Раздел: -- посиделки

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Добро пожаловать в Голландию!

Нашла сегодня перевод на русский замечательного эссе "Добро пожаловать в Голландию!" Вполне возможно это уже было здесь, но я все-таки скопирую его сюда. Так хорошо написано. Я недавно шла от педиатра с младшей и подумалось "Что-то наш самолет все мимо Италии пролетать стал". Но как-то второй раз уже и не горько, что ли.

Добро пожаловать в Голландию!
"Ожидание ребенка – это почти как планирование сказочного отпуска в Италии. Вы покупаете карту и путеводитель, строите чудесные планы того, что делать и куда пойти: Колизей, статуя Давида, венецианские гондолы... вы даже выучиваете несколько слов и предложений на итальянском языке и очень волнуетесь в ожидании впечатлений.

Вы с нетерпением ожидаете отъезда, и вот наступает желанный час. Охваченные волнением, вы собираете чемоданы, выходите из дома, и спустя несколько часов ваш самолет приземляется и стюардесса говорит: "Добро пожаловать в Голландию!"

"В Голландию? – переспрашиваете вы. – Что значит в Голландию?" Мы должны быть в Италии, я всю жизнь мечтал побывать в Италии... но в программе полета произошли изменения. Вы в Голландии, и здесь вы должны остаться.

Важно отметить, что вас не привезли в какое-то ужасное или отвратительное место, охваченное эпидемиями, голодом или другими болезнями. Вы попросту прибыли не туда, куда планировали...

Теперь вам нужно выйти и купить иной путеводитель, другие карты, выучить слова на другом языке. Вы встречаете людей, которых никогда раньше не видели.

Да, это другое место. Может, жизнь здесь течет немного медленнее, чем в Италии, или меньше великолепия и помпезности. Но это всего лишь другое место.

Потихоньку вы приходите в себя, набираете побольше воздуха в легкие и начинаете осматриваться вокруг. Вы замечаете, что в Голландии есть красивые мельницы и чудесные цветы. В Голландии есть даже знаменитые художники.

Вы все еще продолжаете встречать людей, занятых попытками добраться до Италии, или тех, кто описывает, как замечательно они провели там время. Может, на склоне лет вы будете говорить: "Да, и я тоже должен был оказаться там, так я планировал", - и ностальгия по разбившейся мечте будет сопровождать вас всегда.

Главный смысл в том, что, если вы потратите свою жизнь на оплакивание несвершившейся мечты, вы никогда не увидите и не насладитесь всеми теми особенными и великолепными вещами, которые может предложить вам Голландия.............

21.06.2007 00:22:12,

76 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Кроме этой "голландии" есть еще три замечательных "эссе" - "Добро пожаловать в Бейрут", "Добро пожаловать в Румынию" и "Голландия? Шмоландия!". Почитайте на досуге.
02.07.2007 18:14:35, ну и ну
Плохая это притча. Неуместна она здесь. В ней за вроде красивыми сравнениями - полная безнадежность . Слова пустые, как мыльные пузыри, но переливаются всеми цветами радуги. Депрессивная эта притча, хоть на первый взгляд должна казаться верхом оптимизма.:)
На этом форуме уместнее другая притча , с такой же "бородой", как и первая- о двух лягушках, тонувших в молоке, одна из которых стала "свыкаться с ситуацией " ( наверное стала искать достопримечательности вокруг) и утонула в этой "голландии", а другая старательно боролась за свое спасение и выпрыгнула в "италию". Она ОЧЕНЬ старалась.
А Ваш сын вообще-то и не в "голландии", а где-то на границе с "италией" по вашему описанию. А что делать родителям тяжелых аутистов, которым никак пока не дотянуться до школы с обычными ребятишками? Или с такими же , как и Ваш, но опять же без права учиться в обычной школе. В России, например? Не забывайте, что Вы-то за границей...А как быть тем, у кого ребенок не имеет никакой речи, навыков самообслуживания,а имеет агрессию и самоагрессию, проблемы с ЖКТ, нарушения сна, нулевую социальность? Им тоже должно быть комфортно на ПМЖ в "голландии"? В "голландии" много "достопримечательностей": гиперактивность, судороги, бессонные ночи, пустой взгляд, раскачивание часами взад-вперед, головные боли, сенсорные проблемы, и так далее... Нет уж, ребенку там плохо, а там, где плохо ребенку, матери не может быть хорошо!
О какой помпезности речь идет в этой притче? Здоровый ребенок - это "помпезность"? Это что , излишество? !!!!
29.06.2007 19:24:36, ну и ну
Детский сад, ей богу:)) И притча плохая и сын у меня "на границе":)).
"что делать родителям тяжелых аутистов" - Вы притчу-то прочитали? Находить в жизни хорошие моменты нужно и за диагнозами видеть ребенка и радоваться его успехам. Жить нужно, а не скорбить над болезнями.
Эту притчу написала мама ребенка с синдромом Дауна. Как Вы представляете ваш пример со сбиванием сливок в этом конкретном случае? Или пусть тонут???
30.06.2007 00:13:24, lena(uk)
Точно также, как и с аутизмом - детям с синдромом Дауна можно и нужно помогать развиваться, а не искать "достопримечательности " в "голландии" А говоря об аутизме, многие коррекционные программы для аутистов и были позаимствованы из методик работы с Даун-синдром детьми.
Если ВЫ внимательно читали притчу, то поняли бы, что речь идет не о аутизме, во всяком случае, выражаясь вашим же языком - "гены не пропьешь", и не примеряли бы это на себя. Потому что дети с аутизмом восстанавливаются в той или иной степени при правильной коррекции, в отличие от детей с хромосомными аномалиями. Вот в этом отношении и был пример со сбиванием сливок.
И отвечая на ваш вопрос что делать, если мечта не сбудется? - обратитесь к классике - " не будет так мучительно больно за бесцельно прожитые годы". То есть годы прозябания в "голландии".
30.06.2007 00:26:37, -----
Во-первых, никто не писал, что дети в Голландии не развиваются. Это уже Ваш перебор. Но после того, как увидела, что меня начали цитировать, стало понятнее с кем я разговариваю и совершенно не удивляюсь почему мои слова с ног на голову поставили.
К Вашему сведению - дети как Вы пишите "с хромосомными аномалиями" очень даже развиваются. И аутизм, между прочем генное заболевание. Но Вы, конечно, скорее поверите в мировую конспирацию, чем в гены:)
"не будет так мучительно больно за бесцельно прожитые годы". - Ну конечно, главное показуха.
Я очень рада, что мы в очередной раз не сошлись мнениями. Спокойной ночи!
30.06.2007 00:46:02, lena(uk)
"Я бы предпочлала знать ваш зарег. ник исключительно для того, чтобы в следущий раз, когда Вы напишите свое личное мнение - узнать вас и пройти мимо, не читая". Ну вот и предоставился случай, если Вы считаете, что меня узнали - убедились, что мнения не совпадают,можно наконец последовать своим же принципам игнора:)))
Вообще-то игнорируют не ник, а содержание , но это не для Вас:), тут вряд ли поймете:)
скорее всего,всегда призывая других игнорировать, Вы сейчас будете стоять "насмерть", пока данная ветка не перестанет принимать новых сообщений, в потом пойдет "пусто"... "пусто"... "пусто" :))))Это по поводу "конспирации" - во всяком случае я лишена возможности заниматься "заметанием следов":)
"Не обращайте внимания , берегите себе нервы" - тоже Ваш призыв. Воспользуйтесь своим же советом! Или это только для других?

"дети как Вы пишите "с хромосомными аномалиями" очень даже развиваются." Конечно развиваются. Но я написала "восстанавливаются", невнимательное чтение! Вы знаете ПОЛНОСТЬЮ ВОССТАНОВИВШЕГОСЯ ребенка с трисомией 21 хромосомы?

Аутизм - "генное" заболевание? Да, Вы скорее поверите в генетическую природу аутизма, чем в то, что дети с аутизмом могут оказаться в "италии". Впрочем первое перечеркивает второе. И позиция очень удобна. Остается только откопать в дебрях инета притчу о Голландии. Тем не менее ответьте на вопрос -
какой ген ответственен за аутизм? Поломка в какой хромосоме? Вопрос номер два: какое генетическое заболевание в истории человечества давало эпидемическую вспышку?
вопрос номер три: какое генетическое заболевание в истории того же человечества обладает возможностью полностью компенсироваться? еще раз Вас процитирую (это здесь не запрещено?) - "гены не пропьешь!"

