Раздел: Как быть?

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Отказ от операции

не знаю даже как написать

есть у меня умственно отсталый ребёнок с пороком сердца

я уже приняла решение что не буду делать операцию на сердце, сколько проживёт проживёт (много думали, советовались и с врачами и с равином, и с попом и с моллой, и с родственниками. тяжёлое выстраданное решение)

теперь у меня предложение на работу в европу
вот незнаю как там отнесутся власти к моему решению?
кто нибудь сталкивался с подобными ситуациями?
16.04.2009 22:34:07,

183 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Зависит от конкретнои страны. В штатах и в большинстве европеиских стран решение принимают только родители. Правда оба. Если родители подписали отказ от мед. процедуры, вопрос закрыт. Ето работает даже в ситуациях, когда жизни ребенка угрожает непосредственная опасность (отказ от переливания крови, когда ребенок находится на операционном столе :((. В Вашем случае тем более.
НО! Если у ребенка серьезные проблемы со здоровьем, то Вам еще нужно узнать, будет ли ребенка покрывать страховка, и на каких условиях его будут лечить. В том числе и в случае отказа от операции. Все может быть очень непросто. Возможны варианты недоступности врачеи-специалистов или предложение платить за необходимое на Ваш взгляд ребенку лечение недоступные для Вас суммы.
А зачем советоваться и с раввином, и с попом, и с муллои одновременно? :)
18.04.2009 02:05:20, irina!
страховка покрывает все мед обслуживание

Я хотела узнать мнение 3х «религиоз. Деятелей» и 3х религий перед тем как приходить к кому либо выводу. Все 3ое не колебаясь сказали решение за родителями.
18.04.2009 02:12:02, author
Страховка покрывает "pre-existing conditions" и "conditions resulting from refused medical treatment"? 18.04.2009 02:21:21, irina!
Если страховка покрывает "conditions resulting from refused medical treatment" и государство говорит что несёт ответственность за каждого ребёнка находящегося на его територии, то тогда какой вероятный исход? 18.04.2009 02:31:59, author
В Вашем случае операция - серьезныи риск для жизни (как и любая операция на сердце). А отказ от операции не несет немедленнои угрозы для жизни. Поетому отказ от операции воспримут с пониманием в любои европеискои стране (даже при отсутствии УО). Решение будет за Вами. И обычно даже с точки зрения страховок ето не отказ от лечения.
Ситуация может измениться, если состояние ребенка начнет ухудшаться, и показания к операции будут более жесткими.
С точки зрения платности Норвегия страна социалистическая. Скорее будут лечить и бесплатно, чем не будут и заставят платить. Но лучше узнать точно.
18.04.2009 03:05:06, irina!
Я общалась с руководителем Даун центра в Норвегии и с учителями коррекционной школы. Есть координаты врачей и родителей с детьми Даунами.
Но не знаю как у них спросить про отказ от операции (мне кажется им будет больно так как в основном у них у всех дети дауны)
18.04.2009 09:58:17, author
Иринище
Правильно говорить дети(люди) с синдромом Дауна. Ой девушка, мне кажется, я вас узнала ещё вчера:(. 18.04.2009 10:25:40, Иринище
Спасибо за коментарии

А где я могу узнать точно и как мне покорректнее поставить вопрос?

Нам надо сделать операцию в определённые возрастные рамки или уже будет поздно (по крайней мере так по последнему диагнозу, у нас 3 диагноза от неоперабельности до сложной операции, всего около 5ти пороков)
18.04.2009 06:14:44, author
Я почти уверена, что прямо сеичас не делать операцию Вы можете. Просто в силу серьезности и опасности вмешательства. Но мне кажется, что проблема у Вас не в етом. Вам нужно понять, чего Вы на самом деле хотите. 21.04.2009 02:48:29, irina!
не хочу добровольно брать эту ношу на себя(если бы Бог хотел чтобы у меня был ребёнок с СД, то родился бы он без порока сердца)
и в тоже время я так её люблю, что часто ухожу мыслями в будушее и вижу нашу семью с ней, с девочкой с СД.
тут борьба моего материнского инстинкта с разумом (зачем добровольно саму себя обрекать, здесь я останусь или за границей, растить ребёнка труд и ответственность, а тем более больного ребёнка. со здоровым ребёнком легче, в 18 лет уже самостоятельный человек а она ребёнок навсегда)
врачи сказали что операцию надо делать через 6 месяцев. если не делать операцию то проживёт ещё 2 года. у меня и у мужа очень сильное чувство что жить будет долго и лет в 14-15 можно будет сделать пересадку сердца.
спасибо что вернулись
я ждала Вас
Вы кажется разбираетесь в том о чём я говорю
может поможете мозги разложить и разобраться
21.04.2009 23:07:47, author
ИМХО, у Вас уже есть ребенок с СД. Так что ношу Вам уже дали :)
Решать Вам. Искходя ииз шанса на удачныи искход операции и, возможно, из тяжести УО и других проблем.
Я бы исходила из того, что я просто не смогу через два года дать ребенку тихо загнуться у себя на глазах. На ето мало кто способен ( череда тяжелых операции с минимальным шансом на успех для непонимающего их смысла ребенка не всегда "лучше" относительно безболезненного угасания, но не лечить будет НЕВЕРОЯТНО ТЯЖЕЛО морально ). Значит операция скорее всего будет? Тогда лучше сделать ее тогда, когда состояние ребенка оптимально, а не когда она станет неотложнои.
Пересадку сердца делают только если нет НИКАКИХ других вариантов. И, в отличеи от прооперированного порока, ето не вариант "стать здоровым раз и навсегда". С иммунологическои точки зрения чужое сердца совсем своим не станет. Ето пожиненная терапия.
22.04.2009 01:49:52, irina!
вы верно изложили то что я чувствую
Да, череда операций для 5-8ми килограмового ребёнка трудно назвать лучшим решением. хирурги сказали что операции будут тяжёлыми.
Да, мне тяжело думать и наблюдать что ребёнок угасает
Да, у меня есть 1 из 1,000,000 что ребёнок будет не такой умственно отсталый и может закончит университет как тот испанец или японка с СД (но нужны будут невероятные, титанические усилия)
и в любом случае в ребёнкина 1 год я не смогу определить уровень умственного отставаания

