Главная > Конференции > О своем, о девичьем

Конференция "О своем, о девичьем""О своем, о девичьем"

Раздел: Просто поделиться... (Жизнь с синдромом Дауна)

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Синдром Дауна

Не идет из головы...
Как то смотрела по телеку интервью медийной уважаемой мной персоны. У нее ребенок-подросток с синдромом Дауна. И мама говорила о возможном браке дочери с молодым человеком.
Такое возможно? с юридической точки зрения?
Про юношу ничего не помню. Невеста из богатой семьи.

19.12.2017 17:36:09, Дитя дождя

89 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Пусть живут-инстинкты пока ещё никто не отменял. А вот стерилизовать необходимо,даже в принудительном порядке. 20.12.2017 21:28:15, Гость

не боитесь, что Ваших детей кто-нибудь тоже сочтет нужным стерилизовать, в принудительном порядке?
и не только сочтет нужным, но и будет иметь такую возможность. 22.12.2017 09:58:35, ландыш

Не понимаю, чего маме неймется на публику вещать. Типа, поддержка тех, кто с СД? Так цыплят по осени надо считать, не на этапе "возможного брака". Описывать уже достигнутую адаптацию и т.д. (с согласия ребенка), иначе это выливается в чистый троллинг - битву теоретических гуманистов и диванных реалистов. Ну может, привлечение внимания к себе, пиар через несчастное дите (несчастное - не потому что СД - это один из самых, в среднем, легких генетических синдромов; а потому, что любой человек имеет право выходить замуж, жениться как того пожелает он сам, без плясок на публике, сохраняя интимную зону).
А юридически какие проблемы, если нет признания недеспособной по суду? 20.12.2017 20:06:03, про детей

Для справки:
[ссылка-1] 20.12.2017 18:15:39, Pilar

[ссылка-1]
[ссылка-2]
[ссылка-3] Тут про российскую девушку и как все устроили 20.12.2017 16:40:47, spravedlivaya

[ссылка-1] 20.12.2017 07:52:49, ну вот

А зачем вам это?
Если она и ее жених не лишены дееспособности, то могут заключить брак. Непонятно, кому и чем это могло бы помешать. 20.12.2017 00:42:03, 1637

Это Хакамады дочку имеете в виду?так она не лишена дееспособности.
Может выходить и рожать от кого хочет
Ребенок может родиться здоровым
За рубежом очень приняты такие браки между инвалидами
Только они неофициальные
Просто ради красивых фото и иллюзии
Также как работа для таких людей,кпд ноль,затраты намного больше,но зато они в социуме
Ь 19.12.2017 19:58:37, фюраль

Так у нее парень тоже с СД, а такие мужчины бесплодны. Да и среди женщин доля бесплодных существенно выше, чем в среднем. 19.12.2017 23:03:34, Почему?

Рождение здорового ребенка не более 50 % (и сам факт рождения невысок по вероятности), но если учесть, что люди с СД часто имеют сердечную патологию, то вряд ли это показано. 19.12.2017 20:55:06, Чернобурка

Господи, а сколько без СД имеют сердечную патологию! Я, например. Вот уж точно не главная проблема.
По поводу рождения здорового/не здорового ребенка - если риски известны, делают анализ ворсин хориона, амниотической жидкости. В отличие от неинвазивных методов, вероятность ошибки минимальная.
То, что бабушкам/дедушкам/прочим родственникам помогать придется - это да. И... что? 20.12.2017 19:54:54, про детей

У женщин с сд вполне хорошая фертильность.Здоровые яичники и матка
Сердечной патологии у многих вообще нет. 19.12.2017 21:13:27, фюраль

Можно использовать в качестве инкубатора,если они здоровы по другим параметрам. 20.12.2017 21:33:15, Гость

Первый раз слышу, чтобы кому-то с каким-то заболеванием запрещали в брак вступать. По-моему, это нарушение прав человека. 19.12.2017 19:44:56, Анаис

Мне кажется, люди с СД недееспособны, соответственно, вступление в брак не может быть признано законным. Впрочем, могу ошибаться. 19.12.2017 20:56:21, Чернобурка

