Здравствуйте, я здесь впервые. Надеюсь, веду себя правильно, задавая подобный вопрос. Слышала, что можно попытаться что-то узнать о детях. Сейчас собираю документы на опеку/усыновление ребенка. Наша опека(Сургут) пока не говорит о деталях процесса усыновления, так что с одной стороны, у меня почти все готово, кроме прохождения ШПР. С другой стороны - есть вопросы. Хотела бы спросить, вдруг кто-то знает информацию об этих двух девочках:
[ссылка-1]
[ссылка-2]
Спасибо.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Усыновление
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Подскажите, пожалуйста, может быть, знаете что-то о детях.
21.02.2016 18:01:47, talisha21 комментарий
по диагнозам вам написали. напишу с другой стороны. Пойдете в ШПР, обязательно скажите, что заглядывались на очень сложных детей, пусть там расскажут, какие сложности будут. На опыт Швейцарии я бы не ориентировалась от слова совсем, тут будет все как в кривом зеркале. Поищите у себя центр реабилитации, сходите туда, спросите, как попасть, что они могут предложить для реабилитации, сколько стоять в очередиУзнайте сколько стоит услуги дефектолога, а с этими девочками дополнительный дефектолог к той программе реабилитации обязателен лет на 5 минимум. Ходить надо пару раз в неделю, не меньше. Работу, скорее всего, бросить придется, так как одно перемещение будет занимать все время, да и операции скорее всего. Ну или няню искать.
Мое мнение, что на такого ребенка по подмосковным ценам, тысяч 20 в месяц только на реабилитацию надо если скромно, еще на остальные радости жизни- питание, одевание... По Таисии может быть особое питание, уж очень кожа и волосы проблемные.
Сходите в форум особых детей, почитайте про быт и жизнь с особенком. Вы лично готовы, что на вас будет пальцем показывать соседи, незнакомые люди на улице. Вероятнее всего такая девочка будет с Вами на всю жизнь.
И еще я бы советовала приемную семью так как под приемную можно выбивать и квоту на лечение, и первоочередное внимание, и много чего бесплатно, хотя в реальности будет платно, но гораздо дешевле, чем если усыновленный. А когда будет понятно, что реабилитация достигла своего предела, тогда усыновлять.
От себя добавлю, что я бы еще пару лет назад от особенка бы категорически отговаривала, но почитав приемных мам, советую просто ЗАРАНЕЕ рассчитать ресурс для такого ребенка. 23.02.2016 18:38:30, """"""""""""
Мое мнение, что на такого ребенка по подмосковным ценам, тысяч 20 в месяц только на реабилитацию надо если скромно, еще на остальные радости жизни- питание, одевание... По Таисии может быть особое питание, уж очень кожа и волосы проблемные.
Сходите в форум особых детей, почитайте про быт и жизнь с особенком. Вы лично готовы, что на вас будет пальцем показывать соседи, незнакомые люди на улице. Вероятнее всего такая девочка будет с Вами на всю жизнь.
И еще я бы советовала приемную семью так как под приемную можно выбивать и квоту на лечение, и первоочередное внимание, и много чего бесплатно, хотя в реальности будет платно, но гораздо дешевле, чем если усыновленный. А когда будет понятно, что реабилитация достигла своего предела, тогда усыновлять.
От себя добавлю, что я бы еще пару лет назад от особенка бы категорически отговаривала, но почитав приемных мам, советую просто ЗАРАНЕЕ рассчитать ресурс для такого ребенка. 23.02.2016 18:38:30, """"""""""""
про Евдокию, Таню на литлване [ссылка-1]
[ссылка-2]
спросите, она вроде о ней думает, чуть ли не летит в ближайшее время. 21.02.2016 23:00:02, asha-tasha
[ссылка-2]
спросите, она вроде о ней думает, чуть ли не летит в ближайшее время. 21.02.2016 23:00:02, asha-tasha
Дай Бог Вам здоровья, если таких девочек возьмете! Это для них просто чудо! Подумайте, хватит ли сил и денег.
21.02.2016 22:26:00, Простотаня
Про детей ничего не знаю, может вам лучше спросить на форуме местных волонтеров? Вы смелая женщина, если собираетесь брать детей с такими проблемами по здоровью. Респект.
21.02.2016 19:09:09, ата
На усыновление инвалида? Мир сошёл с ума((( Брать нужно в ПС, получать от государство по-полной, а под 18 лет удочерить, если нужда будет.
22.02.2016 18:33:22, Голубушка
а я ж пока ничего на знаю про здоровье - только дефект век у Таисии виден, но надеюсь, он корректируем. а Евдокия - фото,особенное ранние кадры, конечно, впечатляют, но какой давности видео - не поняла, поэтому окончательных выводов не делаю.
21.02.2016 19:19:40, talisha
Я тоже ничего не знаю об этих девочках, но то, что обе они серьёзно нездоровы - очевидны.