и опять моё decision tree упирается в никуда
как
22.04.2009 03:25:47, author
Иринище
Вот пересадку сердца, никто ни по какой страховке вам делать не будет. 21.04.2009 23:31:43, Иринище
Как раз пересадки сердца оплачиваются только по страховке. :) Одного мальчика с персаженным сердцем я в своеи жизни встречала (ему пересадку лет 15 назад делали).
Ето, кстати не так дорого как Вы думаете. По сравнению с несколькими операциями на сердце - сравнимо. У многих страховок есть такое понятие как "пожизненныи максимум". Стандарт - 1 миллион долларов. Пересадка сердца и медикаменты на всю оставшуюся в данную сумму укладываются без проблем.
22.04.2009 01:13:43, irina!
Иринище
Много вы знаете людей с синдромом Дауна с пересаженным сердцем? Ну зачем вы ерунду пишете? 22.04.2009 10:01:09, Иринище
Я, в отличие от Вас, немного разбираюсь в схеме пориема решении в медицине. :)
Так вот решение о пересадке сердца принимается исключительно по показаниям для пересадки сердца: Если врач решение принял, то страховка будет проверять только ети показания. ДС здесь не при чем вообще.
23.04.2009 01:05:11, irina!
Иринище
Действительно, вы наверное, в отличие от меня НЕМНОГО разбираетесь во всем :), а я только в той области в которой я являюсь специалистом. Медицина - это моя специальность, и я вам могу сказать, что врач решение о пересадке сердца не даст по многим причинам (я вам не буду их конкретно перечислять), а даже, если вы найдёте какого-то , который, несмотря на все противопоказания, примет решение о пересадке, то вы не получите и не найдёте сердце для пересадки. Но не умственная отсталость тут играет роль, как боится автор, а множество других причин. 23.04.2009 11:36:58, Иринище
У нас с Вами больше общего, чем Вы думаете :) Только моя специальность несколько ближе к данному вопосу, чем "медицина вообще" - иммунология :) "Немного" - понятие растяжимое.
Кстати, в стране, где я работаю, есть некоторыи опыт искусственных средец (ФДА официально одобрили их использование лет 5 назад). Не 100% альтернатива пересадкам, но проблему ожидания органов решает неплохо.
23.04.2009 21:12:32, irina!
используют ли или есть ли надежды на использование искуственного сердца для детей?
наверное искуственное сердце не может расти вместе с организмом как растёт живое сердце?
23.04.2009 21:42:43, author
Не используют. Их используют в основном на время ожидания пересадки. Хотя одна из разновидностеи одобрена и как постоянная несколько лет назад (но только на случаи если пересадку почему-то нельзя сделать).
Надежда есть всегда, но я бы на ето не ориентировалась. Проблема в том, что обычную операцию лучше делать когда общее состояние ребенка наилучшее из возможных.
24.04.2009 21:51:43, irina!
2 года психологических мучений для меня (я сильная, я справлюсь и стану сильнее человеком и лучшей матерью для других моих детей) пишу и слёзы ручьём
или 30-40 лет мучений для себя и будущих потомков с больных ребёнком (врачи про людей с Синдромом Дауна говорят "several generations responsibility")
я не уверена что мои дети, внуки смогут дальше после меня нести эту моральную и материальную ответственность. нечестно будет переваливать ношу на плечи других потому что я не смогла принять "этого" решения по слабости, если хотите...

да и за себя я уверенна пока молодая и сильная.
я не уверена что лет через 20ть смогу нести эту ношу
На западе помогают вырастить больного ребёнка, но взрослая жизнь опять же ответственность родителей
вырасти ребёнка я могу и сама без помощи государства, а вот что делать с ней во взрослой жизни?

да, операция лёгкий выход из ситуации, если не выдержит операции-моя совесть чиста, я старалась, ребёнок не выдержал операции
выдержит операцию-опять моя совесть чиста-а после меня дети, внуки пусть будут добры позаботиться-и опять я такая правильная и пушистая...

грусно и жестоко

что бы Вы выбрали при такой философии?
25.04.2009 14:21:11, author
1. Я бы делала операцию сеичас.
2. Много-много занималась бы развитием ребенка, чтобы добиться максимально возможного для него уровня развития. Главныи плюс детеи с СД (в отличие от многих других тяжелых форм УО) - они обучаемы. 4ем выше будет уровень развития, тем выше будет самостоятельность. Среднестатистические люди с СД по уровню развития находятся на уровне 10-летнего ребенка. Рутинное самообслуживание для них не проблема. И, за исключением подросткового возраста, у них очень приличное социальное поведение. "Годы мучении" отнюдь не неизбежны. И "ноша" может быть по силам достаточно пожилому человеку.
3. Следила бы за своеи физическои формои, чтобы не певратиться в развалину к 60 годам.
4. Постаралась бы отложить деньги и завещала бы все свое имущество на хорошии дом престарелых етому ребенку (они есть в Европе, появятся и в России). Облегчит жизнь Вашим остальным детям. За внуков не боитесь - все-таки продолжительность жизни у людеи с СД и сеичас почти на 20 лет короче, чем у остальных людеи. До 60 лет они живут в странах, где средняя продолжительность жизни хорошо за 70.
28.04.2009 03:52:44, irina!
ну перечислите эти причины, если знаете
я же просила разложить по полкам, если уж отвечаете и разбираетесь в теме
что играть кошки-мышки
23.04.2009 17:59:15, author
будет ли страховка оплачивать или нет не принципиальный вопрос.

вопрос можно ли отложить операцию на тот срок пока будет ясен уровень умственного развития . если на тот момент операцию делать нельзя будет то будет ли пересадка сердца выходом?
22.04.2009 10:56:11, author
Иринище
Дело не в оплате, эту операцию никто не станет делать. 22.04.2009 11:11:14, Иринище
разъясните почему никто не станет делать пересадку сердца?
потому что нехватка сердец-доноров, а особенно детских?
а даже если найдётся, то сердце отдадут ребёнку без УО, так как прогноз лучше и качество будушей жизни лучше?
(страницы газет на западе время от времени пестрят статьями о том, что врачи отказывают детям с СД в пересадке сердца и родители подают на врачей в суд из-за нарушении конвенции о равных правах всех детей)
или вы что то другое имеете в виду?
22.04.2009 12:04:42, author
Иринище
Второй слева на фото мальчик Саша с синдромом Дауна, порок сердца ему оперировали, когда ему было 6 месяцев. Учится во втором классе обычной школы, знает три языка - русский, немецкий, английский. 21.04.2009 23:26:13, Иринище
Господи! Вы меня извините если я Вас обидела.
за минуту до вашего сообщения я заходила в Вашу папку на 7я и думала, какие красивые дети, совсем не сказать что у них есть инвалидность.
мальчишка конечно класный у Вас.
моя девка тоже сладкая, блондинка с серыми глазами и белоснежной кожей. (вокруг нас одни смуглые брюнеты).
мы тоже 3х язычная семья. Даунцентр в Норвегии посоветовал начать изучать язык знаков, это облегчит общение. Австралийские учёные которые работают с людьси с СД тоже говорят что язык знаков резко улучшает качество общения.
Для вас наверное вопрос о том делать операцию или нет так остро не стоял, верно?
22.04.2009 00:23:42, author
ooops Вот этого я не знаю
Знаю что страна Норвегия и при получении визы я буду получать всё медицинское обслуживание бесплатно.
18.04.2009 02:27:29, author
Tomsik
Ну Вы еще узнайте - касается ли пункт "бесплатности" и теx заболеваний/пороков развития, которые существовали ДО момента получения страxовки, и если да - то в каком объеме. В смысле - оплачивается ли только лечение острого уxудшения состояния или "и плановые операции тоже". Иначе можете получить неприятный сюрприз. 18.04.2009 11:34:23, Tomsik
Suri
Я полагаю, что в большинстве стран операцию ребенку без согласия родителей могут сделать только если жизни угрожает непосредственная опасность "здесь и сейчас".
Тем более не будут настаивать, если порок в принципе совместим с жизнью, но неизвестно на какой срок. Операции дорогостоящие, на гос. финансирование обычно очереди, и необходимую операцию приходится долго ждать, а принуждать родителей срочно делать за свой счет - до такого еще нигде мире не додумались.

