А точнее сказать - жизнь ребёнка-инвалида после ухода родителей. Все мы (родители таких детей) озабочены этим вопросом. Что будет с моим сыном (или дочерью), когда меня не станет?
Вот например, моя Полина. Буду рассуждать на нашем примере, т.к. это для меня ближе всего.
Человек с такими проблемами, как у моей девочки, никогда не будет признан дееспособным. Она не сможет себя обслуживать (даст Бог, сможем научить её минимальным навыкам).
Когда-нибудь придёт время и меня не станет. Что ждёт её?
Сейчас в России для таких один путь - заключение в психоневрологический интернат, пожизненно. А сколько там той жизни будет? Месяцы или пара лет... в лучшем случае. Про качество той жизни я молчу.
Инициативная группа родителей решила изменить ситуацию и создать учреждение, куда мы могли бы со спокойной душой отдать своих кровинок. Сперва временно, а потом, когда не будет сил ухаживать за ними дома (или в случае смерти родителя) - постоянно.
Дело двигается медленно, ведь в нашей стране нет ничего подобного. Мы - первопроходцы. Перенимаем опыт других стран, где такие дома уже существуют. Привносим своё, переиначиваем подстраивая под национальные реалии. Трудно. Многое не понятно, не на что опереться. Мы - первые.
В Пскове (Центр лечебной педагогики) и во Владимире (Владимирская областная общественная организация «Ассоциация Родителей Детей Инвалидов «Свет») уже запущены пилотные проекты (о них можно кое-что прочесть на этом сайте: http://www.integration-project.ru/modules.php?name=about&go=page&pid=9). В Москве пока проект в стадии разработки.
Столкнулись с такой важной проблемой: родитель может завещать имущество (помним - речь идёт о человеке, который, пусть ему хоть 16, 20, 30 лет - он всё равно ребенок для нас и в силу проблем - недееспособный) кому угодно - родным, друзьям, храму, общине, и так далее; может назначить в завещании душеприказчика. А НАЗНАЧИТЬ ОПЕКУНА ДЛЯ СВОЕГО РЕБЁНКА - НЕ МОЖЕТ! Только государственные органы опеки будут решать дальнейшую судьбу наших беззащитных детей. А это значит - интернат, без вариантов.
Я не хочу!
Я не могу даже представить свою Полю в интернате.
Мы создадим дом для наших детей, я не сомневаюсь. Это будет не завтра и может даже не через год. Мы - добьёмся, так или иначе. Но что потом?? Пока живы родители и они являются опекунами своего ребёнка, они будут решать где ему жить - дома или в учреждении, созданном инициативными родителями. А что потом? Когда родители умрут?
Советовались сегодня с юристом и я в унынии. Нет в законе статьи, по которой можно было бы при жизни родителей предусмотреть дальнейшее. Нельзя назначить опекуна заранее. Распорядиться квартирой, дачей, деньгами, автомобилем - можно. Судьбой ребёнка - нет.
Как добиться того, чтобы я могла сейчас решить, что будет с ней, когда я уйду?
Допустим, будет дом для таких детей. Дом, который создадим мы сами. Мы - родители. Там будет хорошо нашим детям. Для этого, собственно, мы и стараемся. И что? Попадёт ли Поля туда, когда я умру? Нет. Ей "светит" одна дорога - ПНИ.
Надо менять закон!
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Пособия, льготы, законы
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
С одной стороны, наличие контроля со стороны опеки - не так уж и плохо..
С другой - нужен некий "управляющий фонд" - после родителей всё равно остается недвижимость, которой нужно правильно распорядиться - или продать и вложить во что-то деньги, или сдавать квартиру в аренду...Этого должно хватить на более-менее удобное жилье и на оплату персонала (наверное, всё равно частично..)Идеал - как в Швейцарии:)))
ПОнятно, что для этого нужно еще и направленно менять законодательство. Т.е. нужно разрабатывать самим законопроекты, идти во власть и добиваться принятия законов:)))
Олеся, помнишь папу на конфе в ЦЛП в июне?
