Раздел: Серьезный вопрос (Помощь больным детям )

В блог Подписаться на Дзен!
пАрАлоновая котлета

закрыто

+
13.04.2018 21:01:57,

349 комментариев

Вы не авторизованы. Для отправки сообщения необходимо авторизоваться.

а еще, может советовали уже: раз у мамы з.пл. больше, чем у папы, то, как вариант папе выйти по уходу за ребенком до 3- лет и посидеть с детьми, а маме на работу на оставшиеся полгода. Уже будет 30 тыс, а не 15. А через полгода уже оба будут работать. Чем не вариант? 17.04.2018 20:51:42, Марсианка
Свежий ветерок
Добрый день!
Не читала всю ветку, м.б. уже обращались или писали с предложением обратится и пройти обследование в Москве через программу Столица здоровья.
16.04.2018 12:38:23, Свежий ветерок
пАрАлоновая котлета
о, спасибо, но не нашла нужный профиль по заболеванию, отправила запрос им.
спасибо большое)
16.04.2018 13:15:44, пАрАлоновая котлета
пАрАлоновая котлета
Добавила документы
к тому, что диагноза нет, он то есть и направление в бехтерева есть
Бехтерева берут с 4, после платной консультации можно попасть по ОМС , но тоже не раз и приняли, но проработаем направление это
[ссылка-1]

Девочки, впереди столько лет лечения, денег точно больше не станет у родителей, дай Бог, чтоб остальные ее дети были здоровы и ничто не мешало ей заниматься Алексеем.
Из декрета катя выйдет, как младший до 3 дойдет и сад получит, будет и ее зп в помощь, но там копейки, как часто на периферии бывает.
Помощи от родни нет. ни деньгами, ни просто посидеть с младшим , пока она с алексеем занимается или куда-то едет.

И катерина станет адекватнее и опытнее, она в начале пути, хоть уже много знает и много куда стучалась.
И ваши советы очень ценные и после ваших пиндюлей мы узнали еще больше нужного и нашли места, где можно найти помощь информацией и советами.

деньги, деньги, деньги....капец, как в них все упирается все равно, с з/п отца ваше анриал лечить ребенка., еще и жить остальным членам семьи.

не надо думать, что катька дура , сидит ,поджав ножку, грызет семьки и считает по смскам поступления на карту и ниче не делает, делает очень много, может и ошибается, имеет право, загоняется , и вся на нервах.
15.04.2018 21:15:13, пАрАлоновая котлета
пАрАлоновая котлета
Благодарю всех, кто продолжает помогать.
огромное СПАСИБИЩЕ!
деньги нужны, даже если сейчас сменить курс с одной клиники на другу.
Бехтерева это круто очень, как мне уже сказали. но там тоже ТОЛЬКО за деньга согласны.

ну и занятия потом тоже все платные, даже кроме сспец.садика, в который, если оч оч повезет, Алешу возьмут, запрос отправлен, ответ ждем

Девочки, я все под контроль взяла, не переживайте за свои деньги, особое спасибо девочкам которые с этой же проблемой, вы прежде всего мне помогли, СПАСИБО!
15.04.2018 15:07:37, пАрАлоновая котлета
пАрАлоновая котлета
про томатис, кто может рассказать, кто проходил, вот множество положительных отзывов. просто огромное кол-во...

вот и кузяку нашла в соседней конфе
[ссылка-1]

и Мотильда ниже писала о нем.
на форумах с особыми детьми томатис хвалят очень, очень!
14.04.2018 23:27:56, пАрАлоновая котлета
valuma
Ирррке напишите. Она все про томатис знает 15.04.2018 12:35:23, valuma
пАрАлоновая котлета
Маша. спасибо, я ща на сайте алалия.ру, изучу за несколько дней инфу, с вопросами тогда знать буду, что к Ирррке)
спасибо !!!
15.04.2018 14:59:09, пАрАлоновая котлета
valuma
Мне еще вот этот центр очень рекомендовали, но нам не понадобился
[ссылка-1]
15.04.2018 18:00:03, valuma
пАрАлоновая котлета
спасиб, записала, почитаю 15.04.2018 20:35:47, пАрАлоновая котлета
пАрАлоновая котлета
ДЕВОЧКИ, которые умные в теме, подходите ближе)
давайте вы перестанете писать маме, путать и пугать ее и путаться сами, пишите мне сюда)
вам покажется, что я много прошу, но это дешевле денег.

и прошу не отправлять в интернет "гуглить самой" , что могла, катя уже "нагуглила" по инету и форумам с особыми детьми, она не из воздуха взяла все эт направления, а из спец форума с детьми с проблемами, там мамы говорят другое.
хочу мнения местных тоже слушать

и если умеете, то по делу, без растекания мыслью и перескакивания на личности

1 . Необходимо обследование в Гос клинике, это понятно
куда бежать и как получить это бесплатное(если повезет) направление оч бедной девушке из владимирской области? и чтоб не ждать пол года ...
а если вы подскажите куда еще и принимают бедных девушек с периферии, будет шикарно( да да, писали ниже, но соберем тут, ладно?)

2.Квоты конкретно вот на эту цель вообще как получить человеку с периферии.

3. Получили квоты(ну, или уж оплатим сами) как долго все это обследуется? ведь на кате еще 2 детей, которых оставить некому на долго, муж один работает и его доход важен.

3. обследовались и получили диагноз. Вот эти гос больницы с обследованием дают просто заключение по диагнозу или расписывают дальнейшее лечение или дают направления куда катиться дальше?

4.а вот тут пока затык, но кто особо умный, расскажите свой путь
куда дальше бежим ?
да, я в курсе всех лого и прочих гимнастик и центров, но если вы еще раз повторите все, будет удобно

я пропустила какой-то пункт?

з.ы. ну и что касаемо денег. конкретно наших денег с форума, отчету быть, и давайте, раз уж они есть и не мало, сделаем так, чтоб даром не пропало!
и кому не надо не попало.
и как ни крути, Кате даже МРТ за 5 тыс недоступно,т.ч. деньги не пропадут даром.

а мать тоже можно понять, обилие инфы и вечный загон....
вот в этом мире все не просто так складывается, вы же мне посланы сегодня для этого))
14.04.2018 19:25:33, пАрАлоновая котлета
Бутя
Пишу свой личный опыт.
1. Звоните в Нцзд и записываетесь к неврологу на приём платно (Москва по форме 057/у бесплатно ) . На приёме говорите о желании обследоваться по квоте в рамках вмп. Врач готовит вызов и протокол. Знаю, что регионы могут сделать электронно, выслав документы. Их с документами на ребёнка везете в департамент здравоохранения. Они готовят квоту и отсылают в Нцзд. В Москве занимает сутки.
2.Собираете справки ложитесь. Обследуют две недели примерно. Сделают все абсолютно. В итоге будет в выписке все: и диагноз, и лечение . Тут же специалисты подскажут куда бежать после.
3.мы ложимся на контроль и актуализацию каждые полгода.
4.обязательно логосад, все специалисты ежедневно, медсопровождение, аппаратные методики, ежедневная личная работа

Добавлю. Если что нужно узнать/уточнить или сделать на месте, пишите в личку, я тут ещё несколько дней буду лежать.
14.04.2018 19:55:39, Бутя
пАрАлоновая котлета
Катя написала вам в личку, надеюсь, дошло письмо? 15.04.2018 20:31:50, пАрАлоновая котлета
Бутя
Нет, ничего нет. 15.04.2018 21:37:20, Бутя
пАрАлоновая котлета
как обычно работает через раз, можно почту вашу? утомлять вопросами не будем)

мне в личку киньте, вроде проходят сообщения отсюда на мою почту, может катерина че не так сделала,т.к. на сайте то она еще не ориентируется, но куда-то написала)
15.04.2018 22:19:15, пАрАлоновая котлета
пАрАлоновая котлета
спасибо, напишет.
спасибо за ответ. как надо . все подробно и понятно.
14.04.2018 23:41:58, пАрАлоновая котлета
Pravnik
Почему некоторым кажется, что они умнее всех? Умнее матери, которая прошла уже большой отрезок сложного пути и все еще идёт по нему? Если есть желание помочь - помогите. Если нет, идите своей дорогой. Вот противно просто. Конечно еще более умными считают те, кто уже столкнулся/боролся с такой проблемой/диагнозом. Но ведь должно хватить ума, что все весьма индивидуально. Вам повезло? Отлично. А кому то - нет. И квоту дают НЕ ВСЕМ. И зарегистрироваться по РАЗНЫМ причинам человек может не суметь в Мск. Особенно много споров о необходимости помощи, точне ее отсутствии, обычно, от людей которые вообще не помогают. 14.04.2018 18:38:42, Pravnik
Innulik
Мы просто пытаемся помочь, при том от всей души! Потому что мы прошли этот ад, знаем многое и многому можем научить. Дело в том, что место куда рвется мама, совсем не лечебное учреждение с совершенно неодназначными отзывами о нем. Это может быть просто тратой денег, которых совсем нет, и времени. 14.04.2018 18:44:47, Innulik
Полностью согласна, в питерский Прогноз местные не ходят , за серьезным обследованием в институт Бехтерева. Я отказалась год назад , насчитали 120 тыс. 14.04.2018 22:06:01, фатимка
пАрАлоновая котлета
в бехтерева отказ по омс(платно канешн можно), и там с 4 лет берут, так сказали.
хотелось бы не терять пол года и обследовать его, и начать уже полноценно лечить
14.04.2018 23:02:47, пАрАлоновая котлета
пАрАлоновая котлета
сложно оч , потому что на форуме мам аутистов и инвалидов прогноз( клиника доктрина отделение одно из прогноза, как мне сказала катя) прям свет небесный, хвалят и ездят,
в НЦЗД пытались там люди выбивать квоты, отказы, но может кате повезет, не знаю, попробует
почему люди именно в питер едут? ну вот сарафанное радио на форумах особых детей, там хвалят ОЧЕНЬ, тут ругают, как понять матери?
и там и тут дети с такими диагнозами и пути разные.
Бехтерева им отказали если я верно помню

