Доброго дня!
Тут вопрос должна ли знать жена свое место. А у меня вопрос немного другой. ВОт представьте себе (не дай Бог никому конечно такого), но представьте себе, что ваш ребенок- инвалид. По-мимо этого одного ребенка у вас есть еще старшие дети или ребенок. Ребенок-инвалид не прикован к кровати, но инвалидность пожизненная. Вот как нет руки или ноги. Не отрастет ведь. Пока ребенок маленький понятное дело вы все внимание уделяете только ему, бьетесь изо всех сил, чтобы улучшить его здоровье и т.д. Но время идет, ребенок растет. Как вы считаете, имеет ли право такая мать выйти на работу, иметь свое хобби и вообще свою жизнь по мере роста ребенка? Или это нереально и нужно забыть обо всем и все силы бросить на этого ребенка? Я понимаю, звучит это все наверное ужасно. Но дело в том, что я не знаю куда обратится. Я просто хочу услышать мнение сторонних людей. Лучше конечно аргументированное. Вот как вы считаете на что имеет право такая мать? При этом в семье материальных проблем нет. Весь декрет матери ребенка обеспечивал муж. Конечно если жена выйдет на работу мат положение семьи все равно улучшится, потому что все равно появится еще один доход. Но муж в принципе согласен, что жена может вообще не работать и заниматься больным ребенком. Ребенок в садик пойти не может. Но опять таки есть вариант няни. И по поводу хобби. Вообще такая мать может себе позволить хобби и вообще какую-то жизнь вне дома и семьи? Или раз в семье такое несчастье она должна только сосредоточится на нем? И вот я помню, что Наталья писала о том, что человек может быть счастлив даже в инвалидном кресле. Как вы считаете - возможно это? И возможно ли быть счастливой семьей, если в семье ребенок-инвалид или это нереально? Тем более, что вылечить полностью ребенка нельзя.
Конференция "Семейные отношения""Семейные отношения"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Как по вашему
31.01.2014 14:55:27, наверное плохая мать191 комментарий
Да, конечно. Иначе мать совсем загнется ... И плохо будет всем.
Помните как говорят в самолете "сначала оденьте кислородную маску себе, а потом помогайте окружаюшим". 31.01.2014 23:51:27, masha__usa
Помните как говорят в самолете "сначала оденьте кислородную маску себе, а потом помогайте окружаюшим". 31.01.2014 23:51:27, masha__usa
+1
Т.к. Ребенок полностью зависит от Вас (и это надолго), то во первых Вам надо думать о себе - будете здоровы Вы (и психологически, в том числе) - будет хорошо и ребенку.
сил Вам и здоровья ребенку. 01.02.2014 11:30:38, Птичка снежная
Т.к. Ребенок полностью зависит от Вас (и это надолго), то во первых Вам надо думать о себе - будете здоровы Вы (и психологически, в том числе) - будет хорошо и ребенку.
сил Вам и здоровья ребенку. 01.02.2014 11:30:38, Птичка снежная
Читала с журнале статью про мужика, которого парализовало 11 лет назад. Полностью.Он даже говорить не может. Но всё понимает. Участвует с разработке роботов, которые помогают инвалидам.
Он высказал интересную мысль. "Люди ездят на машинах (чтобы было быстрее), пользуются микрофонами (чтобы быть услышанными), перчатками (чтобы защитить руки), обогревателями и кондиционерами (чтобы жить в любом климате). У инвалида - тоже самое. Ему нужны машины, чтобы функционировать. Единственная разница - инвалиду нужно больше машин. 01.02.2014 00:02:14, masha__usa
Он высказал интересную мысль. "Люди ездят на машинах (чтобы было быстрее), пользуются микрофонами (чтобы быть услышанными), перчатками (чтобы защитить руки), обогревателями и кондиционерами (чтобы жить в любом климате). У инвалида - тоже самое. Ему нужны машины, чтобы функционировать. Единственная разница - инвалиду нужно больше машин. 01.02.2014 00:02:14, masha__usa
Во всех известных мне случаев (а их немало) самые адаптированные и реабилитированные дети-инвалиды в семьях, которые живут полни жизнью. Где у мам и любимая работа, и хобби, и отдых.
31.01.2014 22:11:06, __nevazhno____
Такой ребенок особо нуждается в позитиве и оптимизме, а как Вы можете поделиться тем, чего у Вас нет?
Так что отправляйтесь за позитивом, где бы для Вас он ни был- в хобби, работе, общении и т.д.
Няня (возможно. со специальным образованием), сможет Вас заменить на какое-то время? Похоже, может, иначе пост был бы другим.
И очень советую Вам найти тематический форум, где общаются родители детей с такими или подобными проблемами- и свои эмоции будет возможность обсудить с людьми, уже побывавшими в Вашей шкуре, и особенности реабилитации ребенка, и многое другое.
Один из моих детей инвалид. Да, это наложило некоторые ограничения и внесло некоторые трудности в организацию нашей жизни, но не более того.
Счастью это не мешает. 31.01.2014 21:24:15, кузяка
Так что отправляйтесь за позитивом, где бы для Вас он ни был- в хобби, работе, общении и т.д.
Няня (возможно. со специальным образованием), сможет Вас заменить на какое-то время? Похоже, может, иначе пост был бы другим.
И очень советую Вам найти тематический форум, где общаются родители детей с такими или подобными проблемами- и свои эмоции будет возможность обсудить с людьми, уже побывавшими в Вашей шкуре, и особенности реабилитации ребенка, и многое другое.
Один из моих детей инвалид. Да, это наложило некоторые ограничения и внесло некоторые трудности в организацию нашей жизни, но не более того.
Счастью это не мешает. 31.01.2014 21:24:15, кузяка
Конечно имеет.
У меня есть близкая знакомая, мама четырёх детей: старшего 10ти летнего мальчика, 8ми летнего мальчика и двух девчонок двойняшек трёх лет. Восьмилетний мальчик с синдромом Дауна, причем довольно тяжёлым. Так вот более жизнерадостного человека я в жизни не встречала😊 она всегда улыбается. Немного работает, много играет в теннис😉 очень позитивный человек. 31.01.2014 19:52:17, STickA
У меня есть близкая знакомая, мама четырёх детей: старшего 10ти летнего мальчика, 8ми летнего мальчика и двух девчонок двойняшек трёх лет. Восьмилетний мальчик с синдромом Дауна, причем довольно тяжёлым. Так вот более жизнерадостного человека я в жизни не встречала😊 она всегда улыбается. Немного работает, много играет в теннис😉 очень позитивный человек. 31.01.2014 19:52:17, STickA
Считаю что мать просто ОБЯЗАНА сделать себя и мужа ,как можно более счастливой и не бросать все силы на ребенка,если уже все выполнено по максимому. Знаю такую семью, живут так,как будто с ребенком все нормально,только сейчас поняла,что они правы ,иначе это не жизнь,а существование.Девочке уже 15,в прошлом году родили 3-го.
31.01.2014 19:13:00, Svetik_anik
имеет полное право!
аргумент: если счастлива мама, то вся семья счастлива... 31.01.2014 18:50:57, elmi
аргумент: если счастлива мама, то вся семья счастлива... 31.01.2014 18:50:57, elmi
всю ветку не читала... Я мама тяжело болеющего ребенка (сейчас дочке 15 лет, не ходит, не может сидеть без посторонней помощи),есть и младшая дочка 10 лет. Прошло уже столько времени и оглядываясь назад могу с уверенностью сказать, что если б не рождение дочки нашей семьи бы не было. Всякое было, но именно она научила нас смотреть на многие вещи под другим углом, мы научились быть терпимее.С нянями у меня не сложилось, живем в провинции и вся зарплата уходила на оплату няни - пришлось отказаться. А если есть возможность выхода на работу, то почему бы и нет! И хобби должно быть обязательно!Я нашла для себя отдушину, провожу мастер-классы по шитью-рукоделию. Не нужно загонять себя, у вас должно быть время и на себя и на побыть с мужем. Не нужно зацикливаться и упиваться своим горем.
31.01.2014 18:43:19, Коми край
имеет право, даже если ребенок прикован к кровати. А уж если не прикован, и его можно реабилитировать - вперед и с песней.
31.01.2014 18:03:05, Rainmaker
Моя подруга все себе позволяет. И уже третий раз вышла замуж и третий раз счастлива. Ребенок с ней и диагноз пострашнее нет руки или ноги.
31.01.2014 17:54:00, рица
Навернеое, сейчас Вы пытаетесь быть ИДЕАЛЬНОЙ матерью. Т.е такой матерью, у которой даже ребенок-инвалид будет 100% счастлив. Кроме того, Вы уверены, что в его инвалидности ВИНОВАТА ЛИЧНО ВЫ. Что-то типа "не смогла выносить правильно, не смогла родить правильно" и т.д. Вероятно что-то типа "во время беременности я слишком много думала о себе, а надо было о нем" Поэтому сейчас пытаетесь искупить и возместить. В том числе полный отказом от своего Я.
НЕ надо. И вы ни в чем не виноваты. И искупать нечего. И идеальных матерей нету.