Он говорил: "Нужно действовать на федеральном уровне". Сам он был помошником депутата Гос. Думы...
Другая девушка рассказывала, как предлагать законопроекты местным органам власти.
Но, конечно, главнее всего создать хоть одно "идеальное заведение" (Не для своих детей, разумеется^)) 03.02.2007 01:00:31, Cheroka
С другой - нужен некий "управляющий фонд" - после родителей всё равно остается недвижимость, которой нужно правильно распорядиться - или продать и вложить во что-то деньги, или сдавать квартиру в аренду...Этого должно хватить на более-менее удобное жилье и на оплату персонала (наверное, всё равно частично..)Идеал - как в Швейцарии:)))
ПОнятно, что для этого нужно еще и направленно менять законодательство. Т.е. нужно разрабатывать самим законопроекты, идти во власть и добиваться принятия законов:)))
Олеся, помнишь папу на конфе в ЦЛП в июне?
Он говорил: "Нужно действовать на федеральном уровне". Сам он был помошником депутата Гос. Думы...
Другая девушка рассказывала, как предлагать законопроекты местным органам власти.
Но, конечно, главнее всего создать хоть одно "идеальное заведение" (Не для своих детей, разумеется^)) 03.02.2007 01:00:31, Cheroka
А вот я теперь и не знаю, имею ли я на это право... Раньше я была твердо убеждена, что вся моя семья должна нести ответвтенность за нашего ангелочка, и что моя дочь должна будет перенять мою эстафету, когда меня не станет (если Петька не выправится). А когда я одной маме посоветовала рожать ее аутенку няньку, она мне сказала: "Это с какой стати? Почему я должна взваливать на нее/его это бремя?" И вот я призадумалась... Теперь даже и не знаю кто прав... С другой стороны, она тоже права: ну есть у меня здоровая дочка, перед ней вся жизнь, учеба, работа, любовь, семья, дети. Имею ли я право рассчитывать на то, чтобы она взвалила на себя это бремя? И должна ли я ее воспитывать как потенциальную няньку для своего брата? И готовить ее к этому? Здесь палка о двух концах...
03.02.2007 01:26:50, juravl
Я понимаю - прививать заботливость , но это будет автоматически (ИМХО) , ведь дети будут расти рядом, в одной семье, и младший будет учиться у родителей милосердию, заботливости. Но жизнь у брата-сестры всё таки должна быть своя. Разве это правильно, что он должен будет поступаться своими интересами ради ухода за больным?
Да, я считаю, здоровый может заботится за своим "особым" братиком или сестрой. Но ни коем случае не по принуждению и не в ущерб своей жизни.
Если (нет - КОГДА!) будет ДОМ для наших детей, то контролировать, как там живётся родному человеку, навещать его, приглашать в гости к себе, и приезжать к нему погостить - это да, это нормально и правильно.
Вот. так я считаю. Простите за эмоциональность. Никого не хотела задеть или обидеть. Посто высказала своё мнение. 03.02.2007 12:32:48, Белая и пушистая
Да... Хорошо бы дотянуть хотя бы до внуков, а уж до внуковой свадьбы... При нашем-то вечном стрессе...
04.02.2007 12:28:56, juravl
Ну а как быть? Просто даже не хочу туда заглядывать (в будущее). Хорошо, если будет достойное место, которое сестра будет регулярно жестко контролировать, быть, так сказать, опекуном. Ну а если не будет такого места? А будут такие какие есть. Там же продолжительность жизни при попадании туда - ну максимум год.
03.02.2007 18:09:54, juravl
Насчёт создания домов - да, надо создавать. Вопрос-то в другом! Попадёт ли ребёнок туда после смерти родителя!
Покопалась в Инете и вот что выяснила:
Опекунство над детьми, оставшимися без попечения родителей устанавливается согласно ст. 121 Семейного Кодекса РФ.
