Конференция "Совместная покупка: посиделки""Совместная покупка: посиделки"

В блог Подписаться на Дзен!

кулачки не помогли.модераторы не сносите пож-та

Я недавно просила кулачков-дочке анализы сдавали.Чуда не произошло.По специфическому анализу получается,что у нее болезнь крона.ей 5 лет всего.Как жить дальше? Как можно попасть в эти 5 чел на 100 тыс?как можно за один день из здорового ребегка превратиться в инвалида?за что..

14.02.2015 11:47:57, катерина_78

134 комментария

Вы не авторизованы. Для отправки сообщения необходимо авторизоваться.

написала на подник 14.02.2015 21:39:35, pesnya

у меня есть один очень любимый рассказ мамы ребенка с синдромом Дауна.

Добро пожаловать в Голландию! или как жить с больным ребенком?
(автор рассказа Эмили Перл Кингслей, автор документального фильма "Такие дети" (1987) и многих других детских шоу, мать ребенка с синдромом Дауна. Перевод И.Парфеновой)

Меня часто спрашивают о том, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь другим людям понять это, вдохновить их, а некоторым – поведать о том, как при этом себя чувствуешь, я написала вот что.
Когда вы собираетесь стать родителями, то это напоминает планирование замечательного путешествия... в Италию. Вы покупаете кипу путеводителей и составляете сказочные планы: Колизей. Давид Микеланджело. Гондолы в Венеции. Вы заучиваете несколько ходовых фраз на итальянском. Всё это приводит вас в радостное возбуждение.
После долгих месяцев ожидания наконец-то наступает знаменательный день. Ваши вещи упакованы, и вы отправляетесь в путь. Несколько часов спустя самолет приземляется, и вошедшая стюардесса объявляет: "Добро пожаловать в Голландию".
"Голландия? – удивляетесь вы. – Какая ещё Голландия? Я еду в Италию! Я должна быть именно в Италии. Всю мою жизнь я мечтала только об Италии!"
Но расписание рейсов изменилось. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь. Важно заметить, что вас не отправили в какое-то ужасное отвратительное место, полное опасностей и тропических заболеваний. Это просто другое место.
Так что вам придется сойти с самолета и накупить других путеводителей. Вам предстоит выучить совершенно новый язык. Вы встретитесь с людьми, которых никогда бы не встретили.
Это всего лишь иное место, где жизнь течет в более медленном ритме, чем в Италии. Но после того как вы провели здесь некоторое время, перевели дыхание и огляделись, вы вдруг начинаете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы. И тюльпаны. И даже картины Рембрандта...
Но все, кого вы знаете, уезжают в Италию или приезжают из нее. И каждый взахлеб рассказывает, как там чудесно. И до конца вашей жизни вы будете отвечать: "Да, я тоже хотела съездить туда. И у меня были такие планы".
И боль от этого никогда не покинет вас. Потому что разбитые надежды и мечты – это ощутимая потеря.
Но если вы будете всю жизнь оплакивать неудавшуюся поездку в Италию... То никогда не насладитесь всеми теми особенными и великолепными вещами, которые может предложить вам Голландия!

Мне попался на глаза этот рассказ очень давно, когда ребенку моему маленькому оформили инвалидность, и самым радостным событием для меня было строительство центра гемодиализа недалеко от моего дома( инвалидность по почкам). Прошло 10 лет,и теперь я могу с уверенностью сказать, в Голландии есть жизнь, там тоже можно жить очень комфортно. И тюльпаны там потрясающие, и ветряные мельницы. А еще мы стали теперь иногда "летать" в Италию (ребенок мой теперь практически здоров), а на центр гемодиализа я хожу и посматриваю издалека. Это центр нам совсем не пригодился. Держитесь, в вас сейчас кричит обида и отчаяние. ЭТО ТОЧНО ПРОЙДЕТ СОВСЕМ СКОРО. 14.02.2015 20:45:57, мама битончика

Какая чушь!Мерзкое сравнение! Не хило менять дивную Италию на прекрасную Голландию... И там великолепно - и тут неплохо... У ТС иное! Ребёнок был здоров "вроде бы", а теперь он точно болен. Как с ЭТИМ (с болезнью, а не с прелестью Голландии) жить?!
А Вы - да, упивайтесь ВАШЕЙ "Голландией"... 14.02.2015 21:49:03, Аланна

Аланна, Вы не поняли, это рассказ типа притчи, иносказания, что бы Вы могли понять, что чувствуют обычные люди в такой переломный момент своей жизни. 15.02.2015 10:08:33, мама битончика

Ну смысл рассказа в том,что надо приспособиться и к такой жизни и пытаться радоваться тому,что есть...может,я тоже когда-то так смогу,просто сейчас жизнь разделилась на до и после,на счастливые роды,сейчас особенно вспомтнаетмя момент выхода из роддома,отпуска всец семьей,а дальше пока пустота 14.02.2015 22:40:02, катерина_78

Катя, Вы все правильно поняли, просто у Вас сейчас шок, никто из нас не хотел стать мамой ребенка-инвалида, но когда проходит первый шок, отчаяние, неприятие, боль, ты вдруг замечаешь, что живешь обычной жизнью. ПРосто живешь - как все. Особо ушлые(типо меня) даже начинают немного спекулировать своим положением. Я вот в Икее всегда парковалась на парковках для инвалидов, и в Ашавне в кассу для инвалидов ходила, выходной день на работе дополнительный использовала, в санаторий отдыхать(именно отдыхать) ездила. Да, и путевку в детский сад стребовала в тот, в какой хотела. Права когда нам инвалидность сняли, я с величайшей радостью от всех благ отказалась. 15.02.2015 10:05:38, мама битончика