Поэтому жить надо нормально! Ребенка нужно обеспечить комфортной средой обитания, и вписать его в обычную жизнь семьи. Ищите баланс. Нормальные домашние хобби может иметь вообще ЛЮБАЯ женщина. Да и не домашние тоже. Лишь бы не экстрим и не "отсутствие 24/7". И работа тоже.
Посмотрите в "других детях". Там есть работающие мамочки с 1--3- детьми, один из которых инвалид. Есть мамочка, у которой 1 деть - тяжелый генетический инвалид. Она сама рожать не стала больше - они усыновили. Да, она работает. Наверное, они счастливы. Просто РАЗРЕШИТЕ себе быть счастливой и не мучайте себя чувством вины! 31.01.2014 17:41:02, СиреневаяЛеди
НЕ надо. И вы ни в чем не виноваты. И искупать нечего. И идеальных матерей нету.
Поэтому жить надо нормально! Ребенка нужно обеспечить комфортной средой обитания, и вписать его в обычную жизнь семьи. Ищите баланс. Нормальные домашние хобби может иметь вообще ЛЮБАЯ женщина. Да и не домашние тоже. Лишь бы не экстрим и не "отсутствие 24/7". И работа тоже.
Посмотрите в "других детях". Там есть работающие мамочки с 1--3- детьми, один из которых инвалид. Есть мамочка, у которой 1 деть - тяжелый генетический инвалид. Она сама рожать не стала больше - они усыновили. Да, она работает. Наверное, они счастливы. Просто РАЗРЕШИТЕ себе быть счастливой и не мучайте себя чувством вины! 31.01.2014 17:41:02, СиреневаяЛеди
Как вы считаете, имеет ли право такая мать выйти на работу, иметь свое хобби и вообще свою жизнь по мере роста ребенка?>>>
Мое мнение, что такая мать просто ОБЯЗАНА все это сделать! Т.е. иметь свою жизнь и быть счастливой! Иначе она превратиться в загнанно-затравленное существо, положившее свою жизнь на алтарь больного ребенка.
Аргумент только один - ребенку (любому, а больному особенно) нужна счастливая и веселая мама! Пусть даже 4 часа в день вместо 24х! Дети транслируют отношение к жизни родителей. Мама счастлива и довольна - и ребенок доволен и счастлив.
Мама в депрессии - и ребенок страдает. 31.01.2014 17:35:46, RitaK
Мое мнение, что такая мать просто ОБЯЗАНА все это сделать! Т.е. иметь свою жизнь и быть счастливой! Иначе она превратиться в загнанно-затравленное существо, положившее свою жизнь на алтарь больного ребенка.
Аргумент только один - ребенку (любому, а больному особенно) нужна счастливая и веселая мама! Пусть даже 4 часа в день вместо 24х! Дети транслируют отношение к жизни родителей. Мама счастлива и довольна - и ребенок доволен и счастлив.
Мама в депрессии - и ребенок страдает. 31.01.2014 17:35:46, RitaK
Вот плюс много! Счастливая мать - счастливы дети. Да и мужа удержать шансов больше у довольной, самодостаточной женщины, чем у "жертвы" обстоятельств.
31.01.2014 18:34:27, касялик
Мне почему то кажется, что Вам сейчас плохо от того, что Вы стараетесь быть идеальной мамой ребенку инвалиду, жалеете его, и при этом Вам не хватает времени для себя. Займитесь собой, хобби, работа - неважно, главное почувствовать себя счастливой. Мы в своей семье стараемся радоваться каждой мелочи, наше счастье и наша долгая жизнь - это его счасье и долгая жизнь. Счастье - оно с нас самих. 31.01.2014 17:26:21, Стеша
Я почему именно про "без руки-ноги", у наших хороших друзей ребенок родился именно без руки, но она живёт полной жизнью, ходит в школу, приходит к нам в гости, гуляет с друзьями. И её мама не чувствует себя виноватой и не имеющей права на обычные женские радости. 31.01.2014 17:17:06, Antre
А если мать-инвалид и требует ухода - ее взрослый сын или дочь имеют право на: работу, хобби, и вообще свою жизнь?
Если нет - то логично и матери быть в подобной ситуации бесправной.
Если имеет - то почему матери нельзя?
Это вопрос конечно не юридических, а моральных прав) 31.01.2014 17:16:43, Булочка наст.
Если нет - то логично и матери быть в подобной ситуации бесправной.
Если имеет - то почему матери нельзя?
Это вопрос конечно не юридических, а моральных прав) 31.01.2014 17:16:43, Булочка наст.
Я даже вопросы не вполне понимаю. 31.01.2014 17:11:26, УникаЛьнаЯ
Не экстрим.
31.01.2014 17:08:41, наверное плохая мать
Ну, разве что похоливарить.
Но если вы на распутье, почитайте Мазлиш "братья и сестры", там и про это есть, и мне нравится, как там написано (наверно, еще про это литература есть, но я не встречала).
"Как бы поступила я" писать не буду, ибо заранее знаю вашу реакцию ("не, так я не могу!") 31.01.2014 17:00:18, Natalya d'*
А все же ответьте - как поступили бы вы? Это вы писали про счастливым можно быть и в инвалидной коляске. Тут не дело в том могу я или нет. Вы мне скажите, как бы сделали вы и все. Я просто мнения что ли собираю. И я оч ведомый и впечатлительный человек. Меня легко переубедить. Скорее всего я поступлю не так как считаю правильным, а собственно у меня и нет в голове правильного решения данного вопроса. Если большинство здесь придут к выводу, что имеет - я 100% попробую.
31.01.2014 17:08:15, наверное плохая мать
хороший психолог? Центр "Здесь и Теперь".
вы верующая? тогда церковь Св. Антипа Пергамского в Колымажном переулке. Приходите в воскресенье утром..
Вам нужно понять, что Вашей вины в этом нет. И искупления нету.
А насчет счастья... Думаю, параолимпийцы счастливые люди. Реализовавшие себя, точно! 31.01.2014 17:47:33, СиреневаяЛеди
вы верующая? тогда церковь Св. Антипа Пергамского в Колымажном переулке. Приходите в воскресенье утром..
Вам нужно понять, что Вашей вины в этом нет. И искупления нету.
А насчет счастья... Думаю, параолимпийцы счастливые люди. Реализовавшие себя, точно! 31.01.2014 17:47:33, СиреневаяЛеди
Я б нашла ему общество "подобных" (то бишь специализированный садик/школу-интернат и т д), и пусть им занимаются специалисты, плюс пусть он растет в окружении таких же, "учиться быть счатливым" проще наблюдая за "такими же, но старше, у ктр это уже получилось".
А в целом тратила б на него столько же или даже меньше времени и сил, чем на здорового, но уж точно не больше. 31.01.2014 17:29:21, Natalya d'*
дело в том, что не так давно ему поставили инвалидность. Хотя заболевание врожденное, просто его не сразу обнаружили. А пока не обнаружили я с рождения билась, чтобы улучшить ему здоровье, вылечить. Я думаю вы поступали бы так же. Нет таких садов-школ для таких младенцев. В России скажем так вообще нет садов для младенцев. Я имела в виду период именно младенчества. Сейчас он уже не младенец, но пока не может посещать обычный сад. А специализированных садиков для таких детей нет. В окружении таких же как он - он бывает в больнице. Родители таких как он детей обычно не рассказывают всем вокруг, чем их ребенок болен. И такие детки даже ходят в обычные сады и школы. и поэтому создать ему общество подобных - оч сложно. Только в больнице он рядом с такими же детками. Наблюдать за "такими же, но старше, у ктр это уже получилось" - можно тоже только в больнице. Потому что у тех, у кого получилось - они ничем не отличаются от обычных людей, кроме того, что у них есть пенсия по инвалидности. Это редкий случай, но тоже бывает. Меньше сил чем на здорового? А как же больницы, лечения и все такое? Ведь здоровому это просто не нужно! словом, я не знаю как во Франции, но в России никто не горит желанием заниматься здоровьем и развитием чужого ребенка-инвалида. Да и потом в больнице ребенок должен быть с мамой, папой или опекуном. Во Франции наверное так же. Или вы бы вообще не лечили ребенка? На это есть законы и уголовная ответственность.
31.01.2014 17:47:26, наверное плохая мать
Дауна как лечить? это пожизненно; "нет руки" - тоже, как?
Поэтому нет у меня четкого ответа про "период именно младенчества", что бы я лечила если "нет диагноза"?
"Такие дети ходят в обычные сады" - ну и отлично. Значит, и в обычную школу можно, и на продленку, и в летний лагерь....
"Меньше сил чем на здорового? А как же больницы, лечения и все такое? Ведь здоровому это просто не нужно" - хорошо, не "меньше", а "столько же", со здоровым по 2 часа в день протусуюсь в песочнице, а с больным - в больнице, в результате моих сил и времени будет потрачено примерно одинаково. 31.01.2014 17:55:57, Natalya d'*
В период младенчества были другие диагнозы - неправильные. Дай Бог, чтобы нам реально можно было в обычную школу, продленку и летний лагерь. Собственно вы наверное правы. Те же 2 часа, что со здоровым в песочнице, с больным в больнице. Просто для меня морально эти 2 вещи разнятся, поэтому мне кажется что у меня уходит больше сил. А так вы правы - все одинаково.
