Раздел: Медицинские процедуры (Навеяно встречей:)) Рассказ Надежды)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

"+

Эпилепсия

Навеяно встречей:))
Рассказ Надежды С. про свое житие на Талдомской очень типичен. В нем есть всё: и небрежность врачей при обходах (ежедневное посещение в принципе отсутствует..), и прогнозы один страшнее другого, и постановка "от фонаря" генетических диагнозов - нам в свое время тоже их именно "впаривали" - еще не были готовы анализы на кареотип и на аминокислоты, (не заботясь о наших эмоциях) - и, главное: "Мы ничем не сможем Вам помочь" - от зав. отделением. (Именно эти слова я в 2001 тоже слушала в течении месяца, когда пыталась туда попасть, хотя потом оказалось, что уж нам-то помочь можно, и нам там помогли.. Искреннее спасибо!!!)

И вдруг вчера у меня вдруг возникла доминантная мысль: "А ПОЧЕМУ ОНИ "НЕ МОГУТ НАМ ПОМОЧЬ"? Почему в XXI веке на ведущей в стране кафедре эпилептологии отказываются помогать тем, у кого чуть более сложные случаи, чем, например, обычная ЭПИ? Почему не разрабатываются новые подходы к лечению, почему нет неспешного, кропотливого подбора сочетаний препаратов и адекватной оценки их действия (с анализами их побочек), почему весь подбор терапии, особенно второго-третьего препарата, и даже выведение из статуса (реанимационные мероприятия!!!) с такой готовностью сваливается на мам? Почему у них в отделении 2 (ДВЕ!!!) ампулы реланиума, т.к. это опасно, а мамы должны держать у себя в квартирах месячный запас???
Почему дети с ЭПИ еще более других поражены в своих правах? Даже сохранным детям закрыты дороги в реаб. центры, сады и школы...

Но вернемся к нашим специализированным отделениям: НПЦ и Талдомской: если они отказываются подбирать терапию детям, то в чем вообще смысл их существования??? Если они не ведут исследовательскую работу, живут только "старым жиром", причем качество оказания помощи падает год от года? Может, тогда Минздраву проще оплачивать лечение наших детей за границей?
Вывод: мы должны лоббировать наши интересы: создать ассоциацию, заваливать Минздрав, страховые компании и Медицинские Фонды письмами, требовать с клиник "письменных отказов" в лечении.

Нужно создавать "социальный заказ" на лечение ЭПИ.

Если в наше время медицина реально творит чудеса, то сложно поверить в то, что именно ЭПИ не поддается лечению. Число случаев растет, должны развиваться и методы лечения.
И дело не столько и не только в финансировании..

(Просто пример: в НИИ педиатрии супы со сметанкой в любом количестве, котлетки с мясом и евроремонты в палатах, ежедневные обходы, а сестры сидят на вахтах, в МНИИ - плов без мяса (Ну зачем детям плов??:), суп без капусты, а сестер не найти:)) Не думаю, что есть принципиальная разница в финансировании, к тому же и тот, и другой институты оказывают много платных услуг..)

Так что может начать сообща битву за наши права?:)))
28.01.2007 22:00:01,

65 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Согласна с вами только в одном - "отсутствии гос. заказа". Что это означает в переводе на понятный язык: полное отсутствие гос. финансирования клиник, занимающихся лечением эпилепсий, отсутствие разработок хирургического лечения резистентных эпилепсий (я имею ввиду на уровне мировых стандартов, с использованием погруженных электродов и т.д., а просто отрезать Вашему ребенку кусочек мозга могут и в нашей стране), при назначении препарата в клинике, видя его хорошую эффективность никогда нет уверенности в том, что родители смогут приобрести этот препарат и получать его дома, поскольку в поликлинике по месту жительства кроме Депакина (сироп) и конвулекса в каплях (Московская обл.) им ничего не дадут. Если Вы действительно хотите изменить данную ситуацию и знаете как это сделать (отправлять детей на лечение за границу - неконструктивное предложение), то это замечательно.
Теперь, по поводу преимущества одного НИИ над другим - оно спорно. Конечно евроремонт и социально-бытовые условия это здорово, но Вы ложитесь в стационар не за "бантиками", Вам необходима помощь! И именно Вы её получили, причем бесплатно и именно в НИИ на Талдомской! Не считаете ли Вы что в данной ситуации, это важнее!(кстати, финансирование у институтов разное...) Что касается Надежды(знаю лично), к сожалению, в этом случае действительно оказать помощь возможно только в очень ограниченных рамках (в независимости от стационара и страны пребывания, тяжелая прогрессирующая миоклоническая эпилепсия Драве очень плохо поддается терапии). Эта ситуация аналогична потере руки или ноги...через год не пришьешь и мозг, к сожалению, не пересаживают.