Понимаете,я бы так не реагировала,если бы это было сложным,но теоретически излечимым заболеванием,а тут... 15.02.2015 10:22:34, катерина_78

Катя, инвалидность по излечимым заболеваниям не дают. В мире куча заболеваний, которые никогда не проходят. У нас например одна почка почти не работает и никогда уже не заработает, просто мы научились с этим жить. Мы очень сильно считаем белок (теперь уже и вся семья ест супец на втором бульоне, кашку на завтрак и т.д.) Сынок мой очень хорошо плавал, но пришлось бросить секцию, когда пошли серьезные нагрузки(увы и ах). А недавно у меня вообще был жуткий шок, мой коллега на работе с такой же болезнью, как и мой сынок внезапно скончался (отказали резко почки, диализ не помог). Я три дня ни есть, ни спать не могла, и поняла, как коварна наша болезнь. Но жизнь идет, впереди был новый год, и пришлось опять "искать тюльпаны и ветряные мельницы". Кстати, с точки психологии, это очень хорошо, что сейчас у Вас такая резкая и буйная реакция, значит Вы быстрей проскочите стадию отрицания болезни. 15.02.2015 16:46:45, мама битончика

да, наверное проскочу(, т.к. я уже много лет живу в постоянном страхе - то онкологии, то еще чего-то неизлечимого, даже к психотерапевту ходила с этой проблемой. Он мне говорил, что все мысли материальны...ну вот и дождалась. Я очень восприимчива, начитавшись всего, у меня перед глазами не просто картинки, а видеофильм всего что нас ждет, причем в самых ужасных вариантах. Причем, в общении с другими я всегда могу найти слова утешения, помочь, успокоить...А вообще, очень много сейчас всяких патологий, даже удивлена ответам девочек здесь - у кого-то да что-то...раньше такого не было. А у вашей болезни есть шанс отступить насовсем? 15.02.2015 18:17:40, катерина_78

Нет, у нашей болезни нет шанса излечиться, но можно научиться с ней жить. Вот учимся уже 10 лет. Вы хоть 5 лет спокойно пожили, нас шарахнуло по факту с рождения( с 1 ребенкина месяца). Нам еще крайне не повезло, нас почти 9 месяцев лечили от всего подряд, и только в 9 месяцев смогли выставить правильный диагноз и провести адекватное лечение. 16.02.2015 17:24:35, мама битончика

Катя, конечно, все верно поняла. Многие ответившие сегодня испытали, прошли ,справились и в первую очередь с собой и искренне желают добра
Вопрос «За что.»……. ни за что, это не наказание- это испытание, которое дано , и именно с «синдром отличницы» Вы обязательно с этим справитесь.
Сейчас пока очень много мыслей о себе, о своих ощущениях , сомнениях и страданиях, уверена, это защитные функции организма. Даже в самолете говорят, что если что не так, то Вы сначала на себя кислородную маску наденьте, а потом на ребенка . Все верно, сначала надо найти силы в себе и тогда найдутся правильные решения. Только, пожалуйста, не думайте о том, как же может быть всё плохо, какие могут быть варианты развития. все это не про Вас , у Вас все будет ХОРОШО, потому, что Вы найдете правильный вариант лечения, настоящих врачей, Вы же отличница и у Вас все получится.
Заглянула на Вашу страничку « киногероиня, которую вы сыграли бы идеально- Скарлетт О Хара»?
Я обожаю эту книгу, этот фильм, эту героиню и эти слова для себя иногда повторяю "Я не стану думать об этом сейчас. Я подумаю об этом завтра» А может и правда, не надо думать обо всем и сразу? Может, действительно, как, Девочки пишут, нужно доделать все анализы, а уж потом думать.
А пока жить дальше, почти так как жили, но с некоторыми необходимыми по ситуации поправками 14.02.2015 23:49:27, Худыш и Ко

Наталья,спасибо за теплые слова,просто так хотелось быть счвстливой. Не получилось с карьерой,с финансовым ростом,думала-зато есть семья,хороший муж,здоровый ребенок,что еще надо....а вот теперь и тут не повезло. Да как рано то.Чем раньше начадо,тем хуже прогноз. обычно эта болезнь лет в 30 начинается,когда человек уже сам себя може контролировать,подстраиватья,а тут так рано.она так любит мороженое,от которогл придется отказаться,так ждет сейчас коныетки,когда пройдет попа. Ужасно. 15.02.2015 09:18:47, катерина_78

Катюша, счастье никто к отменил, оно было есть и будет. Правильно, что Вы в конференцию пришли. Я уверена, что тысячи людей пожелали Вам сил и терпения, дочурке-здоровья.Это важно.
Не все написали, но, очень многие пожелали от души.
Возможно, физически кто-то из местных жителей сможет чем-то быть полезен, ну не так же просто мы тут встретились ?:)
Вы сможете максимально помочь Вашей девочке сделать её жизнь счастливой, это точно. Вы научите её любить то что ей можно и отказаться от того что вредит, в этом - даже не сомневаюсь,
Я хоть и не много, но общалась с Вами и уже тогда поняла, что Вы очень ответственный, пунктуальный,организованный человек. Далеко не все люди этими качествами обладают, правда?
А у Вас они есть и они обязательно помогут. 15.02.2015 11:55:38, Худыш и Ко

спасибо, Наталья 15.02.2015 13:44:09, катерина_78

держитесь, девочки ниже хорошо написали, сейчас, навреное, нет абсолютно здоровых семей, у каждой каие-то проблемы, ну вот такая жизнь... 14.02.2015 19:04:10, Marg

"За что?" - вопрос неверный, по себе знаю, надо задаться вопросом - "Что делать дальше?" Как помочь ребёнку адаптироваться и сделать так, чтобы она не чувствовала себя не такой, как все.
Моя дочь тоже попала в 2% из 100 :( 14.02.2015 18:30:58, Валькирия.

