Поставили нам диагноз "Врожденная слобасть соединительной ткани", в инете искала, вроде бы это называется "дисплазия соединительной ткани".
Везде описывают признаки и лечение каждого отдельного заболевания, а как лечить саму суть нигде не нашла. Или это невозможно и нам всю жизнь с этим бороться?
Из сопутствующих диагнозов:
пролапс митрального клапана (ПМК)
дисплазия тазобедренных суставов
плоскостопие
сколеоз
пупочная грыжа
тонзилит
нарушения зрения, но еще точно неизвестно что именно (в процессе обследования)
Есть еще диагнозы, но вроде бы к ДСТ не относятся (абсансы, водянка яичек, фарингит)
В больнице лечат каждый отдельно диагноз, но при этом каждый отменяет назначения других врачей из-за несовместимости препаратов или еще из каких сообрадений.
Можно ли бороться с ДСТ, а не с каждым отдельно взятом диагнозом?
Конференция "Детская медицина""Детская медицина"
Раздел: Диагноз
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Сообщите свой
E-mail Лечение одобрено
Минздравом РФ.В короткие сроки. 13.08.2004 01:32:21, Наталья Леонидовна
E-mail Лечение одобрено
Минздравом РФ.В короткие сроки. 13.08.2004 01:32:21, Наталья Леонидовна
Это генетическое заболевание, и лечить можно только симптомы. Нам, например очень плаванье помогает. 2 раза в год курс лечения сколиоза. Метаболические пр-ты пьем постоянно. Не смотря на кучу диагнозов - дети как дети.
Почитайте по ссылке про лечение. 04.05.2004 12:26:16, Полюшка
Да я понимаю что дети как дети. По моему вообще не скажешь что он чем-то болен, особенно после 4 месяцев ежедневного массажа, соответствующей гимнастики и закаливания.
Но все-таки страшно за кроху.
А что за "Метаболические пр-ты", насколько они вредны для печени, желудка? не хочется одно лечить а другое калечить. Если можно перечислите их, а то наш невропатолог назначила только ноотроп "пантогам", а назначения других врачей отменила, в том числе и кардиолога. 04.05.2004 15:17:35, Tiri
Нам и близко ничего подобного не назначали. Ортопед назначил Кальцид во взрослой дозировке.
Кардиолог - препараты для выравнивания аритмии и частоты какой-то(хотя частота внорме). Невропатолог - ноотропы и глицерин, который снижает внутричерепное давление (ВЧД), хотя само ВЧД у нас внорме.
Пока я из всех назначений выполняю только диету богатую калием (от кардиолога) и кальцием (от ортопеда) плюс массаж, гимнастика, закаливание и в бассейн скоро пойдем.
А к какому врачу вы ходили, который назначил вам такое лечение? кто занимается ДСТ? в неврологии сказали, что это не их проблемы, невропатолог сама решила лечить нас ноотропами. Я уже ничего в этих врачах не понимаю.
04.05.2004 22:55:17, Tiri
Спасибо за подсказку, попробую у нас в городе найти генетиков, а то наши врачи даже словом не заикнулись о чем-то подобном.
05.05.2004 19:54:04, Tiri
Полюшка дала неплохой линк, да и по инету я в разным места читаю схожую информацию: да вылечить нельзя, но диагностировав такой диагноз до 5 лет, можно приостановить его развитие. У взрослых сложнее, но можно облегчить их самочувствие, а с детками - легче.
05.05.2004 22:13:23, Tiri
Почитайте по ссылке про лечение. 04.05.2004 12:26:16, Полюшка
Но все-таки страшно за кроху.
А что за "Метаболические пр-ты", насколько они вредны для печени, желудка? не хочется одно лечить а другое калечить. Если можно перечислите их, а то наш невропатолог назначила только ноотроп "пантогам", а назначения других врачей отменила, в том числе и кардиолога. 04.05.2004 15:17:35, Tiri
У нас диагноз еще- вторичная митохондриальная недостаточность. Как объяснял врач у таких деток часто нарушен энергетический обмен. Смотрят его по биохимии крови. Пьем L-карнитин и Q10. Нам врач его назначил. Еще назначили(ортопед) на 1,5 мес. курс Вит Д, Е(в каплях), кальций, окседевит. Кардиолог назначила каждые 2нед, через 2 мес. курс: корилип(кокарбоксилаза в свечках), глицин, рибоксин. Назначения все выполняем точно, ничего серьезного нам не назначали-по большому счету это всего лишь витаминоподобные
препараты, лучше пить их, не доводя ситуацию до худшего.
