Раздел: -- посиделки

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Белая и пушистая

статья

"ЖИЗНЬ ВНЕ ЖИЗНИ" Натальи Мавлевич,журнал «СЕМЬЯ И ШКОЛА»
Есть, есть в нашем обществе прогресс в смысле гуманного отношения к инвалидам. Пандусов прибавилось, автобусы появились со специальными ступеньками, чтобы
въезжать на коляске. Инвалидный спорт развивается, организуются творческие конкурсы детей-инвалидов, рисующих, поющих, пишущих стихи. Родители детей с ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом объединяются в общественные организации и творят чудеса. Родительская любовь чудотворна по природе, ей все под силу. Хотя… поговорите с мамой ребенка-инвалида, и станет ясно, как малы эти изменения и как огромны трудности, которые ей приходится преодолевать каждый день. Дети-инвалиды в нашем мире по-прежнему инопланетяне, но контакт потихоньку устанавливается. Мы сами меняемся, появляется все больше людей, которым не кажется дикой идея интеграционных школ, где обучаются вместе дети с разными возможностями. Правда, попробуйте подыщите такую школу в пределах колясочной досягаемости! Для этого надо, чтобы все сошлось: автобус с откидной ступенькой, станция метро с пандусами (а если вы живете около станции «Красная ворота» с крутой лестницей в два пролета и без эскалатора?) и эта самая школа с педагогами, психологами, медиками и благожелательно настроенными родителями и детьми. Доведись мне самой решать такие проблемы, мне бы, прежде всего, надо было либо переезжать в дом с лифтом, либо научиться таскать на себе коляску с ребенком на третий этаж. И не год или два, пока малыш встанет на ножки, а много лет… Вот мы с сыном за каникулы в театр, консерваторию и в музей сходили. Вспоминаю роскошную белую консерваторскую лестницу… другую лестницу, в зеркалах и аквариумах, в театре Образцова… высокое крыльцо Тимирязевского музея… Ну, правда, в театре «Волшебная лампа» все приспособлено идеально: широкие проходы, ни одной ступеньки на весь театр, пандусы даже в туалете. И в Доме музыки есть лифт. (?)
А как приятно слышать со всех сторон о семейном воспитании детей-сирот, о том, что государство видит необходимость постепенной замены больших казенных детских домов небольшими, семейного типа, а еще лучше – приемными и патронатными семьями! Конечно, от слов до дела далеко, но еще десяток лет назад и слова-то такие встречали дружное сопротивление чиновников и глухое непонимание граждан. Перестала быть маргинальной тема усыновления, появились школы приемных родителей. Масштаб, что и говорить, пока невелик, но это уже не одна неприкаянная ласточка, хочется думать, что лед тронулся.
Однако есть категория, и в нашей стране совсем не малочисленная, сирот-инвалидов, до которых еще и брызги гуманности и толерантности не долетают. Несколько лет тому назад вышла в свет автобиографическая повесть Рубена Гальего «Белое на черном». Книга всколыхнула прессу, ее автор получил Букеровскую премию. И «белое» (мужество, воля к жизни, доброе сердце ребенка), и «черное» (чудовищные условие детдомов для инвалидов, бесчеловечное отношение к ним) потрясли читателей. Но Рубен Гальего сейчас живет в Америке, литература есть литература, впечатления забылись, круги на воде заглохли, да и как-то сама собой напрашивалась мысль, что все описанное осталось в советском прошлом. Так ли это? Что изменилось в системе государственного попечения о сиротах-инвалидах, в частности, таких, как автор-герой «Белого на черном», больных детским церебральным параличом?
Диагноз ДЦП объединяет несколько форм двигательных расстройств, вызванных поражением головного мозга. Одни из этих форм сопровождаются умственной отсталостью, спутанным сознанием, при других интеллектуальные нарушения встречаются редко, но бывает, что сохранный интеллект сопровождается глухотой или затрудненной артикуляцией. Естественно, реабилитация детей с разными формами болезни требует разных подходов. Естественно? Реабилитация? К сожалению, для детских домов, где воспитываются сироты с ДЦП (стоит ли говорить, что в большинстве случаев это дети, от которых отказались родители?), естественно совсем другое. Подход тут для всех один: не затрудняясь дифференциальной диагностикой, всех с самого начала записывают в умственно неполноценные, всем ставят в личном деле клеймо «необучаемый». И реабилитировать, адаптировать, готовить к жизни никого не собираются. Учебная программа таких заведений (они называются школы-интернаты восьмого типа) крайне убога. Пишу это и вспоминаю недавние встречи с работниками специализированного детского садика для детей с опорно-двигательной аномалией и московского центра «Детская личность» для детей со сложной структурой ДЦП и эпилепсией. Внимательная диагностика, кропотливая работа педагогов, психологов, дефектологов, направленная на то, чтобы максимально развить способности каждого ребенка. В садике дети в основном интеллектуально сохранные, многие из них будут учиться по программе обычной школы, их возят в музеи и театры, в учебном центре занимаются по тому самому восьмому типу, но не упускают ни малейшего шанса обогатить общение ребят с миром. Для каждого воспитанника в садике разрабатывается своя методика развития движений и речи, а в центре успехи каждого отмечаются на стенде. Ребенок с парализованными руками учится писать на компьютере с помощью шлема, преобразующего движения глаз, девочки конструируют одежду в приветливой, нарядной мастерской, мальчики печатают в типографии школьные брошюры. Кукольный театр, хор, рисование, мозаика – все это для «необучаемых». За спиной каждого ребенка любящие родители. Это они находят для них специализированные детские сады (увы, таких слишком мало!), они создали центр «Детская личность» (пока уникальный!). Для них эта личность драгоценна.
28.12.2006 01:15:17,