Да, вы правильно написали. Это все нормальная реакция, все вопросы и разочарование. Важно и для вас, и для нее- жить и бороться дальше. Нельзя опускать руки. Действуйте! Знаю, что говорю, проходила. Хотя все равно страшно за будущее. Но многое зависит о нас. 15.02.2015 13:42:00, A_rina

Да,я все про вас читала и про дочку тоже.как вы это приняли?как настроили себя правильно? 14.02.2015 18:44:31, катерина_78

Один вечер была в шоке, а потом поняла, что если не я, то больше никто и от моей паники ей лучше уже не станет. Это надо было просто принять, научиться с этим жить, ведь обратного пути нет. При ребёнке главное не плакать и не жалеть её вслух, запомнить - она всё такая же, любимая дочка, просто теперь надо чуть больше внимания и всё)
Я приехала в тот день, когда её переводили из реанимации, она была мрачная, в глазах были слёзы, а я ей - да не парься, чего ты? Подумаешь - диабет, с ним живут до старости, прорвёмся! Она и перестала грустить. Сейчас учится, в школе у неё появился мальчик)) Она такая же, как все, никто в школе её инвалидом не считает. 14.02.2015 18:57:55, Валькирия.

ОФ в этой теме:
Ир, при встрече не успела сказать, что ВЫ ГЕРОЙ!! Честно, ехала с мыслью высказать слова поддержки, но как-то быстро мы разошлись(
Пишу здесь - УДАЧИ, СИЛ, ТЕРПЕНИЯ и ВСЁ СЛОЖИТСЯ ТАК, КАК ПРОСТО ДОЛЖНО БЫТЬ!!!!! 14.02.2015 23:05:18, ткачик

Спасибо, Лена! У Вас замечательная улыбка)) 15.02.2015 10:18:54, Валькирия.

Так еще даже колоноскопию не делали? Сорри, вы рано панику наводите.... Необязательно сразу гормоны, даже если подтвердят диагноз.
На Саляма Адиля есть институт, не знаю, есть ли детское отделение, посмотрите в инете. Там по этой болезни спецы.

Почитайте форум [ссылка-1] Очень много полезной информации.

Муж был на постоянной терапии (только лекарства дороговаты, это да, у него НЯК). Пересмотрели питание полностью, набрал вес даже, теперь вот снизить даже пытается. Два года уже в ремиссии (тьфу-тьфу), без лекарств совсем. В ремиссию вошел, кстати, когда плотно занялся спортом и питанием. (Бегает, но тут, думаю, каждому свое)
Аккуратнее, вернее, совсем исключите иммуномодуляторы. 14.02.2015 16:02:05, Jull

да, еще не делали, но анализ 95% специфичности имеет, на Саляма Адиля звонила - только взрослых берут.
Форум этот читала, от него волосы дыбом, иммуномодуляторов совсем не принимали 14.02.2015 16:07:26, катерина_78

Главное, это результат колоноскопии. Покажет тяжесть заболевания. У мужа болезнь не делась никуда, естественно, но последняя колоноскопия не выявила поражений никаких (колоноскопист даже не поверил, когда увидел предыдущие результаты). Но лечение длительное, конечно, отменять нельзя противовоспалительные ни в коем случае, пока не выйдете в длительную ремиссию. Дневник питания ведите, действительно, это очень важно, поверьте. Это выглядит просто как индивидуальная непереносимость вполне безобидных продуктов, ничего общего с аллергией. ( как правило, овощи-фрукты)

А ребенок как себя чувствует? Вес маленький? 14.02.2015 16:13:26, Jull

нормально она себя чувствует, рост и вес в норме, у нее только попа болит (все началось с геморроя и анальной трещины с каплями крови, к трещине добавилось воспаление анальной области, это врача и натолкнуло на мысли о ВЗК).Иногда болит животик несильно, но я связывала это с дюфалаком, т.к.разжижаем стул. Поэтому на что она реагирует, а главное как - мне пока непонятно 14.02.2015 16:23:49, катерина_78

а сдавали кальпротектин, наверное? Если его, то может пересдать? почитайте, разные результаты в разных лабах [ссылка-1]

Лучше для диагностики степени тяжести, конечно, колоно.... хотя ребенку это тяжело :(

Чувствует себя хорошо, не худеет это уже отлично. 14.02.2015 16:26:38, Jull

говорят, постепенно все начинается 14.02.2015 16:33:51, катерина_78

кальпротектин еще ждем, сдавали анца и аска, аска повышен 14.02.2015 16:33:22, катерина_78

Специфичность АСКА в 95-100% спорная, [ссылка-1] "The ASCA test should not be the only indicator of Crohn's disease as 13.7% or Ulcerative Colitis patients exhibit positive ASCA tests, as well as 21% of unaffected Crohn's patient family members."
на форуме опять-таки обсуждают [ссылка-2]

Не паникуйте, обследуйтесь, дождитесь результатов, сделайте колоно.. и врача, самое главное, ищите (с детским помочь не могу :() 14.02.2015 16:57:51, Jull

на форуме тоже читала, а вот в семье у нас никого нет с кроном, ну если только я) у меня частенько диарея после вырезания желчного, хотя меня предупреждали об этом в больнице. Поэтому вряд ли я. 14.02.2015 17:13:13, катерина_78

Всегда надо бороться и никогда не отчаиваться.Я просто уверена,что найдется выход из вашей ситуации!!! 14.02.2015 15:57:28, letik

стоп! Самое главное, возьмите паузу, чтобы переварить и успокоиться. Скорее всего, через некоторое время вы поймете, что жизнь -нормальная и обычная, но не та, которая вам рисовалась до этого. Она ничуть не хуже, просто не та... ну как не тот цвет глаз или не то место рождения:)

Я не буду вам писать "сочу", тк считаю, что нормальная жизнь у вас и все в порядке, но если нужна моральная помощь или выговориться - всегда пишите-звоните....

