Раздел: Лекарственные препараты (конвулекс детям отзывы)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

"+

конвулекс - ваши мнения?

нам прописали конвулекс, по 3 капли 3 раз в день. в описании лекарства значится, что его надо применять с осторожностью при умственной отсталости, при проблемах с почками.
сегодня у нас был только один приступ с утра. я вот думаю - а стоит ли принимать сразу радикальные лекарства? сам невропатолог сказал - ваши судороги - свидетельсво развития, мертвые клетки не посылают сигналов. боюсь - вдруг этот конвулекс остановит ванькино развитие?
08.06.2007 18:05:11,

108 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
очень переживаю за Вашего малыша.
поддерживаю Andre - очень важно точно знать эпилептические приступы у Иванушки или нет, то есть врачи должны твердо и уверенно Вам сказать - сопровождаются ли двигательные приступы изменением на ЭЭГ. Для этого обязательно нужен ЭЭГ-мониторинг.
если приступы точно эпилептические - тогда я на Вашем месте бы даже не раздумывала над тем принимать противоэпилептические препараты или нет.
если приступы неэпилептические - искать причину.

У моей дочери было генетическое заболевание, страшные приступы - она синела, переставала дышать. но на ЭЭГ-мониторинге стало четко видно, что приступы неэпилептические. конечно, врачи не боги, они не могли нам предложить ничего кроме симптоматического лечения. тем не менее единственное время, когда она улыбалась - это было после введения противоэпилептического препарата, когда постоянные приступы прекратились на несколько дней. но наша проблема, как мне кажется, была в постоянном кислородном голодании, мозг не получал достаточного количества кислорода чтобы жить - какое уж там развитие...

ищите причину приступов, чтобы как можно раньше можно было помочь мозгу более или менее нормально функционировать, а потом уже и развиваться.
развитие должно опираться на какую-то базу, если мозг нестабилен из-за приступов, то развитие - это наполнение прохудившегося кувшина.
09.06.2007 13:49:22, Kssa
Прислушайтесь к мнениям. Конвулекс просто так не вписывают. С этого момента вам уже нельзя заниматься самодеятельноностью. Все противосудорожные имеют список побочных эффектов, это же не витамины. Простите, но о развитии сейчас не задумывайтесь - вы спасаете ребенку жизнь. При генетических отклонениях очень велик шанс эпистатуса, а там уже зависит от того, насколько быстро приедет "скорая помощь" 08.06.2007 23:43:01, MK
нет уж, извините... меня эта тактика не устраивает - одно лечим, другое калечим. эдак мы всю жизнь будем как лошадь мюнхаузена. вон в реанимации нам тоже говорили - не думайте о форме черепа, это все фигня, нам бы сейчас другие проблемы решить. решили. а теперь будем править форму черепа, ибо его так перекосило, что могут быть задеты глазные и слуховые нервы и именно из-за этого он может не видеть и не слышать. а что стоило просто периодически вертеть ребенка. да, это нелегко с ИВЛ - но ведь возможно!
так что и теперь - я не хочу гасить судороги за счет торможения развития. у нас и так все откровенно совсем не хорошо с развитием. я не хочу получить спокойный овощ.
08.06.2007 23:55:24, Моника Правински
у нас похожая ситуация,в реанимации тоже говорили что череп не надо сейчас трогать...и вообще не трогайте ребёнка... держали на ИВЛ 20 дней...кололи противосудорожное в убойных дозах...говорили что надо трахиостому ставить...мы отказались...задышала сама,перевели из реанимации на отделение сняв препараты противосудорожные...на отделении на второй день им показалось,что она о5 судорожит и начали давать поглюферал...сказали что есть сама не научится надо ставить гастростому...мы отказались...через 2 недели научили её есть с бутылочки,что даже зонд вытащили...в общем первые 1,5 месяца своей жизни мы провели в дгб #1 ...ЭЭГ сделанные там не показали никакой активности...при приёме аэп и перед выпиской за 10 дней нам их отменили,сделали курс массажа... повторили ЭЭГ и там тоже не было активности... нас выписали...проходя обследования спустя месяц..., сделали ЭЭГ-мониторинг обнаружилась эпелиптомная активность... выписали конвулекс...но после того как я прочитала про него в интернете,боюсь его давать... нам сейчас всего 3 месяца и вести мы 5,5 кг...в инструкции написано про дозировки от 7,5 кг...+ написано что не стоит принимать при органическом поражение мозга...
а ещё у нас в анализе крови показатели АЛТ и АСТ повышены... не хочу ребёнку сажать печень в таком возрасте...как вы думаете,что делать???
24.05.2019 00:21:05, Екатерина Масечко
В сообщении МК есть смысл.
Вы все еще боретесь за жизнь-здоровье ребенка.
Все будет хорошо. Верю. Ваш Ванечка боец, а с такими родителями как Вы все получится.
Конечно же сейчас думайте о здоровье.
Что касается развития, то обычные малыши развиваются в этом возрасте сами по себе от присутствия мамы-папы, от новых ощущений, впечатлений.
Даже если в Вашем случае есть подозрения на отсутствие слуха и зрения (обычные источники получения информации у здоровых детей), то помните о мощнейших компенсаторных возможностях мозга. Дети получают информацию из других источников. Запахи, тактильный контакт и т.д.
Есть же методики развития слепо-глухо-немых детей с загибаниями пальчиков перед кормлением, глажением лобика и т.д. поищите, почитайте, пробуйте.
Я бы продолжала включать музыку, говорить.
Еще совершенно ничего в Вашем случае не говорит об отсутствии интеллекта. Скорее всего отсутствует способ передачи информации. Ищите пути. Все получится, но и не напрягайте сильно "развитием". Нервная система и так подверглась у малыша суровому испытанию. Беречь ее нужно.
Всего доброго.
11.06.2007 08:36:23, не отчаивайтесь только
Что-то я не ясно выразилась.

Приоритезируйте сейчас, что нужно делать с малышом.
Девочки внизу правильно написали. ЭПИ - особая статья, если это приступы их нужно купировать, иначе о развитии и речи не будет.

