Раздел: Болезни

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Гемолитическая анемия и бета-талассемия

Вечер добрый всем мамочкам и малышкам!
Я давно ничего не писала,но периодически читала всё что здесь происходит. Может кто ещё и вспомнит о нас, в частности Neo,Камар и все наши ровеснички. До года мы активно общались, а в этом разделе пишу впервые.
На протяжении всего времени(начиная с рождения и по сегоднейший день) моему Львёнку-котёнку поднимали активно гемоглобин,а он всё скакал и скакал. Гемцентр в котором мы наблюдались сдался и теперь отправляет нас на обследование в ФГБУ ФНКУ ДГОИ им.Д.Рогачёва с подозрениями на гемолитическую анемию и бета-талассемию.
Скажите(если вдруг кто с этим сталкивался) это очень опасно. В инете я конечно уже всего начиталась и не знаю,что и думать. Там всё по научному написано,а каково оно на практике??? И ещё сказали,что все обследования дорого стоят,но мы можем добиться и бесплатно,только вот как они не знают. Что же делать,кто-нибудь знает???
26.03.2013 22:18:48,

15 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
КрейсерАврора
вам наверняка не на основании одной лишь анемии заподозрили такое заболевание?
вам в любом случае нужна конкретика какая-то, гемолитические анемии - это большая группа болезней, бета-талассемия - уже почти диагноз, но надо смотреть и структуру гемоглобина и днк-зондирование, и вообще как-то определиться, в какую сторону бежать.
в зависимости от формы, от степени тяжести состояния - и будет лечение
28.03.2013 12:27:59, КрейсерАврора
Привет ровесничкам! У всех львят, что ли, гемоглобин пониженный?:) У моего львенка тоже в сентябре-январе был 97-92, сейчас мальтофером подняли до 108. Пошли к гомеопату, он говорит - а ребенка-то беспокоит что-то? Или анализы лечим?.. 27.03.2013 22:58:35, Фаина
Neo_
ПРивет! Помним конечно:)
По существу вопроса не знаю, а по поводу оплаты - просите талон нв получение квоты в департаменте здравоохранения. И насчет "они не знают" -пусть узнают. Думаю через заведующую можно как то вопрос решить, педиатр может и правда не знает, если не сталкивался, а администрация пусть выясняет.
Не болейте!
27.03.2013 09:39:57, Neo_
Dashut
Привет! Помним тёзку!:)
А какие показатели у вас гемоглобина и чем поднимали? Интересуюсь, тк у нас тоже был низковат, тоже поднимали, еле добились показателя 100 и привили, теперь надо опять сдавать, у меня ноги не идут.
27.03.2013 09:24:31, Dashut
Сейчас 115, врач говорит что в этом возрасте норма уже подходит к 130,но вроде это не плохо,но не норма и железо у нас ни в какую не усваивается. Происходит разрушение железа в организме,что то типо того. А мы так до сих пор и не привились,уж и не знаю плохо или хорошо,вечно то одно, то другое((( 27.03.2013 13:28:15, shani
У нас первый год гемоглобин был 80-90, к полутора подняли до 110. Все врачи говорят, что это норма. 27.03.2013 18:06:00, Ириска
Dashut
Аня, я переспросила у яндекса, везде пишут, что норма от года 105, а 115 норма вплоть до подросткового возраста.. Если не сложно, напиши, вам по совокупности показателей ставят диагноз, или только по гемолобину? 27.03.2013 15:01:59, Dashut
Если я не ошибаюсь, то по гемоглобину. Врач выписал активную дозу актифферона,т.к. мальтофер после 3х месяцев принятия не особо поднял гемоглобин. Так вот и после актифферона особого скачка не было,хотя должно было быть,как врач говорит. Соответственн в организме происходят какие то процессы которые разрушают железо,а вот какие он не знает,поэтому и отправляет дальше. Состояние ребёнка отличное,бегает,прыгает и не болеет, Слава Богу! 28.03.2013 13:36:45, shani
Dashut
Я бы точно пошла к еще одному врачу, как-то мне кажется ваш врач преувеличивает проблему. Я понимаю, когда гемоглобин 70-80, и не могут поднять, а 115 отличная цифра, если все остальные показатели в норме, насколько я успела углубиться в проблему и поговорить с разными врачами.. Перекармливать железом тоже вредно, а во-вторых, нам вот железо не помогало, помогла фолиевая, то есть подход должен быть разносторонним к этой проблеме. Если железо не усваиваемая - важно понять почему, может, кишечник пролечить.. Будет время, напиши потом как развиваются у вас дела, прям интересно что вам скажет другой врач!:) 28.03.2013 14:39:45, Dashut
Пумбрия
Ваш ребенок принимает фолиевую кислоту? У нас гемоглобин полтора года не повышался, пока на стали добавлять её. А мы ведь обошли кучу врачей. 28.03.2013 14:00:10, Пумбрия
Теперь да, каждый день по таблетки 03.04.2013 14:41:15, shani
Dashut
Первый раз слышу что норма 130... Нам и про 94-99 говорили, что мало, но не страшно. Уверена, что у вашего Львенка все в порядке окажется, и желаю вам этого:) 27.03.2013 14:50:27, Dashut
не очень по существу, но может немного поможет.
Мы наблюдаемся в Рогачева со старшим сыном. там супер врачи и очень хорошая материальная база. мы у этих врачей лечились в РДКБ (тогда еще центра Рогачева не было), а сейчас основная (наиболее сильная) часть этой команды перешла в Рогачева. правда, мы по гемаонкологии, у вас другое....

касательно оплаты. в идеале - талон на ВМП - тогда все бесплатно. квоту выдает департамент здравоохранения. возможно ли ее получить с вашим диагнозом - не знаю. пока мы лежали в стационаре - все делала больница. сейчас (для амбулаторного наблюдения) бумаги готовит районная (!) поликлиника и отправляет в департамент.
если квоты нет (у нас были периоды, когда одна квота заканчивалась, а новую не успевали оформить), то врачи подскажут, какие есть возможности. в целом врачи делают все, чтобы минимизировать расходы больных. ряд дорогих исследований оплачивают спонсоры. что-то можно сделать не через кассу, а за наличный расчет (в несколько раз дешевле). какие-то анализы можно сделать в других клиниках (более дешевых) - но мой опыт всегда был очень неудачный.
непосредственно за прием врачи с нас никогда денег не брали

вы сходите первый раз на прием - многое сразу прояснится.

Львенку здоровья, а Вам - сил!
26.03.2013 23:26:35, Olga Moroz
Спасибо! И вы поправляйтесь))) 27.03.2013 02:23:01, shani
почитала немного в интернете про ваши диагнозы.... если речь идет о генетических анализах, то вся генетика, действительно, за деньги.
мне генетики сказали, что в нашем случае это бессмысленная трата денег (если что-то там подтвердится, то все равно не лечится), поэтому мы ничего не сдавали.

в любом случае надо идти к врачам и разговаривать...
я поняла, что в гематологии все на столько индивидуально!!! интернет не читайте и ни с кем не сравнивайте!
26.03.2013 23:55:37, Olga Moroz

Читайте также
Путешествие в сказку: куда поехать с ребенком по местам детских книг
Тематические парки и музеи по мотивам детских книжек в России и за рубежом

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!