Всем доброго дня! На нашем городском форуме разгорелся спор: как поступать с детьми-инвалидами? Народ пишет подчас такой бред, что просто дар речи теряется. Я как мать "особого" ребенка, отбрыкиваюсь в меру сил, но чувствую, что не потяну в одиночку. Не поленитесь, гляньте страничку и напишите здесь, кто что думает по этому поводу, а я вечером скопирую в форум, чтобы некоторым мозги поставить на место. Я на форуме - chia2006.
http://forum.sevastopol.info/viewtopic.php?t=49876
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
меня возмущает,что тема на севастопольских мамах не удаляется.
не понимаю позицию их модераторов-это что нормально давать возможность
всем кто не попадя оскорблять особых мам? а гусиному перу можно и предупреждение сделать... в общем в ауте я от той дисскусии.... 01.07.2007 13:49:12, алькин**
не понимаю позицию их модераторов-это что нормально давать возможность
всем кто не попадя оскорблять особых мам? а гусиному перу можно и предупреждение сделать... в общем в ауте я от той дисскусии.... 01.07.2007 13:49:12, алькин**
ДЕВУШКИ!! ТЕМУ ЗАКРЫЛИ ВСЕ_ТАКИ!! Монике-отдельное спасибо и привет!! А вообще - страшно жить в таком обществе, где у людей такие взгляды на жизнь. И жаль наших детей, которые вынуждены такое терпеть.
Всем спасибо за неравнодушие! 29.06.2007 01:10:33, irina_sv2003
Всем спасибо за неравнодушие! 29.06.2007 01:10:33, irina_sv2003
Что-то как-то не по себе мне!В душе все перевернулось. Но я говорю и всегда буду говорить - ЛЮДИ НЕ ЗАРЕКАЙТЕСЬ! И упаси вас Бог от такой беды, все мы люди и не важно какая у нас оболочка!
Мамочкам с особыми детками хочу сказать, что соберись Мы все вместе...да столько добра, любви, тепла, сколько исходит от Нас, не встретишь нигде!!! Сил Нам и терпения! 28.06.2007 22:17:03, Авка
Мамочкам с особыми детками хочу сказать, что соберись Мы все вместе...да столько добра, любви, тепла, сколько исходит от Нас, не встретишь нигде!!! Сил Нам и терпения! 28.06.2007 22:17:03, Авка
Я мама слабослышащего ребенка. На конфе чуть больше года. Меня очень удивляет Ваша реакция. Господи, ну какая разница что кто думает. Тут правильно дали ссылку на чайлд фри в ЖЖ - они вообще всех детей ненавидят, здоровых, больных. Почитайте их. Я несколько лет читаю уже. И что, пойдете их переубеждать? да? ДА?
Нельзя заставить кого-то любить тебя. Ну боятся, боятся люди инвалидов. Как боятся одиноких старух, сглаза и прочее. Да что говорить, тут половина конфы порчу ;) ходила снимала с детей. ГЫ. Сглазил кто-то типа, ага. А вот кто-то считает, что инвалид может "сглазить". Кто-то пытается сохранить свое душевное спокойствие - они не замечают инвалидов, считают их просто нет. Силы лучше потратить на собственного ребенка. Большинство из этих людей сможет убедить только личная трагедия. 28.06.2007 19:58:17, срук
А меня чего-то наблюдение душевных отклонений в последнее время напрягает.:( А раньше я тоже их почитывала для развлечения.
29.06.2007 00:54:02, Наблюдатель
+100. Какое нам до них дело, в конце концов жизнь всех научит - кого детьми, кого родителями, кого собственным состоянием здоровья. Так думать могут только еще ничего не испытавшие люди.
28.06.2007 23:14:19, Тюля
И у меня такая же история. Всю жизнь с сочувствием относилась к инвалидам с физическими недостатками и с брезгливостью к инвалидам с психическими и умственными нарушениями. И вот, у меня и у мужа (оба - кандидаты наук) - ребенок-инвалид с психическими и умственными отклонениями. Поделом, получается...
29.06.2007 10:55:53, Милана (Марина)
Нельзя заставить кого-то любить тебя. Ну боятся, боятся люди инвалидов. Как боятся одиноких старух, сглаза и прочее. Да что говорить, тут половина конфы порчу ;) ходила снимала с детей. ГЫ. Сглазил кто-то типа, ага. А вот кто-то считает, что инвалид может "сглазить". Кто-то пытается сохранить свое душевное спокойствие - они не замечают инвалидов, считают их просто нет. Силы лучше потратить на собственного ребенка. Большинство из этих людей сможет убедить только личная трагедия. 28.06.2007 19:58:17, срук
Да как в зоопарк туда хожу. Право забавно.
28.06.2007 23:39:12, срук
Не поверите - одно из самых сильных впечатлений моего детства - у знакомых родилась глухая девочка. Мне казалось, что у них жизнь кончилась. Типа ну как можно жить, когда в семье у них ТАКОЕ. Причем реакция взрослых меня только убеждала в этом... И че -- боженька подарил мне слабослышащего ребенка.
28.06.2007 23:43:46, срук
А я работала с глухой девушкой(со спины она не слышала!). Она говорила на русском и английском. Образование у нее было MBA. Мы с ней общались постольку-посколько, но ей было интересно со мной и она, я так думаю, хотела со мной дружить... Но меня ооочень смущала ее "необычность" и я всячески хотела избежать лишнего общения, так сказать, держала дистанцию, о чем очень сейчас жалею! У сынишки моего проблемы со слухом, а девушка - пример для подражания....
Вот так!!!!! 29.06.2007 18:29:47, ОксанаиДеня
Вот так!!!!! 29.06.2007 18:29:47, ОксанаиДеня
Когда мне было лет 20, видела в очереди девочку лет 5, у которой сильная дизартрия, дикция ужасная.
И я думала:как же так, родители запустили ребенка, совсем ей не занимаются. Видимо, я судила по себе, мне в 5 лет логопед поставила Р и шипящие очень быстро, и я считала, что логопедические проблемы это раз плюнуть. Зато теперь знаю какова цена вопроса-учить ребенка говорить. 29.06.2007 14:06:20, КатяМ
И я думала:как же так, родители запустили ребенка, совсем ей не занимаются. Видимо, я судила по себе, мне в 5 лет логопед поставила Р и шипящие очень быстро, и я считала, что логопедические проблемы это раз плюнуть. Зато теперь знаю какова цена вопроса-учить ребенка говорить. 29.06.2007 14:06:20, КатяМ
ОФФ Можно вам на подник написать - вопрос по поводу Болгарии?
