Вправьте мне мозги,пжлста!:) длинно, простите!:)
Напомню: http://www.7ya.ru/conf/mes-Others.aspx?l=0&cid=Others&mid=10320
Ребенку 5л4мес, фибрильные судори ТОЛЬКО на t выше 38,5, всего было 5-6 приступов за все время. Развитие норм ТТТ, есть только небольшое недовольство: долго соображает. Зато хорошо! :)) нейропсихолог говорит о возм. задержке развития отдельных участком гол. мозга.
Сегодня были в НПЦ медпомощи детям у невролога (Денисова). Впечатления:
1. Огромный, роскошный центр с экзотическими рыбками, внуртренним двориком и фонтаном.
:(( Добирались от Кунцевской 50 (!!!) мин на маршрутке. Надо выезжать за 2,5 час из дома (!)
:((Запись на элементарное ЭЭГ аж на март, и то надо приезжать (!), чтобы записаться. Правда, за 1тыс. руб сделали тут же, без разговоров :(((((((
:((запись на госпитализацию (решила все-таки лечь, чтобы бесплатно обсл-ся)- аж на июнь (!!!!!):((
2. Врач: "ночной видеомониторинг делается детям, у которых судороги преимущественно ночью. Поскольку у вас они не связаны именно с этим, то вам нужен ДНЕВНОЙ мониторинг."
???????????????????????? к знающим ??????
3. Врач:"t выше 37,5 - сбивать!!". Объясните бестолковой мамашке: если организм ребенка бореться с вирусом, например, а мы этот организм "посылаем его нафиг" с его борьбой - что он нам ответит?!? Про то, что антибиотики нам противопоказаны, как и всякие супрастины я врачу сказала. Тогда с вирусом как бороться???
Невролога, судя по всему, волнуют только судороги.:(((((
3. Задала вопрос: "Тип нервной деятельности сына приводит к резкому и мощному повышению t как реакция на вирус, например. А мозг,как я понимаю, который эту нервную деятельность и "курирует" не выдерживает этой же самой t. Почему? Что это значит?" В ответ врач вразумительно ничего не ответила, ткнула, как я понимаю, пальцем в небо: а может это сосуды? Можно УЗДГ... Знающие?????
4. Еще не поставив диагноза, врач очень торопилась назначить нам АЭПы. Вопрос. АЭПы ведь по сути призваны не давать происходить судорогам, так? А сама причина судорог? И если судорога - только СЛЕДСТВИЕ рекции мозга, то, убрав следствие, причина ОСТАЕТСЯ!! а значит, это может вылезти как-то и как-то в другом месте????????????
6. ЭЭГ показало только замедление корковой ритмики бодрствования. Все остальное - N. (правда, деть был уставший, сонный и сильно голодный). Спрашиваю: может ли это замедление быть причиной наличия у нас фибр. судорог до нашего возраста (5,4 года)? Грубо говоря, общепризанный (среднестатистический) возраст, после которого эти судороги уже-патология нами физиологически еще не достигнут? :((без ответа.
7. На прощание врач сказала: "ну, ЭЭГ у вас хорошее. Значит, будет патология видна на мониторинге!" Вопрос: не будут ли "подгонять" рез-т мониторинга под диагноз? Насколько очевидны и однозначны его результаты? Просто помню, как однажды во время УЗИ лечащая врач "диктовала" врачу у монитора мои диагнозы, а та послушно их "находила" на мониторе:((( Да, диагноз у нас пока звучит так: атипичные фибральные судороги...
8. Я че-то не правильно понимаю? Или просто точка зрения неправильная? В полной растерянности и от этого грустно. Куда бежать и что делать? Или я вообще зря суечусь? Они как узнали, что у нас судороги, а мы НИЧЕГО не пьем!!.....
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
И что Вы думаете о целесообразности УЗДГ? Я понимаю, что чем больше информации, тем лучше, но вообще - в ЭТУ сторону стоит "копать", или это пустое в нашем случае? 04.02.2007 19:38:35, Ирр
Если честно, очень трудно оставаться здравомыслящей...:) Спасибо! 04.02.2007 22:22:00, Ирр
И еше недавно невролог говорил про национальные особенности суд настроенности.
04.02.2007 01:35:41, 2x2
Я это читала... есть крохотная надежда, что это можно отнести и к нам, но у нас только хохлы в роду, да цыгане. Кто его знает! :))
04.02.2007 02:57:22, Ирр
Проверьте завтра (xотя бы сами) зрение у ребенка.
