Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
помогите!
девочки, что это: он резко просыпается, глаза большие-испуганные, весь вытягивается, вскидывает ручки вверх и кричит громко, а потом плачет навзрыд... было уже три раза... больше вроде ничего - не вгибается, глаза не закатывает... а вообще почти всегда когда просыпается - сразу плачет
06.06.2007 16:33:33, Моника Правински
106 комментариев
Поскольку у вас проблемы с едой, можно предположить, что стул зеленый из-за недоедания:( У нас та же фгня была, сдавали на дисбак -норма, а потом в энциклопедии вычитала, что зеленым стул может стать, если ребенок недоедает. И точно, как только вливала в него больше, стыл становился желтеньким, если недоедал - зелень.
07.06.2007 12:56:12, Антошкина мама
Света, у моего мальчика тоже генетика, поломка в 15-й хромосоме, в 4 года врачи говорили, что ребенок умственно отсталый, необучаемый, он тогда только-только начал ходить и говорить. Сейчас ему 11 лет, закончил 5-й класс общеобразовательной школы, ну не отличник, но ничем не отличается от других детей. И эпилепсия у нас в анамнезе, сейчас уже (ТТТЧНС) 3 года без приступов и два года без лекарств живем. Мальчик мой с абсолютным слухом и очень прилично играет на скрипке, фортепиано, на любой услышанный звук безошибочно называет, какая это нота. Гоняет на горных лыжах, как бешеный, и даже однажды погружался под воду с аквалангом (несмотря на все диагнозы).
Так что нет в этой жизни ничего невозможного! Боритесь за малыша, и вам воздастся. :) 08.06.2007 00:03:49, Natem
Так что нет в этой жизни ничего невозможного! Боритесь за малыша, и вам воздастся. :) 08.06.2007 00:03:49, Natem
Свет, маленький совет, я бы посылала всех врачей, которые говорят из серии "как он вообще родился" подальше. Вам нужны врачи, которые поверят в Ивашку!
07.06.2007 12:31:39, Антошкина мама
мне тоже по описанию покозалось похожим скорее не на приступ а на ВЧД...когда ребенок спит, обычно и повышаетса, из-за этого может болеть голова, и поэтому ребенок плачет, когда просыпаетса, у нас тоже такое было где-то до года, потом нормализовалось...
07.06.2007 11:24:45, nika111
На самом деле я понимаю, что тебя добивает - что все говорят разное. врачи, назначают разные лекарства, опровергая друг друга..в конфе тоже - из лучших побуждений -советуют разных врачей, кого-то хвалят, кого-то ругают:(( думаю тебе надо немного осмотреться, собрать об Ивашке максимум информации (что ты и делаешь)и таки искать своего врача. которому бы ты полносью доверяла..в итоге чтобы придерживаться одной схемы лечения. и чтобы один и тот же человек наблюдал твоего ребенка в динамике, это ОЧЕНЬ важно, видеть изменения у ребенка.Иначе каждый раз его кто-то смотрит впервые и дает опять же новые назначения:( Свет, успеха завтра. 07.06.2007 00:21:06, nata2703
Вы безусловно правы во многом, но тем не менее явно не учли то, что:
- здесь пишут люди, у которых нет необходимости просто постучать по клаве из-за наличия свободного времени, как в других разделах. Тут обычно не пишут абы что и просто так. Если не знают или сомневаются, то НЕ ПИШУТ ВООБЩЕ. Это я за 90% ниже написавших заступлюсь (себя к этому числу не отношу, ибо не спец).
Мне в свое время трое постоянных посетителей помогли: отменили лекарство, после приема которого ребенку моему было бы ох как плохо (подтверждено позже другими врачами, т.к. противопоказание явное с нашим диагнозом), помогли определиться с центром и врачем, дали уйму полезных советов потом в процессе лечения.
- в данной конфе собран наверное самый большой "архив мнений" о врачах в и-нете. Субъективный, но реальный.