Мне кажется, вариант - "ехать" напрашивается сам собой. Там действительно для инвалидов и их родителей условия жизни улучшены по сравнению с ...не знаю где Вы. Вот только стоит заранее разузнать одинаковы ли льготы для граждан и для въехавших по рабочей визе.
18.04.2009 00:01:04, Suri
Спасибо за ответ

Не хотелось в новой стране бы находиться под давлением «надо сделать операцию и ВСЁ!»
Вообщем то и отеёезд у меня «бегство» от давления обстановки «ненадо делать операцию».
Хотелось бы чтобы были «безразличны» чтобы я успела разобраться в ситуации
18.04.2009 00:10:30, author
ИМХО, но Вы зря зацикливаетесь на мысляx об операции. В данный момент Вам нужно сосредоточится на том, как наиболее безболезненно осуществить переезд (и возможно ли это практически). Соберите инфо о жилье, о вашиx праваx на лечение, образование. Возможно Вам придется еxать сначала одной или вести с собой помощника. Обсудить в семье все варианты. И действовать 18.04.2009 01:23:42, lena(uk)
KengaLU
почему сразу "зацикливаетесь"? это может один из вопросов, которые её волнуют. может все остальные она штудирует параллельно. просто именно тут сейчас задала именно этот вопрос. но это не значит, что она зациклена на нём и только на нём. 18.04.2009 01:37:02, KengaLU
Вы правы

Меня глючит от мыслей о ней
И отъезд я затеяла чтобы перестать об этом думать

И опять наткнулась на тоже самое
18.04.2009 01:36:11, author
Многое будет зависить от того, как Вы себя поведете. Я, надеюсь, что прятать на чердаке Вы ребенка не собираетесь, поэтому придется и у врачей регистрироваться и в местные социальные органы обращаться. При таком варианте у Вас будет возможность обсудить диагнозы с врачами и донести до ниx Вашу позицию. Социальные сервисы вам смогут обьяснить на что Вы можете рассчитывать (садик< няня, пособие и т.д.) Примерно так обычно и поступают люди в подобныx обстоятельстваx.
А если Вы решите не обращаться к местным врачам, то такое поведение как раз и может вызвать недоумение и желание серьезно расследовать Ваше нежелание лечить ребенка.
17.04.2009 23:03:23, lena(uk)
KengaLU
ну а допустим, что их заинтересовало нежелание лечить ребёнка. и что? что они будут делать? лишать материнства гражданку другой страны? без ведома властей другой страны? или просто заберут ребёнка, опятъ таки – гражданина другой страны, и сами будут лечить и содержать? 17.04.2009 23:44:42, KengaLU
Хотите посоветовать проверить автору?
Например, автор забирает ребенка, ребенок через какое-то время попадает в больницу и врачи узнают, что у ребенка серьезные проблемы со здоровьем, о которыx мама знала и бездействовала. Как по-русски поточнее.. Нанесение вреда здоровью бездействием.
18.04.2009 00:34:59, lena(uk)
KengaLU
и? какие будут их действия? мне просто интересно потеоретизировать. какие ваши варианты? 18.04.2009 01:10:59, KengaLU
Недавно в США был случай когда у новорождённого ребёнка диагностировали Даун и непроходимость кишечника

Родители отказались делать операцию, отказали в усыновлении и отказали государству отдать ребёнка . всё решалось в течении 36 часов

Это обсуждалось на одном из католических сайтов в теме посвящённой проблемам Дауна
18.04.2009 00:51:57, author
KengaLU
ещё, насколько я слышала, есть люди, которые по религиозным соображениям и/или личным убеждениям не делают операции. так же как и не берут в руки оружие. 18.04.2009 01:12:59, KengaLU
да я тоже слышала

а как они это объясняют врачам или соц работникам?
Вообщем то это действительно нанесение вреда здоровью человека
18.04.2009 01:17:35, author
KengaLU
не знаю. не сталкивалась. наверное пишут обьяснительную какую–то. 18.04.2009 01:30:02, KengaLU
А как бы среагировали в СССР на ситуацию когда родители отказываются лечить ребёнка и жизнь ребёнка в опасности, по мнению врачей 18.04.2009 01:38:19, author
Зависело от ситуации. В Вашеи ситуации Вам было бы почти нереально добит;ся операции, а не наоборот.
В принципе "уити из больницы под расписку" можно было и в СССР. Причем делали ето многие и часто. Я из роддома со скхватками уходила, с дочкои маленькои отказ от госпитализации пару раз подписывала.
Ситуации принудительного лечения тоже были. Из наиболее непростого с моральнои точки зрения - психиатрия. Впрочем принудительное лечение есть и сеичас в самых разных странах. В штатах, например, в случае некоторых инфекционных заболевании нельзя просто отказаться от лечния и продолжать вести обычныи образ жизни. :)
18.04.2009 02:41:10, irina!
KengaLU
без понятия. но думается мне что так же как и сейчас. так как вы тут где то написали. никак кажется... и кажется СССР–ру у/о дети да ещё и с пороками особо не нужны были. 18.04.2009 01:42:51, KengaLU
в СССР такого ребенка матери в роддоме не отдали бы просто. или заставили бы отказаться, или сказали бы, что умер 18.04.2009 02:25:32, Tulsa
Неправда. У нас были знакомые, в семьях которых были дети с серьезными заболеваниями. А УО + порок сердца - и вовсе абсолюно типичныи вариант при Синдроме Дауна (порок сердца - одно из проявлении синдрома). Детеи с Синдромом Дауна в СССР было полно. Целые школы. 18.04.2009 03:14:13, irina!
Мне кажется что в европе то же самое 18.04.2009 01:49:09, author
по религиозным причинам они и пишут объяснительную. никто родителей силой не заставит ребенка лечить, тогда надо сначала ребенка отобрать и доказать непосредственную опасность для жизни 18.04.2009 01:35:43, Tulsa
KengaLU
ну я тоже так думаю. но как они могут отобрать ребёнка у/и гражданина другой страны? не думаю, что это в их правомочиях. мне кажется, что никто к автору цепляться не будет по поводу её решения не делать операцию. ну разве только всякие "подружки" со двора :) 18.04.2009 01:40:32, KengaLU
да отобрать могут, я думаю, гражданство тут неважно - во всяком случае "до выяснения обстоятельств".
но тоже думаю, что не будут цепляться
18.04.2009 02:23:04, Tulsa
KengaLU
а до "выяснения обстоятельств" они ему за свой счёт сделают операцию? сомневаюсь. 18.04.2009 07:47:58, KengaLU
нет конечно. я не про операцию, а про "отобрать". а потом наверное работали бы с родителями, внушали, убеждали 18.04.2009 08:38:31, Tulsa
Вы знаете что Ваш ответ меня очень растроил.
В глубине души я надеялась что уехав я не буду стоять перед этим страшным выбором. Что у меня просто выбора не будет кроме как делать операцию.

Ум и сердце у меня думают.чувствуют по разному
Кого слушать?
18.04.2009 01:54:19, author
Вернулась скоректировать

Я растроилась не на Ваш ответ а на факт что в этом мире никому мой ребёнок не нужен и никто даже не попытается ему помочь

У меня наверное началась очередная истерика((( надо попить успокоительных и снять розовые очки об одинаковых правах детей в европе
18.04.2009 02:01:20, author
Tomsik
"В этом мире" дети (независимо от состояния иx здоровья), как правило, нужны только иx родителям... до известного возраста. 18.04.2009 11:25:52, Tomsik
KengaLU
Ваш ребёнок в этом мире будет нужен, если он будет нужен в первую очередь вам. Просто так – с потолка – помощь редко сваливается. Она обычно приходит тогда когда в ней нуждаются. но для этого надо самой хотя бы заявить о своей нужде в помощи.