29.06.2007 13:54:14, можно вопрос
У меня тоже, похоже, бумеранг из детства, но в ином ключе. С семи лет, услышав впервые такие понятия, как "не в себе", "сумасшедший" и т.п. стала мечтать стать психиатором, чем очень шокировала родителей. Почему-то была твердо убеждена, что есть простое решение этих проблем, надо только до него докопаться. Родители волоком затащили в ИнЯз, так что мечта в виде профессии не сбылась, но вылилась в диагноз ребенка. Так что прошлое и настоящее тесно взаимосвязаны..
29.06.2007 02:25:37, juravl
Может и у меня из детства?... Меньше 5 лет было, но запомнилось на всю жизнь: шла с мамой гулять в парк, по дороге встретила малыша в прогулочной коляске с гигантской головой, "пустым" лицом и тонкими ручками-ножками. Одет был в яркий, красивый костюмчик (начало 70-х, одежка детская чаще "немаркая" была). Взрослые переговаривались: ну зачем его так ярко одели? чтобы все на него пялились?... А я на себя примерила - а если у меня такой ребенок будет? я его не брошу, всю жизнь на него положу! Вот и кладу. Эхо из детства? Как у меня такие мысли в таком возрасте получились - до сих пор понять не могу. Правда в школе на УПК была воспитателем детского сада, нас водили в дом ребенка, может быть там насмотрелась, тоже повлияло...
29.06.2007 23:48:02, ЮляБ
Думаю, изначально заложена в нас программа (или некий "сырой" план) всей жизни. С самого детства Бог подкидывает некие сигналы-проверочки намеченной программы. И от нашей реакции зависит, будет ли этот план ужесточен или смягчен.
30.06.2007 12:04:07, juravl
Интересно... А я мечтала стать нейрохирургом. Только из моего города и смоими оценками это было нереально.
29.06.2007 03:14:08, Мама_Дракоши
Посмотрела форум по ссылке.
Встречных вопросов несколько:
1. А зачем вообще такие форумы читать и что-то там отвечать? Вы их не переубедите. Есть сторонники фашизма, эвтаназии, коммунизма, монетаризма и многого другого. На каждый бзик свои форумы.
2. Есть серьезная проблема общества, касающаяся инвалидов в социально не устроеной стране. Да, пандусы всюду - это здорово и замечательно. Но как быть, если в России хватает семей, живущих в аварийных домах, без удобств, с текущим потолком и плесенью на книгах, гниющим полои м подоконниками (про плесень и гниль - лично видела в Москве как раз при социальном обходе). Как быть? Принять закон, что без пандуса ни-ни? Или побыстрее построить обычные дома для нуждающихся здоровых людей, а для инвалидов и их семей - отдельные дома со всем комплексом (чтобы двери пошире, лифт подходящий, инвалидное кресло в квартире проезжало и на улицу могло выехать и т.п.)?
3. Известно, что дауны, дожившие до совершеннолетия могут иметь детей. Известно также, что половина или большая часть детей в таком браке будут тоже с хромосомными нарушениями, а остальные здоровыми. В этом примере вопросов о возможности диагностики львиной доли нарушений не возникает, они хромосомные и заведомо могут быть выявлены на ранних стадиях беременности. Родители-дауны вряд ли смогут сделать для ребенка-дауна столько же, сколько здоровые родители, просто в силу своего интеллекта. Вопрос, нужно ли маме-дауну производить на свет всех зачатых детей (раз Бог дал) или предпочтительно обследование и аборт в случае заведомых хромосомных нарушений? Или лучше вовсе не испытывать судьбу и, например, не иметь своих детей? 28.06.2007 10:50:32, посмотрела форум
>>> Как быть? Принять закон, что без пандуса ни-ни? Или побыстрее построить обычные дома для нуждающихся здоровых людей
а очень просто быть - надо сразу строить дома с учетом ВСЕХ потребностей - и здоровых и людей с ограниченными возможностями. ведь пандусы нужны не только инвалидам, а и мамам с колясками, и бабулям с тележками, и грузовой лифт в каждом доме должен быть не только для инвалидов - и вам надо мебель в квартиру занести, и коляску с двойняшками вывести гулять. и подземные гаражи при доме нужны не только автолюбителям, но и всем жителям дома, чтобы можно было во дворе гулять, и чтобы скорая могла подъехать. и вообще наши клетушки для попугайчиков было бы неплохо расширить, ведь в туалете даже здоровый человек, если он напрмер просто сломает ногу, уже никак не может развернуться.
а по поводу всех этих анализов - надо решать вопрос не на уровне "делать не делать" (делать конечно и на самых ранних сроках в 7-8 недель), а сначала на уровне качества этих анализов, их достоверности. ибо пока что сами врачи в один голос твердят - эти анализы не дают гарантии, лишь возможный прогноз с большооооооооой долей ошибки. 28.06.2007 11:19:50, Моника Правински
я вас что-то не понимаю. вы предлагаете всем дать по конуре и на том успокоиться? конечно, после того как жили друг у друга на голове свой собственный шалаш кажется дворцом. но на самом деле вы достойны большего. и почему лучше значит меньше????
а вот без машины при наших диагнозах я и не знаю как бы мы обходились. 28.06.2007 21:55:12, Моника Правински
знаете, а я вот заметила, что вкус к жизни и желания бОльшего приходят со временем. когда-то и я радовалась 100 баксам как неземному счастью. но шло время и я поняла, что чем больше я зарабатываю и могу себе позволить - тем большего мне хочется. простой пример - когда делали ремонт в квартире, то экономили конечно, и решили не покупать посудомойку. но со временем ее очень захотелось. и теперь и не представляю, как бы я без нее жила. к хорошему быстро привыкаешь.