02.02.2007 11:05:42, doctor I
К сожалению, Вы увидели прежде всего нападки на уважаемый мной в целом МНИИ педиатрии:))

А идея была - в том, что пора лоббировать наши интересы по всем фронтам:))) ДОбиваться финансирования не только лечения, но и научной работы, борьба с дискриминацией в образовательных и реабилитационных учреждениях, и (это Вы поняли правильно), борьба с дискриминацией при лечении в мед. учреждениях.

Случай Надежды: все эпи разные (причем не только по диагнозам, но и индивидуальны у каждого пациента). Как я поняла, подбора терапии (даже попытки подбора)еще не было, но о том, что "Мы ничем не сможем Вам помочь" мнительной Надежде уже сообщили. Мы не говорим про этику, хотя даже о самом тяжелом положении можно сказать так, чтоб у человека еще оставались силы на действия.
Я говорю о статистике. У нас в стране нет базы по эпи. А отдельные базы лечения (и перспектив лечения) по институтам центрам и клиникам не всегда достоверны.
Пример: В НИИ педиатрии нам поставили синдром Отахара. Это тоже был такой дискриминационный диагноз слегка, нас с ним никуда не брали:)) Лечитесь, говорили, дома:))А в МНИИ в 10 месяцев нас взяли, когда Марине Юрьевне я показала оправдательный документ - последнюю ЭЭГ с гипсаритмией. Ребенок остался тот же, но диагноз-то поменялся:) Но эта ремиссия с с-мом Отахара в сводки не попала: В НИИ мы больше не появлялись, а на Талдомскую мы попали уже с Вестом.

В целом по стране: неизвестно, сколько детей с тяжелыми диагнозами по эпи получают длительную ремиссию, так как народ меняет врачей, занимается самостоятельным подбором, сабрилы всякие ввозит...

Поэтому я призываю врачей всё-таки пробовать лечить и тяжелые случаи, не опускать сразу лапки:))

В книге Темина-Никаноровой есть описания некоторых направлений (например, коррекция энергетического метаболизма, использование иммуноглобулинов, то же лечение гормонами) - т.е. в 80-90 годы был поиск новых подходов, изучение мировых тенденций.
Судя по отзывам, поисками сейчас заниматься не любят:). За пять лет даже не лицензировали Сабрил..

За это время японские грузчики стали работать в экзо-скелетах, шунтирование стали делать даже в некоторых районных больницах. Принципиально изменились взгляды на работу мозга. А в российской эпилептологии - все, как было, так и осталось:)
Даже добавилось пессимизму:)