Только не надо копать бедный измученный интернет, даже в этой недостоверной информации я могу "нарыть" для Вас массу противоречивых мнений и исследований. Генную природу аутизма пытаются объяснить еще с 1970 года, да будет Вам известно, но ни к каким успехам это пока не привело.А Вы безапеляционно утверждаете, что это все-таки генетика? Так предоставьте Ваши доказательства авторитетам, может сдвинется что-то в диагностике, дело пойдет быстрее...:)
Надо "за диагнозами видеть ребенка и радоваться его успехам" - Вы серьезно полагаете, что на этой конференции Вы единственная мама, которая радуется успехам ребенка? А другие этого не умели до "эссе"? И это "ЭССЕ" им , наконец, все объяснило? Мда... Еще вопрос - успехи вашего ребенка спонтанно приходят сами? Или Вы все-таки пытаетесь корректировать развитие своего ребенка, чтобы они пришли быстрее и их было больше? ( второй случай - это уже, извините, но "маршрут на италию" и НЕЖЕЛАНИЕ оставаться в "голландии").
"Жить нужно, а не скорбить над болезнями." - очень оптимистично!Откуда тогда такое: "вот такие "бракованные" дети и взрослые бывают, знаете ли.:( И мечта прекрасная не сбудется? Пойти повесится может? В дипрессию уйти глубокую?" Человек, который не собирается уходить в "дипрессию" даже писать подобное не будет!
Да, так и не ответили на вопрос - как жить в России родителям и их детям, которых в отличие от Вашего ребенка не пускают в нормальный класс? Вы живете совсем в другом обществе,которому не придет в голову урезать права инвалидов на памперсы :( или пытаться заклеймить вашего ребенка-аутиста "дебилом" и советовать от него отказаться. Может быть, их всех просветить по поводу "голландии"? Ответьте на вопрос - какие конкретные рекомендации в данной притче? В ней даже правды нет, почитайте и ВЫ внимательно. Мама ребенка с СД говорит о том, что "Важно отметить, что вас не привезли в какое-то ужасное ...место, охваченное .. голодом или другими болезнями. Вы попросту прибыли не туда, куда планировали..." Надо же!!, а еще важно отметить, что детки с синдромом Дауна очень часто имеют врожденный дефект сердечной мышцы (30-50%), врожденные аномалии ЖКТ (5-7%), причем первое не исключает второго и наоборот, а как следствие - операции на открытом сердце и др. органах У этих детей повышенная восприимчивость к инфекционным заболеваниям со всеми последствиями, в основном пневмонии, у них часто есть заболевания почек, щит. железы, пониженный слух, зрение и в 20 раз повышенный риск заболеть лейкемией. К 50 годам жизни практически ВСЕ пациенты с синдромом Дауна развивают тот или иной вид дементии и болезнь Альцгеймера, диабет и судорожную активность.И тем не менее, таких детей надо и лечить и корректировать,то есть тоже "вырываться из голландии" по мере возможности Мама, видимо, не имеет достаточно информации. У нее депрессия, и для других депрессирующих мам она написала эдакий шедевр о месте, где НЕТ БОЛЕЗНЕЙ,а сплошные цветы и художники. Если это кому-нибудь помогает, вот как Вам (а мам с депрессией полно) - то на здоровье.Я выразила свое мнение,(еще раз - не ВАМ,а по существу топика,"разборку" начали именно ВЫ, так как другого мнения в вашем топике быть не должно? Все должны написать только спасибо, и какая чудесная притча? Все должны аплодировать?Это не ВАШ и не мой личный сайт. Кто хочет игнорировать - пожалуйста.
Ну и по поводу "показухи" самая большая показуха - это приведенная притча! Покуражиться в интернете можно, но СЕБЯ не обманешь никогда!
30.06.2007 23:00:33, never mind
О чем Вы вообще пишите, простите? Вы намешали в одном топике все обиды на меня за последний год, как минимум. Рекомендации Вам в притче недостаточно???? Вы ее даже понять не хотите или читаете с другой стороны. Я Вам еще раз пишу - никто не говорит, что детей не надо лечить. НИКТО. Расслабтесь.
Да, напоследок отвечу на ваш вопрос.
"Еще вопрос - успехи вашего ребенка спонтанно приходят сами? Или Вы все-таки пытаетесь корректировать развитие своего ребенка, чтобы они пришли быстрее и их было больше?"
Успехи моего ребенка происходят по тому, что именно он прикладывает большие ( гораздо больше среднего ребенка) усилия для этого. Ему не легко, но он старается. А я стараюсь ему в этом помогать и никогда не собираюсь его корректировать. Он такой, какой он есть, я не могу себе представить его другим. Насилие над личностью до добра не довело еще никого. А если Вы под коррекцией развития понимаете типа "дал пилюльку - аутист стал понимать шутку - нет больше аутиста" - то в такие пилюльки я не верю.
01.07.2007 00:52:01, lena(uk)
Вы не поняли, о чем? Прекрасно поняли, поэтому приплетаете какие-то обиды...С чего Вы взяли? Не переходите "на личности", держитесь в рамках обсуждения. Я Вам задала вопросы, Вы ответили только на один. Если игнора не будет ( Вы отошли от собственных принципов?), то ответьте на заданные вопросы, плиз!
Честное слово, это ж здорово, укажите на ген - получите Нобеля:))) А то вот Duke University никак не может иденцифицировать. Жду ответов на заданные вопросы, их пока нет :(
Насилие над личностью... Значит, если, скажем, Ваш ребенок бьется головой об стенку, то надо оставить все как есть, и не пытаться выяснять почему, чтобы хоть как-то помочь, если эпиприступы, бессонные ночи... Истерический хохот по 2 часа в середине ночи - это ему просто смешное приснилось, не заморачивайтесь! И не насильничайте над личностью! Ну и Вы тогда не капайте себе ничего в нос при насморке,не пейте антибиотики при инфекции,не накладывайте гипс при сломанных костях - а наслаждайтесь прелестями "голландии".
Понимаю ли я притчу? Понимаю-понимаю :)Справедливости ради надо сюда перевести две "анти-голландии" от мам детей с аутизмом, я наверное это и сделаю:)
"если Вы под коррекцией развития понимаете типа "дал пилюльку - аутист стал понимать шутку - нет больше аутиста" - то в такие пилюльки я не верю" - вот как оказывается, Вы представляете себе коррекцию. Нет, пилюлек нет,:(((так что живите себе в "голландии".
01.07.2007 02:13:43, --------
А я и живу и радуюсь и представьте себе - у нас многое получается. Это, похоже, Вас больше всего и раздражает.
То, что ученые еще не нашли конкретный ген (а он явно не один) не означает, что нет доказательств генетического происхождения аутизма. Они есть - исследования детей-близнецов, братьев и сестер и т.д.
Другое дело, что вам не нравится эта теория. Вам больше нравится искать виноватых на стороне? Подавать в суд на государство? Кстати на Аутизмомнибус можно почитать, какие серьезные исследования проводились и что они говорят по поводу связи тимеросала-кори-аутизма. Даже не надо интернет перерывать - очень интересно и познавательно видеть полное отсутствие доказательств со стороны сторонников этой теории.
И еще раз пишу - никто не возражает против лечения, разговор был о принятии ребенка, таким какой он есть. Не нужно еще раз разводить болото, что не надо капать нос, лечить инфекции и т.д. Очень дешевый прием.
01.07.2007 10:33:32, lena(uk)
Вот Вы постоянно пишете о генетических причинах аутизма, отвергая как все другие теории, так и возможность биомедицинского лечения. А что Вам это дает? Дает сейчас? Вам и Вашему сыну? Допустим, Вы правы и через энное количество лет найдут некую комбинацию генов. И что дальше? Чем это поможет тем детям у которых аутизм сейчас? Кто-то поправит им эти гены? Не думаю.
Возьмите сахарный диабет. Пишут о том, что он имеет генетическую природу. Нашли даже определенный ген Ian5. Но это не мешало никому до этого открытия использовать диету и инъекции инсулина. И после открытия ничего не изменилось – все те же диета и инсулин. Да и генная теория диабета объясняет далеко не все случаи.
И с аутизмом похоже. Видимо есть случаи исключительно генетической природы. Та же Э.Яско исследует генетические мутации. Но это очень минимальный процент случаев аутизма. И никакой она при этом не ДАН.
А остальное многообразие? А чем Вы объясните, что у моего сына тест на порфирины показал повышенное содержание ртути и алюминия в организме. Откуда они там взялись? Из воздуха? И это не какой-нибудь хитровыдуманный ДАНами тест. Его можно сделать у нас в городе в токсикологической лаборатории. И ее сотрудники почти ничего не слышали об аутизме и тем более о ДАНах. Но очень много знают об отравлении тяжелыми металлами и о том, как должны выглядеть анализы у здорового человека.
Генетическая (или генетически обусловленная) теория отнюдь не отрицает биомедицинского лечения. Если анализы показывают у моего сына в организме металлы которых там быть не должно и очень низкий уровень глютатиона, то почему бы мне не сделать из этого соответствующие выводы и не постараться от первых избавиться, а второе поднять? Поможет ли это? Я не знаю. Но вот общение с другими родителями показывает, что очень часто помогает. И я не хочу лишать своего сына этого шанса.
Я не хочу Вас ни в чем переубедить. Это Ваше дело. Но я также не хочу, чтобы родители, читающие этот форум делали неправильные выводы из всего этого и упускали возможность помочь своим детям.
03.07.2007 06:19:25, vldmr
Two thumbs up!!!ППКС! 03.07.2007 17:46:17, good point!!
vldmr?, к сожалению нет много времени на ответ. Сорри за краткость.
1. Знание, что аутизм - геннетическое заболевание даст многим людям как минимум ответ на вопрос "откуда аутизм". Уж слишком много сейчас версий.
Что мне не хотелось бы, чтобы эти знания сосредоточились на поиске теста для определения аутизма еще в утробе.
2. Я не поняла делали ли Вы тест в сертиф. лабаратории или могли бы сделать, но даже не это важно. Вполне может быть, что у Вашего ребенка повышенное кол -во того, чего Вы написали. Я даже могу предположить, что у многих людей будут похожие результаты.
НО это никак не означает, что есть какая-то связь между кол-вом тяжелых металлов и аутизмом. Ну не нашли эту связь. И люди, которые действительно травились ртутью, не становились аутистами.

