Раздел: Интересное в сети (а помните всемирный марафон по обливанию ледяной водой Ice Bucket Challenge?вот тут пишут)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

К теме об эффективности благотворительных проектов

а помните всемирный марафон по обливанию ледяной водой Ice Bucket Challenge?
вот тут [ссылка-1] пишут, что акция собрала 220 миллионов долларов и помогла сделать прорыв в исследовании БАС- неизлечимого дегенеративного заболевания ЦНС.
24.08.2015 12:38:53, Clan Abate

29 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Оу.
Какая няшная-няшненькая новость.

Ну расскажите кто-нибудь своими словами - в чем заключается мегапрорыв? Каким образом Ученые помогли Побороть Страшную Болезнь? Чем статья так замечательно отличается от сотен других подобных статей в Science, Nature, Cell?

Полнотекст статьи по ссылке есть.
24.08.2015 15:06:11, Captain A. Smollett (ex. Lida Udoeva)
Оу.
Кэп негодуэ?
24.08.2015 17:05:18, Clan Abate
Надо же! А я так и не поняла, как на обливании можно собрать деньги)) 24.08.2015 13:14:54, Анаис
деньги собираются не на обливании (беге, прыге), а на рекламе... Некая "звезда" обливается водой, про звезду сразу все пишут (вуайеризм у нас в чести), ну а звезда под сурдинку сообщает, что "это из-за СМА" и что она (звезда) не просто душик приняла, но еще и 100-200-300 баксов перечислила в фонд СМА. И теперь передает эстафету другой звезде, и той тоже нужно либо облиться и перечислить 100 баксов, либо испугаться обливания и тогда перечислить 1000...
Эстафетная палочка передается по кругу, деньги собираются.
24.08.2015 13:41:34, СиреневаяЛеди
Ролики с обливанием выполняют функцию рекламной кампании. Как, например, благотворительный марафон. От того, что ты бежишь, деньги на счетах не появляются, но бОльшее число людей узнает об акции. И даже если на цели акции отчисляют средства только 5% от тех, кто узнал о ней, то явно нужно сделать так, чтобы об акции услышали как можно больше людей. Вот и весь секрет. 24.08.2015 13:27:27, SillyBilly
Просто я везде слышала, что идут обливания, но что надо перечислять деньги и куда, об этом ни слова. У нас в новостях бесконечно обливались разные звезды и звездочки, а что за акция такая важная как-то и не акцентировалось. Просто "в рамках благотворительной акции облились такие-то")) Какая-то ненавязчивая реклама, в общем. 24.08.2015 13:31:57, Анаис
Ну, видимо, и такая ненавязчивая реклама неплохо сработала. Потом, вероятно, те звезды, которые обливались, что-то да внесли на счет организации. 24.08.2015 13:33:16, SillyBilly
В общем, новость ужасно позитивная, теперь буду хорошо относиться к таким акциям) 24.08.2015 13:37:21, Анаис
Чисто для сведения - у нас такая акция была, собрали 200 евро, а рабочего времени всех участников (оторванного, между прочим, от исследования рака, диабета и т.п., которое тоже какие-то добрые люди из своего кармана чистосердечно спонсировали) сожгли эдак на 2000 евро.

Зато няшно-то как получилось!
Чудесненький повод оторваться от скучных плашек-пипеток и потусоваться с другими любителями Добрых Делишечек.
24.08.2015 15:27:29, Captain A. Smollett (ex. Lida Udoeva)
Какая вы добрая все-таки, Лида :))) И независтливая! 24.08.2015 16:11:50, Эники-бэники
О, кажется в конфу пришел квалифицированный участник, способный доступно объяснить - в чем заключается тот положительный результат акции, который - по идее - должен бы перевешивать ее нехорошие побочные эффекты.