Может быть xуже, если все что вы пишете недавно было. По этому тоже можно судить что же было. 04.02.2007 01:33:37, 2x2
Последняя судорога была 25-го. 31-го были у окулиста. Зрение 100%. Даже с запасом.
04.02.2007 02:52:31, Ирр
Может быть xуже, если все что вы пишете недавно было. По этому тоже можно судить что же было. 04.02.2007 01:33:37, 2x2
это xорошо
04.02.2007 11:22:10, 2x2
вы знаете, я, может, не в кассу, вообще мимо шла... у моего ребенка был один-единственный эпизод фебрильных судорог 3 года назад. Мне этого на всю жизнь хватило для того, чтобы начинать сбивать ему температуру, как только она перевалит за 38. Как при наличии судорог можно думать еще и об "организме, который борется с инфекцией" - когда ребенок синего цвета, не просыпается, не дышит и весь дрыгается - я не понимаю... он в это время не борется с инфекцией - он от нее страдает. Температура тоже была выше - судорог не было, но после 39 у него начинаются истерики, тоже, знаете, страшно. И рвота еще всегда. И температуру ему очень трудно сбить. И вот это сочетание ползущей к 40 температуры, рвоты и истерики - мне вполне достаточно для того, чтобы оценить риск и пользу дальнейшего восползания температуры - и начинать ее сбивать любыми способами. Ребенок, к слову сказать, не "другой" - обычный.
04.02.2007 01:32:38, мимо бежала
Мой не синеет, истерики у него нет и рвоты, и он не дрыгается. Повторяю, я не против того, чтобы регулировать t, просто это НЕ В МОИХ СИЛАХ иногда. :((((((((((((((((((((((((
04.02.2007 02:51:15, Ирр
В аналогичнои ситуации собрала мнение 4-x врачеи. Мнение было 2x2.
Посмотрите и проанализируите наследственность. 03.02.2007 20:45:32, 2x2
И как же Вы поступили при таком раскладе?:)
У меня в детстве, по рассказам мамы, на очень резкий подъем t были судороги, единожды, в возрасте 3 лет. И все... 03.02.2007 20:51:42, Ирр
Посмотрите и проанализируите наследственность. 03.02.2007 20:45:32, 2x2
У меня в детстве, по рассказам мамы, на очень резкий подъем t были судороги, единожды, в возрасте 3 лет. И все... 03.02.2007 20:51:42, Ирр
Вот видите, то есть не случаино все это.
Вопрос в другои: эта наследственность прогрессирует или нет? (ведь у сына уже не один раз). Спросить надо у врача и сказать о себе тоже. Вопрос сосуды или другое что-то. Каждые судороги бесследно не проxодят. Проаналицируите не потерял ли он какие нибудь навыки после судорог.
Относительно нас: Решение приняла я. Никто и никогда (и вы сами тоже) не знает правильное ли решение вы приняли. Ровно как вы и не знаете судороги ли это. Вы что знаете как они выглядят? И никто не знает что было бы если бы вы приняли другое решение.
А врачи? Что врачи.....? Из моиx 4-x: два были - платные (мнение 1x1), два - бесплатные (мнение 1x1). Вот и думаи. И "7я" тогда не было. Вы уверены, что платные врачи не говорят вам то, что вы xотите услышать?
Удачи.
И еше померяите ВЧД. Иногда это провоцирует.
03.02.2007 21:16:43, 2x2
Вопрос в другои: эта наследственность прогрессирует или нет? (ведь у сына уже не один раз). Спросить надо у врача и сказать о себе тоже. Вопрос сосуды или другое что-то. Каждые судороги бесследно не проxодят. Проаналицируите не потерял ли он какие нибудь навыки после судорог.
Относительно нас: Решение приняла я. Никто и никогда (и вы сами тоже) не знает правильное ли решение вы приняли. Ровно как вы и не знаете судороги ли это. Вы что знаете как они выглядят? И никто не знает что было бы если бы вы приняли другое решение.
А врачи? Что врачи.....? Из моиx 4-x: два были - платные (мнение 1x1), два - бесплатные (мнение 1x1). Вот и думаи. И "7я" тогда не было. Вы уверены, что платные врачи не говорят вам то, что вы xотите услышать?
Удачи.
И еше померяите ВЧД. Иногда это провоцирует.
03.02.2007 21:16:43, 2x2
Госпитализация аналогично - в октябре мы записались на январь. Центр бесплатный для всех (то есть приезжих тоже), поэтому запись огромная. Кроме того, у Вас не сложный случай, требующий срочного лечения (ну я так понимаю во всяком случае, раз у сына уже 5-6 раз были судороги, а обратились Вы только вот сейчас).