03.07.2007 15:26:51, lena(uk)
Не соглашусь с Вами.
1.Знать точные причины аутизма хорошо. Только к чему это приведет? Вы ведь не думаете, что после этого людям начнут править ДНК? Будут применять биохимические обходные пути. Bypass. Но никто не мешает искать эти пути сейчас. Мне нужен «инсулин», а не «ген Ian5». А может и не в гене дело? Мне понравилась одна цитата про тот же диабет: «Genetics isn’t the only factor in diseases. A hundred years ago, diabetes was much less of problem, and in the last century human genes haven’t changed much». То же самое можно сказать и об аутизме.
2.Может быть кто-то и не нашел эту связь. Только в организме моего ребенка есть то, чего там быть не должно. И я читаю о том, что если это что-то оттуда вывести, то в большом количестве случаев (не всегда) это помогает. Вот прямая причинно-следственная связь. Правда не со 100% результатом. И почему бы мне не попробовать пойти этим путем? Может быть это наш случай? Или надо оглядываться на тех, у кого не возникло таких проблем? Один человек может часами загорать под палящим солнцем без какого-либо ущерба. А другой сгорит за 30 минут. А третий – за 5. И в следующий раз он будет сидеть в тени, а не слушать разговоры о том, что это все фигня, что многие загорают и ничего не случается.
04.07.2007 06:45:05, vldmr
Генетическая (или генетически обусловленная) теория отнюдь не отрицает биомедицинского лечения." Более того, она поддерживает его правильное направление и ему помогает. Она доказывает правоту этого лечения. Э.Яско (не будучи ДАНом), подтверждает теорию интоксикации пациентов с аутизмом, используя метод геномного тестирования. Например,комбинация генов COMT-- VDR++ показывает, что "toxic metal and viral burden may be higher than an inviduals who is COMT++ and VDR-- As a result it may take a little longer to excrete all of metals and virus for optimal health" (Dr. A. YASKO, "Genetics ByPass",стр.106)
То есть, комбинация приведенных мутаций показывает, что эти пациенты могут иметь более высокий уровень интоксикации тяжелыми металлами и вирусами, чем те, у которых комбинация выглядит так - СОМТ--VDR++ И как результат, им понадобится больше времени на то, чтобы избавиться от металлов и вирусов.
Владимир,скорее всего Лена подразумевает под понятием "генетическое" - "single gene" проблему или "single group of genes" проблему, то есть в какой-то группе есть поломки (или в одиночном гене), и они идентицифицированы. По принципу "короткого плеча хромосомы", "лишней хромосомы". "Хрупкой " и так далее. Нет,такие "поломки" не обнаружены.Зато Э.Яско обнаружила мутации в химическом процессе метилирования, и гены с накопленными мутациями варьируют и для каждого случая - они различны. И Вы правы, пути преодоления этого - только один - ByPass. Результаты геномного тестирования по Э. Яско применяют многие ДАН-доктора для того, чтобы направить лечение в сосответствии с ними.
05.07.2007 02:54:49, верно!
О, конечно, прочитав труды доктора Яско (которая не ДАН совсем уже года два-три), Вы знаете очень много о генных мутациях. Может Вы нам расскажете, как этот доктор тестирует на эти мутации и как и чем она их лечит? Будет очень познавательно. Особенно о ее чудодейственных микстурках с РНК в составе. Ну просто доктор из книг О'Генри. 05.07.2007 10:16:00, lena(uk)
Ага, значит, ДАН - плохо, "уже не ДАН" - тоже плохо. Вы уж определитесь как-то ... ))))
Не ДАН Э.Яскл потому, что стала заниматься исключительно research.
О вкусах устриц обычно спорят с теми, кто их ел. Это очень логично. Потому опять вопрос (напоминаю, Вы не ответили на 99% предыдущих):
1. Вы читали труды Э.Яско? ( не в комментариях АутизмДивы, а самостоятельно?)похоже нет, иначе не было бы вопросов том, как она тестирует.
2. Вы тестировали своего ребенка по ее методу?
3. Вы действовали в лечении ребенка по ее рекомендациям, основанныи на результатах метода?
05.07.2007 21:33:34, вопросы , вопросы... ответов от Вас нет
Ну вот и просветите общество о докторе Яско. Обязательно прочитаю все Ваши ссылки. 06.07.2007 22:47:51, lena(uk)
"общество" ( в кавычках потому, что цитирую:))) ПОКА НЕ УВИДЕЛО ОТВЕТОВ НА ЗАДАННЫЕ ВАМ ВОПРОСЫ (задают Вам вопросы 4 человека), Вы увиливаете и игнорируете. То есть Вы несостоятельны вести дискуссию.
Теперь Вы хотите "зацепиться" за Яско?, потом мы плавно перейдем на АВА, хелирование и т.д. по старому заезженному маршруту? Вам очень хочется раскрутить все опять? Все давно выучили наизусть Ваше отношение к этому, Вам советовали написать это в реге большими буквами и не мешать остальному "обществу" искать и находить нужную информацию.
07.07.2007 01:19:50, я тут
Лена, ну неужели всем тем мамам, которые пишут на "Аутизм путь к выздоровлению" всё просто кажется. Ведь там ооочень много собралось людей, кототрые бъются с аутизмом. Ну, что они то все, с ума посходили? Ладно наше здесь обсуждение из нескольких человек, ну а там же уже собались десятки сотен людей, кототрые со всего мира пишут, что их вмешательство в состояние ребёнка приводит к хорошим результатам. Так же и в интернете, если вы читаете англо язычные сайты, там тоже люди обмениваются своими мнениями и результатами, и да, есть некоторые, которым не подходит то, что делаю я, и мне не всё подходит, но почти никто не пытаетсся доказать вам, что мол, не делай, не надо, всё это не работает. Почти все знают, что если что то не работало для их ребёнка, то это может помочь моему. Или наооборот. Как я раньше писала, весь мир гадает на кофейной гуще. Хочу добавить про мою дочку, она была в плохом состоянии, ещё год назад я мечтала, что бы она мне сказала "мама", чтобы она хотя бы поиграла с какой нибудь игрушкой, что бы она не била себя, или не била меня, когда я пыталась её обнять и поцеловать. Сейчас она говорит мало, но предложения увеличились, "мама" у нас сказать без проблем, о, забыла она теперь носится по дому за своим братиком, которого не замечала 3,5 года почти. Само всё пошло? Ну не верю, или тогда получается, что я себе просто до фига приписываю. Значит, я потратила время зря. О вас лично я думаю, что вы да, пробывали помогать сыну, и да, продолжаете. Иначе зачем же вы столько читаете и перечитываете в интернете? Только для того что бы сказать, что это всё ерунда? Нет, не думаю, скорее всего, вы так же как и я надеетесь, что как то помочь можно ребёнку. Просто по какой то причине, вы встали на позицию всё отрицать. Вы уж извините, но для меня это выглядит...знете ли, я тоже много чего могу написать на интернете...Пусть все пишут то что они хотят и думают. Надеюсь, что кто то из родителей прочитал о том, что я делаю кислородную терапию, к стати и Владимир об этом писал тоже, надеюсь, что некоторые родители этим заинтересуются, тем более в России это пусть не повсеместно, но всё же доступно. Пусть хоть кому то это поможет. К стати вот один из результатов-моя дочь не могла и 5 минут спокойно посидеть за столом, а теперь все заметили, что она может сидеть иногда более 30 минут и чем то заниматься. Для меня это большое дело, даже если для кого то это пустяк. И речь её просто сделала резкий скачёк с того дня, как мы начали терапию, никак не может быть совпадений. Хочу добавить, что кислородная терапия-это не панацея и аутизм не лечит. Я делаю и биомедицинское лечение и АБА, и логопедическое, так что я верю, что всё это работает вместе. Смысл именно в том, что это всe вместе работает. 05.07.2007 17:27:25, Masha2003
Маша, я писала и не раз, что я помогала и буду помогать сыну. Но я знаю, что он есть и будет аутистом и живу с этим. Я не верю, что можно скорректировать, вырвать с корнем аутизм из ребенка. Аутизм - часть моего ребенка. А помогать детям надо, независимо от их состояния здоровья.
Если кому-то хочется переворачивать мои слова с ног на голову - мне это не остановить, у человека явно много времени и желания это делать.
06.07.2007 22:46:09, lena(uk)
Будьте последовательны. Зайдите в тему Cheroka о мышах и синдроме Мартина-Белла. Спросите там, как это Тонегава обнаружил эту мутацию и какой «чудодейственной микстуркой» он будет блокировать фермент РАК.
Способов исправить поврежденный ген в качестве лечения в настоящее время не существует. Лекарства помогают лишь замещать функцию гена, которую он не выполняет или блокировать то, что он делает, если он этого делать не может.
И Яско занимается исключительно генетическими мутациями. Только для Вас она не авторитет. А если бы вместо нее писал бы Тонегава, то что тогда? Он бы стал «плохим»?
Вы же сторонник генетической теории. Как Вы себе представляете лечение аутизма, если эта теория подтвердится?
05.07.2007 11:17:04, vldmr
Насколько я понимаю различные нарушения в процессе метилирования (methilation circle)могут привести к большому спектру заболеваний, начиная от диабета (опять у меня диабет!) и заканчивая болезнью Альцгеймера. В том числе и к аутизму. И количество генов, нарушения в которых может повлиять на этот процесс исчисляется уже даже не десятками, а сотнями. 05.07.2007 09:33:55, vldmr
"А я и живу и радуюсь и представьте себе - у нас многое получается. Это, похоже, Вас больше всего и раздражает." Откуда ж я знаю,что и как у вас получается и у вас нет сведений о том, ЧТО получается у нас? Поэтому причины раздражаться нет за отсутствием информации... Логики нет:))
"То, что ученые еще не нашли конкретный ген (а он явно не один) не означает, что нет доказательств генетического происхождения аутизма. Они есть - исследования детей-близнецов, братьев и сестер и т.д.". Точно,они есть, исследования, - ДОКАЗАТЕЛЬСТВ нет. Даже на идентичных близнецах :) Вы же так тщательно следите за тем, есть ли ДОКАЗАТЕЛЬСТВА у "сторонников связи тимеросал-корь-аутизм", логично было бы следить за доказательствами,а не исследованиями тех, кто пытается найти генную аномалию. Или "другое дело, что вам не нравится эта теория",выражаясь вашими же словами, а "генная" нравится. Да Бог,с ними, исследователями, я же ВАМ вопрос задала, а Вы опять проигнорировали - какие генетические заболевания когда-либо давали эпидемические вспышки и какие могут полностью компенсироваться? Для справки - размах эпидемии в Америке - около 4 млн..
Вот поэтому мне "не нравится" генная теория.
Если Вы "живете и радуетесь" зачем так нервно пресекаете все попытки родителей рассказать об опыте альтернативного лечения, будь то АВА, биомед., гипербарическая оксигенацияи, и так далее, так старательно пытаетесь доказать, что все это не так, как пишут родители (а сами Вы не пробовали, кстати, ничего из перечисленного)??? Живите и радуйтесь, усмехнитесь и не читайте, пройдите мимо...ИГНОРИРУЙТЕ!!!! Забейте на это! Вы ж давно сделали для себя выводы, знаете, в чем причина состояния вашего сына, "даже если и не нашли этот ген", или "явно" группу генов, почему явно и кому это так явно, непонятно, ученым до сих пор еще ничего не явно:))))). "Никто не возражает против лечения" - а какого лечения, ЧТО Вы понимаете под лечением ? И как ребенок "сам прикладывает усилия?" Ого!!! Аутист, который корректирует (хоть Вам не нравится это понятие) себя сам? Это уже не аутист, то есть он очень старается, даже больше, чем "средний ребенок"? Что Вы имеете ввиду под "средним ребенком"? Откуда Вы знаете КАК СТАРАЕТСЯ "средний ребенок", по каким критериям? И как Вы оцениваете то, что ВАШ ребенок старается БОЛЬШЕ? Зачем Вы вводили "насильственный" (по Вашему мнению) метод корректирования диеты, если Вы "живете и радуетесь", а ребенок старается и делает успехи?
Если Ваш ребенок-аутист знает как ему делать успехи самому и продвигается без помощи - с таким ребенком можно жить и в Лапландии:) Только еще раз - дети- аутисты разные, знаете ли, они, как снежинки - внешне похожи, а повторений нет. И поэтому некоторым очень некомфортно в "голландии", у них нет таких успехов и родителям пафосная притча не подходит. Им нужно тяжело работать, а не придумывать себе нереальный мирок, в котором якобы просто "немножко по-другому", но тоже все прекрасно. Они хотят "жить и радоваться" именно в Италии!