Мегапрорыв, вроде как должный помочь несчастным больным, по открытой ссылке тут:
24.08.2015 16:26:44, Captain A. Smollett (ex. Lida Udoeva)
*печально* Ну вот зачем, зачем?! я пошла по вашей ссылке... китайская грамота для меня, хоть на англицком, хоть на русском - теперь сижу и чувствую себя круглой-круглой дурой. Уж лучше бы про нечеткие множества что-то почитала - эффект тот же, но оно хотя бы для работы мне полезно... возможно... когда нибудь будет...
А такая позитивная новость была: деньги собрали! по назначению использовали!! обеспечили мегапрорыв в лечении какой-то малоизвестной хрени!!! А потом пришла Лида и фсе спортила :(
25.08.2015 01:21:12, nessyl
Это сильно узкая академическая ниша.
Ничего специально сложного нет, но чтобы понимать о чем речь, необходимо начитать некий массив сходных статей, тогда эта "разваливается" на знакомые модули.

У престижных журналов жесточайший лимит на объем текста, поэтому они "сжимают" смысловую суть раз эдак в 10. Блин, да они уже описание экспериментов стали выносить в "дополнительные материалы" и убирать из основного текста! Никто этому не рад - ни авторы, ни читатели :-))

А я вот Вам завидую, что про нечеткие множества можете прочитать и разобраться - я и не пытаюсь даже!
25.08.2015 16:47:53, Captain A. Smollett
Если честно, то пока могу только прочитать. До "разобраться" мне примерно как обсуждаемым здесь исследователям до запуска готового лекарства на рынок :( 25.08.2015 19:15:45, nessyl
Да там достаточно по диагонали просмотреть, чтобы увидеть, что про отношение к клинике там в конце только фраза
"The discovery of *** will advance our understanding of human diseases *** and form the basis for previously unidentified biomarkers and therapeutic strategies".

Это - вот абсолютно ниачем, даже не говорится как конкретно (пусть гипотетически) клиницисты могли бы эти результаты практически применить.
Очень осторожные обороты типа "advance understanding" и "form the basis for".
Такого рода фразы в конце статьи лепят почти все, ибо шикарно звучит и ни к чему не обязывает :-))

ПС: Разумеется, у статьи большая академическая ценность в том смысле, что она увеличивает количество знаний об устройстве живой природы. Разумеется, исследователи - отлично поработали и достойны всяческого респекта. Не их проблема - каким способом под это деньги собирали.
26.08.2015 17:25:38, Captain A. Smollett (ex. Lida Udoeva)
вы назвали малоизвестной хренью Боковой амиотрофический склероз.

кампания с обливанием как раз и ставила целью повышение осведомлённости у людей об этом редком и неизлечимом заболевании, и именно из-за того, что в мире существует проблема финансирования поиска лекарственных препаратов для лечения больных с редкими заболеваниями.
но вы этого не знали и не дали себе труда узнать.
и поэтому
<деньги собрали! по назначению использовали!!> -
ваше утверждение, сделанное в результате извращенной трактовки новости, как нельзя лучше дополняет другое, ваше же:
<Больше того, предположу что люди склонные что-либо "решительно утверждать" по вопросам, явно выходящим за рамки их профессиональной компетентности, редко "посвящают анализу" не то, что "несколько часов", а даже несколько минут.>

