Друзья, доброго времени суток!
Давно сюда не заглядывала. Как зайду - склоки какие-то,через которые к сути не продраться - к обсудению наших насущных родительских проблем - лечению, реабилитации детишек и психологической реабилитации родителей...
Что-то я не о том)). Возникла идея создания сайта именно для родителей детишек с эпи. Как думаете, это будет востребовано? Естесственно, на общественных началах. Сделать простой сайт это ведь недорого, думаю могла бы справиться своими силами,только вот пока не знаю, хватит ли сил сделать его регулярно обновляемым, принести этим сайтом пользу родителям-собратьям по несчастью. Это я в порядке размышлений высказываюсь. Решила вот Ваше мнение спросить, поскольку ценю многих сильных духом мам и пап с этой конференции. Буду рада всем высказываниям!
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Родительский опыт
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
13.07.2007 19:04:19, annamargo
Вот еще одна трагическая история. Похоже, врачи даже не в курсе, что такое эпистатус, и как из него выводить.
ПОхоже, что хотели давать Фенобарбитал в ТАБЛЕТКАХ. (Я б поняла, если хоть внутривенно..)
В нашей стране такой сайт не только для родителей нужен, но и для врачей в первую очередь...
12.07.2007 00:14:35, Cheroka
+100! Если в столицах трудно найти вменяемого невролога, что говорить об отдаленных уголках.
12.07.2007 16:21:44, Тюля
Юля, я писала в ответ на твою фразу "В нашей стране такой сайт не только для родителей нужен, но и для врачей в первую очередь...".
Что касается ситуации из статьи, я даже не хотела начинать говорить - слов нет, только выражения и те нецензурные. Меня больше всего покоробило пречисление маминых достижений (я без сарказма, это действительно жизненные достижения) Какое им дело до ее образования и бизнеса, если ребнок умер!!!????? При чем здесь страховые документы?? Они обьяснют свою бездеятельность тем, что к ним привезли ребенка с серьезным диагнозом? А как можно вену не найти у 13летней девочки? Можно подумать, что им редко встречаются родители, которые вмешиваются в процесс лечения и они с этим не умеют справляться. Твари просто.
12.07.2007 18:15:29, Тюля
В информации и квалификации врачей. Как они вообще так могли с живым человечком обращаться??(((
Меня когда-то поразило в сериале "Скорая помощь", что у них часто возникали ситуации с отсутствием страховки. Но неотложную помощь все же оказывали и при этом вели разговоры о деньгах. Как это можно вообще соотносить в экстренных случаях.((( Вот и мы до этого маразма дожили. Ну почему мы берем не лучшее, а худшее из мировой копилки??? И у врачей все чаще в глазах калькуляторы, а не сострадание. 12.07.2007 20:11:19, Тюля
ПОхоже, что хотели давать Фенобарбитал в ТАБЛЕТКАХ. (Я б поняла, если хоть внутривенно..)
В нашей стране такой сайт не только для родителей нужен, но и для врачей в первую очередь...
12.07.2007 00:14:35, Cheroka
Трагедия в том, что там нужен был даже не невролог, а обычный больничный врач, и в начале даже не реаниматор.
Но он должен был действовать по стандартам.
У нас в детском отделении горбольницы в приемном покое висят плакаты - что делать в различных случаях. Там есть и действия при статусе.
"Обеспечение проходимости дыхат путей
Назначение кислорода
Обеспечение мониторинга жизненно важный функций (пульс, артер. давление, частота дыхания, ЭЭГ)
неотложная противосудорожная терапия (диазепам, лоразепам, фенитоин)
Внутривенное введение глюкозы (50мл в 50% р-ре)и /или 250 мг тиамина
Коррекция метаболического ацитоза (бикарбонат натрия)"
Это - из Темина - Никаноровой.
Получается, что мама девочки абсолютна права.
А цитируемый в статье врач-анестезиолог - не в курсе...
(Блин, ну какой-же она тогда врач???
Она должна была давать общий наркоз, если приступы продолжаются больше часа..)
