переезжаю я окончательно в конфу "другие дети". новости наши как и ранее выкладываю в реге - сейчас вот выложила как раз.
новости плохие - у нас эпилептическая активность. второй день идут судороги.
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Света, искренне желаю Вам, чтобы в один прекрасный день вашу семью покинули все те невзгоды, которые выпали на ее долю. Держитесь! Еще раз желаю всем вам любви и сил, чтобы все вынести!
10.06.2007 00:11:31, Полуаквариум с рыбкой (Счастье есть!)
PS. В реге есть несколько строк из нашей истории - мы одержали огромную победу над ДЦП. И я теперь не сомневаюсь - чудо рядом, надо только его увидеть и поверить..
09.06.2007 17:00:22, Жakonya
Не знаю, насколько это Вас поддержит, но я знаю по собственному опыту- у моей дочи была и пневмония и поражение ЦНС и сильнейшая дистония- первый год САМЫЙ трудный! И ОЧЕНЬ трудно расстаться с мечтами..Но Ванька жив, растет, делает свои маленькие подвиги в этом мире и нуждается в Вас- а Вы у него есть. И это самое главное!
Любви и терпения вам и Ванюше.
08.06.2007 19:03:56, Dietrich
Восхищаюсь Вами и особенно Вашим мужем! Желаю Вам сил в борьбе за жизнь и здоровье Ванюшки и веры в лучшее! 08.06.2007 17:24:14, N@t@sh@ NaSt
Восхищаюсь вами..Желаю сил и терпения! Про второго малыша правильно врачи говорят,братья/сестры помогают друг другу невероятным образом
08.06.2007 15:07:33, Мефиста
Написала ВАм на мейл,посмотрите пожалуйста. 08.06.2007 13:52:22, колобоча
Света, а вам не говорили, у вас полностью трисомия или частично? Если это частичная трисомия и если мутация произошла на довольно поздних стадиях, прогноз намного лучше, чем при полной трисомии 9. ... я не знаю, за что выпадают такие испытания. Единственное, что мне приходит в голову, что Ванечка отвел от вашей семьи, от вас с мужем или от ваших будущих детей еще большую беду и все взял на себя. Держитесь, с возрастом и с участием медицины многое может компенсироваться. Многое останется, но все равно Ванечка будет вас радовать. Пусть он пойдет позже, чем другой ребенок, но он все равно сделает свой первый шаг, первый раз позовет - мама. Если врачи говорят - будет себя обслуживать - это очень хорошо. Они, как правило, в таких случаях перестраховываются, и если уж говорят, то наверняка. ... если я как-то могу помочь с контактами на немецких врачей, с устройством, если вы сюда лечиться приедете, пишите мне пожалуйста.
08.06.2007 10:41:59, Natalya L
Держитесь, желаю терпения и сил побольше. И очень вас уважаю. Страшно хочется надеяться, что все еще будет хорошо.
08.06.2007 09:03:35, с почтением
Света, мы очень болеем за вас. Все в руках божьих сейчас, мы молимся за вас. Ваш случай очень тронул меня, я не знаю как найти слова поддержки для вас. Лювите Ванечку, не падайте духом. Он живет вопреки всем напастям только благодаря вашей заботе и любви. Еще я хотела сказать, что я недавно писала реферат о трисомии 21 (синдром Дауна)и попутно нашла информацию о трисомии 9. Вы наверно весь интернет уже перерыли. На одном сайте мама пишет о своем ребенке с трисомией 9. Проблемы с кормлением, медленный рост - как и у вас. Постепенно они справились. Сайт на англ. могу послать ссылку. Желаю вам чтобы поскорее прошел первый год - самый трудный. Верю, что в следущем году вам будет легче, хотя бы потому что раны затянутся (хоть немного) и будет больше опыта за плечами.
08.06.2007 06:46:58, Тюлена
Да, он
Я очень за вас переживаю. Как бы вам в депрессию не скатиться. Ваня на фото - чудесный. Любите его таким какой он есть. И я верю что будут улучшения, их просто не может не быть. 08.06.2007 07:44:22, Тюлена
Я очень за вас переживаю. Как бы вам в депрессию не скатиться. Ваня на фото - чудесный. Любите его таким какой он есть. И я верю что будут улучшения, их просто не может не быть. 08.06.2007 07:44:22, Тюлена
08.06.2007 03:05:12, О-Юми
Что такое больной ребенок, знаю не по наслышке. Своего первенца мы похоронили в 7,5 месяцев. Было полгода больницы, вообще много чего. Для чего я это пишу? Я не хочу пугать, или расстраивать. Просто те знания, тот опыт (пусть горький, тяжелый, но опыт) позволил мне вытащить Антона (теперь старшего). Свет, все нам дается для чего-то. Тогда я тоже сходила с ума, много плакала и не понимала: за что нам такое, за что моему малышу такие испытания?! Поняла я это много позже, когда к 9 годам проблемы Антона стали уходить.