по поводу розовых очков "об одинаковых правах детей в европе". про права не могу сказать, но в отношении окружающих и бытовых условиях для "иных" детей запад всё таки приуспел. на мой взгляд вам будет легче обеспечить уход вашему ребёнку в европе. удачи вам!
18.04.2009 07:15:39, KengaLU
так вы чего хотите-то? чтоб вас ЗАСТАВИЛИ сделать ребенку операцию? помогли НАСИЛЬНО?пардон, вы мать. и за ребенка отвечаете вы. Если не хотите отвечать - сдайте государству...
Нам тут показалось, что вы хотели поодержки своего решения. теперь я в этом сомневаюсь.
18.04.2009 02:24:37, Tulsa
Я всего лишь хотела поболтать с KengaLU 18.04.2009 06:09:15, author
А, ну пардон что вмешалась 18.04.2009 07:09:41, Tulsa
И чем закончилась история?
18.04.2009 01:06:30, lena(uk)
А чем может закончиться ситуация с непроходимостью кишечника при отказе от операции? :((( 18.04.2009 02:08:11, irina!
По моему Lena(UK) хотела узнать наказали ли родителей... 18.04.2009 02:16:04, author
Формально их не за что было наказывать. 18.04.2009 03:16:35, irina!
Ничем...
Просто осталось в памяти у всех
на том форуме мнения разделились 50.50 тех кто поддержал родителей и тех кто их не понял
умственно отсталый ребёнок и порок сердца прямое показание на аборт по медицинским показаниям при любом сроке беременности, и церковь с пониманием к этому относилась
18.04.2009 01:12:49, author
Иринище
Это неправда про медицинские показания, и умственную отсталость внутриутробно ещё не научились диагностировать. 18.04.2009 09:49:03, Иринище
А Даун? 18.04.2009 10:20:03, author
Tomsik
В случае синдрома Дауна внутриутробно диагностицируют исключительно его наличие - но не степень умственной отсталости будущего ребенка ПОСЛЕ рождения. Если бы это научились делать - многим родителям было бы легче принимать решение. Потому что УО при синдроме Дауна может варьировать от "минимального снижения IQ" до неспособности научиться держать ложку. 18.04.2009 11:42:09, Tomsik
Иринище
Девушка, я вас узнала. Могу написать вам, что синдром Дауна - это не показание к медицинскому аборту. У меня очень много знакомых, у которых дети с синдромом Дауна, пороки сердца им оперировали. Дети учатся в обычных школах, ходят в обычные садики.Есть и знакомая, у которой ребёнок с синдромом Дауна без пороков сердца. Есть знакомая врач, у которой на позднем сроке беременности на УЗИ увидели порок сердца и поэтому заподозрили, что у ребёнка будет синдром Дауна. Она, ещё беременная, обратилась в группу взаимопомощи родителей с детьми с синдромом Дауна, познакомилась с семьями в которых есть такие дети,подружилась с ними, короче готовилась к рождению такого ребёнка. Сейчас ребёнку лет 8. 18.04.2009 10:38:16, Иринище
Я тоже не прочь иметь РЕБЁНКА, повторю РЕБЁНКА с СД, но не представляю себя в 70ти летнем возрасте с 35 летней дочкой с умом 3х летней. Мои обе старшие очень бурно проходили кризис 3х летки. разум 3х летки это средний стат для СД. старшая к 6ти только-только угомонилась.
на американском сайте когда обсуждали людей с СД, в разговор вступили 2-3 соц работника. Одна работала в школе с детьми с СД а 2 другие работали со взрослыми людьми с СД. У них спросили если бы Вам сказали что у Вас родится ребёнок с СД вы бы оставили беременность. Та которая работала в школе, сказала да оставила бы беременность, так как они славные, добрые и т.д. Те которые работали со взрослыми людьми с СД сказали что не оставили бы беременность ни под каким предлогом так как у них проблемы со здоровьем, психикой, развитием обостраются и вылезают все сразу после 20-30 лет, делая жизнь всех близких адом.
Может Вы так легко даёте совет так как знакомы только с детьми с СД (наверное они общаются с вашими детьми). Те которые тесно общаются со взрослыми людьми с СД более сдержанны в советах и рекомендуют очень тщательно всё взвесить и не переоценивать свои физические, моральные и материальные возможности. последнее сказали мне ВСЕ, те с кем я лично общалась, родители взрослых людей с СД, врачи, генетики, соц работники, через интернет на форумах. всё не так просто как вы думаете. я все эти 6 месяцев и днём и ночью занята мыслями о ней. 2х старших я совсем запустила. если ребёнок был без порока сердца, я бы несла эту ношу и прямо сейчас стала бы готовиться к тому что будет с ней лет через 25. но у неё порок, который меня морально деградирует так как я постоянно боюсь что она умрёт и в тоже время я не хочу добровольно брать на себя эту ношу. вот такое испытаниее
21.04.2009 23:35:00, author
прямых показаний на аборт вообще не бывает! в крайнем - опасность для жизни женщины, и то ей решать 18.04.2009 01:36:29, Tulsa
А разве патологии в развитии плода не показание на аборт?

В европе если диагностирован даун то дают выбор оставить ребёнка или нет
А если даун с физическими потологиями, то отправляют на аборт по мед показаниям
18.04.2009 02:04:08, author
Tomsik
НЕ "отправляют на аборт", а дают направление, ЕСЛИ мать решает сделать аборт. Вы, наверное, не представляете себе, что получить направление на аборт "в Европе", в частности, в Германии, не так просто, как это было в Советском Союзе. 18.04.2009 11:20:58, Tomsik
KengaLU
почему не просто? если захотел сделать аборт, то тебе могут не разрешить? впервые слышу. знакомая недавно делала исключительно по собственному желанию 18.04.2009 15:12:52, KengaLU
Там по-моему только в первом триместре можно аборт делать. Потом все становится сложнее. 21.04.2009 01:29:33, irina!
Иринище
Да, по собственному желанию, после посещения специальных консультаций и принесённой гинекологам справке об этом только до 12-ой недели. И только за свой счёт - никакие страховки это не покрывают. Только, конечно, за тех, кто на социале платит государство. 21.04.2009 10:49:09, Иринище
Tomsik
:-) Зависит во многом от земли, НО даже в самыx "лояльныx" земляx тебя сначала отправят к социальным работникам (псиxо-социологическая экспертиза, кажется, это называется), которые будут дооолго капать на мозги на тему "за" и требовать убедительныx аргументов "против" . 18.04.2009 21:12:38, Tomsik
KengaLU
не было такого. Дюсельдорф. 19.04.2009 04:03:16, KengaLU
Tomsik
Ну на, почитай "законодательную основу". Для ВСЕХ земель. 19.04.2009 12:10:37, Tomsik
KengaLU
а зачем мне её читать? ты написала, что будут морочить голову и отговаривать. я тебе написала, что никто не морочил голову и не отговаривал. ты про законодательство, а я про реальное дело. 19.04.2009 22:27:11, KengaLU
Tomsik
Ты с ней лично xодила в эту самую "Beratungsstelle" и присутствовала при беседе, что так уверенно доказываешь, что "никто ничего"? ;-) Эта паршивая справка, которую надо принести гинекологу, которая "не менее, чем треxдневной давности" - совершенно РЕАЛьНОЕ требование. Во ВСЕХ земляx. В том числе - и в Дюссельдорфе. Разница только в личном подxоде "консультанта" - и если даже конкретно одной твоей подруге повезло "проскочить" без особыx расспросов/уговоров соxранить беременностъ (или, чего доброго, "повезло" нарваться на консультанта, который считает, что "иностранцам нефиxxx размножаться) - так это еще не основание для утверждения, что "В Германии просто сделать аборт". 19.04.2009 23:57:48, Tomsik
KengaLU
нет. я с ней не ходила. я с её слов говорю. ходить она может и ходила, но никаких трудностей в получении каких либо разрешений она не имела. я не считаю что ей повезло. я считаю, что елси есть желание сделать аборт, то в Германии это желание выполнить просто. даже если надо формальности какие–то пройти. 20.04.2009 00:05:17, KengaLU
прошлась только по первой странице
разве 2ой пункт скопированного абзаца не была бы веской причиной для аборта для меня? посмотрите что стало со мной и моим emotional health?

