Что-то я в упадническом настроении совсем:((((. Не знаю что делать с Бодей.как хоть немного научить его чему-то? мы ведь занимаемся с рождения!!!методики, доктора, массажи, лфк, иголки,логопеды,приспособления.А все на месте.не могу уже.ПОЧЕМУ???
Голова не держится, про сидение молчу, ноги упираются в такой копытной форме-страх,руки не удекрживают даже вложенный предмет,еще и машет ими, если попадает в рот, кусает палец до кости, не может контролировать.Ногтя там уже почти нет, мы в вечной панике, чтоб словить и не дать куснуть.Но при этом Бодя почти все понимает, ориентируется в квартире,знает всех знакомых, родственников, выражает эмоции. Слов только нет. Все на мимике и догадках.Даже с пальцем этим он понимает, что сделает себе плачет, а сделать ничего не может.
ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛьШЕ?ВВедь у нас все шансы, что он не сможет передвигаться,хоть как-то элементарно обслуживать себя. Я знаю, что надо верить и т.п. Не могу. реву второй день.
Есть ли шанс что ребенок в такой ситуации сможет чего-то добиться когда-нибудь? Или пора подумать как приспосабливать жизнь к тому что имеем?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Формирование умений и навыков
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Такое настроение и у меня тоже частенько бывает , особенно если начинаю задумываться о том , что будет дальше ...:( .Могу себя накрутить так , что вообще руки опускаются и делать ничего не хочется ! Но потом беру себя " в руки" и продолжаем каждодневную борьбу : массажи , зарядка , логопед , занятия в вертикализаторе и пр ! Для себя решила жить одним днём , а там , что будет .... , буду делать всё возможное для ребёнка , пока есть силы и надежда ... У меня дочка очень тяжёлая , у неё дцп гиперкинетическая форма , эпилепсия , серьёзные проблемы с почками :(((. Все 4 года борюсь , чтобы начала наконец держать голову , понимаю , что пока голова будет висеть , движения вперёд не будет :( , в руки ничего не берёт и не удерживает , ну вообщем всё очень похоже с Вашим сынулей :((.В эмоцициональном плане всё понимает , сказать не может :( , узнаёт всех даже по голосам , очень чувствует настроение окружающих. Я для себя определилась , что надо все силы направить , чтобы дочка могла худо бедно себя обслуживать , хоть стакан воды в руки взять , и конечно чтобы могла говорить , пусть плохо , но чтобы говорила :((- пока для меня это предел мечтаний ! Вот сейчас начали ходить к остеопату , вроде обещат порабодать с нашей висящей головой , очень надеюсь , что поможет и мы сможем хоть немного продвинуться вперёд !
Катя , я думаю , что нам всё равно надо верить и надеяться и жить дальше и конечно приспосабливаться ! И по возможности рожать ещё деток , хотя мне очень страшно на это решиться :(, но я очень хочу !
Я желаю Вам не терять веры , здоровья малышу ! Малыш у вас очень симпатичный ! 11.06.2007 02:06:13, Елена.К
вот и мы живем сегодняшним днем:(.пока других вариантов нет. работать и надеяться.сегодня проснулась и кажется что можно жить, не так все и страшно:) а вчера совсем в ауте была. накатило
11.06.2007 11:39:47, Kat_g
Катя , я думаю , что нам всё равно надо верить и надеяться и жить дальше и конечно приспосабливаться ! И по возможности рожать ещё деток , хотя мне очень страшно на это решиться :(, но я очень хочу !
Я желаю Вам не терять веры , здоровья малышу ! Малыш у вас очень симпатичный ! 11.06.2007 02:06:13, Елена.К
Первый раз на вашем форуме. Честно сказать, я думала, что мы ОДНИ во всем мире. Ребенку 1,8 и у нас гидроцефалия. Ничего делать не умеем абсолютно. Голова вперед все время заваливается, руками не работает, еще и симптоматическая эпилепсия. Полный набор, короче. На 3-х противосудорожных сидим, ничего не помогает. Мне уже и не верится, что голову держать научится, силы моральные на исходе. Папе нашему говорю, что постепенно научимся хоть что-нибудь делать, а веры у самой все меньше и меньше. Да "добрые" медсестры в больнице сказали, что такие дети долго не живут. Типа сердце и печень не выдержит той горы лекарств, которые мы принимаем. Ужас, короче.
16.06.2007 18:35:54, Фунтикляпина
ой как правельно говорите! конечно никакого отвращения быть не может. только сочувствие и растерянность. у нас в соседнем подьезде живет мальчик уже правда большой с такими же проблемами. выводят его гулять на инвалидном кресле пересаживают на лавочку. но мальчик очень общительный поэтому почти никогда не бывает один. ловит любую возможнасть пообщаться и не важно бабуля дедуля просто прохожие. и вы зноете никто никогда не отказал ему ни в общении ни в помощи.всегда выглянишь в окно уже ктото новый катает его.поэтому мне кажеться главное воспитать в нем уверенность и общительность.