Ездить удобнее от м. Юго-западная на автобусах или маршрутках.
Ночной мониторинг ИМХО Вам и не нужен. Нам его делали из-за конкретных проблем именно во сне. К слову, первый раз это было в НПЦ, а второй раз уже в Невромеде платно. И стоит это удовольствие очень прилично :). Делать "чтобы обследовать на всякий случай" врач не будет, там полно детей, которым эта процедура показана по жизненным показаниям. Ночь пишется около 9 часов, а аппаратов и диагностов там всего двое (было во всяком случае). Сами захотите - велкам в Невромед за деньги.
Про темпру Вам очень верно ответили остальные. Не могу понять, как можно упускать момент повышения температуры у ребенка, если после этого следуют судороги.
Невролога, ессно, волнуют судороги - извините, а Вы не знали ничего про данный центр, когда туда обращались? Это их специфика. С проблемами развития Вам нет необходимости ездить именно туда.
3 пункт вообще удивил. Я б на месте врача тоже б не знала, как ответить такой "продвинутой" маме :).
Насчет "торопилась назначить АЭПы" я очень сомневаюсь, что Вы верно ее поняли. Нас тоже на первичной консультации предупреждали, что могут назначить такое лечение, а именно назначили (уговорили, т.к. мы долго не могли решиться) уже после госпитализации.
4. пока по Вашим словам причиной судорог является повышенная темпра. Убирать эту причину Вам показалось неудобным (Вы ж не можете уследить, когда она поднимается), а лечить следствие Вам кажется неправильным. Замкнутый круг прям.
6. исходить из одной ЭЭГ смысла нет-это общая картина пока.
7. никому Вы до такой степени не нужны, чтоб подгонять что-то под что-то.
8. обследования и лечение - это сугубо Ваше дело. Никто Вас уговаривать не будет, и заставлять тоже. Если у Вас есть сомнения, то сходите еще к паре-тройке врачей. Только сначала определитесь, что Вы хотите: выяснить все про судороги, или все-таки лечить задержку. ИМХО тут специалист-то условно один (психоневролог), вот только одни занимаются углубленно одной проблемой, а вторые другой.
Очень не советую в НИИ Педиатрии невролога Кирдяшкину (если пойдете туда). Доктор легко и необрименительно назначит ам препараты для стимуляции мозга, при этом плюнув на судороги.
ЗЫ не обижайтесь, но почти все мы тут начитанные и немало знающие про болезни наших детей. Как правило не очень корректно начинать разговор с лечащим врачем в таком тоне (типа, вот какая я умная)-это им не нравится.И чисто по человечески я могу это понять. Удачи! 03.02.2007 12:31:52, Mamusja
Смотрите, Вы пишете: "Только сначала определитесь, что Вы хотите: выяснить все про судороги, или все-таки лечить задержку". Вот в этом вся соль: нейропсихолог (мы с ним консультировались в другом центре) по результатам теста говорит о возможной неравномерности развития мозга у сына (пересказываю своими словами)- отсюда и проблемки с памятью и скоростью соображения, ЭЭГ - о торможении, плюс наличие ФИБРИЛЬНЫХ судорог до сих пор (5 лет), хотя это "характерно" для более мелких деток. Понимаете? Я не логична, объединяя эти вещи?
Т.е. мне кажеться, что это все связано, и нужно искать в одном месте....
По поводу центра и его особенностей: честно, не знала. Не думала, что врач-специалист будет смотреть так узко и только в свою "степь" :((((
И еще. Вот в некоторых комментариях здесь звучит: наблюдайтесь, не парьтесь пока. А врач говорит: что-вы, что-вы, надо ноги в руки и лечиться! Ладно, было бы это лечение безопасным! :(((((( 03.02.2007 20:29:13, Ирр
В нашем случае именно судорожная готовность стала причиной наших всех бед.
Насчет специалистов НПЦ: там очень хорошие врачи в своем большинстве, но они занимаются реально очень тяжелыми детками.
Поэтому с судорогами очевидно Вам помогут, а вот с остальным....:(.
Мы там лежали 2 недели на обследовании (препарат нам назначили позже): кроме самих обследований мы принимали там Фенибут (для речи) и были занятия с логопедом (не пошло-не понравился нам этот врач). Все...
То есть от обследований мы получили максимум, а от лечения нашей задержки полный ноль.