Люди с сд имеют умственную отсталость.
А дееспособность устанавливает суд на основе заявления и прохождения специальной комиссии
Это целая процедура после 18 лет 19.12.2017 21:15:00, фюраль

Нет, их автоматически не признают. Это должны родители или кто-то по суду. Автоматически вообще никого не признают недееспособным, это было бы странно. Да у них и состояние у всех разное. Я видела девушку с синдромом, которая заведовала компьютерным классом для занятий с детьми с синдромом. То есть она работала, получала зарплату и вообще была вполне нормальна по поведению. 19.12.2017 21:10:30, Анаис

Мужчины с синдромом Дауна бесплодны. Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна у женщины-дауна существенно выше, чем у обычной.
Чаще всего они признаются недееспособными, но возможно и другое. Есть также мозаичная форма синдрома, с менее выраженными проявлениями. 19.12.2017 18:49:08, Sloe

Мужчины с синдромом Дауна не бесплодны Есть зафиксированные факты рождения от них детей.
У женщин с синдромом 50'вроде рождение с синдромом
С мозаичной формой 19.12.2017 19:58:54, фюраль

Абсолютное большинство мужчин с СД бесплодны. Есть исключения, но это редкость. 19.12.2017 23:05:53, Почему?

Из всех правил есть исключения. Может, мозаичные и могут. Лучше бы природа об этом сама плзаботилась((( 19.12.2017 22:10:21, Sloe

А чего бы тем мозаикам не мочь, у которых репродуктивные органы с нормальным хромосомным набором?
Не мозаики и трисомия - не знаю, как там мейоз идет и три хромосомы по гаметам расходятся, но три на два два раза по два точно разойтись не может. То есть нормальные (по числу и составу хромосом) гаметы должны быть,если мейоз из-за нарушения числа хромосом в целом не сильно сбоит. Сбоить так-то должен, потому и процент бесплодия должен быть выше.
Какая разница полов по наследованию - не понимаю, нарушения же в аутосомах. Какие материнские эффекты могут быть при нарушении именно хромосомного набора - тоже не постигаю. 20.12.2017 19:45:19, про генетику

Нас учили, что большинство случаев не наследуемо - мозаичность не наследуется, логично, простая тризомия в большинстве случаев тоже, нормальные гаметы у них. Вот в случае прицепления 21 на другую акроцентрическую хромосому - 100% выживших потомков будут больны, но в этом случае отец лишь носитель, фенотипически он сам без проявлений синдрома вообще, только хромосомы неправильно разошлись. 20.12.2017 15:51:47, Эмпат

и как будет расти здоровый ребенок в такой семье? 19.12.2017 20:56:55, Чернобурка

С одной стороны, не позавидуешь всей семье. С другой - есть же легкие формы, эти люди на многое способны. 20.12.2017 15:53:09, Эмпат

Такие люди даже в Европе никогда не живут одни У них есть официальный опекун
Это либо родители,либо специальные люди
Читала недавно в Америке такая девушка с синдромом родила ребенка тоже с синдромом.
Ужас ужасный.Папа неизвестен.
Бабушке теперь придется растить и внука с сд,мало ей дочки было 19.12.2017 21:11:49, фюраль

ну вот и получается, что наличие опекуна обязательно, значит, самостоятельно растить ребенка они не могут:( 19.12.2017 21:30:47, Чернобурка

совершенно возможно если они оба не лишены дееспособности, т.е. если им родители в детстве не организовали 1 или 2 группу инвалидности по псих. заболеванию с последующим признанием недееспособными (ограниченно дееспособными) и назначением опекуна.
Опять же, СД сопровождается разными "побочными" заболеваниями. бывает - совсем плохо, а бывает что и вполне нормально. Кандидатами наук не быть, но работать могут, себя обслуживать адекватно. В случае Хакамады (мы же именно про нее) дочь явно сохранна и социализирована. 19.12.2017 18:26:45, СиреневаяЛеди

не бывает групп у детей, если мы говорим он нашей стране. 19.12.2017 18:52:53, TanyaX

Не знаю, о ком вы, но по-моему догадываюсь. Так там и мальчик с тем же синдромом. Богатым и медийным все можно. 19.12.2017 18:26:03, ШаНуар

