Прочитала эту книгу и который день под впечатлением: насколько всё же похожа жизнь семьи с "особым ребёнком" в 40-50 годы прошлого века в Америке и жизнь такой семьи в России, но только спустя пол-столетия. В чём-то очень одинаково, а кое-что - совсем иначе. Судите сами (цитаты будут в кавычках:))
Родители маленькой Карен узнали о диагнозе: "Джон...заговорил, еще медленнее, чем раньше. — Мне говорили, что сделать в таком случае ничего нельзя. — Но что это значит? — я почти кричала. Джон повернулся к нам. — Мне говорили, — казалось, эти слова требуют от него физических усилий, — что ребенок, больной церебральным параличом, никогда не будет сидеть, ходить, что- то делать руками... Конечно, это было много лет назад, — продолжал Джон, — может быть, с тех пор наука ушла вперед. — Что нам делать? — Джимми с трудом произносил слова, губы у него пересохли. — Я бы посоветовал обратиться к специалисту. — К кому? — Не знаю, — тихо сказал он, — но постараюсь узнать...
На следующий день позвонил Джон и дал нам адрес специалиста в Нью-Йорке. Он договорился, что нас примут в конце недели. Джимми взял на пятницу выходной, и мы поехали в город. Врач... начал с того, что выслушал полностью историю моих предыдущих беременностей и выспросил все подробности беременности с Карен, ее рождения и последующих трудностей развития...
Ну что? — это был почти шепот. Врач не смотрел на нас, он сидел, постукивая молоточком по ладони. — Я согласен с мнением доктора Грэнди. Однако... ( Дуновение надежды, легкое, как летний ветерок, шевельнулось в моей душе.) — Однако я должен вам кое-что сказать, — поспешно добавил он. — Я не верю, что у детей, больных церебральным параличом, может быть какой-то интеллект."
Родители не верили, что Карен - умственно отсталая. "у нас имелись доказательства, что Карен вовсе не была умственно отсталой. ...нас беспокоила перспектива интеллектуального развития Карен. Мы считали, что и умственно отсталый ребенок должен найти свое место в обществе, что он должен получить все образование, какое только возможно."
И начинают поиски врача. "...Мы будем искать и непременно найдем." Отношение подавляющего большинства медиков точно такое же, как и сейчас в России:
"Доктор А. с минуту смотрел на Карен, потом наклонился и провел указательным пальцем ей по животику справа и слева к середине. Он вытянул руку и в ней тут же оказался маленький резиновый молоточек. Тут он впервые повернулся ко мне и произнес: — Мамаша...буду с вами откровенен, вашему ребенку ничем нельзя помочь. Я взглянула на Джимми. Сцепив руки, он не сводил глаз с врача. У меня было большое желание схватить доктора А. за руки и просить, умолять, чтобы он сказал хоть одно обнадеживающее слово. Вместо этого я сказала: — Доктор, вы ведь можете нам что-то предложить? — Могу, — ответил он. — Я предлагаю вам получить страховой полис на большую сумму, чтобы она всегда была обеспечена. Потом отвезите вашего ребенка в специальное учреждение, оставьте там и забудьте, что она у вас когда-то была."
"Пока доктор занимался Карен, Джимми коротко рассказал ему о наших поисках. — Мы надеемся, что вы сможете нам помочь, — заключил он. Доктор не ответил и продолжил осмотр. Закончив, он подозвал медсестру, попросил ее одеть ребенка и предложил нам пройти к нему в кабинет. Я боялась поверить переполнявшей мое сердце надежде. Мы сели. — Миссис Киллили, — начал врач, — вам сказали, что я могу разрешить вашу проблему? — Да, нам многие это говорили, — подтвердила я. Он повернулся и посмотрел на меня. — Такие проблемы умеют решать в Китае... — Скажите, что делают в Китае, и мы сделаем это, — Джимми вскочил, пересек комнату и встал перед доктором. Тот снял очки и аккуратно положил их рядом с собой на письменный стол. — В Китае, — продолжал он, — таких детей относят на вершину горы и оставляют там."
А отношение общества к таким семьям, к таким детям? Родители и Карен поехали к врачу, далеко от дома. Решили остановиться в пансионе. "...Мы хотим показать ее доктору С, может быть, он сумеет ей помочь. Женщина (хозяйка пансиона) слушала меня со странным выражением лица и вдруг, побагровев от злости, вскочила: — Убирайтесь из моего дома! — закричала она. — Только у гадких, грязных людей бывают такие дети."...
"администрация гостиницы сообщила, что в дальнейшем предпочитает больше не иметь дела с пациентами доктора Б., поскольку их вид смущает других постояльцев."
Мы тоже сталкиваемся с подобным отношением:( Например, когда искали в Подмосковье пансионат, чтобы вывезти наших детей на осенние каникулы.
"И все же в течение всех этих лет сочувствие и понимание окружающих были скорее правилом, чем исключением. За последние десять с лишним лет мы твердо усвоили, что в мире больше доброты, чем жестокости. Мы поняли, что большая часть жестоких поступков — результат предрассудков, возникших от невежества, от незнания фактов."
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Мари Килили История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь
09.02.2007 17:56:14, Белая и пушистая41 комментарий