11.06.2007 15:58:05, ляся
Вы явно не мама тематического ребёнка ?! Ну кому нужно сочувствие и растерянность от посторонних и чужих людей ? Мне вот просто хочется ,чтобы на моего ребёнка и меня не оброщали внимания , не лезли в душу !А в нашем дебильном обществе очень сложно воспитать в особом ребёнке уверенность !
11.06.2007 17:32:23, ИрТима
А у меня все хорошо, чудесная семья, нормальный достаток, мы ходим в рестораны, кино,боулинги и т.д. все, если бы не болячка эта Бодькина.Не надо меня жалеть, не надо сочуствовать, надо всего лишь НОРМАЛЬНОГО отношения в первую очередь от государства, во вторую от общества. Хотя это напрямую связано. 12.06.2007 00:21:27, Kat_g
Сочуствие и растерянность - это ОБЫЧНАЯ реакция людей на больного ребенка. Меня это уже не удивляет, просто если сил моральных нет - ухожу гулять в сосняк, и ребенку полезно подышать лесным воздухом и прохожих меньше. Все соседи нас очень любят и девочку жалеют. Всегда пытаются с ней пообщаться, дочка им машет "Пока". И бросить мне в них камень за это не хочется. Год назад мне попалась на глаза испанская статья на эту тему, где сказано, что больного ребенка прохожие рассматривают на улице, потому что это явление необычное. Люди непроизвольно останавливают взгляд и к этому придется привыкнуть чтобы перестать обращать внимания. Лично мне помогает уверенней себя чувствовать и абстрагироваться от косых взглядов совместные прогулки с соседской мамой и её детьми.
11.06.2007 17:56:00, Тематическая мама
сочувствие это не самое плохое из чувств равнодушие куда хуже. когда на нас напал преступник в подъезде и порезал сначало меня а затем подругу мы и кричали и звонились в двери но хоть бы кто помог .нет даже милицию не вызвали. а когда потом милиция всех опрашивала все были дома и мужчины тоже. ели добрались до дома.и с серьезными ранениями сами вызывали скорую. и после этого вы осуждаете сочувствие.мне кстате очень не приятно читать такие высказывания .потому что никогда не прохожу мимо если вижу что нужна моя помощь и для этого не обязательно быть мамой тематического ребенка. я тоже нуждаюсь в сочувствии так как после ранения не могу вообще иметь детей. а мой приемный ребенок тоже имеет мед. проблемы неврологические потому что нармальные не отказываются от своих кровиночек.
11.06.2007 22:34:27, ляся
причитание это вы о чем?
12.06.2007 23:13:50, причитание
Могу объяснить.В соседнем доме живет дама,считающая себя "отзывчивой и сочувствующей".Любит отпустить нам свои комплименты,типа-вижу,как улучщается состояние вашей девочки,взгяд умненький стал не то что раньше.Или:Маша(внучка ее) дай свой мячик девочке,видишь,она больная...Я когда ее вижу,стараюсь смыться незаметно от такого сочуствия.
13.06.2007 09:22:04, Тоже своя...
Слава богу,таких не встречали.Чаще другое-прохожий ребенок спрашивает свою мать-почему эта девочка такая?И типичный ответ,резко,грубо- Она больная!Отойди от нее!
13.06.2007 13:52:09, Тоже своя...
я в шоке... неужели такие идиоты бывают?
13.06.2007 23:23:58, ляся
Я чаще всего молчу, но один раз не выдержала 10-минутного обсуждения в очереди, предложила доброжелателю засунуть язык в ж... До сих пор с одной стороны стыдно, а с другой... может в следующий раз промолчит.