Защита личных и имущественных прав и интересов детей, оставшихся без родительского попечения, возлагается Кодексом на органы опеки и попечительства и включает следующие обязанности: выявление детей, оставшихся без попечения родителей, их учет; устройство таких детей; осуществление последующего контроля за условиями их содержания, воспитания и образования. Указанная деятельность является исключительной компетенцией органов опеки и попечительства, уполномоченных государством на ее осуществление. Поэтому деятельность других органов и учреждений, в частности, учреждений, в которых находятся дети, оставшиеся без попечения родителей (воспитательных, лечебных, социальной защиты населения), общественных объединений, а также граждан (физических лиц) по выявлению и устройству детей, оставшихся без попечения родителей, законом не допускается. В зависимости от обстоятельств ребенок незамедлительно должен быть определен в воспитательное, лечебное учреждение, учреждение социальной защиты населения. На основании первичного обследования составляются два документа: акт обследования и основанное на нем заключение (оценка собранных фактов, выводы и предложения о форме возможного устройства ребенка). Одновременно при необходимости должны быть приняты меры по охране его имущества (составлена его опись и т.д.). Все данные о ребенке заносятся в журнал первичного учета установленной формы, и затем принимаются меры по его устройству. Устройство ребенка процесс весьма сложный. В Кодексе установлен приоритет семейного воспитания детей. Право ребенка жить и воспитываться в семье является одним из важнейших прав каждого ребенка, получившим свое закрепление в ст. 54 СК. В отношении детей, оставшихся по каким-либо причинам без попечения родителей, обеспечение права на воспитание в семье означает, что при выборе органами опеки и попечительства форм воспитания таких детей преимущество отдается семейным формам воспитания: передача на усыновление, под опеку (попечительство), в приемную семью. Только в случаях, когда устройство ребенка в семью не представляется возможным, дети помещаются в соответствующие учреждения (в зависимости от возраста и состояния здоровья) на полное государственное обеспечение: в детские дома всех типов, дома детства, дома ребенка, реабилитационные центры и другие аналогичные учреждения. Избрание формы устройства ребенка определяется исходя из интересов ребенка с учетом конкретных обстоятельств утраты родительского попечения и с обязательным соблюдением требований, установленных законом для каждой формы устройства ребенка в семью. Органы опеки и попечительства сами могут временно осуществлять функции опекунов или попечителей, если не удалось в срок, установленный законом, подобрать ребенку семью или поместить его в соответствующее учреждение.
Вот так вот... Грустно:( 03.02.2007 19:20:39, Белая и пушистая
И тогда уже эти люди будут решать, где будет жить человек после смерти родителей. Как раз в тех Домах. Вобщем, как ты и описываешь...
Или я чего-то не понимаю. Почему такой сценарий не подходит? 03.02.2007 21:31:31, Же-ник
Чего я боюсь: Вот создали мы ДОМ для "особых". Ребята начинают там жить, сперва временно, потом по будням (на выходные домой), а когда родители в силу возраста, болезней не смогут сами ухаживать за выросшими детьми - то постоянно (родители навещают). Родители рано или поздно умирают. Могут ли родители ещё при жизни законным образом передать свои обязанности по опеке ну, допустим, назовём этот орган - попечительский совет при этом доме, фонде (пока не принципиально название). С тем, чтобы ребёнка не забрали из этого, уже ставшего родным ДОМа и не отправили в интернат? Вот что мне не понятно и пугает. Юрист нам сказал - заранее опекуна назначить сам родитель не может. Только после смерти - органы опеки будут решать
03.02.2007 21:39:36, Белая и пушистая
Иначе, как бы не любили человека, он превратится в обузу.