4 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Реклама
Белая и пушистая
ПРОДОЛЖЕНИЕ:
Ну а как развивается личность воспитанников детских домов для инвалидов? Кто заботится о том, чтобы выявить интеллектуальный потенциал детей, больных ДЦП? Чтобы помочь им занять достойное место в мире? «У нас инвалид-личность никому не нужен, – уверяет человек, прошедший путь от дома ребенка до дома престарелых и сумевший вырваться из системы. – Нужен болванчик, которого можно шпынять со всех сторон, а он чтобы от всех зависел и всем подчинялся: директорам, нянечкам. Это удобно».
Наш собеседник назвал себя Евгением, ему (?) лет, он живет в Москве, в квартире на первом этаже, перед дверью которой стоит коляска довольно примитивной конструкции, а сама дверь железная – пришлось превратить дом в крепость, после того как оставшиеся неизвестными добрые люди выкрали у хозяина жизненно необходимые для него компьютер, принтер, телевизор… Но это просто к слову, к вопросу о гуманном окружении. Товарищи по несчастью говорят о Евгении с восхищением, он для них внушающий надежды пример, он добился свободы, о которой многие мечтают. Но не многие готовы заплатить за нее ту цену, которую заплатил он. Вот уже много лет главное дело Евгения – помощь и защита прав инвалидов.

