Здравствуйте! Раньше не писала, только почитывала. Сейчас решила написать.
1,5 года назад привезли мы домой дочу, сейчас ей 3,3 года. Всё у нас хорошо, очень люблю её, моя девочка. Есть у нашей дочи сестренка-близнец. Мы сестренку видели, когда забирали дочу, у неё ДЦП, лежала она, даже сидеть не могла сама. Все эти 1,5 года периодически у нас с мужем возникал вопрос про сестренку, думали, что хорошо бы её забрать, чтобы сестренки вместе росли, но каждый раз приходили к выводу, что тяжело больного ребенка нам не потянуть. Но, около месяца назад я снова заговорила с мужем про сестренку и мы решили позвонить в дом ребенка и узнать как она. Главврач сказала, что девочка начала ходить и пригласила нас приехать посмотреть на неё и оценить свои возможности, потянем или нет. На этой неделе слетала я к сестренке, посмотрела. Девочка ходит, держась за руку или за опору, правую ногу ставит неровно, но не волочит за собой, правая рука сжата в кулаке. Косоглазие у неё. Да, забыла сказать, что девчонки глубоко недоношенные, родились весом по 700 гр на 26 неделе. Еще у девочки БЛД, деформированная грудная клетка, порок сердца. Не говорит, точнее слышала от неё мама, баба и гав-гав. Психиатр поставил ей органическое расстройство личности и поведения. Вот наверное и все диагнозы. И мы приняли решение забрать девочку. Наш невролог, посмотрев видео как девочка ходит, сказала, что она будет сама ходить, будет сама себя обслуживать. Про интеллект ничего сказать не может, да никто мне наверное про него не скажет, это как лотерея, как повезет. А я больше всего боюсь, что она может оказаться дурочкой, как с этим мириться я не знаю. То что у неё огромная задержка психо-речевого развития это всё понятно, кто б там с ней занимался. Переживаю как я буду практически осуществлять ежедневные процедуры с двумя детьми, как обеих уложить спать, как "старшую" отвести в сад, имея на руках не совсем ходячую "младшую". Муж рано на работу уезжает, сад еще закрыт, отвести сам не сможет. Без помощи бабушек/дедушек не обойтись. Понимаю, что наша жизнь кардинально изменится, больше никогда не будет как прежде, и от этого становится страшно. Не понимаю как я решилась на такое, всегда считала себя слабым человеком. Скажи мне некоторое время назад, что я смогу взять в семью такого ребенка или хотя бы буду мысли такие допускать, ни за что бы не поверила.
Ну вот как-то так. Не знаю понятно написала или нет. Девочки, поддержите меня, плиз, или скажите, что я дура.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Опыт усыновления/опеки/патроната (как забрать ребенка с блд)
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Забираю больного ребенка. Поддержите или наоборот...
24.09.2016 20:39:49, Будущаямама47 комментариев
здравствуйте!Вы же все для себя уже решили.Они у Вас сестренки-близнецы, связь очень сильная.Господь Вас поддержит и поможет.
27.09.2016 10:27:22, бабушка ира
Здравствуйте. У меня тоже ребёнок с задержкой. Когда врач предлагала сдать сына,я её чуть не прибила. Главное любить ребёнка таким какой он есть. И принять то, что он может не измениться. Если вы решились на это,значит у вас есть на это силы. Бог обязательно поможет. Старшая дочь вырастет не циничным человеком,как теперешняя молодёжь. И очень будет вам благодарна за спасение её сестры. Желаю вам много сил и терпения.
25.09.2016 22:57:51, Лена В
Оформлена ли у нее инвалидность? Если да, то на сколько лет? Если на год-два, то вам придется продлевать инвалидность, на это занятие нужно время и силы. Без инвалидности сейчас толком никаких услуг бесплатно для ребенка не получишь. Но это в Москве, а вы нет, у вас не знаю.
А еще поговорить бы вам с несколькими мамами дцп-шек там у вас в городе. Чтобы примерно представлять, как оно бывает в плане жизни именно в вашем городе. 25.09.2016 17:35:19, МоЗайка
А еще поговорить бы вам с несколькими мамами дцп-шек там у вас в городе. Чтобы примерно представлять, как оно бывает в плане жизни именно в вашем городе. 25.09.2016 17:35:19, МоЗайка
Инвалидность оформлена,насколько не знаю. У меня у племянника инвалидность,у него диабет,они каждый год подтверждают ее,так что как это происходит я имею представление. С мамами конечно можно пообщаться. Спасибо!
