментировал хотя бы:(... Просто иногда читаю его конфы, ну где он даёт ответы, иногда так "отошьёт", что боюсь и начинать:)))))) 16.07.2007 09:39:51, natalb

Интернет-консультирование - это слишком большая ответственность, учитывая то, что ты никогда не видел ребенка, а описания крайне редко бывают адекватными...
А я с ним переписывался и переписываюсь... 16.07.2007 16:45:06, Andre

а где он принимает?
16.07.2007 09:28:40, Моника Правински

Я Вам в личку отправил телефон. 16.07.2007 16:45:31, Andre

спасибо, получила. и в нете его нашла, почитала кто он и где, написала ему мыло.
16.07.2007 19:51:39, Моника Правински

Вернуться в конференцию

эпи-приступы

Загруженные изображения