но я уже запуталась где же лучше им пройти обследование полное, чтоб от и до, пусть и за деньги.......
14.04.2018 22:38:08, пАрАлоновая котлета
Innulik
мое мнение, клиника должна быть государственной, да за деньги, думаю тут помогут все, но только не контора "орга и копыта". Я сейчас связалась с девочкой питерской, поинтересовалась, что она знает об этом прогнозе. Права фатимка, "клиника" рассчитана на приезжих,питерцы в нее не обращаются. То, что ее так расхвалили на этом форуме, очень странно, реальный рейтинг у нее низкий.
И да, в основном в государственных клиниках логопедией начинают заниматься с 3-4 лет, раньше почему то считается нецелесообразным. Мы начали после 3-х, и в результате ничего не потеряли.
15.04.2018 09:24:28, Innulik
пАрАлоновая котлета
кстати про бехтерева, отказали по омс. платно то канешн можно наверняка.

Иннуль, а ты можешь мне в личку, если не лень, написать(ну или тут, если сочтешь нужным) кратко где лечились и как.
Я теперь сама занялась сбором инфы, не денег жалко, мама может лечить ребенка хоть на марсе , это ее абсолютное право, но волнуюсь, что будет упущено что-то более полезное и важное ребенку.
15.04.2018 10:25:39, пАрАлоновая котлета
Innulik
Могу здесь написать, невролог и психолог в психолого-педагогическом центре с 3 лет пошли. Невролог это в основном лекарства (тут все индивидуально, поэтому не советую какие), психолог- занятия развивающие два раза в неделю. Далее логопед в том же центре, но мне там не понравилась она, потом уже логопед в садике. После 4-х не было никаких лекарств, только ежедневная гимнастика пальцев, гимнастика языка (тут он у меня просто орал по началу, было ему очень тяжело, все деревянное). С логопедом-дефектологом очень много занимались, еще и дома задания были, у меня до сих пор где-то горы тетрадок и папок остались. Короче где-то три года каждый день занятия не в саду, так дома. 15.04.2018 16:51:43, Innulik
Бутя
Я бы еще посоветовала добавить к этому списку зондовый массаж.Увидеть в живую пару занятий, купить самой набор и вперёд. 16.04.2018 12:56:27, Бутя
Innulik
да-да, это тоже было, подзабывать просто стала) 16.04.2018 13:42:40, Innulik
пАрАлоновая котлета
о, спаисбо, записала про это. 16.04.2018 13:34:27, пАрАлоновая котлета
пАрАлоновая котлета
Инн, про вот эти занятия ПОСЛЕ я уже поняла, спасибо, с этим то как раз нет проблем, все понятно.
у Кати и логосад есть , один всего, но уже в очереди, ждут но могут не принять, и центр платный с дефектологом, психом, в очереди тоже уже туда.
все это понятно
а ДО.
вы же обследовались на первом этапе где-то, так?
лежали где-то как вон Бутя лежит с ребенком каждые пол года?
какое-то аппаратное лечение было?

прости, что тереблю, понимаю, что у всех индивидуально еще все по разному немножко, при одном диагнозе может быть, но мне надо инфы.

спасибо огромное за информацию.
15.04.2018 20:42:53, пАрАлоновая котлета
Innulik
при полном отсутствии речи в 3,5 года, и речи с предложениями максимум из двух слов в 5 лет нас никуда не клали, и в нашем случае не было в этом необходимости. Стояла ЗРР, ЗПР не ставили, во всем остальном был развит по возрасту практически. Наблюдались у невролога в поликлинике и в центре. Обследовались также в районной поликлинике, ЭЭГ делали по направлению тоже в поликлинике, правда не нашей.
Она с ребенком занимается мелкой моторикой или логопедической гимнастикой? Что с тонусом языка? Ему еще 4-х лет нет, я таких молчунов в этом возрасте в центре насмотрелась выше крыши, не надо ждать какого-то невероятного прогресса после приема таблеток или месяца занятий, это долгий труд, к сожалению.
Я прочитала, что у ребеночка некоторых зубов нет, передних? В данном случае сложнее будет ставить речь, потому что многое завязано на них(
15.04.2018 21:29:27, Innulik
пАрАлоновая котлета
Поняла, спасибо, никто не ждет ваще прогресса от таблетки через месяц. ежу понятно, что основная функция вытягивания завязана на занятиях постоянных.
Ну этож не вчера вот на голову свалилось, информации прочитано достаточно, чтоб это все понимать, работа и работа.
Годы работы впереди. да(
Гимнастикой лого и моторикой занимается, про тонус языка я не подскажу, ибо вот такие мелкие моменты не знаю.

Зубов нет( конкретно так нет(((

Спасибо, Иннусь, я все поняла, задача ща обследоваться тогда пусть и платно в нормальном месте, чтоб дальнейшее лечение понять, вон оно какое у всех разное, кого кладут, кого нет, кому томатис, кому таблетки, кому все сразу, едино только одно- ПОСТОЯННЫЕ лого занятия различного вида, дефектология, моторика и прочее, сколько прочла, у всех это едино, что логично при таких болячках.

вобщем денег в любом случае надо будет, занятия эти капец как карман дырявят.

спасибо огромное тебе.
успехов твоему дитенку, ты канешн молодец .
15.04.2018 22:28:34, пАрАлоновая котлета
Основная функция в том чтобы найти причину почему ребенок молчит. Речь это следствие других проблем, не сама по себе. А если причина найдена то и от таблеток может быть видимый эффект даже меньше через месяц. Что не отменяет ежедневных занятий, хотя бы потому что ребенок не привык говорить, привык по другому выражать что хочет и его надо переучивать и до нормы приводить.
Но вопрос очень сложный. И одними занятиями в такой ситуации помочь можно но очень долго. Таблетки тоже не панацея, особенно если не найдена причина молчания и задержки речевого развития. Это не ради пнуть, просто тоже есть некоторый опыт.
Про зубы - пусть узнает, у моей подруги сестра логопед в саду, так она рассказывала что ходят дети со съемными протезами. Иначе бесполезно, без зубов не заговорит. Я была очень удивлена услышав про протезы у дошкольников, но оказывается и такое бывает и не такая уж редкость среди клиентов логопедов. Так что лучше узнать и про них тоже.
16.04.2018 21:01:39, Иришка-Мартышка
Бутя
Увы,чистая алалия, особенно моторная, часто никак физически не определяется. У меня ребёнок обследован намного больше чем нужно, а в результатах нет совершенно ничего, что давало бы проблему с речью. 17.04.2018 10:05:42, Бутя
причину находят далеко не всегда или при очень серьезных проблем со здоровьем.
А остальные - мучаются просто так: задержка/ трудности речевого развития есть, а найти причину, которую можно было бы подправить таблетками - нельзя.
17.04.2018 09:35:29, Vanilla
пАрАлоновая котлета
+ канешн соглашусь.

про протезы тоже открытие, надо им сказать , может она и так знает, просто про это мы не говорили никогда.
надо же, малыши с протезами, реально никогда не слышала такого.
пасиб
16.04.2018 21:06:00, пАрАлоновая котлета
пАрАлоновая котлета
Инуль, не могу не согласиться.
и гос клиника и оформление инвалидности последующей опять же .
на рейтинги я особо не смотрю(хотя отзывы читаю канешн), они у больниц и клиник вечно то ругательные, то хвалебные, я как маме искала клинику, все известные больницы москвы с 3 звездями были)
но вот отзывы реальных людей, особенно в теме, для меня оч важны, да.

Лешке 3,5, считаю все норм по времени, есть время собрать инфу потщательнее.

скажи мене, ты сама на каких либо форумах общалась по болезни ребенка? может подскажешь адекватное место какое?