(Кстати, ноги выращивать действительно нельзя, но сделали протезы, в которых можно бегать, лазить в горы и ходить на высоких каблуках:))
02.02.2007 13:56:13, Cheroka
И еще личный вопрос к Вам, как к врачу: задумывались ли Вы, что дальше делают родители детей с эпи, которых практически отказались лечить? Ведь на этом ни жизнь родителей, ни жизнь детей не заканчивается:) 02.02.2007 20:42:27, Cheroka
Вопросом восстановления фонда (ассоциации)помощи детям с эпилепсией занимается кафедра нервных болезней РГМУ и Шатенштейн ( представитель Янсен Силаг (Топамакс))
Так, что надеюсь на улучшение Вашего положения в скором будущем.
30.01.2007 17:14:47, Невролог
Юль, ну Вы насчет НПЦ не правы - вот кто-кто, а врачи там нормальные. При мне тянули ребенка такого сложного (малышка с мамой с рождения почти лежала в НПЦ месяца 4, так они вообще из Владикавказа приехали-что там только не делали с ними, чтоб подобрать лекарства)...Да сколько таких детишек было, я до сих пор общаюсь с однопалатницей и всякие новости у нее узнаю (они лежат раз в три месяца где-то). 29.01.2007 14:26:44, Mamusja
Я в НПЦ не была, только делала мониторинг (как и все дамы, успев восхититься Айвазяном!:)). В НПЦ пытаются лечиться 2 ребенка (Весты) из нашей группы. Последний раз ребенка выперли из стационара через полторы-две недели, практически не оказав помощи.
(Родители адекватные, тщательно выполняют назначения)..
29.01.2007 14:48:35, Cheroka
Ну мож что поменялось за два года :(.
Я по совету Бумсика туда дожилась, врачи были супер (об остальном персонале молчу - там все плохо). Там при мне детишки месяцами лежали на подбор препаратов.
У кого Ваши знакомые лечились (я уж думаю, может там персонал поменялся)?
ЗЫ а Айвазян меня как-то....ммм...не впечатлил :).
29.01.2007 18:50:15, Mamusja
А я присоединюсь к вам в своей любимой теме обучения и общения. Они растут, должны общаться, и не только в среде "особых" детей. Эту проблему как-то надо пытаться решать. 29.01.2007 13:25:06, Tatyana_R
Я всё время говорю про 9-ю.... говорю потому что врач мне нравится, он со мной ещё как психолог работает...меня врач не доводит до истерики...и потом какое-никакое наблюдение, возможность проконсультироваться, хотя мы всё равно в подвешенном состоянии...
Мы прописаны в Чувашии, в поселке - районный центр, состояние больницы ужасное, приезжаем со статусом - реланиума нет, он у нас с собой всегда, анестезиолога нет(не предусмотрено круглосуточное дежурство).О кислороде нет и речи, медсестры с кривыми руками , не могут поставить систему, по хорошему бы прокапать. О том что нужно сделать лизикс - они узнают от меня.
А в Республиканской больницы(г.Чебоксары) сами себе диагноз поставили, сказала врачу, мне кажется что мы похожи на тяж. миоклон. эпи - назавтра она пришла и сказала что у нас с-м Драве...
О том что в злосчастном приказе 2240 есть клоназепам 2 мг , в льготном отделе! аптеки узнают от меня...
Требуют от меня диспансеризации каждый год, и осмотра эпилептолога каждые 3 мес, говорят что это требует ИПР. В ответ что она нам дает ваша ИПР? отвечают - то что написано....там памперсы 30 штук в месяц, они считают что моему ребенку больше ничего не нужно...
Лично я боролась выбивала 1 уп. клоназепама - ровно 1 неделю. результат - добилась, НО ёпрст....у меня потом тики начинаются, меня всю трясет, даже сейчас, вспомнишь - вздрогнешь...
Я не могу бороться с этой системой, мой ребенок сидит на клоназепаме, у меня нет больше выбора, я не могу смотреть на статусы по 1-1,5 часа...лучше уж так, и главное что она живет, и каждый день радует нас...пусть швыряется телефонами в воду и роняет телевизоры - купим ещё...:)
29.01.2007 10:45:26, Дианочкина мама
В том-то и дело, что формально-то никто не отказывается подбирать терапию: "Ложитесь. Пробовать надо..." и т.д. Это "на словах" они горазды на негативные прогнозы.
Может, как с гаишниками, с ними с диктофоном разговаривать? ;)
Конечно же надо попробовать начать битву. Не сразу, но чуть позднее что-то должно из этого получится!
29.01.2007 00:06:01, Же-ник
Формальных отказов тоже очень много. Я их в свое время наслушалась...
Нам нужно, чтоб: 1. брали в больницы всех (тем более тяжелых)
2. Чтоб из больниц выходили с достоверным снижением кол-ва приступов (а не в статусах).