И потихоничку занимайтесь всем остальным. Ищите способы развития.

От альтернативных методов реабилитации при некупированном ЭПИ я бы воздержалась. Организм он не железный. Экспериментировать очень опасно.

11.06.2007 09:05:19, не отчаивайтесь только
Он не будет как овощ. Когда я забирала дочь из больницы, где она прожила первые месяцы жизни, невропатолог сказала: сейчас развитие будет идти просто засчет того, что ребенок попадет в семью. У неё поменяется обстановка, внимания ей будет гораздо больше, добавятся новые стимулы. Усиленной реабилитацией мы занялись только через год и, к сожалению, развитие мозга сопровождалось стремительным развитием ЭПИ. Конечно, ужасно обидно было отказаться от активной реабилитации, от нас отказалися сначала в 18 б-це из-за генетического диагноза, потом в реаб.центре (они как раз боятся эпи, у них нет реанимации). Со всем этим пришлось смириться и заниматься самим в рамках дочкиных возможностей. Ездим на консультации в центр лечебной педагогики и работаем дома. Наблюдаемся у хорошего эпилептолога на Талдомской (он ведет многих генетических детей). Развитие все равно идет, несмотря на то, что слово "массаж" нами уже давно забыто. 10.06.2007 15:25:38, Тематическая мама
кстати Медведев нам сразу сказал, что ЭПИ могло возникнуть как раз из-за развития... ранее его же у нас не было... он сказал "мекртвые клетки не подают никаких сигналов, а вот живые как раз работаеют, так что ЭПИ в некоторой степени хороший знак". а еше он сказал что глупости все, что массаж пораждает судороги и т.п. судороги или есть или нет. 10.06.2007 16:31:12, Моника Правински
К сожалению, очень много примеров того, что судороги провацируются массажем. У нас приступ случился даже после безобидного катания массажным мячиком по шейке - выполняли задание педагога знакомиться с понятиями "пушистый" - "колючий". Поэтому мы очень тщательно подбираем методики. Дома куча литературы по массажу и ЛФК лежит мертвым грузом, зонды для массажа лица - ничего нельзя:( 10.06.2007 19:30:25, Тематическая мама
а может все индивидуально? я не спец, просто теоретизирую - у всех ведь свой порг возбудимости - кого-то ничем не прошибешь, а у другого малейший звук-прикосновение вызывают нервное напряжение... и тут уж не важно - массаж или мама погладила... я это к чему - к тому что ну нельзя все прописывать одно лечение, ставить одни стандартные запреты - нельзя массаж, лфк, бассей, полный покой... а что потом будет с малышем которого ТАК ЛЕЧИЛИ? мне кажется надо не смотря на запреты потихонечку, осторожненько, но пробовать одно, другое, третье - ну не может быть так, чтобы совсем ничего было нельзя. судороги от массажа - а может бассейн? а может лошадки? а может бэби-йога? рефлексотерапия? 10.06.2007 22:18:52, Моника Правински
[пусто] 11.06.2007 12:36:41
нет ничего более постоянного чем все временное... ниже мне писали не про временно, а про несколько лет - что меня и смутило 11.06.2007 14:00:05, Моника Правински
Мы этим (подбором методик) и занимаемся. Просто часто мамины планы не совпадают с дочкиными возможностями. С этим приходится считаться. Так обидно слушать отчеты боевых подруг о поездках в Одессу (в реаб. центр), массаж Войта в Новозыбково и пр., зная, что "нам теперь нельзя". Но в конечном итоге "тише едешь - дальше будешь" и дочь, в утешение, часто радует меня чем-нибудь новым. Вот полюбила в последнее время колёса у машин на улице рассматривать и трогать. А ещё девочка!
А вам удачи!
11.06.2007 00:02:27, Тематическая мама
Я с Вами согдасна , что всё индивидуально и заниматься конечно тоже надо ! Конечно с осторожностью , без экстрима - но лечить надо . Конечно массаж избирательно , понятно что если есть эпи то область шеи не торогать , почему например точечный массаж не попробовать ?! Лфк тоже надо обязательно , ну на том же мяче для начала , а там по состоянию .Единственное , что я не рискну делать это физиопроцедуры , электростимуляции и иглорефлексотерапию . Всё остальное делаю , не смотря на наше эпи :( , массаж , лфк , бассейн , лошадки , ежедневные растяжки и медикаментозно тоже лечу , ноотропами . Но всё это конечно на фоне приёма депакина :(.Я не могу представить , что бы сейчас было с ребёнком , если бы мы не реабилитировали своё дцп , и отказались от всего из-за эпи ! 10.06.2007 23:34:53, Александра
Я хотела бы сказать на счёт формы черепа . Мой ребёнок в реанимации на ивл бы 1,5 месяца , трубки , зонды, катетеры :( , видимо никто ребёнка не переворачивал , уж не знаю по каким причинам .... Когда нас перевели на отделение , я просто без слёз смотреть не могла на нашу черепушку , затылок настолько был скошен , да и ассиметрия лица была ! Как выписались из больницы , попали к очень хорошему остеопату , с каждым сенсом реально менялась форма головы , просто фантастика ! Сейчас голова совершенно нормальной формы , и следа не осталось от этой проблемы ! Конечно других проблем хватает ( последствия нашей глубокой недоношенности 26 недель ) , но с формой черепа всё ок ! У нас конечно букет диагнозов , дцп тяжёлой степени , симптоматическая эпилепсия , которая у нас проявилась в 2 года , атрофия зрительного нерва и ещё куча ... ! Мы 2 года принимаем дипакин , на умственное развитие совершенно несказывается приём препарата ! При всех наших диагнозах , моя девочка в свои 4 года знает все буквы , немного читает , хорошо запоминает стихи и как говорят многие психологи , что ребёнок в интеллектуальном плане мало отличается от своих здоровых сверстников ! Конечно двигательно мы очень и очень тяжёлые :(( !! 09.06.2007 02:29:57, Фарида .
простите ради бога. я тут новенькая. смотрела ваши фотки (к слову малыш чудесный)но что удевило почему малыша сразу не положили в реанимацию? там есть фото со сноской что несколько дней до... сразу не усмотрели проблем7еще раз извените если задела за живое. 09.06.2007 00:17:34, ляся
сразу из роддома он поступил в реанимацию, пробыл там неделю, состояние стабилизировалось, его перевели в отделение, он там пробыл 2 дня, случился отек, его снова отправили в реанимацию на неделю. потом снова в отделение - тогда и сделаны были фото. тамбыли неделю, после чего с дыхательной недостаточностью и пневматорексом вернулись в реанимацию, подключили ивл и пролежали так 2,5 месяца. 09.06.2007 00:40:12, Моника Правински
Некупрованные судороги тормозят развитие еще сильнее :) А вообще, то, о чем вы думаете - это нормально для мамы, которая только-только с этим столкнулась, мы тут все через эту стадию отрицания прошли. 08.06.2007 23:59:54, MK
и все же рискну назвать свой случай особенным, ибо у нас умственная отсталость заложена генетически - не хочется ее усугублять 09.06.2007 00:03:49, Моника Правински
А у какого ребенка с генетикой в анамнезе не заложена УО? Да всем так говорят: раз генетика, значсит, умственно неполноценнй человечек!!! И что? Пойти повеситься на первом суку? Нетушки!

