Главная > Конференции > О своем, о девичьем

Конференция "О своем, о девичьем""О своем, о девичьем"

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Мой чемодан, или какое решение надо принять

Ладно, хотите грузиться - грузитесь :)
Вот вам список (наверное, неполный) факторов. Имейте в виду 2 основные идеи: функциональность и красота. А заодно - здоровье, т-т-т. :(

1. Единственная операция, нам подходящая в настоящее время, есть пересадка одного или двух пальцев с ноги на руку в роли большого (и, возможно, указательного) пальцев. Это обеспечивает ХВАТАНИЕ – главную функцию пальцев
2. Пальцы с ноги берутся ВТОРЫЕ. На функции ноги не влияет. Почти незаметно.
3. Между остальными суставами делаются разрезы мягких тканей для увеличения длины остатков.
4. Раньше, до пересадок, умели делать только такое рассечение. Эту операцию, относительно простую, можно сделать и сейчас.
5. Такой разрез между большим и указательным пальцем даже ограниченного хватания НЕ ОБЕСПЕЧИВАЕТ. (Это принципиально, и это мы узнали сегодня)
6. Рука с пересаженными пальцами красивее не становится.
7. Операция по рассечению ОБРАТИМА. Если впоследствии что-то новое придумают, можно рассеченное ЗАКРЫТЬ и сделать руку красивой.
8. Операция по пересадке НЕОБРАТИМА
9. Операция по пересадке имеет 5% риск неуспеха (без опасности для жизни) и длится 6-8 часов
10. Операция по рассечению значительно более легкая
11. После двухмесячной искусственной вентиляции Гошка имеет остаточные проблемы легких, которые делают ЛЮБУЮ операцию под общим наркозом весьма опасной для нее, и чем дольше продолжается, тем опаснее.
12. Протезирование руки может рассматриваться только в подростковом возрасте
13. Область биопротезтрования сейчас очень быстро развивается, и есть шанс, что к Гошкиному подростковому возрасту будет придумано что-то принципиально новое. Есть также шанс, что этому новому может ПОМЕШАТЬ сегодня сделанная операция.
14. Даже если рука будет прооперирована - но лишь в подростковом возрасте - функциональность ее будет безвозвратно утрачена, ибо формируется в 1-2 года.

13.12.2002 00:25:29, Птичка Феникс

65 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Сочувствую, очень. Такое решение даже за себя принимать тяжело, а за маленького ребенка вообще мрак. тут конечно трудно советовать, но я бы оценивала 2 фактора -- риск наркоза против отсутствия хватания. Попробовала бы проконсультироваться со специалистами по обоим пунктам, насколько велик риск и какой ущерб для развития, если хватания не будет. Просто, как мне кажется, ПОКА при любом варианте рука будет некрасивой, увы:((( И эта та данность с которой Гошке придется расти и ее характер и самооценка все равно будут складываться на этом фоне. Если при этом можно сделать руку функциональной и облегчить Гошке жизнь, на мой взгляд было бы сильно в плюс. А оценивать что сможет пластическая хирургия через 10 лет все равно пока никто не может, вполне возможно, что если вообще научатся как-то протезировать, то смогут и руку с пересаженными пальцами сделать красивой, кто знает. Главное что меня бы смущало это наркоз. А при рассечении наркоз местный а не общий? 13.12.2002 17:24:42, Кукабарра

Я бы ждала... Чего не знаю, но ждала бы..

У моей двоюродной сестры не было одного уха.. Ни слуха, ни дырочки во внутрь, только некие очертания ушной раковины. Ей делали там, когда она была маленькая еще, 1000 и одну оперицию, НИЧЕГО не помогло:(( Все только сделало хуже. Из того, что сделали - вернутьсЯ нельзя. Плюк ко всему, чтобы убрать все минусы тех операций ей сейчас придется как минимум 2-3 делать, + потом еще пластическую.. Если ТЕ операции не сделали, то СЕЙЧАС с нашей нынешней медициной ей бы куда легче было, и меньше операций бы пришлось делать...

Вот тебе просто пример. Решай сама. 13.12.2002 12:39:31, Нана-на

Не знаю смогла бы я принять решение:( И не знаю что советовать. - здесь только твоя интуиция может помочь. Скорее я бы стала еще ждать - развития медицины:(
Удачи тебе и Маргоше. 13.12.2002 03:26:33, Leonida

kak dela? 100 let ne videlis':\ 13.12.2002 14:16:39, Анна!