Т.е. требовать именно оказания квалифицированной мед. помощи.

На данный момент народ лечится сам - даже гормоны колют!!!
Сами вводят, сами снимают, сами обследования делают, мониторинги, за печенью следят, за концентрацией АЭПов в крови..Диагнозы сами ставят.
Достигают в этом определенных результатов. Некоторые даже находят грань между подавлением приступов и развитием.

Поэтому все эти слова про "невозможно для Вас что-то сделать" - ложь, и наглая ложь. Родители (даже не врачи!) могут, а эпилептологи не могут!!!

Я не знаю - может, нужно подавать жалобы в ФФОМС, может, судиться за бездействие и неоказание помощи, но эту систему нужно сломать. Детям с ЭПИ ДОЛЖНЫ оказывать помощь!!!

(Кстати, по сравнению с другими видами лечения купирование судорог - вещь не очень затратная для государства. Оборудование в принципе есть. МРТ стоит 100 баксов (кстати, в Подольской горбольнице моей подруге МРТ сделали бесплатно -у неё 5 дней болела голова:))Оказывается, МРТ делают по обязательному полису:))Лекарства (даже незарегистрированные) всё-таки не сравнимы со стоимостью квартиры, и даже не по 1000 баксов за ампулу. (Хотя 200-400 баксов в месяц тоже многим недоступно). Т.е. всё упирается в то, что государство не хочет видеть проблем с ЭПИ, а врачи не хотят подбирать терапию.)
29.01.2007 01:51:58, Cheroka
Да, Юля, мне кажется, что все родители с детьми, у которых случаи чуть сложнее, чем мгновенное купирование с первой дозы вальпроатов, проходят через это. И нет разницы, Москва это или Петербург. Мы в течение года побывали фактически в 3 крупнейших лечебных заведениях Питера: Педиатрической Академии, Раухфуса, Св. Ольги. О больнице Св.Ольги ничего плохого сказать не могу, туда мы легли после того, как я решился на свою схему лечения и просто нужен был контроль, но кое-что важное они для нас сделали. В 2 других на нас после недели неудачных подборов терапии махнули рукой со словами: "А что Вы хотите с таким диагнозом?" В Педиатрической Академии, после неудачи с депакином, предложили перейти сразу на клоназепам, сказав, что больше помочь ничем не могут! Как будто пытались...
Раухфуса вспомнить страшно: там я решил всецело довериться врачам, хорошо, что вовремя одумался... И нигде, никому мы были не интересны, мы портили статистику, мы не вписывались в шаблоны лечения, традиционные препараты не работали. На нас надо было тратить время, а зачем? Лучше тупеть и деградировать, аппелируя к низкой зарплате. А я уверен, что если сейчас тем врачам начать платить в 10 раз больше, ничего не измениться... Мне очень жаль, я до сих пор действительно жалею о том, что у меня нет медицинского образования, что поздно учиться на невролога, и мне так не хватает этих знаний...