31.01.2014 18:07:57, наверное плохая мать
На вашем месте у меня б точно была злость на врачей, ктр ставили неправильные диагнозы, теряли мое время, но на себя - никогда, я сама с собой в мире состою, ибо "все болячки от нервов", а я сама болеть не хочу.... 31.01.2014 18:16:15, Natalya d'*
И это тоже есть. Я этих врачей оч часто вспоминаю не злым тихим словом в кавычках. Но и на себя тоже есть. Зачем я их слушала? надо было копаться дальше - искать, проверять, идти к другим врачам еще и еще. Ну собственно так и получилось.
31.01.2014 18:21:30, наверное плохая мать
Девушка, да, у Вашего ребенка "слабое здоровье" и пенсия по инвалидности. Да, какие-то ограничения в еде/спорте/быте. Но это все! Он может быть КАК ВСЕ! Это означает, что вы тоже должны быть КАК ВСЕ! Без траурной повязки "пожизненного ухода за инвалидом". В общем вспоминайте себя. Общайтесь с мужем, устраивайте хобби. Ищите себе нормальную работу. НЕ надо ограничивать себя в праве на счастье!
31.01.2014 17:51:19, СиреневаяЛеди
Может быть как все, а может и не быть. реально никому неизвестно как это получится. Я видела положительные примеры. Они есть, но их мало. И вроде делают все одно и тоже, протокол лечения у всех один. А вот одним помогает - другим нет. Кто его знает почему? Без траурной повязки я однозначно. У нас никто не умер. У нас вообще для всех друзей-знакомых-родственников - все хорошо! Я сама стараюсь держаться - мол, все идет отлично, ребенок выздоравливает, ему все эти процедуры-лечения-операции помогают. Прогресс есть - все хорошо. Так накатывает временами. И здесь я анонимно, так и не чувствую желания сдерживаться в проявлении чувств - что наболело - о том и пишу.
31.01.2014 18:05:25, наверное плохая мать
У меня ребенок инвалид, инвалидность дали до 18 лет. Работаю с 3 его лет, сейчас сыну 12. Жалею иногда, что с учетом его болезни много баловали, что сейчас уже и пожинаю и исправляю. Я не считаю себя чем-то особенной, каждому свое испытание в жизни, мне - болезнь сына, кому- то обстоятельства с мужем, жилищный вопрос и т.д. Хобби имею, живу полноценной жизнью. Это моя жизнь, другой у меня не будет, и мне должно быть комфортно и приятно. И да, мы счастливы семьей, и с мужем иногда рассуждаем, какое счастье что наш младший с нами, и что было время когда врачи говорили, не он не доживет и до 5 лет.Ну как то так.
31.01.2014 16:26:14, Такая
Постараюсь покороче...
Я родила здоровую замечательную дочь. Правда, сразу же осталась без мужчины, но сейчас (да и давно уже) я это воспринимаю как подарок судьбы.
И в 4 года дочь заболела. Очень грубо суть болезни - медленный паралич длинных нервных волокон - сначала стали отказывать ноги, потом руки. Лечение помогало только одно - иммуномодуляторы внутривенно курсом. Причем как помогало - ну, на время облегчало... Иммуномодуляторы из организма выводятся через 25 суток, в итоге уже на 26 день у дочки могли плетьми обвиснуть руки, ухудшиться походка и прочее - снова ее в охапку и в больницу - благо рядом. И опять на запирают там на 25-30 дней... В общем, за год мы отлежали в больнице 6 или 7 раз по месяцу. Чтобы уловить мои настроения - я безмужняя, алиментов нет, и вдобавок квартира съемная. Зарабатывала, правда хорошо, и при необходимости могла работать удаленно.
Уже после второго захода в больницу по результатам исследования врач сказала - "постарайтесь жить так, как раньше. Думаю, вас ждет инвалидная коляска".
4 года растить здорового ребенка, а тут сразу вот - и коляска! Я могу признаться, что в этой ситуации, мне было жалко еще и себя. Мой мир тоже рушился, вместе с дочкиным. Было непонятно - а как вообще дальше?
Но это еще не все... через полгода новые обследования (и еще несколько заездов в стационар по месяцу), повторное обследование поражений периферической нервной системы - и я буквально вытянула из врача прогноз. Потупив глаза она сказала - дело идет к ИВЛ. А это точка не возврата. Это только отключить уже потом человека от жизни и все.
Я молча развернулась, пошла взяла ключи от машины, попросила соседку по палате присмотреть за ребенком и ушла на стоянку при больнице.
В машине я ревела очень долго. Ревела так, как будто уже вообще все это произошло.
Вернулась в больницу, всю ночь не спала и прижимала к себе мою дочечку. Молилась. Думала.
Мне в общем-то стало чуточку понятно - а что дальше - нужно жить. Нет, не так - ЖИТЬ. Пока еще непонятно было как...
И именно в тот момент судьба меня сводила с разными людьми, благодаря которым я смогла успокоиться и настроиться на нужный лад.
Во-первых это замечательная женщина - в 22 года ставшая инвалидом - выходила из арки, на нее упала арматура с крыши. Сейчас она - образец оптимизма, будучи инвалидом вышла замуж, родила доченьку, заняла в городе очень активную позицию по делам инвалидов, устраивает общегородские детские праздники и прочее.
Во-вторых, несколько мамочек из неврологии, с которым нам довелось пересекаться. Тяжесть жизни деток-инвалидов по неврологии можно представить...
В-третьих, это женщина 35 лет, 3 года назад заболевшая рассеянным склерозом почти сразу пересевшая в коляску, она выходит из дома раз в год... Живет с 12-летним сыном в общаге от политеха (раньше она преподавала в нем, вот и не выгоняют пока).
Так вот меня поразили все эти люди - они умели находить повод для счастья! У них на лицах были улыбки! Искренние, лучистые улыбки!
Долго описывать, как и что именно - но вот по капельке мне попадалось на глаза то, что в обычной жизни я бы и не заметила в этих людях....
И я решила учиться жить так, как они - перестать жалеть себя, свою, как мне тогда казалось сломленную жизнь и находить повод для радости, не переставать мечтать, стремиться к чему-то.
В общем, после того для меня переломного раза мы лежали в больнице еще дважды. В последний раз в апреле 2013.
От начала болезни (февраль 2012) много вообще чего произошло:
Дочь была больна и все менее подвижна - надо было что-то что-то придумывать. Я заняла денег и купила машину (больше половины суммы - мои накопления) - это не только решило проблему, но так же и дало новые возможности - выходные за город, или в любой момент к моей маме в деревню - да много вариантов.
Более полугода суммарно мы провели в больнице - и меня напрягало то, что за съемную квартиру надо весь этот непростой для нас срок платить. Так напрягало, что я решила - болен ребенок, или нет, но нужно уже не только думать, но и действовать в сторону своего жилья. В начале марта 2013 я приняла решение действовать и начать копить, а в конце декабря 2013 уже купила для нас двушку. Не убитую, не лишь бы стены - а отличную такую квартиру с ремонтом и проч. Да, в ипотеку - своих средств за этот период было накоплено ровно 40%. Ипотеку сейчас плачу с большим опережением в итоге. Просто боялась, что мои накопления обесценятся, вот и торопилась.
А что же дочь?
Изначально у меня был вариант - няня, ибо болезнь - не повод в нашей ситуации не работать - муж к тому моменту в жизни моей так и не образовался.
Но в конце июня моя знакомая, увидев мое объявление о поиске новой няни, сама позвонила мне и сказала, что недавно открыла частный д/с - и может быть я попробую к ним - все-таки с детишками повеселее, чем с няней. Пообещала личный контроль :)
В общем, с конца июня моя дочь ходит в сад.
В больнице мы больше не лежали, но не исключаю, что придется, все-таки нам ставили хронику.
Дочь восстановилась настолько, насколько это при ее болезни было возможно. Кто не знает нашу историю - внешне не отличит разницы от двигательной активности обычного ребенка. Я вижу, конечно. И видно будет на уроках физ-ры в школе, но этот вопрос будем решать уже в школе.
Я это все к чему - инвалидность - не приговор. Это не повод надевать траур. Это просто чуть другая форма существования.
А в моем случае - это вообще катализатор жизненной активности. 31.01.2014 16:23:44, понимаю отчасти
желаю вам не терять душевных сил, мудрости и оптимизма, и побольше хороших людей вокруг! Пусть у вас с дочкой все наладится.
31.01.2014 16:56:28, хухра-мухра
Я родила здоровую замечательную дочь. Правда, сразу же осталась без мужчины, но сейчас (да и давно уже) я это воспринимаю как подарок судьбы.
И в 4 года дочь заболела. Очень грубо суть болезни - медленный паралич длинных нервных волокон - сначала стали отказывать ноги, потом руки. Лечение помогало только одно - иммуномодуляторы внутривенно курсом. Причем как помогало - ну, на время облегчало... Иммуномодуляторы из организма выводятся через 25 суток, в итоге уже на 26 день у дочки могли плетьми обвиснуть руки, ухудшиться походка и прочее - снова ее в охапку и в больницу - благо рядом. И опять на запирают там на 25-30 дней... В общем, за год мы отлежали в больнице 6 или 7 раз по месяцу. Чтобы уловить мои настроения - я безмужняя, алиментов нет, и вдобавок квартира съемная. Зарабатывала, правда хорошо, и при необходимости могла работать удаленно.