У Евдокии - явная УО (гидроцефалия, своеобразное строение черепа, челюстей и форма ушей) и предположительно ДЦП (по позе тела и головы). Надо консультироваться и смотреть конкретные диагнозы, но я не дала бы по фото больших шансов на прогресс. Хотя определённый прогресс способен дать любой ребёнок. Но вам, наверное, надо, чтобы ребёнок вас узнавал, называл мамой, любил, ходил в детский сад (хотя бы в специализированный) и школу (хотя бы коррекционную), а затем смог бы получить хотя бы рабочую специальность? Тут шансы на это малы. Но я могу ошибаться. Не раз встречала такие фото нормальных детей, что несколько диагнозов можно поставить...
Таисия мне кажется более сохранной, но тут явно сочетанные нарушения: помимо явных дефектов век - деформация ушных раковин, оперированная "заячья губа" (которая часто сочетается с "волчьей пастью", своеобразная форма черепа и что-то у неё с кожей - то ли буллёзный эпидермолиз, то ли что-то ещё. Думаю, что-то другое, так как зона поражения имеет чёткие границы. Такие нарушения обычно бывают следствием злоупотребления матери наркотиками. А при этом страдает интеллект однозначно. Но опять же - это только поверхностное суждение стороннего человека. Я могу и ошибаться. Узнавайте, дерзайте. В любом случае, в плане коррекции Таисия мне кажется более перспективной. Но до определённого уровня. 21.02.2016 20:35:18, Маринда
У Евдокии - явная УО (гидроцефалия, своеобразное строение черепа, челюстей и форма ушей) и предположительно ДЦП (по позе тела и головы). Надо консультироваться и смотреть конкретные диагнозы, но я не дала бы по фото больших шансов на прогресс. Хотя определённый прогресс способен дать любой ребёнок. Но вам, наверное, надо, чтобы ребёнок вас узнавал, называл мамой, любил, ходил в детский сад (хотя бы в специализированный) и школу (хотя бы коррекционную), а затем смог бы получить хотя бы рабочую специальность? Тут шансы на это малы. Но я могу ошибаться. Не раз встречала такие фото нормальных детей, что несколько диагнозов можно поставить...
Таисия мне кажется более сохранной, но тут явно сочетанные нарушения: помимо явных дефектов век - деформация ушных раковин, оперированная "заячья губа" (которая часто сочетается с "волчьей пастью", своеобразная форма черепа и что-то у неё с кожей - то ли буллёзный эпидермолиз, то ли что-то ещё. Думаю, что-то другое, так как зона поражения имеет чёткие границы. Такие нарушения обычно бывают следствием злоупотребления матери наркотиками. А при этом страдает интеллект однозначно. Но опять же - это только поверхностное суждение стороннего человека. Я могу и ошибаться. Узнавайте, дерзайте. В любом случае, в плане коррекции Таисия мне кажется более перспективной. Но до определённого уровня. 21.02.2016 20:35:18, Маринда
Да, забыла упомянуть про укороченные фаланги пальцев, своеобразную позу и форму рук, укороченный нос и плоские губы - вероятен Синдром Дайна, который из-за сильной деформации век и ушей достоверно определить можно только генетическим анализом.
Если даже дефекты чисто косметические (в чём я сомневаюсь), то предстоит огромная работа по реабилитации ребёнка, почти не видящего, плохослышащего, плохо говорящего и плохо ходящего. И это на фоне нескольких операций. Если у девочки таки есть СД, то операции будут под вопросом (таким детям очень опасен общий наркоз из-за проблем с сердцем).
Не думайте, что я вас отговариваю. Вам решать, кого брать в семью, ведь по идее любой ребёнок имеет право на семью и любовь. Но лучше когда этот шанс можно использовать. А если в конце концов на руках пожилых родителей останется недееспособный инвалид, плохо различающий своих и чужих и неспособный сам о себе позаботиться, то в чём смысл?
В любом случае - дерзайте. Реабилитируют и таких детей, на которых все рукой махнули. 21.02.2016 23:33:27, Маринда
Если даже дефекты чисто косметические (в чём я сомневаюсь), то предстоит огромная работа по реабилитации ребёнка, почти не видящего, плохослышащего, плохо говорящего и плохо ходящего. И это на фоне нескольких операций. Если у девочки таки есть СД, то операции будут под вопросом (таким детям очень опасен общий наркоз из-за проблем с сердцем).
Не думайте, что я вас отговариваю. Вам решать, кого брать в семью, ведь по идее любой ребёнок имеет право на семью и любовь. Но лучше когда этот шанс можно использовать. А если в конце концов на руках пожилых родителей останется недееспособный инвалид, плохо различающий своих и чужих и неспособный сам о себе позаботиться, то в чём смысл?