Тут я полностью согласна с автором книги - обязательно надо просвещать общество. И начинать нужно со своего ближайшего окружения!
"когда Карен исполнилось четыре с половиной года, у нас родился сын. Когда мы вернулись домой, получив для Рори заключение «все в порядке», не одна семейная пара, не заводившая второго ребенка из боязни, что он тоже может оказаться больным ДЦП, набралась смелости, и через несколько лет мы втайне считали себя «крестными родителями» нескольких здоровых, крепких малышей. Как много трагедий можно было бы избежать, если бы родители только знали. Я думаю, именно это было последней каплей, подтолкнувшей нас к решению как можно быстрее создать свою организацию. Тогда, по крайней мере, у нас будет возможность распространять информацию и бороться с досужими вымыслами."
Кроме занятий со Карен её родители решили помочь и другим детям, больным ДЦП.
"Карен явно делала успехи, а мы с Джимми все чаще вспоминали о тех детях и родителях, которых встретили за два с половиной мрачных года наших поисков. — Наверняка здесь, в Вестчестере, есть больные церебральным параличом, — подвел итог Джимми. — Почему бы не попытаться что-то для них сделать?— Знать бы хоть, сколько их. — Так давай попробуем узнать.
...Каждый раз возвращаясь от доктора Б., мы испытывали твердую решимость сделать все, что в наших силах, чтобы помочь больным ДЦП. Пятьдесят восемь случаев в нашей картотеке давали достаточное количество инфор-мации. Мы разработали анкету, которую отправляли тем, кто обращался к нам. Нас беспокоило одно обстоятельство: каждым родителям пришлось обойти в среднем четырна-дцать врачей. В целом же информация была пугающей — часто повторяющиеся сообщения о неправильных диагнозах; ошибочные прогнозы на будущее; дети, растущие прикованными к постелям; девяносто девять процентов не получают никакого образования, лишены необходимой помощи; значительное число больных ошибочно помещены в психиатрические клиники, поскольку дома за ними некому было ухаживать; другие спрятаны на чердаках. Одного ребенка держали в ящике в подвале. Дети и родители, отвергнутые обществом, которое не знало, не интересовалось и не желало их принять. Речь шла не об обвинениях, а о том, что необходимо как можно скорее избавить детей и все общество от мрачной бездны невежества."
09.02.2007 17:57:06, Белая и пушистая