что касается денег. то тут я не надеюсь на бесплатные квоты, но если получится, славно, но лечение долгое и всегда бесплатно не будет, при з/п отца в 15 и матери(как выйдет из декрета) в 30, 3 детях, просто анриал каждые пол года собирать большие деньги , еси тока не найдется спонсор , который будет окормлять много лет ребенка.

кстати в фонды обращалась мать, везде отказ, то мест нет(видимо в фондах тоже не берут бесконенчо детей), то проблемами этими не занимаются и т.д. и т.п.

спасибо тебе за инфу
15.04.2018 10:21:14, пАрАлоновая котлета
пАрАлоновая котлета
ща сижу на сайте алалия .ру. именно туда ева.ру(особые дети) пока меня послала)
скажи мне, томатис этот был в вашей жизни?
опять только и слышу о нем

и опять ПРОГНОЗ, но уже московский, как ни странно на ева ру о нем тоже речь......и алалия ру читаю. ща, наверняка и там песнопения будут.
15.04.2018 10:31:48, пАрАлоновая котлета
кто из "особых" с евы вас туда послал? Я не вижу ни одного сообщения. Это странно. Прогноз тоже не видела, чтобы кто-то когда-то там хвалил. Мне все более странным это кажется.
Даже если Томатис и прям такая вещь-вещь, маме он недоступен, ну нет у нее средств. Все. Садимся и думаем, что и как будем делать.
Жалость не конструктивна. Собирать деньги-вот даже не знаю. На жизненно необходимое, да, нужно. Томатис-не жизненно необходимая вещь. Без него вполне можно обойтись. Не говоря уже у том, что писали, что эффективность его не доказательна. Но за чужой счет чтоб не попробовать то? О, я б тоже за чужой счет с преогромным удовольствием бы попробовала)

Тут еда, наверно, важнее. Было бы честнее написать: "собираем деньги на еду". Это ужасно было бы конечно, но честно. И даже я, думаю, что-нибудь бы да перевела), хоть там и есть кормилец

На всякий случай Бехтерева-это псих.больница со всеми ее "радостями": не закрывающимися дверями в туалете и душе, запертые на замок отделения, на дверях отсутствуют ручки, достаточно строгий режим, даже сладости от родителей не когда хочется, а в строго отведенное время, нехилые дозы нейролептиков. Это точно все необходимо 4-х летнему ребенку? Добровольно рваться в психушку нездоровое какое-то желание
16.04.2018 16:14:14, Марсианка
пАрАлоновая котлета
Родительское собрание ● Другие дети ● Личные отзывы о центрах реабилитации.
простите, описка, не особые, другие дети форум.
ева ру, а не лично.
и лично я мам с алалией и подобными проблемами не знаю, на форуме других или особых и прочих детей не бывала, я на еве только в поможем вместе жила активно(ну и сп, пока сюда не ушла за одним оргом) даже дцп не совсем "моя" тема,онкозаболевания и домам престарелых и дет дома, вот мое поле было.
(мое присутствие на форуме поможем вместе подтверждено одноименной медалью в паспорте там же, которую выдавали по итогам голосования сайта, т.е. я не придумываю, что бывала там, и не просто была и написала пару строчек за пару лет, я активно жила всей душой там)
с женщинами кураторами или подшефными(личным куратором я не была и не собиралась) я всегда общалась и общаюсь вне форума, мне там писать нечего уже много лет.

мой ник там Вилли, если вдруг ищите, но лично я там давно не появлялась в виде пишущего человека в топах, но наверняка многие помнят когда -то оч активного участника форума поможем вместе, а вот в других детях не бывала,да.

и ничего не честного я не совершила, сбор был уж точно не не честным(

з.ы.
в психушку никто не рвется, это было направление от врача, может он его и дал, чтоб мать отстала, я понятия не имею, но сам факт, что вот туда зачем-то он дал, катя не просила в бехтерево конкретно.
а потом просто отправила запросы везде, куда ее направили врачи в т.ч. и бехтерево , ошибок у нее много, я не спорю.

на этом все, простите, тему закрыла , все необходимое , что все девчонки писали, выписала, много получилось и все важное.
никого обидеть и обмануть не хотела
16.04.2018 18:26:01, пАрАлоновая котлета
ничего не нашла, ну ладно)
лично Вас вообще никто ни в чем не обвиняет
алалия-психиатрический диагноз, поэтому бехтеревку и рекомендовали (это еще лайт вариант псих.больницы). А будущее с псих.диагнозом то еще удовольствие в нашей стране.
Вы очень все эмоционально воспринимаете, не будет так толку.
Ошибаться-нормально. особенно в начале пути.
Не нормально продолжать гнуть свою линию без видимых на то оснований.
И, самое главное, вспоминаем про помощь-давай удочку, а не рыбку. Вы же пытаетесь дать даже не рыбку, а акулу, как минимум
16.04.2018 19:01:07, Марсианка
пАрАлоновая котлета
[ссылка-1] мой паспорт (кстати паспорт паралоновая котлета там тоже есть, ему лет 13 и его я не веду)

про линию я полностью согласна, нельзя не слушать людей с опытом.

если вернуться к началу, , то я уверенна была, что катя держит удочку какую надо.
тут в топе написала Individuale почему так вышло, я же чуть ли не спать с ними ложилась, в теме ее походов и занятий была. в теме ее форума, вощем написала причину. как вдруг удочка превратилась в рыбу

что касаемо переубеждения мамы, ну я не могу это сделать насильно, только настойчиво советовать,, но опять же....кто хочет услышать. тот услышит, иначе никак
16.04.2018 19:28:51, пАрАлоновая котлета
вот правильно, согласна :).
На Еве про Томатис пара слов в обсуждении реабилитационных центров. Там кроме него еще добрый десяток центров обсуждается, почему зациклило именно на нем, сие мне неведомо :).
И потом, без беседы и общения на форуме невозможно найти путь, там мамы годами общаются, знают детей и их успехи. А зайти, прочитать два поста и сделать вывод - нереально как минимум. Мама как партизан, ничего про ребенка не рассказывает, ей некогда.
Толку от наших советов не будет.
16.04.2018 19:14:53, vahmurka02
+100000 по всем пунктам
Не та степень тяжести ситуации, когда хватаются за любые самые стремные авантюры, только проверить, а может подойдет.
16.04.2018 16:23:16, vahmurka02
не вижу топа в других детях на еве( Форум там другие дети называется, не особые дети 15.04.2018 23:34:28, Марсианка
пАрАлоновая котлета
спасибо. я знаю еву вдоль и поперек, я там и начинала 11 лет назад волонтером.
пока не до евы, у меня рук не хватает на все, и так дома все заброшено, два дня глубоко погружаюсь в тему.
на еву я забежала и взяла у девочек инфу по томатису и алалии.ру, топов никаких еще не открывала, как и сборов, хотя модераторам все отправлено 2 недели назад, можно открыть уже в разделе НИ, но рук и времени не хватает я не сижу на стуле в декрете, у меня работы вал))) и пока я еще разбираюсь сама что к чему.

пока не могу спрогнозировать по топу в др.детях , сейчас запросили разрешение регистрации на алалия .ру, там и с евы девочки сидят., а просто со стороны туда не пускают( и очень хорошо)
15.04.2018 23:50:10, пАрАлоновая котлета
все же напишу, но меня и "свои" за резкость пинают, но не вижу никаких особых проблем, даже наоборот:
1. Семья полная
2. Папа/мамы здоровы
3. В семье 2 здоровых ребенка
Ну у одного ребенка выявили ЗРР, которая, как уже писала, через одного у детей. Ну денег не хватает, а кому их хватает-то? Какой это край? И за полмиллиона детей не лечит никто (ну может кто и лечит, конечно, но у меня на глазах совсем другие случаи). И в Москве тоже (о ужас!).

Что делать: идти к обычному районному неврологу и просить направление в районную местную детскую неврологическую больницу. Ну неужели нет такой? И пройти там все обследования. Лучше стационарно, хотя скорее всего не дадут с одной ЗРР (стационар имею ввиду). Для этого папа может взять отпуск и посидеть с двумя детьми. Чтобы взять направление, нужно четко, как можно более подробно неврологу объяснить все жалобы, может даже чуток "приукрасить". Вальгус, варус, атаксия. Чтобы ЭЭГ дали, сказать, что дыхание во сне задерживает, еще что-то, ну это если не будут давать. В больнице все будет стандартно: ЭЭГ, анализы, логопед, дефектолог, психиатр (может быть). МРТ не слышала, чтобы бесплатно делали. Нужны, наверно, какие-то веские основания, вроде только ДЦП давали, да и то, сильно тяжелым. Но там и редко что находят. Видела очень тяжелых детей у которых, по словам мам, все чисто на МРТ. По результатам обследования дают выписку с диагнозами (если они есть) и рекомендациями чем лечить и как лечить.