В любом случае - дерзайте. Реабилитируют и таких детей, на которых все рукой махнули. 21.02.2016 23:33:27, Маринда
на сайте бабочек ее в пиаре нет, так что скорее всего не бэла
может ихтиоз, или просто плохое фото 21.02.2016 23:01:54, asha-tasha
может ихтиоз, или просто плохое фото 21.02.2016 23:01:54, asha-tasha
Да, возможно. Но вы согласны, что правая сторона лица красная с явной границей, а остальная кожа лица и рук какая-то бугристая - то ли застарелые ожоги, то ли ещё что. Трудно определить. Может и правда - плохое фото.
21.02.2016 23:35:36, Маринда
Спасибо всем, кто отнесся со вниманием.
Маринда, скажите, Вам удалось по фото увидеть детали, или где-то еще есть ссылки на Таисию? 22.02.2016 07:00:11, talisha
Маринда, скажите, Вам удалось по фото увидеть детали, или где-то еще есть ссылки на Таисию? 22.02.2016 07:00:11, talisha
По фото. Просто я дефектолог. И уже без малого 20 лет работаю с такими детьми. То, что явно - у Таисии укорочены фаланги и черты лица и плохая структура кожи (в том числе и по волосам видно - нарушения в кожном покрове и обмене веществ дают такой "сухой пушок"). Всё это может быть следствием Синдрома Дауна (из-за нарушения век и ушей трудно сказать определённо) или генетическим нарушением. А может быть и следствием недавних косметических операций (по устранению заячьей губы, например - верхняя губа явно деформирована). Остальное - условно. Я могу и ошибаться. Но при любом раскладе этот ребёнок плохо видит, плохо слышит (из-за деформации) и имеет задержку в развитии (невозможно быть полностью сохранным при таких вводных данных).
Но я - сторонний наблюдатель. Решать вам. Скажу одно: если вы настроены ан Таисию, брать её надо на усыновление (после опеки она вряд ли сможет существовать самостоятельно), брать надо при полной своей обеспеченности или в полную семью (девочкой придётся много и подолгу заниматься, делать много операций, долго сидеть на больничном и лежать в больницах. Лучше если один родитель будет работать, а второй - воспитывать, или если самомама - оплачивать няню с дефектологическим образованием и проживанием). И быть готовым к тому, что девочка не сможет посещать массовый сад и школу (не знаю, что там с интеллектом). Хорошо одно: девочка уверенно стоит. Значит, ходит и обслуживать себя может. Нет характерного наклона головы слабовидящих - значит, девочка видит двумя глазами (или совсем слепа).
Звоните, узнавайте. Я бы не была уверена в успехе, если бы не пример МамыФени и Танюши. 22.02.2016 11:52:11, Маринда
Но я - сторонний наблюдатель. Решать вам. Скажу одно: если вы настроены ан Таисию, брать её надо на усыновление (после опеки она вряд ли сможет существовать самостоятельно), брать надо при полной своей обеспеченности или в полную семью (девочкой придётся много и подолгу заниматься, делать много операций, долго сидеть на больничном и лежать в больницах. Лучше если один родитель будет работать, а второй - воспитывать, или если самомама - оплачивать няню с дефектологическим образованием и проживанием). И быть готовым к тому, что девочка не сможет посещать массовый сад и школу (не знаю, что там с интеллектом). Хорошо одно: девочка уверенно стоит. Значит, ходит и обслуживать себя может. Нет характерного наклона головы слабовидящих - значит, девочка видит двумя глазами (или совсем слепа).
Звоните, узнавайте. Я бы не была уверена в успехе, если бы не пример МамыФени и Танюши. 22.02.2016 11:52:11, Маринда
У Таисии генетическое заболевание, вот похожий мальчик в Москве [ссылка-1]
Ему Русфонд помогает пройти обследование в Англии
[ссылка-2] 27.02.2016 22:56:27, billow
Ему Русфонд помогает пройти обследование в Англии
[ссылка-2] 27.02.2016 22:56:27, billow
Маринда, спасибо) Не могли бы дать ссылку на маму Феню и Танюшу?
22.02.2016 20:11:39, talisha
спасибо, Кирюшинка. Мир не без добрых людей)
22.02.2016 21:36:39, talisha
Вот когда в России будет хотя бы десятая часть тех условий для реабилитации детей- инвалидов, какие есть в Швейцарии, вот тогда и можно будет с чистой душой давать ссылки, а пока не стОит заниматься сотрясением воздуха. Приемным родителям надо четко представлять себе куда и к кому можно идти с проблемами ребенка или хотя бы просто понимать как с ними самим справляться - на одной жалости далеко не уедешь...
22.02.2016 22:02:55, Lena Eselson
Ой, а можно вам куда-нибудь в личку написать, про других деток спросить?
22.02.2016 16:58:16, Яська1985
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