Вам страшно, тк жизнь пошла по другой дороге, которая вам незнакома. Вы боитесь, что будет хуже.... Это все нормально и обычные чувства. Поверьте, вам просто надо переварить и освоиться в измененной жизни, вам там не будет плохо!

Пока -просто держитесь!! Вы все наладите и спокойно продолжите путь дальше!!!

ПС. пишите, если что...если могу вам помочь разговором......... 14.02.2015 15:12:25, Vanilla

Гляньте по ссылке. Это мой сын. Большую часть жизни он провел в инвалидном кресле. А я была жирной, нервной истеричкой. Заедала все проблемы и очень себя жалела.
Но мне удалось себя взять в руки и начать действовать.
Поэтому сейчас я и пытаясь дать вам виртуальную пощечину, чтоб вы не теряли время.[ссылка]
14.02.2015 15:03:51, EUROPEAN 
Вы потрясающий человек и очень красивая женщина!
 
14.02.2015 16:39:34, hloja 

Лана, как же я тобой восхищаюсь всегда . Ты просто большая молодец !!!И по поводу себя и по поводу сынишки и по поводу детей , которым ты помогаешь!14.02.2015 16:22:32, Марфут@ 
Лиан, хотя я и видела эти фотки и фотки до похудения не могу в очередной раз не высказать своего восхищение Вами!
14.02.2015 16:12:57, Arcan 

Спасибо Анастасия за теплые слова!)
14.02.2015 16:17:45, EUROPEAN 

какая вы молодец)
14.02.2015 16:12:11, Марася 

ооо, я про вас читала и тогда еще отметила, что вы сделали невероятное и выглядите счастливыми на фотках. Мне просто очень страшно и очень боюсь, что будет дальше. Но времени я не теряю, уже позвонила возможные места, поискала инф-ю про врачей, жду только остальных анализов. Просто на знаю, как теперь мечтать о чем-то, строить планы...у меня поездка в италию забронирована летом для нее, куда теперь это все, блин, бред какой-то в голову лезет
14.02.2015 15:29:36, катерина_78 

а какая связь поездки в италию с диетой? прекрасно поедет. и в школу пойдет и в институт
14.02.2015 16:13:52, Марася 

да там же у болезни Крона осложнения могут быть, требующие хирургического лечения... и вообще если выбирать из язвенного колита и крона - то лучше колит, при нем не бывает таких жутких осложнений и поражений всех органов...а тут крон...
14.02.2015 16:26:09, катерина_78 

Как жить, как мечтать, как строить планы, ну не живите, не мечтайте, не стройте, вы так сможете? скорее всего нет, тогда придется все это делать. Вот как то так.14.02.2015 15:42:07, Arishka 
А в чем проблема? Ваша задача научить ее соблюдать диету. И нужно делать это СЕЙЧАС, а не когда она пойдет в школу и начнет смотреть в чужие тарелки в школьной столовой. Подайте это как игру))) поговорите с ней на равных)))
Продолжайте мечтать, строить планы, жить полной жизнью.
14.02.2015 15:37:02, EUROPEAN 

да она уже месяц на диете- склонность к запорам, уже знает что можно, а что нет
14.02.2015 15:49:21, катерина_78 

Месяц не срок. Нужно чтоб она привыкла настолько, чтоб ей это не казалос ограничением, а было само собой разумеющееся.
14.02.2015 15:53:31, EUROPEAN 

у вас нормальные чувства!!!!! И поездку никакую не отменяйте, она же не мешает даже при наличие диеты? Тогда продолжайте обычную жизнь, но с внесенными коррективами и все...
Также мечтайте, также стройте все планы, глобально - ничего не изменилось!!!
14.02.2015 15:36:36, Vanilla 

Это Вы были жирной? Увидела фото с хвастами.14.02.2015 15:07:59, хомка 
Была. Очень жирной:( даже тут фото выкладывала. Жалела себя и жрала. Растеряла всех кто был рядом из за постоянного нытья. И самое страшное-я делала все это вместо того чтоб помогать ребенку тогда, когда компенсаторные способности организма очень высоки.
14.02.2015 15:18:38, EUROPEAN 

а похудели, когда стали жить и перестали себя жалеть?

ПС. я вот забирая чуток... кто бы мне подсказал ЧТО и как, главное, от этого избавиться?:(
14.02.2015 15:24:15, Vanilla 

Да, именно так. Вопрос даже не в похудении, а в том что начала жить.

Не очень поняла ПС:(
14.02.2015 15:28:30, EUROPEAN 

дурацкий автокорректор! Ему виднее, что я хочу сказать:)))

Я пишу о том, что, к сожалению, я заедаю неприятности:( Я много сделала в этом направлении (в распознании стрессов, скорректировала свое отношение к еде), но полностью не справилась:( Поэтому таких результатов как вы - не могу достигнуть:( Хотя ваш пример показывает, что это возможно:)
14.02.2015 15:34:55, Vanilla 

Давайте поговорим через подник? Ок?) не думаю что автору будет приятно если мы в этой теме начнем обсуждение) пишите-я рада буду помочь.
14.02.2015 15:39:02, EUROPEAN 

спасибо! Напишу:)
14.02.2015 17:18:11, Vanilla 

у моего товарища болезнь Крона с детства. сейчас ему 30. двое детей. все у него нормально.
оперирован два раза. еще раз нужно было- чтоб трубочку убрать.
но они решили с женой, что им не мешает.
поверьте, с этой болезнью долго и счастливо живут. 14.02.2015 15:00:49, МыльнаяВедьмОчка