Все в руках родителей. Но если халатно отнесетесь к приступам и не станете их купировать медикаментозно, то ни о каком развитии ребенка речи уже вестись не может.

ИМХО. Можете кидаться помидорами, я не обижусь. :)
10.06.2007 02:03:52, Natem
не вся генетика это уо 10.06.2007 08:41:39, Моника Правински
Не вся генетика - это поломки в ХРОСОМОМАХ. Зато ВСЕ хромосомные аномалии - это УО.

Генетических сндромов - несколько тысяч, а хромосом - много меньше.
10.06.2007 15:38:22, Natem
нет, не все хромосомные аномалии это уо. вот почитайт - уо только каждая вторая... у вас у самих что именно с хромосомой - трисомия, моносомия, несбалансированная делеция? короткое плечо, длинное? ваши результаты конечно ошеломительны, просто невероятно, вы молодцы, пацан такой классный! как вы этого добились, что делали, у кого велись? 10.06.2007 16:32:43, Моника Правински
По ссылке - только хромосомные аномалии с поражением сердца. У нас нет ВПС, поэтому наша туда не попала. 11.06.2007 01:52:19, Natem
короткое плечо. Мы еще не всего добились, чего хочется. У нас много проблем, в том числе и в школе. :((( Почерк нечитабельный, с математикой просто ж...па, но нам генетки сразу сказали, чтоо математике и думать забудьте, такие детки не воспринимают ее. Ну хоть научись считать в уме, и даже умножать в столбик числа с запятыми, и на том спасибо.

А лечлись и наблюдались мы на Талдомской в большинстве своем. Я никогда не страдала метаниями, как только там поставили диагноз, так там и остались. :)
11.06.2007 01:46:07, Natem
а что там на талдомской - все пишут, а я не в курсе вообще - где это, к кому обращатья - расскажите, пожалуйста.
а на счет математики - нам про нее тоже генетик в первую очередь сказал - видать это у них шаблонные разговоры. да хрен с ней, с математикой, - научите его пользоваться калькулятором - и все дела :-). в жизни ему только это реально и пригодится. я вот тоже гуманитарий, математика и физика всегда были для меня непосильные науки. а видели бы вы мой подчерк :-)))) да и сами врачи какими заборами пишут - не прочесть ни в жизнь. у меня вот папа всю жизнь пишет печатными буквами - самый удобный подчерк на земле. может и авм попробовать?
11.06.2007 08:08:12, Моника Правински
На Талдомской 2 находится НИИ педиатрии и детской хирургии. Там есть Центр коррекции развития детей раннего возраста. Там же принимает и окулист Скрипец П.П. о котором вам уже не раз говорили 11.06.2007 11:05:49, КсюшаГ
Петр Петрович Скрипец - заведующий отделением коррекции развития детей раннего возраста. :) 13.06.2007 15:44:35, Natem
так он тампринимает... славно... а педиатра и невропатолога там не посоветуете - чтобы не на обума идти и не попасть к очередной "щориной". и этот институт платный? 11.06.2007 14:02:06, Моника Правински
Бесплатно можно раньше было легко, по мед.полису (зеленая карточка), теперь же нововведения: надо брать направление (розовую справку) в департаменте здрвоохранения Москвы (Оруженый пер., д. 42). Но можно первый раз поехать платно, взять у них бумажку и с ней ехать в Оружейный пер.