Если вдруг направление не дают, тогда да, собрать денег и обследоваться в государственной! больнице, обязательно. Уже писали, НЦПЗ лучше всего: [ссылка-1]. Вся документация, которую будут давать в частных конторах, не будет иметь никакой силы. Даже смотреть не станут. И время будет упущено. Заодно мама там и посмотрит, что такое "край", очень хорошо прочищает мозги. А то инвалидность по ЗРР...
16.04.2018 10:27:34, Марсианка
пАрАлоновая котлета
да , блин! все это делалось уже
я вижу проблему.

все вобще все возможные врачи были пройдены в доступности, направления были взяты, неврологи все возможные уже окучены в районе и соседней области, Катя, меж прочим, катя не безмолвная рыба, заходя в кабинет она требует все, что может унести.)))
в местной неврологии отказались класть, там не обследуют, максимум им оттуда невролог поставила АЛАЛИЮ, диагноз четко вписан в документы, ЗРР ваще это каждому второму ставят, и речь не об этом
ээг сделано, мрт пока нет, потмоу что денег на него не было, ( отвлекусь- а МРТ делают бесплатно в нашей области, но жди долго и томительно))во владимирской не знаю
направление не дают, просто пишут рекомендацию, типа обратиться в бехтерева....
, но вот клиники москвы отказали по омс, есть их ответы . ЦНПЗ ОТКАЗАЛ, бесплатно, Бехтерева отказал, в 18 катя обращалась тоже, наскролько я помню , могу соврать.

папа не может взять отпуск просто так, он единственный кормилец семьи из 5 человек с зп 15 тыс. но возьмет отпуск. чтоб катя катя смогла ребенка летом свозить на обследование(куда, мы сейчас решаем, спасибо девочкам, что дали много нужной инфы, работаем над этим, но это все ЗА ДЕНЬГИ.

я понимаю, что просто из за хаоса вопросов и ответов в топе, каждый, каждый! тут стал думать что-то свое о ситуации, это капец.

как буд-то она тупо сходила в местную поликлинику , потом села , поплакала и решила денег с мира собрать...
жесть просто,
не надо искать в ответах топа того, чего нет, это инет общение , может что-то не дописано или не так отвечено.
НО В РАМКАХ СВОЕЙ ВЛАДИМИРСКОЙ ОБЛАСТИ КАТЯ СДЕЛАЛА ВСЕ ВОЗМОЖНОЕ, бесплатно добилась того, чего и давать не хотели, сейчас выбивает с огромными усилиями кор.садик, один он у них, единственный. записалась в единственное место(ну уж проверьте сами по владимирской области, а тож наверняка не поверит никто) центр с дефектологами, логопедами и прочими, это будет ПЛАТНО(впрочем. в москве тож такие вещи платно, увы, увы)
дома с ребенком она ЗАНИМАЕТСЯ и будет продолжать. еще многому научится и занятия станут еще лучше, я уверена.

я в ближайшей МО и то тут тоже такой квест был, чтоб все собрать , выбить, каждое направление просить приходится, ребенок инвалид с тяжелой патологией, навстречу никто не пойдет, только сами, сами...так чаще всего из моего многолетнего опыта общения в этой среде.
никаких квот, никаких бесплатных обследований, отказы по ОМС в гос клиниках , анализы такие нужны, которые бесплатно не делают, и т.д. и т.п.....но пинает каждый знакомый на прогулке, не влезая в ситуацию....думают, что анализы с жиру сдаются в платной клинике и прочие процедуры....что от жира ездят к варучу в москву, а не к местному, который и названия то такого с института не помнит...

я понимаю, что сейчас у вас найдется еще аргумент против, опять что-то не сделали, не туда пошли, и , [цензура], такие посмели денег попросить, могли бы сами как-то из 15 тыс как то откладывать. живут же другие как-то, крутятся.....
действительно, какой нах край, когда жрать нечего, никакой не край это...

я могла где-то немного ошгибиться, но путь примерно такой и был..
16.04.2018 11:01:38, пАрАлоновая котлета
у кого край и жрать нечего, те не посещают частные логопедические центры с ценником как в ГУМе. Исходить надо из своих возможностей. И научиться давать то же, но дешевле или даром.
Вот для вас даже в топе сложно все прочитать, вы называете это хаосом. А тут никакого хаоса нет, все вполне цивилизованно отвечают друг-другу.
Я вчера зашла на Алалия.ру и залипла там, за пол часа уже нашла кучу логопедическийх программ, рекомендаций от мам и пр. В клюве никто не принесет, надо самой рыть и заниматься. Люди уже потрудились и выложили, даже с картинками.
Мы, например, при изобилии печатных изданий, что-то делали сами, карточки, таблички...
16.04.2018 13:04:09, vahmurka02
Бутя
Что такое ЦНПЗ, который отказал? Если Нцзд, где лежу я, сбрасывайте мне отказ письменный, на месте выясню кто отказал и почему. Завтра нас выписывают. 16.04.2018 13:02:20, Бутя
пАрАлоновая котлета
ой, ))) да, это я так набираю от нервов
НЦЗД
катю никто туда не направлял, она сама отослала им историю болезни, с января они по ОМС не принимают
на тот момент катя только о бесплатной медицине думала.
отказали по омс 30, отправила документы в департамент, пока тишина

и тут же начала ходить по своим больницам, где тут же на май достала востановительное лечение во владимире, в июне прогноз(который ща под вопросом. но пишу как есть на тот момент) потом нижний новгород, если не откажут там.

а, вот еще ,что касаемо квот. написала катерина в департамент

картинка


возможно я как-то не до конца ответила на вопрос...
16.04.2018 14:41:02, пАрАлоновая котлета
_yazva_
это не ответ из депа
18 не работает по омс с иногородними, получать квоты надо в депе и в деп писать
а для этого, достаточно прочитать раздел госпитализация и написать туда, куда надо...на что, собственно и дали ссылку, почему Катя не написала сразу в деп?
16.04.2018 15:13:38, _yazva_
пАрАлоновая котлета
катя писала в деп. недавно совсем, ответ пока в ожидании

изначально она писала прямо в клиники все, ну уж не важно правильно или нет делала, на тот момент ей никто не подсказал и она просто писала и высылала документы

и уже клиники ее направили по ссылкам на правила оформления для иногородних, а там да. письма в деп, написала.
сколько обычноответ из департамента? 2 недели это еще не срок?
16.04.2018 15:23:53, пАрАлоновая котлета
тогда вообще ничего не понимаю, Обследования сделаны, диагноз стоит, зачем еще где-то обследоваться? С какой целью? Что хотим получить в результате? Бехтеревка вообще псих.больница. Зачем туда раньше 4-х лет? Про прогноз уже написали все. Ну подтвердят они диагноз, дальше то что? Возьмут и вылечат? Сад-да. То, что нужно. Выбивать его приходится везде, не только во Владимировской области. Там, кстати, с этим может быть получше, чем в Москве. В Москве поголовная инклюзия. В саду ребенок будет до 5 вечера, раньше забирать не разрешают, т.к. занятия. Сможет он еще дополнительно заниматься вообще? С учетом, что домой еще задания будут. Мой вот уже не мог. И да, все самой-самой, волшебник не придет. Сейчас очень много всяких платных центров, которые на детях деньги делают. Нужно ж думать головой, что делаешь и кому деньги несешь.
А жрать нечего-это совсем из другой области. А вы все в одну кучу.
16.04.2018 12:19:02, Марсианка
пАрАлоновая котлета
ну в бехтеревку их "направили" местные врачи, катя послушно и туда сунулась.
диагноз-то не подтвержденный, алалия бывает нескольких типов и сами владимирские врачи сказали, что необходимо обследование
про прогноз сейчас нет речи уже, но если коснулись, то да, обследование, потом терапия, томатис(ну уж простите, но отзывы о нем от мам таких же детей хорошие и тут я не разбираюсь, мама считает, что надо томатис)
понятно, что никто ничего не вылечит за 1 месяц, я уже много раз писала, что никто не ждет чуда, а мне все равно тыкают этим(

про выбивание сада-ну я не для жалости писала. а просто факт, что и там выбивают, да и тут обычные то сады выбиваем, везде так, да.

