В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

диакарб навсегда?

со вчерашнего дня Ивашка каким-то волшебным образом начал снова есть, появился аппетит... сегодня уже ест по 120 каждые 3 часа. невропатолог сказала, что наверно это диакарб - т.е. у нас как раз к моменту, когда он перестал есть, по НСГ сильно расширились желудочки , ухудшился кровоток - мы даже на консультацию к нейрохирургу в понедельник ездили в НПЦ (мы месяц не пили диакарб). видать ВЧД зашкаливало (о чем косвенно свидетельствовали наши вечерние плачи + спал изогнувшись и закинув голову). а вот три дня диакарб попили - видать ему полегчало, и желудок заработал и аппетит появился.
вопрос: это чтож - придется диакарб всю жизнь пить?

04.07.2007 12:52:08, Моника Правински

15 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Диакарб не всем можно. Моему ребенку с генетическим нарушением обмена амино- и орг. кислот диакарб был противопоказан, так как он влияет как-то на метаболизм, и для нашего случая не в лучшую сторону.

Вообще-то это бронебойный препарат, сильнее его в этом плане никого нет. :)

У моего мальчика на фоне приема диакарба усиливался метаболический кетоацидоз, начиналась рвота и летаргия.

Если у вас все нормально с обменом амино- и органических кислот в организме, то можно и биакарб попринимать. Ежели же нет, то лучше не стоит. 04.07.2007 17:19:29, Natem

да вроде ттт с обменом проблем нет, нам даже лучше стало сейчас 04.07.2007 20:31:19, Моника Правински

У нас ацетон "взлетал" мгновенно:( Даже без генетических нарушений...

04.07.2007 17:39:29, natalb

мы пили диакарб до 2,5 лет. На нем желудочки нормализовались. Еще диакарб обладает противосудорожным действием - нам помогало:) 04.07.2007 13:34:30, Cheroka

Вообще-то , надолго диакарб не назначают(нормальные врачи), это больше как средство сдерживающее рост давления на небольшлй промежуток времени(до операции, например, или во время криза). Вообще, давно ведь уже море статей вышло с рекомендациями по замене диакарба и иже с ним другим преператом от отёков мозга(Л-лизина эсциенат что ли, могу ошибиться в названии). Вообще, диакарб даже с аспаркамом в тандеме - такая гадость, я сама пила как-то, сначала облегчение в первые дни, потом - состояние жуткое, жажда, сухость, слабость, сердце колотится несмотря на все "аспаркамы"...
Вообще, гидроцефалия(если она есть), она либо скомпенсируется при росте ребёнка, либо, если нарастает - шунт или эндоскопия. Пока НИКТО НИЧЕГО нового не придумал, у нас, по крайней мере:(... А мочегонные - это не то что "вчерашний", это "позавчерашний" век:(((((, но очень их невропатологи наши все любят почему-то...

Сходите, правда, к Кушелю на конс-ю или по инету спросите. Мы сами у него консультировались - очень грамотный дядька. Там кто-то в конфе ниже давал ссылку на него, он в аське постоянно висит, я его вижу:))))
его ася 17231929 (Кушель Юрий Вадимович, "кудесник"-нейрохирург)

04.07.2007 13:06:51, natalb

Назначают. Мы пили полтора года, нам помогло. Кстати, Кушель и его учитель тоже рекомендовали, правда, 12 лет назад. 04.07.2007 21:24:18, Tatyana_R

знаете, я так могу до бесконечности ходить по разным невропатологам и каждый будет давать свои назначения. я все же решила остановится на осиповой. 04.07.2007 14:30:02, Моника Правински

он нейрохирург. К тому же, можно не идти, в асе спросить всё, что непонятно. Мы потому прежде, чем на операцию решиться, кроме наших местных(мы в Одессе), консультировались и у московских нейрохирургов(у Кушеля в том числе)Это ж больше по их специализации. Просто неврологи неохотно это признают и до сих пор пытаются "лечить" гидроцефалию сами ... А время-то идёт.
Кроме того, вам точно скажут - есть у вас гидроцефалия или нет, надо пить мочегонные или нужна лучше сосудистая терапия...

04.07.2007 15:04:09, natalb

нас в этот понедельник лично смотрел нейрохирург.
и кстати, мне не понятно, как нейрохирург может консультировать по асе????? по-моему, это как зубы лечить по телефону...
04.07.2007 16:22:35, Моника Правински

ну, в принципе, он конечно предлагает прийти и осмотреться "очно", но вполне приемлемо выслать ему сканы (или описание, что есть у вас) результатов исследований (НСГ, МРТ и пр, что есть). Что мы и сделали в своё время. Хотя с удовольствием бы приехали, если б не критическое состояние и расстояние:(...Наши нейрохирурги про ваших наслышаны, стажировались у них в Бурденко неоднократно, поэтому доверяют их консультации... По крайней мере, если вам сделали "гипердиагностику" и поназначали ненужные в вашей ситуации лекарства - он вам это скажет... Но если вас уже смотрел нейрохирург, тогда он (она) Вам бы должен был объяснить всё про диакарб(надо-не надо и как долго). Просто Вы ж вопрос задаёте в конфе про "навсегда", сразу напрашивается вывод, что вас нейрохирург не смотрел:\
И я вроде ничего такого не написала, чтоб агрессию вашу вызвать. Вы ж вопрос задаёте, чтоб на него ответили? или нет?:) Тем более я, вроде бы(и к сожалению) "в теме" вот уже три года:((((

04.07.2007 16:39:48, natalb

никакой агрессии, извините. мы просто уже пили месяц диакарб - стало лучше. потом с введением конвулкса диакарб отменили. за месяц показатели нсг ухудшились и произошел срыв с едой, начались крики по вечерам. нас нейрохирург смотрел на вопрос не надо ли ставить шунт. сказал не надо и сказал следовать назначениям невропатолога, а она сказала месяц пропить опять диакарб. три дня пьем стало лучше. из этого вопрос и возник - раз ребенку без диакарба плохо, а с ним хорошо, то что ж его всю жизнь пить, или когда-то все же результат должен закрепиться. хотела узнать как было у других. 04.07.2007 20:38:27, Моника Правински

со временем диакарб будет нужен все реже и реже от случая к случаю. возможно вас переведут на фуросемид один раз в неделю.но это когда будет старше. у нас так было. 05.07.2007 15:35:49, ляся

А у вас далеко результаты НСГ (или что у вас есть с указанием размеров желудочковой системы)? Будет время, гляньте,пожалуйста, напишите - хоть глянуть на цыфры.Можно на подник, если тут не хотите. Ну, правда, очень хочеться помочь... Я Вас очень=очень понимаю, читала Вашу регу... Мы тоже метались в первые месяцы , столько навалилось... У нас, кстати, желудочки были при рождении по 24 мм боковые передние:(((

04.07.2007 20:48:58, natalb

кинула вам скан на почту 04.07.2007 21:13:43, Моника Правински

Диакарб не навсегда, но сосудистые препараты курсами скорее всего прийдется пить. Свет, это не главное, пусть с таблетками всю жизнь нормально жить, чем не давать лекарств и не развиваться или вообще...((( 04.07.2007 13:01:31, Тюля

Вернуться в конференцию

диакарб навсегда?

Загруженные изображения