Насчет педиатров и невропатлогов не знаю, нам всех генетики предоставляли. :))
12.06.2007 16:32:20, Natem
т.е. сначала вы шли к генетикам? а к кому именно? 12.06.2007 19:51:11, Моника Правински
А там к любому можно, они большой командой работают, всех своих деток своего отделения знают ВСЕ ВРАЧИ. :))
12.06.2007 23:21:58, Natem
Мы ездили к Скрипцу платно. Он сам же нам предложил написать бумагу а департамент, чтобы наблюдаться бесплатно вы этом институте.
Только поподробнее выспросите, куда/ к кому там лучше обращаться, по телефонам ничего не говорят. По этой бумаге нас взяли в центр ранней коррекции, оттуда направили в псих-невр отделение, чтобы купировать судороги. С судорогами они больше ничего не делают((( Больше мы там не были.
В департаменте бумагу получили достаточно быстро. Только не забудьте бумагу для департаменте у Скприпца попросить.
11.06.2007 23:24:00, Же-ник
Мы там были только у Скрипца, платно, но мы не москвичи, нам надо было ехать за бесплатной квотой в департамент, что было и некогда и, честно, лень, тк нам нужна была только одна консультация. Но если бы мы там и на лечение пошли, то взяла бы конечно. Там у него много маленьких деток на лечение приходило, просто нам ездить неудобно -3 часа дороги. тел. 487-5523, 487-5205. 11.06.2007 20:28:59, КсюшаГ
Света-это вопрос даже не здоровья, а жизни :(. Каждый приступ убивает клетки мозга, которые не восстанавливаются. 09.06.2007 00:06:59, Mamusja
я понимаю... но ведь есть разные лекарства. я не говорю, что не надо их принимать совсем, просто хочется выбрать то, которое бы минимально вредило... это утопия? 09.06.2007 00:41:37, Моника Правински
Ну вообщем-то наверное при большинстве видов судорог препаратом первого выбора является вальпроат (Депакин или Конвулекс). Если не подходят, то вводят какие-то другие.
Ну а если судороги купируются не полностью, то к подошедшему частично препарату добавляется еще один или два других.
Мне кажется (но это лично мое мнение), что лучше подбирать препарат в условиях стационара.
09.06.2007 00:57:55, Mamusja
Свет, я думаю не утопия,но рискну сказать, что дети могут по-разному реагировать на то или иное лекарство. Кому-то оно совсем не пойдет, а кому-то более или менее. Тебя там спрашивали про то, отражаются ли приступы на ЭЭГ - я так понимаю, нужно делать мониторинг тогда, поймать сам приступ. Т.е. да, есть препараты выбора, но заранее 100% сказать, что вам подойде или нет трудно. И от дозы тоже МНОГОЕ зависит (это я про препараты выбора). Я тебе в свое время писала про брата моего мужа, у него в комплексе всех его неврологических проблем и эписиндром тоже (гидроцефальной природы). Он уже 25 лет, с рождения практически, пьет противосудорожные препараты. Очень долго подбирали дозу, кстати, с которой он оптимально себя чувствует, не заторможен и т.п. 09.06.2007 00:47:12, nata2703
Все восстанавливается или заменяется другим ;) Много же и в этой конфе случаев приводилось. 09.06.2007 00:16:22, Же-ник
Ну я образно. Не лечение действительно может иметь самый неблагоприятный исход :(. 09.06.2007 00:21:26, Mamusja
Странно, а почему не Депакин...По сути одно и то же, но у Депакина пролонгированная форма есть...(это я вслух размышляю).
Света, вот скажите честно - Вы действительно так доверяете Медведеву? Не подумайте, что мне симпатичны только врачи из НПЦ (хотя такое за мной водится, т.к. нам помогли именно там:), но любой из других: Мухин, Петрухин, Зайцев, все же лучше ИМХО и опытней.
С условием, что в НПЦ вы уже наблюдаетесь, я, наверное в последний раз, посоветую обратиться с Карине Вартановне. Дело безусловно Ваше, но она сугубо ИМХО самый опытный эпилептолог в НПЦ (кроме Айвазяна, который не лечащий врач).
По теме: АЭПы действительно тормозят развитие, но при условии достаточно высоких дозировок. При небольшой дозе малыш будет чуть спокойней, не более.
А вот если дело дойдет до частых и сильных приступов, то в таком случае развитие может пострадать что из-за самих приступов (мозг будет продуцировать постоянно только эпи заряды, на "другое" у него времени не будет), что на сложную комбинацию препаратов. Не тяните!