Я почему-то больше верю Никаноровой:))
Но ведь должны же быть в таких случаях единые стандарты лечения!!!
И хорошо, что пресса пишет о случаях неоказания первой (стандартной) помощи все чаще. Хорошо, что начали судить врачей за бездействие.
"Положу жизнь, чтобы наказать врачей!"
Так обещает мать погибшей в больнице 13-летней девочки
Татьяна Батенёва, Юрий Снегирев
В ночь на 10 июля в Морозовской детской больнице умерла 13-летняя Юля Лукьянова, страдавшая тяжелым врожденным заболеванием - синдромом Ретта. Уже утром ее мама Алина давала интервью журналистам, обвиняя в смерти ребенка врачей. С помощью коллег с РЕН ТВ мы связались с нею.
- Вначале в Тушинской больнице ей не оказали неотложную помощь, - рассказала нам Алина. - Любой доктор вам скажет, что ей должны были сразу ставить капельницы - судороги нужно купировать, иначе ребенок может погибнуть. В Тушинской дали развиться этому процессу, а в Морозовской Юлю добили. В результате развился отек мозга, в Морозовской его неграмотно лечили. Завотделением сразу заняла такую позицию, что ребенок не жилец, отек мозга не лечится.
- Надо было просто капать хлористый кальций, хлористый натрий, глюкозу, - продолжала рассказ Алина. - Когда на третий день они решили капать, не нашлось врача, который попал бы еей в вену. Так решили вскрывать центральную артерию. А это делают в крайнем случае. Если бы дочка умерла дома, тогда можно сказать, что из-за болезни, а она умерла от того, что ей не оказали помощь, а только смотрели на мой карман.
- У вас требовали деньги?
- Конечно! Это говорили заместитель главврача в Тушинской и завотделением.
Мы сознательно воспроизводим этот эмоциональный монолог. Нам Алина не рассказала о том, как начиная с конца июня то забирала девочку домой из больницы, отказываясь от госпитализации, то потом снова вызывала ребенку "скорую" и везла ее в больницу, как пыталась управлять лечебным процессом, объясняя врачам, что они должны делать и чего не должны...
Энергии 32-летней Алины можно позавидовать. Имея двух детей (кроме Юлечки, у нее еще сын), она получила два высших образования - экономическое и юридическое, приехала в Москву и прожила без постоянной регистрации и медицинского полиса в столице 10 лет. Говорит, что делала это для того, чтобы лечить и спасать ребенка. Попутно стала владелицей турагентства - купила франчайзинг, открыла офис на "Динамо".
- Конечно, того, что сделали врачи, я так не оставлю. Я все равно обращу внимание на себя. Буду подавать в суд, прокуратуру, пройду все инстанции, чтобы этих завотделением, главных врачей оттуда убрать. У меня есть большая цель, я всю свою жизнь положу на это.
Комментировать ситуацию в Морозовской больнице отказались, ссылаясь на указания руководства департамента здравоохранения Москвы. В Тушинской больнице сообщили, что главврач будет завтра. Да и комментировать что-либо до полного "разбора полетов" в здравоохранении не принято. Кто, что и кому сказал - это лирика. Как вели больную, какие назначения делали врачи, какие лекарства вводили, - реальность и требует тщательного анализа экспертов.
Что такое синдром Ретта
Тяжелейшее наследственное заболевание, которым страдают только девочки. Родившись на свет как будто совсем здоровыми, в год-полтора начинают отставать в развитии, перестают ходить, говорить. Потом развиваются тяжелейшие изменения в нервной системе, искривляется позвоночник, нарушается психика. С возрастом развиваются эпилептические припадки, судороги, апноэ (нарушение дыхания). Прогноз заболевания неблагоприятный: умирают в возрасте 12-25 лет, хотя при хорошем уходе и более щадящем течении болезни доживают и до 30 лет. Вот такое горе.