ну что вы такое говорите, всем можно, если родители берут на себя ответственность.
другое дело, что не все хотят брать на себя эту ответственность. 19.12.2017 18:29:07, Елена Сергеевна

Ну да, бедные не хотят естественно чисто из вредности. 20.12.2017 13:23:28, ШаНуар

если девочка дееспособна, то такое возможно. что ту невозможного-то 19.12.2017 18:14:54, Шерлок

Богатым все можно. Это бедным нельзя. 19.12.2017 18:12:53, рица

Что можно в данной ситуации только богатым? 20.12.2017 00:43:11, 1637

Все. 20.12.2017 09:48:54, рица

Это факт 19.12.2017 18:13:43, Дитя дождя

не , не факт :) У нас в Питере в соседнем доме лет так ...цать назад двум умственно отсталым разрешили пожениться и даже ребенок был , но только под ответственность родителей . С даунами скорее всего так же 19.12.2017 18:20:35, masyanya белая и пушистая

Вот не совсем понятно, что значит под "ответственность родителей"? В правовом поле? Видимо, ребёнок в опеке или что то типа того... 19.12.2017 18:37:36, Дитя Дождя

вот тут мне тоже не особо понятно . Ну при жизни родителей да , там опека и над детьми и над внуками .Но родители же не вечны.... 19.12.2017 20:53:53, masyanya белая и пушистая

Тот же вопрос сразу возник. 20.12.2017 06:20:48, av10

Так что вас интересует - правовое поле или фактический брак? Фактически им никто не может вопрепятствовать вступать в физические отношения. 19.12.2017 18:50:43, Sloe

перво наперво, быть готовыми к тому, что внуков придется растить бабушкам и дедушкам, так же поддерживать материально. 19.12.2017 18:41:31, Елена Сергеевна

Жаль, что бабушки не вечны, и у многих их нет((( 21.12.2017 22:56:00, Гость

там и жених с этим же диагнозом.
а еще, совсем недавно, по моему в Америке, был конкурс красоты, где впервые за все существование этого конкурса, одно из призовых мест заняла девушка с сидромом Дауна.

а почему бы и нет, они творческие люди, не умственно отсталые, а просто с особенным мировоззрением. 19.12.2017 18:10:34, Елена Сергеевна

Есть три группы умственно отсталых-Олигофрения,имбицильность и дебильность..так вот СД приравнена к олигофрении,это легкая степень дебильности..они обучаемы,без агрессии,добрые и милые люди.. 20.12.2017 17:22:06, Иннн

Если не знаете, не вещайте. Три группы олигофрении: дебильность, имбецильность, идиотия, это по старому, сейчас легкая, средняя, тяжелая. Совершенно не всегда у них легкая степень. Полно мычащих, а не говорящих. Чаще, средняя. Дебилы часто живут самостоятельно, с синдромом дауна-никогда.
Девы! Какое особенное мировоззрение, вы прям романтики))) Так про аутистов обыватели часто говорят. У людей с СД только умственная отсталость, она включена в состав синдрома, ВСЕГДА. 21.12.2017 07:16:24, неа

Умственно отсталые или особое мировоззрение - в этом, видимо, вся соль моего вопроса. 20.12.2017 08:30:25, Дитя Дождя

а я думала, что главный, хоть и не единственный критерий, конкурса красоты - это красота. 19.12.2017 21:04:17, Чернобурка

а девушка красива, даже очень, особенно ее улыбка, покорила и жюри, и зрителей) 19.12.2017 21:37:35, Елена Сергеевна

По фото - нет, классическое лицо человека с СД. Улыбка, может, и милая. 19.12.2017 21:47:34, Чернобурка

Вот-вот, я тоже полезла смотреть. Красивой ее уж точно назвать ооочень сложно, даже при том, что красота - это субъективное понятие. 20.12.2017 16:41:16, Пирожки от Ловетт

а мне понравилась) 19.12.2017 22:12:37, Елена Сергеевна

Мы работаем с особенными детьми, там разные встречаются, большинство учатся в коррекционных школах. 19.12.2017 18:16:35, Antre

конечно, диагноз есть, куда же без коррекционной школы.
все же они особенные и подход к ним нужен соответствующий. 19.12.2017 18:18:41, Елена Сергеевна

Я мало что знаю об этом и мнения у меня на сей счет нет ) 19.12.2017 18:12:44, Дитя дождя

там и у девочки таланты, творческая личность, и у мальчика, он спортсмен, параолимпиец. очень хорошая и гармоничная пара) 19.12.2017 18:15:45, Елена Сергеевна

У нее жених тоже с СД...Я думаю, что это инициируется со стороны родителей, для социализации что ли какой-то. Самостоятельно они жить не могут все равно. 19.12.2017 18:09:25, Булочка наст.

