Раздел:
Лекарственные препараты
В блог
Подписаться на Дзен!
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Кто на кеппре ?
Покупаете ли Вы сами или же выписывают бесплатно? Сколько пьете ? и главный вопрос - не было ли ухудшений по приступам?
07.02.2007 13:47:30, Дианочкина мама
19 комментариев
моя девочка на кепре, ввели когда было у →
моя девочка на кепре, ввели когда было ухудшение на синактене. Кроме ослабления тонуса, а на синактене был ужасный, ничего не заметила. Но мы не показатель, у нас сложная форма, очень много миоклоний, которые ничем невозможно купировать. Может кто окликнется, КАКИЕ ПРЕПАРАТЫ помогли убрать эти бесконечные подергивания? По крайней мере кеппра нам не добавила никаких новых приступов, а то как снежный ком: новое лекарство=новый вид приступов. И сейчас так много миоклонических вздрагиваний, сил нет.
07.02.2007 17:39:14, тамагочи
да, главное забыла. Дочке 1г10м, 8кг, пьем 500 мг/сутки, т.е. 62мг/кг, покупаю маленькую дозировку по 250 мг, получается 1 табл Х 2 р/день. Эти таблетки удобно глотать. Покупаем сами, их нет в списке. Очень дорогое лекарство для взрослых/крупных детей. Одна мамочка мне рассказывала что на 12 тыс в мес получается. Есть еще жидкая форма, но у нас не продается. Только в НПЦ есть, для тех кто подписан на исслед программу.
07.02.2007 17:55:50, тамагочи
:(, и я боюсь уже что-то новое вводить, нет больших приступов и Слава Богу, а миоклонии нам разбили всё лицо, вся в синяках ходит...
Мерзкая вещь - эти миоклонии....:(
07.02.2007 17:53:52, Дианочкина мама
у вас это как кивки, если я правильно поняла, а у нас как подергивания лица и вздрагивания всего тела, с частотой пульса бывает, т.е. каждую секунду взлрагивает. А что врачи советуют от миоклоний?
07.02.2007 17:58:46, тамагочи
мы падаем как подкошенные, при чем как толчок сильный, это какие доли секунды, поймать не реально, даже если лицом к лицу стоишь.
Мы слоны - 23 кг, у меня даже в голове не укладывается сколько это будет стоить, если покупать самим, врач написала по жизненным показаниям, буду пробивать в ФСС,
ещё про осполот говорят....
07.02.2007 18:09:54, Дианочкина мама
мне предложили достать steripentol, заказала, жду.
А ваши кивки больше на инф спазмы смахивают. В декабре видела дитенка который тоже падал, как подкошенный, купировали синактеном. Мама говорила что начиналось все с кивков.
Что это за лекарство ОСПОЛОТ, кто рекомендовал?
07.02.2007 18:32:52, тамагочи
А ламиктал пробовали при миоклониях?
Осполот мне очень напоминает диакарб, тоже ингибитор угольной ангидразы, а потому надо быть тоже крайне осторожными, особенно у маленьких детей.
07.02.2007 20:32:40, Andre
наша врач говорит, что ламиктал усилиливает миоклонии. Хотя и про сабрил тоже самое говорила, но в первый месяц миоклоний было меньше значительно, да и один из видов приступов почти исчез. Сейчас все вернулось, и пожалуй даже с лихвой. Всего на месяц хватило. Я хотела попробовать фризиум повторить, но она у меня хрипит страшно, слизь до барабанных перепонок доходит.
07.02.2007 21:03:19, тамагочи
Нам про ламиктал говорили то же самое. Оказалось все наоборот. Так что ничего говорить наверняка нельзя, пока не попробуешь. И я знаю ни один пример, когда ламиктал действовал именно на миоклонические приступы.
07.02.2007 23:26:35, Andre
а что можно сказать о суксилепе в отношении миоклоний? Дело в том, что нам рекомендовали вводить третим препаратом суксилеп (вдогонку к кеппре и сабрилу), а у нас рвоты периодически бывают, ведь суксилеп отвратный, даже можно сказать рвотный препарат. Вот и думаю, вводить его или нет.
