Раздел: Как поступить?

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

И как дальше жить?

Вот если бы вам сказали, что вы неизлечимо больны? Не смертельно, но крайне неприятно. Что на протяжении всей жизни вас будут мучить постоянные боли (а мне только 35), что с возрастом будет всё только хуже, что лечение возможно только поддерживающее и симптоматическое. Я так надеялась, что вот еще немного - и всё пройдёт. Оказывается, ничего не пройдёт. Сижу, реву... Как с этим дальше жить?
27.07.2008 15:59:29,

50 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
NatalyaLB
я с рождения себя чувсртвую как человек, ктр сказали "вы безнадежно больны, это смертельно - вы точно умрете, только никто не знает, когда". То, что у меня - неприятно, и боли бывают ( интересно, а что у вас за боли, ктр не снимаются в наш век очень даже неплохо развитой фармакологии?)
Чем я больна? а ничем. Я обыкновенная, когда я поднимаюсь быстрым шагом на 6й этаж, я задыхаюсь; когда я поздно ложусь спать или выпью, у меня на след. утро болит голова, если я сьем 3 торта за один вечер, у меня будет несварение и т д и т п... Вся моя жизнь - это " поддерживающее и симптоматическое лечение" - я занимаюсь в меру спортом ( а хотелось бы в 5 раз больше, да выносливости не хватает), ем осторожно, пью осторожно, что то болит - принимаю парацетомол или иду к врачу... Думаю, при любом диагнозе делала бы тоже самое - приспособилась бы и относилась бы к этому как к должному
28.07.2008 16:55:11, NatalyaLB
Самой главное в вашей теме -несмертельно. 28.07.2008 02:07:45, Атом
У меня две хронические болезни, из-за которых меня часто мучают боли. Причем обострение одной из них чревато очень нехорошими вещами. Одна болезнь с подросткового возраста, вторая - с 20 лет.
Первое время у меня было такое же уныние, как у вас сейчас, но потом я привыкла жить с этим.
27.07.2008 22:21:01, Mrs. John
солощ
Зося в печали... 27.07.2008 21:48:07, солощ
Я вам ниже ответила. 27.07.2008 21:50:14, Лютик
Не плачьте. У меня три года как диагностировали рассеяный склероз. За эти три года и умирать собиралась неоднократно, и вести жизнь овоща - в итоге родила третьего ребенка:-)). 27.07.2008 21:17:36, ****
С возрастом само ничего не проходит и не бывает лучше, не одно, так другое. Но важно не опускать руки а, наоборот, активно заняться оздоровлением - йога, массаж, иглорефлексотерапия, гимнастика. Можно это, конечно, назвать симптоматическим лечением, но ведь главное, чтобы ушли симптомы, правда? А вылечиться раз и навсегда никому еще не удавалось. Ни от одной болезни, в конце концов все все равно умирают. 27.07.2008 21:08:40, мама-аня
была тут пани зося, сепер неизличимо больная 27.07.2008 19:05:08, было уже
И что с ней стало? Умерла? Или исцелилась? 27.07.2008 21:54:27, Лютик
Ирис
Лютик, это не в ваш адрес, не переживайте. Просто девушка Зося в течение полутора-двух лет ныла о том, как она тяжело и неизлечимо больна, вся бедная-несчастная, врачи не могут поставить диагноз и т.д. Это всех так достало, что когда появляется анонимный топик подобного рода, "я неизлечимо больна, как жить дальше", первая мысль у старожилов "Зося вернулась!".

27.07.2008 22:02:42, Ирис
Странно:)) Я вроде давно на сайте (с 1999 года), и в конфе периодически бываю, а такого персонажа пропустила... Не в курсе этой истории. 27.07.2008 22:11:51, Лютик
Ирис
2001-2003 год, кажется 27.07.2008 22:22:42, Ирис
Как я читала у нее диагностировали бруцеллез. А знаю по своей знакомой с таким диагнозом, что она тоже по врачам ходила 1.5 года безуспешно, а ей реально было плохо -мучиться ежедневно вечерней тем-рой под 40. Не вижу повода для издевки-иронии и над той упомянутой Зосей. 28.07.2008 02:06:34, Атом
И что, после Зоси все излечились навсегда? 27.07.2008 19:06:43, Sofia
неизлечимых болезней много, у каждого наверняка какая-нибудь есть. хотя бы близорукость.

у меня - сколиоз, это - плохая осанка, кривой позвоночник, небольшой горб и некрасивая спина. постоянные тупые боли в спине, к которым я давным-давно привыкла, и которые переходят в невыносимые - вплоть до того, что я плачу от боли - при стрессе. частые головные боли, стоит только поспать на неправильной подушке или - не знаю, в машине, на пляже...
это - эпизодический остеохандроз, который пока удается убирать массажем. в перспективе - любые другие заболевания позвоночника вплоть до грыж.
ноги разной длины :) и много других прелестей вплоть до противопоказания беременеть :)

можно привести в пример массу других заболеваний - тот же герпес, например, или гипертония, или гастрит...