25.09.2016 18:14:08, Будущаямама
я вроде слышала, что если 3 года подряд подтверждают инвалидность, то дольше дают бессрочную...
26.09.2016 13:46:21, gladness
Если будет нужно, приезжайте. Есть выход на 18 ДПНБ, где поселить, найдём. Сил Вам, душевных и физических.
25.09.2016 13:36:48, сеньорита Хуанита
А в Москву на реабилитацию не сможете приехать? Здесь есть хороший санаторий для дцп-шников
25.09.2016 11:18:04, Felicita_
Теоретически конечно сможем. Подскажите, что за санаторий? Надо подумать.
25.09.2016 13:13:59, Будущаямама
Девочки, подскажите еще, пожалуйста, по поводу глаз. У неё сходящееся альтернативное (или какое-то такое) косоглазие. Кто-то сталкивался может с этим? Возможно ли оперативное лечение или операцию делают только если обычное лечение не помогает?
И еще вопрос по психиатрии. Орг.расстройство личности и поведения поставили в марте, в сентябре снова психиатр должен смотреть. И как сказала педиатр, возможно уже поставят олигофрению. Не рано для такого возраста? Я вот думаю, может есть смысл поговорить с главврачом и попросить этого пока не делать, если конечно это возможно. А то мы потом не отмоемся от этого диагноза или психиатр.диагнозы легко снимаются если их нет на самом деле? Как думаете? 25.09.2016 08:28:34, Будущаямама
И еще вопрос по психиатрии. Орг.расстройство личности и поведения поставили в марте, в сентябре снова психиатр должен смотреть. И как сказала педиатр, возможно уже поставят олигофрению. Не рано для такого возраста? Я вот думаю, может есть смысл поговорить с главврачом и попросить этого пока не делать, если конечно это возможно. А то мы потом не отмоемся от этого диагноза или психиатр.диагнозы легко снимаются если их нет на самом деле? Как думаете? 25.09.2016 08:28:34, Будущаямама
У сына косоглазие, нужны очки скорее всего, Окклюдеры (заклеивать глаза поочерёдно), занятия на аппаратах и просто занятия.
Операция не панацея, и не факт, что занятия и операции (скорее всего во множественном числе) помогут.
Но это в-принципе жить не мешает и часто даже зрение не портит, особенно если заниматься проблемой рано начать.
Операцию маленьким не часто делают потому что ребёнок растёт, мышцы растут и глаза опять уедут.
И важна причина, если есть возможность - сделайте ЭФИ, это компьютерное исследование, покажет причину, и покажет не нарушена ли передача сигналов от мозга к глазам. 25.09.2016 09:02:21, ищу доченьку-нашла доченьку
Операция не панацея, и не факт, что занятия и операции (скорее всего во множественном числе) помогут.
Но это в-принципе жить не мешает и часто даже зрение не портит, особенно если заниматься проблемой рано начать.
Операцию маленьким не часто делают потому что ребёнок растёт, мышцы растут и глаза опять уедут.
И важна причина, если есть возможность - сделайте ЭФИ, это компьютерное исследование, покажет причину, и покажет не нарушена ли передача сигналов от мозга к глазам. 25.09.2016 09:02:21, ищу доченьку-нашла доченьку
Присоединяюсь к пожеланиям сил!!!
Вы написали про БЛД. А сколько вашей девочке? И как ей лечили эту БЛД в учреждении? Был/есть пульмикорт?
У меня средняя БЛДшка, но с 1,3 уже без ингаляций и без обстуктивный живёт. Если вы в Москве или рядом, я порекомендую оч хорошего детского пульмонолога, которая занимается именно БЛДшками. 25.09.2016 07:58:25, Koshata
Вы написали про БЛД. А сколько вашей девочке? И как ей лечили эту БЛД в учреждении? Был/есть пульмикорт?