Ивашка будет стараться, он у вас боец! А опыт поможет предотвратить возможно какие-то "острые углы" в дальнейшем. Свет не отчаивайтесь!
Перечитала, и чувствую, что как-то не совсем получилось передать то, что хотела. Но, надеюсь, Светочка, Вы поймете меня. Сорри, если что-то не так. 08.06.2007 00:52:59, Ирины
Я не писала раньше, у меня сестра двоюродная с очень тяжелыми генетическими пороками, синдром Муна, кажется, называется, частичная атрофия зрительных нервов, проблемы с моторикой плюс эпи. Всего и не знаю. Поэтому, что такое глубокий инвалид в семье, знаю не понаслышке.
Про второго ребенка - я думаю, это не ЦУ сверху, а жизненный опыт врачей. И в Других есть мамы, родившие еще после "других" первенцев. Сейчас вам сложно, наверное, даже невозможно об этом думать, но желаю вам, чтобы пришло это время.
Сил тебе и мужу!
08.06.2007 00:47:38, экс-Пенелопа
Свет, Вам уже и так все написали.
Пусть над Ванечкой всегда летает ангел и помогает ему и Вам.
От Заве-хи Вам привет - она у меня в аське сидит:)
07.06.2007 23:39:29, Счастье
Пусть над Ванечкой всегда летает ангел и помогает ему и Вам.
От Заве-хи Вам привет - она у меня в аське сидит:)
07.06.2007 23:39:29, Счастье
Я сейчас перечитала историю вашей борьбы за сына в реге - не могу сдержать слез. Наверно, вы не раз слышали, что Господь дает испытания тем, кого он очень любит, и тем, кому это по силам. Вы с мужем очень сильные, держитесь дальше! Здоровья вам и терпения!
07.06.2007 23:31:22, ЕленаК
знаете, у нас с мужем к господу за эту его любовь есть уже очень серьезный разговор... очень тяжело оценить божеский замысел, когда у тебя на руках бьется в судорогах твой единственный желанный любимый ребенок, а ты ему ничем не можешь помочь.... а еще тяжело смириться и нести свой крест, когда понимаешь, что у твоего ребенка нет будущего... так что поговорим еще на том свете...
08.06.2007 00:07:02, Моника Правински
Света, милая, я не могу тут не влезть. Знаете, я имею дело с отказными ребятишками с аналогичными диагнозами. И часто думаю про Вас и про Ванечку. Как бы там ни сложилось, что бы ни было - жизнь мальчика проходит в ЛЮБВИ. Его мир - это ЛЮБОВЬ мамы и папы. И поверьте мне, пусть Ваш малыш не здоровенький, пусть он - ДРУГОЙ, но - он счастлив, СЧАСТЛИВ, потому что его ЛЮБЯТ. Вы сумели подарить ребенку главное. Пожалуйста, помните это!!!
Мы с вами. 08.06.2007 00:37:58, Одна такая рыжая
07.06.2007 23:31:22, ЕленаК
08.06.2007 00:07:02, Моника Правински
Света, я вас очень хорошо понимаю, моя старшая дочка тоже с генетическим отклонением и ЭПИ. Да, будущего нет, но есть же настоящее. Свою цель я теперь вижу в том, что бы сделать её счастливой СЕГОДНЯ. Облегчить её страдания СЕГОДНЯ. Если хотите, пишите на мыло.
08.06.2007 14:36:21, Тематическая мама
Мы с вами. 08.06.2007 00:37:58, Одна такая рыжая
Светочка, держись! Мы все очень переживаем за Ваню, я верю и надеюсь, что будет с ним все хорошо, и все ваши болячки закончатся! Сил вам и здоровья! Не отчаивайся и руки не опускай, понимаю, что говорить легко, но мне очень хочется, чтобы у вас все было хорошо!!!!!
07.06.2007 23:09:02, Marimax
Света, сил вам, любви и терпения! Как же хочется, чтобы Ванечка был здоров. От всей души желаю самого наилучшего. Вы потрясающая семья!
07.06.2007 23:05:28, Hallokitty
07.06.2007 23:05:28, Hallokitty
07.06.2007 23:00:24, Mamadoma
07.06.2007 22:59:21, nata2703
07.06.2007 22:44:42, vanilja
07.06.2007 22:06:04, Shi
07.06.2007 21:58:47, СчасTливая мама
Удачи вам, Ванятке здоровья а вам терпения- Бог с вами!!!
07.06.2007 21:51:48, елана
удачи - вообще по жизни.
07.06.2007 21:43:47, Тяни-Толкай .
Читайте также
Зелёный запас на зиму: полный гид по заготовке пряных трав
Мы собрали все проверенные способы сохранения зелени, чтобы она радовала вас насыщенным вкусом и ароматом в любое время
СДВГ у детей: как проявляется и что делать родителям
Плохая успеваемость, проблемы со сном и поведением могут быть сигналами СДВГ –распространенного психического нарушения. В статье расскажем, как распознать болезнь и помочь ребенку.