– Верно ли, что все дети, рождающиеся с ДЦП и попадающие в детские дома, считаются психически неполноценными?
– У нас, вопреки международным нормам классификации болезней ВОЗ, детский церебральный паралич причисляют к психическим заболеваниям. Чтобы не решать впоследствии социальных проблем, всем, как правило, автоматически ставят диагноз «олигофрения». А потом идешь по стандартной линии: больница, дом ребенка, специальный психоневрологический детский дом-интернат.
– Там же детей и учат?
– Хорошо если учат хоть чему-то! Лично меня признали необучаемым, и мне долго пришлось доказывать обратное. До десяти лет я был совершенно обездвижен и плохо говорил.
И все же судьба посылала Евгению не одни беды. Из 7-го дома-интерната его отправили на лечение в 67-ю больницу, где благодаря усилиям врачей (несколько операций, лечебная физкультура) он получил возможность передвигаться на костылях. Это были в прямом и переносном смысле его первые самостоятельные шаги.
– А потом я встретил двух женщин, которые добились, чтобы специалисты Института дефектологии – сейчас он называется Институтом коррекционной педагогики – признали, такие, как я, способны осваивать курс обычной школы. Одна из них (имя???) работала в этом институте, исследовала способности детей с тяжелыми формами ДЦП. Я попал в экспериментальную группу. С нами стали заниматься развитием речи, мы слушали музыку, нам рассказывали об искусстве. Вторую замечательную женщину звали Дина Владимировна Осянова, она была не дефектолог, а просто хорошая учительница, с нами разговаривала на равных, хотела открыть во вспомогательной школе обычный класс. Помимо дурацких вспомогательных предметов, преподавала нам общеобразовательные, этику, эстетику, основы этикета.
Эксперимент закончился, результаты были ошеломляющие, но никаких изменений в системе не последовало. Программы интернатов остаются теми же, каждый класс проходят по два года, основной предмет – склеивание коробочек. А дети из экспериментальной группы оказались в положении крепостной девки, которую из прихоти воспитали в господском доме, а потом опять сослали к дворне. Даже продолжить обучение в том же интернате Евгению не разрешили: некому было доставлять его на занятия.
– Я помню, как меня привозили на какую-то дефектологическую комиссию… или, может, это они к нам приезжали. Сидят пять теток со стальными лицами: «Ну, давай!» Что давай? Вы же психологи, расположите к себе ребенка! Я тогда говорил уже хорошо, но от одного их вида потерял дар речи. А они прямо при мне стали обсуждать, выгодно ли меня обучать, стоит или нет тратить на меня деньги и усилия. Вообще, кажется, не было дня, чтобы к нам в группу не приходили на открытые уроки инспекторши из ГОРОНО. Нас они не стеснялись, громко переговаривались между собой: «А зачем их учить? Все равно потом пойдут в дом инвалидов. Их до конца дней будут кормить-поить, одевать-обувать. Чего им еще надо? Должны быть благодарны». Такова железобетонная позиция.Дина Владимировна много лет билась в эту стену, но после двух инфарктов была вынуждена уйти. В таких условиях невозможно работать! В группе человек двадцать, с самыми разными диагнозами, во втором детдоме нас было в классе тридцать три человека! И не забудьте: каждого ребенка надо, как минимум, три раза в день поднять, посадить, покормить. В среднем на каждого дай бог пять минут в день приходится. Дефектологи говорят: у выпускников таких учреждений нет никакого кругозора. А какой кругозор вы хотите, когда дети ничего не видят, нигде не бывают! Когда я однажды в том самом детдоме номер два для глубоко умственно отсталых детей…
– Простите, а как вы могли там оказаться? После таких успехов в учебе?
– Да очень просто. Детдомовских детей постоянно перетасовывают, перебрасывают с места на место, не глядя на привычки, привязанности. Наш интернат на Профсоюзной закрыли на капремонт, а нас раскидали по свободным местам, всю нашу группу отправили во второй. Так вот, когда я как староста, уверенный в своих силах, подошел к директору Валентине Васильевне Куклиной и сказал, что хорошо бы отправить ребят на летний отдых – все же хотят отдохнуть, хотя бы сменить обстановку, она ответила коротко и ясно: «А в психушке отдохнуть не хочешь?» Я очень хорошо и, главное, сразу понял, что инициатива наказуема и, как любой подросток на моем месте – мне было четырнадцать лет, – возненавидел эту Валентину Васильевну. Психушка – самый сильный аргумент, который пускается в ход на любую попытку чему-то воспротивиться, чего-то добиться. О каких изменениях системы можно говорить при таком отношении со стороны сотрудников? У них нет ни знаний о природе заболевания и психике такого ребенка, ни уважения к нему как личности, ни желания дать ему что-то помимо того, что он может сегодня.
– И все же не верится: неужели сегодня в нашей стране ребенок-сирота, больной ДЦП, но психически и умственно сохранный, не имеет возможности учиться и освоить школьную программу?
– Почему? Имеет. Но загвоздка в том, что если у вас стоит диагноз «олигофрения в стадии дебильности», то вам учиться не дадут. Знаете, с какими трудностями я поступал в экстернат?
28.12.2006 01:16:19, Белая и пушистая
Белая и пушистая
ДАЛЬШЕ:
Это было уже во времена гласности, подключились журналисты, правозащитники. Да и откуда взяться желанию учиться? Оно прививается с детства. А если тебе постоянно внушают, что ты идиот и необучаемый, то как можно чего-то хотеть?
– Но хотя бы чисто теоретически есть шанс?
– Теоретически да. В системе социального обеспечения есть общеобразовательный интернат для инвалидов в городе Дмитрове.
– Как?! Один на всю страну?
– Насколько я знаю, да. Есть еще училища: там готовят швей, бухгалтеров. Можно бы пристроить туда таких детей, организовать для них компьютерный класс. Но и туда попасть трудно. Надо пройти кучу комиссий, тебя так измордуют, что никакой учебы не захочется.
– То есть надо, чтобы сам ребенок имел такое невероятное желание и волю все это преодолеть, и нет никого, кто бы сказал ему: ты можешь, давай мы тебя возьмем?
– Никто не будет этим заниматься. Никто не скажет: давай мы тебя пристроим. Что с этим делать? Как убедить сотрудников социальных госучреждений, что они работают, прежде всего, с человеком, а не просто олигофреном, больным ДЦП, болезнью Дауна? Они этому не обучены, а может, и необучаемы.