Жутко рада тебя видеть. Я тута уже кричала тебе, да в разное время видать выползаем:) Как твой животик? Ну ты молодчина! гип гип Ура!!!Удачи! 15.12.2002 11:04:06, Leonida

Наркоз очень опасно!!!(((( Может и действительно надо подождать, наука так развивается быстро. Ещё столько всего всё время придумывают, хотя я понимаю что это совершенно не утешает(((( 13.12.2002 01:55:17, Несси

М-да... альтернатива... Честно говоря, не знаю, какое решение приняла бы... Скорее всего, предпочла бы не оперировать..., из-за легких в первую очередь... 13.12.2002 01:14:18, Елена Н.

Оооох... Красоты при этом явно не будет, ведь ножные пальцы, как бы более функциональными на руке они ни стали, красоты не обеспечат:( И 6-8 часов операции даже для ребенка без легочных проблем - это очень большая нагрузка, если не сказать больше... И, по-моему, не стоит уродовать ногу, если она сама по себе нога, красивая при том... Нужна ли эта хватательная функция, если она не будет 100 % обеспечена?:( 13.12.2002 01:02:13, Туська

Вот-вот... :(
Кстати, ХВАТАТЕЛЬНАЯ функция обеспечена даже пересадкой 1 пальца. Просто у пальцев есть еще масса других... 13.12.2002 01:15:00, Птичка Феникс

Я попробовала представить себе чистую гладкую детскую ручку с ножными пальцами... Не получается:( 13.12.2002 01:17:29, Туська

Если ты думаешь, что СЕЙЧАС ее ладошка такая же как вторая, то ты заблуждаешься.
Пальцев-то нет, а крови приходит столько же. Получается излишек, и рука выглядит, как подушка. 13.12.2002 01:20:39, Птичка Феникс

А есть еще варианты, что можно сделать с ладошкой, чтобы не набухала?:( Я просто пробую продумать все, чего не знаю... Не сердись, ладно? 13.12.2002 01:22:05, Туська

Ну что ты... :)
Все равно операция какая-то... Не знаю, вряд ли. Может, вместе с рассечением?
Вот будут обследовать ей сосуды в руке, узнаем, что там. 13.12.2002 01:23:40, Птичка Феникс

Может быть, мне здесь поузнавать? 13.12.2002 01:25:20, Туська

Буду благодарна. :)
Времени еще много... 13.12.2002 01:27:12, Птичка Феникс

:) 13.12.2002 01:28:47, Туська

А , моджет быть, так, что " операция по пересадке пальцев ПОКА необратима?
В медицине, особенно в пластической, все так быстро идет вперед..
Ваши шансы, как мне кажется, растут с каждым месяцем, а не годом.

А не искали вы альтернативы не в Израиле?Вдруг еще где-то подобное делают и с другими прогнозами?

А почему вы хотите делать эту операцию как можно скорее? Хватание именно левой рукой принципиально для развития ребенка?
А про крастоту, как мне кажется, можно не думать до тех пор, пока ребенок сам не ощутит потребность что-то менять.не думаю, что реальная нужда в этом приходит раньше подросткового возраста.

Какже вам всем тяжело..
такие решения так принимать..
Но соразмерен ли риск от наркоза даже с амым лучшим результатом?

Я всего не знаю, но я такой консерватор, что. наверное, стала бы еще ждать.

13.12.2002 00:58:01, =СветА™=

1. Идет вперед, но это всего лишь шансы. Я их оцениваю высоко, муж - низко.
2. Мы пытались искать много где. Вывод: в Израиле ВСЕГДА есть то, что есть хотя бы где-то. Только не во всех клиниках. У нас же одна из лучших медицин в мире. :)
3.Про риск наркоза я уже написала. Мы, естественно, боимся, но специалисты уверены, что он минимален.
4. Попробуйте не хватать одной рукой хотя бы 2 часа. Боюсь, Вам не понравится :)))
5. Тоже уже писала: пальцевые функции развиваются в определенном возрасте, сензитивном, для них он 1-2 года.
13.12.2002 01:13:35, Птичка Феникс

Ну тогда бы я презрела красоту в угоду фукциональности.
А что имеют в виду под минимальным риском?
А часть операции хотя бы под местным наркозом не делают? Или она слишком мала?
6 часов это слишком много.Или часями операцию не делают?
У моей знакомой после укуса собаки пятилетнему сыну пересаживали пальчики с ноги, пальчики руки сохранить не удалось.Так ему делали поэтапто.Но прижился только один палец. :-(
Еще ему кожу с живота пересаживали на руку.Тоже дважды-плохо прижилась.И длительная терапия антибиотиками.
Эх, тяжко.
Но медицина в Израиле, действительно, знаменитая. :-)
А раз врачи-перестраховщики говорят о минимальном риске..
А как долго вам можно думать? 13.12.2002 01:28:44, =СветА™=