08.06.2007 23:28:09, Mamusja
как говорится - доверяй, но проверяй - потому сюда и пишу. мне пока сложно самой кому-то доверять - у меня нет оснований не за ни против, только что интуиция, но насклько она преминима в медицине?... я точно доверяю человеку, который мне рекомендовал Медведева.
а в НПЦ нас же Шорина ведет - вы ж сами о ней не восторженно высказались. разве я смогу там поменять вот так врача? этож бесплатная клиника, обчно такое не практикуется... кстати, Медведеву я хоть позвонить могу в любой момент. а нпцэшные врачи дадут совй мобильник?
08.06.2007 23:34:01, Моника Правински
Света, доверять врачу и доверять человеку, который его порекомендовал - это ОГРОМНАЯ разница.
У меня был случай, когда порекомендовали врача, как светилу, мы ехали к нему с надеждой, а то что нам сказали... это было как обухом по голове, он не то что не обнадеживал, он вообще заявил, что наш ребенок - это овощ и ему ничего не поможет. Не могу передать то состояние в котором мы от него вышли... А принимал он в той же клинике, где и остеопат, к которому я была записана после приема у него. Но после его слов я забыла про всех остеопатов. И только через год вспомнила, что она занимается не только со взрослыми, но и с малышами. И никто не скажет что было бы сейча, если бы мы начали работать с остеопатом в месяц, а не в год....
Это к тому, что нужно доверять врачу, а если вы хоть каплю не уверены в его назначениях, ищите другого.
Я не разбираюсь в ЭПИ и АЭПАХ, но если у вас действительно ситуация с этим серьезная, я бы начала принимать назначенный препарат, паралельно консультируясь с другими невропатологами-эпилептологами. В конце концов, препарат потом можно будет постепенно снять и заменить на новый.
09.06.2007 08:23:35, Антошкина мама
Просто на меня (уже на тот момент относительно бывалой) Медведев не произвел впечатление знающего :(. До и то, что его не знают в этой конфе, для меня показатель (здесь за то время, сколько я тут общаюсь, огромное кол-во людей прошло).
Да, про Шорину я не оч. высказвалась. Поэтому и советовала Карину Вартановну. На самом деле, если б вы лежали в стационаре, то она бы и так вас наблюдала (как заведующая отделения). Насчет перехода от врача к врачу я не знаю, увы...Но я бы рискнула попробовать. Кстати, многие из НПЦ принимают в Невромеде, где попасть к ним гораздо проще, правда за немалые деньги :(. Телефон лечащего врача мобильный раньше был у всех пациентов НПЦ-я неоднократно им пользовалась, когда возникали проблемы и нужен был совет.
08.06.2007 23:43:25, Mamusja
я думаю к Шориной еще раз сходить после МРТ и там уже определиться - кто мне более мил - Шорина или Медведев. а эта Карина Вартановна в невромеде принимает?
просто у меня был такой случай, когда я пыталась для себя в бесплатной клинике сменить врача и в итоге мне пришлось вообще уйти из клиники - врачи меж собой все дружат и обиды все делят на пополам, почле чего дружно их потом вымещают на пациентах...
08.06.2007 23:50:53, Моника Правински
Да, Карина Варатновна в Невромеде принимает
http://www.nevromed.ru/content/part_8/specialisti/.
Насчет смены врача боюсь советы давать :(. Если в Невромеде пообщаетесь, и она Вам понравится, то, думаю, перевестись в НПЦ к ней будет просто.
08.06.2007 23:59:39, Mamusja
off: ржунимагу! вы фото Спивак Борис Григорьевич видели??? я сначала подумала, что это фото пациента клиники :-)))))))))) 09.06.2007 00:54:21, Моника Правински
:)))) монстрИще 09.06.2007 01:00:40, Mamusja
да, вот это действительно вариант :-) вот с рузельтатами МРТ и пойдем ко всем. 09.06.2007 00:05:07, Моника Правински
Почитайте на сайте статьи про эпи - они достаточно доступно написаны. И К.В. привет передавайте от Кати Титовой с Никиткой (она меня должна помнить по статье про НПЦ на этом сайте:). 09.06.2007 00:12:36, Mamusja
Если человек вменяемый, то проблем быть не должно. Можно же записаться к любому врачу в НПЦ, на сколько мне известно.
Кстати, у меня складывется впечатление, что к Шориной всех вновь прибывших отправляют, потому что у нее больше всех времени, а у других врачей запись надолго вперед вся расписана.
08.06.2007 23:56:51, Же-ник
Да, я тоже там написал, что предпочел бы депакин как оригинальный препарат, в отличие от конвулекса. 08.06.2007 23:30:53, Andre
Мы одновременно писали :) 08.06.2007 23:32:01, Mamusja
по ЭПИ я не спец, но прежде чем давать лекарство проконсультировалась бы еще хотя бы у одного не невропатолога, а эпилептолога грамотного. Тут вам могут порекомендовать. Насколько слышала, конвулекс - это достаточно сильный препарат и не является препаратом выбора. Хотя могу и ошибаться. 08.06.2007 18:21:16, Антошкина мама
Вы ошибаетесь. Конвулекс - это вальпроат. А вальпроаты в 90% случаев, в том числе при неуточненной форме эпи, являются препаратами выбора.
В этой сфере все препараты "сильные". Тут как-то невролог писал, что это химиотерапия.
08.06.2007 22:53:33, Andre
тогда сори. по прочтенным на конфе постам сделала вывод, что препаратом выбора является деракин, а конвулекс сильнее или побочек у него больше:( 09.06.2007 10:29:56, Антошкина мама
Депакин и конвулекс - это одна и та же вальпроевая кислота. У всех противосудорожных есть побочки, и разделять их на сильные/несильные неуместно. 09.06.2007 13:09:52, MK
я тоже не спец по эппи, но про дипакин тоже сышала что он много лучше др., хоть наверное я тоже не так компитентна как Антошкина мама, нам прада первые пол года вообще без показаний бензонал, на 3 кг, по 0,1 прописывали, вот этим нас тоже хорошо подкосили, это весь мой опыт в эппи. =( 13.06.2007 19:53:50, nika111
я это уже поняла и извинилась за неточную информацию, объяснила как ее понимала раньше. 09.06.2007 18:41:09, Антошкина мама
сорри - я не совсем понимаю, что вы пишите... можно мне так сказать как идиотке объяснить - хорошее это средство или нет? стоит нам его пить? или идти к другому врачу? я имею ввиду - не навредит ли оно больше чем поможет? очень не хочется пичка ребенка лишним - и так он как таблица менделеева... 08.06.2007 23:10:29, Моника Правински
Ни про один противосудорожный препарат нельзя сказать, хороший он или нет. Все индивидуально. Но вальпроаты, в принципе, самые широко применяемые препараты.
Вот нам он не подошел, старожилы знают эту страшную историю.
"Пичккать ребенка лишним"...приступы - это тоже огромный риск.
По поводу пить или не пить, могу только так сказать: если установлено, что эпиактивность на ЭЭГ сопровождается двигательными феноменами, то это называется эпилепсия. А при эпилепсии назначают противосудорожные препараты. И конвулекс - нормальный стартовый выбор для маленького ребенка. Единственное, что я может быть, предпочел бы депакин в сиропе, все же оригинальный препарат, а не дженерик.
Еще раз повторюсь: приналичии клинической картины, подтвержденной ЭЭГ.
08.06.2007 23:23:42, Andre
сорри, но что такое вальпроаты и что значит препарат выбора?
вы именно конвулекс принимали? и что было?
08.06.2007 23:27:14, Моника Правински
Вальпроат натрия (кальция) - действующие вещества противосудорожных препаратов, объединенных по этому признаку в одну группу - вальпроатов. Препарат выбора - это препарат, с которого начинают стартовую терапию.
Мы принимали конвулекс. Был панкреатит, который врачи перепутали с аппендицитом и потеряли много времени.
08.06.2007 23:33:01, Andre
мы сегодня с психиатром знакомым говорили - он категорически против выступил... рекомендовал сироп из индийской медицины... я вообще в сильном замешательстве - мне по сути надо срочно выбрать врача, который бы назначил лечение, что бы я следовала его рекомендациям, а пока мы советуемся с 3-4 врачами - я просто не знаю что делать, ибо каждый в свою дуду... медведев сейчас отменил все что нам сказали пить в русаках и назначил этот конвулекс. знакомый психиатр, которому муж сильно доверояет выступил против конвулекса наотрез... блин, что ж мне делать-то...??? 08.06.2007 18:35:43, Моника Правински
Диагноз поставлен?
Приступы эпилептической природы?
Тогда о каких индийских сиропах Вы говорите? Статус будем ждать, а потом мужественно спасать?
08.06.2007 22:55:33, Andre
два независимых фокуса эпилептиформной активности: в правой теменно-затылочной (доминирующий) и в левой височно-затылочной областях коры...
что такое статус?
08.06.2007 23:11:37, Моника Правински
Здравствуйте, Светлана!
Посмотрите, пожалуйста, ссылку http://forums.rusmedserv.com/member.php?u=5776
Это Ноговицын В.Ю. МОжет быть, к нему обратитесь, ка вариант...
Удачи!
15.06.2007 00:58:55, Опи
Статус-это непрерывные тяжелые приступы, которые обычно останавливают в реанимации :(. На пальцах-мозг клинит и он порождает одну вспышку за другой. Иногда статус проходит с остановкой дыхания или остановкой сердца :(((. 08.06.2007 23:31:43, Mamusja
Фокусы могут быть и никак себя не проявлять. Можно спрошу еще раз: установлено ли, что эпиактивность проявляется клинически?
Статус - это когда приступы идут один за другим, почти без перерыва, когда человек не успевает приходить в себя между приступами. Это реанимация.
08.06.2007 23:29:50, Andre
да, уже три дня есть периодические приступы в виде резких просыпаний, вскидываний рук и криков.
ранее было: без крика поднимает руки, выворачивает голову и закатывает глаза, причем они разъезжаются на нас и на арзамас. во сне дергается. смотрит и замирает. это все было практически с рождения - но мы не знали что это признаки ЭПИ, а врачи в Русаках - ... наверно тоже не знали...
08.06.2007 23:37:49, Моника Правински
Это на ЭЭГ отражается? 08.06.2007 23:41:49, Andre
наверно да... сорри, записи такой я в результате ЭЭГ не вижу, а в этих кривых нефига не смыслю... но как только нам стали делать ЭЭГ - доктор тут же спросила - судороги когда начались? значит наверно отражается...? 08.06.2007 23:58:36, Моника Правински
Да уж, ребятки...Вы для начала определитесь: у Вас просто ЭЭГ плохая или все же есть приступы, которые имеют отражение на ЭЭГ или, например, результатом эпиактивности является задержка развития... Это вопрос принципиальный, потому что ЭЭГ обычно не лечат.
09.06.2007 01:03:03, Andre
что у нас написано в заключении ЭЭГ - я уже вам написала. что меня беспокоит в поведении ребенка - тоже. определяться, сорри, не моя задача, а врача, который наверно должен уметь сложить результаты ЭЭГ с внешними проявлениями и поставить диагноз. нам врач сказал - у вас судороги. кстати еще месяц назад этих очагов не было на ЭЭГ. а отставание в развитии у нас - результат много чего: и битой 9-ой хромосомы, и ПВЛ в результате гипоксии, и наверно ЭПИ тоже... 09.06.2007 01:12:12, Моника Правински
Свет, правильно так: для постановки диагноза необходимо иметь ОДИН зарегистрированных приступ (то есть врач на ЭЭГ его видит и глазами своими тоже). На самом деле часто основываются только на ЭЭГ или видении процесса врачом (при условии, что на ээг видна готовность).
Лучше будет все таки сделать хороший мониторинг (несколько часов), чтобы "поймать" то поведение, которое настораживает. Если в это время не будет на ээг приступа, то это суд. готовность или что-то другое. То есть в каждом из этих случаев лечение разное. Иногда таковое не требуется вообще.
Просто даже дозировку назначить врач не имеет право без точной диагностики. Иначе - это преступление уже :(. Вот нам назначали 15 мг на кг - это терапевтическая дозировка. Для лечения она на порядок выше.
09.06.2007 01:18:28, Mamusja
Я так поняла, что есть проблемы, которые напоминают судороги; есть плохая ээг (в которой видна эпиактивность в двух местах), но нет судорог, пойманных на ээг как таковых...То бишь вперед и с песней делать мониторинг. 09.06.2007 01:08:02, Mamusja
а как хоть они на ээг выглядят эти судороги? в заключении слова судороги нет, но может врач их видит в самой записи ЭЭГ? 09.06.2007 01:14:58, Моника Правински
Света, во время судорог, если они эпилептической природы, на ЭЭГ синхронно с приступом регистрируется специфическая активность (она может быть разной).
По одной ЭЭГ диагноз не ставится и лечение не назначается.
09.06.2007 01:23:56, Andre
вот теперь огромное спасибо - теперь поняла (эх, ну тормоз я, а что поделать :-))) действительно значит надо еще сделать монитор - сделаем. 09.06.2007 16:46:49, Моника Правински
Пока Вы будете искать врачей разных - они все будут свое гнуть, и КАЖДЫЙ будет отвергать лечение предыдущего, что касается эпилепсии, набор препаратов один, будут пробовать ВСЁ, и ни один врач не скажет какой подойдет именно вам.
Хорошие эпилептологи наперечет, идите к ним.
08.06.2007 21:16:15, Дианочкина мама
Вы что, голову потеряли????
Какой знакомый психиатор???
У Вас ШЕСТИМЕСЯЧНЫЙ малыш!!!
Какой индийский сироп с непонятным составом и непонятным действием??? Вы что, мало належались в больнице???