жизнь от этого особенно не страдает... в какой-то мере качество жизни, наверное, теряется, но не фатально :) абсолютно здоровых людей нет. не одно, так другое.
мне кажется, в скором времени просто привыкаешь к этому, воспринимаешь как часть себя. часть симптомов не снять никак - к ним просто привыкаешь, часть снимается при правильном уходе, надо только про него не забывать.
у кого-то, например, стрижка :) и покраска волос, которую надо поддерживать раз в месяц. а у меня - курс массажа два раза в год, матрас и подушки...
с возрастом, конечно, все это усугубится :((( но это еще нескоро...
27.07.2008 18:56:23, millimetr
а ты пробовала на полу спать? я очень себе поправила спину этим, а у меня был сколиоз... 27.07.2008 21:01:17, Ветер Перемен
На полу можно спать далеко не при всех проблемах с позвоночником. Мне, например, от этого становится только хуже. 27.07.2008 22:30:12, Mrs. John
честно? я не очень верю, что это возможно. т.е., я не хочу сказать, что ты врешь, но в факт излечения сколиоза спаньем на твердом не могу поверить.
у тебя какой степени был сколиоз? в каких отделах? со скольки лет?
27.07.2008 22:23:12, millimetr
лет с семи, в пояснично-грудном, вроде второй степени... когда прошел не помню, но в институте еще спала на жестком... я помню в детстве меня мама в ЦИТО возила...
я спала на тонком матрасе, см 3 толщиной, т.е. было жестко, но не излишне...
как-то прошел...
27.07.2008 22:33:32, Ветер Перемен
если бы у тебя была вторая степень, ты бы знала точно, а не "вроде".
это уже очень серьезно, и первая-то степень дает о себе знать.
28.07.2008 10:13:06, Маграт
я не помню... это свойство моей памяти... стирает неприятные моменты... может и было что... 28.07.2008 16:17:26, Ветер Перемен
Дочери диагноз "сколиоз" поставили в 5 лет, тогда же предупредили "не лечится, никогда и никак". 28.07.2008 01:11:13, hanhi
ну в детстве еще можно вылечить, да и то мне кажется больше от везения зависит, чем от усилий. я на жестком не спала - мне врачи не рекомендовали. говорили, что это распространенное заблуждение, так же как и плавание. даже в ортопедической больнице, где я лежала, нас не клали на жесткое - считалось неэффективным методом. Зато запрещали сидеть :))) дети даже на уроках лежали :) я на уроки не попала - лежала в каникулы - но было бы прикольно на это посмотреть %)
мне лечили иначе - манипуляциями, массажами, корсетом, лфк (имхо ни фига не помогает), физиотерапией.
мне было 13, когда обнаружили.
исправить ничего не исправилось несмотря на то, что я много занималась и наблюдалась у врача. но хотя бы не усугубилось.
некоторое улучшение наступило уже после 18, когда кости уже перестали быть такими мягкими... с 18 я делаю только массаж, без мануальной терапии. Еще одно время много занималась спортом, это тоже помогло.

