Синдром Ундины

Здравствуйте, семьянки.
Хочу рассказать историю моих близких друзей. Семья медиков. Ольга, моя коллега, с которой в одной ординаторской мы проработали 17 лет и стали близкими подругами, в октябре стала бабушкой двух мальчиков-близнецов.
Удивительное рядом, это была двойная радость.
А в декабре один из малышей попал в реанимацию с остановкой дыхания. С аппарата ИВЛ снять не смогли и был диагностирован синдром Ундины-генетическое заболевание. У второго малыша,соответственно,он тоже есть. Госпитализированы были и братик и мама и втроем переведены в специализированную реанимацию для детей с продолжительной ИВЛ в Солнцево. Там начался ад. Не буду долго расписывать, но халатность врачей была поразительна. Один мальчик умер 6 марта в результате внутрибольничных инфекций и отсроченного лечения. Он перенес менингоэнцефалит со всеми осложнениями и тромбоз мезентериальных сосудов, уже в финале развился двс-синдром. Второй : трижды деструктивные пневмонии с самой злобной и резистентной флорой. После потери первого малыша, второго на реанимобиле перевели в Питер. Сейчас за него продолжают сражаться и шанс есть,хороший. Ему нужен портативный аппарат ИВЛ, до 3 лет от будет вентилироваться на дому ( в идеале только на период сна), а потом можно сделать операцию и установить стимулятор диафрагмального нерва,это позволит ему дышать самостоятельно и жить полноценной жизнью.
Посмотрите мои посты в ФБ.
[ссылка-1]
Если сможете помочь, то мы благодарны любой помощи, перепосту, молитвам ( семья верующая,мальчик крещен именем Артемий). Деньги ,конечно,тоже нужны, но это не единственная помощь,которую можно оказать.
Поддержите,если можете.
Фонды задействованы,также помогает ( в основном организацией процессов и информацией,координацией) ассоциация мам с таким синдромом,а детей с этой патологией всего 27 в России и 300 в мире. но аппарат,например,будет привезен из Финляндии- он меньше размерами и характеристиками лучше, но не сертифицирован в РФ,а значит покупать самим с расходниками.
Спасибо даже если просто прочитали мой пост.