Не делайте из ребенка инвалида ! Читайте,изучайте,компенсируйте - Вы со всем справитесь.Это не тот диагноз,чтобы так истерить.Правда.У меня у сына синдром мальабсорбции,тяжелая лактазная недостаточность и целиакия - это по ЖКТ.И сахарный диабет.И список разрешенной еды - по пальцам могу пересчитать. И в тяжелые периоды каждый набранный грамм его веса был для меня победой.А диабет практически нереально хорошо компенсировать - так как из за мальабсорбции еда усваивается частично.И никогда не узнаешь - сколько и как.И не подобрать дозы инсулина из-за этого.
Но никогда я не называла сына инвалидом ! И никому не позволяю так к нему относится ! Это страшно тяжело дается, но он живет как все.Ходит в школу,кружки,занимается спортом (когда состояние здоровья позволяет).
Мне в свое время врач в реанимации сказал одну вещь : Будете растить ребенка как инвалида - вырастет инвалид.Будете жить и компенсировать его диагнозы - будет расти ребенок. Меня это встряхнуло.Может,и Вас встряхнет.

Извините,если резко.Зато все от души и с желанием помочь и объяснить некоторые вещи.Берегите себя и ребенка.И огромного здоровья Вашей дочке ! А вам - сил справиться со своим состоянием. 14.02.2015 14:52:14, Alena255

где вы его наблюдаете? я сейчас выбираю между НЦЗД рамн и морозовской. 14.02.2015 15:02:41, катерина_78

Сын с года наблюдается в НИИ Педиатрии и ДХ на Талдомской.Так есть гастро/отделение.Мы госпитализируемся ежегодно,в формате дневного стационара.Отделение очень хорошее.

Знаю,что в НЦЗД тоже занимаются подобными проблемами,консультировались там однажды - специалисты тоже отличные.Но нам Талдомская ближе. 14.02.2015 15:23:38, Alena255

спасибо вам, чуть-чуть встряхнули 14.02.2015 14:56:43, катерина_78

Круто вы конечно. Инвалид, клеймо, чуть ли не позор.
Нагнетаете почем зря. И по другим экскаватором прошлись.
Я безусловно вам сочувствую, но ваше дело как мамы сейчас-взять себя в руки и обеспечить ребенку правильный уход и диету. А не воздевать руки к небу с вопросом "Почему?" 14.02.2015 14:14:52, EUROPEAN

+++++++ да, вот такой у многих менталитет, инвалид - это позор, а девчушка скорее всего вырастет умницей и красавицей, а мама испортит себе куче нервов и ей заодно. 14.02.2015 14:53:09, Arishka

понимаете, беда в том, что не сколько у родителей ощущение, что это позор, сколько со стороны общества:( Люди плохо принимают отличающихся от них или в чем-то недельных людей:(( 14.02.2015 15:13:21, Vanilla

очень хорошо понимаю, так, родитель только что был частью этого общества, а теперь очутился по другую сторону баррикад, и от этого конечно страшно и т.д. и т.п. Идет перестройка сознания, главное чтобы она прошла безболезненно для всех 14.02.2015 15:17:37, Arishka

но ведь по сути - ничего не меняется и зачастую другие люди ничем не мешают обычному обществу....?

Эх, как бы я хотела, чтобы это перестало быть проблемой для нашего общества:(((( Пусть все живут вместе, насколько хватает их способностей, но вместе.... 14.02.2015 15:25:54, Vanilla

по-тихоньку, все меняется к лучшему. Будем надеяться. Как только большинство людей осознает, что в любой момент они могут стать такими же другими, то и отношение будет гораздо лучше, ИМХО. 14.02.2015 15:39:02, Arishka

нет конечно, не позор, но тем самым я изменю к ней свое отношение, для меня она станет инвалидом, понимаете, а я все еще цепляюсь за то, что она здорова, хочу относиться к ней как к просто с ребенку с хроническим заболеванием. 14.02.2015 14:43:48, катерина_78

Спокойствие, до инвалидности ещё дело не дошло, диагноз не окончательный, врачи скоры на руку клейма ставить,наблюдайте, ведите пищевой дневник.ВСЕ не просто,но НЕТ ни чего невозможного. 14.02.2015 14:51:29, Энцелад

Снова извините за резкость, но с таким подходом может проще выкинуть этого ребенка и родить нового? Чтобы не страдал "комплекс отличницы"??
Именно это вы в своих словах и делаете... 14.02.2015 14:49:23, Ellen

нет,тк комплекс отличницы уже по-любому будет страдать:) Тк нарисованная в голове картинка: ребенок-отличник-умница-спортсмен уже не сошлась:) 14.02.2015 15:26:52, Vanilla

Вот поэтому и надо менять свое мировоззрение. Сейчас автор в шоке и жалеет себя, а не дочь((( Надо избавляться от этого состояния как можно быстрее. 14.02.2015 15:30:13, Ellen

надо-надо, но, думаю это, обычная стадия. Сейчас мама порасстраивается, переварит и пойдет помогать дочери:) Маме тоже трудно, она тоже обычный человек........ 14.02.2015 15:31:37, Vanilla

Иногда эта стадия затягивается(( и это самое страшное для ребенка. 14.02.2015 15:34:08, Ellen

согласна:( 14.02.2015 15:37:33, Vanilla

У вас стадия отрицания. Не измените вы отношение-вы мама. Пока будете отрицать-теряете драгоценное время, на то чтоб дочери помочь . 14.02.2015 14:48:52, EUROPEAN

+++++++ 14.02.2015 14:36:10, ТВЛ

у моей тети такая болезнь, диагностировали ее после 30-и правда. Но она себя инвалидом не считает. Живет полной жизнью, единственное диета, родила третьего ребенка в 46 лет. В этом году ей исполняется 66, отлично выглядит, боевая, шустрая, даже поправилась немного в последние годы, а то была очень худенькая. Так что жить можно и очень даже неплохо. 14.02.2015 13:58:02, Innulik