- мамы тематических детей в данной ситуации прекрасно понимают, чем рискует Света, разыскивая Ванюшке "своего врача". Если Вы не в курсе, то это долго. В данный момент время не терпит. Поэтому и появляются определенные мнения относительно уже озвученных фамилий специалистов (исходя из своего опыта).
И если придется всей конфе описать свой опыт общения с тем или иным специалистом, и это поможет Ванечке, то все будут рады :).
зы в данной ситуации ничем пренебрегать не стоит, даже судорожной готовностью, которая "может пройти сама по себе." 07.06.2007 01:43:22, Mamusja
может пройти и сама по себе, это наш пример! (смотря сколько ребенку), а можноь использовать препараты(как мы бензонал) а патм еще долгое ремя пллакать по этому поводу! надо найти хорошо спеца, котрый бы сделал энцефалограмму, и назначил или не назначил, если нет на то показаний. У нас вообще смешная ситуация была, мой ребенок частом задумывался, и нам приписали какую-то форму приступов, как потом оказалосьмы просто замираем когда писяем, =))) до сих пор смешно, об этом я узнала когда сняла памперсы со своего ребенка!
07.06.2007 11:30:31, nika111
У нас была высокая готовность, которая проявлялась именно странными просыпаниями.
зы про памперс прикол :))))) 07.06.2007 11:51:57, Mamusja
Поэтому просто хочу подчеркнуть, что к мнению опытных старожил, даже выраженному коротко и, может быть, без лишнего такта стоит прислушиваться (это скорее к словам Alein). 07.06.2007 12:11:30, Mamusja
А с чего Вы решили, что я не в теме? У меня у подружки малыш со спинно-мозговой грыжей, поэтому и посещаю эту конфу. Я просто согласилась с тем, что невозможно выполнять указания всех врачей (как пишет Света - один назначает одно, другой это отменят и назначает другое). А с тем, что нужно оперативно реагировать на малейшие изменения в поведении ребенка, я согласна на все 100%.
07.06.2007 23:21:07, Alein
У меня целая толпа подружек с детками, у которых различные пороки ЦНС-после НПЦ со многими общаюсь. Но я не имею морального права говорить о том, что знаю с их слов. Только то, через что прошла я и мой ребенок, является относительно объективным.
В данный момент мы говорим о таком понятии, как эпи-стало быть Вы не в теме (без обид, ок?). Вы написали "Из всего, что здесь написано - это самый здравый, дельный и полезный совет" - к этому я и добавила свой коммент, как человек, который относительно давно в этой конфе; на своей шкуре знающий, что такое эпи; понимающий о чем писали девочки ниже; ну и плюс знающий ниже написавших относительно неплохо.
ps к сожалению верхний топик подтвердил подозрения :(. 08.06.2007 00:45:38, Mamusja
При спинно-мозговой грыже очень часто развивается гидроцефалия. А при гидроцефалии и шунтировании - эпилепсия. Поэтому, к моему глубочайшему сожалению, знаю о чем пишу. Потом, отношения с подругами у всех разные - у кого-то близкие, у кого-то нет. По поводу "дельного совета" - выразилась недостаточно корректно, признаю. Во втором сообщении написала, что надо обращать внимание на любое подозрительное поведение ребенка. На самом деле хотела Светлане посоветовать врача-педиатра, писала ей на мыло, поэтому и вмешалась в этот разговор. Я не знала, что в этой конфе такие ревнивые отношения. Мне кажется, что когда за твоего ребенка искренне переживают люди, то быстрее это ему на пользу нежеле во вред. Прекрасный пример вселенского человеческого сострадания - господин Караченцев. Вся страна молилась за него, и он ВЫЖИЛ. Надеюсь, что за Ванечку многие держут кулачки, и пусть, как говорит Светлана - это не лечится, но вдруг, произойдет чудо и хоть какой-то диагноз не подтвердится. Посему откланиваюсь. Больше вмешиваться со своим неправильным мнением не буду.