И еще про дозировку ламиктала напишите, пож.,потому что есть положительные примеры с ламикталом, то можно еще раз с врачом поговорить. Все равно назначение происходит по принципу "так, что мы еще не пили?!".
08.02.2007 14:58:21, тамагочи
Суксилеп очень любят назначать при малых приступах, особенно в РДКБ, насколько я понял. Положительные эффекты его применения, несомненно, есть. Но малышам его давать очень трудно именно в связи с проблемами с ЖКТ.
Дозировку лламиктала надо подбирать. При монотерапии и вместе с препаратами, которые не действуют на печеночные ферменты его терапевтическая доза 5-15 мг на кг в сутки (не более 400 мг). На фоне вальпроатов - 1-5 мг на кг (не более 200 мг).
09.02.2007 11:57:41, Andre
спасибо, я поробую выяснить. У нас мелкие, но очень много, особенно подергиваний тела, их даже не считаю, это невозможно. А так около 100 в сутки. Руки поднимает, то левую, то правую, "складывания тела" медленные, но не инф спазмы, те резкие должны быть.
"Руки" на топамаксе появились, "складывания" на конвульсофине, на сабриле сначала правая рука исчезла, миоклоний меньше стало, через месяц все вернулись, даже немного больше стало, появились какие-то клонические подергивания правой руки. Поэтому и боюсь всего нового.
09.02.2007 13:39:08, тамагочи
мы пили суксилеп - прф. Мухин при назначении сказал: "Запивают большим количеством жидкости!!!" Мы его запивали минимум 1/2 воды, сока вообщем жидкостью (я с сынулей сок вместе "гнали" апельсин, яблоко, коктели молочные и т.д., чтоб ребенок выпил большое количество жидкости, а так поди заставь его выпить залпом стакан!!!). А когда в НПЦ лежали так соседке тоже его назначали, но не предупредили про жидкость, так мальчик после 10-20 минут на боли в животе жаловался, катался, поэтому надо обратить на это внимание.
08.02.2007 15:59:44, Зебра Юта
Мы вообще не пьем соков(и не пили никогда), и воду только когда захочет Дианкина левая нога, или ещё что-то...:)
08.02.2007 16:11:47, Дианочкина мама
и мы не пьем, полстаканы воды в день для нас предел мечтаний. Так что чувствую введение суксилепа будет не простым. Спасибо что откликнулись.
09.02.2007 12:18:31, тамагочи
Мы были на суксилепе, мне кажется в самом начале он помогал, а потом перестал.
А то что рвотный....сначала у нас был Петнидан(он запаян в капсулы, при маленькой дозе делали дырочку и капали в бутылочку, а потом целиком, они меньше и удобнее), а суксилеп тоже прямо в капсуле давали, глубоко в горло и сразу запить, экзекуция конечно, но так мы даже вкуса не чувствовали.
08.02.2007 15:09:24, Дианочкина мама
нам по 1/4 капсулы назначили, поэтому не выйдет полностью дать. Мне рассказали интересный способ давать суксилеп. Капсулу надо заморозить в горизонтальном положении в морозильнике, потом отрезать нужную дозу и ... дальше кто-как привык. Я, например, таблетки маленькими кусочками с кашей даю и никогда не растворяю в воде.
Извините, что к вашей темке примазалась, но последнее время практически не обсуждают препараты.
08.02.2007 15:28:05, тамагочи
Ну не знаю, он так быстро тает , а из морозильника ещё быстрее будет таять, наверное. Только в руки возьмешь - всё растекается.
Я выдавила всё содержимое из капсулы, поделила на части, капсулу попортила конечно, ну а потом уже знала сколько будет половинка и четвертинка.
Мы в воде растворяли Петнидан - это маслянный раствор...
08.02.2007 16:02:06, Дианочкина мама
у вас ведь тоже миоклонические? какие препараты вам помогают, если помогают?
07.02.2007 21:05:07, тамагочи