Вы нашли невролога. Он принял решение о назначении антиэпилептического препарата. В отличии от "индийского сиропа" это изученный и испытанный препарат. При этом даже его побочные действия в принципе известны, и известно, как снизить их вред.
В принципе, при Вашей ситуации это назначение выглядит вполне оправданным. Конечно, в НПЦ тоже дадут рекомендации (вполне обоснованные), но в первый год жизни слишком опасно экспериментировать вне рамок классической современной медицины.
08.06.2007 21:04:37, Cheroka
не потеряла - я ж спрашиваю, консультируюсь, я думаю - это признак того, что мозг у меня еще есть. потеряла бы - молча бы дурью маялась 08.06.2007 23:15:24, Моника Правински
[пусто] 09.06.2007 11:01:45
уж поверьте, я давно и отлично отдаю себе отчет в состоянии моего ребенка. с первого дня как родила его и как педиатр в роддоме перечислила мне диагнозы. а также поверьте - эпи не самый страшный на самом деле наш диагноз, генетика - вот с чем трудно, практически невозможно спорить. так что я не буду бросать все остальное - для нас это непозволительная роскошь. только решая весь комплекс проблем мы сможем добиться результата. и нетрадиционная медицина по моему опыту и мнению - конечно не замена традиционной, но обязательно должна идти параллельно, иначе ребенок, пардон, загнется от того чем лечили - уж слишком много химии. 09.06.2007 16:45:39, Моника Правински
То есть таблетка, состоящая практически из одного компонента - типа химия, а индийский сироп (тибетский порошок, тайская пилюля...) из ста трав (камней, змей) с компонентами сложного и переменного состава, взаимодействующие между собой сложным и неизученным образом, это - не химия:)))