Уже после второго захода в больницу по результатам исследования врач сказала - "постарайтесь жить так, как раньше. Думаю, вас ждет инвалидная коляска".
4 года растить здорового ребенка, а тут сразу вот - и коляска! Я могу признаться, что в этой ситуации, мне было жалко еще и себя. Мой мир тоже рушился, вместе с дочкиным. Было непонятно - а как вообще дальше?
Но это еще не все... через полгода новые обследования (и еще несколько заездов в стационар по месяцу), повторное обследование поражений периферической нервной системы - и я буквально вытянула из врача прогноз. Потупив глаза она сказала - дело идет к ИВЛ. А это точка не возврата. Это только отключить уже потом человека от жизни и все.
Я молча развернулась, пошла взяла ключи от машины, попросила соседку по палате присмотреть за ребенком и ушла на стоянку при больнице.
В машине я ревела очень долго. Ревела так, как будто уже вообще все это произошло.
Вернулась в больницу, всю ночь не спала и прижимала к себе мою дочечку. Молилась. Думала.
Мне в общем-то стало чуточку понятно - а что дальше - нужно жить. Нет, не так - ЖИТЬ. Пока еще непонятно было как...
И именно в тот момент судьба меня сводила с разными людьми, благодаря которым я смогла успокоиться и настроиться на нужный лад.
Во-первых это замечательная женщина - в 22 года ставшая инвалидом - выходила из арки, на нее упала арматура с крыши. Сейчас она - образец оптимизма, будучи инвалидом вышла замуж, родила доченьку, заняла в городе очень активную позицию по делам инвалидов, устраивает общегородские детские праздники и прочее.
Во-вторых, несколько мамочек из неврологии, с которым нам довелось пересекаться. Тяжесть жизни деток-инвалидов по неврологии можно представить...
В-третьих, это женщина 35 лет, 3 года назад заболевшая рассеянным склерозом почти сразу пересевшая в коляску, она выходит из дома раз в год... Живет с 12-летним сыном в общаге от политеха (раньше она преподавала в нем, вот и не выгоняют пока).
Так вот меня поразили все эти люди - они умели находить повод для счастья! У них на лицах были улыбки! Искренние, лучистые улыбки!
Долго описывать, как и что именно - но вот по капельке мне попадалось на глаза то, что в обычной жизни я бы и не заметила в этих людях....
И я решила учиться жить так, как они - перестать жалеть себя, свою, как мне тогда казалось сломленную жизнь и находить повод для радости, не переставать мечтать, стремиться к чему-то.
В общем, после того для меня переломного раза мы лежали в больнице еще дважды. В последний раз в апреле 2013.
От начала болезни (февраль 2012) много вообще чего произошло:
Дочь была больна и все менее подвижна - надо было что-то что-то придумывать. Я заняла денег и купила машину (больше половины суммы - мои накопления) - это не только решило проблему, но так же и дало новые возможности - выходные за город, или в любой момент к моей маме в деревню - да много вариантов.
Более полугода суммарно мы провели в больнице - и меня напрягало то, что за съемную квартиру надо весь этот непростой для нас срок платить. Так напрягало, что я решила - болен ребенок, или нет, но нужно уже не только думать, но и действовать в сторону своего жилья. В начале марта 2013 я приняла решение действовать и начать копить, а в конце декабря 2013 уже купила для нас двушку. Не убитую, не лишь бы стены - а отличную такую квартиру с ремонтом и проч. Да, в ипотеку - своих средств за этот период было накоплено ровно 40%. Ипотеку сейчас плачу с большим опережением в итоге. Просто боялась, что мои накопления обесценятся, вот и торопилась.
А что же дочь?
Изначально у меня был вариант - няня, ибо болезнь - не повод в нашей ситуации не работать - муж к тому моменту в жизни моей так и не образовался.
Но в конце июня моя знакомая, увидев мое объявление о поиске новой няни, сама позвонила мне и сказала, что недавно открыла частный д/с - и может быть я попробую к ним - все-таки с детишками повеселее, чем с няней. Пообещала личный контроль :)
В общем, с конца июня моя дочь ходит в сад.
В больнице мы больше не лежали, но не исключаю, что придется, все-таки нам ставили хронику.
Дочь восстановилась настолько, насколько это при ее болезни было возможно. Кто не знает нашу историю - внешне не отличит разницы от двигательной активности обычного ребенка. Я вижу, конечно. И видно будет на уроках физ-ры в школе, но этот вопрос будем решать уже в школе.
Я это все к чему - инвалидность - не приговор. Это не повод надевать траур. Это просто чуть другая форма существования.
А в моем случае - это вообще катализатор жизненной активности. 31.01.2014 16:23:44, понимаю отчасти
Преклоняюсь! Вы редкая умница и молодец!
Дай Вам Бог и дальше продолжать в таком же ключе, а дочке Здоровья! 31.01.2014 22:52:52, RitaK
Дай Вам Бог и дальше продолжать в таком же ключе, а дочке Здоровья! 31.01.2014 22:52:52, RitaK
Спасибо большое Вам и всем, кто ниже отписался! :)
Мне в ответ - есть за что поблагодарить конфянок - 6 лет назад мне тут мозги промыли буквально за одну тему, когда к нам в дом фея прилетела - а сейчас вижу, что меня здесь поддержали как раз многие из тогда отписавшихся :)Соплежуйство здесь не в почете, а мне того и надо было - волшебного пинка. На региональных форумах (я из обычного миллионника) не такие какие-то женщины, себя не любят, не уважают что ли.
Поэтому по серьезным вопросам - я прихожу сюда. Пишу очень редко (даже ник с трудом вспомнила, а вот пароль - так и не вышло, а почтой той я сто лет не пользуюсь, она заблокирована) - но читаю регулярно.
Еще раз всем большое спасибо за теплые слова! 31.01.2014 23:26:11, понимаю отчасти
Мне в ответ - есть за что поблагодарить конфянок - 6 лет назад мне тут мозги промыли буквально за одну тему, когда к нам в дом фея прилетела - а сейчас вижу, что меня здесь поддержали как раз многие из тогда отписавшихся :)Соплежуйство здесь не в почете, а мне того и надо было - волшебного пинка. На региональных форумах (я из обычного миллионника) не такие какие-то женщины, себя не любят, не уважают что ли.
Поэтому по серьезным вопросам - я прихожу сюда. Пишу очень редко (даже ник с трудом вспомнила, а вот пароль - так и не вышло, а почтой той я сто лет не пользуюсь, она заблокирована) - но читаю регулярно.
Еще раз всем большое спасибо за теплые слова! 31.01.2014 23:26:11, понимаю отчасти
Вы молодец! К тому же Вашу позицию можно применить и в случае здоровых детей, но разных других несчастий. Это Ваша личная жизненная позиция. Как все-таки вдохновляют и поддерживают, подобные Вам, люди!
31.01.2014 19:19:44, Etagerka
спасибо. Дай Бог здоровья Вам и вашей дочке!
31.01.2014 16:56:06, наверное плохая мать
Тут вопрос - что же это за такая жизнь вне семьи, что на это моральную индульгенцию просить надо? Что так свербит и не дает спокойно пойти на кружок лепки? :))
А счастье - оно всегда в голове. Некоторые и при миллионах, муж красавце и здоровых детях быть счастливыми не могут. А другие на хлебе и картошке счастливы. Почему? - сама была бы рада обяснить для себя, но не могу.:)) 31.01.2014 16:20:45, вау
Я конечно не эксперт, но по мне с детьми инвалидами ( не лежачими) есть одна проблема: почему то многие родители стараются облегчить насколько это возможно им жизнь и кладут свою на этот пьедестал.
Я думаю что задача родителей в таком случае научить ребенка жить самостоятельно, научить самообслуживанию и ни в коем случае не делать скидок на инвалидность. Такой ребенок тем более должен быть сильным. Я смотрела как то документальный фильм про художника - инвалида. он был младший в семье. Его родители не делали скидок ему. Они наоборот растили борца. И вырастили.
А детям: инвалидам и здоровым нужна счастливая мама... 31.01.2014 16:14:14, блондинк@
"почему то многие родители стараются облегчить насколько это возможно им жизнь" - могу ответить словами своей сестры: "Ну как я могу его наказать или отказать ему, если я знаю, что он скоро может умереть?" Как-то так...