когда делаю курс массажа, становится значительно лучше, но стресс по-прежнему отзывается болями в спине.
27.07.2008 22:41:46, millimetr
я не в детстве, я в институте спала на жестком. лет с 19 до 23 примерно.
а щас чегой-то вспомнила, что меня совсем не лечили в детстве от этого дела. наверное, 2я степень - это несерьезно.
27.07.2008 23:54:13, Ветер Перемен
2я степень - это серьезно. у меня между 2 и 3, и тоже грудопоясничный.
но если тебя не лечили, то откуда ты знаешь, какая степень? может, один раз какой-то врач брякнул не подумав, и все. рентгенн делали? изменение геометрии позвонков замеряли? углы транспортиром? :))))
просто это очень уж чудесно было бы: все детство ничего не делать, ПРИ ЭТОМ - не иметь ПРОГРЕССИ (!!!), а потом во взрослом возрасте вот так запросто вылечить :)
у меня прогрессировало все со страшной силой. больших усилий стоило просто не ухудшить. а уж вылечить вообще никто не надеялся и никто не обещал...
сейчас стало лучше в том смысле, что не так болит :) но кости-то уже деформированы, это навсегда.
28.07.2008 00:53:41, millimetr
пчела Майя
Ну вот у моего старшего как была 1-2 степень в 15 лет, так в 21 она была первая. Все проверяли, так как 2 степень - это отмазка от армии. 28.07.2008 00:58:07, пчела Майя
ну и нормально. у меня тоже была 2-3, стала 2.
это нормально, т.к. степень определяется по углу искривления. а угол имеет свойство меняться в зависимости от многих факторов. в частности, от того, утро или вечер на дворе, и выспался ли человек, и на хорошей ли кровати спал, и выпрямился он на рентгенне или еще больше ссутулился.
небольшие колебания угла нормальны - ведь у него изначально угол был на границе двух степеней.
а что за это время не усугубилось - тоже неудивительно. в 15 лет кости уже не такие мягкие, как в 7 и даже в 13.
а с 17-18 они уже совсем "взрослые" и мало деформируются.
28.07.2008 13:05:20, millimetr
Бесконечно далекая
я хочу задать практический вопрос: Вам где этот диагноз поставили? у меня сестра мучается головными болями. Обычные врачи (по страховке), как-то: невропатологи, эндокринологи и т.п.-ничего не находят. а голова болит:( куда ее уже направить-не знаю....хоть диагноз правильный поставить. о! кстати, а вы доверяете тому доктору, кто Вам так диагноз поставил? может, следует сходить к другому и услышать другую точку зрения? 27.07.2008 18:43:51, Бесконечно далекая
Поставили диагноз в ЛЕЧЕБНО-РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ центре РОСЗДРАВА (по сылке), потом подтвердили в другой клинике на основании рентгена и МРТ 27.07.2008 19:05:47, В печали
Бесконечно далекая
ясно...она МРТ тоже делала. Там ничего не увидели. Но за контакт спасибо. 27.07.2008 19:12:11, Бесконечно далекая
Энцефалограммы делали в период ремиссии и обострения? 27.07.2008 19:09:26, Проходили
zuzuzu
Зося? 27.07.2008 17:40:28, zuzuzu
солощ
ТОЧНО!!! 100% ветер от туда дует. 27.07.2008 21:47:04, солощ
Я правда, не знаю, кто такая Зося, но если вам так важно, откуда ветер дует, то это мой пост. 27.07.2008 21:49:14, Лютик
Что Зося? 27.07.2008 19:06:13, В печали
shura
неизлечимо больны... прямо что-то страшное на ум приходит.. ну есть у меня болячка,вылезла в мои 24, ну собственоо и что? когда болит, пью таблетки, мне муж делает уколы. когда совсем плохо, ложусь в больницу под капельницы. ну и поняла, что обострения случаются от двух причин, нервы и еда, которую мне нельзя, но временами очень хочется. таблетки и ампулы для инъекций всегда есть дома, раньше с собой таскала, год уже как перестала. 27.07.2008 16:58:03, shura
Страшно то, чо постоянные сильные головные боли. И лучше не будет. Я от этого устала:(( 27.07.2008 17:19:05, В печали
Ну, не преувеличивайте. Симптоматическое лечение, как вы говорите, возможно. А это означает купирование симптомов, т.е. тех же головных болей. 27.07.2008 22:32:36, Mrs. John
Пи-Джин
Сочувствую :( Ну что ж, отреветься надо. И начать новую жизнь с новыми вводными. 27.07.2008 16:51:19, Пи-Джин
На самом деле все может оказаться гораздо лучше, чем наобещали. Такое случается нередко. Надо отреветься и успокоиться, и жить дальше не думая о плохом. Банально, но верно. 27.07.2008 16:50:50, Оладушек с сахаром
У всех что нибудь болит. здоровых вообще мало. много людей живут с диабетом на инсулине. и ничо. 27.07.2008 16:36:53, Альт
Дариссима
Просто жить дальше. Вы хотя бы сможете увидеть, как ваш ребёнок закончит школу. 27.07.2008 16:05:17, Дариссима
Даша, человек, может, еще правнуков будет нянчить! 27.07.2008 16:18:47, Sofia
Дариссима
Вот-вот! 27.07.2008 17:37:01, Дариссима
Так вы болезнь напишите, раз уж всё равно анонимно. Вам могут тогда конкретно ответить - как; может, не так всё и страшно. 27.07.2008 16:04:18, Елна
Аномалия киммерли, при ней нарушается кровоснабжение головного мозга и постоянно мучают головные боли. Я устала от боли. А таблетки практически не помогают. 27.07.2008 17:20:32, В печали
Я думаю, Вам просто необходимо заняться изучением своего состояния и зависимости его от разных факторов.
На какой подушке спите, какую еду едите, как влияют на состояние физические нагрузки или их отсутствие. Очень желательно подходящие физические нагрузки, но подобрать те, которые не будут вредить. Во сколько оптимально ложиться спать. Осанка, наверное, тоже важна. Психологическое состояние влияет практически на все, возможно, боли ухудшаются в период стресса, тогда стоит пить не болеутоляющие, а успокоительные.

Нетрадиционные оздоровительные методики - те, которые подойдут.
"медитация на боль" - не бежать от боли, не бояться ее, а принять ее, изучать. Сама не пробовала, но знаю, что такое есть.

Тогда от Вас будет зависить дальнейшее качество Вашей жизни.
27.07.2008 17:45:27, ЮлияФ
У меня две неизлечимых болезни, одна из них - церебральный арахноидид, спазмы и воспаление сосудов головного мозга, поставили 10 лет назад. Поплакала и приняла решение, что жизнь на этом не закончилась. 27.07.2008 17:43:52, Очень вас понимаю
Мне церебральный арахноидит поставили 23 года назад. Я с тех пор и не вспомнаю про этот диагноз, даже кажется сняли мне его официально (или нет?)...
Загадочный диагноз, как я поняла - заболевание очень редкое, а диагноз достаточно частый))
28.07.2008 09:27:31, мышка на сервере
пчела Майя
Смотря насколько заболевание портит жизнь. А так их много - которые остаются с нами навсегда. 27.07.2008 16:03:51, пчела Майя


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!