Напоминает надпись на американском соке: "Не содержит химических элементов":))

Моника, У Вас есть мыслеблоки, которые мешают Вам адекватно оценивать ситуацию.
Вы переносите свой прежний опыт на нынешнюю ситуацию (типа, у знакомого голова болела, сходил к шаману, все прошло). А сейчас ситуация другая. Всё серьезнее. И первые два года Вам нужно слушать врачей, набираться опыта, учиться и запоминать все - и как медсестры процедуры делают, и по каким причинам Вам врачи препараты назначают.
Вы почему-то очень боитесь УО у малыша. Я Вас уверяю: я видела очень много тяжелых детей, "спокойных овощей" среди них нет. Все личности:))
И как раз развитие ребенка (в отличии от мед. проблем) - во многом в Ваших собственных руках.

Если у Вашего малыша подозревают генетику, то нужно лечить те симптомы, которые поддаются лечению, и заниматься развитием малыша.
При этом все мы уверены, что Вы будете заниматься развитием, и обязательно добьетесь результатов.
Но в Вашем положении просто опасно (особенно первый год жизни ребенка) экспериментировать с нетрадиционной медициной.Очень вероятно, что помочь - не поможет, а вот навредить - очень даже вероятно.
Пример: если вовремя и адекватно начать лечить эпилепсию, то процентов 70, что её удастся вылечить в течении года - двух, и потом постепенно снять препарат.
Но если на фоне лечения эпи начать по совету какого-нибудь пипла из нетрадиционной медицины пить какое-нибудь нетрадиционное лекарство, но очень легко можно не только сорвать ремиссию (снова вызвать судороги), но и попасть в реанимацию (взаимодействие лекарств усилят их токсические св-ва, к примеру).
Вам и так придется столкнуться с рядом проблем, и так придется быть вдвойне осторожными - генетика часто связана с проблемами обмена и усвоения. Не рискуйте!
Пейте только то, что назначил Вам ОДИН ВАШ врач. Будьте дисциплинированны!
А если есть проблема "лишних денег", то их гораздо эффективней тратить на специалистов - реабилитологов: кинезотерапевтов, дефектологов, иппотератевтов, психологов, арт-терапевтов (после года:))), да и просто на всякие кружки развивающие для малышей:))