31.01.2014 22:50:31, Бурундук, Он (8) и Она (6)
Ну вы в общем-то должны пройти все стадии, и в итоге примите ситуацию и научитесь с ней жить. То, что у вас сейчас такие чувства - нормально, я тоже многое передумала в свое время, да и сейчас мыслишки разные. Кончено, вы всегда будете помощью и опорой для своего ребенка, организуете его и свою жизнь так, чтобы всем было хорошо и никто от этого не страдал. У вас получится, обязательно! Даже у меня я думаю получится, хотя пока не знаю как все это сделать. У меня одна из основных проблем еще и сделать так, чтобы другие дети могли жить нормально
31.01.2014 16:50:30, Iволга
Это чувство вины вообще-то. Характерно для матерей детей-инвалидов. Ну типо это она виновата, что родила больного ребенка и он теперь из-за нее страдает. Автор, боритесь с этим, хуже вреда вы ребенку ничем не нанесете, чем чувством вины. Тем более, что вы ни в чем не виноваты.
31.01.2014 16:39:35, Liusia (просто Люся)
Не нужно обращать внимания на психически неуравновешенных людей. Они неадекватны.
Это не вина ваша, это данность, с которой нужно прожить. Ваше чувство вины может только навредить ребенку. Не стоит. Смысл переживать есть только тогда, когда это что-то меняет. В вашем случае нужно жить и понимать, что малыш просто не похож не большинство. 31.01.2014 20:31:28, Its4udo
Я думаю что задача родителей в таком случае научить ребенка жить самостоятельно, научить самообслуживанию и ни в коем случае не делать скидок на инвалидность. Такой ребенок тем более должен быть сильным. Я смотрела как то документальный фильм про художника - инвалида. он был младший в семье. Его родители не делали скидок ему. Они наоборот растили борца. И вырастили.
А детям: инвалидам и здоровым нужна счастливая мама... 31.01.2014 16:14:14, блондинк@
Мне его жалко. Я все понимаю то, что вы пишете, но мне его жалко. Я сама еще до сих пор не примирилась с тем, что он инвалид. Нам недавно поставили диагноз и недавно дали инвалидность. Он уже борец! Он уже столько всего вытерпел, что обычному здоровому ребенку и в кошмарах не снилось! У меня рука не поднимается быть к нему жестче. но то, что мне нужно сделать так, чтобы он самостоятельно выжил - это правда. Выжил в нашем жестоком обществе. Где возможно над ним будут смеяться, его будут обижать. Я знаю, что я должна и не могу...
31.01.2014 16:28:42, наверное плохая мать
Дети обижают совсем по другим признакам. Взрослым часто непонятным. Но вообще, не видела, чтобы смеялись над инвалидам или как-то даже их игнорировали. И в вузе у нас учились, и в школе с детьми учатся. А вот высокомерных, снобов действительно иногда жестоко не терпят.
31.01.2014 19:25:48, Etagerka
никто и не предлагает быть жестче с ребенком. Реабилитация и приучение к самостоятельности - вот что вам нужно, вместо того, чтобы трястись над ребенком и делать все "за инвалида". Инвалиды тоже разные бывают.
31.01.2014 18:04:55, Rainmaker
не обязательно будут обижать. Это не всегда бывает, часто инвалид рядом побуждает в людях (и даже в детях иногда) лучшие чувства.
вот, например, мальчик Юра, больной аутизмом - просто-таки любимец среди людей, занимающихся ездовым спортом. Он тоже тренируется и участвует в соревнованиях.
если есть желание - можете поочитать про него
[ссылка-1]
а по ссылке ниже я вставляю ролик из ютуба, как ему доверили нести олимпийский огонь. Только ролик большой, смотрите первые 30 секунд, дальше не он. 31.01.2014 16:45:00, Лось_Анджелес
вот, например, мальчик Юра, больной аутизмом - просто-таки любимец среди людей, занимающихся ездовым спортом. Он тоже тренируется и участвует в соревнованиях.
если есть желание - можете поочитать про него
[ссылка-1]
а по ссылке ниже я вставляю ролик из ютуба, как ему доверили нести олимпийский огонь. Только ролик большой, смотрите первые 30 секунд, дальше не он. 31.01.2014 16:45:00, Лось_Анджелес
Ну что за мания величия, что такого неподъёмного вы ему оказались должны?
31.01.2014 16:33:10, Зимняя
оно и есть. Я просто еще недавно побыла на одной страничке в инете. Так там люди так и пишут, что мол те кто плодят инвалидов и уродов грешники большие им это все в наказание и типа пусть они сами себе воськаются со своими детьми и детям-инвалидам в приличном обществе не место. И не место им в обычных школах и садах. Не буду сейчас искать эту страницу, чтобы дать вам ссылку. Там такая мерзость написана, что просто не могу еще раз это все читать. И виноватой я себя все равно чувствую, хоть за жизнь и не успела серьезно нагрешить. Ничего не украла, никого не убила, абортов не делала, никому никогда не завидовала. Жила себе и жила. Старший ребенок мой родился здоровым. В семье и в моей и в мужа все рождались здоровыми. Я понятия не имела, что мой малыш может быть с патологией.
31.01.2014 17:02:32, наверное плохая мать
Это не вина ваша, это данность, с которой нужно прожить. Ваше чувство вины может только навредить ребенку. Не стоит. Смысл переживать есть только тогда, когда это что-то меняет. В вашем случае нужно жить и понимать, что малыш просто не похож не большинство. 31.01.2014 20:31:28, Its4udo
Ну зачем вы читаете каких-то идиотов? Это они о себе пишут, на самом деле. Если у человека нет мозгов - это большое наказание.
Ничем вы не виноваты, это не наказание. Просто судьба такая. Не повезло. Или повезло - это как посмотреть, ведь этого ребенка вообще могло не быть - разве так лучше? 31.01.2014 17:09:33, Грозная Муха
Ничем вы не виноваты, это не наказание. Просто судьба такая. Не повезло. Или повезло - это как посмотреть, ведь этого ребенка вообще могло не быть - разве так лучше? 31.01.2014 17:09:33, Грозная Муха
Вы знаете, если бы до беременности мне кто сказал, что такое может быть - я бы 100% не стала бы рожать ребенка. И я считаю, что да - так бы было лучше. Я оч его люблю. Иногда кажется, что больше чем старшего здорового ребенка. Но если бы я знала - не стала бы обрекать на такую жизнь. Я прочитала как одна девочка 22 лет на форуме детей с нашим заболеванием рассказывала, как она мучается, как ей плохо и зачем ее вообще родители родили. Думаю, а вдруг и мой ребенок когда-нибудь так скажет?
31.01.2014 17:25:51, наверное плохая мать
У меня тоже дочь инвалид, родилась без мочевого пузыря, такая вот аномалия развития.Было уже 3 операции, сколько впереди-никто не знает. У нас обычная жизнь, ребенок учится в школе,катается зимой на коньках и лыжах, летом на роликах и велосипеде, и абсолютно не ощущает себя инвалидом. Перестаньте и вы! Наша жизнь непредсказуема, но она прекрасна!
01.02.2014 01:16:39, С соседней конфы зашла
Вы ужас что говорите, правда... вот сейчас бы вам предложили эвтаназию - вы что, согласились бы? Ну не верю! А дети вообще могут что угодно говорить, и винить родителей, даже здоровые. Вы и правда очень впечатлительная :(
31.01.2014 17:35:23, Грозная Муха
Нет, я против эвтаназии. Но неужели бы вы стали специально беременеть и рожать, если бы вам 100% сказали бы, что ребенок, которого вы родите будет страшно болеть, мучатся, ему предстоит куча операций и разных лечений? Вы бы сказали - а мне по фиг - я хочу второго ребенка и все! Вот честно, если бы беременность уже была - я бы не прервала, но просто так рожать обрекая на муки живое существо - человека - я бы не стала! Вот с нами в больнице лежал сейчас мальчик. Моему хоть 3 года, а тому 8. Он спрашивает маму - Мам, а за что меня Бог так наказывает? Вот что этому ребенку сказать? Я рада, что мой хоть пока вопросов таких не задает! Он и говорит-то плохо. Но слово - больно - произносит оч четко.
31.01.2014 17:54:52, наверное плохая мать
Мой ребенок, например, не знает понятий "бог" и "бог наказывает" - так что и вопроса такого не возникло бы...
Вы лезете в очень глубокие философские дебри. Очень многое в жизни решает случай. А уж как хромосомы сложились - вообще только он. Да, я бы не стала в таком случае рожать. Но если ребенок уже есть - нет смысла обсуждать, как хорошо бы ему было, если бы его не было! Как может быть лучше вообще не жить? Что, ему всегда больно, каждую минуту, и никаких лекарств нет? 31.01.2014 18:09:44, Грозная Муха
Вы лезете в очень глубокие философские дебри. Очень многое в жизни решает случай. А уж как хромосомы сложились - вообще только он. Да, я бы не стала в таком случае рожать. Но если ребенок уже есть - нет смысла обсуждать, как хорошо бы ему было, если бы его не было! Как может быть лучше вообще не жить? Что, ему всегда больно, каждую минуту, и никаких лекарств нет? 31.01.2014 18:09:44, Грозная Муха
Мой тоже не знает, но он и не говорит. Ему бывает эпизодически больно - болезненные процедуры, несколько операций. Когда не в больнице как сейчас например - вообще более-менее. На улице он особо не отличается от других детей. В принципе только те, кто знают о болезни могут сказать, что с ребенком что-то не так. Так и не скажешь. И конечно у него есть и счастливые моменты в жизни. И я думаю еще будут. Я оч стараюсь. и я и муж сделаем все для этого. Единственное, что оч боюсь как он адаптируется в жизни. не будут ли его дразнить-обижать в школе. Сможет ли он стать самостоятельным. и поможет ли лечение так как мне бы хотелось, чтобы он не отличался от обычных людей.