Насчет лечения: меня мягко сказать тоже не все одобряли тут, но, видимо, в силу того, что я тусовалась здесь дано, все-таки не критиковали, когда мы начали пить Депакин-хроно, не имея на то прямых показаний (то есть на ЭЭГ непосредственно судорог не поймали, но был момент, который вызывал двойственные мнения). Мы пили АЭПы год, в гомеопатических дозах (регулярно делали ЭЭГ, сдавали кровь на концентрацию). Прошлой зимой мы его отменили за ненадобностью (ттт, на ЭЭГ чисто). Развитие пошло, гиперактивность ушла. Все-равно проблемы есть, но уже связанные с тем, что поздно мы спохватились :(.
ЗЫ париться надо, причем чем раньше, тем лучше. А как проходят судороги Вашего ребенка визуально? Сколько по времени приступ? Скорую ни разу не вызывали?
03.02.2007 21:18:31, Mamusja
Было однажды даже 41! Вы говорите: не могу словить! Ребенок-как ребенок, играется, скачет... Дочка приходит на кухню и говорит: Тимка там зубами стучит, хи-хи! Прибегаю, меряю - 41!!!! Как? с чего??..
Тогда судорог не было... А на прошлой неделе - при 38,8!.... 03.02.2007 22:14:06, Ирр
А если сначала сбить темпру, а потом уже спать (ну вот не давать ему заснуть)? 03.02.2007 22:36:13, Mamusja
Скорую вызывала первый раз, в 10 мес. Забрали. ЭХО было нормальным. После общения тогда с нашим невропатолом :((((((( я просто не афишировала судороги. Тогда было сначала напряжение мышц, а потом "обмякание (последние 2 раза было только "обмякание").
А Вы делали ночной мониторинг? или дневной 03.02.2007 21:54:50, Ирр
А если ребенок не спит? Вот грубо говоря темпра высокая (39), но он бодрствует...Не будет судорог?
Эх, жаль, что первый раз ничего усиленно не изучали :( У нас девочку-бывшую соседку увезли в больницу после таких судорог, так они там 3 недели были. Но увы, я не знаю, что им конкретно прописывали :(.
Вы сами в общих чертах представляете, что происходит с мозгом, когда проходит судорога? Мне лично не удивительно, что почти все детки с такими проблемами, имеют как последствие всякие задержки ;(.
ЗЫ а у кого Вы были на приеме в НПЦ, кста? 03.02.2007 22:11:03, Mamusja
2. Тогда, в 10 мес. сделали ЭЭГ - сказали, все хорошо.
3.Что происходит с мозгом - не знаю точно, честно. Думаю, что это как спазм, и кислородное голодание. Так?
4. Были у Денисовой. 03.02.2007 22:18:19, Ирр
2. Это хорошо.
3. Не только кислородное голодание. По сути во время приступа (не могу 100% именно за фебрильные сказать, я скорее про обычные) умирают клетки мозга :(. Если на пальцах, то клетка умирает от удара тока.
4. А зовут ее как (фамилия знакомая)? 03.02.2007 22:31:48, Mamusja
По сути обычные судороги отличаются воздействием на разные участки мозга. 04.02.2007 00:42:48, Mamusja
3. Ток?!? Боже, какой ужас! Но это обычные... а при t, насколько я понимаю, мозг типа блокирутся от перегрева..., так?
4. ИО не записала :((( Она такая полная...симпатичная, около 40, я думаю.. 03.02.2007 22:36:29, Ирр
Ну "ток" - это условно. Точнее сказать разряд электрический.
Знаете, а запишитесь-ка в НПЦ к Осиповой Карине Вартановне, если еще поедите. И ложитесь тогда в ПНО-2 к ней же (она заведующая) - ИМХО она самый нормальный там врач. 04.02.2007 00:48:42, Mamusja
3. тоже ткнуть пальцем в небо?
4. антибиотики против вируса бесполезны, супрастин - антигистаминный препарат. После 37.5 может быть просто резкий скачок температуры и сбить Вы его не успеете, поэтому лучше начинать это делать прям с 37.5
5. При фебрильных судорогах противосудорожные не назначают. Даже если ЭЭГ - не в порядке, а судороги ТОЛЬКО фебрильные - это не повод для назначения АЭПов.
6. Вот и лишнее подтверждение. А замедление - вещь такая...все зависит от того, как на это посмотреть...
7. ну, кривые-то они не дорисуют :) главное - заберите всю запись, ее потом можно будет показать другим специалистам
8. Бегать не надо. Прото наблюдать и стараться не допускать подъема температуры.