теперь касательно <пришла Лида и фсе спортила :(>

знаете, можно было обойтись без последрачного битья в барабан, всего лишь отказавшись от участия в акции, и 200 евро были бы целы и рабочее время эффективно использовано и рефлексировать позже не пришлось бы)
25.08.2015 08:30:43, Clan Abate
Опаньки! Пристально перечитала свой пост, на который вы так серьезно ответили, и не увидела в нем ни одного "решительного утверждения", кроме признания себя, любимой, "круглой дурой". Думаю, оценка собственного интеллектуального уровня вполне входит в рамки моей профессиональной компетентности - это я могу "решительно утверждать", как препод с достаточно большим стажем :)
Могу сформулировать иначе: я очень уважаю то, чем занимается кэп Смоллетт ("он" же Лида Удоева) и временами, читая тексты, подобные тому, на который она дала ссылку, переживаю, что не понимаю в них ни единого слова (причем неважно на каком языке написана подобная статья), кроме союзов и предлогов. Но переживания эти мимолетны - я достаточно взрослая девочка, чтобы понимать, что невозможно знать все и во всех областях сразу.
С другой стороны, когда журналисты трубят в фанфары, провозглашая "мегапрорыв!!!", а человек, профессионально занимающийся биологическими исследованиями в смежной области пишет (насколько я поняла смысл статьи в Сайенс и слов Лиды), что никаким прорывом пока и не пахнет, т.е. да, есть определенный положительный результат теоретических исследований, но до реального практического применения этих результатов и, тем более, реального излечения больных этим видом склероза еще "пахать и пахать" (если я правильно помню - со школы этим толком не интересовалась - в фармакологии "правильная" теория - это даже не 50%, а от силы 5% результата: слишком много проблем возникает на этапе практической реализации многообещающих теорий) - так вот, из этих двух противоположных мнений я лично больше склонна верить Лиде, а не журналистам, хотя важность их работы по "пиару" подобных проектов недооценивать я не могу.
Что именно вас так задело в формулировке "малоизвестная хрень"? ИМХО "малоизвестный" - вполне допустимый термин для обозначения редкого заболевания, для повышения осведомленности (т.е. она заведомо была низкой иначе зачем ее повышать?) о котором была развернута шумная кампания (причем даже в этой теме отписались люди, которые несмотря на активный пиар кампании не поняли для чего она проводится и каким боком тут благотворительность). Вы правда думаете, что если сейчас опросить на улице любого российского города, допустим, 100 человек, то хотя бы 10 из них назовут вам правильно это заболевание? я уверена, что нет - вот это я и называю "малоизвестным".
"Хрень" - если верить словарям современного языка - нечто ненужное, нежелательное, непонятное, неопределенное. ИМХО редкое, неизлечимое, малоизвестное и (добавлю от себя) неприятное для самого больного и его близких заболевание в это определение укладывается тютелька в тютельку.
Проявленные мной, по вашему мнению, "незнание" и "извращенную трактовку" спишем на издержки интернет-общения.
Про "200 евро" вопрос не ко мне, но на основании своего жизненного опыта могу вас заверить, что в подобных ситуациях иногда "отказаться от участия" можно лишь ценой серьезного конфликта с коллегами и руководством, на разруливание которого впоследствии уйдет больше времени и сил, чем на это дурацкое, по сути, обливание.
25.08.2015 12:36:04, nessyl
иэх(((
понимаете в чем тут дело...
дело в том, что фармацевтическая отрасль во всем мире экономически не заинтересована в исследованиях редких болезней и разработке лекарственных препаратов для лечения орфанных состояний.

Малое количество пациентов - потенциально малый объем рынка.

В США и Европе всего лишь пару десятилетий назад озаботились этой проблемой. И, естественно, локомотивом процесса была общественность, а именно: сами пациенты, объединившиеся в группы активистов.
Да, каких-то сдвигов удалось добиться.
Сегодня на законодательном уровне государство стимулирует компании, ведущие разработки.
Но не все так однозначно, как принято говорить в случаях с госрегулированием. Финансирования всё равно не хватает.