Какая группа крови у вашей дочери? 14.02.2015 13:31:48, Энцелад

я правильно понимаю, что в один период может поразиться один орган, в другой период - другой? то есть нет четко выбранного органа навсегда? и из-за этого БК тяжелее язвенного колита? 14.02.2015 14:04:27, катерина_78

вовлекаться в процесс может любой отдел ЖКТ от ротовой полости до анального канала (заднего прохода), чаще всего поражается конечный отдел тонкой кишки (подвздошная кишка) и/или толстая кишка (ободочная и прямая кишка). 14.02.2015 14:32:53, Энцелад

1-я положительная, а что? 14.02.2015 13:37:06, катерина_78

Я так и думала. Заметьте 1 группа! У Меня болезнь Крона диагностировалась 30 лет и 1 группа крови , и только когда я стала питаться согласно рекомендациям для 1 группы крови, болезнь Крона полностью сошла на нет! 14.02.2015 13:48:35, Энцелад

Вы про эти рекомендации по диете или какие-то еще? [ссылка-1]
А то вариаций много, отличаются деталями 14.02.2015 15:10:58, lialka

может просто совпало? 14.02.2015 14:02:14, катерина_78

Нет, мы живем в мире заточенном под людей 2 группы крови. В таком мире людям с 1 группой обеспечены язва и аллергия, переходящая в астму. Почитайте, сами все поймете. 14.02.2015 14:10:50, Энцелад

а не могли бы вы поподробнее объяснить? У меня 1 группа и с аллергией знакома:( Может, при помощи питания, я смогу что-то изменить к лучшему? 15.02.2015 00:54:55, Vanilla

Что вы имеете в виду -мир заточен под 2 группу? Люди с 2 группой всеядны? А люди с 3ей и 4й, как им живется? 15.02.2015 00:33:40, Мальса

Болезнь Крона не причина, а всего лишь следствие. Я легко могу её вызвать, сев апельсин или выпив стакан настоя зверобоя , проглотив одну таблетку сены или 10 капель эхинацеи. 14.02.2015 14:17:59, Энцелад

у моей тети 2 группа и болезнь Крона. У мамы тоже 2-я группа и жесточайшая аллергия, уже страшно, что мало что осталось от чего она не распухает и не чешется. 14.02.2015 14:13:58, Innulik

Болезнь Крона и аллергия могут быть у людей с ЛЮБОЙ группой крови, но у людей с 1 группой крови, это следствия не подходящего питания. 14.02.2015 14:20:58, Энцелад

Ну может быть, конечно, но у нас в семье, что по папиной линии, что по маминой, что по линии мужа, все только с 1 или 2-ой группой. И вот болезнь Крона только у тети, хотя в питании все не ангелы. 14.02.2015 14:27:19, Innulik

я вам очень сочу! держитесь сами и не расстраивайте ребенка! у многих, кто сюда ходит, и у меня тоже, есть проблемы со здоровьем у детей---мы живем с этим и делаем все возможное, чтобы деткам было хорошо и покойно....и у вас не самое страшное, уверяю вас! глазки утрите и в бой!
вчера смотрела иньтервью с хокомадой-вот сильная натура. у нее девочка-даун, а еще переболела раком! и выздоровела! дай бог всем деткам здоровья, а родителям-терпенья 14.02.2015 13:24:49, kocha

С этой болезнью живут. Да придется перестроить весь семейный уклад. Но все будет хорошо. И ребенок научится с этим жить. В бушующем и замуж выйдет и родит.
Оформляйте инвалидность, это не три копейки в Москве, и куча льгот (санатории, путевки, сад, проезд, квартплата и т.д)
Конечно лучше здоровый ребенок, но ....
Правильно написали - как будете позиционировать болезнь.
В конфе другие дети напишите, подскажут.
Не опускайте руки.14.02.2015 13:14:06, oksana2000 
нет, инвалидность не буду оформлять, это уже клеймо
14.02.2015 13:21:10, катерина_78 

В Вашем случае говорить об инвалидности еще рано. Инвалидность - это СТОЙКАЯ и ВЫРАЖЕННАЯ патология, а Вам диагноз только-только установили. Сейчас лечиться надо, а не думать об инвалидности. СТОЙКАЯ - это больные лечатся хотя бы в течении года или по крайней мере 6-8 месяцев, нет эффекта от лечения, сохраняются выраженные нарушения по данным анализов крови.
14.02.2015 13:43:36, Энцелад 

Глупо. Глупо не пользоваться льготами, которые вам, возможно, очень не помешают. Клеймо? Кто, кроме вас это видит/знает? Не значок же на груди висеть будет.
С этой болезнью живут полной жизнью, с ограничениями, не заметными окружающим.
Здоровья детке @@@@@­@@@@@­@@@@@­@@@@@14.02.2015 13:38:48, EkZotika 
да фиг ее еще оформишь, эту инвалидность14.02.2015 16:15:41, Jull 
вот именно , что я буду знать, это для меня страшно
14.02.2015 14:47:28, катерина_78 

от этой бумажки что-то изменится? Признает государство человека в определенной категории или нет - что изменится? НИЧЕГО! Ни лучше, ни хуже не станет......А если есть льготы или медпомощь, то почему не пользоваться?
А эти "дополнительные" деньги от государства потратите на реабилитацию ребенка, деньги пригодятся.....
14.02.2015 15:28:46, Vanilla 