раньше и я жила в съемной хрущевке и была дико рада. но со временем я поняла, что маленький санузел и кухня-клетка, это все же не предел мечтаний. поднатужилась и купила себе однуху (в жутком районе, на что денег хватило). и тоже была дико рада - какая-никакая, а своя. но потом я поняла, что для нас с мужем однуха еще прокатит, а вот с ребенком уже нет. и мы снова поднатужились и купили двуху. а теперь вот мечтаем своем доме, в особенности после рождения Ванечки - дом нужен даже не нам, а ему. чтобы жил на свежем воздухе, чтобы мог свободно передвигаться, и чтобы другие дети, которые у нас обязательно будут, тоже могли иметь свои комнаты и т.п. - ведь еще не известно, что будет с Ванькой. 29.06.2007 13:44:54, Моника Правински
А мне говорили два врача, что двойня и я до УЗИ в этом была уверена, а потом не оказалось Машки, а остался только Мишка. Я вот все время думаю, может моя уверенность ему передалась, а когда не оказалось сестрички - стресс? И у Мишки в классе был мальик у которого братик в родах умер.
28.06.2007 23:16:00, Тюля
и я о том же... мы пока в больнице лежали - насмотрелись результатов анализов: у одной из-за амнио отслойка, преждевременные роды - а ведь ребенок был нормальны до... у другой - здоровый ребенок при плохом анализе. у третей - МВПР, а анализы хорошие. ну и что? шаманство все эти анализы и узи. чему быть, того не миновать.
28.06.2007 13:26:35, Моника Правински
во-первых, у меня и у мужа нет генетических проблем. и это типично для многих родителей детей-инвалидов.
во-вторых, от амнио меня отговорили сами же врачи. это я уже потом, посфактум узнала, что все что было - это было то самое. но я не врач и не могла этого знать. а врачи должны были бы... и я не ждала больного ребенка - я была уверена со слов врачей, что он здоров. и это тоже типичная ситуация для многих.
а про выбор - здесь просто не принято говорить, каким бы он был... тут нет мазохистов и садистов.
но возвращаясь еще раз к вопросу анализов - а вы сами-то их делали? вы знаете как выглядит результат скрининга? а то не хочется опять с ананимными теоретиками беседовать. 28.06.2007 22:19:24, Моника Правински
про это я еще в институте читала. навсегда запомнила. там был в институтской медчасти плакат против абортов, на котором было описано, что испытывает ребенок при аборте, что он кричит, отбрыкивается и т.д. хотя казалось бы срок-то - 12 недель, там же еще "червячок"... не зря наверно в мусульманских сранах возраст человека считают с зачатия. это почему-то в хрестьянсве до 40 дней после рождения вроде как и не человек еще - еще души нет...
29.06.2007 13:51:13, Моника Правински
вообще-то крестят и имя дают после 40 дней, а до - даже показывать никому ребенка нельзя
03.07.2007 03:56:31, Моника Правински
Встречных вопросов несколько:
1. А зачем вообще такие форумы читать и что-то там отвечать? Вы их не переубедите. Есть сторонники фашизма, эвтаназии, коммунизма, монетаризма и многого другого. На каждый бзик свои форумы.
2. Есть серьезная проблема общества, касающаяся инвалидов в социально не устроеной стране. Да, пандусы всюду - это здорово и замечательно. Но как быть, если в России хватает семей, живущих в аварийных домах, без удобств, с текущим потолком и плесенью на книгах, гниющим полои м подоконниками (про плесень и гниль - лично видела в Москве как раз при социальном обходе). Как быть? Принять закон, что без пандуса ни-ни? Или побыстрее построить обычные дома для нуждающихся здоровых людей, а для инвалидов и их семей - отдельные дома со всем комплексом (чтобы двери пошире, лифт подходящий, инвалидное кресло в квартире проезжало и на улицу могло выехать и т.п.)?
3. Известно, что дауны, дожившие до совершеннолетия могут иметь детей. Известно также, что половина или большая часть детей в таком браке будут тоже с хромосомными нарушениями, а остальные здоровыми. В этом примере вопросов о возможности диагностики львиной доли нарушений не возникает, они хромосомные и заведомо могут быть выявлены на ранних стадиях беременности. Родители-дауны вряд ли смогут сделать для ребенка-дауна столько же, сколько здоровые родители, просто в силу своего интеллекта. Вопрос, нужно ли маме-дауну производить на свет всех зачатых детей (раз Бог дал) или предпочтительно обследование и аборт в случае заведомых хромосомных нарушений? Или лучше вовсе не испытывать судьбу и, например, не иметь своих детей? 28.06.2007 10:50:32, посмотрела форум
1. нельзя отгораживать инвалидов от здоровых, какие бы вы сказочные условия тем или другим не обещали. Это создает во-первых у здоровых иллюзию, что инвалидов практически нет, а если и есть, то это настолько маловероятно, что меня в моей жизни точно не коснется. у инвалидов вообще какая-то резервация получается. Они такие же люди, и хотят жить полной жизнью, и общаться со всеми, а не только с теми, у кого похожее заболевание
2. я не считаю себя вправе лишать человека с болезнью дауна права быть матерью или отцом. Это его личное дело. и тем более я не вправе решать, жить его ребенку или нет, если он унаследовал его болезнь. Другой вопрос, что людям с синдромом дауна кто-то должен помогать следить за вопросами контрацепции, чтобы беременность наступала только желанная. 28.06.2007 13:26:21, Natalya L
2. я не считаю себя вправе лишать человека с болезнью дауна права быть матерью или отцом. Это его личное дело. и тем более я не вправе решать, жить его ребенку или нет, если он унаследовал его болезнь. Другой вопрос, что людям с синдромом дауна кто-то должен помогать следить за вопросами контрацепции, чтобы беременность наступала только желанная. 28.06.2007 13:26:21, Natalya L
а очень просто быть - надо сразу строить дома с учетом ВСЕХ потребностей - и здоровых и людей с ограниченными возможностями. ведь пандусы нужны не только инвалидам, а и мамам с колясками, и бабулям с тележками, и грузовой лифт в каждом доме должен быть не только для инвалидов - и вам надо мебель в квартиру занести, и коляску с двойняшками вывести гулять. и подземные гаражи при доме нужны не только автолюбителям, но и всем жителям дома, чтобы можно было во дворе гулять, и чтобы скорая могла подъехать. и вообще наши клетушки для попугайчиков было бы неплохо расширить, ведь в туалете даже здоровый человек, если он напрмер просто сломает ногу, уже никак не может развернуться.