08.06.2007 09:42:56, Alein
Я к вашим словам хочу только одно добавить, в любом случае, даже, когда вроде доверяешь врачу все назначения, я бы посоветовала пропускать через себя. Искать информацию, анализировать. Ни один врач не будет болеть за ребенка так, как родители, какием бы он ни был хорошим, увы, у него много пациентом и иногда и самые хорошие врачи что-то забывают, путают. Нужно не бояться спорить, узнавать, высказывать свое мнение. Довольно часто случалосьЮ, что найдя информацию в инете о новом способе лечения я советовалась с врачем и мы приходили к общему знаменателю.
07.06.2007 12:00:46, Антошкина мама
это точно...
ни один врач не болеет за твоего ребенка, им вообще все равно , что , почему, из-за чего! нлавное клиника.... от этого слова мне уже тошнит... 07.06.2007 12:04:05, nika111
ни один врач не болеет за твоего ребенка, им вообще все равно , что , почему, из-за чего! нлавное клиника.... от этого слова мне уже тошнит... 07.06.2007 12:04:05, nika111
ну, Наташ, я бы не была столь категоричной, просто многие врачи просто не знаю что делать с нашими малышами:( Они не сталкивались с подобными проблемами, не сталкивались с подобной клиникой... Те которые ведут Тоху частным образом честно об этом говорят и просто предлагаю пробовать, пробовать, пробовать разные варианты... Не из вредности и не ради эксперимента, а из-за незнания, увы.
07.06.2007 12:37:38, Антошкина мама
Извините, вмешаюсь. Из всего, что здесь написано - это самый здравый, дельный и полезный совет.
07.06.2007 00:24:34, Alein
1. Надо б мониторинг сна сделать малышастику...
2. Запишите на камеру обязательно и покажите доктору.
3. Насчет операции расщелины обязательно надо с неврологом посоветоваться. При эпи (а может быть и при суд. готовности) есть очень строгие ограничения на это дело. Поэтому лучше и наблюдаться-лечиться, и оперироваться в одной клинике.
А кто ведет вас в НПЦ? 06.06.2007 22:14:02, Mamusja
Извините, я не из вашей конфы, но скажу. Мне 23 года, недавно делали ЭЭГ. В выписке было - "выраженная генерализованная пароксизмальная активность стволового генеза".
Это явление, проявляющееся при фотостимуляции. Оно присутствует у эпилептиков во время припадка. Раньше этого показателя было достаточно для того, чтобы поставить диагноз "эпилепсия". Но когда стали изучать это явление глубже, оказалось, что оно присутствует у 20% неврологических больных-неэпилептиков, а также у 5% здоровых людей.
У меня нет эпилепсии - у меня гипертензия.
Так что такая характеристика лишь показывает, что не все в порядке с ЦНС, но это вовсе не обязательно свидетельствует о каком-нибудь "страшном" диагнозе.
Удачи вам. 07.06.2007 12:00:04, Mrs. John
Это явление, проявляющееся при фотостимуляции. Оно присутствует у эпилептиков во время припадка. Раньше этого показателя было достаточно для того, чтобы поставить диагноз "эпилепсия". Но когда стали изучать это явление глубже, оказалось, что оно присутствует у 20% неврологических больных-неэпилептиков, а также у 5% здоровых людей.
У меня нет эпилепсии - у меня гипертензия.
Так что такая характеристика лишь показывает, что не все в порядке с ЦНС, но это вовсе не обязательно свидетельствует о каком-нибудь "страшном" диагнозе.
Удачи вам. 07.06.2007 12:00:04, Mrs. John
Да, бывает, НО у Моники оч.сложный ребенок, с кучей проблем, у Вас я думаю не было столько проблем в детстве.
Света действует адекватно, по обстановке, и мы тоже ей поможем.
Дай Бог чтобы всё было хорошо у Светы и Ивашки!
Я тоже жила иллюзиями, что бывает и проходит у многих, и многие меня успокаивали, НО я просто теряла время, надеялась что пройдет, а препараты стали принимать только после 4! статуса .........и нам говорили, что у нас гипертонус, а это шли миоклонии
07.06.2007 12:38:57, Дианочкина мама
По-моему, я не говорила, что это нормально.
