Раздел: Усыновление (диагноз фас с рождения прогноз)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

фас или не фас?

вводные данные: Москва, девочка 5 месяцев, в базе еще фоток нет чтоб показать,совсем свежая. ро направление дал , юридически все чисто, 2 группа здоровья, кроме недоношенности всего 1 диагноз...
но алкогольное поражение плода:( (я так понимаю это то же ФАС но с другим названием?)
увидеть и поговорить с врачами могу только через пару дней. изведусь же. фотку видела одну , очень нечеткую в профиль с закрытыми глазами, явно просматривается желобок на верхней губе.
вот может быть чтоб все более или менее и Фас поставили просто из за за мамы или он легенький-легенький? что запросить у врачей? НСГ - что то покажет? вроде Москва, ребенок с рождения в системе должен быть изучен. понимаю что в таком возрасте вряд ли кто прогноз даст, но все же?
да, классических ужасов Фаса боюсь. Удивляет что больше никаких диагнозов, если сильно пропита-наверное должны и УЗи внутренних органов быть не очень.. или можно пропить только мозги?
19.04.2016 16:34:37, боюсь

38 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
У нас весь ФАС на лице, позвоночнике и в ЛУО. Больнички, не сводить глаз и контролировать. 23.04.2016 01:21:24, Мамамарина
У дочки ФАС проехался по мозгам здорово. Интеллект, как признали, почти в норме. F06.7. Самоконтроль слабоват (но Лена старается), Иммунитет плохой. Выявилась еще подковообразная почка и дополнительная хорда в сердце.
Лена решила помереть от этого, но я ей показала в инете хорду и подковообразную почку. "Вау! у меня прикольная почка! Она лучше, чем те две!"
Заодно сейчас расхлебываем последствия ФАС - микрогнатия обеих челюстей. Ортодонт. на прошлой неделе еще десну лазером резали - рост челюсти не успевает за ростом зубов. Бедное дите. ((((

А вот выписка из характеристики на МПК:
Тим нервной системы - заторможенный, познавательный интерес и учебная мотивация недостаточны, навыки самоконтроля снижены, не способна к длительным волевым усилиям. Самооценка адекватная.
Особенности внимания: объем снижен, неустойчивое, рассеянная, снижена концентрация, затруднены переключение и распределение.
Моторная ловкость - ниже среднего (на да, до сих пор буратинка), темп замедленный, быстро утомляется.

Как говорит репетитор и учительница началки, убрать "дохлость" и добавить живости - будет ребенок для общеобразовательного класса. Но поскольку есть особенности внимания - 7 вид.
23.04.2016 09:01:49, Криптан
У моей деточки подтверждённый ФАС. Стигмы имеются, малый рост/вес тоже, сопутствующие заболевания присутствуют. Классический набор.
Забирала в 7 мес. О ФАС на тот момент не знала, доктор ДР не советовал. Сказал, что такой ребёнок должен быть в семье ОДИН, т.к. будет требовать большого внимания. Ну, так примерно и есть.
Развитие идёт с задержкой, т.е. медленным, но отставанием. Временами после лечения ноотропами идёт прорыв. Заниматься долго не может, как бы коробочка захлопывается от большого объёма информации. Нижняя граница нормы, как сказали.
Но я деточку люблю. Благодаря нашей конфе готова к тому, что не всем быть академиками, буду готовить к рабочей специальности, а школу как-никак закончим - все заканчивают. Ещё если удастся в школу отдам с 8 лет.
20.04.2016 12:30:25, фасунас
спасибо! а что за запутствующие заболевания выявили в 7 месяцев. если ФАС не стоял тогда? и на основании чего отговаривали и говорили что нужно одного в семье? 20.04.2016 15:09:23, боюсь
дефекты сердца, почек, контрактура тазобедренных суставов, кривошея это то что вспомнилось. А ещё были сопутствующие, не относящиеся к ФАС - дактриоцистит, бронхит.