а по поводу всех этих анализов - надо решать вопрос не на уровне "делать не делать" (делать конечно и на самых ранних сроках в 7-8 недель), а сначала на уровне качества этих анализов, их достоверности. ибо пока что сами врачи в один голос твердят - эти анализы не дают гарантии, лишь возможный прогноз с большооооооооой долей ошибки. 28.06.2007 11:19:50, Моника Правински
Ну то есть Вы именно за вариант, который я условно назвала "без пандуса ни-ни", т.е. за ДОРОГОЕ строительство. Мои родители жили в комуналке, где соседка вмешивалась в личную жизнь, и были на десятом небе от счастья перехать из комнаты в отдельную "хрущевку"-двушку, пусть с маленьким санузлом, где унитаз и ванна "в одном флаконе", но ОТДЕЛЬНОЙ. Кто не жил в комуналке не знает, какое это счастье - отдельная квартира. На моей памяти мы вновь в неё попали: у папы случился инфакрт, ему перестал подходить климат и мы переехали в другой город, опять в комунальную квартиру. Разъехаться смогли через долгие 9 лет. Поехали в малогабаритную квартиру с крошечным туалетом (ширина не больше метра), неправдополобно маленьким коридором, очень маленькой кухней. Но ОТДЕЛЬНУЮ и ДВУХКОМНАТНУЮ. Первые полгода не верили, что такое счастье таки состоялось: РАЗЪЕХАЛИСЬ. Казалось, вот скрипнет дверь и появится подвыпивший сосед... И когда родился сын, я могла сидеть со светом в своей комнете, а мама спала в другой. В этом смысле нам 2 комнаты были много нужнее и важнее больших коридора, туалета, кухни. А если бы не строили "хрущевок", то многие семьи так в комуналках бы и жили. Квартирный вопрос у нас в стране до сих пор стоит остро. Вы предлагаете строить лучше, значит меньше. Я бы очень хотела жить в доме вовсе без подземных гаражей и автолюбителей, если можно было бы вот так разъехаться: автолюбители направо, любители чистого воздуха налево. И уж если наша семья когда-нибудь сможет заработать на расширение жилплощади, то предпочла бы иметь её в максимально дешевом доме, не оплачивая дополнительно грузовых лифтов (лучше разово оплатить грузчиков, а мебель на моей памяти мы ни разу не меняли - средства не позволяют), подземных гаражей и прочего, не обязательного при наших диагнозах.
Понимаете, если Швеция - богатая страна с развитой социальной поддержкой населения, а России далеко до такой хорошей поддержки. Невозможно требовать значительно удорожания строительства в стране, где у значительной части населения нет газа и уличные туалеты в мороз. Тогда сначала нужно требовать хорошую социалку для всех, начиная с предоставления ВСЕМ НУЖДАЮЩИМСЯ жилья, не аварийного, не в 2-х часах езды от работы, не по 5 человек в комнате... 28.06.2007 21:18:37, посмотрела форум
Понимаете, если Швеция - богатая страна с развитой социальной поддержкой населения, а России далеко до такой хорошей поддержки. Невозможно требовать значительно удорожания строительства в стране, где у значительной части населения нет газа и уличные туалеты в мороз. Тогда сначала нужно требовать хорошую социалку для всех, начиная с предоставления ВСЕМ НУЖДАЮЩИМСЯ жилья, не аварийного, не в 2-х часах езды от работы, не по 5 человек в комнате... 28.06.2007 21:18:37, посмотрела форум
Я помню, как в конце 70-х годов ВСЕ семьи моих одноклассников, живущие в коммуналках и (или) в старых домах без удобств (а таких было много:)), переехали в отдельные удобные квартиры. Как все они стали покупать импортную мебель:))) (хотя там было немало бедных семей).У всех них как-то резко изменилась жизнь, появились новые цели:))
Но социализм в нашей стране кончился, со всеми его плюсами и минусами. Поэтому всем придется решать свои проблемы самим (мы как стояли в первоочередниках с 1993г, так и стоим:))
И, когда появится возможность купить свою квартиру, то всё вдруг окажется существенным: и пандусы, и широкие коридоры, и грузовые лифты, и широкие дверные проемы. По нынешним СНИПам предусмотрено, что жилая среда должна быть удобной для колясочников. Все мы стареем, иногда кто-нибудь ломает ногу, у людей рождаются дети (бывает, близнецы), и тогда коляска помещается только в грузовой лифт).
Даже когда квартиру дают полностью бесплатно, и то хочется иметь что-то получше:)). А уж когда её покупаешь на свои деньги, то смотришь на все - особеннно на возможность создать неходячим детям максимум удобств и самостоятельности.
Хотя соглашусь, что тогда проект "хрущевок" был гениальным:))) 28.06.2007 23:50:28, Cheroka
Но социализм в нашей стране кончился, со всеми его плюсами и минусами. Поэтому всем придется решать свои проблемы самим (мы как стояли в первоочередниках с 1993г, так и стоим:))
И, когда появится возможность купить свою квартиру, то всё вдруг окажется существенным: и пандусы, и широкие коридоры, и грузовые лифты, и широкие дверные проемы. По нынешним СНИПам предусмотрено, что жилая среда должна быть удобной для колясочников. Все мы стареем, иногда кто-нибудь ломает ногу, у людей рождаются дети (бывает, близнецы), и тогда коляска помещается только в грузовой лифт).
Даже когда квартиру дают полностью бесплатно, и то хочется иметь что-то получше:)). А уж когда её покупаешь на свои деньги, то смотришь на все - особеннно на возможность создать неходячим детям максимум удобств и самостоятельности.
Хотя соглашусь, что тогда проект "хрущевок" был гениальным:))) 28.06.2007 23:50:28, Cheroka
"А уж когда её покупаешь на свои деньги, то смотришь на все", начиная с цены. Моя коллега покупала квартиру после 92-го, но до 2000-го. И было у неё на все про все ~ 14тыс.$ с дядиной доброты. С трудом нашла однушку с минимумом-переминимумом всех площадей. Радостно переехала из аспирантского общежития, получила прописку, работает где хотела.