А ассоциации... Есть в Питере такая, бесполезная. Сидят там и председательствуют фамилии, в свое время отказавшиеся от нас. Обращался к ним несколько раз, помощи - ноль!
Юль, это только если такие вот ненормальные, как ты, как я и другие, прошедшие через все эти ужасы, объединятся, вот тогда из этого может быть какой-нибудь толк...
28.01.2007 22:32:15, Andre
Нашла Фонд защиты детей с эпилепсией. Может обратится к ним, объединиться? 28.01.2007 22:57:47, Белая и пушистая
Интересно, кто им страницу делал? Как преподававшая (о как!) в этой области, могу поставить кол с минусом.
С Сергеем Фомичевым мы были знакомы - он в поликлинике на Пожарского ЭЭГ делал и описывал.
30.01.2007 14:46:32, мама Антона
Как грустно - Фомичев молодой был.
Нам этот фонд 11-12 лет назад какие-то брошюры давал, закон о получении инвалидности по эпилепсии растолковывал.
30.01.2007 14:49:56, мама Антона, дочитав ветку
"В настоящее время основной деятельностью Фонда является информирование населения по медико-социальным аспектам эпилепсии."
А если вступить в готовый Фонд и заняться не информированием, а лоббированием интересов: основное - возврат в список бесплатных препаратов, особенно пролонгированного действия,
а далее: финансирование тех структур, где реально занимаются сложными случаями ЭПИ, и ведут исследования.
28.01.2007 23:08:17, Cheroka
В настоящее время фонд не существует - Фомичев - умер (два года назад) Страничка устарела. Но могу узнать у Леоновой какая работа проводилась, почему фонд не продолжает деятельность, что необходимо для возобновления работы. 28.01.2007 23:15:24, НЕВРОЛОГ
Да с чего Вы взяли то все, что врачи мало получают, да еще в таких городах, как Москва и Питер!!! Мало по сравнению с чем? С з.п. ТОП-менеджера? Каждый рядовой --лог возамнил себя Рошалем?!!!
Знакомая медсестричка 25 лет, после мед.училища, сейчас на 1-2 курсе мединститута, дежуря ночью 7-10 суток в месяц имеет около 30 тыс. рублей с этого.
28.01.2007 22:44:40, срук
ну это смотря где. я медсестра, работаю с 1992 г, мой оклад-3400, с премией около 5500 в месяц и то не каждый, как хочешь, так живи 28.01.2007 23:16:01, КсюшаГ
И кем это она дежурит? :) Топ-менеджером? Только давайте не будем верить телевизионной бредятине о повышении зарплаты врачам, Вы же не дети. Посмотрите "сетку оплаты труда" бюджетника. На эти деньги не только на спец. литературу не хватает, но и семью желательно не иметь.
28.01.2007 23:09:08, НЕВРОЛОГ
Медсестрой она дежурит. Пара уколов вечером, пара утром. Пара капельниц. Интернет и чай. Я российское тв не смотрю. Только западные каналы.