A termination of pregnancy is not unlawful if...
• the pregnancy is the result of a crime, e.g. rape. No more than 12 weeks may have
passed since conception (criminological grounds; Article 218a, Section 2, StGB), or
• termination is necessary to avert danger of life or the risk of a serious impairment of
the woman's physical or emotional health. In this case there is no time limit (medical
grounds; Article 218a, Section 3, StGB).
19.04.2009 12:58:53, author
Tomsik
А кто _в виртуале__ может посмотреть, что стало с Вашим emotional health? И потом - я Кенге дала ссылку в ответ на её утверждение, что в Германии аборт по желанию женщины делают легко, просто и чуть ли не по первому писку "не xочу рожать". А для того, чтобы "подтвердить вескую причину" нужны предварительные обследования, заключения врачей, псиxологов и тэдэ и тэпэ. Одного "желания женщины" мало. 19.04.2009 13:11:41, Tomsik
KengaLU
плиииииииииз. елси хочется сделать аборт, то можно его сделать. возможно надо бумагу какую–то подписать или причину указать, но это не так уж и сложно. например девушка сказала, что она часто пила в тот месяц и боится вынашивать этого ребёнка, или что таблетки какие–то пила и тоже боится рожать. да и вообще не хочет рожать. никто её не заставит. в крайнем случае может соврать придётся, что таки пила чего–то. делов то. 19.04.2009 22:32:08, KengaLU
Tomsik
Плииииз, не утверждай теоретически и "за всеx" кому что сложно, а кому - нет. 20.04.2009 00:00:09, Tomsik
KengaLU
я не утверждаю, а считаю :) 20.04.2009 00:05:57, KengaLU
когда у женщины умственно и физически больной ребёнок, я думаю можно без труда представить, что происходит с её emotional health, для этого не обязателер реал.
в вашей ссылке чётко сказано что для аборта достаточно очень сильного желания женщины.
если нет веских причин для аборта, то это преступление, но ненаказуемое

вполне логичный закон. если женщина не хочет ребёнка и неготова к этой отвественности, то зачем её заставлять? если государство готово наказывать за это, то оно так же должно быть готова к тому что надо будет государству самому брать отвественность за этих детей

Regardless of your nationality and of the governing laws in your home country - if you live in
Germany, German law shall apply.
A termination of pregnancy in accordance with the so-called "counselling regulation" is
unlawful but exempt from punishment if ...
• the pregnancy is terminated within 12 weeks after conception (12 or 14 weeks? The
law refers this statement of time to the actual week of pregnancy, i.e. 12 weeks after
conception. However, the calculation of the duration of pregnancy typically and
commonly used by doctors is based on the first day of the last monthly period. Since it
is assumed that conception took place about 2 weeks after the last monthly period, the
12th week of pregnancy stated by law corresponds to the 14th week of pregnancy as
calculated by medical doctors.)
• the woman expressly desires termination
• she has proven to the doctor, by way of a certificate issued by a recognised
counselling centre, that she obtained crisis pregnancy counselling
(Schwangerschaftskon­fliktberatung) pursuant to Article 219 StGB [German Criminal
Code] at least three days ago (Article 218 StGB)
19.04.2009 13:58:00, author
Tomsik
В моей ссылке - повторяю, данной специально для Кенги в связи с высказыванием "заxотела аборт - сделала аборт" - четко сказано, что женщина, желающая сделать аборт, обязана посетить "признанное государством" консультационное учреждение, где с ней проведут беседу относительно "конфликтной ситуации с беременностью" и где ей придется озвучить ВСЕ доводы "против" беременности, а ей будут озвучивать доводы "за" - и принести врачу оттуда соответствующую справку, после чего она получит "направление на аборт" в медицинское учреждение или к врачу, который имеет право проводить операцию прерывания беременности. В случае, если нет медицинскиx показаний к аборту, которые названы в п.2. Если медицинские показания есть - тогда она НЕ обязана посетить вышеназванное консультационное учреждение, но может это сделать. Но для того, чтобы были подтверждены "медпоказания" - надо сначала пройти все необxодимые исследования, а в случае "криминальном" - и всю процедуру подачи заявления в полицию и судмедэкспертизы.
А насчет "государство должно быть готово брать на себя ответственность" - так оно в случае Германии её на себя и берет - от ребенка можно отказаться когда угодно, xоть через минуту после родов, xоть через несколько лет, как официально, так и анонимно. И государство позаботится о том, чтобы найти ему другую семью - или будет растить его в соответствующиx учрежденияx.
19.04.2009 14:26:31, Tomsik
KengaLU
"которые будут дооолго капать на мозги на тему "за" и требовать убедительныx аргументов "против"

а, то есть долго капать на мозги – это всего лишь одна встреча на которой тётки пытаются тебя убедить в обратном? ну это на мой взгляд не долго. убедить меня не делать то, что я хочу – практически невозможно, елси законом это не наказуемо. поэтому они устанут отговаривать сильно настроевшихся на аборт. а требовать – это как? ну скажу я им "не хочу и всё". и что?
а уж тем более, елси есть какие–то подозрения на отклонения.
19.04.2009 22:39:21, KengaLU
Tomsik
Это на твой взгляд. А в реале - таки многим "докапывают" на мозги до того, что они от решения сделать аборт отказываются. Те, кто "просто не желают рожать".
А вот "на отклонения" ДОЛЖНЫ быть не "какие-то подозрения", а официальное медицинское заключение с результатами генетического исследования. Тогда идти к этим "теткам" даже и не обязательно, xотя возможно. Простого "а я таблетки пила, теперь боюсь ребенок ненормальный" - не xватит для медицинского заключения.
20.04.2009 00:04:01, Tomsik
KengaLU
МНОГИМ "докапывают"? а, ну значит есть и такие НЕКОТОРЫЕ, которым плевать на докапывания и которые остаются при своём решении? что и требовалось доказать. :) спасибо. считаю разговор закрытым :) 20.04.2009 00:09:17, KengaLU
в любом случае спасибо за ссылку
вы косвенно ответили на вопрос который я задала в теме
мне по приезду с европу надо будет искать похожие независимые агенства работающих с такими как я, агентва которые смогут дать нейтральную информацию о моих правах и объязаностях и помогут, как говорится в вашей ссылке "посмотреть на ситуацию с расстояния"

спасибо, что начали разговор, а не безразлично прошли мимо
19.04.2009 16:58:09, author
Tomsik
:-) Это не совсем агентства - это каритативные ИЛИ государственные... ну.. вроде как "пункты помощи для попавшиx в неприятности женщин". "С такими как Вы" - это будет сложнее... наверное, придется искать "группы самопомощи родителей детей с таким-то диагнозом" или что-нить вроде "поддержка родителей детей с ..."
Понимаете, очень многое зависит от того, что будет написано в Вашей медстраxовке "мелким шрифтом". Поэтому я Вам и написала в другом ответвлении, что нужно внимательно изучить страxовку, ВСЕ условия и все пункты.
19.04.2009 21:31:49, Tomsik
Иринище
Так и то только на ранних сроках по желанию родителей.На поздних сроках не разрешат сделать аборт даже по желанию родителей, если причина только синдром Дауна и порок сердца. 18.04.2009 11:30:50, Иринище
Все ресурсы (официальная статистика по америке и европе) говорят что 90% беременостей с диагностированным Дауном заканчиваются абортом. Даун диагностируется на поздних сроках. 18.04.2009 17:17:19, author
Tomsik
Даун диагностируется на сроке от 12-13 недель. Правда, чем меньше срок - тем опаснее для плода процедура диагностики. 18.04.2009 21:14:02, Tomsik
Но из того, что диагнос МОЖНО поставить рано, никак не следует, что его ОБЫЧНО ставят рано. В реале сразу амнио и на раннем стоке будут делать 35-летнеи маме. А "среднестатистически­е мамы" сначала узнают о возможнои проблеме, потом только делают амнио. Там более поздние сроки обычно. 21.04.2009 01:46:10, irina!
Иринище
Это неправда. Диагностику синдрома Дауна и других генетических болезней проводят до 16 недели приблизительно и только тогда разрешают родителям принимать решение об аборте. Если срок прошёл, то просто так не сделают, ну разве, если плод совсем без головы, или такой грубый порок, что нет сомнений о его жизнеспособности дальнейшей. Обычно грубые пороки обнаруживают в первом триместре, тогда и принимают решение. Тот , кто идёт на инвазивную диагностику генетических заболеваний, как правило, именно потому её и делает, чтобы сделать аборт в разрешённые сроки. Люди, которые не делают такую диагностику, обычно, готовы принять любого ребёнка, те , которые категорически не готовы делают эту диагностику и соответственно избавляются от такой беременности. На поздних сроках, когда уже видны органные пороки, по ним нельзя со 100% уверенностью сказать, что это именно синдром Дауна или другое заболевание, или изолированный порок. Просто зная, что при синдроме Дауна пороки сердца встречаются часто - делают предположение о наличии этого синдрома, родителям дают информацию об этом или других возможных проблемах, на аборт их не гонят и "искусственные роды" по желанию не разрешают. Отказаться от ребёнка, конечно, родители тоже могут, но после рождения. 18.04.2009 19:31:21, Иринище
теоритически всё правильно и легко....
кстати порок сердца встречается у 40-50 детей с СД.
но практически, как генетик мне говорила, СД очень коварная болезнь и её обычно ищут на протяжении всей беременности. ответы анализов в первом триместре очень неточные (полно случаев когда сказали СД 100% а родился здоровый ребёнок, или вот недавно с американского форума девочка сказали 10% вероятности СД а родился с СД)
теперь УЗИ врачей тоже подключили и они тоже активно ищут СД при КАЖДОМ исследовании (по седлу носа, по пропорциям тела и ног, по раскосу глаз, хотя это тоже очень относительно)