29.06.2007 04:44:05, посмотрела форум
Это вариант "бери, что дают":) Самостоятельная покупка жилья предполагает некую стабильность в доходах.
К тому же выбор всегда есть: покупать новое жилье, построенное по новым строительным нормам, или вторичное (не приспособленное).
Я к тому, что спорить не о чем, в новых строительных нормах уже учтены проблемы инвалидов (пусть и не идеально). 29.06.2007 11:03:34, Cheroka
К тому же выбор всегда есть: покупать новое жилье, построенное по новым строительным нормам, или вторичное (не приспособленное).
Я к тому, что спорить не о чем, в новых строительных нормах уже учтены проблемы инвалидов (пусть и не идеально). 29.06.2007 11:03:34, Cheroka
а вот без машины при наших диагнозах я и не знаю как бы мы обходились. 28.06.2007 21:55:12, Моника Правински
Есть 2 стороны медали. Что для одних "конура", то для других почти недостижимая мечта. И пока это так, прожекты о всеобщем квартирном благополучии в расширенном варианте кажутся маниловщиной. Жизнь конечна. В этом смысле лучше меньше, но сейчас. Чем лучше, но неизвестно когда.
Что касается машин. Кому-то это нужно, мне личная - никогда (ну хотя бы потому, что здоровье не позволит сесть за руль). Поэтому я предпочла бы жить в районе с минимумом легковушек и выхлопов. 29.06.2007 04:37:39, посмотрела форум
Что касается машин. Кому-то это нужно, мне личная - никогда (ну хотя бы потому, что здоровье не позволит сесть за руль). Поэтому я предпочла бы жить в районе с минимумом легковушек и выхлопов. 29.06.2007 04:37:39, посмотрела форум
раньше и я жила в съемной хрущевке и была дико рада. но со временем я поняла, что маленький санузел и кухня-клетка, это все же не предел мечтаний. поднатужилась и купила себе однуху (в жутком районе, на что денег хватило). и тоже была дико рада - какая-никакая, а своя. но потом я поняла, что для нас с мужем однуха еще прокатит, а вот с ребенком уже нет. и мы снова поднатужились и купили двуху. а теперь вот мечтаем своем доме, в особенности после рождения Ванечки - дом нужен даже не нам, а ему. чтобы жил на свежем воздухе, чтобы мог свободно передвигаться, и чтобы другие дети, которые у нас обязательно будут, тоже могли иметь свои комнаты и т.п. - ведь еще не известно, что будет с Ванькой. 29.06.2007 13:44:54, Моника Правински
у меня два ребенка сразу в животе сидело. Генетически не идентичных. И какие тут анализы?
28.06.2007 13:10:22, Natalya L
Круто! У меня, видимо, тоже... Когда Петькой ходила, на 3 месяцах был реальный классический выкидыш. Стресс был, конечно, у всех, думали - не суждено... А потом сделали УЗИ, а там второй споокойненько так себе сидит, только плацента растянута, как врач сказал. Сказали, что очень редкий случай, но бывает... Я теперь думаю, может у меня сын такой от внутриутробного стресса, от разлуки с братом (или сестрой?), так сказать...
28.06.2007 20:51:58, juravl
Вопрос был поставлен предельно жестко, м.б. даже жестоко, но честно: у мамы заведомо хромосомные нарушения, которые могут быть выявлены у плода достаточно рано. Всё прочее может накладываться (и патология беременности, и дополнительные заболевания). Но ненормальные хромосомы неизбежны более, чем в половине случаев. Диагноз (при достаточном давлении на медиков: "покажите раскладки 40 метафаз, требуемые в таком случае") может быть поставлен практически 100%. Мать в силу своей инвалидности не сможет поднять другого дауна. Значит всех больных детей должен будет растить кто-то другой. Вопрос: "Нужно ли таким заведомо детям появляться на свет? - учитывая, что здесь не идет речь о скрининге не знамо чего у всех беременных, а об узкой вполне "решабельной" задаче (что решабельной узнавала для подруги с таким вот горем). Отвечают:
1. Мне...
2. На все воля Божья.
3. Дагностика ДЦП плоха, поэтому зачем так ставить вопрос о другом.
Моника, я желаю Вам лично и вашему сыну счастья и здоровья, божественного чуда в восстановлении здоровья сына и появления специалистов, способных скорректировать генетически обусловленные недостатки обмена веществ (все хромосомные нарушения работают именно через вещества). Но нельзя не признавать, что недостаточность плаценты и проблемы конца беременности - не столько вина врачей, сколько генетики плода. Вы сами пишите: "Наш малыш был таким изначально... Отсюда и мой тонус всю беременность, и низкая плацента, и гистология плаценты потом оказалась плохой - недоразвитие, множественные кровоизлияния... Если бы я сделала амнио - анализ бы все показал, и тогда я бы все знала заранее и стояла бы перед самым тяжелым выбором в своей жизни... " Про выбор - это ключевое. Лично я считаю, что это очень жестоко - ждать появления на свет существа, точно зная об ожидающих его страданиях в жизни. Когда это не случайность, а вполне ожидаемое. Можно было бы требовать более четкой диагностики. Но чем точнее диагноз, тем неотвратимее выбор. Поэтому пока все слова о диагностике - это уход от прямого вопроса. 28.06.2007 22:05:44, посмотрела форум
1. Мне...
2. На все воля Божья.
3. Дагностика ДЦП плоха, поэтому зачем так ставить вопрос о другом.
Моника, я желаю Вам лично и вашему сыну счастья и здоровья, божественного чуда в восстановлении здоровья сына и появления специалистов, способных скорректировать генетически обусловленные недостатки обмена веществ (все хромосомные нарушения работают именно через вещества). Но нельзя не признавать, что недостаточность плаценты и проблемы конца беременности - не столько вина врачей, сколько генетики плода. Вы сами пишите: "Наш малыш был таким изначально... Отсюда и мой тонус всю беременность, и низкая плацента, и гистология плаценты потом оказалась плохой - недоразвитие, множественные кровоизлияния... Если бы я сделала амнио - анализ бы все показал, и тогда я бы все знала заранее и стояла бы перед самым тяжелым выбором в своей жизни... " Про выбор - это ключевое. Лично я считаю, что это очень жестоко - ждать появления на свет существа, точно зная об ожидающих его страданиях в жизни. Когда это не случайность, а вполне ожидаемое. Можно было бы требовать более четкой диагностики. Но чем точнее диагноз, тем неотвратимее выбор. Поэтому пока все слова о диагностике - это уход от прямого вопроса. 28.06.2007 22:05:44, посмотрела форум
Цинично говоря, всё нежизнеспособное отсеивается природой в первые пару месяцев беременности. А все остальные мутации представляют для неё интерес.