В Израиле детям вообще не делают операций под местным наркозом. Никаких.
Минимальный риск... Не знаю. Как у всех, видимо?
Мальчика очень жалко... :(((
Когда это было и где делали операцию?
Думать можно еще минимум полгода. :)
13.12.2002 01:37:55, Птичка Феникс

- Попробуйте не хватать одной рукой хотя бы 2 часа. Боюсь, Вам не понравится :)))

не понравится тому, кто в принципе имеет опыт хватания этими пальцами. тот, кто никогда не пробовал - не будет чувствовать ущерба. как бы хорошо ни прижились пальчиками, ими никогда нельзя будет играть на пианино. то есть тончайшие движения все равно будут потеряны. а остальные можно воспроизвести протезом и рабочей рукой. кроме опасности наркоза есть еще много рисков в операции и они лично для меня не стоят тех плюсов, что даст двупалое хватание. решение, конечно, очень тяжелое. чтобы Вы не решили - удачи. И извините, что влезла вообще в такой непростой для Вас разговор.... 13.12.2002 01:24:42, VeraS

Вы говорите как специалист? В чем? Имели дело с двупалым хватанием? 13.12.2002 01:28:29, Птичка Феникс

к сожалению, с детьми именно с такой проблемой я не сталкивалась. работала с детишками у которых были культи и видела как они здорово адаптируются и почти не страдают от отсутствия кисти или стопы. видела пересаженные пальцы и как они приживаются и работают - исходя из этого и высказалась по поводу пианино. и еще - я училась на педфаке и интересовалась недоношенными детишками. видела фотографии Вашей дочки. Хотите, можем перенести обсуждение в мейл и я поспрашиваю своих бывших сокурсников? 13.12.2002 01:38:16, VeraS

Да. Спасибо большое. Напишете мне? 13.12.2002 01:53:06, Птичка Феникс

Может я не права, но все же из Ваших сообщений складывается небольшой (совсем маленький) но перевес - за - за операцию.

А вообще как Гоша _сейчас_ живет без использования левой ручки? Насколько сильно ей этом ешает? Ведь почувствовать разницу - с рукой и без руки - мы можем, потому что имели опыт того и другого. А она? У нее нет опыта использоания руки, и для нее это естественно. Как если бы - так и должно быть - и соответственно она обучается использовать то, что у нее есть.

Понимаю, трудно Вам. Так что держитесь. 13.12.2002 01:21:32, Поехали!

Я в Париже видела совершенно сюрреалистичную картин, как девушка,практически не имеющая рук( на ладонь от плеча обрубочек) обедала в кафе.Ела пиццу, и пила чай с пироженым.
И не складвывалось впечатления, что ей это очень тяжело.
У меня до сих пор ком в груди, как вспомню.А ведь это ее жизнь.Она болтала с подругой и ела.
Человек, наверно, привыкает ко многому.
У меня муж не решается делать операцию.У него после аварии нога катастрофически укорачивается, суставные боли, но решиться не может.
Может это предрассудки насчет наркоза, не знаю.Но я его почему-то боюсь.
13.12.2002 01:36:47, =СветА™=

1. ЗА - какую из 3 операций?
2. Перевес еще и потому, что меня сегодня уговаривали ЭТИ врачи. Завтра может быть иначе.
3. Она пользуется рукой. И очень активно. Но уже поняла, что многое делать ею не может. :(( 13.12.2002 01:26:33, Птичка Феникс

За пересадку пальцев - за.

Да, на счет врачей Вы правы, возможно сегодня Вы под впечатлением. Как говорит моя маменька "с горем надо переспать", то бищь поспать, а потом уже что-то решать. Так что сегодня - это скорее разговор для нас. А вот разговор для Вас еще впереди.

На счет руки. Если заметно, что ей уже не достает этого дполнительного инструмента - левой руки. Да - есть над чем думать. Но! Птичка Феникс, есть люди у которых не хватает других не менее важных частей тела - они умеют приспосабливаться к жзини. Это я ктому, что надо пробовать все - в том числе и способы приспособления к ситуации. Понимаете? 13.12.2002 01:35:45, Поехали!

