Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Очень нужен совет от знающих и разбирающ
Очень нужен совет от знающих и разбирающихся в гиперкинезах ! У меня подруга ( у неё нет компа , поэтому спрашиваю за неё ), девочке её 4года 2 месяца , изначально ставили спастическую диплегию , а в 2 годика поставили гиперкинетическую смешанную форму . Вот сейчас конечно гиперкинезы очень очевидны , особенно гиперкинез языка . Проблема в том , что язык постоянно высонут , или высовывает и убирает , особенно часто высовывает язык , когда очень устаёт или засыпает. Они примероно с 1,5 лет занимаются с логопедом , делают массаж языка , но проблема остаётся :(. Очень сложно кормить девочку , так как язык почти всегда торчит , она не может нормально есть , получается просто слизывание пищи :( .Вот собственно и вопрос , как бороться с гиперкинезом языка , может быть медикаментозно ? Ещё раз повторюсь , что с логопедом занимаются с 1,5 лет.
21.06.2007 13:42:20, Татьяна.П
21 комментарий
Когда у нас была похожая проблема мы в Германии нашли методику с массажем гортани, к сожалению никакой информации по владению этой методикой в россии мы не нашли, поэтому прошли курс в германии, привезли материал для обучения специалистов и сейчас этой методикой успешно владеют несколько специалистов в РДКБ. называлась она массаж языка и гортани по системе кастильо моралис(если ничего не путаю, т.к. прошло уже 4 года и после этого столько инновационных методик выискивали что могу имя неправильно воспроизвести)...если нужно уточню подробнее и координаты спецов, если Вам подходит регион, это в москве.
21.06.2007 19:06:13, Мама Темки
Да, Женя, найдите координаты, пожалуйста! У нас тоже язык гуляет туда-сюда, и все говорят, что поделать с этим ничего нельзя.
21.06.2007 22:18:29, erman
Пожалуйста , можно координаты ! Они из Питера , если будет возможно , готовы приехать в Москву и куда угодно !
21.06.2007 23:34:40, Татьяна.П
по координатам: это врачи из РДКБ, для питерских можно приехать туда лечь и получать этот массаж бесплатно, для москвичей тел.дам в понедельник, цена зависит от того куда ездит надо, если приезжать на процедуру в саму больницу, то это дешевле, самый опытный врач сейчас в отпуске, должна выйти в конце июня, ее координаты дам в понедельник. по госпитализации если вопросы спрашивайте, т.к.обычным путем туда очередь на год вперед. там кстати и войта делают, единственная база в москве получавшие обучение войта у немцев, все остальные московские больницы обучаются уже у рдкб-шных врачей.
22.06.2007 15:54:17, Мама Темки
Как раз для Питерских и нереально :(( , у меня знакомые пытались туда попасть , надо было брать направления из Питерского мин.здрава , им отказали , сказав , что нет квот на лечение в РДКБ , да и и что в Питере есть где лечиться :(( ! В РДКБ проще попасть наверноее из любого региона , но не из Питера :(. Может быть у Вас есть варианты госпитализации , если договариваться лично с врачём ?
22.06.2007 16:39:47, Татьяна.П
есть варианты только по внеочередной госпитализации, а без документов нет, а какие документы нужны спросите у ани ник "Мурашка", они из под питера, я помогала им попасть в рдкб....если не получиться лечь, но могут приехать в москву, где-то жить и ездить на процедуры.
22.06.2007 17:39:21, Мама Темки
Если официально , то нужны документы от мин.здрава Питерского , что ребёнку показано лечение в РДКБ , т.е квота на лечение , что Питерский мин.здрав готов оплатить лечение в РДКБ , но они не готовы :( !! У моих знакомых была рекомендация от главного ортопеда и главного невролога Питера о том , что ребёнку показано и необходимо лечение в РДКБ , но им в мин.здраве отказали :((! .Перечень необходимых исследований и анализов для госпитализации на отделение реабилитации в РДКБ у них есть , где остановиться в Москве тоже есть , они готовы приезжать на процедуры . Если так возможно , то они готовы , вопрос оплаты даже не обсуждается , заплатят , отблагодарят и т.д :))
22.06.2007 18:50:56, Татьяна.П
если есть где жить,то думаю это не проблема,и я в понедельник дам телефон врача кот.этот массаж делает, она должна вот-вот из отпуска выйти...надо будет с ней созвониться и договориться когда приехать на курс
22.06.2007 19:09:28, Мама Темки
К сожалению, можно долго и упорно массировать язык, но проблема в принципе не в нем. В спастике находяться мышцы шеи, гортании. Это очнь большой пучек мышц и связок ( если можно так выразиться) но проблема в том, что они как маленькие проводочки в большом пучке. Массировать их не возможно. Наши логопеды не знают об этом в большенстве и поэтому тупо суют зонды в рот, тем самым вызывая еще большие спастические явления.
Что можно делать?
Мы это решаем все той же гимнастикой. Кто то точечным массажем. Других способов к сожалению нет. 21.06.2007 17:09:16, бешенный папа
Что можно делать?