Кроме этой "голландии" есть еще три замечательных "эссе" - "Добро пожаловать в Бейрут", "Добро пожаловать в Румынию" и "Голландия? Шмоландия!". Почитайте на досуге.
02.07.2007 18:13:31, ну и ну
Я так понимаю Вы хотите мне сказать, что есть люди которым живется хуже, чем мне? Охотно Вам верю. Еще знаю, что многие люди жалуются на жизнь гораздо больше, чем я это делаю.:)
Вы думаете жить в соответствии с реальностью - это "придумывать себе нереальный мирок"? Как-то нелогично получается. Как раз родители, а именно об отношении родителей к диагнозам детей эта притча, которые не хотят видеть реальности - выдумывают себе сказку. Вот только реальность она не меняет.
Очень характерный пример - Джон Траволта. Сколько бы его религия и он не повторяли, что аутизма не бывает - сын его аутистом быть не перестал. Или папа сына аутиста, клип которого постили здесь как-то, утверждающий, что его сын за 2 года перестанет быть аутистом, потому что папа этого так хочет. Думаете не аутист он?
А посты игнорирую, когда мне хочется, а не Вам. Даже если вы об этом еще 10 раз напишите.
02.07.2007 19:18:47, lena(uk)
"Я так понимаю Вы хотите мне сказать, что есть люди которым живется хуже, чем мне? Охотно Вам верю. Еще знаю, что многие люди жалуются на жизнь гораздо больше, чем я это делаю.:)"- Я не знаю, что Вы подразумеваете под "живется", я писала о том, что аутисты разные, и не все так хорошо добиваются успехов, как Ваш, и не все так "стараются", мотивация, знаете ли, у многих отсутствует - очень яркий симптом аутизма. Но это не ваш случай :)По поводу " жалуются на жизнь, больше чем я" - а где Вы жалуетесь? Я пока вижу, что Вы "живете и радуетесь" (сами утверждали).:)

"Вы думаете жить в соответствии с реальностью - это "придумывать себе нереальный мирок"? Как-то нелогично получается. Как раз родители, а именно об отношении родителей к диагнозам детей эта притча, которые не хотят видеть реальности - выдумывают себе сказку. Вот только реальность она не меняет." - честное слово, три раза перечитала,получается, что Вы говорите то же самое, что и я!:)) Вы совсем запутались?...:( Я-то как раз и против "нереального мирка", Вы сами-то перечитайте, что написали!