...Распавшиеся семьи, самоубийства, алкоголизм, психические расстройства— к таким результатам приводят нерешенные проблемы ДЦП, словно щупальцами опутывающие тщетно пытающиеся бороться семьи и разрушающие их. Мы, наконец, пришли к пониманию, что церебральный паралич — проблема социальная и, как все социальные проблемы, касается любого и каждого члена общества. ...Многим мужчинам и женщинам, больным церебральным параличом, но способным трудиться, было отказано в приеме на работу только из-за неведения общества. Были моменты, когда тяжесть взятой на себя задачи лишала нас мужества. Тогда мы останавливались и заново пересматривали то, что мы, родители, большей частью простые «маленькие» люди, собравшиеся вместе, уже успели сделать."
"Немало детей были произвольно признаны непригодными к обучению, умственно отсталыми лишь потому, что оказались не в состоянии набрать средний КИ (коэффициент интеллекта) по стандартным тестам. Закон не требует подобной проверки, но обычно ее требуют так, словно это полагается по закону. Вопиющая несправедливость такой процедуры просто возмутительна. Как можно применять стандартные тесты к ребенку, который: 1) не имеет жизненного опыта, который является для людей одним из основных факторов развития; 2) имеет плохую координацию движений; 3) имеет различные дефекты органов чувств. Мы постоянно искали выход из этой ужасной ситуации, лишающей многих детей надежды на образование, и, наконец, сумели отыскать врачей и педагогов, взявшихся выработать новые, научно обоснованные методы тестирования детей-инвалидов. Как-то раз, когда я убеждала в необходимости образования детей-инвалидов, один крупный чиновник заявил: — Это просто выброшенные государственные деньги. Им все равно не найти работу. Хотя этот человек гордился, что имеет несколько ученых степеней, он, судя по все-му, никогда не читал Декарта, заявившего: «Я мыслю, следовательно, существую». Мы часто бывали обескуражены и даже испуганы, обнаружив, что многие из наших «просвещенных» деятелей придерживались мнения этого человека."
Как это мне знакомо!! Сколько раз я выслушивала подобное!
"Было особенно обидно, когда государственный чиновник спросил: — Какой смысл тратить деньги на их обучение, если они не смогут воспользоваться своими знаниями? Это обходится слишком дорого и не имеет смысла ни для них, ни для нас. Когда я рассказала Джимми об этом разговоре, он взорвался: — Боже мой! Неужели они не понимают, что гораздо дороже обходится содержа-ние этих людей, которые мой ли бы содержать себя сами, да еще принимать участие в уплате налогов.
...Груз обязанностей, связанный с ДЦП, становился все тяжелей и тяжелей. На втором ежегодном собрании Ассоциации ДЦП штата Нью-Йорк присутствовало девятнадцать групп. То же, что в Нью-Йорке, делалось во многих других штатах. Родители объеди-нялись. Несколько человек упорно работали над активизацией деятельности общена-циональной организации. Для начала наша ассоциация штата планировала в феврале 1949 года провести первую общенациональную конференцию по проблемам ДЦП. Вся работа ассоциации велась на общественных началах. Мы нередко получали напоминания о необходимости такой работы. Большинство людей по-прежнему считали, что дети, больные церебральным параличом, должны быть изолированы от общества. После первого причастия Карен кое-кто поговаривал: — Это просто возмутительно, как эти Киллили выставляются со своим ребенком. Другие заявляли: — Сразу видно, что им наплевать на детей — посмотрите, как они себя ведут. Или: — Выпускать такого ребенка гулять одного! Что это за мать? Или: — Ездит в Сиракузы, оставляет детей! Или: — Этого ребенка надо поместить в специальное заведение. Ни за что не позволю своему ребенку играть с ней. Откуда я знаю, почему она такая?
...Только благодаря доброте и заинтересованности окружавших меня людей (как бы мне хотелось назвать здесь каждого!), благодаря искренней и активной поддержке всех служащих законодательных органов, особенно их руководителя, Леса 0''Брайена, восьмого марта 1949 года штат выделил 1 103 300 долларов из общего бюджета в 937 ООО ООО долларов на проблемы ДЦП. Накануне отъезда я позвонила вечером домой. К телефону подошел Рори. — Что ты сегодня делал? — спросила я. — Мы ставили спектакль, — ответил он. — И ты тоже участвовал? — Да, я выступил с речью о ДЦП."
А заканчивается книга замечательными словами:
"Мама! Ну мамочка же! — Карен дергала меня за рукав, стараясь привлечь мое внимание. — Что ты хочешь, мой чудный ребенок? — Я могу ходить. Я могу говорить. Я могу читать. Я могу писать. Мамочка, я могу делать все!" 09.02.2007 17:57:26, Белая и пушистая