Я нашла информацию, что все очень индивидуально. Некоторые, наверное те, кто лучше социализирован, вполне могут самостоятельно жить. 19.12.2017 18:11:34, Дитя дождя

У нас в регистратуре ДП много лет работала девушка с синдромом. Вот только после реорганизации исчезла. Хорошо работала, единственное в коридоре ничего у нее нельзя было спрашивать, пугалась, а когда в регистратуре за окошком была, никаких проблем. 19.12.2017 18:15:17, рица

Неужели правда?не верится
За всю историю существания синдрома в России сцществует только одна официально зарегистрированная женщина с синдромом Дауна Маша Нефедова 19.12.2017 20:01:32, фюраль

Правда. Не знаю как она официально зарегистрирована,но она работала несколько лет ,что мы ходили в поликлинику. Выдавала карты и разносила, нас предупредили, чтобы вне регистратуры к ней не обращались. 19.12.2017 21:35:56, рица

у нее возможно был совсем другой психиатрический диагноз, но чтобы не отпугивать, говорили, что СД 19.12.2017 23:41:27, ALora

А лицо ? У них специфические черты.Я знаю, что есть и другие без этих черт, но здесь все черты были. Как их можно не рассмотреть не знаю.В соседнем доме девочка 10 лет живет. 20.12.2017 09:52:09, рица

официально зарегистрированная с синдромом? На работе? Непонятно вы изложили. 19.12.2017 20:22:25, Etagerka

Официально трудоустроена то есть с трудовой книжкой и тд.Это единственная женщина в России с синдромом Дауна Маша Нефедова.
Но опять же,живет с родителями и имеет умственную отсталость,естественно
Больше пока никого на работу не взяли с синдромом 20.12.2017 13:54:35, фюраль

А где Вы взяли статистику? На сайте ВОЗ числа-то курящих по годам не найдешь. Сделают скрининг раз в десять лет, потом апроксимируют. Мне как-то по городу данные по одной патологии надо было собрать, чисто число людей - так нет данных. Звонила в несколько спец. учреждений, контакта друг с другом у них нет, знают только про себя, а сколько вообще на ученье не состоящих, особенно по деревням... В хорошей глубинке лейкоз не отличают от сальмонеллеза, а синдром Дауна - от "деревенского дурачка обыкновенного".
Этих трудоустроенных три штуки на одну деревню (дворниками да сторожами при магазине) может быть - откуда про них узнать-то можно? 20.12.2017 19:50:22, откуда данные?

Зависит от самого синдрома. Есть разные типы, разная соответственно степень...Мозаичный СД полегче. С ним может и могут, не знаю...
Но у меня сомнения все равно.
Не знаю таких случаев, чтобы прямо с СД и все сам-сам-сам. 19.12.2017 18:15:07, Булочка наст.

Мозаичный не легче. 19.12.2017 20:02:08, фюраль

а зачем "все"? достаточно "частично" - т.е. базовое самообслуживание + простая работа.
Аутисты "все-все" тоже не могут. как-то живут! 19.12.2017 18:28:29, СиреневаяЛеди

Все аутисты также нуждаются в опеке и сами не живут и не работают
Есть люди с аутическими чертами-вот они могут адаптироваться в социуме и работать и семьи создавать,хоть и сложно им 20.12.2017 13:56:26, фюраль

многие и без синдрома мало что сам 19.12.2017 18:15:55, Шерлок

вот именно 19.12.2017 18:19:49, Елена Сергеевна

А зачем это Вам ? 19.12.2017 18:12:24, Birke

"Хочу все знать" ) 19.12.2017 18:13:17, Дитя дождя

То есть, когда дауны живут вместе без брака, вас это не напрягает, а в браке, наоборот? 19.12.2017 18:08:55, Antre