Мне кажется, что вы не будете против того, что в дальнейшем больные люди будут искать помощь, а не заниматься борьбой за привлечение внимания общества к проблеме редких заболеваний. Не будете против того, что кто-то сделает это вместо них. Пускай даже, если это будут звезды, получающие от акции свою минуту славы.
25.08.2015 15:31:43, Clan Abate
Я прекрасно понимаю "в чем тут дело". Я закончила школу с биологическим "уклоном" и преподаю в экономическом вузе :)
Кроме того, о чем вы написали, существует еще и вполне реальная проблема, скажем так "научной удачи": даже если емкость потенциального рынка велика и, соответственно, в какую-то область исследований инвестируются огромные средства - это не гарантирует 100% вероятность получения положительного результата, тем более - быстрого результата.
И еще - я совершенно не против лечения любых больных, и не против борьбы за привлечение внимания общества к чему бы то ни было: проблеме лечения редких заболеваний в США, проблеме нехватки питьевой воды в Нигерии, проблеме переполненности детских домов в России...
Я против агрессивных наездов на тех, кто по каким-то своим причинам (финансовым, морально-этическим, иным) не хочет - просто не хочет вовлекаться лично именно в эту конкретную борьбу. Тогда, в разгар кампании, я даже не поняла толком, почему меня так "коробит" - слишком была занята своими делами, не было времени на рефлексию. Вот только сейчас - спасибо Лиде, она очень четко это сформулировала - поняла, что меня "царапало": попытка "взять на слабо", принудить "к добру" незнакомых людей, многие из которых заняты не менее важными делами и уже помогают кому-то, пусть и не больным БАС. Я с детства против любых "добровольно-принудительных" пожертвований.
25.08.2015 19:41:08, nessyl
нет никакой агрессии благотворителей.
есть переживание раздражения от проявления слабости собственного характера, от того, что пришлось заниматься тем, чего делать не хотелось.
а это сугубо внутриличностный конфликт, а не личности и общества.
25.08.2015 20:14:19, Clan Abate
На мой взгляд - публичный вызов в адрес конкретной персоны "облейся или плати!" - это и есть агрессия. А на цепочке этих вызовов строилась вся кампания...
Сравнение ниже с "письмами счастья" психологически очень точное - та же попытка взять адресата "на слабо" и заставить сделать явную глупость якобы во имя добра.
25.08.2015 21:33:40, nessyl
Зачем мне вам что-то объяснять, у вас от этого наступит мир в душе? :) 24.08.2015 16:34:33, Эники-бэники
Жаль.
Очевидно, я ошиблась - в конфу пришел не тот человек, который способен внятно объяснить взаимосвязь между сутью данной научной работы (она там, разумеется, есть) и практическим прогрессом в лечении/диагностике/профилакти­ке.

Ну что ж, добрые люди, которые переживают за мир в чьей-то там душе, тоже нам очень всем полезны и нужны!!!
24.08.2015 16:55:37, Captain A. Smollett (ex. Lida Udoeva)
Ну теперь не знаю, что и думать... 24.08.2015 15:28:48, Анаис
Вообще-то я очень положительно отношусь к благотворительным фондам, они много хорошего делают, с умом и тактом.

Но именно эта акция отличалась каким-то разительным ОТСУТСТВИЕМ такта; меня дико коробит насильственное, с похохатыванием вовлекание людей в акции, которые им нафиг не уперлись. Люди, которые всерьез занимаются благотворительностью, хотят все свои "благотворительные" деньги внести именно в то дело, которое им дорого - и не хотят оправдываться перед всякими клоунами.

У нас это все смотрелась вообще дико. Многие работают дополнительные часы (неоплачиваемые), если на деньги перевести, то вклад КАЖДОГО гораздо больше, чем эти несчастные коллективные 200 евро.

Как-то так. Сорри за эмоциональность, но мне действительно была остро неприятна эта акция.
24.08.2015 15:43:34, Captain A. Smollett (ex. Lida Udoeva)
В общем, без такого треска и шума можно было бы и больше пользы извлечь, я так поняла. У нас в сми это выглядело просто как звездный пиар.Я тогда вот и осталась в непонятках. Ладно, будем надеяться, что некий шажочек в исследованиях сделан. 24.08.2015 15:58:57, Анаис
Если людям действительно нравится пиариться - то и гут, я серьезно только за.

Есть огромная дистанция - когда люди САМИ выбрали благотворительность с пиаром (и молодцы!) - или когда их некрасивыми методами в это вовлекают. Когда я была маленькая, рассылали "письма счастья" - "напиши и разошли три письма, а не то у тебя в семье случится горе". Из этой же серии.
24.08.2015 16:32:25, Captain A. Smollett (ex. Lida Udoeva)
+100 25.08.2015 01:23:41, nessyl
и я 24.08.2015 13:20:46, Вечная Весна





Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

18.10.2018 05:53:45

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!