29.01.2007 11:00:24, срук
У нас водители-дальнобойщики получают по 1500-2000$, и это окончив курсы, а вы про врачей...
Почему-то за той же границей, они поболее получают...и престижнее, а у нас тока на взятkах...
29.01.2007 11:04:13, Дианочкина мама
Вы прочитайте все сначала, а потом возражайте.
Это не врач, а медсестра молоденькая. 3 года после училища. Это она получает за 7-10 ночных дежурств. Что она на них делает я описала.
Да, еще бумажки пишет.
29.01.2007 11:26:45, срук
Ну это Вы привели один исключительный случай....БОЛЬШИНСТВО ВРАЧЕЙ официально получает меньше в 3 раза... 29.01.2007 11:35:11, Дианочкина мама
Я ничего не знаю про провинцию. Но знаю и убеждена, что в Москве и Питере у нормального адекватного врача есть куча возможностей хорошо заработать. Начиная от дежурств 2 раза в неделю в коммерческом центре, кончая "левыми".
Просто среди них, как и среди обычных людей есть звезды, есть середнячки, а есть и низкий уровень. Это же люди. А вы к ним, как к богам относитесь.
Это люди. Вон кто-то в инете начинает писать на женских форумах, имя себе заводит. Кто-то книженцию выпустит. Это люди. А вы в каждом человеке в белом халате видите Спасителя. А для него это работа, просто работа.
Есть, есть, есть среди них очень хорошие, ответственные, интересующиеся. Но их не больше и не меньше, чем среди обычных людей.
Я пока двоих таких встретила.
29.01.2007 11:58:18, срук
Вы не совсем поняли:))) Мы вообще-то говорим не о деньгах, а о проблемах лечения эпилепсии в нашей стране. И главная идея этого топика - мы должны объединиться и оказывать массированное давление на МИнздрав и прочие структуры с тем, чтоб проблема ЭПИ в стране стала решаться. Нас не должно волновать, какими способами: приглашение японских профессоров и закупка японской аппаратуры, похищение спецслужбами Никаноровой М.Ю.из Дании на секретном самолете, или просто обещанием дать ей свой институт и платить зарплату в миллион, или госзаказ нескольким мед. учреждениям на разработку новых способов и новых препаратов... Пусть эти вопросы решает Минздрав...
Нам важен результат: тяжелые дети должны получать соответствующее лечение в специализированных центрах, более легкие - в областных или районных специализированных центрах. Лечение должно приводить или к полной ремиссии, или к значительному сокращению числа приступов. Все случаи отказа в лечении и в госпитализации должны фиксироваться, и таким пациентам должно быть предоставлено альтернативное лечение(и обследование) за границей за счет Минздрава (или за счет сокращения финансирования данных центров, естественно, с оплатой дороги и проживания сопровождающим лицам.
Я не говорю, что всё получится сразу и вдруг. Но если мы так и будем выслушивать "Ну Вы же знаете, что это не лечится. Ну повысьте там дозу до токсической, ну там что-нибудь из-за границы привезите.." , то ситуация никогда не изменится.
Чтоб что-то улучшилось, нужно, чтоб кто-то был заинтересован в изменениях.
29.01.2007 13:19:19, Cheroka
Юля, а с Никаноровой можно сейчас связаться? 30.01.2007 15:46:03, Дианочкина мама
Я не в курсе:(( 31.01.2007 10:37:46, Cheroka
Никанорова... она нас консультировала. Эх, давно живем! 30.01.2007 14:53:47, мама Антона
Поняла я все :).. Я просто отвечала на вот эту реплику Андрея. "А я уверен, что если сейчас тем врачам начать платить в 10 раз больше, ничего не измениться... ". 29.01.2007 13:43:53, срук
Так они сейчас, похоже, и получают раз в 10 больше, чем, к примеру, 5 лет назад. Но 5 лет назад эти же врачи еще занималиль лечением, прием некоммерческим, а сейчас их не волнует ничего.
А рассказы Натем про более ранний период (то же учреждение, те же врачи) сейчас вообще сказкой кажется:))
29.01.2007 14:01:45, Cheroka
Один из них "шизотипический" психиатр, рекомендующий "присадки" при аутизме? 29.01.2007 12:20:21, Иринище
Я к ним отношусь только как к единственным людям, способным помочь мне в экстренный момент, когда мой ребенок может перестать дышать, от полуторачасового приступа и всё!