Как лечат отек мозга
По словам Алины, причиной смерти Юли был отек головного мозга - он возникает при тяжелых судорожных припадках. Как это лечат, нам рассказала врач-анестезиолог одной из московских больниц:
- В этом случае всегда вводят противосудорожные препараты, магнезию, эуфиллин, мочегонные лекарства. Из внутривенных действие, улучшающее состояние, доказано лишь у альбумина. Раствор глюкозы в таком состоянии противопоказан. В особо тяжелых случаях выполняют веносекцию - то есть делают разрез, выделяют вену и вводят в нее катетер.
МНЕНИЕ
Татьяна Батенёва, обозреватель "Известий"
Число судебных исков и жалоб на врачей, особенно детских, растет в геометрической прогрессии. С одной стороны, это показывает, что в нашей педиатрии что-то явно неблагополучно. Один известный врач сказал так: "Мы же хотели западную медицину? Пока мы ее получили наполовину. Там все инструментально, четко, точно, но ждать сочувствия от врача или возможности поговорить с ним, как любят у нас, не приходится. Там каждый врач одновременно имеет 3-4 судебных процесса, но продолжает спокойно работать, потому что защищен адвокатом и профессиональной страховкой".
С другой стороны, нельзя требовать спокойствия и объективности от матери смертельно больного ребенка. В психиатрии есть термин "созависимость" - это о родных наркоманов и алкоголиков, но и родственники других тяжелых пациентов смотрят на мир через искажающую призму страдания. Ясно одно: разобраться в этой истории надо без крика, но очень детально и объективно.
12.07.2007 17:38:09, Cheroka
Но он должен был действовать по стандартам.
У нас в детском отделении горбольницы в приемном покое висят плакаты - что делать в различных случаях. Там есть и действия при статусе.
"Обеспечение проходимости дыхат путей
Назначение кислорода
Обеспечение мониторинга жизненно важный функций (пульс, артер. давление, частота дыхания, ЭЭГ)
неотложная противосудорожная терапия (диазепам, лоразепам, фенитоин)
Внутривенное введение глюкозы (50мл в 50% р-ре)и /или 250 мг тиамина
Коррекция метаболического ацитоза (бикарбонат натрия)"
Это - из Темина - Никаноровой.
Получается, что мама девочки абсолютна права.
А цитируемый в статье врач-анестезиолог - не в курсе...
(Блин, ну какой-же она тогда врач???
Она должна была давать общий наркоз, если приступы продолжаются больше часа..)
Я почему-то больше верю Никаноровой:))
Но ведь должны же быть в таких случаях единые стандарты лечения!!!
И хорошо, что пресса пишет о случаях неоказания первой (стандартной) помощи все чаще. Хорошо, что начали судить врачей за бездействие.
"Положу жизнь, чтобы наказать врачей!"
Так обещает мать погибшей в больнице 13-летней девочки
Татьяна Батенёва, Юрий Снегирев
В ночь на 10 июля в Морозовской детской больнице умерла 13-летняя Юля Лукьянова, страдавшая тяжелым врожденным заболеванием - синдромом Ретта. Уже утром ее мама Алина давала интервью журналистам, обвиняя в смерти ребенка врачей. С помощью коллег с РЕН ТВ мы связались с нею.
- Вначале в Тушинской больнице ей не оказали неотложную помощь, - рассказала нам Алина. - Любой доктор вам скажет, что ей должны были сразу ставить капельницы - судороги нужно купировать, иначе ребенок может погибнуть. В Тушинской дали развиться этому процессу, а в Морозовской Юлю добили. В результате развился отек мозга, в Морозовской его неграмотно лечили. Завотделением сразу заняла такую позицию, что ребенок не жилец, отек мозга не лечится.
- Надо было просто капать хлористый кальций, хлористый натрий, глюкозу, - продолжала рассказ Алина. - Когда на третий день они решили капать, не нашлось врача, который попал бы еей в вену. Так решили вскрывать центральную артерию. А это делают в крайнем случае. Если бы дочка умерла дома, тогда можно сказать, что из-за болезни, а она умерла от того, что ей не оказали помощь, а только смотрели на мой карман.
- У вас требовали деньги?
- Конечно! Это говорили заместитель главврача в Тушинской и завотделением.
