Здравствуйте!!! Ищу подруг по несчастью. Ребён6очку поставили диагноз ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ - множественные кальцификаты, изменения глазного дна, инфантильные спазмы, белые пятна. Нам 1 год. Мы ходим за 2 руки, говорим несколько слогов, играем в ладушки. Только вот непонятно - отстаём мы в развитии от сверстников или нет т.к. мы родились в 34 недели, у нас было 3 общих наркоза (кетамин. подозревали ретинобластому - опухоль глаз), или это от болезни. Старший ребёнок в этом возрасте уже ходил, хотя тоже недоношенный родился.
Подскажите, пожалуйста, как можно достать Сабрил! Нам подошёл фенобарбитал, но от него развивается слабоумие, поэтому врач нас переводит на карбамазепин, а он нам не подходит, так же, как депакин. Что делать, не знаю? В рубрике ЧаВо я прочитала, что народу как - то удаётся всё-таки достать Сабрил. Очень надеюсь на Ваши советы и рекомендации. С уважение Мария. Можно написать мне на e-mail mike02@mail.ru
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
МНИИ педиатрии и детской хирургии.
Анализы на генетику, конечно, делают. И на амино - и орг - кислоты, и на кареотип. И, конечно, в вашем случае их стоит сделать!
B НИИ педиатрии в Вашем случае - полная туфта. Они по-прежнему назначают фенобарбитал????
Хорошо, что Вы с него слезли. ЧТо угодно лучше, чем он! 09.07.2007 14:57:43, Cheroka
Анализы на генетику, конечно, делают. И на амино - и орг - кислоты, и на кареотип. И, конечно, в вашем случае их стоит сделать!
B НИИ педиатрии в Вашем случае - полная туфта. Они по-прежнему назначают фенобарбитал????
Хорошо, что Вы с него слезли. ЧТо угодно лучше, чем он! 09.07.2007 14:57:43, Cheroka
Что касаемо инвалидности, я бы оформила. Из чисто материальных соображений.
Удачи вам. 08.07.2007 16:26:42, Другиня
А про лечение всё верно сказала,молодец.А письмо мне не написала,не молодец! 09.07.2007 12:49:21, Бумсик
Читайте также
Как сделать чучело на Масленицу своими руками – традиции, приметы и история обряда
Чучело на Масленицу – главный символ проводов зимы и встречи весны. Рассказываем, как сделать его своими руками из простых материалов, какие традиции и приметы связаны с обрядом и откуда пошла история сжигания соломенной куклы.
Чкмерули – курица по-грузински в чесночно-сливочном соусе
Чкмерули – сочная курица в нежном чесночно-сливочном соусе с румяной корочкой. Рассказываем, как приготовить грузинское блюдо дома и делимся лайфхаками поваров, чтобы вкус получился по-настоящему ресторанным.