Пытаться удержать процесс мутаций под контролем бесполезно. Очень незначитальное число поражений определяется повреждением одной известной хромосомы, и даже в этом случае результат неоднозначный. При том же синдроме Дауна разброс - от практически здоровых, успешных людей до людей с ограниченными возможностями.
(А большая часть проблем определяется комбинаторикой - сочетанием множества генов, занимаемым местом,новые мутации могут никак не влиять, могут даже быть полезны.. В любой столь сложной системе речь может идти только о вероятности).
Поэтому появление людей с тяжелыми поражениями неизбежно.
Пытаться ликвидировать " в зародыше" наиболее изученные генетические болезни, вместо того, чтоб научиться их лечить - не самый дешевый путь.
Даже по стоимости (статистика - примерно 1 чел с генет. повреждениями- на 10 000 чел) что дешевле? Обследовать 10 000 беременных, или лечить одного? И насколько лечение "особого" ребенка дороже лечения обычного часто болеющего малыша?
Эволюция человека как биологического вида продолжается.
Успешность биологического вида определяется ареалом распространения и численностью.
(Ареал - вроде ничего: ОТ Арктики до Антарктиды, от 8848 над уровнем моря до -10 000, космос не считаем:)), численность - по сравнению с другими приматами - сама за себя говорит. Другие, очевидно, не способны выхаживать всех своих детей:))
Вы приводите странный довод: "Про выбор - это ключевое. Лично я считаю, что это очень жестоко - ждать появления на свет существа, точно зная об ожидающих его страданиях в жизни. Когда это не случайность, а вполне ожидаемое."
С чего Вы взяли, что это "существо" должно страдать?:)))
Если это "существо" добрая мамочка не умертвила в утробе по причине своей типа "заботы" (мама, почему птиц убивают? - Это, дочка, чтоб они не заболели..:), если мама заботится, ищет врачей, чтоб решить максимум проблем ребенка, занимается с ним, и просто любит, то в жизни любого ребенка будет не только одно страдание, но и счастье, любовь, и просто удовольствия от жизни.
29.06.2007 00:40:41, Cheroka
Пытаться удержать процесс мутаций под контролем бесполезно. Очень незначитальное число поражений определяется повреждением одной известной хромосомы, и даже в этом случае результат неоднозначный. При том же синдроме Дауна разброс - от практически здоровых, успешных людей до людей с ограниченными возможностями.
(А большая часть проблем определяется комбинаторикой - сочетанием множества генов, занимаемым местом,новые мутации могут никак не влиять, могут даже быть полезны.. В любой столь сложной системе речь может идти только о вероятности).
Поэтому появление людей с тяжелыми поражениями неизбежно.
Пытаться ликвидировать " в зародыше" наиболее изученные генетические болезни, вместо того, чтоб научиться их лечить - не самый дешевый путь.
Даже по стоимости (статистика - примерно 1 чел с генет. повреждениями- на 10 000 чел) что дешевле? Обследовать 10 000 беременных, или лечить одного? И насколько лечение "особого" ребенка дороже лечения обычного часто болеющего малыша?
Эволюция человека как биологического вида продолжается.
Успешность биологического вида определяется ареалом распространения и численностью.
(Ареал - вроде ничего: ОТ Арктики до Антарктиды, от 8848 над уровнем моря до -10 000, космос не считаем:)), численность - по сравнению с другими приматами - сама за себя говорит. Другие, очевидно, не способны выхаживать всех своих детей:))
Вы приводите странный довод: "Про выбор - это ключевое. Лично я считаю, что это очень жестоко - ждать появления на свет существа, точно зная об ожидающих его страданиях в жизни. Когда это не случайность, а вполне ожидаемое."
С чего Вы взяли, что это "существо" должно страдать?:)))
Если это "существо" добрая мамочка не умертвила в утробе по причине своей типа "заботы" (мама, почему птиц убивают? - Это, дочка, чтоб они не заболели..:), если мама заботится, ищет врачей, чтоб решить максимум проблем ребенка, занимается с ним, и просто любит, то в жизни любого ребенка будет не только одно страдание, но и счастье, любовь, и просто удовольствия от жизни.
29.06.2007 00:40:41, Cheroka
во-вторых, от амнио меня отговорили сами же врачи. это я уже потом, посфактум узнала, что все что было - это было то самое. но я не врач и не могла этого знать. а врачи должны были бы... и я не ждала больного ребенка - я была уверена со слов врачей, что он здоров. и это тоже типичная ситуация для многих.
а про выбор - здесь просто не принято говорить, каким бы он был... тут нет мазохистов и садистов.
но возвращаясь еще раз к вопросу анализов - а вы сами-то их делали? вы знаете как выглядит результат скрининга? а то не хочется опять с ананимными теоретиками беседовать. 28.06.2007 22:19:24, Моника Правински
Я делала пренатальную диагностику перед рождением старшей дочери (была по терминологии врачей "старая первородка"). Делали где-то в 4 месяца под контролем УЗИ. Перед этим я попросила их записать мне это на диск. Мне потом его подарили. Так вот, просматривая дома, мы с мужем с ужасом увидели, что, когда в плодный пузыри вошла игла моя малышка шарахнулась в сторону и буквально забилась в угол, загораживаясь от нее ручками... Больше пренатальную мне делать не захотелось.
29.06.2007 02:39:29, juravl
29.06.2007 13:51:13, Моника Правински
я тоже читала этот плакат! плакала...... думаю если женщине перед обортом его показать она его зделать не захочет...=(
07.07.2007 15:24:01, nika111
\\\это почему-то в хрестьянсве до 40 дней после рождения вроде как и не человек еще - еще души нет...
да вы что??? с чего вы это взяли???