Когда-то читала исследование о жизни людей с синдромом Дауна. Очень длинно и научно. На основе отслеживания жизни 50ти детей-подростков-взрослых...
Краткая глава посвящена как раз семейной жизни. Во-первых, это законно и возможно. Во-вторых, женщин с синдромом ценят и любят богатые женихи! Понятно, что не все и даже не каждый второй, но много подросших наблюдаемых удачно (!) вышли замуж. И в интервью с мужьями шла речь именно о покладистом нраве и радостном характере этих женщин. Что-то вроде того, что наевшийся красоток олигарх женился на вечно улыбающейся женщине и доволен по его собственным словам. 19.12.2017 18:05:33, Дина (Джума)

Искала в сети материалы на эту тему, но нашла только какое-то мыло
Говоря обывательским языком, в том числе особенность синдрома Дауна и в каком-то определенном строении психики с отсутствием негативных (по ощепризнанному канону) черт характера? 19.12.2017 18:10:20, Дитя дождя

например, они не умеют врать. Вообще! мозг не способен на вранье. 19.12.2017 18:29:43, СиреневаяЛеди

Интересно... А на заблуждение? То есть они говорят то, что думают? Или то, что считают правдой в этот момент... Или знают истину.? А обман? То есть если им преподносят ложь в качестве правды- они способны "вычислить" или как-то догадаться об обмане? То есть они допускают вообще понятие вранья, что кто-то может врать?.. Очень любопытно.. И если кто-то их обманывает, то они несут дальше информацию искренне в качестве правды? По факту- говорят неправду, но не зная об этом и не имея возможности-способности догадаться...? 19.12.2017 18:46:31, Дина (Джума)

Вы путаете понятия. "Не ложь" не значит "истина". И вычислять ложь они тоже не могут)) НЕ телепаты)
ТО, что человек "не способен врать" означает всего лишь, что он будет отвечать Вам правду о своих действиях/поступках/ситуации. Т.е. если чел разбил вазу, он Вам не скажет "это сделала кошка", а если на улице дождь не будет говорить "не волнуйся, там солнышко".
Вранье - это СОЗНАТЕЛЬНОЕ волевое введение в заблуждение другого человека. Почитайте Википедию)) 20.12.2017 12:37:16, СиреневаяЛеди

Причем тут телепаты. Если Вам говорят, что на улице солнышко, Вы смотрите в окно и видите дождь- где тут телепатия? Более сложные "вычисления" подразумевают всего лишь более тонкие-сложные проверки. Я спросила о том знают ли они о существовании неправды? Приходит в голову в окно посмотреть перепроверить или нет. И если показать ребенку дождь и сказать, что он называются солнышком- так и станет отвечать про погоду? За окном солнечно? Не Вам пишу, может кто-то другой знает и расскажет.
Правда о ситуации- нет смысла продолжать, Вы не понимаете о чем я.
Про предложение что-либо почитать- алаверды- Вам тоже не помешает. 20.12.2017 14:42:47, Дина (Джума)

Ну да. Почти все, что я слышала-видела на эту тему - про "солнечность" этих людей.
Была передача с Каминским про громкие преступления СССР- один из выпусков тоже про детей с синдромом. Воспитательница похитила брата с сестрой для развлечения своей дочери. У нее дочь ни с кем не общалась и только в компании этих детей улыбалась-открывалась. В целом жуткая история, но в частности- снова про то, что дети добрые и радостные. 19.12.2017 18:21:10, Дина (Джума)

Каневским. 21.12.2017 07:19:53, неа

можете пояснить ЧТО именно вам не нра? 19.12.2017 18:04:28, интересно

она совершеннолетняя, а не подросток. если её юридически не лишали дееспособности, то думаю проблем с регистрацией нет. 19.12.2017 17:52:32, TanyaX

Если они дееспособные, то юридически это возможно. 19.12.2017 17:51:12, GalaNTka

Хакамада? 19.12.2017 17:42:29, masyanya белая и пушистая

Да 19.12.2017 17:43:21, Дитя дождя

Вернуться в конференцию

Синдром Дауна

Загруженные изображения