Я тоже видела врачей, искренне готовых мне помочь...и наоборот, я ж живу на земле , среди людей....разных
29.01.2007 12:17:37, Дианочкина мама
Интересно, а Вы разве по-другому относитесь к водителю, который Вас везет? Он же в дерево может въехать. Он распоряжается вашей жизнью в этот момент. Или к пилоту самолета? :)
Или к химику, которое лекарство это разрабатывает? Вот то лекарство, которе снимет приступ у Вашего ребенка? Чем же врач то лучше?!!! Тем, что он его ДАЛ?

29.01.2007 12:35:29, срук
Я считаю, что врач должен быть бессеребренником и лечить всех. Поэтому зарплата врача должна быть не меньше 45 000 руб (min), а медсестры - под 30 000, чтоб было проще быть бессеребренниками:))
Мне кажется, что самая главная задача в здравоохранении - поднять зарплаты персоналу. Какие-то врачи и сестры от этого не изменятся, но у других - с желанием лечить и с умениями - будет стимул прийти (вернуться) в медицину и сменить тех.. Изменить атмосферу пофигизма и безнадеги...
А врачи в том же МНИИ реально много знают и много могут.. Мотивация у них кончилась..
Про Айвазяна народ недавно сказал: "Глаза у Айвазяна потухли":(( Коммерческий, говорят, стал:(( И на результатах это стало заметно..
28.01.2007 23:28:10, Cheroka
Не соглашусь про Айвазяна. Один в поле не воин, а он в своём НПЦ один. И не смог он собрать команду вокруг себя. А 45 тыс это не предел, всеравно захочется больше. Врач это обычный человек - чаще не такой сильный, порядочный как Вы родители других детей. 28.01.2007 23:35:45, НЕВРОЛОГ
Да и не стожильный любой врач. Я смотрю на свою подругу, которая после основного места работы мчит по часным вызовам и в субботу подрабатывает в клинике, да и подучиться всегда рада, а для этого нужен английский, и весь день за рулем. Может кто-то и будет считать, сколько у нее в итоге в кошельке, только смотреть на нее уже не очень весело.
29.01.2007 00:41:13, Тюля
Юль, я боюсь, что если несколько лет назад потеряна мотивация, а мировая наука при этом не стояла на месте, этим людям догнать ее будет уже очень сложно. Да и появится ли она с увеличением доходов? Денег ведь никогда не бывает достаточно. Тут должно быть что-то еще...
Вот то, что ты написала про Айвазяна, там ведь материальный вопрос не стоит...
28.01.2007 23:33:35, Andre
как наш участковый терапевт не знал слово "лимфогрануломатоз", так с увеличением зарплаты и не узнала. Пишет под побуквенную диктовку и задает вопросы типа тошнило ли при химии. 29.01.2007 11:11:29, Muha
А психиатр, кмн, с умным видом советует примаверу, рассказывая, что там "цепочки белков в другую сторону закручены"... З.П. у нее хорошая, это коммерческий центр + гранты мировые. 29.01.2007 11:30:48, срук
Это было почти 3 года назад, может быть, сейчас что-то у них с зарплатами и изменилось. Но, судя по отзывам нынешних пациентов, с головой все так же плохо... 28.01.2007 22:59:02, Andre
ассоциация должна объединять не неврологов и психиатров, а, в первую очередь, родителей детей с эпилепсией и именно они должны быть главными действующими лицами в объединении, именно они должны решать ключевые вопросы. Врачи также могут входить в ассоциацию, но как помошники. К сожалению нашей стране и нашему Минздраву ни Вы, ни Ваши дети не нужны! 28.01.2007 22:41:37, НЕВРОЛОГ
Ну, в том, что мы никому не нужны убеждаюсь каждый день, особенно после приказа 2240 и моей переписке по поводу "Ламиктала" в этой связи. 28.01.2007 22:58:00, Andre
Если переписка от частного лица - малоэффективно. Вот если письмо с несколькими сотнями подписей - это серьёзно, хотя проблема Ламиктала и Депакин 2006-2007 гг. Это "чисто" бизнес Минздрава и фармакологических фирм. (фирмы не проплатили введение ламиктала и депакина в бесплатный список). У ламиктала два аналога - индийский ламитор (слабее и хуже) и венгерский лемолеп (возможно хороший препарат) - оба входят в список бесплатных препаратов. 28.01.2007 23:21:43, НЕВРОЛОГ
<У ламиктала два аналога - индийский ламитор (слабее и хуже) и венгерский лемолеп (возможно хороший препарат) - оба входят в список бесплатных препаратов.>
Тем "невролог" и ценен, а идти, а нему лечиться или нет вы потом сами (отдельно) решите.