Диагноз ФАС нам уже генетик дома поставила, после того как я почти силой выпросила к нему направление, т.к. уже начиталась в интернете про ФАС.
20.04.2016 17:20:56, фасунас
Вот и нам генетик поставил ФАС. Слава Богу, исключил генетические изменения. Только последствия алкогольной интоксикации плода. 23.04.2016 01:23:00, Мамамарина
У моего официальный ФАС, брали, зная диагноз, но уж больно сообразительный мальчик был))) сдвг сильный, всегда на препаратах. Сейчас, в 9 лет стал себя контролировать, уже легче.Учится прекрасно, но домашняя только под контролем. Таким детям, даже если ФАС с минимальным поражением мозга, надо быть одними в семье: очень много родительских сил уходит на реабилитацию. Вот нам сейчас путевку в лагерь в Сочи дают, а отправить- это за гранью реальности)))) Мальчик совершенно не приспособлен пока к самостоятельным путешествиям: только ежедневный контроль и постоянное проговаривание алгоритмов действий.бывает, у меня глаз дергается от почти безысходности))) Но люблю его до дрожи, это и спасает. По результатам последних обследований сказали, что еще неизвестно, как мозг поведет себя в подростковом возрасте. Сердце уже дало сбой в 8 лет, при чём сразу и сильно.
Много букв написала, чтоб подумали 1000 раз. В принципе,у большинства из системы алкогольная интоксикация,но никогда не знаешь,где это потом вылезет.
20.04.2016 08:12:32, maxerka
спасибо за мнение. мы изначально Фас вообще не рассматривали, детки есть, тоже тематические , но беспроблемные совершенно. 20.04.2016 09:02:39, боюсь
ну так выяснять надо сначала, почему и откауда диазгноз. данные о биоматери, данные о родах и состоянии ребенка в родах и после родов. данные УЗИ головы, сердца и всех внутренних органов. данные обследования слуза и зрения на оаппаратуре. состояние легких если была на искуственном. наблюдения и прогноз лечащих врачей. динамика развития на данный момент.
имея все это- думать, сопоставлять, смотреть самим на ребенка несколько раз, если понравиться- показать независимому неврологу- со всеми данными.
20.04.2016 00:11:24, Ata
это понятно, просто хочу подготовится к разговору, может есть какая специфика для диагноза которую надо знать. т.е грубо вот тут есть поражения-совсем труба скорее всего, вот тут все отлично- значит просто вероятность гипера больше. понимаю что звучит глупо- но вдруг какие то прогнозы можно строить исходя из конкретный исследований? 20.04.2016 09:04:59, боюсь
к сожалению все не так просто. есть дети с сильновыраженными внешними признаками ФАС- но почти без нарушений внутренних органов и ГМ, есть дети с менее выраженными внешними признаками -и с сильно пострадавшей нервной системой. приходите сюда и к независимому неврологу, когда у вас будут все вышеуказанные данные, тогда будет понятнее - но все равно без гарантий... 20.04.2016 15:16:14, Ata
Здравствуйте.у нас официальный диагноз фас,узнали через 2 года после усыновления.Характерные черты:низко посаженные уши,деформация грудной клетки одна часть как бы выпирает,малый вес при рождении,плохая прибавка в весе у новорожд. и не только,мы родились 1500 на 30 нед сейчас нам 9 лет 17 кг.ужас.жира нет одни мышцы,развивалась нормально,сейчас в школе в 3 классе-русс и литер хорошо,а математика-очень тяжело,пол моей жизни. 19.04.2016 22:41:44, Посадская
спасибо. а в каком возрасте брали? 20.04.2016 09:05:55, боюсь
У моей ФАС стоит. Сначала было вроде как и ничего, ближе к школе ужас(( Первый класс вообще не представляю, дева реально слетела с тормозов и вышла из под контроля(( 19.04.2016 22:37:42, Не советую
спасибо. а в каком возрасте брали? что то предвещало?