Я лишь сказала, что это не трагедия и вовсе не обязательный показатель самого худшего, о чем в таких ситуациях обычно думают. 07.06.2007 16:51:20, Mrs. John
Я лишь сказала, что это не трагедия и вовсе не обязательный показатель самого худшего, о чем в таких ситуациях обычно думают. 07.06.2007 16:51:20, Mrs. John
+1. Кроме того, еще не факт, что подтвердится предполагаемый диагноз! Возможно, это проявление рефлекса. Не падайте духом!
Единственное, если все же, не дай Бог, подтвердится, постарайтесь найти грамотного пилептолога, чтобы ребенка не загрузили дополнительно, чтобы проходило дальнейшее его развитие, а не ступор. 06.06.2007 18:56:16, Антошкина мама
Единственное, если все же, не дай Бог, подтвердится, постарайтесь найти грамотного пилептолога, чтобы ребенка не загрузили дополнительно, чтобы проходило дальнейшее его развитие, а не ступор. 06.06.2007 18:56:16, Антошкина мама
сегодня невропатолог из НПЦ долго удивлялась, как я вообще выносила Ваньку, по ее мнению ребенок с таким количеством пороков вообще не мог родиться... прогноз - обслуживать себя будет"... в субботу еще к челюстному хирургу в НПЦ пойдем - может нам сейчас расщелину зашьют... 06.06.2007 19:04:52, Моника Правински
у вас откуда невролог? Мы нашли чУдного врача в НИИ неврологии при Морозовской б-це. Она на дом выезжает, в 2005-2006 году прием стоил 1000 р. У нас, правда, проблем особых не было (стремительные роды, гипертонус, небольшое кровоизлияние по узи)...
Могу поделиться телефоном. 06.06.2007 19:21:34, мама98
Могу поделиться телефоном. 06.06.2007 19:21:34, мама98
зы он родинки и родимые пятна не рассматривал у Ванюшки? 06.06.2007 22:17:26, Mamusja
Но я присоединюсь к высказыванию Mamusja. 06.06.2007 22:24:15, Же-ник
А про него честно не слышала, да и вообще от Морозовской у меня бррррррр, воспоминания....
06.06.2007 22:37:18, Дианочкина мама
принимали диакарб продлжительно время, ухудшений не заметила, улучшения были, незню что нам так помогло но в 11 мес после деакрарба научились переворачиватса, ВЧд тоже очень нагружает мозг, и после того как его разгрузить могут быть улучшения вообще не ожидаемые...
07.06.2007 11:47:59, nika111
Может конечно же диакарб сработал в качестве реанимационного средства... 06.06.2007 23:05:50, Же-ник
Диакарб на самом деле вещь весьма неплохая.
В том числе он обладает и противосудорожным воздействием.
Это мы тоже на себе испытали - помогал даже на быстром снятии АЭПа.
У нас на диакарбе наши расширенные желудочки (на МРТ) пришли в норму. 06.06.2007 23:53:01, Cheroka
В том числе он обладает и противосудорожным воздействием.
Это мы тоже на себе испытали - помогал даже на быстром снятии АЭПа.
У нас на диакарбе наши расширенные желудочки (на МРТ) пришли в норму. 06.06.2007 23:53:01, Cheroka
я с вами вкрне не согласна.... нельзя так резко, и такие вещи, тем более что начинаетса практически у всех все одинаково а вот результаты разные бывают.. это всего касаетса
07.06.2007 11:51:33, nika111
А Вы думаете иначе ??!!
07.06.2007 15:26:15, Танюшка 78
а никто вам ничего предложить не может, но это страшно, с этим можно жить, я думала с ДЦП жить нельзя, но окозалось то можно, дело в том что эппи конечно ни однму из нас не хочетса, поэтому это и страшно...
07.06.2007 17:55:33, nika111
Я уже не боюсь в этой жизни почти ничего....