У меня средняя БЛДшка, но с 1,3 уже без ингаляций и без обстуктивный живёт. Если вы в Москве или рядом, я порекомендую оч хорошего детского пульмонолога, которая занимается именно БЛДшками. 25.09.2016 07:58:25, Koshata
Спасибо! Девочкам 3,3 года. Когда я была в группе, приходила медсестра с ингалятором и будесонитом (тот же пульмикорт). Но девочка не сидела с маской, вертелась и отстранялась от неё. В груди у неё всё хрипело и она кашляла. Но мне сказали, что это она не болеет, я так поняла, что это для неё нормальное состояние ((. И видимо, она на пульмикорте постоянно. У моей "старшей" девочки тоже БЛД стоял, дышали пульмикортом только в период обструкции и простуд. Позавчера нас сняли с учета у пульмонолога, легкие выправились, всё хорошо. А вот у "младшей" не знаю возможно ли такое, у неё сильно деформирована груд.клетка, хотя может это и не мешает легким. Будем наблюдаться у пульмонолога. Мы не в Москве и далеко от неё.
Как нам объяснила наш пульмонолог, БЛД как диагноз ставят только до 3 лет, а потом это уже др.диагноз. Но, в ДР мне озвучили БЛД новая форма, тяжелое течение. Хотя, какая разница как назвать, заболевание есть. 25.09.2016 08:13:47, Будущаямама
Как нам объяснила наш пульмонолог, БЛД как диагноз ставят только до 3 лет, а потом это уже др.диагноз. Но, в ДР мне озвучили БЛД новая форма, тяжелое течение. Хотя, какая разница как назвать, заболевание есть. 25.09.2016 08:13:47, Будущаямама
Ну да, после 3 лет это ХОБЛ (хроническая обструктивная болезнь лёгких).
Плохо конечно, что ребёнок нормального лечения не получал, в смысле "не хочет дышать и не надо". ((
Сил вам ещё раз!! 25.09.2016 08:23:33, Koshata
Плохо конечно, что ребёнок нормального лечения не получал, в смысле "не хочет дышать и не надо". ((
Сил вам ещё раз!! 25.09.2016 08:23:33, Koshata
поддерживаю. умственной отсталости незачем бояться, она не страшная, жизни особо не мешает, компенсируется деловой хваткой и высокой приспособляемостью. у меня 1 сыночек волочил ножку, выправился, сейчас едва заметно при выполнении сложных упражнений, что левая нога похуже двигается.
дай вам Бог, пишите, будет сложно - поможем. Правильно вы все делаете, все будет хорошо. 25.09.2016 07:15:56, Агриппина и Нерон
дай вам Бог, пишите, будет сложно - поможем. Правильно вы все делаете, все будет хорошо. 25.09.2016 07:15:56, Агриппина и Нерон
Обязательны помощники.!!! Тоже в теории мечталось одно, а на деле с колясочником и ещё здоровым дитем невозможно трудно.Выматываешься.Псих.ресурсы истощаются, и все летит в тартар. И муж, и остальные дети.
25.09.2016 06:53:43, Матуся
Сил вам. Не ведитесь только на "кто там с ней занимался". Я повелась. Оказалось никакая не педзапущенность, а уо. Здоровый интеллектуально ребенок свое и в др возьмет. Поэтому морально настраивайтесь на уо будущее, если не будет - повезло значит. Да, случаи "там не развивался, дома за месяц нагнал" есть, но и в лотерею люди выигрывают. И если для вас ребенок с отставанием в развитием абсолютно не приемлем, я бы задумалась сейчас.
25.09.2016 05:49:51, Говорю
Скорее, соглашусь. Если ребенок начал моторно развиваться, то им занимались. Она не лежала бревном в кроватке.
25.09.2016 06:17:06, Криптан
Идиотизм, конечно, добровольно на себя такое ярмо надевать, но Вам виднее. Не вздумайте удочерять. Только ПС - девочке же лучше будет.
ИПР у девочки есть? Что в ней прописано?
Удачи. И терпения.
Если что, спрашивайте. У меня сын-колясочник. ДЦПшка, УУО, двойное недержание. 26 лет ему. 25.09.2016 02:16:43, Криптан
ИПР у девочки есть? Что в ней прописано?
Удачи. И терпения.
Если что, спрашивайте. У меня сын-колясочник. ДЦПшка, УУО, двойное недержание. 26 лет ему. 25.09.2016 02:16:43, Криптан
Будем оформлять опеку. Что такое ИПР? Погуглила,индивидуальная программа реабилитации,верно? Не знаю есть она у девочки или нет. Что в ней должно быть прописано,просветите,плиз.