Мы это решаем все той же гимнастикой. Кто то точечным массажем. Других способов к сожалению нет. 21.06.2007 17:09:16, бешенный папа
Анатолий, наверное я вас удивлю по поводу войта, но мы созванивались, быстрых резульатов сказали не ждать однозначно, ДЦП лечитса годами. А статисттика по лечению знаете почему уних такая? Потому что 83% детей у котрых может быть предпол диагноз ДЦП компенсируютса сами до года, дальше меньше. Очень многие мамочки которые приезжали с детками из германии делали Войта до 8 до 4 - х лет, им не помогло, мало того точки потеряли чуствительность. А после Евпатории допусти ощутимые результаты. Я конечно не против Войта но это навернее кому как повезет, так и тут разные методики разным детям подходят по разному. И еще один вопрос какая форма ДЦП у вашего ребенка? Если гемипарез, так это и не удивительно что ваш ребенок к двум годам стал ходить. Если вы мне скажете что тетрапарез, тогда наверное меня это удивит... хотя и при таком диагнозе это овзможно и без войта..
21.06.2007 22:16:25, nika111
Спорю, что эту информацию вам дали в Евпатории или какие нибудь другие русско - украинские врачи.
Раньше я бы вам поверил может быть. Но уже 6 детей были в Зиген и все имеют очень хорошие резльтаты, которые отражают именно развитие двигательных функций интелекта, речи и снятие спастики. При чем диагнозы достаточно серьезные.
Так что, позвольте усомниться в правильности вашей информации.
Наш диагноз спасическая диплегия и рук и ног.
22.06.2007 13:03:45, бешенный папа
Раньше я бы вам поверил может быть. Но уже 6 детей были в Зиген и все имеют очень хорошие резльтаты, которые отражают именно развитие двигательных функций интелекта, речи и снятие спастики. При чем диагнозы достаточно серьезные.
Так что, позвольте усомниться в правильности вашей информации.
Наш диагноз спасическая диплегия и рук и ног.
22.06.2007 13:03:45, бешенный папа
Я ничего не имею против Войта и лечения в Германии , другое дело , что лично у меня нет возможности лечить своего ребёнка в Германии :(. Но меня очень удивляет почему немцы с детьми едут лечиться в Евпаторию , и их там достаточно прилично !? Приезжают реально тяжёлые дети , и родители остаются очень довольны лечением , и приезжают регулярно !
22.06.2007 16:55:13, Татьяна.П
а сказали нам про не быстрые резульаты в Мюнхене, я созванивалась с врачем, правда она мне заяввила что день прибывания в больнице стоит 1 000 евро! я оболдела! 14 дней это 14 тыс евро! И это без обследования! А оследование еще 10 тыс евро!
22.06.2007 14:24:38, nika111
эт было мое мнение, но как всегда после вашего коментария оно изменилось, умеете вы переубеждать! =)
Только вот никак я не мог урешитса на Войта, поверте не из-за финансовой стороны, с этим тт у нас все в порядке, тем более для лечения ребенка, все не могу решитса бросить то лечение которыое мы уже проходим, и видим результаты, медленно но уверенно шагая вперед. Разрываюсь просто немогу уже. Думаю вдруг поеду все брошу а там нам не поможет, тут начинать все заново? =(((((((((((((((( незнаю что делать. И самое важное что никто кроме меня мне не поможет! 22.06.2007 14:23:08, nika111
Только вот никак я не мог урешитса на Войта, поверте не из-за финансовой стороны, с этим тт у нас все в порядке, тем более для лечения ребенка, все не могу решитса бросить то лечение которыое мы уже проходим, и видим результаты, медленно но уверенно шагая вперед. Разрываюсь просто немогу уже. Думаю вдруг поеду все брошу а там нам не поможет, тут начинать все заново? =(((((((((((((((( незнаю что делать. И самое важное что никто кроме меня мне не поможет! 22.06.2007 14:23:08, nika111
К сожалению,Вы правы.В институте учили только приемам пальцевого массажа.Кто владеет приемами логопедического массажа заканчивали спецкурсы.
21.06.2007 17:34:01, логопед-дефектолог
А какой массаж они делают?Логопедический-он разный(пальцевый,зондовый,точечный).Расслабляющий,активизирующий...Пусть уточнят у логопеда.
21.06.2007 14:48:24, логопед-дефектолог
При повышенном тонусе(спастике)делают расслабляющий массаж.Последовательность такая:1)мышцы шеи и плечевого пояса,2)мимическая мускулатура,3)мышцы губ,4)мышцы языка.Используются комплексные приемы,в основном поглаживание и легкая вибрация.
21.06.2007 17:30:34, логопед-дефектолог
да вот мы месяц не занимались с логопедом, и ттт у нас синкенезии не наблюдалось, а вот два дня позанимались и опять язык пошел в пляс! От зондового масажа я коректно отказалась!
22.06.2007 18:43:56, nika111
Все правильно.Вам зондовый и не показан,а противопоказан.(по Вашему описанию)
24.06.2007 14:01:45, логопед-дефектолог
У нас тоже язык всовывает и высовывает, но у нас по типу синкенезии, когда перевозбуждена или очень активно, но вроде проходит, теперь наблюдаем редко, Марго три года. Если все таки присутсвует синкенезия то она при занятиях проходит обычно. Если все время язык наруже то это похоже на спастичность корня языка, есть спец цпражнения которые расслабляют. А вы уверенны что логопед хороший? У нас знакомые при аллалии и дизартрии при ДЦП занимались с логопедом до 4-х лет, и никаких сдвигов, а пришла другая и через два месяца ребенок стал говорить первые слова - мама - папа и т.д. уже слов на пару страниц. Это я лично видела и знаю. Может стоит сменить логопеда?
21.06.2007 14:06:09, nika111
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