До недавнего времени у выпускников инвалидных домов-интернатов был только один путь: в ПНИ, психоневрологический интернат. Это совершенно закрытые заведения, где совсем молодые, беспомощные (поскольку никто не позаботился научить их элементарным навыкам, никто не снабдил необходимыми для инвалида вспомогательными устройствами: хорошими колясками, слуховыми аппаратами и т.п.) но часто вполне развитые умственно и эмоционально люди живут среди невменяемых душевнобольных, слабоумных стариков.
– Отправить человека в интернат для психохроников – самый легкий, стандартный путь. Мой принцип – никогда ни перед кем не унижаться, но, будучи уже шестнадцатилетним парнем, я плакал, умолял, чтобы меня не отправляли из детского дома №28, где я успел организовать библиотеку и мог бы в ней работать, в ПНИ. Не помогло. А там – полное бесправие и произвол персонала.
Евгений понял: единственная возможность вырваться – снять диагноз. Сделать это можно только на основании заключения психолого-психиатрической комиссии. И шестнадцатилетний мальчик добился того, чтобы она рассмотрела его случай. Он отчаянно готовился к испытанию, читал книги, а в результате был признан не только дебилом, но и патологически деформированной личностью. Еще бы: он не ответил на множество важнейших вопросов! Например: «Кто такой Андропов? Каковы правила спасения на водах?» Про Андропова Евгений не слыхал, а воду к тому времени видел только в водопроводном кране. Он прошел еще несколько комиссий и все же добился своего: его перевели… в дом престарелых!
- Вы считаете, то, что молодые люди из детдомов попадают не в ПНИ, а в дома престарелых, это прогресс?
- Конечно. Сегодня уже не так просто запихнуть психически здорового человека в ПНИ. В доме престарелых, где я жил, тоже было несладко, но все же у меня хотя бы формально было больше прав, и я за них боролся. Это была война. Меня и моих товарищей грозились перевести обратно, в дурдом, но времена, как-никак, изменились, я позвонил Юрию Ивановичу Киселеву, защитнику прав инвалидов, которого органы социального обеспечения боялись как огня. Он приехал с диктофоном, и атака была отбита. К тому времени я закончил 10 класс экстерном и даже поступил в университет на философский факультет, но учиться не пришлось: помешал формальный диагноз олигофрена. У меня даже деньги завелись: я получал в доме престарелых 16 рублей в месяц! Год проучился в школе рекламного искусства и бизнеса, а на второй год потребовали заплатить неподъемную сумму. Мы с Юрием Ивановичем долго работали вместе, нам удалось с помощью российских и зарубежных журналстов вытащить из ПНИ в дом престарелых целую группу из тридцати человек.
- Но позвольте, ведь люди, подобные вам, не обязаны и в доме престарелых жить. Вам как выпускнику детского дома, сироте и дееспособному человеку обязаны предоставить жилплощадь?
- Да, конечно. И в конце концов я ее, как видите, получил. Но это невероятно трудно. Трудно не только добиться, трудно жить в нормальных условиях. Надо начинать все сначала, как будто ты вчера родился. Людей, прошедших через детдома, никто не учил простым бытовым вещам, у них нет чувства дома. Сейчас создаются семейные детские дома для здоровых детей, но для сирот-инвалидов все наоборот: открываются новые и новые крупные интернаты. Убедить чиновников социальной защиты, образования, здравоохранения, что надо приобщаться к мировому опыту, вряд ли возможно. Все разумные нововведения в этой области в основном держатся на энтузиазме отдельных людей и общественных организаций. Но пока активное гражданское общество в стране не сформировано и нет политической установки на постепенный переход к семейным или иным формам воспитания сирот-инвалидов, всерьез никаких изменений быть не может. Франклин Делано Рузвельm говорил, что не хочет свободы, тот ее не заслуживает. Перефоазируя его, можно сказать: кто не хочет жить по цивилизованным нормам, обречен тянуться в хвосте.