31.01.2014 18:18:14, наверное плохая мать
Дразнить-обижать непосредственно из-за болезни - не будут.
А вот "маминькиного сынка" - скорее всего будут. Если ребенок выглядит "как все" (не трясется, слюни/сопли не пускает, говорит нормально) то его диеты/ограничения/лекарства всем пофигу. А вот если ребенок сам шнурки завязать не может, постоянно "мамкает" и любой нестандартной ситуации боится - тогда засмеют, будь он хоть трижды здоровый! 31.01.2014 20:06:45, СиреневаяЛеди
А вот "маминькиного сынка" - скорее всего будут. Если ребенок выглядит "как все" (не трясется, слюни/сопли не пускает, говорит нормально) то его диеты/ограничения/лекарства всем пофигу. А вот если ребенок сам шнурки завязать не может, постоянно "мамкает" и любой нестандартной ситуации боится - тогда засмеют, будь он хоть трижды здоровый! 31.01.2014 20:06:45, СиреневаяЛеди
нет. понятия не имела.
31.01.2014 18:12:04, наверное плохая мать
зачем тогда себя мучаете вопросами: "Но неужели бы вы стали специально беременеть и рожать, если бы вам 100% сказали бы, что ребенок, которого вы родите будет страшно болеть, мучатся, ему предстоит куча операций и разных лечений?"
31.01.2014 19:06:44, Rainmaker
случайно так получилось
31.01.2014 17:11:11, наверное плохая мать
честно говоря считаю, что не только может (ну, все что вы перечислили) - но и прямо-таки должна. По мере собственных сил и возможностей, конечно
"Спасись сам и рядом с тобой спасутся многие" (с)
. Будь счастлива сама - и даже твой больной ребенок станет чуть-чуть ближе к счастью. Потому что это заразно, когда искренне :)))
Естественно, если можно нанять няню и обеспечить ему необходимый уход. 31.01.2014 16:00:55, Лось_Анджелес
"Спасись сам и рядом с тобой спасутся многие" (с)
. Будь счастлива сама - и даже твой больной ребенок станет чуть-чуть ближе к счастью. Потому что это заразно, когда искренне :)))
Естественно, если можно нанять няню и обеспечить ему необходимый уход. 31.01.2014 16:00:55, Лось_Анджелес
Депрессия и нервное истощение наверное уже пройденный этап. Сейчас остался страх нереализованности. Время идет, годы идут, а я кроме как мать нереализована. Как человек! Но ведь от этого не теряют сознание, и без этого можно жить. просто мне без этого плохо.
31.01.2014 16:31:14, наверное плохая мать
Мама моей подружки всю жизнь в браке "терпит". И дочке то же советовала. А дочке терпеть надоело, она собралась разводиться. Так мама ей аргумент привела: "Ну вот Марина (это я) не разводится же!" :) Ей даже в голову не пришло, что кто-то может жить в удачном браке...
31.01.2014 17:00:13, Грозная Муха
вы мнения окружающих боитесь? или сами себя?
делайте то, что хотите делать. вот и все.. 31.01.2014 15:39:24, хатуль мадан
делайте то, что хотите делать. вот и все.. 31.01.2014 15:39:24, хатуль мадан
себя. мнение окружающих мне уже по фиг. самое страшное я уже пережила и теперь мне нечего бояться кроме самой себя. я боюсь, что казню себя, если начну жить полной жизнью. Да если б ребенок был здоров я бы без малейших угрызений совести в 3 года отправила его в сад, а сама вышла на работу. Я бы спокойно занималась своим хобби и ходила бы спорт зал. А сейчас я не могу даже что-нибудь себе приятное сделать. Мне кажется я просто не заслуживаю ничего приятного. Плюс ребенок страдает, а маме хорошо - разве это честно?
31.01.2014 17:03:46, наверное плохая мать
Проблема исключительно в голове.
Ну представьте, что Вы сейчас ужинаете. Все хорошо, да? А кто-то же голодает, и ему плохо!!! И что, вы ужин в холодильник уберете и есть перестанете? Нет?
Короче - детям нужна нормальная ЗДОРОВАЯ мать. Ребенку инвалиду - тем более. Поэтому марш в спорт-зал, Вам еще силы понадобятся! К хобби можно и детей привлечь, хуже не будет. Попробуйте!
А работа... ну лекарства/санатории/профилактории/моря они денег стоят, так что работа нужная вещь)) 31.01.2014 18:03:59, СиреневаяЛеди
Ну представьте, что Вы сейчас ужинаете. Все хорошо, да? А кто-то же голодает, и ему плохо!!! И что, вы ужин в холодильник уберете и есть перестанете? Нет?
Короче - детям нужна нормальная ЗДОРОВАЯ мать. Ребенку инвалиду - тем более. Поэтому марш в спорт-зал, Вам еще силы понадобятся! К хобби можно и детей привлечь, хуже не будет. Попробуйте!
А работа... ну лекарства/санатории/профилактории/моря они денег стоят, так что работа нужная вещь)) 31.01.2014 18:03:59, СиреневаяЛеди
ну где маме хорошо-то? Вам до "хорошо" еще как до луны. Но тихонько-тихонько надо все таки идти именно в эту сторону.
31.01.2014 17:18:59, Лось_Анджелес
С мужем наверное повезло. Он оч переживает и поддерживает меня и любит детей и помогает во всем. На счет таблеточек - сложно это. С моим здоровьем мне далеко не всякие таблеточки можно пить. К невропатологу хожу периодически. И таблеточки, которые он мне назначает пью - антидепрессанты, от тахикардии, от повышенного давления, для улучшения кровообращения. Но я считаю это мелочи.
31.01.2014 17:31:34, наверное плохая мать
Ну тогда постарайтесь общаться с похожими семьями. Здесь есть конфа Другие дети, может, еще где-то есть подобное. Вам нужны положительные примеры и хорошие впечатления, а не негатив!
31.01.2014 17:40:13, Грозная Муха
а им надо заниматься? какие-то особые процедуры? потому что ребенок без руки, это конечно на всю жизнь, но ничего особого, кроме замены протезов и любви родителей, не требует.
31.01.2014 15:26:05, Шерлок
да, надо заниматься. Но я думаю, что можно постараться совместить и занятия ребенком и работу. И больничный я думаю мне дадут. Ну по закону во всяком случае положен же.
31.01.2014 17:13:56, наверное плохая мать
вы же все равно анонимно. заниматься все время? или как? от этого же зависит. а то так, знаете, некоторым детям надо логопедические упражнения делать. я не сравниваю, разумеется, но, думаю, мысль понятна
31.01.2014 17:21:28, Шерлок
И логопедические упражнения нам нужны в том числе. И процедуры болезненные, но их можно делать утром или вечером. Либо до работы либо после работы. Все равно я мужа жду чтоб их сделать, потому что ребенка держать надо. Я его сама не удержу.
31.01.2014 17:58:00, наверное плохая мать
У меня как раз старший ребенок-инвалид. Я живу вполне нормальной жизнью, у меня работа, хобби, друзья, своя личная жизнь, младший ребенок в конце концов. 31.01.2014 15:25:14, Полевка
1) Счастливыми такие семьи быть могут и просто обязаны
2) счастье человека зависит от того, что у него в голове и в душе. Только.
3) Мать такого ребенка имеет право на _все_, на что имеют право любые другие люди.
4) Мать естественно по максимуму дать такому ребенку все, что она может дать, но ни в коем случае не должна сосредоточить свою жизнь на ребенке. Это не будет полезно ни ребенку, ни матери, ни остальным членам семьи.
А если конкретно, то надо смотреть подробности. Если няня со специальным образованием может обеспечить процесс реабилитации ребенка лучше, чем мать-дилетант, то няня нужна. Если мама готова повеситься от сидения дома и у нее начинается депрессия, то пусть идет на работу. Здоровая няня ИМХО лучше больной на голову матери. Если есть возможность без психических потерь посидеть матери с ребенком подольше - лучше посидеть. Не только можно, но и необходимо участвовать в жизни всей семьи, а не только больного ребенка. Мысль, что таким образом отнимается что-то у больного ребенка - вредная мысль. Ну и в любом случае естественно мать имеет право на хобби и жизнь вне дома. Даже нужно, чтобы у матери все это было. Вот такое мое мнение. 31.01.2014 15:08:35, Liusia (просто Люся)
спасибо.
31.01.2014 15:12:17, наверное плохая мать
Почему здоровому ребенку нанять няню - нормально, а больному - нет? Если матери так уж необходима работа (хотя по мне лучше хобби, раз муж не против :) - можно и работать.