КАНЕЧНАААААА!!!! :)))
Знаете, КАК я не хочу ее резать? :(((
Но и без помощи ее оставить не могу... 13.12.2002 01:40:33, Птичка Феникс

помнишь я писала про свою знакомую без руки? 13.12.2002 01:56:11, Natsi

Не помню. :(
Мне все все время пишут про своих знакомых без того или без этого. :( 13.12.2002 02:07:12, Птичка Феникс

Я бы предпочла ждать. Функциональность левой руки на одной чаше весов и риск ( смертельный ?) общего наркоза на другой. Кроме того- наука не стоит на месте. Возможно, решение будет лет через несколько. 13.12.2002 00:53:21, Ингеборга

Возможно, я несколько сильно выразилась. Нас сегодня смотрел ОЧЕНЬ хороший анестезиолог. Она уверена, что Гошка может пройти эту операцию.
Риск невелик. 13.12.2002 01:07:29, Птичка Феникс

Почему функциональность утрачена будет, если руку не прооперировать? Может, пригодится - вчера читала новые исследования о передаче информации на нервы, там слепым делали "зрение" и т.п. Если функциональность будет утрачена из-за мозговых функций, то можно с этим поузнавать... Кстати, а вторая рука работает? 13.12.2002 00:52:11, Мария Д.

Обе работают.
А почему утрачена - да потому, что есть сензитивные периоды. Если человека воспитали волки, и он в 1-5 (условно)лет не научился говорить, в 25 его уже не научить. ЕК, поезд ушел.
Так же и тонкими пальцевыми функциями. Уходит сензитивный возраст, и научить уже нельзя. 13.12.2002 01:04:34, Птичка Феникс

Значит, красота отпадает - 6. Рука с пересаженными пальцами красивее не становится. Остаюстя функциональность и здоровье.

Скажите, если сделать эту операцию, н ручке (левой?) будет два пальчика и ими можно будет что-то делать. Хорошо.

Проблемы от операции: длительность и наркоз. Это основной риск? Я правильно поняла?

Вы выясснили вопрос прирастания пальцев? как они будут работать, не придется ли их если что-то не пойдет, ампутировать в обратном порядке?
13.12.2002 00:43:04, Поехали!

Риск 5-6% подобной неудачи. 13.12.2002 00:49:54, Птичка Феникс

Птичка, понятно, что мнения высказываемые различны, а решение принимать Вам, и все же... левая рука не правая (Гоша - правша???). Если правша - то может и правда стоит потерпеть? А вот если левша 100% стоит еще раз думать. А Вы про США, Европу не интересовались? Или в Израиле все уже поставлено? 13.12.2002 01:01:42, Поехали!

Значит так. Что вам специалисты говорят? Что они-то советуют? Я бы не стала сейчас рисковать. 13.12.2002 00:38:46, Natsi

Так я все изложила. :)))
Все ради функционирования. Специалисты понимают, как это важно.
А решать - пожалте, сами. :))) У нас таких советов не дают. 13.12.2002 00:39:51, Птичка Феникс

Уфф, да, есть над чем подумать. Имхо, может рассечение лучше??13.12.2002 00:29:40, Маша и медведь
Толку мало. :(
Мы тоже так исходно решили.
Но если она НЕ СМОЖЕТ ХВАТАТЬ, 
зачем ее вообще РЕЗАТЬ? :(
13.12.2002 00:31:00, Птичка Феникс 

Ведь наркоз совсем не желателен в вашем случае. Тогда чего рисковать?
13.12.2002 00:33:25, Маша и медведь

Попробуйте (т-т-т) представить себе на два часа, что у Вас нет пальцев на руке (одной). Просто живите: мойте посуду, водите машину, работайте на компе. 
.....
Если сделали, то Вы все поняли.
13.12.2002 00:35:54, Птичка Феникс 

Да, мне трудно это представить, просто вы сами написали, что наркоз такой длительный нежелателен(((
13.12.2002 00:44:31, Маша и медведь

И он тоже нежелателен :(
13.12.2002 00:49:20, Птичка Феникс 

тогда оставить все как есть и ждать до подросткового возраста?
13.12.2002 00:32:50, Маша и медведь

И тогда ЕК. Поскольку даже если рука будет прооперирована в подростковом возрасте, функциональность ее будет безвозвратно утрачена, ибо формируется в 1-2 года.
13.12.2002 00:34:06, Птичка Феникс 