П.с. но делиться "информациеи" он тоже не всегда будет. Поэтому "ловите момент" и "цените"
29.01.2007 14:47:04, постороннии взгляд
сообщение удалено модератором на основании пункта правил:
- спам, флуд, провокации, сообщения, носящие навязчивый характер
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения!
29.01.2007 15:44:29, тоже взгляд
Так может, первым делом сброситься на откат в Минздрав? Проплатить Депакин-хроно, Ламиктал и, например, сабрил?:))
С миру копейка - Зурабову на рубашку:))
28.01.2007 23:30:18, Cheroka
Это думаю в пределах нескольких сотен тысяч евро. Сбросимся когда дети подрастут :) 28.01.2007 23:39:18, НЕВРОЛОГ
Про откаты я знаю, я общался с представителями этих фирм. Руководство компаний пошло на потери части бизнеса, решив сохранить при этом лицо и не запятнать себя взятkами чиновникам Минздрава... А судя по цифрам, они были огромными.
Удивительная страна, после такого скандала, Министр Здравоохранения умылся и по-прежнему работает.
28.01.2007 23:29:23, Andre
"Руководство компаний пошло на потери части бизнеса, решив сохранить при этом лицо и не запятнать себя взятkами чиновникам Минздрава... " А раньше (с 2000 года) они без взяток думаете проводили депакин и ламиктал :) Не верьте этим людям! 28.01.2007 23:46:37, НЕВРОЛОГ
Да понятно. Просто в этот раз, видимо, запросили много... Кстати, не исключено, что весь этот скандал произошел не без участия фармгигантов и даже, скорее всего, ими и был инициирован. Только они очень умно остались ни при чем. 28.01.2007 23:51:01, Andre
Может быть, но суть в том, что в России начнется "массовый срыв ремиссий" - а это, преступление против здоровья нации. Преступление против детей. Необходима мощная организация - фонд можно восстановить, могу заняться сбором информации. 28.01.2007 23:58:26, НЕВРОЛОГ
Да, но рискнули бы Вы при СЛГ с переходом? 28.01.2007 23:24:40, Andre
Я бы нет. Вагоны разгружал бы по ночам, но на ламитор не перевел бы - срыв ремиссии очень возможен. 28.01.2007 23:40:51, НЕВРОЛОГ
А мне предлагают (п-ка) перейти с депакинахроно на клоназепам... Уверяют - одно и тоже... 28.01.2007 23:29:11, Белая и пушистая
Вы не ослышались, может на Конвулекс ретард? Это тоже оригинальный вальпроат и по силе действаия и по переносимости аналогичен депакину и входит в список 28.01.2007 23:42:53, НЕВРОЛОГ
Ой, наверно конвулекс! Простите:( ошиблась
Вы считает - конвулекс достойная замена деапакину Хроно? у дочери с-м Л-Г, приступов нет уже 5 лет.
29.01.2007 00:02:29, Белая и пушистая
Если приступов нет пять лет, может уже пора подумать о постепенной, контролируемой и аккуратной отмене АЭП? А конвулекс такой же оригинальный препарат (не дженерик) как и депакин, по силе действия уже говорил такойже, но конечно никто не застрахован от срыва ремиссии при переходе с одного "хорошего" АЭП на другой. 29.01.2007 00:10:07, НЕВРОЛОГ
Дело в том, что сама я боюсь такой вопрос решать. Терапию подбирал Айвазян. Чтобы отменять - надо в стационар. Ребёнок крайне плохо переносит больницы...
Есть ли в Москве клиника, где смогут грамотно решить это, но без стационара?
29.01.2007 00:17:36, Белая и пушистая
Ну конечно есть :). Клиник несколько - Фирма Мухина, ДКНП на Пожарском и Невромед, и НПЦ и Мнии педиатрии. Вопрос начала отмены терапии решается через консультацию эпилептолога и длительный (лучше ночной) ЭЭГ-мониторинг. Мониторинг проводится и без госпитализации: бесплатно на Пожарском и платно везде. См. вчерашнюю ночную переписку. 29.01.2007 00:54:24, НЕВРОЛОГ
Супер! 28.01.2007 23:33:55, Andre
Андрей, я ошиблась - на конвулекс. 29.01.2007 00:18:55, Белая и пушистая
Я присоединяюсь. Действительно необходима ассоциация для детей с эпилепсией. Во многих странах мира существуют подобные ассоциации. Множество социальных проблем можно будет решать с её помощью. Дети перестанут быть изгоями в этой стране. Врачи и Минздрав перестанут вести "страусиную политику" - "нет у нас эпилепсии..., мы её не видим..., мы не можем помочь..., у нас нет методов лечения..., а что Вы хотели... Или ещё абсурднее - У нас нет эпилепсии! 28.01.2007 22:11:38, НЕВРОЛОГ
Если нужна будет помощь по сбору, обработке информации и т.п. - готова, только кликните. Поддерживаю создание ассоциации обеими руками. 30.01.2007 19:17:32, annamargo
Ну конечно, нужна. Узнал, что восстановлением фонда защиты детей с эпилепсией зайнтересовались кафедра нервных болезней РГМУ и Янсен Силаг (Топамакс). Как только, что-то узнаю ещё сообщу. 30.01.2007 20:34:05, НЕВРОЛОГ








© 2000-2019, 7я.ру.

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, http://www.7ya.ru/

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.

18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!