Но я очень рекомендую прочитать эту книгу!
Начало и далее 09.02.2007 17:57:55, Белая и пушистая
Ну давайте пообсуждаем книгу вместе!!!:))
Что-то похоже на наши проблемы, что-то совсем нет..
Проблемы со школой -почти как у нас.
ИНтересен путь, который прошла эта семья.
Меня тронули страницы про то, как Карин ползала к луже во дворе, и как мама этому радовалась.
У меня такое-же впечатление: именно развивающие занятия (на интеллект:)) наконец сдвинули физическое развитие, т.к появилась мотивация и просто какой-то интерес.
"У нее был талант по части всяких изобретений. Чтобы решить проблему с книгами, она купила деревянную подставку для поваренной книги и предложила зажимать страни-цы прищепками для белья. Хотя и у Бернзи, и у Мэри было очень мало времени, ре-зультаты их совместных усилий мы начали ощущать очень скоро. Мы вели свои собственные таблицы и графики, помимо тех, которые составляли врачи. С началом занятий у Карен выявился быстрый физический прогресс. Мы заме-тили, что при всем старании через некоторое время начиналось «плато» — пустой пе-риод, длившийся иногда дни, а иногда недели, даже месяцы, когда ребенок остается на том же уровне. Иногда бывали и периоды ухудшения. Нас очень заинтересовало, что графики физического и умственного развития совпадали. Они вместе поднимались, останавливались и шли вниз." 09.02.2007 23:21:06, Cheroka
Что-то похоже на наши проблемы, что-то совсем нет..
Проблемы со школой -почти как у нас.
ИНтересен путь, который прошла эта семья.
Меня тронули страницы про то, как Карин ползала к луже во дворе, и как мама этому радовалась.
У меня такое-же впечатление: именно развивающие занятия (на интеллект:)) наконец сдвинули физическое развитие, т.к появилась мотивация и просто какой-то интерес.
"У нее был талант по части всяких изобретений. Чтобы решить проблему с книгами, она купила деревянную подставку для поваренной книги и предложила зажимать страни-цы прищепками для белья. Хотя и у Бернзи, и у Мэри было очень мало времени, ре-зультаты их совместных усилий мы начали ощущать очень скоро. Мы вели свои собственные таблицы и графики, помимо тех, которые составляли врачи. С началом занятий у Карен выявился быстрый физический прогресс. Мы заме-тили, что при всем старании через некоторое время начиналось «плато» — пустой пе-риод, длившийся иногда дни, а иногда недели, даже месяцы, когда ребенок остается на том же уровне. Иногда бывали и периоды ухудшения. Нас очень заинтересовало, что графики физического и умственного развития совпадали. Они вместе поднимались, останавливались и шли вниз." 09.02.2007 23:21:06, Cheroka