"Очень характерный пример - Джон Траволта. Сколько бы его религия и он не повторяли, что аутизма не бывает - сын его аутистом быть не перестал." - этта он в "голландии" пребывает :)))))

"А посты игнорирую, когда мне хочется, а не Вам. Даже если вы об этом еще 10 раз напишите." - кто бы сомневался!:))) Почему же Вы призываете других игнорировать посты, оставьте за ними право игнорировать тогда , когда ИМ хочется, а не ВАМ!
Ваши выражения: "Самое лучшее - игнорировать, а то посты станут все длиннее и закончатся переходом на личности", " Не отвечайте - будьте мудрее!", "Не обращайте внимания на такие конференции, не портите нервы, не читайте"!
Вот и покажите пример!:)Будьте мудрее!

Ни на одни из заданных вопросов не ответили :((
03.07.2007 18:50:11, ну и ну
А мне Лена эта реальность не нравится, мне пришлось бросить работу, которая мне нравилась, мне надо теперь платить деньги не за танцы или плаванье, а за логопедов и всякую развивающюу фигню. И как я не пробывала посмотреть на это с солнечной стороны, мне так горько становится, ужас. Хочется взвыть иногда волком. Так что же получается, я своего ребенка просто не люблю и не воспринимаю его такого, какой он есть? Нет, я своиx детей люблю, но вот ситуацию, в которой я оказалась-НЕНАВИЖУ и смириться с этим НИКОГДА не смогу. Моя жизнь полностью зависит от состояния моего ребенка, xочу я этого или не xочу. Пыталась это сочинение о Голандии понять и примерить на себя, нет...не мой случай. Радуюсь жизни видимо по своему, я просто xочу, что бы моя жизнь вернулась туда откуда она улетела. Хочу верить, что смогу, если не вытащить мою дочку из аутизма, то xотя бы улучшить ее жизнь, что бы не думать о том, что же с ней будет, когда меня не будет на этом свете. Вы можете мне сказать, что надо радоваться сегодня, да надо бы, но вот я не могу спокойно радоваться, зная, что моему ребенку будет без меня плоxо. Значит, мне надо сейчас стараться и делать все возможное, что только есть под рукой. И может не в тему, но вот генетику исправить кислородной терапией ну никак нельзя, так ведь? А как же объяснить то, что у меня ребенок просто на глазаx меняется после 30 часов кислородки? Ну как это то объяснить? Так может проблемы то и исxодят из генетическиx истоков, а вот сам аутизм появляется после того, как плоxую гинетику добили чем то другим, может прививками, а может продуктами питания, а может, а может, весь мир гадает на кофейной гуще, в то время, как я с ними сидеть за одним столом и ждать не xочу. Больше всего поражает то, если вдруг диагноз сняли, то вот тебе пожалуйсто, все говорят, так это и не был аутизм, видимо. Ну да и мне уже намекают, что у нас наверно и не аутизм, а тяжелое отставание в развитии, конечно, мне делать было нечего, я себе придумала все, а те кто диагноз поставили, просто погоречились маленько. Люди, которые моего ребенка видели в Ноябре, просто в шоке, что же это ты делаешь такое? Знаете, что я отвечаю? Борюсь с аутизмом...и буду бороться и не дам аутизму добить мою жизнь. Теперь можно сказать, что я говорю только о себе, пожалуй, да. О себе тоже думаю и никогда не перестану. И я все же радуюсь, радуюсь, каждой перемене к лучшему, всему, к чему я приложила много усилий за очень короткое время. И пока я не наношу моему ребенку никакого ущерба буду продолжать. Вот пожалуй и все.
Хочу добавить, что анализ крови, которйы, после более 2 лет прививки от кори, показал превышение нормы в 400 раз, нам делали в больнице, и никакой ДАН, в тот момент не тусовался даже рядом, лаборатория, тоже была государственная. Рядовой педиатор мне так и не смогла объяснить, как же это так получается, что мой ребенок живет с вирусом в крови, почему это случилось и как с этим бороться. Педиатор сказала, "ну значит вам прививка от кори больше не нужна." Вот это я до сиx пор проглатить не могу.
02.07.2007 21:23:35, Masha2003
Маша, в первый год после диагностики я бы написала очень похоже.
А прогресс есть- это хорошо, как раз при аутизме у детей наблюдается прогресс, чего не скажешь о многих других психич. заболеваниях.
03.07.2007 15:15:05, lena(uk)
Маша, Лена ясно написала - в первый год она бы так же бы написала, а потом начался прогресс. Прямо в первый год после диагноза, это редкий случай. И все.И ребенок начал сам делать успехи. С тех пор. И сам очень старается, даже больше чем средний ребенок. И вот с тех пор безо всякой коррекции и насильственных методов так и продвигается, Он прикладывает к этому очень большие усилия. Это просто замечательно. Это все я поняла из Лениных сообщений в этой ветке. Действительно, здорово! Ну так вот я , Маша, хочу сказать - это не ваш случай. Явно. И не мой. И вообще не подавляющего большинства аутистов. У аутистов ( большинства) есть две причины того, что они "не стараются" - отсутствие социальности и мотивации.( которые в принципе можно рассматривать как две стороны одной медали) Две самые главные, не считая других. Вот поэтому их "старательность" и начинает развивать АВА за кусочек любимого печенья...
Это не ваш и не мой случай, поэтому не ставьте себя в один ряд. Нам, как и многим другим, надо подгребать в Италию "кровь из носу" :), наши дети не имеют таких замечательных перспектив, нам нужно думать о том, как они будут жить после того, когда нас не будет. Думать и тяжело работать. И пусть мы не увидим красот Рима , но может быть полюбуемся Флоренцией или Ливорно. :)
04.07.2007 08:05:16, to Masha
Я еще раз и скорее всего последний раз, так как вижу, что понимать меня некоторые не хотят принципиально - речь шла не о проблемах ребенка и количества лечения, речь шла об ОТНОШЕНИИ МАМЫ К СИТУАЦИИ, КОГДА В СЕМЬЕ РОДИЛСЯ РЕБЕНОК-ИНВАЛИД.
Если Вам стыдно, что у вас в семье родился вот такой неправильный ребеночек и Вас не интересует ничего больше, ни ребенок, ни его состояние, ни его характер, личность, а только поиск сказочного выхода, тогда конечно язвите дальше - может вам легче от этого становится.
А по поводу моего сына - Вы многое правильно поняли - мы выбрали путь именно без насильственных и сомнительных методов и до сих пор не пожалели об этом.
Очень жаль, что Вы не верите, что у вашего ребенка не будет "таких замечательных перспектив". Этого никто не знает, даже Вы. И очень не хорошо такое писать о ребенке Маши, которого Вы, возможно, даже не знаете в реальной жизни.
По поводу утверждения об " отсутствие социальности и мотивации.( которые в принципе можно рассматривать как две стороны одной медали)" Не знаю, на счет медали, но по поводу отсутсвия Вы явно погорячились. Просто удивительно такое читать в топике мамы-аутиста.
У моего сына и многих других аутистов никогда не было полного отсутствия социальности. Она у него всегда была, да и есть, неправильная ( с точки зрения нормального, так сказать, общества). И Маша, кстати, тоже написала, что ее дочка хочет общаться, но делает это "неправильно" И мотивация у сына своя. Вам может это покажется странным, но у моего сына главная мотивация в школе - выполнить задание. Но для этого ему нужно обеспечить условия. Задания должны быть понятны и на его уровне, обстановка должна быть спокойная и т.д. Нам повезло, в школе смогли понять большинство его проблем и в ответ на это мой сын учится. Разному - математике, чтению, общению. И даже стал понимать и получать удовольствие от обычной школьной мотивации - оценок, грамот, похвалы. Я не скажу, что у него нет проблем - их предостаточно каждый день. Но это не мешает мне видеть, что мой ребенок - не ошибка природы или врачебная ошибка, а особенный человек.
Чего и Вам желаю.
04.07.2007 12:11:56, lena(uk)
"понимать меня некоторые не хотят принципиально"
Посты некоторых приведены в сообщении "some comments", это только НЕКОТОРЫЕ из сообщений. Ну не хотят люди понимать, и все! А почему все обязательно должны Вас понимать? Вы не допускаете, что мнения могут расходиться? Выработайте в себе толерантность к чужим мнениям, пройдите мимо, или , если не хотите - напишите , заводя новый топик - "Мнений, отличных от моего - не потерплю!". Есть хоролшая фраза, очень Вам подходит:" Я понимаю, что есть другие мнения, но они неправильные!":))))
Ответьте, почему ВСЕ должны вас ПОНИМАТЬ? Есть хороший выход - завести собственную локалку, и всех инакомыслящих - банить :))))На этом же форуме имеют равноправие высказываться все, независимо от совпадений или несовпадений во мнениях.