31.01.2014 15:07:43, Грозная Муха
Нормальный образ жизни семьи характеризует мать как очень хорошую мать. Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему надо инвалидизировать сознание
31.01.2014 15:23:25, Liusia (просто Люся)
Речь идет и о том и о другом. Вообще о том вести ли нормальный образ жизни. Такой какой он был бы если бы ребенок был здоров. Или это нереально? Или это характеризует мать как плохую мать, которой наплевать на своего больного ребенка? или же наоборот? И возможно ли такой семье жить счастливо? Или при таких обстоятельствах - все, уже не за что бороться. Ведь исправить-то ничего нельзя:(
31.01.2014 15:10:34, наверное плохая мать
Я бы вам посоветовала начать с поиска няни. В СПб есть центры для проблемных детей, например. Там интересно, весело, необычно, уютно. Но это дорогое удовольствие, именно удовольствие для ребёнка.
31.01.2014 15:19:44, Зимняя
Исправить ничего нельзя - это когда человек умер. Вот тогда действительно ничего нельзя :(
Скажите, чем конкретно помешает ваше хобби ребенку? Отнимет у него ваше время? Точно так же ваше время отнимает готовка, например, секс с мужем, чистка зубов. Что, теперь ничего этого не делать? Если ребенок сохранен интеллектуально - он же может самостоятельно чем-то заняться, пока вы заняты своим хобби? 31.01.2014 15:16:56, Грозная Муха
Скажите, чем конкретно помешает ваше хобби ребенку? Отнимет у него ваше время? Точно так же ваше время отнимает готовка, например, секс с мужем, чистка зубов. Что, теперь ничего этого не делать? Если ребенок сохранен интеллектуально - он же может самостоятельно чем-то заняться, пока вы заняты своим хобби? 31.01.2014 15:16:56, Грозная Муха
Обязана на случай если вдруг муж лишится работы\разведется\умрет в плане того, что ей самой нужно иметь возможность обеспечить детей? Так?
А что на счет хобби? 31.01.2014 15:07:11, наверное плохая мать
А что на счет хобби? 31.01.2014 15:07:11, наверное плохая мать
Обязана, потому что от депрессии матери детям и больным, и здоровым плохо. имхо
31.01.2014 15:21:55, Etagerka
лишит его на это время моего внимания
31.01.2014 15:38:09, наверное плохая мать
Людям остро необходимо, чтобы их хотя бы иногда оставляли в покое. А от непрерывного внимания 24/7 захочется удавиться. Ребенок тоже человек, чем старше он становится, тем меньше ему надо внимания, и больше - свободы.
01.02.2014 08:08:41, Хе-хе
ну вот он у вас мультики смотрит? вы же не держите его в это время за руку!! А он без Вашего внимания в эти минуты! и нормуль все...
У любого ребенка (если у него ок с интеллектом) должна быть СВОЯ жизнь. Время для СЕБЯ лично. Ну вот пусть у ребенка будет свое время, а у вас свое. Детям после 1 года мама уже не нужна 24 часа 7 дней в неделю. А уж после 3 лет ребенку ПОЛЕЗНО провести 2-3 часа без матери! 31.01.2014 18:11:22, СиреневаяЛеди
У любого ребенка (если у него ок с интеллектом) должна быть СВОЯ жизнь. Время для СЕБЯ лично. Ну вот пусть у ребенка будет свое время, а у вас свое. Детям после 1 года мама уже не нужна 24 часа 7 дней в неделю. А уж после 3 лет ребенку ПОЛЕЗНО провести 2-3 часа без матери! 31.01.2014 18:11:22, СиреневаяЛеди
хотя я и в других контекстах не делаю между ними особой разницы. 31.01.2014 15:01:50, ландыш
разница огромна! К примеру, научить читать здорового и научить читать проблемного - два совершенно разных процесса и по временным затратам, и по трудоемкости. Здоровый сам говорить учится, для проблемного - это тяжкий труд часто с небольшим прогрессом. и т.д.
31.01.2014 22:55:53, RitaK
Т.е. вы считаете, что даже к ребенку инвалиду стоит относится как к обычному ребенку ни чем не выделяя его от других детей? Но в реальности лично у меня получается не так. У этого ребенка есть много разных ограничений, он терпит разные болезненные процедуры, он вынужден раз в полгода лежать в больнице. И в общем отличие есть в рамках любого контекста.
31.01.2014 15:04:39, наверное плохая мать
больница-больницей, ограничения -ограничениями, Но Ваше посещение спорт-зала 2 раза в неделю на нем никак не отразится! И любое домашнее хобби тоже жизнь его никак не ухудшит (а их отсутствие никак не облегчат!)
Те недели, что он в больнице - вы с ним. те 10-30 минут "болезненных процедур" - вы с ним. А в остальное время он - как ВСЕ! 31.01.2014 18:16:49, СиреневаяЛеди
Те недели, что он в больнице - вы с ним. те 10-30 минут "болезненных процедур" - вы с ним. А в остальное время он - как ВСЕ! 31.01.2014 18:16:49, СиреневаяЛеди
если же работа мамы ребенка не напрягает, опять же нет разницы, инвалид он или кто.
а напряжет Ваша работа ребенка или нет, это уж смотрите сами. 31.01.2014 15:16:28, ландыш
мне трудно ответить напряжет или нет. для этого надо попробовать.я могу взять себе не полную неделю или неполный рабочий день. у меня будет доп отпуск. на время больницы- больничный
31.01.2014 16:51:15, наверное плохая мать
все сами увидите. Чай, Вы же не в рабство записываетесь. 31.01.2014 16:56:06, ландыш
И правда - уволиться в любой момент можно, тем более что есть очень уважительная причина.
31.01.2014 17:01:02, Грозная Муха
тоже так думаю. в любой момент я могу уволиться - это самое простое.
31.01.2014 17:15:24, наверное плохая мать
Имеет, конечно.
31.01.2014 14:58:31, Зимняя
а без мамы-то как ему хорошо, не тоскливо... мечтает о качественном получасе перед сном...
31.01.2014 15:18:18, ландыш
)) я, кажется, нигде не пишу о том, что ребенка надо насильно заставлять сидеть с мамой )))
31.01.2014 18:42:27, ландыш
да конечно, пусть мама принимает любые решения, какие ей заблагорассудится. Я только предлагаю этой маме не подкреплять свои решения девизом "Счастлива мама - счастлив малыш", поскольку считаю его гадким.
31.01.2014 19:15:08, ландыш
После работы именно что _занимаешься с ребенком_ - уроками, игрой, книжки читаешь, рисуешь. _Весь день_ этим заниматься мало кто из взрослых может на постоянной основе :) А так то на то и выходит, думаю - два часа нон-стоп совместных занятий или те же 2 часа, размазанные по целому дню между дел мамы по дому, завтраков-обедов, детским дневным сном (если таковой есть) или приготовлением уроков и т.д.
Ну и я искренне не считаю полезным для ребенка (не младенца) 24 часа в сутки пристальное присутствие рядом мамы. Во-первых - где тогда папа, бабушка, дедушка, сестры-братья? Все хоровод водят вокруг чада? И потом - какое-то личное пространство, самостоятельность нужны и ребенку... 31.01.2014 17:50:36, УникаЛьнаЯ
Это я, наверное, больше ландышу отвечала :)) Просто не представляю, зачем ребенку каждый день мама 24 часа в сутки. И почему не папа, например... ))
31.01.2014 17:58:56, УникаЛьнаЯ
а я нигде и не писала, что ребенку мама нужна 24 часа в сутки.
хотя маленькому ребенку нужна, конечно... 31.01.2014 18:27:40, ландыш
да я вообще ничем качественным сроду с детьми не занималась.
но я убеждена, что количество в данном случае и есть качество.
во всяком случае, когда я была маленькой, я предпочитала количество. 31.01.2014 15:43:10, ландыш
это тебя просто качество устраивало)) если бы с качеством было что-нибудь не так, количество быстро захотелось бы уменьшить))
31.01.2014 15:44:48, Liusia (просто Люся)
да; и это прекрасно иллюстрирует тот факт, что совершенно не обязательно выбирать между качеством и количеством, как нам предложил давешний психолог.
31.01.2014 15:50:07, ландыш
Я могу давать качественое ровно пол часа в день)) Больше уже не могу. Но уж эти пол часа могу точно.
31.01.2014 16:03:27, Liusia (просто Люся)
У меня впечатление, что чтобы работающим мамам было нужно оправдание, больше всего нужно неработающим мамам)) Как-то так
31.01.2014 16:08:07, Liusia (просто Люся)
так это у кого как получается. некоторым приходится таки выбирать
31.01.2014 15:51:05, Liusia (просто Люся)
так все равно у них выходит фигня: не хотят долго качественно общаться, не захотят и коротко.
не, ладно бы просто сказали: ребенок надоел, пошел-ка он в пень. Я бы поняла.
а то начинают вот эти тухлые разговоры - что ребенку нужна счастливая мать, да что качественные полчаса лучше некачественных двух часов, и пошло-поехало... 31.01.2014 15:54:36, ландыш
Что значит "пошел он в пень"? В тебе какой-то юношеский максимализм проснулся. Ребенок нужен и любим, но проводить с ним и только с ним 24 часа в сутки 7 дней в неделю и не убить его ненароком есть способности не у всех. Поэтому таки встает выбор с любовью и удовольствием 1 час или с истерикой и нервами 24 часа. И таки первый вариант однозначно лучше.