Лар, но ведь Маргоша уже учится обходиться без пальчиков...:( Не знаю даже. Мы с мужем вместе думаем. И он против, категорически:(13.12.2002 01:03:36, Туська 
Вот посмотрел бы твой муж, как она падает в манеже, потому что одной рукой не может схватиться за перила... Или как у нее из рук при неудачном повороте падает игрушка...
И ведь ей МОЖНО ПОМОЧЬ, ты понимаешь? :( 
13.12.2002 01:17:01, Птичка Феникс 

А может быть, она научится?:( Мы же здесь только предполагаем, а решать вам... Существует ли помощь детям с такими проблемами? 13.12.2002 01:19:25, Туська 
Нельзя научиться ходить, не имея ног. Так и тут. Что рука может - то может. А есть вещи.... Увы. 
13.12.2002 01:24:34, Птичка Феникс 

Сейчас обрывками всплывают в памяти рассказы о людях, которые научились обходиться вообще без рук, без ног и т.д... Все понятно, природа создала людей двурукими. Но, может быть, задумано сделать так, чтобы Маргоша смогла все делать одной рукой?13.12.2002 01:28:25, Туська 
Т.е. получается, что обязательно надо делать сейчас?
13.12.2002 00:42:59, Маша и медведь

Это НАШЕ РЕШЕНИЕ :(. Как пожелаем, так и сделаем. Увы :(
13.12.2002 00:51:32, Птичка Феникс 

Скажите, а вы сами все-таки к чему склоняетесь?
13.12.2002 00:54:29, Маша и медведь

Милая Маша (и медведь :). 
Если бы я хотя бы примерно ЗНАЛА, к чему я сама склоняюсь, я бы НИКОГДА В ЖИЗНИ не писала бы сюда, даже по просьбе моей золотой Туськи.
В тот момент, когда я ЭТО пойму, я железной рукой :) проведу это решение в жизнь, и никого даже о вариантах не поставлю в известность. :)) 
13.12.2002 01:06:18, Птичка Феникс 

Просто очень хотелось вам помочь советом. Я знаю, что такое больной ребенок. У старшего было две крупных операции, мелкие не считаю. Но!У меня никогда не было выбора - делать, другого мне было не дано.
13.12.2002 01:18:37, Маша и медведь

И я очень Вам благодарна за сочувствие, за желание помочь. 
Но я НЕ ЗНАЮ, к чему я склоняюсь... Вот, почитаю-почитаю... Кто его знает? Может, поможет... :)))
Здоровья Вашему ребенку.
 
13.12.2002 01:22:12, Птичка Феникс 

Спасибо, слушайте, тут мысль возникла, "отличающаяся своей новизной". А если еще куда-нибудь написать? Я имею ввиду в клинику, занимающуюся такими проблемами, но в другой стране, например, в Германии. Может это поможет в принятии решения?
13.12.2002 01:26:12, Маша и медведь

:)))
1. Уже писали, и много где.
2. Всем, кто готов сделать это ЕЩЕ, ОЧЕНЬ благодарна. ВСЕ НУЖНО. Любая информация в копилку.
3. К сожалению, чудес не бывает.... :((( 
13.12.2002 01:30:00, Птичка Феникс 

НЕТ! Бывают чудеса и старнно это слышать от Вас, Птичка Феникс. Вы обладаете бОльшим знанием, чем Марго  и не ждете ни чуда, и уже представили как трудно ей без ручки и пальчиков, как сложно ей будет найти жениха и много еще трудностей на ее пути Вы видите. Но! Птичка Фенкс, она все поймет и будет преодолевать сама, с Вашей помощью, с вашей поддрежкой и любовью, но без ваших знаний _что там, за поворотом_. Это ведь и ее жизнь тоже. Сейчас очень многое зависит от Вас и не только да и не столько от физической поддержки, но от того насколько Вы морально будете сильной.

Я думаю Вы все преодолеете, но держите те знания, который умножают скорьби в себе (или делитесь с нами :-) а Марго оставьте раодость и как ни грустно и печаль своих открытий.

У Вас все будет хорошо. И еще не накручивайте себя.
13.12.2002 01:43:07, Поехали! 

Хорошо сказано, я тоже все пытаюсь именно об этом тебе сказать...13.12.2002 01:55:30, Елена Н. 
:) Чмок. 
13.12.2002 01:55:27, Птичка Феникс 

Конкретно в Германию писали. Я сейчас ухожу, мужа кормить, но могла бы прозондировать этот вопрос. Можете написать мне на gopher@hotbox.ru
13.12.2002 01:37:05, Маша и медведь

Вернуться в конференцию

Мой чемодан, или какое решение надо принять

Загруженные изображения