"Если Вам стыдно, что у вас в семье родился вот такой неправильный ребеночек" - вау.:)) ОК,привожу опять Вашу фразу:" Ну вот такие "бракованные" дети и взрослые бывают, знаете ли.:( " Это ВЫ сказали, а не я. Так что видно, кто считает своего ребенка "неправильным".

"Вас не интересует ничего больше, ни ребенок, ни его состояние, ни его характер, личность, а только поиск сказочного выхода" - про сказочные "пилюльки" говорили Вы, а не я, Я Вам уже ответила, что пилюлек нет. В каждом посте я пишу о том, что нам надо - читайте опять "ДОЛГО И ТЯЖЕЛО РАБОТАТЬ" ( перечитайте еще раз мои посты), а Вас все время клинит, на какие-то "сказочные выходы", "пилюльки", "голландии" :))
Вопрос - а как можно корректировать ( ой, извините, "насилие" применять над ребенком, для Вас это одно и то же), не принимая во внимание "его состояние, ни его характер, личность". Как можно лечить ребенка, не принимая во внимание его состояние: Вы же всех мам поддеваете местных, значит, если мамы пытаются как-то облегчмить состояние ребенка и спрашивают о различных методах ( Ульзибат, Войта Качесов,... и так далее, от известных врачей до неизвестных целителей) ,им безразлично состояние ребенка, его личность, поведение... они просто ищут сказочный выход? ошибаетесь, они хотят улучшить его СОСТОЯНИЕ.
А, понимаю, если ребенок бегает и ходит, и у него "просто сособенности развития" , то таких нельзя " корректировать"? Можно. Нужно. То же самое.

Вопрос ( не игнорирруйте вопросы, пожалуйста, Вы до сих пор не ответили на 99%) - КАК МОЖНО заниматься с ребенком-аутистом одним из видов "насилия" - RDI не учитывая при этом характер, личность и поведение?
Как можно лечить ребенку-аутисту проблемы ЖКТ, не учитывая при этом его состояние?
Как можно составлять план индивидуального обучения ( тоже "насилие"), не учитывая при этом уровень его когнитивных способностей ( а также характера, кстати и поведения?)
"мы выбрали путь именно без насильственных и сомнительных методов и до сих пор не пожалели об этом." - так я же и говорю - очень хорошо, но Маша Вам написала, что видела аутистов, уже подросших "по такому методу" - ей не хочется такой перспективы , Видела их и я. Много. Они не делали ничего из "сомнительных" методов.То, что я видела - не хочу для своего ребенка.
Вас же никто не разубеждает, Ваш ребенок другой, у него может быть то, что Вы раньше писали "особенности развития", вот он и компенсируется сам, сам старается. Я, также как и Владимир, не хочу, чтобы родители, читающие этот форум, делали неправильных выводов. У нас аутизм. Аутизм надо корректировать. А ваше состояние - может быть и генетическое ( Вы ждите, может и найдут). У нас - состояние медицинское. Мой ребенок-аутист - "medically ill". Так что если у кого-то ребенок не делает таких успехов, как Ваш, не хочет (не может) работать над собой сам, как Ваш, пусть видят еще и эту информацию - мою, Владимира, Маши. Или этого нельзя в Вашем топике?

"мой ребенок - не ошибка природы или врачебная ошибка, а особенный человек". У моего ребенка одна особенность.Она называется "аутизм". Он не "бракованный", как Вы называли таких детей, он - нездоров. Это Не ОСОБЕННОСТЬ. Это состояние.

"по поводу отсутсвия Вы явно погорячились. Просто удивительно такое читать в топике мамы-аутиста" - really? А Вам не удивительно читать диагностический критерий аутизма, международный, кстати? даже удивительно читать такое от мамы-аутиста, Вы никогда не слышали, что аутизм - это отсутствие социальности? ( наряду с другими проблемами)? Ваш ребенок социален - прекрасно, не генерализируйте только. Почитайте литературу, диагностику и потом скажите - большинство ли аутситов социальны, или "неправильно социальны"?
04.07.2007 23:21:02, у моего ребенка - аутизм!
прошу прощения,не под тем сообщением поместила ответ !мой ответ ,находящийся ниже по ветке,был на ваше сообщение ! 05.07.2007 11:44:45, vlada*
сказано,как всегда,с чувством,толком и расстановкой!полностью разделяю вашу точку зрения и совершенно не понимаю ,как можно ассоциировать коррекцию с чем- то негативным по отношению к ребёнку!а если это единственный способ помочь ему почувствовать полноту жизни? мы не имеем морального права украсть у него этот шанс,му не имеем права пустить на самотёк процесс его развития!да,как-то они будут развиваться,но только этого мало,я не хочу этого "как-то",я боюсь этого "как-то" до боли в желудке!при всем при том ,что Ленын ребенок прогрессирует замечательно,(за что я искренне рада)но откуда она знает ,каких результатов он добился бы при коррекции??? и,самое печальное,что, судя по всему,этого уже не случиться.А ещё меня буквально ПОКОРИЛА её блестящая гипотиза о том ,что матери ,занимающиеся коррекцией ,стыдятся своего неправильного ребенка !я не буду доказывать Лене ,что я люблю своего ребёнка,главное ,что об этом знает он сам ,только поделюсь воспоминаниями о его детстве.будучи двухлетним ребёнком,он не хотел бегать по траве (босиком или даже обытым),на зависть другим мамам,бегающими за своими детьми ,мой малыш сидел себе на одеяле ,выглядел при этом спокойным и састливым ,и только потом я с ужасом обнаружила ,что он панически боится травы! и если бы не АБА ,и не биомедика ,мой ребёнок так и не научился говорить ,читать, ,писать ,нырять и обгонять Папу на велосипеде ! Так что,слава Богу за"НАСИЛьСТВЕННыЕ И СОМНИТЕЛьНыЕ МЕТОДы" ,благодаря которым я узнала характер своего ребенка и оценила особенности его личности ,а то бы он так и остался сидеть на своём ГОЛЛАНДСКОМ одеяле.... 05.07.2007 11:01:12, vlada*
Знаете, у меня и раньше было ощущение, что мы говорим на разных языках - Вы теперь это подтвердили.
Слово в русском языке можно ставить в кавычки, когда нужно употребить это слово в переносном смысле.
Я написала слово "бракованные" в кавычках именно, чтобы передать этот переносный смысл.