у нас другой приемный тоже живчик с кучей энергии, иногда вешаться хочется- но так отличный парень. в школу правда еще не ходит, но мозг явно есть и хороший.
20.04.2016 09:07:47, боюсь
если она с рождения в системе почему в базе фоток нет? Или она по заявлению была? 19.04.2016 19:30:36, Читающая тут
акт об оставлении мамой и папа прочерк, хз почему раньше не было, буду на месте разбираться. там вообще в деле у РО совсем какой то минимум. 20.04.2016 09:09:09, боюсь
НСГ ничего не покажет. Только грубые поражения. А ФАС - это другое. 19.04.2016 18:40:35, Маковинка
о-о-о-х т.е спрогнозировать как именно затронуло и затронуло ли мозг в случае ФАСа вообще не возможно? вот гипера мы бы потянули, есть не гипер в доме, но сильно близко- что делать примерно представляем, опять же не станет академиком, ну ладно переживем- а вот расстройства более грубые очень и очень страшно. как то мы раньше Фас категорически не рассматривали- а тут решила глянуть. 20.04.2016 09:11:54, боюсь
В свое время называли здесь Врача - Тогоев Олег Олегович, занимался медицинскими прогнозами, в том числе деток с ФАС, как я поняла. Сама не обращалась.
И то всего лишь прогнозы - точно знать нельзя.
21.04.2016 18:36:11, Маковинка
Эх, мы его так хотели привести в др к ребенку (возить дитя гв не разрешил). Но он, видать, теперь жутко занятый. Дальше администратора к нему не удалось прорваться. Та обещала, что он обязательно свяжется с нами. В общем так и не смогли мы его застать и выловить( Доверились прогнозам лечащих врачей. 22.04.2016 13:07:09, tomadin
А если самостоятельно на прием к нему своим ходом? Я созванивалась - вроде как хотели записать, но так мы до него и не дошли. Прогнозы- не прогнозы - что теперь? Теперь реальность интересует) 22.04.2016 13:58:22, Маковинка
Там запись на прием была не скорой. Ну и без ребенка к нему ехать разговоры разговаривать я не видела смысла. Потом уже и сами поняли, что обойдемся имеющейся информацией. 22.04.2016 14:24:36, tomadin
Вес рост при рождении. Дети с ФАС как правило маловесны. 19.04.2016 17:18:17, Евгень_евна
малый рост и вес там почти у всех. у этой малышки недоношенность. 20.04.2016 09:12:30, боюсь
+100 Но если она не доношена - вам будет сложно судить. Рост при рождении может быть почти норма. У нашей было 49 см. Вес 2300. Вес был с явный недобор при рождении. + очень трудный набор веса при жизни, + может быть отставание в росте. Растет, но медленно. Девочка-дюймовочка, хрупкая тростинка. Еще моя красота сильно отставала по всем показателям развития в первые месяцы. От слова "вообще лежала", А потом как-то допрыгнула до почти нормы. ЗПР остается. Посмотрите ручки-ножки. У детей с алкогольным поражением часто страдают ноготки - именно по причине алкогольного поражения.