Мы сознательно воспроизводим этот эмоциональный монолог. Нам Алина не рассказала о том, как начиная с конца июня то забирала девочку домой из больницы, отказываясь от госпитализации, то потом снова вызывала ребенку "скорую" и везла ее в больницу, как пыталась управлять лечебным процессом, объясняя врачам, что они должны делать и чего не должны...
Энергии 32-летней Алины можно позавидовать. Имея двух детей (кроме Юлечки, у нее еще сын), она получила два высших образования - экономическое и юридическое, приехала в Москву и прожила без постоянной регистрации и медицинского полиса в столице 10 лет. Говорит, что делала это для того, чтобы лечить и спасать ребенка. Попутно стала владелицей турагентства - купила франчайзинг, открыла офис на "Динамо".
- Конечно, того, что сделали врачи, я так не оставлю. Я все равно обращу внимание на себя. Буду подавать в суд, прокуратуру, пройду все инстанции, чтобы этих завотделением, главных врачей оттуда убрать. У меня есть большая цель, я всю свою жизнь положу на это.
Комментировать ситуацию в Морозовской больнице отказались, ссылаясь на указания руководства департамента здравоохранения Москвы. В Тушинской больнице сообщили, что главврач будет завтра. Да и комментировать что-либо до полного "разбора полетов" в здравоохранении не принято. Кто, что и кому сказал - это лирика. Как вели больную, какие назначения делали врачи, какие лекарства вводили, - реальность и требует тщательного анализа экспертов.
Что такое синдром Ретта
Тяжелейшее наследственное заболевание, которым страдают только девочки. Родившись на свет как будто совсем здоровыми, в год-полтора начинают отставать в развитии, перестают ходить, говорить. Потом развиваются тяжелейшие изменения в нервной системе, искривляется позвоночник, нарушается психика. С возрастом развиваются эпилептические припадки, судороги, апноэ (нарушение дыхания). Прогноз заболевания неблагоприятный: умирают в возрасте 12-25 лет, хотя при хорошем уходе и более щадящем течении болезни доживают и до 30 лет. Вот такое горе.
Как лечат отек мозга
По словам Алины, причиной смерти Юли был отек головного мозга - он возникает при тяжелых судорожных припадках. Как это лечат, нам рассказала врач-анестезиолог одной из московских больниц:
- В этом случае всегда вводят противосудорожные препараты, магнезию, эуфиллин, мочегонные лекарства. Из внутривенных действие, улучшающее состояние, доказано лишь у альбумина. Раствор глюкозы в таком состоянии противопоказан. В особо тяжелых случаях выполняют веносекцию - то есть делают разрез, выделяют вену и вводят в нее катетер.
МНЕНИЕ
Татьяна Батенёва, обозреватель "Известий"
Число судебных исков и жалоб на врачей, особенно детских, растет в геометрической прогрессии. С одной стороны, это показывает, что в нашей педиатрии что-то явно неблагополучно. Один известный врач сказал так: "Мы же хотели западную медицину? Пока мы ее получили наполовину. Там все инструментально, четко, точно, но ждать сочувствия от врача или возможности поговорить с ним, как любят у нас, не приходится. Там каждый врач одновременно имеет 3-4 судебных процесса, но продолжает спокойно работать, потому что защищен адвокатом и профессиональной страховкой".
С другой стороны, нельзя требовать спокойствия и объективности от матери смертельно больного ребенка. В психиатрии есть термин "созависимость" - это о родных наркоманов и алкоголиков, но и родственники других тяжелых пациентов смотрят на мир через искажающую призму страдания. Ясно одно: разобраться в этой истории надо без крика, но очень детально и объективно.
12.07.2007 17:38:09, Cheroka
Что касается ситуации из статьи, я даже не хотела начинать говорить - слов нет, только выражения и те нецензурные. Меня больше всего покоробило пречисление маминых достижений (я без сарказма, это действительно жизненные достижения) Какое им дело до ее образования и бизнеса, если ребнок умер!!!????? При чем здесь страховые документы?? Они обьяснют свою бездеятельность тем, что к ним привезли ребенка с серьезным диагнозом? А как можно вену не найти у 13летней девочки? Можно подумать, что им редко встречаются родители, которые вмешиваются в процесс лечения и они с этим не умеют справляться. Твари просто.