ДЛя чего Вы ставите кавычки в слове "насилие" - мне совершенно не понятно. Вы кого-то цитируете или Вы пишите слово в переносном смысле?
Мне очень сложно ответить на Ваши вопросы, потому что смысл их явно ускользает от меня :) Я не понимаю над кем Вы совершаете "насилие" при составлении инд. плана. Над учителем, над собой. План так трудно составить?
Тоже самое по поводу RDI...
Дальше...
"Вы никогда не слышали, что аутизм - это отсутствие социальности? ( наряду с другими проблемами)? " - опять же не понятно. Может Вы под словами "отсутствие социальности" - имели ввиду "Нарушение коммуникации, социализации"??? В какой диагностике, литературе Вы нашли слова ""отсутствие социальности"? В газете АиФ?
05.07.2007 10:03:04, lena(uk)
"Мне очень сложно ответить на Ваши вопросы, потому что смысл их явно ускользает от меня :)" - тогда ответьте на вопросы других (тех, с кем ведете диалог). Или смысл и их вопросов "ускользает"? Тогда это что-то с Вами, а не с нами.
Если "ускользает" - попытайтесь сконцентрироваться, не спешите сразу к клавиатуре шлепать, а возьмите карандаш и листок бумаги, и сначала подумайте, может станет понятнее смысл.
07.07.2007 03:08:47, *******:)
Старый прием - когда по существу нечего ответить, будем разбираться в кавычках, конкретизировать понятия "социальность", "социализация"," коммуникация" может в словарь Даля полезем, правда? Лишь бы что-нибудь написать! Не смешите. И не отвлекайтесь.
Так что "по поводу RDI"? Я Вам задала конкретный вопрос, еще раз - Вы обвиняете родителей, которые занимаются биомедицинской коррекцией, методами АВА и др." сомнительными методами" в том, что они, не интересуясь ни личностью ребенка, ни его состоянием, ни характером, просто пытаются найти "сказочный выход". Вопрос - как можно заниматься с ребенком , скажем,RDI,при таком отношении к ребенку? При условии, что Вы знаете аббревиатуру.
Значит, мы такие монстры-родители, свосем залечили своих детей, замучили их АВА, нам пофиг, кто они, что они, чем дышат, как живут, мы их не видим... А вот Вы, очень внимательная мамаша,настолько интересуетесь личностью и т.д.. своего ребенка, что ... и так далее. А кто Вам сказал, что коррекция детей исключает все эти славные родительские качества и любовь? А задавались ли Вы вопросом - почему мы так "мучаем" своих детей, и над ними, в Вашем понятии издеваемся ( без кавычек)?
P.S.Я не знаю, что такое "газета АиФ".
06.07.2007 03:25:50, кавычки
Лена, как я могу теперь знать или прогресс мог сам по себе, такими темпами, прорваться? Можете ли вы мне сказать, насколько ваш мальчик улучшился со дня диагноза? Как я могу предвидеть то, как моя дочь сможет приблизиться к норме сама, без вмешательства? Как она сможет научиться сама жить? Если добрые дети убегают от нее и кричат, что она монстер, а она бежит за детками и смеется, она же xочет играть, пусть по своему, но xочет. После такиx многочисленныx "удачь" не то что перевернешь всеx ДАНов на голову, перероешь весь инет в поискаx, сам перевернешься и нагнешься, и потратишь кучу денег, пусть даже в пустую, но с надеждой, что xоть что то поможет. У меня еще есть немного времени побороться. У нас 300 семей, там где я живу, и на 300 семей 4 аутиста...не много ли? Видела я двоиx, которым, по идее, ничего не делали, а дали им развиваться самим. Лена, я этого себе не желаю, и видеть свою дочку в таком состоянии не xочу и не позволю. К стати, мне все время бабушка одного аутиста задает один и тот же вопрос "а какие успокаивающие ты даешь дочке?" Этого достаточно, потому, что я НИЧЕГО успокоительного ей не даю и не давала, даже когда было очень плоxо, я же не знала, что это аутизм. Этот же вопрос мне часто задают логопеды и врачи. Это ли не подтверждает, что я делаю что то правильно? Может ли быть такое, что ребенок успокоился сам? Или я все таки что то делаю для этого? Опять много вопросов, можете и не отвечать. Просто я не думаю, что я успокоюсь через несколько лет, наверно не смогу, или это буду не я. 03.07.2007 18:33:43, Masha2003
"I didn't buy the analogy- Holland is not h--- on Earth (and my first weeks with autism sure felt like it) it is simply a beautiful but different country. Autism to me is not beautiful, and not just different , it is seriously debilitating. "
перевод: "Я не принимаю этой аналогии - "Голландия" - это не ад на земле (а мои первые недели с "аутизмом" ощущались именно так), это просто красивое, но немного другое место. Аутизм для меня - не "прекрасен", и не " просто другое место",это - серьезное болезненное состояние" ( мама Алекса, 23 ноября 2005 года)

"When I read the Holland/Italy analogy, my son was almost three, completely non-verbal and was hitting me over a hundred times a day. While I appreciated the intention of the story, I couldn't help but think, "Are they kidding? We are not in some peaceful countryside dotted with windmills. We are in a country under siege -- dodging bombs, trying
to board overloaded helicopters, bribing officials -- all the while
thinking, "What happened to our beautiful life?"

That was 5 years ago. My son is now 8 and though we have come to
accept that he may always have autism, we no longer feel like
citizens of a battle torn nation. With the help of countless
dedicated therapists and teachers, biological interventions, and an
enormously supportive family, my son has become a fun-loving,
affectionate boy with many endearing qualities and skills."
перевод:"Когда я прочитала про эту аналогию "Италия Голландия" моему сыну было около трех лет,полностью отсутствовала речь и бил меня больше чем по 100 раз в день.Несмотря на то, что я могу понять и оценить цель этой истории, я невольно подумала:" Они что, шутят? Мы не в какой-то мирной стране с ветряными мельницами, мы в осажденной стране, пытаемся увернуться от падающих бомб,попасть на переполненные вертолеты... постоянно думая :" Что же случилось с нашей жизнью ?". Это было 5 лет назад. Моему сыну сейчас 8. И хотя мы должны принять то, что наш сын может быть, всегда будет иметь аутизм, мы не чувствуем себя больше как граждане осажденной страны.
С помощью неисчислимых учителей и терапистов, биомедицинской коррекции и огромной поддержки всей семьи, мой сын стал любящим, умеющим быть счастливым мальчиком с многими достойными уважения навыками и качествами" ( мама под ником "гость", та же дискуссия)