31.01.2014 16:01:41, Liusia (просто Люся)
если ребенку нужно, чтобы мама была с ним, значит ей нужно быть с ним, и это мой максимализм, и можешь называть его юношеским.
это и есть любовь и нужность. 31.01.2014 16:12:10, ландыш
Не все и не всегда получают от природы/мироздания/бога (или кто там делит ресурсы) то, что им нужно. И это факт. А тебе осталось задать сакраментальный вопрос "а зачем тогда рожают"
31.01.2014 16:27:14, Liusia (просто Люся)
если ты заметила, я никогда такого вопроса не задаю )).
и природа-мироздание-бог никогда не говорят нам: вы нам нужны! мы вас любим! )) так что у меня к ним претензий нет )) 31.01.2014 17:02:27, ландыш
А я одинково некачественно общаюсь с детьми и с работой и без работы(( Работа хоть деньги приносит, в отличие от всей той фигни, которой я занимаю себя, когда не работаю, и это вместо качественного общения с ребенком!
31.01.2014 15:49:50, Liusia (просто Люся)
У нее дело в том, что она чувствует свою вину за болезнь ребенка. И ищет оправдание этому, а не желанию работать.
31.01.2014 16:57:19, Liusia (просто Люся)
"свои дела" в случае сидения с ребенком означает "без ребенка". На работе именно это и происходит))
31.01.2014 15:43:23, Liusia (просто Люся)
а, понятно ))
я и говорю - выходим на работу, чтобы легально побыть без ребенка ))
при этом сулим ему качественный час вечером ))
под маркой того, что это важно ребенку.
фу, гадость какая-то (( 31.01.2014 15:47:48, ландыш
Кому как. Без работы и этого часа может не быть, как ни странно.
31.01.2014 15:52:44, Liusia (просто Люся)
Аргументируйте, пожалуйста. На что именно и почему вы так считаете.
31.01.2014 15:00:55, наверное плохая мать
Ребёнку нужна здоровая мать, ИМХО. Если у вас депрессия от домашнего сидения - лучше работать и иметь грамотного и заботливого человека,
который за деньги будет рад заниматься ребёнком.
Понимаете, все мы несовершенны. Каждой матери можно предъявить претензию насчёт того, что она не лучшее читает-много не заработала-не печёт домашний хлеб или печёт его неправильно .... И частные школы доступны единицам, и лучше врачи, и большие квартиры...
О, ещё хорошую фразу запомнила от детского психолога: ребёнку важно не количество, а - качество общения. Пусть это будут качественные полчаса после работы, чем тоскливое сосуществование дома. 31.01.2014 15:09:30, Зимняя
который за деньги будет рад заниматься ребёнком.
Понимаете, все мы несовершенны. Каждой матери можно предъявить претензию насчёт того, что она не лучшее читает-много не заработала-не печёт домашний хлеб или печёт его неправильно .... И частные школы доступны единицам, и лучше врачи, и большие квартиры...
О, ещё хорошую фразу запомнила от детского психолога: ребёнку важно не количество, а - качество общения. Пусть это будут качественные полчаса после работы, чем тоскливое сосуществование дома. 31.01.2014 15:09:30, Зимняя
Ну вот моя дочь рада "остаться с мамой" .. но через полня "только с мамой" лезет на стену от скуки. Т.к. только ей я заниматься не могу. Когда деточка полдня в саду/на занятиях, полдня с мамой - это ГОРАЗДО эффективнее и веселее...
У нас обычно "полдня в саду, 2-3 часа прогулок или кружков с няней, вечер с мамой" - все довольны и счастливы 31.01.2014 18:23:25, СиреневаяЛеди
У нас обычно "полдня в саду, 2-3 часа прогулок или кружков с няней, вечер с мамой" - все довольны и счастливы 31.01.2014 18:23:25, СиреневаяЛеди
ну с детьми лет до 10 все решения принимаются не насильно, конечно, но "волюнтаристски". Т.е родители самостоятельно и в общем-то без учета мнения ребенка определяют ходить ли ему в сад или сидеть дома с мамой, когда и в какую школу идти, где и как проводить каникулы и т.д. И это в общем-то нормально. Как нормально и то, что мама сама определяет то время, при котором им с ребенком комфортно. С учетом обстоятельств, конечно.
31.01.2014 19:02:42, СиреневаяЛеди
оно не гадкое. Просто оно, как и многие другие утверждения, верно исключительно для адекватных людей. Которые не будут строить своего счастья на чужом несчастье или просто "не взирая на окружающих". Просто при прочих равных обстоятельствах Счастливая Мама может поделиться с любимым ребёнком Большим, чем та же мама, будучи несчастной.
31.01.2014 20:17:51, СиреневаяЛеди
если любое эгоистическое решение подкреплять таким девизом - то вполне можно договориться (дожить) до того, что "если мама счастлива, то и ребенку в дет.доме тоже будет хорошо, мама же счастлива!" - но я всегда против крайнего восприятия крайней реализации любых утверждений.
01.02.2014 13:24:12, СиреневаяЛеди
Ой, я вот не представляю, чтобы после работы я чем-то таким качественным занималась с ребенком...
31.01.2014 15:29:48, Грозная Муха
Ну и я искренне не считаю полезным для ребенка (не младенца) 24 часа в сутки пристальное присутствие рядом мамы. Во-первых - где тогда папа, бабушка, дедушка, сестры-братья? Все хоровод водят вокруг чада? И потом - какое-то личное пространство, самостоятельность нужны и ребенку... 31.01.2014 17:50:36, УникаЛьнаЯ
Да что вы, какое пристальное присутствие? Ребенок в саду :))) Это я о своем, конечно :)
31.01.2014 17:56:17, Грозная Муха
хотя маленькому ребенку нужна, конечно... 31.01.2014 18:27:40, ландыш
Ну да. И почему именно мама виновата, что ребенок больной. Если половина хромосом от папы :)
31.01.2014 18:11:36, Грозная Муха
но я убеждена, что количество в данном случае и есть качество.
во всяком случае, когда я была маленькой, я предпочитала количество. 31.01.2014 15:43:10, ландыш
Я читаю детям книжку перед сном :) Это самое качественное из всего нашего дня :)))
31.01.2014 15:48:03, Грозная Муха
Это просто оправдание для работающих мам. ИМХО, если мама способна дать что-то качественное ребенку, она может это давать и весь день, и полчаса. А если не может - то не может ни день, ни полчаса :)
31.01.2014 15:53:23, Грозная Муха
не, ладно бы просто сказали: ребенок надоел, пошел-ка он в пень. Я бы поняла.
а то начинают вот эти тухлые разговоры - что ребенку нужна счастливая мать, да что качественные полчаса лучше некачественных двух часов, и пошло-поехало... 31.01.2014 15:54:36, ландыш
это и есть любовь и нужность. 31.01.2014 16:12:10, ландыш
и природа-мироздание-бог никогда не говорят нам: вы нам нужны! мы вас любим! )) так что у меня к ним претензий нет )) 31.01.2014 17:02:27, ландыш
О, я прихожу после работы такая важная и довольная и час играю с малышом. А сидя дома только и думала, как бы поскорее уложить его спать, чтобы позаниматься своими делами.
31.01.2014 15:37:48, Зимняя
Прихожу я такая важная с работы, а тут - конфа не читана, вязание не вязано, чай не выпит и еще ребенок чего-то качественного хочет!
31.01.2014 15:46:53, Грозная Муха
Гы, найди себе правильную работу. Я дома даже не ужинаю, не говоря о конфе))
31.01.2014 15:48:01, Зимняя
Ну уж нет, такая работа у меня дома - где я делаю что хочу, немножко работаю и получаю немножко денег :) А нормальная моя работа - в аптеке, она не подразумевает распитие чая и сидение в интернете :)
31.01.2014 15:50:46, Грозная Муха
Наверное, у тебя нет целей, с которыми ищут работу. Официальный доход, оплачиваемый отпуск, повышение квалификации и т.д.
31.01.2014 15:54:08, Зимняя
Я и пишу - у тебя нет тех целей, которые даёт официальная занятость. Дома они просто недостижимы.
31.01.2014 16:06:21, Зимняя
У меня есть официальная занятость. Я в отпуске по уходу за ребенком :) А что ты мне хочешь донести - я не понимаю, извини :)
31.01.2014 16:12:31, Грозная Муха
Думаю, сложно в такой ситуации на чувствовать вину. Может быть, глубоко верующие люди могут, не знаю... А так по-любому чувствуешь :(
31.01.2014 17:03:27, Грозная Муха
я и говорю - выходим на работу, чтобы легально побыть без ребенка ))
при этом сулим ему качественный час вечером ))
под маркой того, что это важно ребенку.
фу, гадость какая-то (( 31.01.2014 15:47:48, ландыш
может у кого-то из общения с ребёнком получается гадость, не надо думать плохо обо всех
31.01.2014 15:48:57, Зимняя
Угу. Макияж, маникюр, интернет-заказы, конфа, телефонное общение, чиа и кофе с коллегами и т.д. и т.п.
31.01.2014 15:47:23, Зимняя
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