Успехов Вам!
09.06.2007 18:40:48, Cheroka
спасибо конечно, что хотите поддержать, но...
не надо мне приписывать никаких решений, умозаключений и т.п., которых я сама не высказываю. с чего вы взяли, что я или мои друзья лечим голову у шаманов - я вроде не давала поводов так думать. обычно пью нурофен. у меня нет никаких мыслеблоков, и я вполне адекватно оцениваю ситцацию. в противном случае мы бы уже, кстати, слушая бесприкословно как вы советуете врачей, похоронили бы ивана. но мы как раз не уходили с мужем в себя, все это время были вполне адекватны, искали информацию, специалистов, тормошили врачей. и ванька жив -не смотря на то, что его уже хоронили...
и с чего вы взяли, что сироп о кором идет речь сделан из камней и змей в глухом селе и испытывался только на кроликах, которых потом больше никто не видел? вы знакомы с тем лекарством, которое имеется ввиду, чтобы вот так его хаить? вообще-то это вполне безобидное средство...
генетику у нас не подозревают, у нас полне конкретный хромосомный синдром - частичная трисомия короткого плеча 9-ой хромосомы. я уже не боюсь уо - глупо боятся неизбежного, но пока нам еще нет 3-х лет, пока мозг еще не утратил свои компенсаторные возможности - я хочу выжать из него все по максимуму, потому что я хочу НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНИ своему ребенку, не смотря на все диагнозы. так что я не тот человек, который покорно первые два года будет слушать одного врача и безропортно выполнять все его указания. а потом рвать волосы на всех местах, потому что... ДА И НЕ ВИЖУ Я ПОКА НОРМАЛЬНОГО ВРАЧА НИ ОДНОГО!!! и понимаю теперь, что все только в руках родителей, только мы заинтересованы в нашем ребенке и сможем сделать для него то, что ему надо. врачи же способны только симптомы снимать. а на последствия и на будущее им наплевать - не их это ребенок, их вполне устроит если он будет себя обслуживать. а вот меня не устроит! так что я буду искать и пробовать. если вы это считаете сумасшедствием - ваше право. жизнь рассудит в конце концов.
касательно эпи - мы принимаем выписанное средство. но и травки для укрепления почек тоже пьем.
проблемы лишних денег нет, но для ивашки я сделаю и раздобуду все - луну с неба и солнце из-за горизонта. а к дефектологам мы и так уже ходим.
09.06.2007 20:17:36, Моника Правински
правельно светочка. гомеопатию тоже считают не традиционной а работает. 09.06.2007 21:42:38, ляся
Нет не "правельно", гомеопатией можно лечить многое, только вылечить сложно. 10.06.2007 07:00:21, MK
сложно но можно. особенно хорошо поддаются лечению какраз таки маленькие дети. не знаю как в москве а в питере хорошие гомеопаты. купите например книгу бориса тайца называется уникальный лечебник врача-гомеопата. 10.06.2007 17:07:15, ляся
Вы своими глазами видели младенца которого вылечили гомеопатией при судорогах? Тут не утешать надо маму, она все прекрасно понимает. Ей нужны советы людей, которые уже через это САМИ прошли и знают к кому обращаться и какие препараты при этом могут помочь. Никто не дает советы по книгам. 10.06.2007 17:47:06, тутошняя
я не даю советов по книгам. я говорю оконкретных врачах.я не утешаю а поддерживаю. особенно согласна со светланой по поводу вспомогательного лечения которое поддержит организм от влияния препаратов основного назначения. моей тети 58лет она всю жизнь страдает эпелептическими препадками таблетки пьет "горстями" посажена и печень и почки но спасаеться от побочных эффектов и травками и гомеопатией и тд...ведь посмотрите сколько побочки одно лечиш другое калечишь. 10.06.2007 23:07:04, ляся
Вы только не учли одно обстоятельство - у детей, тем более таких малюток, на травы реакция может быть гораздо хуже, чем на лекарства. Кроме того, у многих реакция на траву будет противоположна от кзрослого организма. Привожу пример - мой ребенок на валерьянку реагиует, как кот. Эту поддерживающую терапию, в том числе и травы, должен назначить врач. Дозировку мама тоже не должна подбирать и очень в этом надо быть осторожным. "В ложке лекарство, в чашке яд". Это трав касается в той же мере, что и медикаментов. Ваша тетя может хоть сказать, что и как, а тут даже не спросить что болит и где дискомфорт. Побочки страшные особенно у тех лекарств, которые предназначены длякупирования самых опасных симптомов. Так уж устроен этот мир. Другого придумать невозможно, а экспериментировать опасно для жизни. 11.06.2007 21:55:52, Тюля
я говорю не о фито терапии а о гомеопатии. вы путаете эти понятия. 13.06.2007 23:29:03, ляся
Гомеопатию назначит врач? Для поддержания поек и печени? Тогда мы говорим об одном и том же. А если действовать самостоятельно и еще этим попробовать бороться с приступами, то уж простите, но можно плачевно кончить, ИМХО. Я говорила о фито, т.к. знаю, что многие мамы дают ребенку "травку попить", а потом не могут понять причин ухудшения состояния ребенка. 13.06.2007 23:58:39, Тюля
[пусто] 09.06.2007 17:41:46
да пьем мы, пьем этот конвулекс... но и травы пьем для защиты тех же почек - они у нас и так слабые.
я вообще 10 лет работаю с БАД и отлично знаю, что они НЕ ЛЕЧАТ, НО они крайне важны в жизни - их должны в наше время принимать ВСЕ, даже здоровые. а уж при приеме химии их в особенности надо принимать, а не отменять - они с одной стороны усиливают положительное действие лекарств, а с другой - нивелируют их отрицательное действие. да, травами излечиться совсем сейчас вряд ли можно - травы не те, экология не та, да и болезни мутировали. но я лично знаю слишком много примеров того, как люди годами ходили по традиционным врачам без малейшего результата, после чего их официальная же медицина хоронила. и живы они лишь благодаря нетрадиционной медицине.
а вообще - ответ ANDRE дал мне надежду. мы еще монитор сделаем - а вдуг не эпилепсия, а вдруг ...?
09.06.2007 18:27:43, Моника Правински
[пусто] 10.06.2007 11:56:37
дневничок вести - это меня еще в больнице приучили - там каждый вечер отчет - когда что съел, сколько раз покакал, темпа, вес, срыгивал ли, помывка, прогулки и проч. так что все ведем, все пишем... 10.06.2007 16:36:10, Моника Правински
У меня есть примеры, вполне наглядные, мальчик на даче, всего на год младше моего племянника (мама и бабушка напрочь съехали с катушек по поводу медицины), его лечат с рождения... от всего... потом лечат от последствий лечения... но это ничему не учит, до 4-х ел только пищу, перемолотую блендером - последствия, они все время борются с его рвотным рефлексом. И т.д. и т.п. Я не отношу себя к числу тематических мам, т.к. принципиально не обращаюсь к врачам, ходим только на положенные осмотры и те, через раз... Никогда не жалуюсь, если меня что-то беспокоит, стараюсь разобраться самостоятельно, пока все получается, деть обгоняет все нормы... Жаль, что не могу уделять ему достаточно много времени... У Вас, конечно, все сложнее, но мне нравится, что изменился и Ваш внутренний подход к восприятию и фильтру врачебных назначений... Пусть меня просто пребьют за такие советы, Вы тоже можете на них не реагировать или просто меня послать. Просто мальчика соседского очень жаль... Изначально прикольный такой, веселый крепышок, как долго остатки его иммунитета будут противостоять этому напору??? 09.06.2007 17:00:56, komarel
ППКС 09.06.2007 14:54:31, Mamusja
Согласна с каждым словом!
Выразила всё, что мы хотели сказать:))
09.06.2007 14:46:44, Cheroka
[пусто] 09.06.2007 17:47:59
Это да :) Каждый считает своим долгом дать совет, пусть даже и не видели ни разу в жизни эпилептического приступа ;) 10.06.2007 00:38:48, MK
+100 ,не смогла бы столько написать 09.06.2007 14:04:50, Дианочкина мама
а вы не слышали про ноговицина? Его тут хвалил сильно.
Насчет конвулекса я бы не спешила, но и индийские настойки... я верю в то, что их медицина сильна и возможна наша традиционная чего-то не скоро еще узнает из того, что они уде принимают, но я не слишком верю, что у нас много грамотных специаистов, у которых настоящие настойки индийские...
08.06.2007 18:44:35, Антошкина мама
Только сегодня mapf ругала Ноговицына ;) 08.06.2007 21:56:31, Же-ник
про ноговицин не слышала... я ж вообще "только вхожу в эту воду"... 08.06.2007 19:19:11, Моника Правински
видимо вот этот:
08.06.2007 21:33:47, Kirjusha








© 2000-2019, 7я.ру.

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, http://www.7ya.ru/

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.

18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!