9. От себя, ИМХО... А зачем Вам вообще мониторинг? 02.02.2007 23:58:03, Andre
А можно по п.6 подробнее? Моя догадка может иметь подтверждение? И какой диапазон отставания может быть? Понимаете, есть подозрение, что некоторые моменты у сына (соображалка,я имею в виду)- намного опережают его био возраст ), а некоторые - сильно запаздывают (например, запоминание цифр, букв, письмо и рисование). Я видела это и раньше, но, поскольку списывала это на его некоторую "инаковость" и видела - что интеллект в норме -не парилась. А сейчас - испугалась последней судорги на прошлой неделе...:((( 03.02.2007 00:20:23, Ирр
4."При фебрильных судорогах противосудорожные не назначают." Это кто не назначает, а кто и ... вы, наверное, вс другими докторами контачите, везет вам! :))) Не поделитесь?
В том -то и дело, что даже с таким уровнем информации (а наша участковая даже без ЭЭГ) они готовы присвоить нам эпилепсию! И только мои к ним "странные" вопросы их сдерживают. Я просто в этой теме ничего не смыслю пока, поэтому не могу им аргументировано отвечать.
Кстати. Есть какя-то литература не сильно официальная, т.е. с различными точками зрения на эпилепсию и фебр. судороги?
9. Мониторинг - чтобы
- исключить "обвинения" в эпилепсии
- нейропсихолог хочет назначить нам "питание для мозга", как она выразилась, так как кое-какие проблемки со скоростью реакции, с запоминанием.. у нас-таки есть. Это я стала спрашивать про эти проблемки. По ее же словам -они корректируюся, но "попитать" не мешает. Я думаю пока... Поэтому нужно убедиться, что развитие судорого из-за этого не будет. 03.02.2007 00:14:11, Ирр
3. я сбиваю такую темпу несколько по другим причинам, но я уже знаю, что у него выливается в болезнь и теперь стараюсь не доводить до настоящих болячек с температурой, благо врач к нам приезжает на любой чих (с температурой или без) и справка не проблема, уж лучше я буду выглядеть эдакой мамочкой=курицей-наседкой :) + профилактика
03.02.2007 07:17:55, Посторонним В
Насчет температуры - испугайтесь и следите внимательнее, не пропустите начала подьема. Да, для борьбы с инфекцией Т. важна, с Т. организм справляется с инфекцией быстрее. Но в нашем случае судороги страшнее инфекции, судороги медленно убивают мозг. У моего младшего 4 раза были фибрильные судороги - до сих пор от каждого его чиха вздрагиваю и бегу мерить Т.
Нас тоже пытались посадить на препараты после судорог. Но я попала к прекрасному эпилептологу - Любовь Андреевне Хавхун в НИИ педиатрии, и она все отменила. Депакин-хроно оставила нам на случай подъема температуры, которую я сразу не смогу сбить. Несколько раз я прикрывала им Т., только потом его отменять долго - я снижаю по 1\8 в неделю, перестраховываюсь. 03.02.2007 01:15:41, Люся Капустина
t -то я сбить могу, только сбивется она - так же стремительно, как и поднимается!!!
Вопрос к знающим - а вот эта вот ГИПЕР быстая t коррекции не поддается? На самом деле, не будь этого - проблем бы не было! :) 03.02.2007 01:47:23, Ирр
Мониторинг может и не исключить "обвинений": межприступная ЭЭГ может быть совершенно нормальной, при некоторых формах эпилепсии так и есть и можно часами искать на ЭЭГ проблемы и не найти их...
о поводу фебрильных судорог наберите в любом поисковике, информации много. В перврм своем посте я давал ссылку - почитайте, там речь именно о фебрильных судорогах, но, по-моему, слово "эпилепсия" не прозвучало ни разу, как и "противосудорожные". Но риск развития эпилепсии у Вас выше, чем в среднем в популяции, именно из-за фебрильных судорог.
По поводу замедления. Это может быть и в норме, и при усталости ребенка, после болезни, а может быть и признаком диффузного поражения ГМ. Но в этом надо разбираться специалистам. 03.02.2007 01:12:55, Andre
Запоминание...Понимаете, он с легкостью на память цитирует большие куски текста (прозы в том числе) после аудио CD, а вот как пишуться 10 цыфр - ни в какую!.. Задает вопросу об устройстве электрических сетей, и при этом иногда придумывает такие окончания к словам - что просто диву даешься: как такое в голову-то могло прийти! 03.02.2007 01:54:20, Ирр
Сдалайте все-таки ночной мониторинг, причина задержки может быть там. 03.02.2007 13:48:45, Andre
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