Сегодня в рассылке получила:
"Должна признать, что люди, с которыми нам довелось жить бок о бок, будь то семья, соседи или просто обитатели нашего квартала, - всегда относились к Андэру очень доброжелательно. И если кто-нибудь однажды, что случалось, конечно, редко, - проявлял неадекватное отношение, мне становилось больно, но не за себя, как раньше, или за сына, а за того человека, который так поступил и которому не хватило такта, чтобы вести себя иначе"
Отец пятилетнего ребенка с умственной отсталостью и сопутствующей тяжелой физической инвалидностью избрал для себя следующую очень правильную позицию:
"Разумеется, что на него смотрят, когда мы выносим его на улицу. Все испытывают любопытство, когда видят то, чего не видели прежде. Я и сам ни разу не видел такого ребенка, пока он у нас не появился, и, наверное, я тоже обернулся бы посмотреть на него. В этом нет ничего плохого, а только естественный интерес"
12.06.2007 09:57:20, ЮляБ
Сегодня в рассылке получила:
"Должна признать, что люди, с которыми нам довелось жить бок о бок, будь то семья, соседи или просто обитатели нашего квартала, - всегда относились к Андэру очень доброжелательно. И если кто-нибудь однажды, что случалось, конечно, редко, - проявлял неадекватное отношение, мне становилось больно, но не за себя, как раньше, или за сына, а за того человека, который так поступил и которому не хватило такта, чтобы вести себя иначе"
Отец пятилетнего ребенка с умственной отсталостью и сопутствующей тяжелой физической инвалидностью избрал для себя следующую очень правильную позицию:
"Разумеется, что на него смотрят, когда мы выносим его на улицу. Все испытывают любопытство, когда видят то, чего не видели прежде. Я и сам ни разу не видел такого ребенка, пока он у нас не появился, и, наверное, я тоже обернулся бы посмотреть на него. В этом нет ничего плохого, а только естественный интерес"
12.06.2007 09:57:20, ЮляБ
вот она а я ее и искала. спасибочки большое.
12.06.2007 13:49:52, ляся
вспомнился такой случай:стоим в очереди и стоит женщина с малюсеньким ребенком ну все естественно стали говорить чтоб она шла без очереди а одна старая тетка загородила проход и такими изрыганиями-высрала одного и прет без очереди уменя их 6 было и я везде в очередях стояла. минату все были в шоке а потом ее чуть не разодрали тамже. дураков всегда хватало... и чем выше будет поднята ваша голова а "кулачки " всегда на готове тем меньше желающих "пожалеть" вас будет. наберайтесь позитива !
11.06.2007 16:19:26, доброжелатель
мне кажется жалость и сочувствие это нормальная реакция человека, в семье которых нет инвалидов, особенно детей, и никуда от этого не денешься, это нормальная человеческая реакция :0(((((
11.06.2007 20:48:51, мбп
Почему нельзя нормально спросить, с нормальным лицом: как дела?вы повзрослели, ну что-то в этом роде...
Не знаю как это все выразить, думаю многие и так поняли смысл и настрой 12.06.2007 00:09:06, Kat_g
Сочувствие как и улыбка имеет тысячу значений и оттенков, согласна абсолютно!
12.06.2007 10:01:08, ЮляБ
Одна мама из Израиля рассказывала:"Вчера ехала в автобусе. На светофоре с нашим автобусом поравнялся окно в окно автобус с даунятками, детками лет по десять. Они стали радостно махать в окошки и посылать всем воздушные поцелуи. Я и еще одна женщина тоже стали им махать, но большинство людей в нашем автобусе отвернулись или опустили глаза. Вопрос в задаче: в каком из автобусов находились больные на голову люди и моральные инвалиды?
Но, девочки, уверяю вас, это легко поправимо. Когда я затеяла нарочито громкий разговор с дамой, которая тоже помахала деткам, слышали все. Говорили мы /через три ряда сидений/ о том, что очень часто здоровые дети бывают жестокими даже к своим близким. А этим деткам Бог /говорили именно Бог, т.к. страна у нас очень религиозная/ компенсировал все проблемы неисчерпаемой любовью и лаской, которую мы своим здоровым детям еще должны СУМЕТЬ привить. Конечно, я имела ввиду не детей, а тех кто ехал в автобусе но не поднимать же обличающий глупость и бессердечие скандал? Я не знаю поняла ли эта женщина мою игру, но она сказала страшную но мудрую фразу. "Не принять от этих детей воздушный поцелуй, все равно что плюнуть в лицо Богу, когда он посылает тебе любовь". Во как. Главное, что ее сосед на следующем светофоре тоже вместе с нами махал руками дауняткам. " 12.06.2007 11:33:08, Л.Н.
Но, девочки, уверяю вас, это легко поправимо. Когда я затеяла нарочито громкий разговор с дамой, которая тоже помахала деткам, слышали все. Говорили мы /через три ряда сидений/ о том, что очень часто здоровые дети бывают жестокими даже к своим близким. А этим деткам Бог /говорили именно Бог, т.к. страна у нас очень религиозная/ компенсировал все проблемы неисчерпаемой любовью и лаской, которую мы своим здоровым детям еще должны СУМЕТЬ привить. Конечно, я имела ввиду не детей, а тех кто ехал в автобусе но не поднимать же обличающий глупость и бессердечие скандал? Я не знаю поняла ли эта женщина мою игру, но она сказала страшную но мудрую фразу. "Не принять от этих детей воздушный поцелуй, все равно что плюнуть в лицо Богу, когда он посылает тебе любовь". Во как. Главное, что ее сосед на следующем светофоре тоже вместе с нами махал руками дауняткам. " 12.06.2007 11:33:08, Л.Н.
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
