Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Это судороги???
Мамочки откликнитесь! У моей дочурки на фоне повышеной дозы Депакина и Радедорма, вроде, "кивки" сошли на нет и перестала сгибаться в поясе, но есть такое движение, которое я не всега могу объяснить. Она часто интенсивно мотает головой, будто "кричит" нет. Сейчас ей 1 год. Читала в статьях, присланных Бумсиком, но про мотание головы ничего не нашла. Что это? Эмоциональное или все-таки судороги?
31.10.2003 16:03:30, Мама Инна
14 комментариев
Лучше всего сделать видеомониторинг
(в Москве, например, у Айвазяна -Можайское шоссе, д. 6 тел. 443-66-72). Бесплатно - очередь, очень срочно-$100. Не все судороги, что на них похоже.Кстати, у нас такие мотания тоже присутствуют, но к судорогам отношения не имеют. А самое смешное, что и кивки серийные (у нас синдром Веста в ст. ремиссии) - тоже были не судороги. 03.11.2003 01:27:12, cheroka
А сколько у вас ремиссия уже? И какие диагнозы вообще? Что-то начали пробовать в лечении новое, что нельзя при Веста было?
03.11.2003 11:26:56, надин
ага, мы и сенактен кололи.. и остеопатию.. не знаю, явно от остеопатов не заметила.
А туда разве бесплатно берут? в НИИ пед... там можно спец. на обкалывания такие? а не более щадяще, чем у Скворцова?
Ну хоть от тебя услышала, что надо 2 года хор.ээг для обкалывания... да? это они сказали?
а ноотропы вы пили?
а противоэпелептич.пьете? какое? 04.11.2003 14:32:36, надин
а мы 34мг на кг веса пьем, сейчас посчитала... Уже год и месяц сидим на депакине!
а как Веста лечить можно???? аминокислотами? или депакином? 11.11.2003 18:12:58, надин
(в Москве, например, у Айвазяна -Можайское шоссе, д. 6 тел. 443-66-72). Бесплатно - очередь, очень срочно-$100. Не все судороги, что на них похоже.Кстати, у нас такие мотания тоже присутствуют, но к судорогам отношения не имеют. А самое смешное, что и кивки серийные (у нас синдром Веста в ст. ремиссии) - тоже были не судороги. 03.11.2003 01:27:12, cheroka
Надин, У нас судороги с рождения,сначала ставили с-м Отахара, потом сменили на Веста. Это считается намного легче. Пролечили в МНИИ педиатрии на Петровско-Разумовской у Никаноровой гормонами (синактен-депо). Теперь уже больше 2-х лет ничего. Остается ДЦП - атонически-астатический синдром. Примерно год назад появились рефлексы в руках и ногах. Всегда плавали, с года - Войта, большие мячики - боббат, явный прогресс от остеопатии -WWW.ost-med.ru, но в Питере она ( остеопатия) сильнее.
В НИИ педиатрии тоже делает обкалывания Хавхун Любовь Андреевна ( работала вместе со Скворцовым, когда они это разрабатывали). То, что я видела, меня впечатлило. Нас она пока не брала, т.к. требуется 2 года хорошей энцефалограммы, и мы собираемся к ней этой осенью, но она рассказывала, что брала детей с тяжелыми судорогами, когда ничего уже не помогало, и обкалывание уменьшало их кол-во.
Берут туда со всей страны. Тел. 483-75-40
Зав. отделением - Владислав Степанович.
www.pedclin.ru 03.11.2003 13:42:37, cheroka
В НИИ педиатрии тоже делает обкалывания Хавхун Любовь Андреевна ( работала вместе со Скворцовым, когда они это разрабатывали). То, что я видела, меня впечатлило. Нас она пока не брала, т.к. требуется 2 года хорошей энцефалограммы, и мы собираемся к ней этой осенью, но она рассказывала, что брала детей с тяжелыми судорогами, когда ничего уже не помогало, и обкалывание уменьшало их кол-во.
Берут туда со всей страны. Тел. 483-75-40
Зав. отделением - Владислав Степанович.
www.pedclin.ru 03.11.2003 13:42:37, cheroka
А туда разве бесплатно берут? в НИИ пед... там можно спец. на обкалывания такие? а не более щадяще, чем у Скворцова?
Ну хоть от тебя услышала, что надо 2 года хор.ээг для обкалывания... да? это они сказали?
а ноотропы вы пили?
а противоэпелептич.пьете? какое? 04.11.2003 14:32:36, надин
Мы 2 года просидели на Депакине примерно 65 на 1 кг. веса, снижать было страшно. Кавинтон пьем регулярно, еще Элькар - в МНИИ педиатрии считают, что всем мелким деткам, кто на вальпроатах, его нужно обязательно. Регулярно отмечаемся в Примавере (где аминокислоты), там они говорят, что комплексное действие - есть с диуритическим, есть дополнительно противосудорожные, стимулирующие. Они там разные. Там из таких явных результатов: мы Диакарб не пили, но расширенные желудочки мозга уже почти в норме, а еще: у детей есть синдром отмены судорог. Оказывается,судороги у детей вызывают состояние, подобное эйфорическому,а когда судороги отменяют, они громко воют. Это мне В МНИИ пед. рассказывали и врачи, и сестры. Так с примаверовских аминокислот это как-то резко снялось. А по поводу Хавхун Любови Андреевны, говорили мы с ней о Скворцове, он там раньше заведующим был, об обкалывании, и у нее фраза была: Как можно с таких больных брать деньги! Про крики и плач я от мамочек не слышала. Один детеныш после клин.смерти лечился - почти сразу его стало можно сажать, потом реакция на изображения появилась. Второй с синдромом Ретта Вроде тоже сильнее задвигался. Это то,что я сама видела - из соседней палаты. Ощущение было, что сильно некоммерческое заведение - дети совсей страны, много очень небогатых. Там тогда была Никанорова - она считается одним из лучших эпилептологов мира. И было ощущение, что они всем как-то правильно лекарства подбирают. Когда после 10 месяцев реанимаций, уколов реланиума по неск. раз на дню и т.п. услышать фразу типа - у вас фигня, не Отахара, а Вест, будем лечить..
06.11.2003 01:24:32, Cheroka
а как Веста лечить можно???? аминокислотами? или депакином? 11.11.2003 18:12:58, надин
Спасибо, Марин, уже задада вопрос там. :)
31.10.2003 19:43:33, Мама Инна
у нас в выписном эпикризе написано "криптогенная эпилепсия (синдром инфантильных спазмов), но на сколько я знаю, это и есть с-м Веста.. :((
31.10.2003 19:44:54, Мама Инна
Это считатся более легкой разновидностью Веста - типа поддающейся лечению.
06.11.2003 02:21:41, Cheroka
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
Популярные советы по омоложению кожи рук – работают или нет? Мнение эксперта
Как правильно ухаживать за руками?