Вот что нашла про L-карнитин: способствует снижению веса за счет сжигания жира; нормализует артериальное давление и заметно улучшает функцию сердца; снижает уровень холестерина и триглицеридов в плазме крови; оказывает положительное влияние на иммунитет, усиливая защитные силы организма, оптимизирует нейродинамику. Повышает выносливость и улучшает восстанавливаемость у спортсменов, защищает мышцы от растяжения, предотвращает и снимает послетренировочные мышечные боли, способствует росту силы и мышечной массы.
L-карнитин синтезируется в организме печенью и почками. С пищей человек получает немного природного L-карнитина в животных продуктах (мясо, молоко). Острая нехватка L-карнитина наблюдается при нарушениях обмена веществ, нервном истощении, инфекциях, старении организма, проблемах с сердцем и, особенно, при интенсивных длительных физических нагрузках. Во всех этих случаях настоятельно рекомендуется дополнительный прием L-карнитина.
04.05.2004 22:05:06, Полюшка
препараты, лучше пить их, не доводя ситуацию до худшего.
Вот что нашла про L-карнитин: способствует снижению веса за счет сжигания жира; нормализует артериальное давление и заметно улучшает функцию сердца; снижает уровень холестерина и триглицеридов в плазме крови; оказывает положительное влияние на иммунитет, усиливая защитные силы организма, оптимизирует нейродинамику. Повышает выносливость и улучшает восстанавливаемость у спортсменов, защищает мышцы от растяжения, предотвращает и снимает послетренировочные мышечные боли, способствует росту силы и мышечной массы.
L-карнитин синтезируется в организме печенью и почками. С пищей человек получает немного природного L-карнитина в животных продуктах (мясо, молоко). Острая нехватка L-карнитина наблюдается при нарушениях обмена веществ, нервном истощении, инфекциях, старении организма, проблемах с сердцем и, особенно, при интенсивных длительных физических нагрузках. Во всех этих случаях настоятельно рекомендуется дополнительный прием L-карнитина.
04.05.2004 22:05:06, Полюшка
Кардиолог - препараты для выравнивания аритмии и частоты какой-то(хотя частота внорме). Невропатолог - ноотропы и глицерин, который снижает внутричерепное давление (ВЧД), хотя само ВЧД у нас внорме.
Пока я из всех назначений выполняю только диету богатую калием (от кардиолога) и кальцием (от ортопеда) плюс массаж, гимнастика, закаливание и в бассейн скоро пойдем.
А к какому врачу вы ходили, который назначил вам такое лечение? кто занимается ДСТ? в неврологии сказали, что это не их проблемы, невропатолог сама решила лечить нас ноотропами. Я уже ничего в этих врачах не понимаю.
04.05.2004 22:55:17, Tiri
Нооотропы вам уж точно ни к чему. ПО крайней мере, по основному заболеванию.
06.05.2004 21:02:44, Наташа и Игорек
Мы с легкой руки Наташи и Игорька пролежали в НИИ Педиатрии на Талдомской. Отделение генетики (это их заболевание). Смотрели нас все специалисты, каждый делал свои назначения и давал рекомендации, а потом уж наш лечащий врач(по спец-ти ортопед почему-то) дополнил своими назначениями. L-карнитин нам невропатолог назначила, и наш лечащий поттвердил.