а про жрать, из той же области. когда надо и платно что-то сдать, потмоу что бесплатного нет, да еще и поесть всем...
я вот прекрасно помню подопечный, которые едой собирали, им возили еду, чтоб они деньги могли копить на лечение, это на еве еще было, мама так решила, деньги боялась брать.
т.ч. и еда тоже имеет место быть в теме.
16.04.2018 14:29:40, пАрАлоновая котлета
Интересно у вас как, диагноза нет, а вы уже и терапию, и реабилитацию себе "назначили" - "обследование, потом терапия, томатис(ну уж простите, но отзывы о нем от мам таких же детей хорошие и тут я не разбираюсь, мама считает, что надо томатис)".
Может обследование вам покажет, что Алеше надо книжек побольше почитать и массаж языка делать? Если так верите в чудеса, то такого поворота событий вы не рассматриваете даже? :)
16.04.2018 14:35:16, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
да почему нет-то? есть , не привязывайтесь к знаку вопроса в тексте, две выпискаи от разных неврологов в которых четко стоит АЛАЛИЯ в итоговой строке.. 16.04.2018 14:45:14, пАрАлоновая котлета
_yazva_
эти выписки пишутся .сами знаете как...одна с другой...а если мама очень настаивает, то как и писала ниже, можно и аутизм написать 16.04.2018 15:15:38, _yazva_
пАрАлоновая котлета
ну тут то точно никто не настаивал, как раз когда первый раз поставили алалию, то и дернулась для подтверждения диагноза в другое место, там не смотря и не спрашивая ставят тот же диагноз, вот тут она уже и задергалась конкретно, испугалась 16.04.2018 15:29:02, пАрАлоновая котлета
ну во-первых, привязываться или нет, я буду решать сама. Вы предлагаете документы на рассмотрение, значит эти документы все актуальные, так? Если это не актуальные документы и просто старые бумажки, то выкиньте их и не выкладывайте.
А во-вторых, если установлен окончательный диагноз, то в чем вообще смысл дорогостоящего обследования?
Если специалисты, поставившие неподтвержденный диагноз, сомневаются в нем, то они должны были вас направить именно по ОМС на соответствующие процедуры по уточнению.
Надо подождать, может быть, да. Но там и так много времени потеряно уже, полгода роли не играют. А в это время заниматься, глядишь и не надо будет никуда ехать. Речь пойдет.
16.04.2018 14:58:20, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
на документах даты стоят, все актуальное.
диагноз не уточненный, алалия разная, методы ее дальнейшего лечения разные.
то,ч то есть алалия уже абсолютно точно , помимо прочего они были на областной пмпк они тоже в один голос алалия, а вот почему не могут понять какая, я не могу ответить, я не разбираюсь в алалиях и не понимаю, но не помнимаю, почему врачи не могут это сделать

по омс направили в три клиники, уже несколько раз писала, с бехтерева пока и так понятно, отказ , ну и там с 4 лет, не справшивайте почему в бехтерева, так написал доктор.
в нижний новгород, потому что ближе нет ничего для госпитализации, что было, то и стребовали, замечу, что вобще ничего не хотели давать, почему? тоже не надо спрашивать, не знаю, почему приходится просить хотяб одно банальное направление
в клинику детство(гос клиника) запрос отправлен

да везде все отправлено
16.04.2018 15:09:20, пАрАлоновая котлета
Стребовали или на дом принесли, это не важно, есть задача, цель - она достигнута. Остальное лирика.
Есть направления, отправлены запросы.
с 4 лет - не страшно, вам в августе 4 уже? Ну не вам, а мальчику, которого вы курируете.
Для госпитализации надо будет справки и анализы собирать, и для мамы тоже.
16.04.2018 15:17:30, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
я вот , кстати, маму тоже убеждаю, что время не потеряно, у нее прям на этом месте психоз, я считаю, что в 4 , 4+ вполне нормально начать все делать

госпитализация будет в нижний , как раз в августе, могу врать, уже не помню.
если будет каеншн, вот это по омс, насколько я знаю, гос и бесплатно
16.04.2018 15:26:53, пАрАлоновая котлета
это не совсем нормально, но время назад не откатить, если не чухнулись в 2 года (хотя у них как я понимаю уже с рождения были какие-то основания для этого), теперь уж что, +- полгода роли не играют. 16.04.2018 15:32:30, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
ну именно про то и речь, что теперь пол года ниче не меняют.
я за то, чтоб не енстись теперь куда попало. раз столько новой информации и полезной
надо сесть и обдумать,
16.04.2018 15:38:00, пАрАлоновая котлета
Individuale
меня смущает, что сама мама на вопрос Язвы - где обследовались, отвечает да нигде особенно. Откуда тогда столько бумажек то? 16.04.2018 14:21:55, Individuale
пАрАлоновая котлета
да хз, что она так ответила, оббежав столько врачей
думаю потому, что именно слово обследование тут сыграло роль, коего полноценно у них не было, а местные врачи да, все уже обхожены, диагноз поставлен на бумаге(хоть тут упорно пытаются меня уверить, что диагноза нет)
не ясно какого рода алалия у ребенка, врачи развели руками и сказали -обследоваться надо и дали 3 направления - в бехтерева, в "детство" и в нижний новгород(точнее не давали к, катя их реально выбила, ну т.е. я это пишу. чтоб не думали, пришла и получила направления, пришлось просить и кричать, опять же к тому, что кто-то пишет. что она ниче не хочет, потому ниче и не получает, а надо добиваться, так вот всего добивается)

потому она так и ответила скорее всего.
16.04.2018 14:50:34, пАрАлоновая котлета
Individuale
и тут подпишусь 16.04.2018 14:17:53, Individuale
_yazva_
А мальчика и маму ты знаешь лично? ты с ними очно общалась? 16.04.2018 11:13:56, _yazva_
пАрАлоновая котлета
я лично катю знаю, ЛИЧНО, я каждый день знаю куда она идет, какие анализа сдает, во что одеты ее дети, какие занятия посещают, пробелмы знаю,
ежеденвно болтаем , нет. она не прям моя ближайшая подруга, вовсе нет.
и живет далеко от меня, впрочем у меня друзья и в туле и в омске и во владимире тоже, люди кторые близки и дороги, с которыми свела жизнь, потом вот развела.

и не все ее действия я одобряю, и ругаю и сомневаюсь, и согласна тут с девочками про гос клиники.

Для нее у меня есть и квартира в москве, при любой поездке отрыты двери, пока квартиру не сдадим, все для кати, временную регистрация сделаем, если надо будет.

помогать незнакомому человеку я решилась РАЗ в жизни, это наша местная форумчанка, не зная ее вобще, спасибо, что тогда всем миром тут встали и помогли,

в иных случаях никогда я не буду помогать по просьбе через третьи руки или как иногда мне пишут совершенно не знакомые-помогите мы болеем....нет, я родом с ева.ру, там оч жесткие правила всегда были для открытия помощи, все проверялось, отчеты постоянные, т.ч. с потолка кому попало я свою дверь не открою.

и в конце добавлю, что конечно можно советовать, можно деньгами помогать.
но решение все равно за мамой.

я положила на ее счет свои кровные деньги, но не считаю нужным указать ей грозным тоном, чтоб она тратила ТОЛЬКО туда-то и туда-то
рекомендую и даже настаиваю на чем-то сейчас, склоняя ее к иному пути.
спасибо девчонкам, я погрузилась в тему, вижу где катя права, где нет, вижу новые возможности
но все равно это все ДЕНЬГИ..

мы сами прошли это с нашим дитем, когда были альтернативы тут за 500 или там за 1,5млн...
благо деньги свои, хотя и тут пинали за свои деньги!!! что не так делаем и не тот выбор.

язвочка, прости, я на эмоциях, от нервяка плохо себя чувствую.

что касается денег. я создам топ, все желающие могут вернуть, ибо разговор уже повернули так, что это все бешенство с жиру, сама справится...
16.04.2018 11:30:07, пАрАлоновая котлета
о каких миллионах речь? Квартира в Москве есть, вот дайте им хлеб-соль, приехать из Владимира фигня вопрос, это близко, у них машина есть. Пусть запишутся на те процедуры, которые им нужны (хотя я не пойму на какие, если честно), приедут на выходных и пройдут спокойненько на неделе. К чему вся эта возня вокруг Питера? из двух зол выбирают меньшую, а в Москве есть где остановиться и есть кому подсказать на карте нужные места. 16.04.2018 12:49:54, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
лично- это не через интернет 16.04.2018 11:51:37, пАрАлоновая котлета
_yazva_
я не про болтаем...я про то, ты лично своими глазами видела ребенка очно? 16.04.2018 11:32:58, _yazva_
пАрАлоновая котлета
Видела. а зачем это? ну в смысле я видела, молчит, контактный, хулиганистый и пухлый. не знаю, что про него сказать мне))
Мать тоже был, телом и духом в реальности
ну это не просто встретились на вокзале и познакомились, могу написать в личку, это личное я и так слишком про себя написала, не хотела. чтоб знали((
16.04.2018 11:37:43, пАрАлоновая котлета
_yazva_
к них аалаия под вопросом стоит...причем документ, который я вижу, это выписка их амбулаторной краты....
читая вк я вижу вообще иное, что мама уже все ресурсы испробовала, а тут пишет, что 0 обследований...
16.04.2018 11:13:09, _yazva_
пАрАлоновая котлета
я знаю, что она все возможное использовала, т.к. все шаги по кабинетам знаю в реальном времени почти.
все отказы с клиник видела.
но она использовала возможности своей области, а тут вроде задавали еще вопросы о том. что там невозможно было сделать, потому ноль, видимо.
т.е. обследования, доступные там, если это можно назвать обследованиями, они делали.
+ ездили в соседние "деревни" за тем, чего у них нет.