в православии - человек создается Богом во время зачатия! это по=моему как раз в исламе на 7 день в него душу вдыхают или что-то вроде того.
поэтому православная церковь так категорически против абортов и приравнивает к убийству аборт. 02.07.2007 16:24:40, semkinamama
да вы что??? с чего вы это взяли???
в православии - человек создается Богом во время зачатия! это по=моему как раз в исламе на 7 день в него душу вдыхают или что-то вроде того.
поэтому православная церковь так категорически против абортов и приравнивает к убийству аборт. 02.07.2007 16:24:40, semkinamama
а если не спокойно... вот они там все пишут "сделать анализ, чтобы быть уверенным, что ребенок не будет МОРАЛЬНЫМ уродом" - опечатка по фрейду? если бы такой анализ был возможен, наверно их мамы сделали бы аборты...
таким людям только одно хочется ответить: вот когда вы состаритесь и начнете ходить под себя - ваши здоровые дети, не моральные уроды, будут спать и видеть, когда ж вы сдохните, или просто сдадут вас в приют, где вам устроют эвтаназию. и надеюсь, вы и в тот момент не растеряете своей уверенности, что это гуманно и правильно. ну не жить же другим рядом с уродом. 28.06.2007 00:45:20, Моника Правински
Моника, молодец! Очень рада была Вас там видеть! Заходите еще, только в добрые хорошие темы. Там у нас не все такие моральные уроды, в "Севастопольских мамах" нормальные девчонки. Приезжайте отдыхать, будем рады!!
28.06.2007 01:40:36, irina_sv
Грустно все это... Очень грустно и страшно. Страшно за будущее наших детей, потому что где гарантия, что не наступит дискриминация еще и по признаку "здоров - не здоров" в ближайшем будущем??? Раз общество так ужасно настроено против инвалидов, то это уже не гуманное общество, не цивилизованное общество, а просто сброд, причем попахивающий нацизмом. ИМХО.
Вот мой ребенок, например, имеет генетическую поломку, мне невероятно тяжело было его выносить. Но он-таки родился вопреки всем прогнозам и даже вырос нормальным человеком. И все это благодаря не только врачам (хотя и им спасибо и низкий поклон), но в немалой степени и нам, родителям. И муж мой никогда не собирался уходить, даже когда было трудно, безумно трудно.
Поэтому считаю, что тему, которую вы там все так рьяно обсуждаете, надо закрыть как несоответствующую нормальным человеческим принципам. Или вы звери, господа? 28.06.2007 00:30:59, Natem
Вот мой ребенок, например, имеет генетическую поломку, мне невероятно тяжело было его выносить. Но он-таки родился вопреки всем прогнозам и даже вырос нормальным человеком. И все это благодаря не только врачам (хотя и им спасибо и низкий поклон), но в немалой степени и нам, родителям. И муж мой никогда не собирался уходить, даже когда было трудно, безумно трудно.
Поэтому считаю, что тему, которую вы там все так рьяно обсуждаете, надо закрыть как несоответствующую нормальным человеческим принципам. Или вы звери, господа? 28.06.2007 00:30:59, Natem
мне не кажется, что это мнение большинства. Просто на этом форуме такой сброд собрался.
28.06.2007 00:52:44, Natalya L
+1000 Да молодые они еще. Жизни не видели вот и глупости говорят. Пусть родят своих, воспитают, а потом рассуждают. Просто они моральных инвалидов не видят, в зеркало ведь не все разглядишь.
28.06.2007 00:14:30, roccy
у многих народов есть сказки, где повелитель приказ убивать стариков. так как работать не могут, тоько еду жркт и ухода требуют. наступает экстремальная ситуация - и выход подсказ последний уцелевший старик... за счет мозгов и опыта.(это о физич недостатках) а на руси всегда калек считали блаженными - от бога (это к вопросу об умств отсталости)блаженные - благая весть от Бога и они улучшают душу. жалость - это одна из основ христианства, а вовсе не смерт грех. щемит - значит, душа есть и она растет. а у бездушных ниичего не щемит. тут еще и про Будду можно вспомнить .его изо всех сил ограждали от вида бедных, больных , умерших.. а его дух вырос только рядом с ними.
27.06.2007 21:13:25, atakli
Таким мозги не поставишь, пока им жизнь по голове, не дай Бог, не даст. Да уже дала, только своей ущербности они не понимают.
Классика жанра - нацизм. Все о здоровье нации заботятся, чтобы их дети среди инвалидов не жили и инвалидов не рожали. Милые-милые дамочки там оказались, как на подбор.
Есть еще общество чайлд-фри, тоже обхохочешься :(
Почему там еще тема открыта? Обычно все про-нацисткие темы противоречат законам государства и удаляются модераторами. А тут плацдарм для красноречия образовался. 27.06.2007 19:37:16, ква-ква
Классика жанра - нацизм. Все о здоровье нации заботятся, чтобы их дети среди инвалидов не жили и инвалидов не рожали. Милые-милые дамочки там оказались, как на подбор.
Есть еще общество чайлд-фри, тоже обхохочешься :(
Почему там еще тема открыта? Обычно все про-нацисткие темы противоречат законам государства и удаляются модераторами. А тут плацдарм для красноречия образовался. 27.06.2007 19:37:16, ква-ква
Дааааааааааа!У меня даже слов нету!Пусть они лучше пообсуждают кк поступить с врачами, которые очень часто наших детей и делают инвалидами!А уж растить и воспитывать наших "других" детей мы и сами разберемся.Пусть задумаются о своем моральном уродстве( вот это уже неисправимо)!!!
27.06.2007 19:32:32, swetka
"Хромосомную поломку"! А сколько других анализов, не поддающихся пренатальной диагностике?
С людьми(?) этими даже в разговоры вспупать неприятно. Маленькие еще. 28.06.2007 10:19:24, мама Антона
Да-да. Я о том же.
Какоето "topla" рассуждает так, что детей-инвалидов еще в животике видно, а многих ведь горе-доктора калечат (как в нашем случае).
Я считаю ниже своего достоинства вступать в дискуссию с такими недалекими людьми. Господи! Убереги наших детей от встречи с такими нелюдями.
У меня нет слов!