ИМХО - я говорю именно о тяжелых инвалидах. В общем, я не считаю это правильным 04.02.2007 12:42:14, Белая и пушистая
Огромный офф
смотрела фотки ваши
а в какой Храм вы ходите? где он находится? на Дегунинской? 03.02.2007 13:02:02, М_Abashkova
смотрела фотки ваши
а в какой Храм вы ходите? где он находится? на Дегунинской? 03.02.2007 13:02:02, М_Abashkova
прости, что сразу не ответила
у меня нельзя подписаться на тему, что-то намудрила в настройках я
а мы на Иван Сусанина в новых домах, но Храм другой ходим 11.02.2007 21:13:16, М_Abashkova
у меня нельзя подписаться на тему, что-то намудрила в настройках я
а мы на Иван Сусанина в новых домах, но Храм другой ходим 11.02.2007 21:13:16, М_Abashkova
У моей мамы была подобная проблема - мои мама,папа,мы - двое дочерей с семьями живем в Москве, а престарелые родители мамы жили в Башкирии в нецивилизованной деревне вместе с маминым братом-инвалидом. Мамин брат разбился на мотоцикле в день возвращения из армии и с тех пор инвалид-спинальник (ниже талии "недееспособный") в коляске, жил все время с родителями в этой самой деревне, общительный веселый, по началу оптимистично ездил по стране, по санаториям, участвовал в соревнованиях, приспособили дом под него - широкие двери, нет ступеней - а скаты, спец.кровать, все в доме(столы, плита, печь), во дворе и бане оборудовано различными турниками, ручками и держалками, на дверях веревки, чтобы закрывать... Машина у него была - давали как инвалиду три раза(видимо раз в 10 лет?). Ему в деревне все помогали, надо сказать, что он был относительно самостоятельным...Но пришло время, когда: бабушке 80, деду - 85, ему самому - 50:( Бабушка с дедом еле ходят, то упадет кто - руку/ногу сломает, то заболел, у дяди-инвалида тоже начались проблемы - пролежни, силы не те-упал перелезая в кровать, сломал руку, сросталась долго, да не так срослась, короче полный упадок и мама чувствуя свою ответственность(да и они стали просить о помощи, надо сказать, что мама и мы регулярно ездила туда, деньги слали все-время, но не в них была проблема) приняла решение(долго обдумывала, советовалась со всеми) и поехала туда. У дяди пробелмы были ужасные - раны живьем гнили, желудок не работает, вес растет(а сердце крепкое-все выдерживает) и ни в одну больницу его уже не принимаю даже с нянькой:(
Мама решила его определить в дом инвалидов - где-то под Октябрьским(это Башкортостан-Татарстан). Две недели она собирала справки, напрягала все свои старые знакомства, платила, возила его по комиссиям, собирала, привезла, договорилась с врачами и персоналом(она оставила денег на лечение/медицину и заплатила за уход, взяла мобильные врачей и сестер) - оказалось "попасть в этот дом" не просто - знаю, что за него отчисляется какой-то большой процент(типа 80%) пенсии его инвалидской и т.д.
Закончилось все грустно - прожив месяц в этом доме инвалидов дядя умер:( - там же в больнице, куда его положили на очередное "выскабливание гнойных ран" и сделали наркоз, его нашли бездыханным утром в палате:( Мама срочно опять полетела, уже на похороны. Мама долго переживала, ей не давало покоя ни это решение, ни то, что он умер не дома, да там на похоронах ее еще все(еще один брат, который живет там в соседней деревне, пьет, своих пятеро детей, жена нигде не работала и бабушке/дедушке/дяде они не помогали особо) и обвинили в этом. Грустно все, но выхода не было - взять всех троих в Москву, мегаполис - полный бред:(
К чему написала? Есть вроде такие дома инвалидов? Или это не то? Да все-равно это не выход был:( Просто я вспомнила, как мама мучилась душевно последние полгода(а мысли, как и к вам приходили всегда).
02.02.2007 12:24:04, Я вас понимаю
Мама даже переживать не должна по поводу таких "обвинителей". Они зовутся быдло, скоты, сами пальцем об палец не ударили, всегда завидуют тем, кто устроеннее их в этом мире, но даже к устойству самих себя не приложат никаких усилий, будут просто всех ненавидеть от зависти.
03.02.2007 06:35:44, Алена_П
Лично я не надеюсь на государство, нет смысла...в нашей идиотской стране наверное это невозможно ближайшие 100 лет...причем Россию я люблю очень, и никуда уезжать не собираюсь...