Кстати, ложбинка над верхней губой есть, но не слишком четкая
19.04.2016 19:03:10, и мы с фас
спасибо 20.04.2016 09:13:18, боюсь
А что именно бывает с ноготками при алкогольном поражении? У нашего есть поражения ногтей, пока разбираемся с дерматологами что с этим делать, грибы пролечили, витамины теперь прописали. Я все время думала, что это в больнице его заразили, и впервые читаю, что м.б.от образа жизни био( 19.04.2016 20:47:37, tomadin
Некоторые ноготки у дочки развиваются не правильно. Не сформирована полноценная ногтевая пластина, растут не вперед, а вверх. Скрученные в комочек. Когда она совсем крошка была - было плохо видно. На месте ноготка как будто бисеринка лежала. Сейчас ребенок подрос и видно что ноготок формируется так, как будто его скомкали и не выпрямили. Я тоже сначала думала, что это грибок. Но врачи сказали что это частое изменение при алкогольном поражении. У них таких же деток часто деформированы кости - кажется за счет патологии соединительной ткани. Деформация ногтей из того же места "растет". Связки часто страдают. У моей плосковальгус сразу появился, как только на ноги встала. Пальчики на ручках не полностью разгибались поначалу. Да и сейчас не все пальчики хорошо работают. 20.04.2016 00:18:34, и мы с фас
Странно, что наши врачи такого не предположили, мы уже добрались до НИИ дерматологии, но об этом не слышали( У нашего некоторые ногтики сильно утолщены и расслаиваются. Грибок анализом подтвердился, врач сказала это скорее вторично он присоединился из-за дистрофии ногтей. Пролечили, теперь витамины, мази, далее сказали еще аппаратное исследование, если не улучшится вид. А вам что говорят, нет смысла лечить? Кости вроде норм, не было вопросов, но растет медленно, планирую к эндокринологу с этим. 20.04.2016 08:37:23, tomadin
А я уже не помню с чего все начиналось у нас. Но невролог направила к генетику, а генетик сразу сказал, что наши ноготки от этого. Теоретически, если вспомнить курс анатомии/физиологии, то любое химическое воздействие может вызвать те или иные отклонения. Алкоголь в нашем случае как раз и есть "та химия". Все зависит от того, на каком этапе внутриутробного развития ребенок это получил - и в зависимости от этого и страдают те или иные органы. У вас же грибок нашли - может на этом Ваши проблемы с ногтями и закочились - подождите пока отрастет.
Потому что в нашем варианте - лечить нечего. Как сформировалось так сформировалось. Будет на маникюр-педикюр чаще, чем все остальные, ходить. :)))) Мне важнее, чтобы на мозги не сильно повлияло - но мы пока маленькие и что-то прогнозировать пока сложно. Хотя..... Эх... Но может и пронесет.... Жду..... Еще лет 10 ждать :)))
20.04.2016 12:44:01, и мы с фас
плохо спряталась)) 19.04.2016 19:53:50, светланадевятимама+
блин блинский!!!!! кот кошистый!!! белка-летяга!!! медведь на мозг наступивший!!!! 19.04.2016 19:59:28, и мы с фас
да чего прятаться))) у нас тоже фас - рядовое! 19.04.2016 20:55:09, светланадевятимама+
Да ну нафиг... Пусть лучше все думают - что у меня подарочные де. А плакаю и жалуюсь о реальных проблемах я анонимно :))) 19.04.2016 21:06:30, и мы
Если у вас имеется диагноз только из анкеты ребенка, это может вообще ни о чем не говорить. Лично у врачей в ДР поспрашивайте, на основании чего и какие диагнозы выставлены. У нас к 5 мес. в ДР уже были и НСГ и УЗИ всего что можно и кровь на биохимию мы сами делали по согласованию с ГВ (по печени были вопросы), и главное взгляд невролога ДР в динамике.
Гарантий, конечно, не давали, но рассказали что видят и примерный прогноз. Сыну 3-й год, пока все как обещали, даже лучше.
19.04.2016 17:09:43, tomadin
спасибо. так и планируем. я изначально ФАс вообще не рассматривала, но тут подкупила что других диагнозов нет вообще, а в Москве к 5 месяцам вроде как уже все подряд должно быть исследовано. 20.04.2016 09:16:20, боюсь
В анкетах ведь часто пишут не то что на самом деле, так что может и диагнозы уже есть вполне понятные. У нас по факту оказалось все не как в анкете. Так что я для себя решила, что если ребенок хоть немного нравится, надо ехать знакомиться и разговаривать на месте, не ориентируясь на анкетные сведения. 20.04.2016 14:27:27, tomadin








18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!