27.06.2007 23:38:12, МамаНикиты
Какоето "topla" рассуждает так, что детей-инвалидов еще в животике видно, а многих ведь горе-доктора калечат (как в нашем случае).
Я считаю ниже своего достоинства вступать в дискуссию с такими недалекими людьми. Господи! Убереги наших детей от встречи с такими нелюдями.
У меня нет слов!
27.06.2007 23:38:12, МамаНикиты
Посмотрела профиль "topla".
В графе род занятий указано "наука"...
No comments!
27.06.2007 23:41:46, МамаНикиты
В графе род занятий указано "наука"...
No comments!
27.06.2007 23:41:46, МамаНикиты
Извините, но Топла просто тупая, странно к какой науке она может иметь отношение... Пренатальный генетический анализ может показать только мизерную часть уже научно открытых диагнозов, в основном это даже не генетический, а хромосомный анализ на кариотип. А при хромосомной норме еще столько генов может быть "поломано", что их выявить никакая наука не способна. Может и беру грех на душу, но убеждена: ей такая позиция потом ох как откликнется!
28.06.2007 01:03:34, juravl
в принципе сейчас разрабатываются мини-чипы, чтобы с помощью одной капли крови или частички кожи можно было провести анализ на какую-то конкретную хромосомную поломку. технически реализовать это довольно просто, только дорого пока еще в серийном производстве. с помощью такого анализа можно выявить даже рецессивный ген, отвечающий за болезнь. И пусть участники сего форума представят себя в ситуации, что провели им такой анализ и сказали, что у вас девушка вероятность рождения серьезно больного ребенка 5%. И как она себя будет чувствовать с таким заключением?
28.06.2007 01:11:14, Natalya L
С людьми(?) этими даже в разговоры вспупать неприятно. Маленькие еще. 28.06.2007 10:19:24, мама Антона
Всем большое спасибо за неравнодушие и активность. Продолжайте писать, я разместила ссылку на форуме, все будет прочтено.
27.06.2007 22:54:58, irina_sv
прчитаола форум и на севастопольских мамах и здесь..
а вообще вышла через rodim.ru
какой бред несут люди даже ради собственного развития не почитав в инете что такое скрининг... и что его точеость 60-70%
и что Сдауна тоже не всё так проосто... и около 80% процентов Даунят могут освоить не только простейшие професии но и получать научные степени, и зачастую проблемы у них получаются из-за изоляции и негативного окружения...
от того что ими не занимаются
интересно ещё вот что.. при отстуствии какого-то органа ( типа рука , нога) на узи врачи сразу рекомендуют сделать прерывание.. но в то же время с энтузиазмом берутся оперировать страшнейшие пороки сердца, незаращеность передней брюшной стенки, чем отсутствие конечности в следстви генетического сбоя хуже порока сердца ????????
по поводу умственной неполноценности...
вы много встречали детей с "синдромом крика кошки"?( не помню ка к по латыни... или когда отсутствуют лобные доли???..
нет.. такие практически несовместимые с жизнью нарушения -природа отслеживает сама.. и очень редко даёт сбой,
если уж лезть глубоко в дебри...
то более правильна позиция западных медиков в том , что до 12-15 недель проводится мониторинг, анализы, но при начавшемся самопроизвольном аборте или подозрении на него плод не спасают,
т.к большинство выкидышей на этом сроке происходит пор причине генетических и иных нарушений...
есть в моей жизни пример когда девочку с 5 недель сохраняли и постоянно была угроза выкидыша, закрепляли, прокапывали.. а на 19 ти неделях делали искуственные роды..т.к у плода полностью отсутсвовали не только лобные доли мозга, но и почти вся нижня часть лица и по рожднию он бы прожил максимум час , а то и меньше...
т.е в данном случае люди подменили собо природу и типа "исправили " свою ошибку, но на сколько это жестоко оказалось... 01.07.2007 15:51:01, Tatb
а вообще вышла через rodim.ru
какой бред несут люди даже ради собственного развития не почитав в инете что такое скрининг... и что его точеость 60-70%
и что Сдауна тоже не всё так проосто... и около 80% процентов Даунят могут освоить не только простейшие професии но и получать научные степени, и зачастую проблемы у них получаются из-за изоляции и негативного окружения...
от того что ими не занимаются
интересно ещё вот что.. при отстуствии какого-то органа ( типа рука , нога) на узи врачи сразу рекомендуют сделать прерывание.. но в то же время с энтузиазмом берутся оперировать страшнейшие пороки сердца, незаращеность передней брюшной стенки, чем отсутствие конечности в следстви генетического сбоя хуже порока сердца ????????
по поводу умственной неполноценности...
вы много встречали детей с "синдромом крика кошки"?( не помню ка к по латыни... или когда отсутствуют лобные доли???..
нет.. такие практически несовместимые с жизнью нарушения -природа отслеживает сама.. и очень редко даёт сбой,
если уж лезть глубоко в дебри...
то более правильна позиция западных медиков в том , что до 12-15 недель проводится мониторинг, анализы, но при начавшемся самопроизвольном аборте или подозрении на него плод не спасают,
т.к большинство выкидышей на этом сроке происходит пор причине генетических и иных нарушений...
есть в моей жизни пример когда девочку с 5 недель сохраняли и постоянно была угроза выкидыша, закрепляли, прокапывали.. а на 19 ти неделях делали искуственные роды..т.к у плода полностью отсутсвовали не только лобные доли мозга, но и почти вся нижня часть лица и по рожднию он бы прожил максимум час , а то и меньше...
т.е в данном случае люди подменили собо природу и типа "исправили " свою ошибку, но на сколько это жестоко оказалось... 01.07.2007 15:51:01, Tatb
а что писать? их все равно уже не изменить... а по поводу селекции - любые до сей поры проводимые попытки евгеники на людях приводили как раз к тому, что количество серьезных врожденных болезней только возрастало. и практически все попытки "вычистить" рассу заканчивались таким геноцидом, что уже никто не разбирался - кто здоровый, кто больной, кто правильной рассы, кто неправильной. Достаточно одной кляузы, и человека уже нет. Дамы похоже не понимают последствий своей политики.
27.06.2007 23:46:37, Natalya L
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
Популярные советы по омоложению кожи рук – работают или нет? Мнение эксперта
Как правильно ухаживать за руками?