Книга вышла в 1998 году, и в продаже ее нет. На сайте издательства написано: Книга больше не продается, но вы можете оставить заявку, если заявок будет достаточно, возможно книга будет переиздана.
Зайдите на сайт издательства (по ссылке ниже), зарегистрируйтесь и оставьте заявку 10.02.2007 00:13:48, Белая и пушистая
Не читала, не слышала...
Как тебе проблема:?
.."единственный выход для родителей — самим заниматься с детьми. Самым трудным при этом оказывался переход от отношений родитель-ребенок к отношениям учитель-ученик, и обратно. Мы с Джимми смогли преодолеть это препятст-вие, но многие родители, не по своей вине, так и не сумели этого сделать. Впрочем, и здесь можно найти какой-то выход. Например, у миссис А. и миссис В. дети больны це-ребральным параличом, но ни та, ни другая не могут заниматься физиотерапией со сво-им собственным ребенком, тогда миссис А. обучается приемам терапии, необходимым для ребенка миссис В., а миссис В. — для ребенка миссис А. В этом случае смены отно-шений уже не требуется. Обнадеженные успехом в терапии, мы было решили, что так же легко сможем помочь Карен и с учебой. Но у нас ничего не получилось. В этом случае мы так и не смогли пе-рейти к отношениям учитель-ученик. "
У меня такая точно есть:))
То есть я как бы стала больше "спецом", чем "мамой"...Это плохо... 09.02.2007 23:58:53, Cheroka
Как тебе проблема:?
.."единственный выход для родителей — самим заниматься с детьми. Самым трудным при этом оказывался переход от отношений родитель-ребенок к отношениям учитель-ученик, и обратно. Мы с Джимми смогли преодолеть это препятст-вие, но многие родители, не по своей вине, так и не сумели этого сделать. Впрочем, и здесь можно найти какой-то выход. Например, у миссис А. и миссис В. дети больны це-ребральным параличом, но ни та, ни другая не могут заниматься физиотерапией со сво-им собственным ребенком, тогда миссис А. обучается приемам терапии, необходимым для ребенка миссис В., а миссис В. — для ребенка миссис А. В этом случае смены отно-шений уже не требуется. Обнадеженные успехом в терапии, мы было решили, что так же легко сможем помочь Карен и с учебой. Но у нас ничего не получилось. В этом случае мы так и не смогли пе-рейти к отношениям учитель-ученик. "
У меня такая точно есть:))
То есть я как бы стала больше "спецом", чем "мамой"...Это плохо... 09.02.2007 23:58:53, Cheroka
Точно, у меня ребенок говорит, что мать-злобный тренер.
12.02.2007 11:18:28, КатяМ

ИМХО - главное, чтобы результат был!
А мне понравилась идея - меняться детьми для занятий. Т.к. часто ребенок не может воспринять мать как педагога, а родитель не в состоянии преодолеть жалость и требовать.
С кем бы поменяться? :)) 10.02.2007 00:05:44, Белая и пушистая

ага, на время занятий.. у наших мам после лагерей СМ регулярно возникают идеи меняться детьми на недельку-другую, правда пока на уровне идей. А вот спецы настоятельно рекомендуют, хотя бы в рамках лагеря, хотя бы на день меняться. Говорят результаты оччень хорошие :)) Кто бы мою взял :))
10.02.2007 11:03:03, Апрельская Ольга
есс-но :)) Кстати, мне тут хохму рассказали: в одном нашем провинциальном городке одна предприимчивая педагогиня берет со своих студентов аж по 200 рэ за возможность посмотреть (!) на некоторых особо интересных клиентов из псих.больницы..Атас!! А ты говоришь доплату..кому спрашивается? :)
10.02.2007 19:36:30, Апрельская Ольга



Мы все хотим лучших педиаторов, неврологов, психиаторов. А вот быть подопытными мышками для студентов мы не хотим. А на ком им, позвольте спросить, учиться? По одним только книгом "лучшие" не становятся :( 12.02.2007 10:23:52, Алена_П

я, к сожалению, в другом городе, а то бы - да, конечно :) У нас тут только что тяжелая затяжная война закончилась с участием МППК и нашего участкого психиатра. Как же было сложно :(((( Страшное дело - глубого непорядочные люди, наделенные властью :((( Ну слава богу, на этом этапе мы победили :) А таких людей надо ставить на место, это совершенно точно!
11.02.2007 09:45:25, Апрельская Ольга
Оля - Вы просто героиня! Мне всегда казалось, что всяческие МПК непобедимы в принципе... :((
11.02.2007 11:54:32, Vickie
они у нас просто не пуганные. А я оччень хорошо нынче подготовилась у юристов из ЦЛП. Спасибо им просто огромное! Абсолютно бесплатно потратили на меня кучу времени, да и еще своими книгами по правовым вопросам снабдили. Но мне гордиться нечем на самом деле. Мы и так почти на нижней ступеньке по образованию стоим. Но все-таки на сегодняшний день образовываемся :) И особенно приятны были извинения от главного псих.врача и заведующей ПМПК за некорректное поведение их подчиненных :)
11.02.2007 14:57:08, Апрельская Ольга

Наташа, я Вам напишу, тем более, у меня тоже вопросы по центру(школе) накопились :)
12.02.2007 14:45:58, Апрельская Ольга