О европейских нормах Евгений знает не понаслышке. В 1993 году он с помощью друзей попал в Германию и прожил там полгода в реабилитационном центре, в котором жили три семьи сотрудников и несколько подопечных-инвалидов с психическими расстройствами, у одних были родители, у других нет. Сам Евгений числился практикантом. При общине существовала фабрика, где делали музыкальные инструменты, дамские сумки, сувениры. Был свой театр. Что говорить об отношении к воспитанникам? Однажды педагог в наказание лишил девушку с синдромом Дауна обеда. Она тут же вызвала полицию, и педагога оштрафовали. Финансируется такой центр отчасти государством, отчасти родителями и общественными фондами.
28.12.2006 01:17:19, Белая и пушистая
Белая и пушистая
ОКОНЧАНИЕ СТАТЬИ:
Мы еще долго разговаривали о зарубежном опыте. О существующих в Швеции и Финляндии центрах независимой жизни для людей с ограниченными возможностями, об удивительном опыте Венгрии, где при помощи ЮНИСЕФ и других европейских организаций детально разработана и осуществляется программа ликвидации сиротских домов и замена их небольшими учреждениями семейного типа, приемными и фостеровскими семьями. О том, что делает католическая церковь в Австрии, об известном и у нас «Ковчеге» Жана Ванье.
- На Западе молодых специалистов учат тому, что они, прежде всего, будут работать с людьми. Сегодня существует множество постоянно обновляющихся методик обучения детей с ДЦП, есть масса возможностей, связанных с Интернетом. Все они доступны! Не было бы недостатка и в людях, но они не востребованы. Один мой друг закончил специальные факультеты двух университетов, в России и ???, но был вынужден уйти из педагогики, чтобы кормить семью. Сейчас он занимается евроокнами, а собирался пробивать совсем другие окна в Европу! Его жена и коллега пошла в риэлтеры.
Совсем недавно в подмосковном Переделкине построили новенький, оборудованный по последнему слову европейской медицины интернат для детей с ДЦП. Там есть лифты, пандусы, дети передвигаются на колясках с электронным управлением, там чисто, красиво. Но обучают там по восьмому типу. И к детям относятся традиционно. Я знаю девочку, которую родители с радостью поместили в такое хорошее место, а через две недели забрали: воспитательница пообещала ей засунуть кое-куда кашу, которую она не хотела есть.

С какой стороны подступиться к решению проблемы? Прежде всего, признать, что она существует. Что для разных категорий сирот-инвалидов должны существовать разные детские учебно-воспитательные и медицинские учреждения, задача которых – не содержать их «на всем готовеньком», а бережно пестовать личность. Что условия в таких учреждениях должны быть приближены к семейным. А у повзрослевших выпускников должен быть свободный выбор: жить самостоятельно или в специальных социальных домах, но не в позорных (позорных для нас как граждан этой страны!) интернатах полутюремного режима. Конечно, коренная ломка системы – дело непростое и небыстрое. Сначала нужно переломить отношение общества, наше общее отношение к тем, кого мы не видим, кто заперт в неподконтрольных, закрытых заведениях ведомства, издевательски названного органами соцзащиты. Открыть их – вот первый шаг, который требует даже не материальных затрат, а только некоторого напряжения нашей воли и совести. А далее, может быть, не вовсе фантастична идея создания небольших интернатов семейного типа, с квалифицированной медицинской, психологической, педагогической поддержкой? Принципиального благословения властей, вероятно, не очень трудно добиться, если учесть современные, уже вполне официальные подходы к воспитанию детей-сирот и развитию толерантности в обществе. А вдруг эти строчки попадутся на глаза какого-нибудь российского Билла Гейтса или отечественного Джорджа Сороса, который захочет увековечить свое имя участием в благородном деле?

Наталья Мавлевич,
журнал «СЕМЬЯ И ШКОЛА»
anna-enot@yandex.ru
ya-markov@yahoo.com; 339-27-06@mail.ru
ICQ 428567881
8-903-184-29-55
28.12.2006 01:17:48, Белая и пушистая
СветланаЮ
Иногда бывает желание взять автомат и ..... Калечат судьбы людей, сколько убийств по халатности или из-за полного равнодушия на их счету! И ведь никакой ответственности :(((((..... Страна вечнозеленых помидор :((( 29.12.2006 07:29:31, СветланаЮ

Читайте также
Рисуем вместе с Комус: выиграй главный приз творческого конкурса!
Творческий конкурс для детей от "Комус": ещё больше подарков







SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/
Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.


Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!