25.09.2016 06:58:22, Будущаямама
Прописано все, что необходимо для реабилитации или абилитации. Очки, ортопедическая обувь, коляска, прочие ТСР (технические ср-ва реабилитации). Сан-кур лечение, спецсадик и так далее. Обувь обязательно! Её можно дополнять.
25.09.2016 13:35:47, Криптан
в ней написано, чтобесплатно положено реенку-инвалиду
-матрас противопролежневый
- коляска инвалидная
-памперсы -*** штук\день
-сложная орпопедическая обувь.. 25.09.2016 07:39:08, Агриппина и Нерон
-матрас противопролежневый
- коляска инвалидная
-памперсы -*** штук\день
-сложная орпопедическая обувь.. 25.09.2016 07:39:08, Агриппина и Нерон
Сил Вам и Бог в помощь!Раз в домике был прогресс,то дома тем более,большой плюс,что Вы с мужем одна команда.Мы дочь взяли в 1,5 года и до 3х она как ваша в домике,на том же уровне была,а мы ведь уже с 2-х лет с логопедами-дефектологами занимались и по развивашкам всяким водила её, только оформляйте сначала ПС если можно.Вы не дура,Вы умница.
24.09.2016 23:42:54, Селена-Селена
Вы, конечно, молодец! Тем более, это ребенок не посторонний, а сестра.
Но тяжело будет. Дети мелкие еще очень.
Продумывайте всё. Ваша в саду, как я поняла? Уже проще.
У меня двое, с разницей в шесть лет и без особенностей по здоровью. И мне было очень тяжело первое время, т.к. тоже все на мне. Муж только в выходные дома, а так уходит рано, приходит поздно. Но при организации железного режима становится проще. Как то люди и с большим количеством детей справляются же )))
Я тоже считаю, что усыновлять не надо, лучше ПС, помощь лишней вам не будет. 24.09.2016 22:47:58, Джулия Р
Но тяжело будет. Дети мелкие еще очень.
Продумывайте всё. Ваша в саду, как я поняла? Уже проще.
У меня двое, с разницей в шесть лет и без особенностей по здоровью. И мне было очень тяжело первое время, т.к. тоже все на мне. Муж только в выходные дома, а так уходит рано, приходит поздно. Но при организации железного режима становится проще. Как то люди и с большим количеством детей справляются же )))
Я тоже считаю, что усыновлять не надо, лучше ПС, помощь лишней вам не будет. 24.09.2016 22:47:58, Джулия Р
Да,моя дочь в саду,с сентября начали ходить. Невролог сказала,что и вторую девочку возьмут в спец.сад даже в этом состоянии. Но я планирую какое-то время с ней дома посидеть,в реабил.центр будем ходить. А там думаю,может и ходить лучше будет и сама кушать будет,потом и в сад можно
25.09.2016 06:47:31, Будущаямама
Я не знаю поддержать или нет, с одной стороны это поступок хороший и вы дадите ребёнку шанс на нормальную жизнь, вы какую форму рассматриваете? Оставьте опеку или пс.. И если будет с головой у девочки совсем плохо - поместить в спец учреждение.
А с другой, про себя скажу, я одна и 2 детей, теоретически я не думала что будет так тяжело иногда в бытовом плане. Неделю назад стало плохо, спасибо сослужи взяли детей на время и потом ещё и в больницу свозили. Но потом сутки еле передвигалась по квартире и это была жесть, сын сам может сделать что-то, ему 4 года, а дочке 3 месяца и соответственно она не может ничего сама, так же как у вас малышка фактически, не смотря на то, что старше.
Потом сын заболел ветрянкой и мы все сидим, опять же соседи принесли продукты, но просто с сыном мне было бы намного легче, потому что его выписав в сад через неделю я бы спокойно занялась походами по врачам, которые нужны (выяснились проблемы со здовьем при визите в больницу .. Скорее всего на операцию придётся ложиться планово), и вот куда мелкую?
Нормального самостоятельного ребёнка возьмут скорее всего и родственники и друзья на время, и няню нанять к нему проще, а с больным или младенцем куда деваться?