Вроде и народ у нас душевный, неплохой, НО всё равно что-то не так происходит. 02.02.2007 14:16:00, Дианочкина мама
Надя, а на кого ты надеешься? на себя, на свою семью, на какие-то организации (благотворительные) быть может?
03.02.2007 00:22:49, Белая и пушистая
Олесь , на себя конечно, на тетю Дианину, её сестру,муж опять же(будет её удочерять), он Диану любит, и она его тоже...:), Даст Бог рожу еще ребенка.
Кто-то да поможет... 07.02.2007 06:33:59, Дианочкина мама
Я не про Ваш конкретный случай...
Лично я вообще считаю что люди должны жить в семье, с рождения до самой смерти, и не важно близкие это родственники или нет.
Конечно же бывают случаи когда это невозможно, в силу обстоятельсв..
02.02.2007 16:13:23, Дианочкина мама
Мама решила его определить в дом инвалидов - где-то под Октябрьским(это Башкортостан-Татарстан). Две недели она собирала справки, напрягала все свои старые знакомства, платила, возила его по комиссиям, собирала, привезла, договорилась с врачами и персоналом(она оставила денег на лечение/медицину и заплатила за уход, взяла мобильные врачей и сестер) - оказалось "попасть в этот дом" не просто - знаю, что за него отчисляется какой-то большой процент(типа 80%) пенсии его инвалидской и т.д.
Закончилось все грустно - прожив месяц в этом доме инвалидов дядя умер:( - там же в больнице, куда его положили на очередное "выскабливание гнойных ран" и сделали наркоз, его нашли бездыханным утром в палате:( Мама срочно опять полетела, уже на похороны. Мама долго переживала, ей не давало покоя ни это решение, ни то, что он умер не дома, да там на похоронах ее еще все(еще один брат, который живет там в соседней деревне, пьет, своих пятеро детей, жена нигде не работала и бабушке/дедушке/дяде они не помогали особо) и обвинили в этом. Грустно все, но выхода не было - взять всех троих в Москву, мегаполис - полный бред:(
К чему написала? Есть вроде такие дома инвалидов? Или это не то? Да все-равно это не выход был:( Просто я вспомнила, как мама мучилась душевно последние полгода(а мысли, как и к вам приходили всегда).
02.02.2007 12:24:04, Я вас понимаю
Вроде и народ у нас душевный, неплохой, НО всё равно что-то не так происходит. 02.02.2007 14:16:00, Дианочкина мама
Кто-то да поможет... 07.02.2007 06:33:59, Дианочкина мама
Да я и не имела в виду, что надо надеяться на государство. Мама не отдала его просто государству, она, можно сказать, воззвала к богу, когда просила конкретных людей смотреть за ним, звонить и при этом заплатила им за полгода этого присмотра/звонков... Люди честные - на оставшиеся деньги сами и гроб заказали, и машину, чтобы везти в деревню и сделали все необходимое, когда мама только приехала.
Я может еще к тому написала, там внизу кто-то нашел выход в усовершенствовании этих самых учреждений... Вот моя мама типа того и сделала, только не в общем масштабе, а для своего брата... 02.02.2007 14:58:45, я же
Я может еще к тому написала, там внизу кто-то нашел выход в усовершенствовании этих самых учреждений... Вот моя мама типа того и сделала, только не в общем масштабе, а для своего брата... 02.02.2007 14:58:45, я же
Лично я вообще считаю что люди должны жить в семье, с рождения до самой смерти, и не важно близкие это родственники или нет.
Конечно же бывают случаи когда это невозможно, в силу обстоятельсв..
02.02.2007 16:13:23, Дианочкина мама
Насчет того, чтобы менять закон - это очень нужно. Есть уже инициативная группа, которая этим занимается ? Товарищи законотворцы должны написать законопроект. Объявили же 2007 год годом ребенка, так надо реально помочь нашим детям, им, как никому другому нужна такая помощь.
01.02.2007 21:15:58, natuska
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