но более того, мы были на консультации у профессора в Мюнхине специализирующемся по СД. от сказал даже у родившегося ребёнка можно очень легко поставить неправильный диагноз.(хотя теоритически СД это единственный синдром диагностируемый при рождении) поэтому хромосомный анализ на СД они посылают в 3 лабаратории. если ответы всех 3х лабараторий подтвердятся, то только тогда они выдают положительный ответ.
СД ещё и тем коварен что никто не знает как дальше будет развиваться ребёнок физически и умственно. (но средний статистический показатель 50 IQ в то время как даже 70IQ для здорового человека уже серьёзное отставание)

кстати в штатах тех женщин которым диагностировали СД стараются давать объективную информацию от врачей и уменьшать контакт с теми родителями у которых дети с СД, так как последние начинают оказывать давление часто из-за своих каких-то соображений (психологи исследовали эту группу родителей в штатах, и разбили их на несколько категорий по тому что движет ими когда они начинают давить)

вот так всё непросто
19.04.2009 12:47:36, author
Tomsik
Разрешат и на поздниx ("искусственные роды"), особенно если порок сложный и успешное лечение сомнительно. НО после довольно долгиx нервомотаний. Мне это как-то объясняли... 7 с xвостиком лет назад. 18.04.2009 11:37:02, Tomsik
и еще - у детей с СД ВСЕГДА есть физические патологии - порок сердца, недоразвитие лор-органов. На то это и Синдром. Уж вы-то должны знать. 18.04.2009 02:30:55, Tulsa
нет, не показание. РЕКОМЕНДАЦИЯ может быть дана. даже если у ребенка патология, несовместимая с жизнью, аборт делать не заставят. многие решают родить и дать ребенку прожить, сколько богом отпущено, хоть два часа.
показание - замершая беременность, смерть плода в утробе - но это опять же опасность для жизни женщины
18.04.2009 02:28:26, Tulsa
В нашей стране властям всё равно что со здоровым ребёнком, а про больного ребёнка никто не понимает зачем ему делать операцию

Если сделаю операцию с этой стране я этого ребёнка не подниму, не подниму и других детей

Если сделаю операцию, то нет гарантии что я смогу получить ПМЖ в европе
И опять же не уверена что смогу поднять ребёнка из финансовых соображений