не знаю, верно ди я ответила тебе
16.04.2018 11:50:46, пАрАлоновая котлета
у них вроде как уже даже есть направление в стационар, но оно их не устраивает по каким-то причинам :). В платной конечно приятнее лежать, это факт :). 16.04.2018 10:53:42, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
удалила сообщение, чтоб коротко и верно написать
а то эмоции, простите.
ничего им не предлагали в своей области, НИЧЕГО НЕТ,
есть дневной, они приходили делать уколы кортексина и домой, и то так делали только потому, что сам препарат на руки не дают бесплатно. предложили ездить и колоть так. и то хорошо. бесплатно получилось выбить.
а стационара в полном смысле у них нет.
но!
катя ВЫТРЕБОВАЛА направление в нижний новгород, это в конце лета, в стационар, его нан вы и видели
ей даже не предлагали его, просто секретарша подвсказала. что есть такое...катя пошла и руганью добыла.
понимаете, никто ничего не хочет выписывать никому, на местном форуме с больными детьми у всех истории одинаковые , все добывают с боем, ничегоне дают, инвалидность , которую тут , якобы, так просто, там с боем...все с боем, адище, мля.
16.04.2018 12:14:02, пАрАлоновая котлета
_yazva_
а думаешь тут его дают? его так же в стационаре колют..когда мы на выходные уходим домой и я думала проколоть его в поликлинике 2 дня, что бы перерыва не было - медсестра отказалась, тк там развести надо и тд...для нее нетипичный алгоритм ...и дело не в стоимости препарата
а дневной...так все - приходят на 10 минут фто, 20 минут массажа, 20 минут лого и домой...
ИМХО, как америку открываешь...все так же и тут..и тащат детей с одного конца москвы на другой, ради 30 минут...
а инвалидность - он не наберет и 40% по критерия ...ему и 4 нет......если каждому ребенку давать инву по тем показаниям, что у Леши- у нас каждый второй инвалидлм будет
16.04.2018 12:47:31, _yazva_
пАрАлоновая котлета
блин, я разве жаловалась?? просто писала (отвечая на вопрос)как обстоит дело там,а мне начинают- "а думаешь тут по другому?" я ничего не думаю, пишу про конкретный путь НЕ ЖАЛУЮСЬ...
а то мне уже пишут, что кортексин дали бесплатно а вам мол мало....
и я не думаю, потому что ЗНАЮ как тут, напомню, у нас в семье тоже ребенок особый, круги все эти не ново

везде тяжело, но как я должна отвечать то на вопросы? спросили про стационар , ответила как и куда ходила и как ездила и что кололи, спросили про сад, ответила , как его также выбивают...это не жалобы,
16.04.2018 15:14:31, пАрАлоновая котлета
а я сидела долго писала вам ответ, а сообщение удалено :).
В двух словах, почему вы считаете, что у нас другой опыт? мы в этой же стране живем, на минутку! Почему такое пренебрежительное отношение к нашему мнению? У меня проблема у ребенка гораздо больше, и требовала хирургического вмешательства, дорогостоящего, до этого тоже обследования и пр., почему вы так постоянно пишите, что вот у вас то так, а у них-то все не так?
Алалия (которая у вас под вопросом) - это логопедический диагноз! Сегодня ребенок молчит, завтра мама начнет с ним активно (систематически!) заниматься и он заговорит! Посетив 30 занятий с педагогом, мама с образованием и интеллектом вполне в состоянии ухватить главную нить занятий и САМА этим заняться! Да это время. Но не сложнее, чем ехать жить в Питер. Купить литературы, развивалок, даже может логопедический тренажер - на это уже деньги собрали. Лекарства колоть и смотреть динамику. Но не будет динамики без занятий! ни в Питере, ни в Москве не будет!
16.04.2018 12:22:27, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
пренебрежительное отношение вы выдумали. потому что это интеренет и тут можно прочесть что-то и по своему эмоции расставить.
никакого такого отношения нет.
опят другой? ничего подобного, как раз слушаю и записываю, меня удивляет другое. почему так расходится опыт тут и в сообществе других мам, где катя сидит, я сейчас не про домашние занятия, они есть., только будут еще лучше, т.к. опыт то нарабатывается , но не о том речь.
именно про клиники и лечение и все эти обследования.
вот потому у меня голова кругом, что тут одно, там другое(

а у нас тоже дите с тяжелым диагнозом и я сравниваю как у них и у нас, небо и земля, хоть тоже выбивать, просить приходится, но все же не так, как там, и это же не катины слова. там каждая мама пишет об этом. потому я и написала,
у нас тяжело вроде, но как почитала, поняла, что все просто даже в МО оказалось.

вобщем не надо думать, что я на всех плюю с колокольни, спишите все на сухое инет общение, я уже столько тут полезного записала, а кате я сколько уже наговорила, стараюсь именно по ВАШИМ рекомендациям ее направить.
а вовсе не села на [цензура] и считаю бабло
16.04.2018 15:35:34, пАрАлоновая котлета
Вы думаете, что у нас попасть к специалисту в Областной Детский Центр (это как Моники у взрослых), это так легко? Никаких он-лайн записей там нет, надо ехать записываться вживую, со всеми документами. Если не хватает одной бумажки - коту под хвост. От момента записи до приема проходит вечность. И это для любого лечения по ОМС, надо посетить головные профильные организации, чтобы двигаться дальше. Без этого никак. Не думаете же вы, что получив направление от невропатолога вы сразу автоматом попадаете в Московскую клинику в тот же день.
Всегда проще в платные центры, кто спорит :). Но мы сейчас говорим о вопиющей бедноте, как вы это смачно описали. Рука не повернулась бы тратить такие средства на то, что можно было сделать по ОМС! может я не права.
16.04.2018 15:56:32, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
правы, я и пытаюсь это донести до матери, потмоучто сама так счиатал и считаю всегда

про остальное ничего не думаю. повторю у нас ребенок инвалид все эти пути и справки и выбивания и поездки и так знаю
16.04.2018 16:10:19, пАрАлоновая котлета
никаких выбиваний. Просто есть огромное количество пациентов и есть порядок предоставления мед услуг. Каждый конечно думает, что он особенный и ему нужнее. 16.04.2018 16:14:36, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
вот кстати со своей стороны я тоже вижу плохое отношение, хотя все вроде помощь пытаются оказать, но ощущение обратное иногда, но я то знаю, что инет это всегда больше "кажется" , чем "есть на самом деле"))

я старюсь здраво думать, елси что не ддогоняю сразу, простите, я мало того, что пишу, потом читаю в инете и обдумываю, катю пинаю....

потому что только слепой не увидит пути. которые тут прописали,я вижу, мама пока нет....
16.04.2018 15:40:28, пАрАлоновая котлета
а почему так? :) 16.04.2018 19:05:51, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
почему мать не видит?
ну, кто хочет , тот увидит, а кто нет...

я могу понять, что для нее авторитетнее ее форум владимирский с особыми детьми. там довольно активно общаются, делятся, сама видела.
мне кажется, что неплохо, если она из него вылезет на ту же алалию.ру и расширит кругозор.

иначе рано или поздно тупик будет и куча прос-раных денег
16.04.2018 19:33:53, пАрАлоновая котлета
вот-вот!
Вы нас тоже поймите, мы же не злобные тетки пришли тут, бабки ёшки и противимся чужим сборам. Пусть собирают! Если дают, надо брать! Просто мы с другой стороны баррикад на все это смотрим, у нас наждачка в тех местах, где у других нежная кожица :).
Мы больше практики, чем теоретики. И комментарии наши по-этому не ласковые, как у других, без розовых соплей, а жесткие и по делу!
16.04.2018 19:52:37, vahmurka02
я подробно так не читала. Тогда вообще не вижу никакой проблемы. 16.04.2018 10:59:45, Марсианка
пАрАлоновая котлета
мне кажется, все прочитали по диагонали...без подробностей. 16.04.2018 11:08:56, пАрАлоновая котлета
_yazva_
все прочитали так, как надо...может отказы, тк нет оснований ? а про зп папы- может поменять работу? 16.04.2018 11:24:07, _yazva_
пАрАлоновая котлета
ты про отказы от гос клиник? нет, основания есть, просто по омс не берут.
за деньги да,
остается квота, катя ее будет выбивать, но у них там она не одна. пока никому из ее знакомых не удалось получить...