12.07.2007 18:15:29, Тюля
Так самое страшное в том, что именно мама была права.
А врачи эпи боятся до жути...
Получается, главная проблема - в информации. 12.07.2007 18:26:20, Cheroka
А врачи эпи боятся до жути...
Получается, главная проблема - в информации. 12.07.2007 18:26:20, Cheroka
Меня когда-то поразило в сериале "Скорая помощь", что у них часто возникали ситуации с отсутствием страховки. Но неотложную помощь все же оказывали и при этом вели разговоры о деньгах. Как это можно вообще соотносить в экстренных случаях.((( Вот и мы до этого маразма дожили. Ну почему мы берем не лучшее, а худшее из мировой копилки??? И у врачей все чаще в глазах калькуляторы, а не сострадание. 12.07.2007 20:11:19, Тюля
Очень поддерживаю вашу идею, сайт такой действительно очень нужен. Как администратор другого родительского сайта скажу, что занятие это не очень обременительное и времязатратен такой сайт в основном в первые полгода, даже первые три месяца, когда идет основное насыщение материалом. Потом мы уже только добавляли по нескольку материалов - раз в месяц-два. При сайте обязательно нужен форум, причем выбирайте внимательно. Мы выбрали форум на оффтопе, а через три года работы поняли, что нам жизненно не хватает функции поиска по темам (много старых тем ушло в архив, повторяться никто не хочет - "это уже сто раз обсуждали" - а найти невозможно, приходится вручную перелопачивать темы за три года).
Сайт будет очень востребован, проблема распространенная, даже на нашем сайте много детей с эпилепсией, эпи-активностью, судорожной готовностью, - а мы временами и не знаем, что посоветовать, потому что не наша тема.
Если сорганизуетесь, давайте обменяемся ссылками, что ли. Мы в вас заинтересованы :)
Да, а наш сайт по ссылке. 11.07.2007 21:08:41, Мышь, администратор сайта СДВГ-родителей
Сайт будет очень востребован, проблема распространенная, даже на нашем сайте много детей с эпилепсией, эпи-активностью, судорожной готовностью, - а мы временами и не знаем, что посоветовать, потому что не наша тема.
Если сорганизуетесь, давайте обменяемся ссылками, что ли. Мы в вас заинтересованы :)
Да, а наш сайт по ссылке. 11.07.2007 21:08:41, Мышь, администратор сайта СДВГ-родителей
Мышь, я на вашем форуме задала вопрос в разделе сдвг и школа, поддержите новых участников:)
11.07.2007 22:24:41, ЮлияФ
ЮлияФ, я видела вашу тему 2 минуты назад, там вам много всего уже наговорили :)
Я постараюсь вечером что-нибудь сказать, сейчас ухожу. 12.07.2007 13:33:31, Мышь с гиперактивного сайта
Я постараюсь вечером что-нибудь сказать, сейчас ухожу. 12.07.2007 13:33:31, Мышь с гиперактивного сайта
не ваши) просто посоветую ресурс http://forum24.ru/ бесплатно, можно "закрывать" от просмотра незареистрированными пользователями. минус - нельзя хранить больше 500 тем. особых знаний для создания и модерирования не требует
11.07.2007 17:16:13, Марася
Думаю что это будет прекрасно. Здесь мамы в шоке. Обращайтесь много раз, не стесняйтесь их мнение узнать. Все что сделаете будет хорошо.
10.07.2007 22:41:44, Ом
Что там будем размещать?
Пока лето, погода хорошая, можно было бы встретиться где-нить на природе, обсудить. 10.07.2007 09:37:24, Же-ник
Читайте также
Летний гид по уходу за жирной кожей
Мы собрали все секреты эффективного ухода, чтобы ваша кожа оставалась свежей, матовой и здоровой, несмотря на зной.
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