И чесно говоря смысла не вижу

Как это всё тяжело (((

Спасибо что не стали кидать гнилые помидоры
Страна норвегия – кто нибудь есть оттуда?
17.04.2009 22:20:04, Мать1975
В 1-3 есть СчасТливая Мама - девочка из Норвегии 18.04.2009 00:27:05, Tulsa
Спасибо
Пойду её искать
18.04.2009 00:48:24, author
А куда в Европе вы едете? В Германии, к примеру, есть отличные дневные заведения для таких детей (чтобы няню не нанимать), причем, насколько я знаю, стоит это не дороже обычного садика, а условия не сравнить с госучреждениями в России. А ваше отношение к операции здесь никого не потревожит, наоборот, отнесутся с пониманием 17.04.2009 18:08:30, ант73
да есть садики и школы
а что делать потом?
я не представляю себя 70ти летнюю с 35летней дочкой с разумом ребёнка
посетила я Даун центр у себя в городе, было какой-то урок?б 30-35 летние взрослые люди расскрашивали расскраски и и их матери старушки
после этого мне долго было нехорошо, тошнило до рвоты и в голове крутилось, нет, нет я этого не хочу
а все эти люди закончили школу обшеобразовательную и родители очень много с ними занимались и занимаются
22.04.2009 00:48:57, author
Иринище
Какие дневные заведения? Это вы о чём? 17.04.2009 18:46:44, Иринище
KengaLU
о том брать ребёнка в европейскую страну или нет. вот ей и пишут, что в Германии для у/о есть очень хорошие садики. действительно так и есть. 17.04.2009 19:11:02, KengaLU
Иринище
Что-то я не видела здесь таких садиков, специальных для у/о. 17.04.2009 19:33:02, Иринище
KengaLU
у нас у родственников сын с сидромом дауна в Германии. информация от них. 17.04.2009 19:38:06, KengaLU
Иринище
В нашей земле, как и в большинстве земель Германии, дети с синдромом Дауна, ходят в обычные садики . 17.04.2009 20:00:32, Иринище
При желании родителеи и нормальном физическом состоянии ребенка :) На самом деле синдром Дауна он на то и синдром, что разные варианты бывают. Некоторые дети с СД и в школу обычную ходят, и в уроках физкультуры участвуют. А некоторые довольно серьезно болеют и нуждаются в медицинском уходе, которого в обычном саду просто нельзя обеспечить. 18.04.2009 02:17:39, irina!
Иринище
Это да, но в Германии в большинстве земель нет спецсадов, я не считаю, что это правильно, но их просто убрали. 18.04.2009 11:15:09, Иринище
Ну они просто не "спецсады". Ето уже мед. учрежденеия, куда отвозят на день нуждающихся в уходе детеи (или детеи и взрослых). 21.04.2009 01:56:26, irina!
Иринище
Не сомневаюсь, что вы лучше меня это знаете, несмотря на то , что я живу в Германии 8 лет и имею 2-ух детей с инвалидностью. 21.04.2009 10:45:47, Иринище
Кстати в Германии первыми стали делать операции умственно отсталым детям чтобы смыть клеймо «фашистов» 18.04.2009 00:01:56, author
Операции на сердце делают по показаниям, а не по результатам IQ. 18.04.2009 01:33:13, lena(uk)
Ето Ваше личное мнение, которое и я разделяю. :)
Но он противоречит законам многих стран где-то 60-летнеи давности.
18.04.2009 03:21:47, irina!
Я вообще-то считала, что это не только мое мнение, а и законное право человека сейчас, а 60 лет назад во многиx странаx возможно отсутствовало соответств. законадательство, но не предполагала, что существовали во многиx странаx законы, спец. ограничивающие лечение инвалидов. Вам, возможно, виднее... 18.04.2009 20:49:35, lena(uk)
Иринище
Я думаю, что 60 лет назад, пороки сердца новорожденным и на первом году жизни вообще не оперировали. А сейчас оперируют, потому что медицина шагнула далеко вперёд за это время. 19.04.2009 01:52:21, Иринище
И 40 лет назад не оперировали. Брат моего мужа родился с операбельным пороком по нынешним временам, а тогда умер через 2 часа... 19.04.2009 02:40:35, Tulsa
В принципе 40 лет назад пороки сердца оперировали уже очень активно. И в штатах, и в России. Зависит от порока, конечно. Пороки, от которых умирают на 2 часу жизни и сеичас далеко не везде оперируют (в смысле далеко не везде в штатах). 21.04.2009 02:04:24, irina!
Вот это, по ссылке. TGV 21.04.2009 03:35:13, Tulsa
Там все в сложности порока, насколько я понимаю. 22.04.2009 01:55:37, irina!
KengaLU
ну мальчик тот уже вырос до 30–ти летнего возрста. однако за ним и в школу отдельный автобус приезжал и сейчас на работу его забирает автобус для подобных. но елси вам так важны слова, а не сама суть, то можно поправить: в специальную группу обычного сада/школы/предприят­ия. так лучше? 17.04.2009 21:30:07, KengaLU
Правильно, в обычные садики, но в интеграционную группу, где с ними занимаются очень хорошо; знаю, так как в садике, куда ходили старшие, была такая группа, а для деток постарше есть школы специальные - у нас рядом такая находится, все время наблюдаю, как заботливо воспитатели с воспитанниками обходятся, как регулярно они ходят на экскурсии и прогулки, и проч. У нас напротив недавно поселилась семья из Мексики, так вот они специально переехали в Германию, чтобы улучшить школьные условия для своего сына с синдромом Дауна (мальчику 11 лет). 17.04.2009 20:58:35, ант73
Иринище
Берите ребёнка с собой и оперируйте в Европе по страховке. Здесь оперируют всех, кому показана операция, показания к операции, как вы понимаете, не определяется величиной IQ. 17.04.2009 13:04:48, Иринище
KengaLU
так автор вроде пишет, что не хочет делать операцию. 17.04.2009 16:28:13, KengaLU
точно так и я поняла. да прямым текстом сказано 17.04.2009 19:17:03, Tulsa
MyKidsMom
ОФФ, Аня, мне тебя спросить о чем-то нужно, а емаил твой потерялся, напиши мне пожалуйста. 17.04.2009 19:51:16, MyKidsMom
Иринище
И я так поняла, а ответ написала так, как посчитала нужным. 17.04.2009 19:34:20, Иринище
KengaLU
имеете право. только это не ответ на поставленный автором вопрос. совсем. мало того, это даже на указ смахивает, совершенно не по теме. 17.04.2009 19:40:37, KengaLU
Иринище
Автор пишет, что в её стране отказывают от БЕСПЛАТНОЙ операции детям с умственной отсталостью. 17.04.2009 18:49:14, Иринище
KengaLU
ну в исходном топике ничего она такого не пишет. и вопрос в исходном топике совершенно другой. я ниже написала как я поняла ситуацию. а бесплатно было упомянуто просто как обьяснение на мой вопрос. для общего развития так сказать. я нигде не увидела желание автора найти место где сделают операцию бесплатно. может конечно я "смотрю в книгу, вижу фигу", а вы как раз разглядели другой подтекст. 17.04.2009 19:09:48, KengaLU
KengaLU Вы правы. Операцию я смогу сделать и за счёт страховки и за счёт своих финансов
Но операция будет очень тяжёлая и возможно надо будет несколько операций
Не хочу чтобы мой ребёнок стал подопытным кроликом
И не вижу смысла в операции
Хотя безумно люблю её
17.04.2009 22:27:38, author
KengaLU
я вас хорошо понимаю. сама бы скорее всего поступила бы так же. сил вам! 17.04.2009 23:39:36, KengaLU
Иринище
Кенга, зная вас только по конфе, могу сказать, что также вы бы не поступили.
Интересно, а если бы у ребёнка не было умственной отсталости вы бы тоже отказались от лечения?
Тут на принятие решения об отказе от лечения повлияло именно то, что ребёнок возможно будет уо. Я думаю, что я узнала автора, ребёнок там ещё грудной.
18.04.2009 11:22:12, Иринище
KengaLU
вы наверное будете разочарованы во мне, но я бы вообще отказалась бы от такого ребёнка ещё в род доме. этот крест не по мне. 18.04.2009 15:01:16, KengaLU
а у меня борьба с сабой взять на себя это крест добровольно или нет (т.е делать операцию или нет) 21.04.2009 23:37:48, author
Иринище
Кенга, я не судья никому, но так как автор, вы бы не поступили; в этом я уверена. А автор сама до конца не знает чего хочет, но хочет об этом говорить и пусть говорит. 18.04.2009 16:20:54, Иринище
в той ссылке на агенство в баварии есть очень хорошие слова. и я немогу взять на себя ответственность за умственно отсталого ребёнка. если было бы только физическое, то того конфликта внутри меня небылобы

We know that there are situations in which especially responsible people may be drawn into a
deep inner conflict that turns everything upside down - all their values, norms and everything
they have stood up for in life.
19.04.2009 13:35:15, author
KengaLU
вы мне льстите :) 19.04.2009 04:07:04, KengaLU
Иринище
Ой, напишите лучше, где вы про подписанный отказ прочли, а то может я чего-то тоже недопрочла. 17.04.2009 19:56:41, Иринище
KengaLU
ок, не подписанный, а проговоренный (verbal). автор написала, что приняла решение не делать операцию. вербально или письменно она это огласила своим властям – не известно. но я предположила, что письменно. возможно нет. но сути это не меняет. 17.04.2009 21:27:22, KengaLU
KengaLU
в смысле? а как относятся власти вашей страны к этому? 16.04.2009 23:23:45, KengaLU
никак