все выбивается, каждая справка и анализ,

у нас в москве и даже области нет такого зверства(
16.04.2018 12:15:39, пАрАлоновая котлета
_yazva_
скажу грубо...но это категория людей такая - ничего не могут...ни там, ни тут
что не спроси -не могут..
я знаю и вижу иное, как люди могут и получают и с детьми едут (мелкими, кроме того, который болеет. и беременных видела в стационаре, тк более никто не мог с ребенком лечь)
когда надо - всего добиваешься
ты говоришь- квартира, регистраиця - так велком, раз такие улсовия, у половины нет такой возможности, они койкоместа снемают, в ожидании анализов и тд
я думаю, ева не так просто не отвечает ...там на логопеда ни кто не собирает
16.04.2018 12:40:31, _yazva_
все разные и уровень образования и наглости тож разный... кто-то по головам пройдет и влезет, а кто-то не сможет... 17.04.2018 00:24:26, энн
с наглостью тут как раз все в порядке. Полимона запросить собрать, по мне так это и есть сверхнаглость. Вместо того, чтобы идти и искать пути решения самой. И ведь выбрано почему-то самое дорогое место, когда полно мест пусть платных, но бюджетных и гораздо более действенных.

Мне кажется тут еще святая уверенность, что уж в Москве и Питере сделают то, что в других местах сделать не могут. Непонятно только почему же тут тогда столько инвалидов.

В 18 неврологической девушка лежала из Дагестана с очень тяжелым ДПШ-ным ребенком. Сделать ничего уже принципиально было нельзя. Но семья была свято уверена, что раз они привезли ребенка аж в саму Москву и заплатили кучу денег, то ребенка просто обязаны вылечить. Потом джигиты такие приезжали, в папахах, шапках рвались в грудничковое отделение контролировать процесс)
17.04.2018 10:25:05, Марсианка
сама скромность. Этих денег им бы хватило на годы, а они их бухнут за месяц :(. Неоправданный траты абсолютно. Хотя это уже ее деньги, пусть сама их и считает :). 17.04.2018 11:49:53, vahmurka02
джигиты? :)) не на лошадях? :) 17.04.2018 11:46:36, vahmurka02
не)
но в настоящих папахах, меховых шапках, с шашками. Все абсолютно настоящее. И джигиты, и шапки, и шашки) Головы подняты, идут, с достоинством так. Очень зрелищно было. Нам же еще скучно было. 35 дней там лежать, одуреешь. А тут такое)
17.04.2018 11:53:51, Марсианка
пАрАлоновая котлета
ева ответила , сбор могу открыть. я же писала об этом)
яне могу никак понять, мы как о разных все вещах говорим...

она и получает что может, а что еще не получено, на остальное запросы отправлены,
ей надо и она добивается, мля, да чтож такое то,

да , да! ВКЕЛКАМ В МОСКВУ...над этим и работает щаз...

ну не сидит она и не ждет денег с неба и не на логопеда собирает в данный момент.а на обследование, чтоб ребенка положили, а она и полежать на полу может.
16.04.2018 13:25:41, пАрАлоновая котлета
Individuale
Алалия это каждодневный труд родителей - в сети есть ОГРОМНОЕ количество бесплатных тренингов по массажам и другим техникам. В Москве можно пройти за копейки или бесплатно (чуть дольше) обследования в центре коррекции и по слуху.
ЗА этот год, который, как пишет мама, она что то делает (ищет деньги?) можно было бы уже всему научиться и самой быть почти профи. У нас тут куча девочек с детками, у которых проблемы гораздо тяжелее и материальное положение тоже. Учатся. И сами уже логопеды
16.04.2018 14:15:55, Individuale
я пытаюсь эту мысль донести со вчерашнего дня, но от мамы ни слова на эту тему не услышала, а от её "управляющего" слышу только реплики плана: заткнитесь, вы ничего не понимаете, а во Владимире другая планета. 16.04.2018 14:39:46, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
да зачем доносить, я уже несколько раз написала, что это и понятно, я ЧЕТКО написала ни единожды , что именно ЕЖЕДНЕВНЫЙ ЛИЧНЫЙ ТРУД в основе основ, но опять мне говорят, что я жду таблетку...капец

и нигде я никого не зытыкаю, отвечаю на вопросы как могу
16.04.2018 15:16:18, пАрАлоновая котлета
Individuale
К тебе претензий нет - у меня вообще ощущение, что тебя окрутили если честно. не обижайся только.
Я не понимаю, как на еве одобрили ... и как ее сбор будет висеть рядом с теми, которые там есть. Нормальная семья с доходом собирает деньги на логопеда .... я такого еще не видела.
Мама год в этом крутится - при этом не знает как элементарно проверить понимание и слух (в сети все есть - поверь, было бы желание, можно за год стать самой логопедом)
она не делает ребенку массаж ( а это архиважно)
она пишет, что другие дети заброшены - почему? у нее НЕ говорящий в 3,5 года ребенок - а не ДЦПшка котороый есть сам не может и ходить.
она не понимает специфику работы логопеда.... тоже есть и в сети и на занятия она как бы ходит
она отвечает про обследования - что и не было особых
хочет в 3,5 года при неясной алалии инвалидность ... это вообще смешно ...
если она год все читает (даже ничего не делая сама) - при этом она элементарных вещей не знает. ТА же Язва, хотя ребенок не алалик, знает давно уже все о работе логопеда. Тк им это тоже нужно. И Вахмурка и другие... Тебе не кажется это странным?
в московских садах нет никакого особенного оборудования о котором она пишет - там логопеды и каждодневный труд.
16.04.2018 15:32:14, Individuale
пАрАлоновая котлета
Кать, ну окрутили не совсем то слово, тут же не спецом все делалось, чтоб тока меня окрутить)

при том. что мама не халявщица однозначно, я думаю, что вот как раз она себя сама окрутила на своем форуме и не тем путем пошла, а я не могу проверять слова всех ее тех мамок с форума, вижу. люди так же точно по тому пути идут, у каждой одни и те же проблемы в получении квот и прочих доков, т.ч. вопросов не возникает, я не могу проверять каждую выписку и отказ из гос клиник,
вижу, что это там частая проблема. почему-не вникаю канешн, для меня логично. что они перепробовали все.
я вот удивилась, что не все пробуют, как оказалось...
т.е. план намечен и все, печаль(

з.ы. когда она как угорелая носилась по врачам, да, дети заброшены, потому что они постоянно по врачам, анализам, еще терапия какая-то им назначена, уж нужна она или нет, не суть, взяли и делают, пока бесплатно дали, иппотерапия, на лошади....
я вот сейчас вижу, что ее сразу накрутили мамы такие же.
вот одна мама там сегодня получила ответ по квоте, среднее вермя ожидания 3 года...квота не знаю там какая, просто к слову.
16.04.2018 16:42:40, пАрАлоновая котлета
Чей личный труд? я вчера спросила у мамы про занятия у лого, она ответила, что ее из кабинета попросили удалится. Всё.
Я же не случайно этот вопрос задала. Если уж не получается самой найти информацию и заниматься, надо воспользоваться теми занятиями, которые сейчас у них есть (есть ведь?) и заниматься самой, не тратя на это деньги. Когда варишься в теме, быстро учишься. Тем более при такой ну ужас каком безденежье, стимул есть.
16.04.2018 15:27:42, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
мамин кнешн. как вы верно и написали , самостоятельно с ребенком. с остальным я согласна 16.04.2018 16:31:52, пАрАлоновая котлета
Individuale
вот под каждым словом 16.04.2018 15:34:44, Individuale
Individuale
ну да .... и другие тоже не услышаны 16.04.2018 14:57:00, Individuale
_yazva_
ей уже кучу бесплатных путей сказали...но нужны деньги...удачи

16.04.2018 13:30:23, _yazva_
пАрАлоновая котлета
да все записано, девочки, ну вы что, бесплатные пути не все открыты , мне кажется просто тут мы о разном о чем-то
я вижу реальную ситуацию, но донести не умею толком, что вы пишите, все учитываю, делаю закладки.
нигде не написала. что нам плевать на мнения, все равно вот сделаем так,
пока общаемся, катя еще напислаа в разные места. повторно в департамент, повторно квоту, ....
дали регистрацию на алалии ру, там тоже все узнаем, там много людей с именно такой же проблемой, я верхами почитала, и тоже ооочень по разному у всех, и тоже все друг друга "любят")) спорят

что касаемо мамы, я попросила не писать, она плакала и ...вощем не важно кем считаете ее, но просто человеку тяжело от этой неразберихи, в таком состоянии не стоит ща писать тут, адекватно не сможет
16.04.2018 15:20:32, пАрАлоновая котлета
Слушайте, вы говорите, что она уже год занимается документами и пр. Почему у нее до сих пор неразбериха-то? :) В чем повод ее слез? Не думала, что в МВД берут работать таких нежных созданий :). И поверьте, у мам "особых" детей просто нет времени на эти сентименты! Особенно в начале пути. 16.04.2018 15:43:48, vahmurka02
и беззубых матерей в 25 лет видела и спящих на полу, потому что матрас привезти некому и ревущих в 20 лет, потому что говорят "рожайте другого с этим ничего уже не сделаешь", и отцы уходят. Зла уже нет, просто(
Да даже если и не заговорит никогда, вообще, ну что прям такого случится? Живой, здоровый
16.04.2018 13:11:07, Марсианка
да какое, нет слов, основание. Что должны ему сделать, по вашему в больнице. Волшебной палочки нет. Все в выписке написано. Ну да, МРТ можно сделать на всякий случай, чтобы успокоиться. Все. Больше и делать нечего. Думаете в Москве или Питере какие-то другие обследования? Да все то же. Им даже кортексин бесплатно кололи. А все плохо. Я все покупала за свой счет, у нас его бесплатно не дают. В корр.сад и заниматься-заниматься. Других способов медицина пока не изобрела. 16.04.2018 12:34:28, Марсианка
пАрАлоновая котлета
да обследование нужно, диагноз есть, но конкретики какая алалия нет
в области не могут определить какая алалия , дальшейшая терапия и занятия же тоже не просто одни ко всем.
никто таблетки волшебной не ждет, никто не ждет, что придет кто-то и будет дома заниматься с ребенком, катя сама занимается с ним. и будет далее

обследования у них не делают! потому и едут в москву или питер.
и да, ТОматис, про который тут зас-рали все, а на алалии ру наоборот пишут, о хороших отзывах в терапии ребенка.