07.06.2007 18:08:33, Дианочкина мама
Света, может! У нас после первого массажа в неврологическом отделение ребенок начал жутко дергаться - подгибал одну ручку и одну ножку, я жутко перепугалась, отменили массаж, через некоторое время все прошло, а потом нашли другую массажистку, которая около часа с ним работала и прорабатывала при этом каждый милиметр тельца, но как-то мягонько... ТТТ, больше таких дерганий не было
07.06.2007 12:08:34, Антошкина мама
Леся, а не знаешь почему малый может нервничать и плакать, если просыпается на спине, с просыпанием на животе проблем нет
06.06.2007 17:23:24, Антошкина мама
Юля, он раньше вообще на спине спать не мог, если укладівали на спину уснувшего, сразу просіпался и начинал кричать испуганно, а сейчас вот спит получше, но при просіпании частенько такая фингня:(
07.06.2007 10:22:45, Антошкина мама
У нас то же самое - по интуиции на судороги всё-таки не похоже. И тоже помогает "свернуть" Катенка в комочек, ножки к животику и на бочок.
07.06.2007 10:20:37, Cheroka
+1, Лена с рождения на животе спит, когда начала во сне переворачиваться - часто просыпалась с плачем, пугалась, успокаивалась оч.долго
06.06.2007 19:23:10, мама98
пугаться, но чего? Его это иногда доя жуткого ужаса доводит, если сразу взять на ручки, то успокаивается, а если не успеть, то заходится в истерике
06.06.2007 17:58:27, Антошкина мама
О! Точно он. А может он проявляться при просыпании и как его можно погасить?
06.06.2007 18:44:55, Антошкина мама
06.06.2007 17:02:45, Дианочкина мама
Свет, а ЭЭГ давно делали? Я не спец, но...
И еще, как спит ребенок? Есть какой-то синдром при поражении ЦНС (не помню как называется) проявляется еще и когда резко кладешь его на спинку. Вы его когда с рук опускаете такого эффекта нет?
У нас было подобное, перестал так прсыпаться, когда начал спать на животике.
Но ЭЭГ при этом была чистой 06.06.2007 16:42:49, Антошкина мама
ЭЭГ делали месяц назад, врач тогда сказала, что судорожной готовности нет, а вот сегодня врач в НПЦ, прочитав выписку, сказала, что наоборот, в выписке написали, что есть признаки эпилепсии - только завтра смогу позвонить в Русаки и затребовать у них копию ЭЭГ. мы сейчас на МРТ записаны - нам сказали поэтому ЭЭГ не делать. вообще он спокойно на спину ложится, на животе как раз лежать совсем не любит - сразу плачет. я думаю - может он захлебывается, у него ж расщелина - после первых двух раз он срыгивал...
06.06.2007 16:49:40, Моника Правински
И еще, как спит ребенок? Есть какой-то синдром при поражении ЦНС (не помню как называется) проявляется еще и когда резко кладешь его на спинку. Вы его когда с рук опускаете такого эффекта нет?
У нас было подобное, перестал так прсыпаться, когда начал спать на животике.
Но ЭЭГ при этом была чистой 06.06.2007 16:42:49, Антошкина мама
попробуйте следующий раз положить спать на животик.
У нас тоже на животе лежать не любил, а вот спит лучше. До сих пор иногда, если просыпается на спине начинает нервничать, пугаться и если сразу не взять на ручки плачет, уж не знаю почему. 06.06.2007 17:22:12, Антошкина мама
У нас тоже на животе лежать не любил, а вот спит лучше. До сих пор иногда, если просыпается на спине начинает нервничать, пугаться и если сразу не взять на ручки плачет, уж не знаю почему. 06.06.2007 17:22:12, Антошкина мама
Читайте также
Ролики в 30, 40 и даже 50+: как не упасть лицом в асфальт (и получить удовольствие!)
Лето - время, когда можно с удовольствием пробовать новое, например, – катание на роликах. Промчаться с ветерком по набережной, добавить спорта в свою жизнь, ускорить и продлить прогулки - столько возможностей!
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