А так вы этого знать не будете?14.02.2015 15:16:35, EkZotika 
простите, конечно, но это уже детский сад какой-то, то есть получается вы думаете только о себе и своих чувствах в данной ситуации. То, что Вам страшно, больно и тд. должно отойти куда-то далеко на десятый план, вы должны думать о ребенке и обеспечить ей все по максимуму. И при этом не попортить ребенку психику.14.02.2015 14:57:29, Arishka 
Вам нужно срочно менять отношение к жизни. Инвалидность - это не клеймо. Это помощь в борьбе с болезнью.
На самом деле, людей с инвалидностью очень много, просто об одних и не подозреваешь, потому что не явный признак, другие, кому тяжелее, на улице не почти не бывают. Все это такие же люди, просто у каждого своя жизнь.
И опять же, многое можно вылечить или поддерживать терапией.14.02.2015 13:38:11, Its4udo 
не хотела ничего писать, но не могу пройти мимо, сама была в подобной ситуации. Так же как Вы не оформляла инвалидность ребенку года 4. Итог: потеряла кучу денег, льгот. И кому я сделала хорошо. Диагноз-то от этого не испарился. Но понять Вас сейчас могу. Нужно время. Сейчас у моего ребенка оформлена инвалидность. А это плюс почти 30 тыс. ежемесячно, льготы. Тем более, что по некоторым заболеваниям Соцзащита отправляет детей за границу на реабилитацию, а это не малые деньги.Сама за 9 лет ни разу не пользовалась санаториями по России, но от реабилитации в хорошие известные центры за границу отказываться не хочу.
А насчет клейма. Со многими болезнями в тяжелые профессии не берут. А в остальном - чем мешает инвалидность. Права - захочет - получит, языки - захочет - выучит и т.д. Но решение все равно за Вами.14.02.2015 13:35:09, хомка 
Около 15-20 тысяч ежемесячно?
Бесплатный проез, путевки в санатории (юг и зарубеж), 50 процентов коммуналки, бесплатное питание в школе и т.д. ???
Лекарства стоят не три копейки...
Поступление в ВУЗ вне конкурса????
Ваш выход на пенсию в 50 лет (если работаете не в коммерческой структуре), дополнительно один выходной день на работе???
Там куча льгот и социалки.14.02.2015 13:34:58, oksana2000 
Клеймо ставится прежде всего в голове, а не на бумаге. Я Вам очень сочувствую, но избавляйтесь от поскорее первого шока. Вашей дочери нужна помощь.14.02.2015 13:32:20, Ellen 
тяжко вам будет. с таким подходом к жизни.14.02.2015 13:26:00, TanyaX 
да все нормально будет, думаю, это просто шок:( обычная стадия... типичная....
Переварит человек и пойдет трудиться и бороться:) Куда ж мы, мамы, денемся?:)
14.02.2015 15:29:47, Vanilla 

плюсуюсь14.02.2015 15:12:50, МыльнаяВедьмОчка 
+10000
14.02.2015 14:22:21, Тагира 

если я еще официально оформлю инвалидность - уж тогда точно сама буду так к ней относиться...Понимаете, у меня "комплекс отличника", всегда все должно быть хорошо и правильно - лучшая работа, лучший муж, лучший ребенок...с таким подходом мне и правда очень трудно, поэтому совершенно не могу принимать достойно удары судьбы. Передо мной всегда самые жуткие картинки, когда что-то случается. Когда у мамы выявили меланому на 1 ст, решила, что она точно попадет в те 5% невыживших в этой стадии, вообще слегла, год на антидепрессантах, теперь еще это. Не знаю как выдержать. А ни у кого нет возможности выписать рецепт на антидепрессант? знаю какой, просто на поход к психотерапевту меня сейчас не хватит.А ребенок не должен видеть постоянно заплаканное лицо мамы
14.02.2015 13:36:49, катерина_78 

Девочки ниже правы, Вам нужен психолог и по-быстрее...14.02.2015 14:01:58, Innulik 
простите , но Вам нужен психолог ! Иначе Вы дочь загоните просто :((( И не паникуйте раньше времени ! Очень сочувствую Вам , Но я бы еще в несколько мест ребенка свозила и не опускайте руки14.02.2015 13:57:43, Марфут@ 
офф: скажи, а у тебя комплекс отличницы был? У меня - был, и мне как специально ребенок был дан , чтобы понять нечто другое и пересмотреть подход к жизни...
14.02.2015 15:07:45, Vanilla 

я уже у психотерапевтов не раз была) психолог для меня вообще ни о чем)
14.02.2015 14:00:05, катерина_78 

Знаете, мне кажется, вам врач нужнее, чем дочери в данный момент.Я серьезно. Так что выкроите -таки время на психолога. Потому что с таким вашим отношением тяжко в жизни будет ребенку. Говорю по опыту собственных родителей, которые здоровому-то ребенку, т.е. мне умудрились на всю жизнь втемяшить в голову комплекс инвалида.14.02.2015 13:52:37, nirva 
согласна с вами полностью, просто не знаешь за что хвататься сейчас в первую очередь
14.02.2015 14:00:47, катерина_78 

Может быть сесть и расписать? И вычеркивать по мере поступления?)14.02.2015 14:07:48, nirva 
очень хорошо вас понимаю. но на антидепрессантах вы далеко не уедете, поверьте. хорошо, если не хуже сделаете. конечно надо работать с психологом. сейчас даже по и-нету и скайпу, говорят, есть такая помощь. поищите сайты. И начните пока с какого-нибудь простого успокоительного, реально помогает, хотя бы спать ночью. Ред. Вашему ребенку кроме вас не на кого надеяться, так что надо собирать себя в кучу.14.02.2015 13:41:44, TanyaX 
пока на фенозепаме ночью
14.02.2015 14:01:11, катерина_78 