кортексин кололи бесплатно-это оч хорошо, почему вы решили, что ей все плохо? человек ищет еще возможные выходы...
обследовать ребенка,
и сад будет. на него денег никто не собирает и не просит и в москве супер сад не ищет, добиваются своего, местного.

но я поняла, сложился уже образ, все, тут ничего не сделать
16.04.2018 13:33:20, пАрАлоновая котлета
вы нагнетаете много. Выбивать приходится всем, это же НАМ надо!
"Из знакомых никому не удалось получить" - что им не удалось получить? какие у них диагнозы? тоже ЗРР?
Вот вы сейчас ходите на спец сайты, на Еву. У всех там присутствующих сложные проблемы у детей, иначе бы они там не сидели. И все получали, обследовались и пр., там не только москвичи и питерцы, регионы тоже, страна большая у нас.
16.04.2018 12:34:15, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
ну не все полцучали, многие получают, дургие за бортом остаются, деньги собирают.
не надо , плиз, уже гнобить нас. как идиотов
16.04.2018 13:21:11, пАрАлоновая котлета
_yazva_
люди с дцп собирают тогда, когда уже край...а тут нет 4 лет, слоги есть (судя по выписке из а\к) - а уже собирать
такое ощущение, что все дети во Владимире лишены медицины
16.04.2018 13:23:42, _yazva_
пАрАлоновая котлета
слогов нет., я лично говорю. он молчит напрочь
откуда это в карте, хз
молчит полностью
16.04.2018 16:33:10, пАрАлоновая котлета
пАрАлоновая котлета
да блин, катя тоже ходит и получает, все возможное, что ей там удается, чтож такое... 16.04.2018 13:20:05, пАрАлоновая котлета
пАрАлоновая котлета
про работу не скажу, это переферия, там не всегда легко это сделать, чкестно скажу, не знаю, что там есть и как. вобще не спрашивала, честно
катина зп 30, будет потом, после декрета, но она в органах, зп считается оч хорошей.
муж тоже в форме.
16.04.2018 11:42:25, пАрАлоновая котлета
пАрАлоновая котлета
зп 30 там считается большой, у него средняя по их области 15
в суперджоб можно посмотерть зарплаты, айтишник 12-20 тыс.эт еще без вычета налога
в налоговой первый год плятят 8200
в садике и то там больше получают зав складом.

Вот исполнителя пристава ищут, это повыше должность, от 20000 пишут, но это опять же за без вычета налогов и гон; так как подружка катина только ушла оттуда, 13-15 получала как муж ее

пока не может он ездить на заработки в Москву, да и кому он нужен, тут своих с таким образованием вал, а любая неквал работа эжто те же 15-20.
просто сейчас нужна помощь для первого толчка, а вот как вышло
16.04.2018 11:57:46, пАрАлоновая котлета
Individuale
подпишусь .. 16.04.2018 10:38:06, Individuale
ну вот)
а то все молчат
я бы счастлива была, если у меня был муж (здоровый! и я здорова!), 2 здоровых детей, ну один с ЗРР, так где наша не пропадала)
16.04.2018 10:41:46, Марсианка
пАрАлоновая котлета
АЛАЛИЯ стоит в карте, какой ЗРР....это тоже етсь, но не главное соверщшенно.
я еще доки прикрепила, где черным по белому и это не один врач поставил,

остальные здоровы, катя счастлива,
16.04.2018 11:07:53, пАрАлоновая котлета
_yazva_
ты про этот документ?
там под вопросом алалия
16.04.2018 11:27:40, _yazva_
пАрАлоновая котлета
под вопросом,
обследование надо, которое они дать не могут.
потому их и направляли на мрт и ээг

нам то тож под вопросом ставили до полного обследования, т.е. явная паталогия была, а побочки тяжелые явные все равно под вопросом, потому что только после обследования и документа сниматеся вопрос. хотя никто не сомневался, просто так положено.
подозреваю, что тут такая же ситуация, медицина то одна у нас.
тут точнее не скажу, чтоб не соврать
16.04.2018 11:35:12, пАрАлоновая котлета
на Еву надо идти маме ребенка, а не вам. Потому что там в первую очередь девочки будут спрашивать про симптомы ребенка, про его поведение, про его звуки и пр. Вы этого ничего не знаете. Просто так вас никто в Томатис этот отсылать не будет. Т.е. можно конечно просто так, взять и поехать например в Томатис в Бельгию (или где там у них Родина?) :). Но это сделают те, у кого "деньжищ не переводно" (с). А
А вас девочки хоть направят на нормальные обследования и постановку диагноза. Потому что там у всех есть инвалидность и все знают с чего начинать в таких диагнозах, и есть ли у вас основания.
15.04.2018 11:54:12, vahmurka02
пАрАлоновая котлета
нам обеим надо на еву, я то уже и так там .не переживайте, я ничего говорить за нее не собираюсь, зачем это мне , когда я понятия не имею о чем говорить)
на томатис то ее направили как раз
15.04.2018 14:55:47, пАрАлоновая котлета
Девочки так я ему минимум тот который вы дали пока дать не могу...На зарплату мужа я могу позволить себе 10 занятий дефектолога, но при этом не кормить их, не одевать, не платить за квартиру. Ужасно, но вот в таких рамках я сейчас.Ловлю тапки по поводу нарожала... Но если б не беда все было б хорошо... 14.04.2018 18:58:28, Макарычева Екатерина
marinavg
О чём Вы говорите? Что значит нарожала? Женщина, которая родила столько деток в нашей стране - герой! А проблемы со здоровьем всё чаще и чаще. У моей сестрёнки третий со страшной бедой. Никто не ждал такого...Правильно Иннулик сказала. Ад. И многие знают вашу боль и положение лично. Конечно, если б детё было здорово, всё бы было хорошо у вас. Держитесь. И УДАЧИ во всех стараниях! Здоровья!. @@@@@­@@@@@­@@@@@ 14.04.2018 22:28:24, marinavg
Katsy
Да не будет никаких тапок. Просто подумайте - может те деньги, что собрали потратить на полное обследование, а не на сомнительную клинику? Что лечить в этой клинике, если как такового диагноза нет? 14.04.2018 19:00:25, Katsy
пАрАлоновая котлета
так пока о лечении нет речи, сначала обследование, другой вопрос ГДЕ лучше, давайте подумаем, а? а не будем пинать.

хотя счет выставлен комплексный, эт да, но не о нем .
так вот чтоб не растекаться словами по и так слишком растекшимуся топу, ща соберем информацию вместе, я сама прослежу и все проанализирую, про деньги не беспокойтесь, все на моей карте, меня ева.ру выучила за прошлые мои годы правильно собирать и тратить)
14.04.2018 19:09:17, пАрАлоновая котлета
Pravnik
Ты знаешь, Инн. Со стороны (не конкретно какое твое сообщение), а прочитав топ, совсем по другому все выглядит. Больше на дознавательные действия похоже ). Только с презумпцией виновности. Если действительно есть свежий опыт и желание помочь (а не потроллить) прилюдную порку не обязательно устраивать. А еще, у кого-то уровень юридической образованности выше, у другого ниже. И первому значительно легче. Только второго не надо пинать.

Знаешь, и все таки, есть желание помочь - помоги, на нет и разговоров нет.
14.04.2018 18:56:17, Pravnik
Спасибо вам большое. Девочки простите не могу больше писать пока. Тяжело и больно. Выйду на связь попозже. 14.04.2018 18:44:44, Макарычева Екатерина
_yazva_
если это тапки в мой огород - для меня данная ситуация странная....и я не вижу трудностей, со стороны мамы, что бы обследоваться, а не бегать по платным центрам...я вижу странные ответы...и тд.. 14.04.2018 18:44:14, _yazva_

Показано 134 комментария из 349



Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!