Ноотропы нам не назначали, хотя у нас ВЧД повышенное, носовые кровотечения частые были. После лечения все ушло. Планируем еще в июне лечь туда, пройти курс лечения для позвоночника, и к гастроэнтерологу попасть снова. Она нам лечение тоже назначала. 05.05.2004 14:36:19, Полюшка
Ноотропы нам не назначали, хотя у нас ВЧД повышенное, носовые кровотечения частые были. После лечения все ушло. Планируем еще в июне лечь туда, пройти курс лечения для позвоночника, и к гастроэнтерологу попасть снова. Она нам лечение тоже назначала. 05.05.2004 14:36:19, Полюшка
Да, мы тоже там лежим регулярно. Вот сейчас после майских снова собираемся. :))
А кто вас лечил? У нас обычно Олег Владимирович - самый любимый доктор. :)))
У нас тоже вторичная митохондриальная недостаточность, и пролапс митрального и трикуспидального клапанов, мышцы слабые... Непереносимость физической нагрузки еще есть. Видимо, наши заболевания из-за нарушения энергетического обмена имеют схожие симптомы... 06.05.2004 21:01:53, Наташа и Игорек
А кто вас лечил? У нас обычно Олег Владимирович - самый любимый доктор. :)))
У нас тоже вторичная митохондриальная недостаточность, и пролапс митрального и трикуспидального клапанов, мышцы слабые... Непереносимость физической нагрузки еще есть. Видимо, наши заболевания из-за нарушения энергетического обмена имеют схожие симптомы... 06.05.2004 21:01:53, Наташа и Игорек
Мы тоже у Олега Владимировича были. Понравился он нам. Сначала переживали что к Мальвине Надаровне(надеюсь правильно) не попали- очень ее хвалили. А потом ничего, глянулся нам наш врач. Заметила, что многие мамочки, наблюдающиеся у Мальвины ходят потом еще и к Олегу Владимировичу консультироваться.
И диагнозы у нас похожие с Вами. Мышцы слабые - это гипотония? Если да, то эта беда тоже есть.
Нам в июне сказали приезжать. А до этого по Вашей наводке, побывали мы у Семячкиной А.Н. Она очень внимательно нас смотрела. А потом без проблем положила на обследование. Март мы там пролежали. Потом Олег Владимирович на Чукотку уехал:)) Но сейчас, наверное уже вернулся. 06.05.2004 21:55:57, Полюшка
И диагнозы у нас похожие с Вами. Мышцы слабые - это гипотония? Если да, то эта беда тоже есть.
Нам в июне сказали приезжать. А до этого по Вашей наводке, побывали мы у Семячкиной А.Н. Она очень внимательно нас смотрела. А потом без проблем положила на обследование. Март мы там пролежали. Потом Олег Владимирович на Чукотку уехал:)) Но сейчас, наверное уже вернулся. 06.05.2004 21:55:57, Полюшка
Вернулся, вернулся! :) Только перед майскими вернулся. Мы уже анализы собираем.
А Мальвина Надариевна нас вела однажды (она нам диагноз выставляла) - очень дотошная, внимательная такая. А наш Олег Владимирович - пофигист, но с ним всегда можно договориться. В нужную тебе сторону.
У нас просто диета строгая, безбелковая, это немного противоположно тому, что вам надо кушать. А так - похоже немного. 07.05.2004 22:04:18, Наташа и Игорек
А Мальвина Надариевна нас вела однажды (она нам диагноз выставляла) - очень дотошная, внимательная такая. А наш Олег Владимирович - пофигист, но с ним всегда можно договориться. В нужную тебе сторону.
У нас просто диета строгая, безбелковая, это немного противоположно тому, что вам надо кушать. А так - похоже немного. 07.05.2004 22:04:18, Наташа и Игорек
Моему ребенку год назад поставили диагноз дисплазия соединительной ткани. Только по моей жалобе, что у него руки в локтях разгибаются более чем на 180 гр. У ребенка пролапсы различных клапанов, вялая осанка. Я ни где с ним не обследовалась, т.к. мне сказали это заболевание не лечится. Запретили заниматься гимнастикой, якобы провоцирует ухудшение. Кардиолог выписала рибоксин и Коензим Q10, педиатр Элькар (L-карнитин) и Магне. Ну и массаж, лечебная физкультура и плавание (причем не панацея, а по возможности).
05.05.2004 21:13:10, Йоко
У нас диагностировали в 5 лет. Ни кто даже ортопед этому сильного значения не придает. Кстати унаследовал мой ребенок это скорее всего от папы, у папы такого диагноза отродясь не было.
06.05.2004 21:30:09, Йоко
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