"while Holland is a beautiful place...I don't want us to stay here. I still want to get to Italy!!!!!!!!!!!!!!! "
перевод: " Несмотря на прелести "голландии", я не хочу, чтобы мы здесь оставалсь. Я хочу добраться до Италии!!!!" ( бабушка под ником "гость")
02.07.2007 22:20:12, some comments
А вас Лена жаба замучила, что в Америке, ни дай бог, можно будет засудить кого то за нашиx детей, которые родились здоровыми и вдруг, бумс, у ниx генные проблемы начались? А до этого с генами что было? Нарушение ген заснуло что ли на первыx годаx жизни? Смешно, просто смешно. 02.07.2007 08:27:22, Masha2003
Ну пока из тысячи случаев, когда родители считали, что "бумс" начался после прививки - смогли найти не очень убедительный. Посмотрим на следующие два.
А то, что на таких делах наживаются конкретные люди - да, обидно. Эти деньги правительство могло бы потратить на выполнение хороших программ для инвалидов. Вот, Wakefield, например, заработал на судебных выступлениях в Великобритании более полумиллиона анг. фунтов. Неплохо, не правда ли? Хватило денег открыть в Америке клинику и продолжать получать доход. Думаете семьи что-то получили или выиграли суды при этом? Нет.
Тоже самое происходит сейчас и в Америке. В выигрыше останутся "специалисты" и адвокаты. Родителям расскажут очередную страшную историю о мировой конспирации.
02.07.2007 11:57:00, lena(uk)
Родителям расскажут очередную ложь о безопасности вакцинирования. "Говори ложь достаточно громко и достаточно долго - и люди поверят" ( А.Гитлер). Вот на это мы в свое время и попались...
И про Wakefield - даже на этой конференции ( капля в море) нашлось более двух десятков родителей, которые писали (и пишут) о том, как ребенок отреагировал на MMR с конечным результатом "инвалидность".
03.07.2007 04:17:42, @@@@
Ну тогда, то что у моего ребенка в 400 раз превышает норму вирус кори в крови-это всего то мне показалось, да и врачам тоже. Это и есть та самая всемирная конспирация. 02.07.2007 15:59:45, Masha2003
Отделение детской психиатрии университета Гетеборга ( Швеция) описывает случай диагностирования аутизма у человека 31 года,предварительно здорового после перенесенного герпесного энцефалита. Объясните, Лена, с точки зрения генетической теории аутизма. 02.07.2007 09:15:53, тоже спрошу
У Вас очень интересный подход - Именно Вы не согласны с генетической теории аутизма, но почему то меня просите объяснять. Если Вы знаете интересный случай, который наверняка опубликован в серьезной научной литературе и который может опровегнуть генетическую теорию аутизма - то напишите, расскажите подробности. Очень интересно узнать о том, как работают детские психиатры в Швеции и как они диагностируют детей от 0 до 31 года. 02.07.2007 11:43:45, lena(uk)
Если Вы знаете конкретный случай, который наверняка опубликован в серьезной научной литературе с выводами ( не исследованиями без заключений) о том, что аутизм имеет генетическую природу, а также с указанием точного гена или группы генов, то напишите и расскажите подробности, очень интересно узнать - какой же именно ген. 02.07.2007 17:03:18, )))))
Лена, а даи те ка мне ссылку на это обсуждение. Очень интересно почитать. 02.07.2007 06:35:47, меня
Ссылка: 02.07.2007 09:12:36, lena(uk)
Пойдите на Аутизм Дива там обсуждается каждый параграф и каждое слово. 02.07.2007 08:19:46, +++++
Да там обсуждается не только каждое слово, но и каждая буква... 02.07.2007 08:29:34, Masha2003
ППКС! 29.06.2007 19:33:14, плюс
Моника Правински
верно, но, я считаю, что наслаждаясь прелестями голландии, в италию все же стоит съездить. мечты должны сбываться, пусть и не сразу. 25.06.2007 10:28:52, Моника Правински
А перед Вами, я шапку снимаю и голову склоняю. Я, вам и вашему мужу, желаю удачи и надеюсь, что ваши мечты все сбудутся. И малыш у вас просто чудо, пусть не лёгкое, но маленькое счастье. 28.06.2007 20:45:53, мимо проходила
Если бороться за осуществление мечты то сбудется обязательно. Не обращайте внимания на такие притчи, пытайтесь "выправить маршрут" и попасть в Италию во что то ни стало. 26.06.2007 16:40:09, взгляд
А что делать, если "маршрут" на всю жизнь? Ну вот такие "бракованные" дети и взрослые бывают, знаете ли.:( И мечта прекрасная не сбудется? Пойти повесится может? В дипрессию уйти глубокую? Главное не думать, что можно быть счастливым с больным ребенком, не правда ли?
Вы лучше не обращайте Вашего внимания на такие конференции, берегите себе и людям нервы.
27.06.2007 11:26:04, lena(uk)
Моника Правински
я вообще-то имела ввиду, что попав на ПМЖ в голландию и наслаждаясь ее красотами все же можно и в италию сгонять. т.е. надо родить еще ребенка и стать космополитом :-) 28.06.2007 19:44:00, Моника Правински
100!!!!!!!!! 28.06.2007 20:51:24, good one
Ну зачем же вы так строго и котегорично. Вот пойдите на вэб под названием "Аутизм путь к выздоровлению" и почитайте о том, что пишут мамы, которые день и ночь пытаются уехать из "Голландии" и как раз добраться до "Италии". 28.06.2007 02:57:18, мимо пробегала
Я всем этим мамам желаю удачи и поменьше разочарований. 28.06.2007 11:11:39, lena(uk)
Почему разочарований, не понимаю. У хозяйки сайта сын, ему аутизм уже никто не ставит.Есть мамочка, которая вылечила свою дочку. Остальные тоже видят прогресс.Это вы о чем? 28.06.2007 14:34:31, мимо пробегала
Правда? Как интересно. И что же теперь с сыном хозяйки сайта? Никаких проблем? Абсолютно нормальный ребенок? Давайте теперь будем прогрессом мерятся? У меня сын со всеми прививками без участия ДАНов учится с обычными детьми в классе практически без поддержки и представьте себе до сих пор аутист. А у Вас?
Я и пишу, что за всех рада, удачи им в борьбе, главное не забывать, что дети остаются детьми, независимо от диагнозов.
28.06.2007 15:04:04, lena(uk)
Я с вами совершенно согласна. Дети остаются детьми. Давайте не будем говорить о чьих то детях. Давайте поговорим о наших. Как бы то ни было, но ведь признайтесь, если посмотреть в прошлое, ведь вам тоже хотелось бы не быть в Голландии. И знаете, мне тоже, вот поэтому я и стараюсь приспособиться в Голландии, но делаю всё всё возможное, что бы уехать. Пока получается. И я очень рада за вашего сына, что вы ему помогли, что он смог жить там, куда вас занесла фортуна. Как жить и что делать-это решение лично ваше и я уважаю любое решение, даже, если оно мне не по душе. 28.06.2007 15:40:22, мимо пробегала
Тюля
Притча чудная. Спасибо тебе и от моих девочек, я им на работе дала почитать. А чего ты с младшей не в ту страну попала? Может это у страха глаза велики? 21.06.2007 19:16:33, Тюля
Наташа, все может быть. Отстает она немного. Педиатр согласилась, что нужно спецам показать.
А притча действительно отличная.
21.06.2007 20:04:25, lena(uk)
Leonida
off : а у вас такие фотки здоровские. Мы по точно такой скале лазали, точно таким экскаватором играли, и по точно такой паутине:) Как все-таки они похожи:) А Натили действительно зайчик:) лапушка:) Не паникуй. Сама знаешь лучше перестраховаться - вот позиция педиатра. 22.06.2007 22:44:10, Leonida
Спасибо:)
А похожи наши аутисты просто жуть - страны и границы роли не играют: вот только прочитала сообщение ЛяМур о том как ее сын на детей реагировал - ну как о моем сыне писала:)
А Натали у нас зайчик с характером:)
23.06.2007 12:20:11, lena(uk)
Тюля
Нутак тоно не впервой и адреса тебе знакомы. Особо не настраивай себя - очень большой процент легкой ЗПР у следующих после аутистов. Не знаю чем обьяснить, но мне это давно наш психолог говорила и по своим тоже есть такие наблюдения. 21.06.2007 21:08:07, Тюля
умеют некоторые утешить-))))))))))))))))))))))
Но где-то правильно.
22.06.2007 15:10:47, ex_muha
Нужно смотреть правде в глаза - гены не пропьешь:)! Мне дети с задержками уже как то привычнее, чем дети без. 23.06.2007 12:29:25, lena(uk)
Тюля
Офф, я не хотела, сорри, Я имела в виду лллеееггкую задержку, это правда и с ней могут справиться родители и педагоги, которые время не упускают. Наша Лена не упустит))) 22.06.2007 20:23:06, Тюля
Меня добавьте для статистики:).
При осутствии серьезных проблем мелкие проблемки бродили и бродят рядом - и страхи неслабые были, и задержка с появлением речи, и произношение опять-таки.
23.06.2007 01:59:46, ЮлияФ
Тюля
Считайте, что первую фразу стер модератор))) Ну что ж, значит так нам суждено, не искать же другого папу))) 23.06.2007 17:10:21, Тюля
Классно, лучше не опишешь, а самое главное, что в "Голландии" можно открыть даже больше прелестей, чем в "Италии". 21.06.2007 13:10:40, juravl
в нашем случае это звучало бы примерно так: "Добро пожаловать на Борнео" :)))) 21.06.2007 01:47:32, anna-dorian
Тюля
А у меня ощущение - собирались в Скандинавию, а попали на карнавал в Бразилию. 21.06.2007 20:31:30, Тюля
Leonida
Мы где-то на Памире. А хотели на какой-то богом забытый необитаемый остров:) 22.06.2007 22:49:34, Leonida
Тюля
ООО, так вы на Вершине мира оказались))) 23.06.2007 22:37:03, Тюля
Это любимая притча "нашего солнечного мира". :) 21.06.2007 00:50:34, Natem


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!