ого. мне тоже помню фенозепам прописали, когда я начала жаловаться :) но с ним аккуратно надо, побочки там могут быть нехорошие весьма.14.02.2015 14:06:28, TanyaX 
до месяца вроде можно, я по половинке на ночь, чтобы просто уснуть
14.02.2015 14:15:22, катерина_78 

Извините, может резко скажу, но как Вы будете позиционировать своего ребенка, так и будет. Будете считать ее инвалидом - они будет инвалидом. Будете считать ее обычным ребенком, но с особенностью, так и она будет себя ощущать. Вам надо успокоиться и собраться. Да, тяжело такое узнавать, но дочери, кроме Вас, никто не поможет. 14.02.2015 12:49:01, Ellen

это окончательный вердикт? по одному анализу этот диагноз не ставят. Но даже если так, то не надо опускать руки. Сейчас ваше состояние понятно. Пока не пройдет эта стадия "за что", слова утешения будут мало значить...но вы должны понять, что от вас многое зависит. Вы можете многое сделать для того, чтобы ребенок жил нормально. Да, вам предстоит тяжелая работа. У моего ребенка диагноз 1:20000 Но мы по максимуму вытягиваем то, что можно вытянуть в нашем случае. как говорится: делай что должен и будь что будет. 14.02.2015 12:12:51, TanyaX

ну теперь еще будет колоноскопия я так понимаю для подтверждения. но это достаточно специфичный маркер, поэтому думаю, что таких совпадений не бывает, тем более врач заподозрил, хотя симптомов как таковых нет - началось все с геморроя и анальной трещины- оказывается БК часто поражает перианальную область...и зачем я поперлась копаться,разбираться, может, еще хоть чуть-чуть пожили бы спокойно 14.02.2015 13:09:17, катерина_78

так нет у вас диагноза. сейчас(пока) не копайтесь, очень вам советую. врача надо хорошего найти, это да. 14.02.2015 13:18:32, TanyaX

+1000,когда у сына выявили болезнь тоже в шоке была, но, ничего, приняла, узнала о болезни Всё!!,пока контролируем, с ужасом жду гормон. перестройки в подростковом периоде... 14.02.2015 12:38:39, Тагира

Очень Вам сочувствую, дочку очень жалко:( Ну, что теперь делать? Есть какая-то поддерживающая терапия? Что врачи говорят? 14.02.2015 12:06:19, Никак не придумаю новый ник(экс. Наталия1974)

поддерживающая терапия есть - всю жизнь, часто гормоны назначают, но выстрелить может в разных органах...у врача еще не были, ждем недостающих анализов, они уже не так важны, но для полной картины их надо дождаться... 14.02.2015 13:11:16, катерина_78

знаете, но у любого из живущих выстрелить может в любой момент?... Поэтому, сделать все нужное и возможное и просто продолжать жить дальше....И проживет дочь долго и счастливо....! И вы тоже!:) 14.02.2015 15:18:14, Vanilla

Вы знаете, все познается в сравнении. У меня у моей хорошей подруги у ребенка рак печени, ему тоже всего 5 лет:( Малыш прошел 10 (!!!!) курсов химиотерапии, операцию, и сейчас находится под постоянным контролем. Они ездят в онкоцентр каждую неделю сдавать анализы, и видят, что кто-то возвращается с рецидивом, а кого-то уже и вовсе нет на этом свете:( Сейчас куча детей-аллергиков жутких, у многих нарушен углеводный обмен и т.д., и т.п. То есть, многим придется всю жизнь пристально следить за своим здоровьем. Это не самое страшное. Или представьте родителей, у кого дети полные олигофрены или сложные ДЦП-шки. Вот, где ужас-то! Вот, тут всю жизнь сложная борьба без гарантии хоть какого-то результата:(
Так что, соберитесь, прочтите ВСЕ, что найдете, про это заболевание, и учите дочку жить с ним. Оно может оказаться не так страшно, как Вам сейчас представляется. 14.02.2015 13:21:34, Никак не придумаю новый ник(экс. Наталия1974)

Как вы всё правильно написали!
У меня младший сын с жутчайшей формой аллергии отеки Квинке, безумные крапивницы, аллергия на пыль и куча всего ((( научились с этим жить и избегать рецидивов.
А сколько деток с раком (((...
у меня когда моя мама начинает мне звонить и рыдать, за что ей бог дал наказание, (она ухаживает за своей мамой у которой "крыша" съезжает она то кричит что ее убивают,то не с то не с чего смеется ,то рыдает, то все что можно испачкает кака...ами ).Я начинаю на нее ругаться, мама не гневи бога, есть более тяжелые случаи у людей, и они живут с такой тягой к жизни! 14.02.2015 13:39:58, Lindos

да в том то и дело, что уже такого начиталась, что земля из под ног уходит : что через 5 лет у многих неминуемые операции по удалению частей кишок, что дети на домашнем обучении и .д. и т.п. 14.02.2015 13:31:42, катерина_78

Может, обнаружили поздно, может, еще чего. Не факт, что у Вашей дочки будет все также. Главное, не опускать руки, не пускать болезнь на самотек, консультироваться у разных врачей. 14.02.2015 14:18:51, Никак не придумаю новый ник(экс. Наталия1974)

"не читайте советских газет", то бишь интернет. У каждого она протекает по-своему. 14.02.2015 14:07:29, Innulik

Сейчас любые слова поддержки будут пустыми, наверное. Но всё равно, вы не отчаивайтесь. Медицина не стоит на месте. И от самых страшных болезней люди исцеляются. Вам нужны силы и надежда. Пусть малышка поправится! 14.02.2015 12:03:19, Its4udo

ну почему в инвалида? что за настрой? моя тоже с рождения сидит на диете жесткой. и еще куча проблем, более серьезных. совершенно не считаю ее инвалидом) 14.02.2015 12:01:05, Марася

Вернуться в конференцию