Если реально нет никакой помощи физической и весь быт на вас - я бы подумала ещё раз, если в случаях форс мажора есть кому помогать - брать. (Понятно, что у вас муж если что больничный может взять, но все равно) 24.09.2016 22:33:19, ищу доченьку-нашла доченьку
А с другой, про себя скажу, я одна и 2 детей, теоретически я не думала что будет так тяжело иногда в бытовом плане. Неделю назад стало плохо, спасибо сослужи взяли детей на время и потом ещё и в больницу свозили. Но потом сутки еле передвигалась по квартире и это была жесть, сын сам может сделать что-то, ему 4 года, а дочке 3 месяца и соответственно она не может ничего сама, так же как у вас малышка фактически, не смотря на то, что старше.
Потом сын заболел ветрянкой и мы все сидим, опять же соседи принесли продукты, но просто с сыном мне было бы намного легче, потому что его выписав в сад через неделю я бы спокойно занялась походами по врачам, которые нужны (выяснились проблемы со здовьем при визите в больницу .. Скорее всего на операцию придётся ложиться планово), и вот куда мелкую?
Нормального самостоятельного ребёнка возьмут скорее всего и родственники и друзья на время, и няню нанять к нему проще, а с больным или младенцем куда деваться?
Если реально нет никакой помощи физической и весь быт на вас - я бы подумала ещё раз, если в случаях форс мажора есть кому помогать - брать. (Понятно, что у вас муж если что больничный может взять, но все равно) 24.09.2016 22:33:19, ищу доченьку-нашла доченьку
Опеку будем оформлять,я работать не смогу уже,на одну зп нам не потянуть
25.09.2016 06:42:17, Будущаямама
Лучше ПС. Дополнительные деньги лишними точно не будут при Ваших вводных.
25.09.2016 09:06:15, Лариса13
берите сестричку в ПС. будут какие-то деньги и важнее- льготы.
вы справитесь. я понимаю, что тяжело жить, зная, что где-то есть сестра-близнец вашего ребенка, нуждающая в помощи. раз уже долго думали- берите и выхаживайте. 24.09.2016 22:25:57, Ata
вы справитесь. я понимаю, что тяжело жить, зная, что где-то есть сестра-близнец вашего ребенка, нуждающая в помощи. раз уже долго думали- берите и выхаживайте. 24.09.2016 22:25:57, Ata
диагнозы-то нелегкие по психиатрии. вам верно советуют взять в ПС, не удочерять. а там кто знает, может расправляться крылышки начнут при заботе в семье
24.09.2016 21:37:45, ALora
У меня тоже очень непростой ребенок, инвалид, ехала за одним инвалидом, взяла другого... Кто бы за год хотя ли за полгода до того сказал, что возьму инвалида - покрутила бы пальцем у виска... Год прошел - полет нормальный, люблю с первого дня. О той, которую не взяла в тот раз - душа болит до сих пор... Ооочень понравилась она мне.... Эх... Бог дает сил и ресурсов каждый день. Это так. 24.09.2016 21:29:18, Лусинда
не усыновляйте, в ПС возьмите или под опеку... какая-то поддержка. А так кто знает, что и как будет с ребенком, никто же его не видел и не может предсказать будущее.
24.09.2016 21:25:15, непросто
Плюсуюсь насчет пс хотя бы на первое время, оособено если выплаты будут. Очень помогает реабилитации поддержка государства.
24.09.2016 21:32:47, Лусинда
В сад я бы попробовала в группу помладше и на полдня, хоть будете свободны немного. 24.09.2016 21:11:34, tЮлька
Я бы задумалась о возможности нанять няню хотя бы на первое время (ну, или постоянная помощь бабушек-дедушек)
24.09.2016 20:49:32, мамаВа
По заявлению в соцзащиту предоставляется соц.няня, бесплатно и на сколько надо. Также можно обратиться в службу псих.сопровождения - будут приходить психологи, дефектологи, логопеды заниматься с ребёнком и обучать вас. Если нужны будут практические советы по реабилитации недоношенного ребёнка с ДЦП и прочей органикой - пишите, дам мейл.
24.09.2016 21:51:13, ********
Читайте также
Как привести отчима в жизнь ребенка
Ваша семья меняется: как деликатно и успешно ввести отчима или мачеху в мир ребенка? Узнайте, как построить крепкие и теплые отношения между всеми членами смешанной семьи. Все ответы – в нашей новой статье!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