(помоему, в Москве, если ребёнок отстаёт умственно, то отказывают в бесплатной операции. такае же ситуация в Киеве. в нашей стране решение за родителями)
16.04.2009 23:47:20, Мать1975
Насчет Москвы Вы 100% неправы (в Киеве тоже вряд ли новые евгенические законы вышли :)В россиискои медицине каждыи врач лечит ТОЛьКО свое (в целом ето плохо, но в даннои ситуации Вам должно было помочь :). Кардиолога интересует только порок сердца (а УО его не интересует). А решение об операции будет принимать кардиолог.
Разница в том, что маму в остальном здорового ребенка на операцию будут толкать врачи, а в случае наличия у ребенка других проблем толкать врачеи придется уже маме. Но специфика России в том, что бесплатные ортопедические ботинки там получить существенно сложнее чем бесплатно прооперировать порок сердца. :)
18.04.2009 03:47:42, irina!
Я имела в виду что государство не будет делать операцию за свой счёт
Девочки здесь же на конфе говорили, что врач даже ребёнку без СД говорил, что если бы порок дал усмтвенное отставание, то в бесплатной операции на сердце отказали
Это так к слову
18.04.2009 06:37:39, author
Я еще раз повторяю: в России умственное развитие ребенка - не повод для отказа в бесплатнои операции на сердце. Операцию назначат если к неи будут мед. показания с точки зрения кардиолога. 21.04.2009 02:19:51, irina!
Автор, а Вашему ребенку лично врачи отказали в операции? Или ваши знания об этом исключительно из ин-та? 18.04.2009 11:20:07, lena(uk)
KengaLU
я конечно не утверждаю, но мне кажется, что власти страны вашей будущей работы не могут вам ничего указать по этой теме. то есть настоять на операции они врядли смогут. вы подписали отказ в стране вашего гражданства. вы так же можете подписать наверное отказ и в стране вашей работы, елси вдруг ребёнок попадёт в больницу и вам скажут, что нужна операция для спасения его жизни. но если он в больницу не попадёт, то каким образом власти вообще будут в курсе нужна ему операция или не нужна? кстати, ребёнок то где будет находиться во время вашей работы? 16.04.2009 23:56:11, KengaLU
Иринище
Какой отказ автор подписала? Она приняла решение не делать платную операцию, потому что в бесплатной ей отказали. Конечно, может у неё и другие причины тоже нашлись для такого решения. 17.04.2009 18:52:23, Иринище
KengaLU
ну я поняла так, что родители приняли решение не делать операцию не из–за того, что она платная и у них на это денег нет. а просто решили положиться на судьбу и пускай он типа живёт столько сколько ему отведено. елси бы из–за нехватки денег, то наверное искали бы другие пути. и я так поняла, что автора волнует именно тношение властей к их такому решению, а не способы сделать ту самую операцию. 17.04.2009 19:06:27, KengaLU
Иринище
Я тоже поняла, что родители по какой-то причине не хотят делать операцию. Но они не подписывали никакого отказа в стране гражданства. А находясь в европейской стране, они могут и передумать, и если они едут в Германию,то операция будет для них бесплатна. Я думаю, что это тоже важно знать. 17.04.2009 19:45:27, Иринище
Tomsik
Не, вот "бесплатно" или "небесплатно" - это еще вопрос и зависит от того, на какиx условияx родители приедут и от того, какая у ниx будет страxовка. Если "государственная" - то бесплатно, если "частная" или "временная, на срок пребывания по рабочей, гостевой или студенческой визе" - то еще не факт. 18.04.2009 11:29:48, Tomsik
Иринище
У нас была временная рабочая виза и обычная обязательная мед. страховка в государственной больничной кассе. 19.04.2009 02:03:05, Иринище
Если они едут туда работать по контракту на год? Вы уверены? 18.04.2009 03:49:57, irina!
Иринище
Оказалось, что не в Германию. Если бы в Германию легально по контракту, то да мед.страховка в Германии обязательна. Если заработок ниже определённого уровня, то обязательна государственная страховка, если выше имеешь право заключить частную. Но без страховки в Германии работать нельзя.
То, что я читала о Норвегии приблизительно то же самое, но наверняка не скажу.
19.04.2009 01:58:51, Иринище
В Германии обязательная страховка не всем и не все покрывает. Там масса тонкостеи. 21.04.2009 02:23:28, irina!
Иринище
В Германии страховка обязательна, но не все её платят. За некоторых её платит государство.Все, кто находится в Германии (легально естественно), даже всякие беженцы без статуса,в процессе решения их дел, пользуются медициной в полном объёме, в Германии отработаны механизмы этого. Конечно, пластические операции и всякие зубные излишества сюда не входят. 21.04.2009 10:43:54, Иринище
KengaLU
подписание или неподписание отказа вообще ничего не значит в этой ситуации. даже елси они подписали отказ, то они всегда могут передумать. это и ежу понятно, а уж тем более автору. 17.04.2009 21:32:03, KengaLU
хочу взять с собой
будет тяжело так как надо будет нанять няню с проживанием

легче с точки зрения лоджистики её оставить с бабушками

но без неё тоже не смогу..:((((
17.04.2009 00:05:21, Мать1975
Иринище
Ребёнку можно оформить инвалидность, родителям такого ребёнка положена помощь, няня оплачивается больничной кассой (определённое кол-во часов). Кроме того, если вы работаете, то можете оформить родственника, знакомого (и т.д.) осуществлять уход за ребёнком. Тот , кто осуществляет уход будет получать зарплату(платит больничная касса) и стаж для пенсии. 17.04.2009 18:58:28, Иринище
Tomsik
По рабочей-то визе? 18.04.2009 11:30:34, Tomsik
Иринище
Мы в Германии 5 лет были по рабочей визе. Инвалидность ребёнку оформили на втором году жизни в Германии. ПМЖ оформили, когда у мужа контракт наработе поменялся на бессрочный, инвалидность ребёнка получить ПМЖ не помешала. Младший получил инвалидность уже , когда у нас было ПМЖ. 19.04.2009 01:45:01, Иринище
Иринище, а что с ребёнком, что Вы оформляли инвалидность? (если не секрет) 19.04.2009 12:21:51, author
Иринище спасибо за инфо
Я не уверена что смогу пользоваться бенефитами находясь по рабочей визе
А что будет если надо будет возвращаться обратно домой

И нехочу играть судьбой ребёнка
«если мне оплатят то ребёнок будет жить, если не оплатят, то не будет жить»
Мне важно было для самой себя принципиально решить этот вопрос
Кстати мне пришёл уже отказ из часного садика принять этого ребёнка, как только узнали что ребёнок умственно отсталый
17.04.2009 22:34:44, author
"И нехочу играть судьбой ребёнка" - ну на такое xочется Вам ответить - А шанс на жизнь ребенку дать не xотите?
Не страшно роль бога на себя брать?
"Я не уверена что смогу пользоваться бенефитами находясь по рабочей визе" - правильно, что не уверены. Денег, скорее всего не дадут, но РЕБЕНКУ помощь окажут. Опять таки, многое зависит, от Вашиx действий
17.04.2009 23:19:54, lena(uk)
Зависит от страны. В штатах окажут только неотложную помощь, например.
Страны с высоким уровнем медицины защищают себя от ситуации, когда право на лечение оплаченное их налогоплательщиками имеют все оказавшиеся на их территории.
Уровень защиты и детали зависят от страны.
18.04.2009 03:55:00, irina!
Иринище
Если человек едет на работу легально, он становится таким же налогоплательщиком как и остальные. 19.04.2009 01:46:53, Иринище
И ето не так, точнее не всегда так. Есть налоговые правила, благодаря которым значительная часть людеи работающих в другои стране по контракту, налоги в тои стране не платит (обычно они продолжают платить налоги в своеи страны, иногда имеют право не платить гос. малог вообще). Зависит от типа контракта и типа визы.
Более того, в тех же статах уплата налогов не дает права на бесплатную медицину ни гражданам, ни негражданиам.
21.04.2009 02:44:03, irina!
Иринище
Ну, мы же конкретно о Европе, а вы пишите "в тех же штатах". Да, в штатах всё по другому. 21.04.2009 10:39:50, Иринище
Бог если захочет она проживёт и до глубокой старости
И я буду благодарна ему за это
Вокруг меня не мало живых примеров людей с пороками сердца «не совместимых с жизнью»

Я советовалась 3мя религиозными людьми (равином, попом и моллой) и ни один из них не осудил меня

А вам не страшно роль судьи играть?
Не хочу с вами говорить на эту тему и в таком тоне
17.04.2009 23:46:48, author
Я роль судьи не играю. И мне от Вашиx слов не страшно. Дело ведь не v Боге и не в раввине с попом. Вы приняли решение, Вы несете ответственность за ребенка и Вы же пишите "не xочу играть судьбой". Вы с судьбой уже давно играете, неужели не заметили? 18.04.2009 00:26:50, lena(uk)
Да я несу ответственность за этого ребёнка и за других моих детей

И со всей ответственностью я заявляю что этого ребёнка поднять и отпустить в жизнь я не смогу
18.04.2009 00:47:11, author
KengaLU
и не надо. не заводитесь. уверенна, что вам и так и досталось и достаётся. :( 17.04.2009 23:49:02, KengaLU
:((((
Да мы всего лишь маленькие люди во всесильной руке Творца
17.04.2009 23:57:36, author
KengaLU
у него уже есть шанс, который ему действительно Бог дал (если верить в Бога). 17.04.2009 23:42:13, KengaLU
KengaLU
мы ещё не знаем в какую европейскую страну автор едет. или так во всех европейских странах? 17.04.2009 19:12:11, KengaLU
Иринище
Во многих. 17.04.2009 19:36:01, Иринище

Читайте также
Бенто-торт Чизкейк - рецепт торта на двоих
Как приготовить чизкейк своими руками?

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!