да нет, тут просто расслабуха наконец-то отошедшей от наших страстей мамы :)) И слава богу!!!
10.02.2007 19:42:06, Апрельская Ольга


У меня только сейчас опять начала появляться "спонтанность", какие-то естественные игровые моменты - и то потому только, что Катя стала мне совсем явную "обратную связь" выдавать. (Хотя раньше - со здоровыми детьми - я играла не задумываясь, с удовольствием. А с Катей - даже в мыслях: поиграть в куклы - "поставить в соответствие количество чашек и количество кукол". И так во всем. Не покружить на руках или на карусели, а "выполнить упражнения на развитие вестилулярного аппарата":))
10.02.2007 01:00:59, Cheroka
10.02.2007 01:00:59, Cheroka

10.02.2007 17:03:58, ANNA_UA
вот прочитала этот ваш пост и про себя подумала..а я ведь тоже каждое свое слово контролирую, почти нет "спонтанности"..(у ребенка нарушение слуха, работаем над развитием речи)..тоже думаю, что надо вот ТАК сказать, а вот тут надо СТОЛЬКО поставить, чтоб потом посчитать..и по цветам надо взять именно ЭТИ машинки, т.к. ТЕ мы уже знаем..и это все постоянно, почти ни слова, ни фразы просто так..и действия тоже конечно, например беру на руки, кружимся, отрабатываем звук "ВВВВВ" во время "полета"... :-))...
10.02.2007 14:47:24, Kirjusha
10.02.2007 14:47:24, Kirjusha

Я прямо сейчас читаю Мари Килили, и вдруг поняла, что с Рубеном делали всё в точности то же самое, что делала Мари для своей дочки Карен, только реакция в конце у народа разная:))
Типа Карен говорит: "спасибо", а Рубен - "Все козлы", хотя по результатам Рубен в чем-то покруче будет:)))
Парень он действительно яркий и талантливый, только вот не факт, что в то время в каком-нибудь американском или испанском интернате он получил бы лучшее образование и лучшие навыки:) 09.02.2007 23:49:07, Cheroka
Типа Карен говорит: "спасибо", а Рубен - "Все козлы", хотя по результатам Рубен в чем-то покруче будет:)))
Парень он действительно яркий и талантливый, только вот не факт, что в то время в каком-нибудь американском или испанском интернате он получил бы лучшее образование и лучшие навыки:) 09.02.2007 23:49:07, Cheroka

У нас в общем жестокая страна. Причем, я уверена, до революции люди были еще злей, причем патологически злей и бессмысленее. А в книгах Рубена мне жалко его героев - перспективных подростков, мгновенно "сгорающих" в домах престарелых, летчика, оказавшегося там, и перепилившего себе вены... Но мне жалко и санитарок с медсестрами, да, тех грубых и бессердечных, получающих зарплату в 60-70 рублей...Их ежедневная каторга не сравнима по тяжести с нашими делами и обязанностями, к тому же мы их делаем по любви, с удовольствием. А они - такие же заложники, как и находящиеся там..
Рубен ведет счет каждой своей обиде, а все хорошее умещается в один абзац ("воспитатели тратили много сил, чтоб придумывать нам разнообразные приспособления.."). 10.02.2007 01:15:07, Cheroka
Рубен ведет счет каждой своей обиде, а все хорошее умещается в один абзац ("воспитатели тратили много сил, чтоб придумывать нам разнообразные приспособления.."). 10.02.2007 01:15:07, Cheroka


Не могу поднять ногу.
Не ногу, а ногу.
Все равно не могу».
а в инете его рассказы есть?
Мне килили вспомнилась когда подняли тему о создании ассоциации по защите интересов детей с эпи. Подумала кто будет нашей килили? 09.02.2007 20:58:35, тамагочи
Читайте также
Слепое пятно: невидимая преграда на пути к объективной реальности
У вас есть слепое пятно? Не то, о котором вы думаете. Узнайте, как физиологический феномен объясняет наши "слепые зоны" в мышлении и отношениях, и как их преодолеть. Читайте статью!
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание